Тема расстройств аутистического спектра в произведениях художественной литературы

1374

Аннотация

В статье анализируется содержание шести литературных произведений о людях с расстройствами аутистического спектра. В качестве критериев для сравнения выбраны: жанр, в котором написана книга; наличие специальной терминологии; лицо, повествующее историю; субъекты взаимоотношений; пол и возраст главного героя; описание симптомов аутизма и характер этого описания; динамика состояния; кульминация произведения. Сделан вывод о том, что произведения художественной литературы на тему аутизма призваны информировать общество об этой проблеме и повышать его толерантность к людям с аутизмом, а также поддерживать всех, кого лично коснулась эта проблема.

Общая информация

Ключевые слова: расстройства аутистического спектра, книги о людях с аутизмом, ребенок с аутизмом

Рубрика издания: Обзор литературы

Тип материала: обзорная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2015130406

Для цитаты: Исакова С.В., Феофанов В.Н. Тема расстройств аутистического спектра в произведениях художественной литературы // Аутизм и нарушения развития. 2015. Том 13. № 4. С. 44–48. DOI: 10.17759/autdd.2015130406

Полный текст

Интерес к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья последние 20 лет постоянно повышается: на государственном уровне формируются системы помощи, растет количество организаций и фондов, нацеленных на решение этих вопросов, телевидение, печатные издания и деятели искусства и литературы все чаще обращаются к теме жизни людей с ОВЗ [3]. Несмотря на то, что люди сегодня все чаще предпочитают смотреть телевизор, видео в интернете, проводить время за компьютером, слушать музыку и общаться с друзьями в социальных сетях, полки книжных магазинов продолжают пополняться тысячами наименований новых изданий.

За последние десятилетия значительно увеличилось количество произведений художественной литературы о людях с расстройствами аутистического спектра. Вероятно, благодаря прочитанным книгам обычный человек получит возможность из достоверного описания той или иной истории узнать об аутизме гораздо больше, иногда в корне меняя свое отношение к людям с этим расстройством. В подобных книгах можно найти и вымышленные, и реальные сюжеты. Особенно популярны биографические драмы, написанные от лица одного из близких человека с РАС. Портреты людей с аутизмом различаются в зависимости от сюжета и жанра произведения, но описание особенностей и симптомов расстройства во всех произведениях остается практически неизменным.

В качестве анализируемого материала были выбраны шесть прозаических произведений, изданных в период с 1991 по 2014 гг. Следует подчеркнуть, что в статье проанализированы не случайные произведения, а книги, в каждой из которых указан точный диагноз — аутизм или синдром Аспергера. Половина книг написаны матерями детей с РАС и рассказывают о родительском опыте. Однако есть и книга, автором которой является носитель аутизма, — «Руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера» [5].

В большинстве книг есть многочисленные описания симптомов детского аутизма. В них предложены советы родителям или самим людям с РАС. Главные герои произведений в половине случаев — мальчики подросткового возраста.

Общее представление о книгах дается в таблице.

Таблица

Критерии сравнения

Книги

Дэниел молчит

Жутко громко и запредельно близко

Загадочное ночное убийство собаки

Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера

Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом

Жанр

Роман, трагедия, биография

Роман, драма

Драма, детектив

Биография

Биография

Биография

Терминология

Есть

Есть

Есть

Есть

Нет

Есть

Лицо, повествующее историю

Мать

Мэлани

Автор

Главный герой — Кри­стофер Бун

Мать

Елизавета

Автор

Мать Кэтрин

Субъекты взаимоотношений

Мать, ребенок с аутизмом, врачи, окружение

Мать, ребенок с аутизмом, врачи, окружение

Человек с аутизмом и окружающие люди (соседи)

Мать, ребенок с аутизмом, врачи, окружение

Человек с аутизмом и окружающие люди

Мать, ребенок с аутизмом, врачи, окружение

Пол главного героя

Мужской

Мужской

Мужской

Мужской

Мужской

Девочка Анна Мария и мальчик Мишель

Возраст главного героя

Подросток

11 лет

15

 

 

1,5—2 года (Анна Мария), упоминание о Мишеле есть лишь в конце книги

Описание особенностей

Есть

Есть

Есть

Есть

Есть

Есть

Характер описания симптомов

Подробно

Есть

Есть

Подробно

Есть

Подробно

Динамика состояния

Есть

Нет

Нет

Подробно

Нет

Подробно

Кульминация

Позитивная

Позитивная

Позитивная

Позитивная

Позитивная

Позитивная

Краткое описание сюжета каждой книги предложено ниже.

Начнем с самой старой книги из нашего списка — «Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом» («Let me hear your voice. A family’s triumph over autism») Кэтрин Морис (С. Maurice), США, 1991 г. [4]. Это мемуары матери двух детей с аутизмом: девочки Анны Марии и мальчика Мишеля. Вначале Кэтрин и ее мужа очень тревожило поведение дочери. В возрасте полутора лет Анна Мария стала избегать окружающих, проявлять сильное нежелание идти на контакт из-за своей неразвитой речи и боязни отвечать на вопросы, а с течением времени у девочки начали отмечаться и стереотипии. Прогнозы врачей были неутешительными, а рекомендации, по мнению Кэтрин, бесполезными. Родители Анны Марии не переставали бороться и не прекращали поиски помощи, несмотря на полную растерянность и нарастающее волнение. Спустя некоторое время они нашли выход — холдинг-терапию. Кэтрин искренне поверила в чудодейственную силу этого метода и пригласила доктора Бриджит Уэлч для индивидуальной работы со своей дочерью. Не прошло и полугода как семья Морис снова столкнулась с подобной проблемой: оказалось, у младшего сына Мишеля выявилось такое же нарушение, что и у его сестры. Но Кэ­трин и ее муж не сдались и продолжили идти по намеченному пути, искренне веря с важность ранней диагностики аутизма и в успех раннего вмешательства. По их мнению, эти два фактора являются ключевыми условиями успешной психокоррекции.

Книга «Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспер­гера» («Survival Guide for People living with Asperger’s Syndrome») Марка Сегара (М. Segar), Великобритания, 1997 г. [5] представляет собой собрание советов о том как человеку с синдромом Аспергера действовать в различных жизненных ситуациях. Руководство составлено на основе собственного опыта автора. Оно написано доступным языком, в нем отсутствует научная терминология, предложенные советы полностью соответствуют запросам повседневной жизни (от стиля одежды до сексуальных отношений) и позволяют максимально использовать их на практике. Стоит добавить, что автор погиб в автокатастрофе после издания книги, но его труд остается востребованным почти уже 20 лет.

В 2003 году книга «Загадочное ночное убийство собаки» («The curious incident of the dog in the night time») Марка Хэддона (М. Haddon), Великобритания, 2004 г. [7] была номинирована на Букеровскую премию. Это недавно экранизированная история пятнадцатилетнего Кристофера, который живет в Суиндоне вместе с отцом. Из домашних питомцев у него есть только крыса Тоби. Кристофер поистине уникальная личность: у него невероятно большой объем памяти: он знает все страны мира и их столицы, помнит все простые числа до 7507 и в деталях может описать любой момент своей жизни. Однако расстановка приоритетов в ходе событий и установление между ними связей представляются Кристоферу крайне сложными и порой невозможными, так как в этом участвуют эмоции, а они пугают и настораживают подростка. Однажды ночью происходят загадочные события, которые, по мнению Кристофера, свидетельствуют об убийстве соседской собаки. Он решительно и бесповоротно принимает решение о начале расследования. Захваченный собственными иллюзиями Кристофер полностью погружается в мир, где чувствует себя полноценным взрослым человеком, к тому же детективом, которому доверили самое сложное расследование. Писателю удалось детально описать симптомы аути­стического расстройства Кристофера, в том числе непереносимость чужих прикосновений, а также специфическую для мальчика непереносимость желтого и коричневого цвета и захваченность сверхценными интересами.

Далее в списке — роман в двух частях «Жутко громко и запредельно близко» («Extremely Loud and Incredibly Close» Джонатана Сафрана Фоера (J.S. Foer), США, 2005 г. [6]. Роман повествует о мальчике с аутизмом, справившемся с такими жизненными трудностями, которые не каждому взрослому под силу. Главный герой романа Оскар Шелл испытал на себе последствия таких событий как Холокост (первая книга) и террористические акты 11 сентября 2001 года в США (вторая книга). Так 11 сентября погиб его отец, а бабушка и дедушка во время Второй мировой войны эмигрировали из Германии после бомбардировки Дрездена. Знаменитый литературный критик Салман Рушди так прокомментировал вторую часть: «... оправдывает все возлагавшиеся на него надежды. В нем есть амбиция, виртуозность исполнения, головоломки, но главное — во всем, что касается изображения осиротевшего Оскара, — невыносимая пронзительность. Сильнейшие эмоции потрясают по-настоящему, а не понарошку. Выдающееся литературное достижение» [6].

Одна из самых известных книг об аутизме «Дэниел молчит» («Daniel isn’t talking») Марти Леймбах (М. Leimbach), Великобритания, 2008 г. [2]. Это драма о судьбе молодой американки Мелани, живущей с мужем и двумя детьми в Лондоне. Младший ребенок имеет РАС. Львиную долю времени он пребывает в подавленном состоянии и проявляет очень низкую активность. Например, любимое занятие Дэниела — вытаскивание ворсинок из шерстяного ковра, этим он может заниматься часами. Порой у Дэниела бывают серьезные эмоциональные проблемы: быстрый переход — от спокойного доброжелательного до агрессивного состояния. Такие эмоциональные скачки чаще всего негативно сказываются на отношениях с окружающими. В рамках обыденного понимания Дэниел никогда не вступает в контакт с людьми. Так, для общения со своей старшей сестрой вместо игры он выбирает затяжные волочения по полу. Всеми силами Мелани старается сделать сына «нормальным», но чувствуя невыносимый груз ответственности за его здоровье и будущее, она постепенно впадает в полное отчаяние и безысходность. Практически не имея друзей и поддержки со стороны своего мужа Стивена, Мелани мужественно и жертвенно борется с недугом своего ребенка и с личными переживаниями. Несмотря на драматический сюжет, история описана крайне оптимистично. Карьера автора сложилась на редкость удачно, ведь «Дэниел молчит» — это уже вторая книга, заинтересовавшая режиссеров. Первым экранизированным романом Марти Леймбах была книга «Умереть молодым», в фильме в главной роли снялась известная американская актриса Джулия Робертс.

Книга «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только» Елизаветы Заварзиной-Мэмми (E. Zavarzina-Memmi), Россия, 2014 г. [1] — одна из первых отечественных книг о РАС, написанная матерью особого ребенка. Значительное внимание в ней уделяется описанию мельчайших особенностей развития в разные периоды жизни ребенка. Книга может быть полезна и родителям, и специалистам, так как автор делится своими наблюдениями в области применения множества методик, например, нейрофидбэка, или нейротерапии, метода облегченной коммуникации и методики реабилитации, разработанной в Институте достижения потенциала человека (The Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP)), штат Филадельфия, США. Стоит добавить, что Елизавета Заварзина-Мэмми и ее ребенок стали первыми российскими участниками интенсивной программы лечения в IAHP.

Несомненно, существенно, что произведения художественной литературы о людях с аутизмом, адресованные широкому кругу читателей, помимо художественной ценности и просветительской функции представляют интерес также для специалистов и родителей людей с РАС и с другими нарушениями развития. В вымышленных и реальных сюжетах книг читателям раскрыт мир аутизма, проблемы и способы существования людей с РАС и их близких и, что особенно важно, — в позитивной форме описаны и способы совладания с трудными жизненными ситуациями. 

Литература

  1. Заварзина-Мэмми Е. Приключения другого мальчика. Аутизм и не только. М.: Corpus. 2014. 352 с.
  2. Леймбах М. Дэниел молчит. М.: Эксмо. 2008. 352 с.
  3. Малышева Д.И., Феофанов В.Н. Портрет человека с расстройствами аутистического спектра в кинематографе // Аутизм и нарушения развития. 2015. № 1. С. 50—54.
  4. Морис К. Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом: [Электронный ресурс]. // URL: http://www.autism.ru/read.asp?id=142&vol=0 (дата обращения: 10.08.2015).
  5. Сегар М. Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера: [Элек­тронный ресурс] // URL: http://pro-autizm.ru/2012/01/sindrom-aspergera-rukovodstvo (дата об­ращения: 17.08.2015).
  6. Фоер Дж.С. Жутко громко и запредельно близко. М.: Эксмо. 2015. 510 с.
  7. Хэддон М. Загадочное ночное убийство собаки. М.: Росмэн. 2005. 301 с.

Информация об авторах

Исакова Софья В., студентка, кафедра специальной, клинической психологии и инклюзивного образования Российского государственного социального университета, Москва, Россия, e-mail: sofya.isakova95@gmail.com

Феофанов Василий Николаевич, кандидат психологических наук, доцент, доцент кафедры современной педагогики, непрерывного образования и персональных треков, ФГБОУ ВО «Российский государственный социальный университет», доцент кафедры инклюзивных социальных групп; педагог-дефектолог Ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ, Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2994-5107, e-mail: v-feofanov@yandex.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 2855
В прошлом месяце: 8
В текущем месяце: 2

Скачиваний

Всего: 1374
В прошлом месяце: 5
В текущем месяце: 2