Осведомленность родителей о заболевании детей с расстройствами аутистического спектра ²¹⁵

Недостаточная осведомленность о возможностях лечения детей с расстройствами аутистического спектра, о его ограничениях и вопросах реабилитации может вызывать у родителей психологические трудности, такие как тревога и стресс от диагноза, эмоциональное напряжение, а также депрессию. Цель пилотного исследования – определение уровня осведомленности родителей о заболевании детей с расстройствами аутистического спектра на ранних этапах обращения к специалисту. Использовалась специально разработанная анкета по определению уровня осведомленности о болезни, методах лечения, собственной роли и др. Исследование показало, что большинство родителей детей с расстройствами аутистического спектра оценивают свои знания как недостаточно удовлетворительные. Четверть родителей (25%) сообщили об отсутствии объективных знаний о проблеме аутизма у детей, вторая четверть отметили, что они имеют достаточные знания о заболевании детей и не нуждаются в дополнительной информации. В то же время, для 80% родителей, независимо от уровня осведомленности о заболевании ребенка, важно получение дополнительной информации о болезни, способах и формах помощи и прочем. Результаты исследования позволяют разрабатывать эффективные индивидуализированные программы психообразования родителей, повышающие осведомленность о проблеме, направленные на снижение тревожности, стабилизацию эмоционального фона в семье, воспитывающей ребенка с расстройством аутистического спектра.

Ключевые слова: расстройства аутистического спектра, расстройства аутистического спектра (РАС), осведомленность о болезни, отношение к болезни, психообразование, комплаентность

Рубрика: Исследования и диагностика РАС

Тип: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2019170401

1. Богачева О.И., Иванов М.В. Особенности материнского отношения к болезни детей с расстройствами аутистического спектра // Вопросы психического здоровья детей и подростков, 2019. № 3 (19). С. 21–29.
2. Высотина Т.Н. Особенности родительского отношения к детям с атипичным аутизмом: дисс. ... канд. психол. наук. Санкт-Петербург, 2013. 162 с.
3. Голубкова М. Врач превращается: Концепция 4П-медицины потребует перестройки системы профессионального образования // Российская газета [Электронный ресурс].  URL: https://rg.ru/2018/12/05/koncepciia-4p-mediciny-potrebuet-perestrojki-sistemy-profobrazovaniia.html (дата обращения: 29.11.2019).
4. Гурович И.Я. Сберегающая (превентивная) психосоциальная реабилитация // Социальная и клиническая психиатрия, 2007. Т. 17. № 1. С. 5–9.
5. Исаев Д.Н. Отношение родителей и болезнь ребенка // Психология семьи и больной ребенок. Учебное пособие: Хрестоматия / Авторы-составители: И.В. Добряков, О.В. Защиринская. Санкт-Петербург: Речь, 2007. ISBN 5-9268-0560-0. С. 150.
6. Ковалев В.В. Вопросы деонтологии детского и подросткового возраста // Журнал невропатологии и психиатрии имени С.С. Корсакова, 1988. Т. 88. № 8. С. 3–7.
7. Корень Е.В., Куприянова Т.А. Семейное бремя как мишень психосоциальной реабилитации детей и подростков с психическими расстройствами // Журнал неврологии и психиатрии имени С.С. Корсакова. Спецвыпуски, 2013. Т. 113. № 5. С. 61–68.
8. Красильникова Е.Д. Психологические особенности семей, воспитывающих детей с различными вариантами нарушений психического развития // Вопросы психического здоровья детей и подростков, 2012. № 2 (12). С. 114–123.
9. Львова Д.П., Хальфин Р.А., Сырцова Л.Е., Алленов А.М. Развитие форм взаимодействия медицинских специалистов с пациентами // Российский психиатрический журнал, 2018. № 5. С. 10–18. doi:10.24411/1560-957X-2018-1%25x.
10. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. Момква: Теревинф, 2014. 288 с. ISBN 978-5-4212-0186-1.
11. Официальный сайт Организации Объединенных Наций. Резолюция A/RES/62/139. Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма [Электронный ресурс] // 62 сессия Генеральной ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года. URL: https://www.un.org/ru/ga/62/docs/62res2.shtml (дата обращения: 27.06.2019)
12. Сальникова Л.И., Мовина Л.Г. Карта оценки уровня знаний о психической болезни и эффективности психообразовательной программы // Практикум по психосоциальному лечению и психосоциальной реабилитации психически больных / Под ред. И.Я. Гуровича, А.Б. Шмуклера. М.: ИД Медпрактика. Москва, 2002. С. 109–111.
13. Чуркин А.А., Мартюшов А.Н. Практическое руководство по применению МКБ-10 в психиатрии и наркологии. Москва: ГНЦ СиСП им. В.П. Сербского, 2010. 132 с.
14. Шабанова Е.В. Внутрисемейное функционирование и психологические защиты родителей, воспитывающих ребенка с расстройством аутистического спектра // Вестник Санкт-Петербургского университета. Серия 12. Психология. Социология. Педагогика, 2014. № 4. С. 51–57.
15. Cachia R.L., Anderson A., Moore D.W. Mindfulness, Stress and Well-Being in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Journal of Child and Family Studies, 2016. 25: 1. https://doi.org/10.1007/s10826-015-0193-8
16. Christiansz J.A., Gray K.M., Taffe J. Tonge B.J. Autism Spectrum Disorder in the DSM-5: Diagnostic Sensitivity and Specificity in Early Childhood. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2016. 46 (6): 2054-2063. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2734-4
17. Simashkova N.V., Boksha I.S., Klyushnik T.P., Iakupova L.P., Ivanov M.V., Mukaetova-Ladinska E.B. Diagnosis and Management of Autism Spectrum Disorders in Russia: Clinical-Biological Approaches. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019. 49 (9): 3906-3914. https://doi.org/10.1007/s10803-019-04071-4