Позитивная психология как альтернатива традиционному клиническому подходу к изучению качества жизни лиц с ограниченными возможностями здоровья

Введение

В развитых странах проблема повышения качества жизни лиц с ОВЗ решается в первую очередь путем улучшения социально-экономических условий жизни, а также путем разработки программ медико-реабилитационных мероприятий для лиц данной группы. Несмотря на все результаты государственной политики, направленной на поддержку людей с инвалидностью, вопросы о путях повышения качества их жизни не перестают оставаться актуальными.

Категория «качество жизни» является междисциплинарной и наиболее активно разрабатывается с середины XX века в рамках социологии, экономики, медицины, психологии и других наук о человеке. Понятие «качество жизни» используется учеными для оценки общего благополучия отдельно взятого человека или населения в целом. Большинство исследований данного направления традиционно сосредоточено в рамках трех контекстов рассмотрения качества жизни — в сопоставлении со здоровьем, социально­экономическими индикаторами и психологическими показателями.

Таким образом, проблема качества жизни людей с теми или иными физическими ограничениями здоровья автоматически становится предметом изучения и особого внимания клинических исследований, в контексте которых системообразующим фактором качества жизни является здоровье. Показатель здоровья диагностируется в рамках нозологической формы на основе объективной выраженности симптоматики и тяжести протекания болезни, а также на основе субъективных оценок пациентом своего состояния [Лебедева].

Изучение качества жизни, связанного со здоровьем, у лиц с ОВЗ в первую очередь касается оценки эффективности медицинской помощи и реабилитационных мер, оказываемых тяжелобольным людям и людям с инвалидностью. Это направление активно поддерживается Всемирной организацией здоровья и его целью является повышение здоровья и качества жизни населения.

Основной проблемой, с которой сталкиваются исследователи, является неопределенность и неизученность психологического смысла инвалидности. Так, квалифицированная медицинская помощь и высокотехнологичные реабилитационные мероприятия, безусловно, вносят свой вклад в интегральный показатель качества жизни, однако зачастую не приводят к его устойчивому росту. В общем виде логика такова, что линия улучшения качества жизни должна в идеале следовать параллельно линии выздоровления. Однако люди, имеющие физические нарушения или страдающие серьезными соматическими заболеваниями, находятся в ситуации затяжного

(хронического) характера, когда выздоровление часто признается медиками невозможным. При таком ракурсе рассмотрения проблемы результаты медицинской помощи перестают быть главными детерминантами качества жизни в условиях инвалидности.

Противоречия в исследованиях и подходах к качеству жизни

В исследовании так называемого «парадокса инвалидности» [Albrecht, 1999] было выявлено, что люди с тяжелыми и стойкими ограничениями возможностей здоровья сообщают о хорошем или отличном качестве жизни, в то время как с точки зрения большинства внешних наблюдателей эти люди живут «непривлекательной» жизнью. Результатом полуструкту- рированного интервью было подтверждение «парадокса инвалидности». Более половины респондентов, имеющих умеренные и серьезные ограничения здоровья, оказались довольными своей жизнью. Анализ интервью показал, что качество жизни зависит от того, удалось ли испытуемому найти баланс между телом, разумом и духом, а также установить и поддерживать гармоничные отношения с внешней социальной средой.

Вместе с тем, в рамках других научных работ существование «парадокса инвалидности» было поставлено под сомнение. Примером является исследование бразильских ученых, посвященное проблеме сохранения качества жизни при рассеянном склерозе [Vasconcelos Maintaining quality, 2010]. Авторы сопоставляли качество жизни, связанное со здоровьем, у людей с рассеянным склерозом с результатами контрольной группы. Полученные результаты показали, что у людей с рассеянным склерозом уровни качества жизни, связанного со здоровьем, являются более низкими по сравнению с контрольной группой. По мнению авторов, это свидетельствует против «парадокса инвалидности».

Возникновение противоречий в результатах научных исследований предсказывал С. Левин [Levine, 1987], который предупреждал об опасности тенденции к чрезмерной лозунговости и медикализации подхода к качеству жизни. Другие американские исследователи [Leplege, 1997] также утверждали, что исследованиям качества жизни не хватает единой концептуальной основы, а обоснованность сведения понятия качества жизни к воспринимаемому состоянию здоровья остается под вопросом.

Таким образом, анализ исследований качества жизни людей с физическими ограничениями возможностей здоровья обнаруживает противоречивые сведения, в какой мере здоровье влияет на качество жизни человека. На наш взгляд, эти противоречия вызваны отсутствием единства понимания изучаемой категории в рамках гуманитарных наук.

Главным предметом исследований являются физические сложности и сре­довые препятствия, с которыми сталкиваются лица с ОВЗ. Естественным образом сложилось, что основной линией научной традиции является изучение негативных условий существования людей с ограниченными возможностями здоровья, на что указывают в том числе и западные исследователи [Sunderland, 2009]: культурно и исторически укоренилось почти полное отсутствие дискурса радости и счастья в контексте инвалидности. Исследования связаны в большей степени с проблемами болезни, социальной обеспеченности и другими условиями, которые рассматриваются учеными в первую очередь с точки зрения их дефицитарности.

В социальной модели инвалидности, которая наиболее политизирована, люди с ограничениями возможностей здоровья рассматриваются как меньшинство среди доминирующего населения. Зачастую стереотипно признается неспособность людей с инвалидностью жить полноценной жизнью. Это подтверждается многочисленными исследованиями, выявляющими факты, которые сложно оспорить. Например, даже в экономически развитых странах молодые люди с ограниченными возможностями здоровья, успешно заканчивающие школы, колледжи и вузы, не всегда с успехом устраиваются на работу [Stodden, 2001]. Более 75 % глухих и слабослышащих людей уходят или исключаются из средних специальных и высших учебных заведений. Тем не менее, к способствующим эффективному трудоустройству молодых специалистов относятся не только социоэкономичес- кие и медицинские условия, но и психологические факторы. Так, студенты обосновывают свое исключение из вузов не столько трудностями обучения, сколько коммуникативными проблемами, сложностями или невозможностью общения [Boutin, 2008].

В целом у студентов c ОВЗ ниже академическая успеваемость по сравнению со здоровыми студентами, а школьники и абитуриенты с ОВЗ меньше готовы к поступлению в колледжи и вузы [Stodden, 2001]. Получаемые исследователями данные не свидетельствуют в пользу лиц с ОВЗ, несмотря на проводимую во многих западных странах политику улучшения социально-экономических условий жизни людей с инвалидностью. Вопрос о субъективных факторах, влияющих на качество жизни лиц с ОВЗ, зачастую остается вне исследовательского контекста. Большинство исследований упускают роль личности и ее активности в процессе жизни.

«Позитивный» поворот в подходе к изучению качества жизни лиц с ОВЗ

Как уже было сказано выше, исследования людей с ограниченными возможностями здоровья проводятся преимущественно в рамках идей и моделей качества жизни, связанного со здоровьем. При этом улучшение объективных показателей жизни (здоровья, уровня социального обеспечения и др.) является только средством, а не целью самой по себе. Конечной целью улучшения качества жизни должно быть поддержание и расширение охвата, глубины и интенсивности благополучия человека. Это говорит о том, что какие-либо всеобъемлющие оценки качества жизни должны полагаться на измерения нематериальных переменных переживания субъективного благополучия [Hajiran, 2006].

Критика теории адаптации

В исследовании лиц с параплегией их уровень субъективного благополучия практически не отличался от популяционного [Schulz, 1985]. Чувство самоценности и субъективная компетентность детей с церебральным параличом не отличались от таковых в группе условно здоровых детей [Schuengel, 2006]. Единственной выявленной особенностью было снижение у них физического благополучия. Эти данные были тесно связаны с созданием теории адаптации к новым условиям, которая заключается в том, что за счет саморегу- ляционных механизмов уровень субъективного благополучия возвращается к своему оптимуму в силу привыкания субъекта к тем или иным условиям.

Согласно другим исследованиям, проведенным на переживших спинномозговые травмы, их уровень счастья хотя и остается достаточно высоким, все же ниже средних баллов в популяции [Brickman, 1978]. Качество жизни снижено у слабослыша­щих и глухих [Fellinger, 2007]; [Carabellese, 1993]. Теоретическую критику теории адаптации предложили Э. Динер с соавторами [Diener, 2006], указавшие, в частности, на существование значительных индивидуальных различий не только в способностях к адаптации, но и в изменениях субъективного благополучия как реакции на внешние события.

В подтверждение этого тезиса в некоторых исследованиях было показано, что при наступлении инвалидности субъективное благополучие первоначально снижается, однако затем возвращается практически к исходному уровню. Повышение этих показателей связывается исследователями с особенностями личности [Cloninger, 2011].

Интересно, что личностные особенности, наблюдаемые до начала заболевания (или получения физических травм), может определять различия в адаптации людей к новым условиям жизни. Примером является шестилетнее лонгитюдное исследование 11 680 испытуемых, 307 из которых стали инвалидами в течение четырех последних лет [Boyce, 2011]. Исследования такого рода встречаются нечасто, поэтому уделим ему пристальное внимание.

Основная методика представляла собой сокращенную версию опросника «Большая пятерка» («Big Five Inventory») [John, 2008]. Испытуемых просили оценить степень, в которой им соответствует предложенное утверждение, каждое из которых начинается с «Я вижу себя как человека, который...». Опросник содержал 15 пунктов по три для каждой черты личности: открытость (например, «...является оригинальным, придумывает новые идеи»), добросовестность (например, «...делает тщательно свою работу»), экстраверсия (например, «...является коммуникабельным, разговорчивым»), приятность (например, «...от природы способен прощать «), и нейротизм (например, «...много беспокоится»). Испытуемым предлагалось оценить каждое утверждение по 7-балльной шкале от 1 (не распространяется на меня вообще) до 7 (целиком относится ко мне).

Для оценки уровня удовлетворенности жизнью использовалась шкала с баллами от 0 до 10, с помощью которых участникам предлагалось ответить на вопрос: «Насколько вы удовлетворены своей жизнью, учитывая все обстоятельства?».

Результаты показали, что приобретенная инвалидность серьезно снижает удовлетворенность жизнью, но это влияние значимо снижается за счет черт, которыми обладала личность до инвалидности. Через четыре года удовлетворенность жизнью людей с ограниченными возможностями здоровья, обладающими гармоничными характерологическими особенностями, была выше, чем в группе инвалидов с дисгармоничным характером. Наибольшие различия были обнаружены по шкале «покладистость характера; приятность» (Agreeableness). Так, было обнаружено, что удовлетворенность жизнью резко снизилась в первый год после приобретения инвалидности, однако не наблюдалось ее дальнейшего падения во второй. При этом после двух лет инвалидности удовлетворенность жизнью испытуемых, обладающих умеренно приятным характером (на 1 стандартное отклонение выше среднего по выборке), стала постепенно улучшаться, вплоть до полной адаптации к четвертому году течения заболевания. Вместе с тем, удовлетворенность жизнью испытуемых, обладающих умеренно неприятными чертами характера (на 1 стандартное отклонение ниже среднего по выборке), как правило, ухудшалась течение этого же периода времени. Так, к четвертому году инвалидности респонденты с приятным в меру характером имели уровни удовлетворенности жизнью на 0,32 стандартных отклонения выше, чем респонденты с умеренно выраженными неприятными личностными чертами.

При повторном регрессионном анализе в модель были включены демографические переменные. Результаты показали, что существует ряд факторов, влияние которых может смешиваться с влиянием личностных особенностей на удовлетворенность жизнью, и которые могут выступать в качестве медиаторов. При этом контролировалось влияние этих переменных до и после получения инвалидности, а также количество лет, прожитых с инвалидностью. Так, после приобретения инвалидности такие эффекты, как доход и занятость (как правило, их снижение) объясняют некоторые изменения в уровне удовлетворенности жизнью. Уровень «приятности характера», предсказывая удовлетворенность жизнью, взаимодействовал с фактором ограниченных возможностей здоровья, в то время как уровень нейротиз- ма такого эффекта не демонстрировал.

Данный эффект взаимодействия был наиболее сильным на четвертом году инвалидности. Дальнейшая проверка показала значимое взаимодействие между уровнем «приятности характера» и количеством лет, прожитых с инвалидностью. Таким образом, анализ показывает, что среди исследуемых характеристик наиболее активное влияние на адаптацию к инвалидности и сохранение благополучия личности оказывает личностная черта, называемая «приятность характера».

Действительно, появление ограничений по здоровью сопряжено с изменением уровня счастья, и это изменение может сохраниться с течением времени [Lucas, 2007]. Значительное снижение качества жизни наблюдалось, в частности, когда нарушения возникали в позднем возрасте, например, развивалась глухота [Kashubeck-West, 2008]. Иными словами, изменения в субъективном благополучии лиц с ОВЗ не сводятся к действию механизмов адаптации и значительно варьируют от человека к человеку. Таким образом, существуют психологические факторы, опосредующие влияние инвалидности и тяжелых заболеваний на субъективное благополучие.

В эмпирических исследованиях было показано, что самодетерминация как способность к самостоятельному и автономному выбору в жизни положительно коррелирует с успешностью молодых людей с ОВЗ в жизни [Bremer, 2003]. По некоторым данным, успешности молодых людей с ОВЗ в жизни и работе способствует высокая самооценка (Hayward, Schmidt- Davis, 2003).

Субъективное благополучие и социальная поддержка

Одним из важнейших факторов, препятствующих развитию физических и психических нарушений в стрессовых ситуациях, признается социальная поддержка [Cohen, 1984а]. Студенты с ОВЗ нередко испытывают изоляцию в коллективе сверстников [Boutin, 2008], поэтому социальная поддержка способствует принятию ими своих особенностей [Li, 1998]. При этом субъективно воспринимаемая социальная дискриминация негативно сказывается на разных областях жизни людей, тогда как социальная интеграция значительно улучшает их качество жизни. У слабовидящих и незрячих социальная поддержка значимо положительно коррелирует с надеждой на лучшее [Singletary, 2009], причем эта закономерность сохраняется для различных областей получения поддержки (членов семьи, близких, значимых других). Глухие и слабослы­шащие студенты первых курсов чаще остаются учиться в вузе, если удовлетворены качеством своего общения [Stinson, 1987]. Интересно, что в одном из исследований было установлено, что социальные отношения слабослышащих нередко бывают хуже, чем социальные отношения полностью глухих людей [Fellinger, 2007]. Качество жизни детей с детским церебральным параличом связано с особенностями их детско-родительских отношений [Wiley, 2007]. Среди их психологических проблем ключевыми являлись трудности общения со сверстниками. Трудности в получении социальной поддержки тесно связаны с самоэффективностью: так, для людей с детским церебральным параличом необходимость сопровождения и обращения за помощью была сопряжена со снижением самоэффектив­ности, тогда как необходимость механического, инструментального сопровождения — с повышением самоэффек­тивности [Becker, 1995].

Вопрос о важности социальной поддержки сопряжен с трудностями учета как ее количественной (размер социальной сети), так и качественной стороны (удовлетворенность поддержкой). В исследовании количества и качества социальной поддержки у подростков со зрительными нарушениями [Kef, 2002] было показано, что хотя у этих испытуемых более узкие социальные сети, чем в контрольной группе, они получают основную поддержку от семьи и друзей и удовлетворены ее качеством. Именно эта поддержка дает им силы преодолевать трудности и мотивацию к активному включению в социум. Без поддержки близких инвалиды более склонны к самоизоляции. Таким образом, ресурс социальной поддержки жизненно важен для них.

* * *

Итак, проблема качества жизни лиц с ОВЗ наиболее активно изучается в контексте клинических исследований. Исследователи традиционно чаще занимаются изучением негативных аспектов качества жизни лиц с физическими ограничениями. Тем не менее, стоящая перед учеными научная проблема затрагивает не только вопросы состояния здоровья и зависимость от него качества жизни, но и вопросы отношения субъекта к себе и своему здоровью. Многие заболевания и физические нарушения требуют от человека серьезного, а подчас кардинального преобразования образа жизни, изменения ценностного отношения к жизни в целом, выработки индивидуальной жизненной философии. Такого рода трансформации требуют не только специализированной помощи, но и серьезной самостоятельной «работы» личности. Таким образом, на определенном этапе улучшение качества жизни начинает больше зависеть от усилий самой личности, от особенностей ее характера.

Исследователями, работающими в рамках направления позитивной психологии, признается высокий вклад субъективных параметров в интегральный показатель качества жизни. Иными словами, субъективное благополучие является ключевым измерением субъективного аспекта качества жизни, результирующим влияние условий существования на личность. Наряду с фактором здоровья особую роль играет фактор позитивных личностных особенностей, опосредующих влияние внешних условий на субъективное благополучие. Таким образом, научный подход к ситуации инвалидности с точки зрения позитивного психологического функционирования предстает сейчас наиболее актуальным и перспективным.