Трудоустройство людей с РАС. Анализ исследований и шаги для дальнейшего развития

Эта работа была написана по итогам доклада на VII Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения», прошедшей в Москве 8—10 апреля 2019 г.; в ней отражены исследования, посвященные опыту и результатам трудоустройства взрослых с РАС. Были рассмотрены перспективные поддерживающие вмешательства в данной области, в рамках которых трудоустройство позиционируется во взаимосвязи с рядом определяющих факторов в более широком сообществе и в системе в целом.

Исходные данные

В нескольких недавних обзорных статьях были проанализированы вмешательства и программы по трудоустройству, созданные для помощи взрослым с РАС. В работе Taylor et al. [Taylor, 2012] при рассмотрении вопросов помощи в выборе профессии и трудоустройстве людям с РАС в возрасте от 13 до 30 лет отмечалось, что этой теме было посвящено всего несколько исследований, авторы которых признавали их низкое качество. В обобщающем обзоре Nicholas et al. [Nicholas, 2015] также отмечено ограниченное количество исследований и выражены сомнения в отношении их методологии; в то же время дана высокая оценка исследованиям, посвященным программам по трудоустройству людей с ограниченными возможностями в условиях жизни в обществе. В следующем системном обзоре Hedley et al. [Hedley, 2017] по программам трудоустройства взрослых с РАС также выражены опасения по поводу качества исследований, в которых, как правило, сообщается о положительных результатах.

Несмотря на все возрастающее количество данных, демонстрирующих подходы, способствующие трудоустройству людей с РАС, общий низкий процент занятости и неудовлетворенность перспективами трудоустройства людей с РАС по-прежнему сохраняются [Nicholas, 2018]. Например, в Канаде занятость взрослых с РАС находится на неприемлемо низком уровне и составляет только 14,3% среди людей старше 15 лет [Zwicker, 2017]. Еще одним тревожным фактом является то, что трудоустроенные люди с РАС часто заняты на краткосрочных и низкооплачиваемых работах, и некоторые из них не считают свою работу значимой или удовлетворительной [Levy, 2011; Nicholas, 2020; Taylor, 2011].

В поисках перспектив более эффективного трудоустройства недавно был проведен круглый стол, участниками которого были ключевые представители в области трудоустройства и занятости людей с РАС [Nicholas, 2019]; участники круглого стола рассмотрели возможные дальнейшие шаги в этой области. Они рекомендовали руководствоваться в программах по трудоустройству подходом, опирающимся на сильные стороны людей с РАС, учитывающим способности каждого человека, его предпочтения, цели и потребности, которые нужно удовлетворить для реализации его потенциала; в то же время, они упомянули необходимость изменения среды таким образом, чтобы она способствовала успешному трудоустройству. Предложенные цели включали развитие инклюзив­ных сообществ и рабочих мест, признание значения трудоустройства в жизни и благополучии человека, а также важность построения карьеры, а не только трудоустройства как такового [Nicholas, 2019].

В работе Khayatzadeh-Mahani et al. [Khayatzadeh-Mahani, 2019] описаны аналогичные результаты и отмечены барьеры, стоящие на пути людей с РАС; в частности, они начинают карьеру позже, чем их сверстники, сталкиваются с отсутствием у работодателя знаний об аутизме, а также со стигматизацией, недостатком способностей и отсутствием поддержки на рабочем месте. Рекомендации включали снижение потенциальных мешающих работе факторов, расширение возможностей трудоустройства и увеличение количества часов профессионального обучения в средней школе. Согласно работе Khayatzedeh-Mahani и коллег [Khayatzadeh-Mahani, 2019], приоритетом участников является необходимость изменения «знаний, способностей, отношений и управленческих практик работодателей» [Khayatzadeh-Mahani, 2019, с. 4]. Авторы рекомендовали проводить обучение работодателей для формирования знаний об инклюзии; кроме того, было предложено начинать подобное обучение в школе, что может оказать большее влияние на общество в целом.

Nicholas и Klag [Nicholas, 2020] призвали к изменению целей программ по трудоустройству и соответствующей политики. Они отметили, что во многих программах успехом считается сам факт трудоустройства, которое часто оказывается краткосрочной занятостью. Несмотря на положительный начальный результат, это может привести к возникновению проблем в будущем, например, запустить цикл краткосрочной занятости, что с большой вероятностью будет негативно оцениваться потенциальными работодателями [Nicholas, 2020]. Более того, данный цикл нерегулярной занятости может привести к перерывам в доходах такого сотрудника. Было предложено осуществлять поиск долгосрочной работы, а также моделировать работу с учетом сильных сторон и интересов человека, вовлекая работодателей и коллег в процесс оказания поддержки сотруднику с РАС, а также предоставлять возможности трудоустройства на более раннем этапе. Nicholas и Klag также упомянули, что службы поддержки должны уделять больше внимания развитию личностных навыков сотрудников в области так называемых «soft skills» (например, навыков социального взаимодействия). Кроме того, нужно оказывать сотрудникам необходимое содействие и помощь, с тем чтобы снизить нагрузку на членов семьи, которые в настоящий момент чувствуют себя вынужденными поддерживать близких с РАС в вопросах занятости и трудоустройства из-за недостаточной вовлеченности в данный процесс социальных служб. В заключении данной статьи приветствуется более комплексный подход к трудоустройству, конечной целью которого является построение для человека с РАС «хорошей жизни», т.е. жизни, наполненной смыслом [Nicholas, 2020].

При проведении качественных интервью с молодыми взрослыми с РАС и их родителями участники упомянули важность учета вовлеченности семьи наряду с другими системами, включенными во взаимодействие, такими как школы, поставщики услуг и работодатели [Anderson, 2020]. Anderson et al. [Anderson, 2020] обнаружили, что «большинство барьеров на пути к трудоустройству находится не в области личных характеристик молодого взрослого, а в сфере более крупных систем и внешних условий, включая предубеждения, отсутствие гибкости в организации («мы не нанимаем сотрудников для выполнения узких задач») и недостаточную поддержку [Anderson, 2020, с. 11], а также необходимость оценки опыта молодых людей в учебных учреждениях и того, как данный опыт может быть улучшен.

Несмотря на расширение возможностей трудоустройства и оказание поддержки людям с РАС, в этой сфере все еще присутствуют дефициты и трудности, а также сохраняется высокий уровень безработицы. В данной работе отмечены многообещающие изменения в литературе и подчеркивается более широкий подход к экосистеме. Конкретными целями исследования являются: 1) рассмотрение выбранных инициатив по трудоустройству людей в спектре и 2) оценка перспективы новой экосистемы в рамках трудоустройства людей с РАС. Ниже приводится обзор избранных публикаций наряду с идеями исследователей в отношении трудоустройства молодежи и взрослых с РАС. Мы стараемся развить ключевые аспекты трудоустройства и поддержки занятости, которые могут увеличить вероятность нахождения и сохранения работы для взрослых с РАС.

Что такое экосистема занятости?
Аналогия для навигации в сфере
трудоустройства

В соответствии с определением, экосистема — это «биологическая система, состоящая из всех организмов, которых можно обнаружить в определенной физической среде, и которые взаимодействуют с этой средой и друг с другом» (Oxford University Press [Ecosystem / Oxford]). В нашей исследовательской программе участники сравнили трудоустройство с полной уступов и расщелин тропинкой на крутом отвесном склоне, полностью поросшем растительностью. В определенный период, задолго до начала метафорического и гипотетического развития данного процесса, дорожки, вероятно, не было вообще; она была создана совместными усилиями многих людей в течение длительного времени благодаря их намерениям, планам и тяжелому труду, которые в совокупности сделали возможным преодоление этого сложного рельефа. Однако если следовать данной аналогии, эта дорожка совсем не идеальна; изрядная ее часть непреодолима и, как следствие, потенциально нефункциональна.

Перенося этот образ на реальное и часто трудновыполнимое восхождение, необходимое для получения и сохранения работы, взрослые с РАС в нашем исследовании часто говорили о том, что путь к трудоустройству внушает им страх и тревогу. Для слишком многих из них эта дорога полна преград, подобных большим камням, глубоким расщелинам и уступам, которые делают ее непроходимой; при этом нахождение значимой работы кажется невозможным. Данные о безработице или неполной занятости подтверждаются международной популяционной статистикой. Будучи активистами, работодателями, поставщиками услуг и исследователями, мы ставим перед собой насущную задачу по преодолению и снижению барьеров на пути к трудоустройству и сохранению работы для людей с РАС.

Принимая во внимание неотложную необходимость расширения доступа к трудоустройству для взрослых с РАС, мы сопоставили и рассмотрели в другом исследовании личный опыт этих людей, членов их семьей и поставщиков услуг в Канаде [Nicholas, 2018]. Участники этого исследования отметили потребность в дополнительных ресурсах и в изменении направления предоставляемых услуг для получения более широкого доступа к трудоустройству и интеграции в общество, включая потребность во вспомогательных ресурсах (таких как транспорт, поддержка психического здоровья, жилье). В нашем текущем исследовании, так же как и в других работах в данной области, определены аналогичные потребности в расширении помощи молодежи и взрослым с РАС в сфере трудоустройства наряду с дополнительными элементами, включающими поддержку для адаптации в обществе и на рабочем месте; все эти аспекты играют важную роль в продолжительной успешной занятости. Ниже приведены некоторые примеры многообещающих инициатив по поддержке трудоустройства, описанные в публикациях и представленные на московской конференции, за которыми следуют размышления о более широких общественных факторах, в совокупности могущих умножить варианты трудоустройства для взрослых с РАС.

Многообещающие программы
по трудоустройству людей с РАС

Ознакомившись с отчетами и обзорами других исследователей [Hedley, 2017; Nicholas, 2018а], мы хотели бы коротко рассказать об описанных в публикациях примерах из разных стран, — о двух программах из США, одной программе из Великобритании и одной программе из Канады:

1.    В рамках американской программы TEACCH Program® предлагается тренинг и обучение по поиску работы и действиям на рабочем месте. В течение приблизительно 10 лет помощь получили больше ста человек; 96 из них нашли работу, а уровень сохранения рабочих мест составил 89% [Keel, 1997].

2.    Проект SEARCH® представляет собой программу стажировки для учащихся выпускного класса средней школы. В рамках этой программы участникам предоставляются различные виды сопровождения, включая поддержку в окружающей среде. В программе принимают участие множество учреждений в Северной Америке. Согласно обзорам, 88% молодых людей, участвовавших в данной программе, устроились на работу на конкурсной основе; для сравнения, число молодых людей, трудоустроенных после того как они прошли базовый курс в соответствии со стандартным образовательным планом под названием «Индивидуализированный образовательный план» (Individualized Education Plan), составило всего 6% [Schall, 2015; Wehman, 2014]

3.    Согласно предварительному отчету, опубликованному в 2015 г., программа Prospects британского Национального общества аутизма (NAS) отражает сервисную модель трудоустройства людей с РАС. По приведенным в отчете данным, успех программы достигал 68%; представлены данные о 192-х людях, которые были трудоустроены в течение 8 лет. Кроме того, в рамках программы уделялось внимание повышению компетентности работодателей [Howlin, 2005].

4.    Интегрированный подход к трудоустройству людей с РАС был внедрен в рамках канадской программы под названием Employment Works® (EW). Эта программа оказания помощи в трудоустройстве, целью которой является повышение готовности к работе среди людей с аутизмом, а также повышение осведомленности работодателей и общества в целом [Nicholas, 2018а]. Положительные результаты программы включали развитие личностных навыков, повышение компетентности работодателей, а также усиление вовлеченности и понимания со стороны коллег. Люди с РАС, их коллеги и работодатели работали вместе и учились друг у друга; это взаимодействие сыграло ключевую роль в повышении компетентности. Согласно отчету, вовлеченность работодателей в программу привела к изменению их мышления и способствовала отказу от ранее сложившихся негативных представлений и стереотипов, что увеличило их стремление нанимать на работу людей с РАС [Nicholas, 2018а].

В целом описанные результаты предпринятых в разных странах различных инициатив показывают, что работа с коллегами и отдельными людьми для целей программ по трудоустройству является многообещающей, хотя в некоторых случаях рекомендуется проводить более четкую оценку [Hedley, 2017; Nicholas, 2015; Taylor, 2012].

Seaman и Cannella-Malone [SeamanR.L.,, 2016] рассмотрели вмешательства в сфере профессиональных навыков, в рамках которых проводится обучение навыкам, полезным для будущего трудоустройства и позволяющим людям с РАС лучше к этому подготовиться. Они описали вмешательства трех типов. При проведении вмешательств первого типа основное внимание уделялось подготовке к работе (все три вмешательства этого типа проводились на базе университетов, а не на рабочих местах). Вмешательства второго типа (14 исследований) были направлены на развитие способности выполнять рабочие задачи. В 13 из них использовались высокотехнологичные инструменты, такие как портативные устройства, которые выдавали электронные подсказки или напоминали людям об аспектах, позволяющих им преуспеть на рабочем месте. Семь исследований этого типа были проведены на базе университетов/школ и еще семь на рабочих местах. Вмешательства третьего типа в обзоре Seaman и Cannella-Malone [SeamanR.L.,, 2016] были представлены четырьмя исследованиями, в которых основное внимание уделялось сохранению работы; в некоторых из них использовались технологичные приложения. Важной отличительной характеристикой этой работы являлся ее акцент не только на трудоустройстве, но и на сохранении работы.

На основе данного обзора в программе по трудоустройству были отмечены пробелы (Seaman & Cannella-Malone [SeamanR.L.,, 2016]). В особенности, было обнаружено недостаточное внимание к развитию навыков, наличие которых существенно для трудоустройства (например, ключевых навыков, навыков написания резюме, прохождения собеседования, профессиональной концентрации, мотивации) и малое количество ресурсов, способствующих сохранению рабочего места. Согласно полученным данным, одной из проблем многих людей с РАС, для решения которой им требуется больше поддержки, является умение ориентироваться в социальном взаимодействии, в том числе навыки взаимности и поддержания диалога [SeamanR.L.,, 2016]; действительно, эти навыки полезны во многих профессиях.

Таким образом, из новых исследований и вторичных обзоров публикаций мы узнаем, что для получения навыков, способствующих успеху в работе, человеку с РАС требуются поддержка и сопровождение различного рода. Если у него будет время попробовать различные типы работ и получить больше опыта, то нам будет легче найти тот вид работы или область занятости, которые ему больше подходят и нравятся. В данной работе отмечено, что
необходимо избегать ситуации, когда человека обучают для выполнения какой-то конкретной работы; вместо этого лучше следовать подходу методического планирования и модификации типа работы в зависимости от личных качеств этого человека и от того, в какой профессиональной роли и среде он сможет добиться успеха.

Несмотря на то, что за последние десять лет удалось значительно продвинуться вперед, представляется, что нужно еще очень многое сделать. Значительное и долгосрочное увеличение занятости для данной популяции скорее всего потребует не только действий специалистов в рамках программы по трудоустройству, но и ряда поддерживающих друг друга компонентов экосистемы с приложением коллективных усилий. Как проницательно отметил доктор Paul Shattuck и Anne Roux [Shattuck, 2015], «безработица — это не только проблема конкретного человека, это проблема общества в целом. Социальные проблемы нельзя решить, воздействуя исключительно на поведение и способности конкретного человека, хотя, конечно, это важное стремление. Но кроме этого необходимо оценить социальную среду и влияние вмешательств на уровне общества или политики в целом» [Shattuck, 2015, с. 246].

Как отмечено в литературе, необходимы превентивные действия на уровне самого человека, работодателя, сообщества и общества в целом. Можно предположить, что если какие-то части целого отсутствуют, то путь к устойчивой и продуктивной занятости станет намного сложнее, подобно появлению на метафорическом пути восхождения камней и развалин, которые закрывают дорогу и мешают идти вперед.

Заинтересованные лица на пути
к трудоустройству

Как показано на рисунке, в последних исследованиях все чаще описывается экосистема занятости [Anderson, 2020; Khayatzadeh-Mahani, 2019; Nicholas, 2018а]. Она с некоторыми вариациями включает соискателя работы или работника, а также общественные ресурсы, специалистов программы по трудоустройству, работодателей, коллег и людей, оказывающих неформальную поддержку, включая членов семьи и представителей сообщества. Помимо перечисленных индивидуальных или социальных факторов, содействовать или, напротив, мешать созданию инклюзив­ной среды, способствующей трудоустройству, могут политические решения относительно сфер образования, труда и инвалидности, а также общественные ценности в рамках юрисдикции. Представляется, что для того чтобы значительно повысить доступность работы и возможность ее сохранения, мы должны уделять больше внимания взаимодополнению потребностей и ресурсов в данной сфере, а не их несоответствию. Как показано в нижней части рисунка, элементы времени и контекста (например, более раннее предоставление возможностей трудоустройства, экономические условия, геополитические соображения, достаточность и доступность жилья) могут способствовать и/или препятствовать возможности трудоустройства. Например, во время написания данной работы пандемия COVID-19 оказала радикальное воздействие на страны во всем мире. Последующее сокращение многих рабочих мест и услуг, а также требования социального дистанцирования и иные ограничения, связанные с пандемией, являются живым примером глобального контекста, влияющего на перспективы и опыт трудоустройства людей с РАС и других групп населения.

Рис. Экосистема: компоненты успешного трудоустройства

Многоуровневые и пересекающиеся компоненты экосистемы трудоустройства приводят нас к пониманию того, что достижением в сфере трудоустройства является не просто получение работы. Скорее, эта система включает различные сопутствующие факторы, а именно, людей, услуги, системы и более широкие условия, играющие роль в достижении долгосрочной занятости (или ее отсутствии). Помимо этих компонентов, перспективы трудоустройства могут сокращать социальные и дополнительные условия, связанные с общественными факторами, влияющими на здоровье, такими как бедность, транспортные проблемы, недостаток социальной поддержки и сопутствующие проблемы в области психического или физического здоровья; следовательно, в таких ситуациях требуется реализация скоординированных стратегий поддержки на индивидуальном, общественном и популяционном уровне [Nicholas, 2020].

Некоторые соображения и рекомендации
по дальнейшим действиям

В данном исследовании говорится о необходимости действий на уровне человека, сообщества и общества в целом. На уровне индивидуальной поддержки молодежи и взрослым с РАС требуется достаточное количество ресурсов для доступа к трудоустройству и для планирования карьеры, а также оказание помощи на рабочем месте. В сфере трудоустройства обучение работодателей и коллег может повысить уровень их понимания и, как результат, расширить возможности трудоустройства для людей в спектре. Чтобы создать инфраструктуру, поддерживающую инклюзивную рабочую среду, может потребоваться развитие организационной и общественной политики, способствующей разнообразию. Важными характеристиками устойчивой и инклюзивной рабочей среды являются проактивная политика и ресурсы, включающие медицинское страхование в области физического и психического здоровья, а также услуги, направленные на рост благополучия и качества трудовой жизни.

Значение исследования

Согласно данному обзору, для развития инклюзив­ного трудоустройства, поддерживающей рабочей среды и внедрения всеобъемлющих системных перемен требуется более тесно взаимодействовать с молодежью и взрослыми с РАС, чтобы получать информацию об их потребностях и приоритетах из первых рук. Рассматривая жизненный и карьерный путь взрослого с РАС как при подготовке к трудоустройству, так и во время трудовой деятельности, необходимо учитывать способствующие и препятствующие этим процессам факторы, которые можно проактивно проверять на практике и в рамках программ по трудоустройству. Для оценки различных взаимосвязанных элементов экосистемы занятости мы должны разработать точные методы и способы измерения. В дальнейшем рекомендуется проводить детальный анализ, включая различия в выборке, в фенотипе РАС (с учетом потенциальных сопутствующих заболеваний), в сфере трудоустройства/ отрасли и подходах/моделях поддержки.

Многие вопросы пока остаются без ответа. Например, нам необходимо лучше понимать конкретные механизмы, приближающие результат, включая их связь с контекстом и аспектами ситуации, такими как регион (например, городская или сельская среда), экономические условия, культурная и политическая структура. Все еще недостаточно исследований, в которых основное внимание уделяется тому, как помощь в трудоустройстве влияет на его результат. Принимая во внимание влияние трудоустройства на благополучие человека, можно сформулировать потенциальный запрос для будущих исследований следующим образом: «как службы занятости влияют на идентичность, самооценку и качество жизни сотрудника?». Согласно нашим ожиданиям (и надеждам), развитие данной области исследований может помочь в поддержании качества жизни людей с РАС, благодаря определению того, могут ли трудоустройство и ряд программ по трудоустройству положительно повлиять на жизнь человека, и если да, то как.

Требуется проведение вмешательств, в том числе лонгитюдных, по инициативам в сфере программ трудоустройства и траекториям в различных отраслях и секторах занятости. Наконец, необходимо проанализировать влияние трудоустройства людей с РАС на популяцию в целом для определения экономических и иных последствий для общества (например, вало­вый внутренний продукт (ВВП), восприятие и ценности в популяции), которые, в свою очередь, могут повысить осведомленность и оправдать дальнейшие планы для проактивного трудоустройства.

Заключение

Исследования в данной области показывают, что значимая и долгосрочная занятость является важной целью, и тем не менее она может вызывать сложности, тревогу и/или быть малодостижимой для многих взрослых с РАС. Согласно рекомендациям, программы по трудоустройству должны являться катализаторами для расширения внедрения людей с РАС в рабочие и общественные отношения посредством трансформации экосистемы. По мере развития мы осознаем, что построение партнерских отношений среди заинтересованных лиц в государственном и частном секторе играет ключевую роль для начала устойчивых изменений. Для расширения возможностей людей, организаций, сообществ и общества в целом необходимо развить многоуровневую стратегию. Прогресс, который мы наблюдаем в течение последнего десятилетия, показывает, что перспективы трудоустройства для взрослых с РАС могут быть расширены, однако все еще требуются значительные изменения. Для достижения достойной цели по улучшению результатов и повышению качества жизни взрослых с РАС потребуются наши совместные усилия.