Организация образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации: результаты Всероссийского мониторинга 2018 года

Представлены результаты Всероссийского мониторинга состояния образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра, проведенного в 2018 году Министерством образования и науки Российской Федерации совместно с Федеральным ресурсным центром по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Московского государственного психолого-педагогического университета. Общая численность обучающихся с нарушениями спектра аутизма, охваченных системой образования, по сравнению с 2017 годом увеличилась на 43% и составила 22953 человека. Отмечается неравномерность распределения учащихся с расстройствами аутистического спектра по уровням образования; малочисленность группы детей, охваченных необходимыми услугами ранней помощи, системой среднего и высшего профессионального образования. Большинство детей (63,9%) с расстройствами аутистического спектра обучаются на уровнях начального, основного и среднего общего образования. Сохраняется ключевая проблема — массовое обучение детей с аутизмом в условиях индивидуального обучения «на дому» — 34,5% от общего числа школьников с аутизмом. Выражены кадровые трудности по обеспечению образовательного процесса специалистами — 1/3 детей не получают необходимой психологической поддержки. Всего 8,4% детей с аутистическими нарушениями обеспечены тьюторским сопровождением. Для решения трудностей организации качественного образования детей и подростков с расстройствами аутистического спектра в 33 субъектах России созданы региональные ресурсные центры. Большинство из них только начинают свою работу и нуждаются в консультационно-методическом сопровождении, которое Федеральный ресурсный центр готов обеспечить.

За последние несколько лет в России отмечается усиление внимания к теме оказания помощи детям с расстройствами аутистического спектра со стороны родительского, профессионального, научного сообщества, государственной власти. В стране интенсивно развивается система образования людей с аутизмом. Несмотря на задействованные ресурсы, проблема доступности и качества образования лиц с РАС, их подготовки к взрослой жизни остается актуальной. Принятие решений, определение перспектив развития доступности образования для лиц с РАС невозможны без системного контроля и измерения результатов. Мониторинг состояния образования обучающихся с РАС обеспечивает возможность сбора необходимых данных для создания эффективной системы помощи лицам с РАС.

Мониторинг состояния образования обучающихся с РАС был проведен Министерством образования и науки Российской Федерации  совместно с Федеральным ресурсным центром по организации комплексного сопровождения детей с РАС (далее – ФРЦ) ФГБОУ ВО «Московский государственный психолого-педагогический университет» (Письмо Минобрнауки России № 07-2784 от 16.05.2018 г.).

Сбор данных мониторинга проводился органами исполнительной власти субъектов РФ, осуществляющих государственное управление в сфере образования. Информация размещалась в личных кабинетах Единой информационной системы обеспечения деятельности Минобрнауки России в соответствии с формой, содержащей ключевые показатели и разработанной Департаментом государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки России совместно с ФРЦ.

В ходе мониторинга осуществлялся сбор данных об общей численности обучающихся лиц с РАС в субъектах РФ, о численности лиц с РАС, получающих образование в службах ранней помощи (в системе образования), в дошкольных образовательных организациях, в общеобразовательных организациях на уровнях начального общего образования, основного общего образования и среднего общего образования, и обучающихся по образовательным программам дошкольного, общего (начальное, основное и среднее) и профессионального образования. Получены данные о численности обучающихся с РАС по формам получения образования и формам обучения, по формам (моделям) организации образования на уровне дошкольного и общего образования. Представлена информация по специалистам, осуществляющим сопровождение лиц с РАС. Новым в мониторинге 2018 года был вопрос о наличии в субъекте Российской Федерации регионального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС, и на базе какой организации функционирует региональный ресурсный центр.

В мониторинге приняли участие все 85 субъектов Российской Федерации, 3 из которых представили нулевую статистику по численности лиц с РАС по всем показателям: Чеченская Республика, Ненецкий автономный округ и Калининградская область.

Мониторинг 2018 года состояния образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра выявил следующую ситуацию в стране.

Общая численность лиц с РАС, согласно мониторингу, составила 22953 человека. Выявлена динамика увеличения численности по сравнению с 2017 годом (15998 человек) на 43%, что составило 6955 человек. На первый взгляд такие результаты позволяют предположить улучшение системы выявления и диагностики расстройств аутистического спектра в России. Однако анализ прошлогодних данных, представленных регионами, свидетельствует о недостаточно корректном сборе информации в 2017 году. Например, по ряду регионов отмечалось несовпадение статистических показателей численности детей с РАС, полученных по запросу непосредственно ФРЦ в ходе консультационно-методического сопровождения субъектов («Годовой отчет о ходе реализации мероприятий по развитию системы комплексной помощи детям с РАС» ежегодно предоставляется субъектом РФ в соответствии с заключенным с ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ соглашением), и мониторинга Министерства. Таким образом, динамика связана, в первую очередь, с корректностью и повышением качества сбора статистических данных на региональном уровне.

В целом, численность детей с РАС и частота встречаемости расстройств аутистического спектра сильно отличаются в различных субъектах России. Принципиальное значение имеет не абсолютный показатель численности детей с РАС, а его соотношение с общей численностью детской популяции. Анализ данных показал, что соотношение численности детей с РАС и общей детской популяции^[1] (0-18 лет) в каждом Федеральном округе варьирует в диапазоне от 1:992 до 1:3092:

Центральный федеральный округ – 1:992 – 0,1%,

Приволжский федеральный округ – 1:1670 – 0,06%,

Сибирский федеральный округ – 1:1571 – 0,06%,

Южный федеральный округ – 1:1098 – 0,09%,

Северо-Западный федеральный округ – 1:2148 – 0,05%,

Уральский федеральный округ – 1:1159 – 0,09%,

Северо-Кавказский федеральный округ – 1:3092 – 0,03%,

Дальневосточный федеральный округ – 1:1166 – 0,09%.

Общая распространенность расстройств аутистического спектра в детской популяции в России составляет 1:1362 – 0,073%, что значительно ниже данных Всемирной организации здравоохранения – 1:160^[2] – 0,625%.

Таким образом, в России отмечается недостаточная выявляемость расстройств аутистического спектра и неравномерность развития системы диагностики в различных регионах. Наименьший показатель отмечается в Северо-Кавказском федеральном округе, в котором только Кабардино-Балкарская Республика и Ставропольский край показали численность 375 и 319 человек соответственно, а остальные республики от 29 до 80 человек, Чеченская республика – 0.

Опыт ФРЦ по сопровождению регионов показывает, что в настоящее время сохраняются трудности выявления и диагностики детей с РАС разного возраста, обусловленные недостатком подготовленных специалистов и отсутствием в России общепринятых стандартизированных скрининговых и диагностических инструментов.

В разной степени лица с РАС в Российской Федерации включены в систему образования на различных уровнях – от ранней помощи до высшего профессионального образования.

Среди детей с РАС охвачены деятельностью служб ранней помощи 1,7% (387 детей); 32,5% детей получают образовательные услуги на уровне дошкольного образования (7432 ребёнка); 63,9% – на уровнях начального, основного и среднего общего образования (14645 детей); 0,53% (122 чел.) – на уровне среднего и высшего профессионального образования.

В целом, процентное соотношение не отличается от результатов мониторинга 2017 года. По-прежнему отмечается неравномерность распределения обучающихся с РАС по уровням образования. Наименьший охват услугами в системе образования прослеживается на уровне ранней помощи и после получения основного общего образования.

Минимальные показатели численности детей на уровне ранней помощи в системе образования могут являться следствием следующих факторов:

-                   несвоевременности выявления рисков развития расстройств аутистического спектра у детей в возрасте от 0 до 3-х лет;

-                   отнесения деятельности служб ранней помощи в ряде субъектов РФ к компетенциям министерств социальной защиты и здравоохранения (в связи с чем сведения, предоставленные системой образования, могут быть неполными);

-                   несформированностью системы ранней помощи в Российской Федерации.

Наличие относительно высокого показателя численности детей с РАС, получающих дошкольное образование, является важным фактором преемственности при переходе детей с РАС на уровень начального общего образования, который облегчает адаптацию учащихся с РАС и обеспечивает возможность их последовательного и безболезненного включения в образовательную среду. 

Наибольшая процентная доля детей с РАС школьного возраста на уровне начального общего образования объясняется принятием в 2014 году ФГОС НОО ОВЗ, повлиявшим на усиление внимания к детям с РАС на этапе именно начального общего образования. В связи с тем, что в сентябре 2019 года многие из детей, обучавшихся в начальной школе по новому ФГОСу, перейдут на уровень основного общего образования, ожидается увеличение их численности именно на этой ступени.

Несмотря на большую группу детей с РАС, обучающихся на уровне основного общего образования, подростков в среднем общем образовании с таким диагнозом очень мало (1,3% от общей численности обучающихся с РАС). Причиной этого могли быть следующие факторы, имевшие место на момент поступления этих детей в школу:

-                   недостаточная распространенность информации об аутизме;

-                   отсутствие упоминания этой категории детей в нормативно-правовой базе системы образования до 2012 года;

-                   недостатки системы выявления и диагностики РАС у детей.

Таким образом, при реальном наличии аутистических особенностей у подростков, обучающихся в настоящее время на уровне среднего общего образования, у них может отсутствовать диагноз спектра аутизма. Следовательно, они оказываются исключенными из статистического учета.

На территории большинства субъектов РФ ведётся работа по профориентации обучающихся с РАС, но численность детей с РАС, получающих профессиональное образование в дальнейшем, пока очень мала.

Минимальный процент юношей и девушек (0,53%), получающих профессиональное образование, непосредственно связанное с их подготовкой к самостоятельной жизни и трудоустройству, свидетельствует о выраженной системной трудности. Очевидно, что такая проблема обусловлена необязательностью освоения этого уровня образования и конкурсной основой поступления в ВУЗы.

В отношении профессионального образования анализ результатов мониторинга показал, что ситуация по сравнению с прошлым годом не улучшилась. Во всех федеральных округах, кроме Северо-Кавказского, выявлены обучающиеся с РАС на уровне среднего профессионального образования (СПО) – 114 человек. Примерно 50% лиц с РАС, получающих СПО (52 из 114 человек), приходится на три субъекта РФ: на Ростовскую область (10 человек), Самарскую область (17 человек) и Москву (25 человек).

По данным, предоставленным субъектами в ходе мониторинга, высшее образование получают всего 8 человек (из 6 регионов). Хотя эти цифры могут говорить и о несформированности механизмов обмена информацией между органами исполнительной власти субъектов РФ и федеральными ВУЗами, работающими на территориях этих субъектов. 

В настоящее время в большинстве регионов РФ опыт организации профессионального образования лиц с РАС так и не наработан и является единичным. Недостаточное количество образовательных организаций, реализующих адаптированные образовательные программы профессионального образования для лиц с РАС, отсутствие необходимых специальных образовательных условий препятствуют обеспечению преемственности при переходе выпускников школ в организации среднего и высшего профессионального образования. Трудности организации непрерывного образования не обеспечивают лицам с РАС возможности полноценной подготовки к самостоятельной жизни и приобретения профессии.

По дошкольному образованию детей с РАС ситуация такова: общая численность детей с РАС на уровне дошкольного образования – 7439 человек, их доля в общей численности лиц с РАС составляет 32,5%; в 2017 году она составила 33,1% (5355 чел.). Таким образом, в абсолютном значении, по сравнению с 2017 годом численность детей в дошкольном образовании выросла на 2084 человека, в процентном же соотношении она практически не изменилась.

Выявлено, что самой распространенной моделью организации дошкольного образования является группа компенсирующего вида. 56,1% детей с РАС дошкольного возраста (4254 ребенка) получают образование в таких группах. В них, как правило, создаются специальные условия, во многом соответствующие потребностям детей с РАС.

Группы комбинированного вида посещают 2064 ребенка (27,2%). Формально они включены в систему инклюзивного образования. Однако опыт работы ФРЦ по сопровождению дошкольных образовательных организаций в различных регионах свидетельствует о том, что у части таких детей не учитываются их особые образовательные потребности, и соответственно, для них не созданы необходимые специальные условия и не разработаны адаптированные образовательные программы.

В системе дошкольного инклюзивного образования в ресурсных группах получают образование 187 детей (2,5%). Эта форма распространена только в нескольких регионах, включая Воронежскую, Московскую, Кировскую области и Приморский край. На них пришлось 144 ребенка из 187, т.е. почти 80% от общей численности детей, посещающих ресурсные группы. Общедоступной данная форма образования является только в Воронежской области. Малочисленность данной группы детей объясняется тем, что организация инклюзивного образования в условиях ресурсных групп является наиболее финансово затратной с точки зрения кадровых и материально-технических ресурсов.

По результатам прошлогоднего мониторинга, по адаптированной основной образовательной программе дошкольного образования для детей с РАС (далее – АООП ДО) обучались только 6,5% детей от общего числа детей дошкольного возраста с РАС, остальные получали образование по неспецифичным для расстройств аутистического спектра программам в группах нормотипичных сверстников или детей с другими нарушениями развития. Анализ результатов мониторинга 2018 года указывает на то, что ситуация улучшилась. Процент дошкольников с РАС, обучающихся по АООП ДО для детей с РАС, составляет уже 43,2% от общего числа детей с РАС этой возрастной группы.

Ситуация с применением АООП ДО для детей с РАС в субъектах РФ неоднородна. В Краснодарском крае и в Москве 100% детей дошкольного возраста с РАС обучаются по АООП ДО для детей с РАС. В Курской области, Омской области, Республике Тыва в дошкольных образовательных учреждениях не разрабатываются адаптированные программы для детей данной возрастной категории.

По результатам мониторинга за 2018 год, общая численность детей с РАС на уровнях начального, основного и среднего общего образования составила 14645 человек, их доля в общей численности лиц с РАС составляет 63,9%. Процент школьников с РАС, посещающих общеобразовательные классы, составил 18,3%, в ресурсных классах обучаются 3,6%. Таким образом, лишь пятая часть школьников с РАС вовлечены в систему инклюзивного образования (3253 ребенка – 21,9%).

Почти половина школьников с РАС – 43,6% (6486 чел.) обучаются в коррекционных классах.

Большой системной трудностью является то, что 34,5% школьников получают образование в домашних условиях, что не соответствует их особым образовательным потребностям. Подавляющее большинство этих детей не посещали детские сады в дошкольном возрасте, в связи с чем они испытывают значительные трудности в адаптации и социализации, которые препятствуют их полноценному включению в систему образования непосредственно в образовательной организации.

С учетом полученных данных максимально остро стоит вопрос об организации ранней помощи и дошкольного образования детей с РАС с целью их подготовки к обучению в школе и преемственности при переходе с уровня дошкольного на уровень начального общего образования.

Данные мониторинга указывают на то, что только для 35,1% школьников разработаны АООП для обучающихся с РАС. Большинство из них обучаются на уровне начального общего образования. Остальные учащиеся нуждаются в организации специальных условий в процессе обучения и в специальном сопровождении, учитывающих индивидуальные особенности детей с РАС. В первую очередь, это касается уровня основного общего образования, для которого в настоящее время отсутствует примерная АООП основного общего образования (далее – АООП ООО).

Разработка и апробация АООП ООО для обучающихся с РАС, осуществляемая в настоящее время ФРЦ, будет способствовать увеличению численности детей с РАС, получающих образование по адаптированным образовательным программам на уровне основного общего образования в различных формах.

В результате анализа данных мониторинга выявлено, что в настоящее время существует кадровая проблема по обеспечению детей и обучающихся с РАС специалистами. Психологическое сопровождение получают – 65,1% детей с РАС. По сравнению с другими показателями данная цифра может показаться благоприятной, однако научные данные о структуре нарушений при расстройствах аутистического спектра и требования образовательных программ указывают на необходимость психологического сопровождения всех детей, имеющих нарушения в спектре аутизма. Таким образом, 1/3 часть обучающихся с РАС не получают необходимой психологической поддержки.

Примерно с половиной (53,8%) детей (12352 ребенка) работают учителя-логопеды, с 9926 обучающимися (с 43,2%) – дефектологи. Реально оценить дефицит дефектологической и логопедической помощи сложно в связи с отсутствием данных о потребностях конкретных детей.

Данные о наибольшем охвате детей именно психологической и логопедической помощью (по сравнению с другими видами помощи) коррелируют с практическим опытом сопровождения детей в ФРЦ: большинство детей получают заключения ПМПК с рекомендациями о сопровождении именно этими специалистами.

Большой проблемой остается организация тьюторского сопровождения обучающихся с РАС в образовательном процессе. Всего 8,4% детей (1926 из 22953) получают поддержку тьютора. Опыт взаимодействия ФРЦ с сотнями образовательных организаций по всей России выявил, что организация тьюторского сопровождения с точки зрения как кадрового, так и финансового ресурса является наиболее трудно решаемым вопросом.

Проблема психолого-педагогического сопровождения тесно связана с организацией работы ПМПК. Во многих случаях, в связи с краткостью времени непосредственного обследования ребенка с РАС и с недостаточной квалификацией (опытом) специалистов, в заключениях ПМПК отсутствуют рекомендации по сопровождению необходимыми специалистами.

В других случаях, при наличии рекомендаций ПМПК у образовательной организации отсутствует реальная возможность организовать такое сопровождение. Это указывает на важность установления корректирующих (поправочных) коэффициентов финансирования в ряде регионов, где они отсутствуют либо минимальны.

В вопросах обеспечения психолого-педагогической поддержки при отсутствии в учреждении собственной службы сопровождения в качестве альтернативного варианта может быть организовано сетевое взаимодействие на основе соглашения с другими организациями, например, с ППМС-центрами. Однако в настоящее время этот ресурс используется недостаточно.

Трудности организации сопровождения во многом связаны с недостатком подготовленных кадров. Результаты мониторинга показали необходимость обучения 22096 специалистов на курсах повышения квалификации по разным специальностям (воспитатель, педагог-психолог, учитель-дефектолог, тьютор и другие).

В ходе проведенного мониторинга впервые были проанализированы данные о наличии в субъектах РФ региональных ресурсных центров (далее – РРЦ) по организации комплексного сопровождения детей с РАС, оказывающих влияние на качество помощи и, как следствие, на статистические показатели.

По полученным данным, 33 субъекта РФ заявили о существовании в регионе одного или даже нескольких РРЦ. Стоить отметить, что в ряде случаев наличие такого статуса не подтверждается официальными документами. По данным регионов, всего в России действует 48 РРЦ на базе учреждений образования и социальной защиты. На базе организаций здравоохранения не выявлено ни одного.

25 регионов представили информацию об организации РРЦ на базе 37 образовательных организаций. В Москве заявлено 10 таких центров на базе образовательных организаций, по 2 центра в Татарстане, Оренбургской и Самарской областях.

Организации социальной защиты явились основой для создания такой структуры в 4 регионах: в Астраханской, Новгородской, Новосибирской и Саратовской областях.

На базе иных организаций, вероятнее всего, социально ориентированных НКО, РРЦ созданы в Приволжском ФО – 4, в Северо-Западном – 2, в Республике Калмыкия и в Республике Тыва – по 1.

Неоднозначным является как отсутствие РРЦ, так и наличие нескольких центров на территории одного субъекта РФ.

В первом случае трудность возникает в связи с отсутствием организации, координирующей развитие системы помощи детям с РАС в регионе. Во втором случае – в связи с недостатком централизованной координации деятельности и трудностями межведомственного взаимодействия существует высокая вероятность рассогласованных действий.

Опыт совместной работы ФРЦ и субъектов РФ показывает, что, несмотря на значительные статистические показатели о наличии РРЦ, в большинстве из них работа в настоящий момент только начинается. У многих центров пока отсутствует чёткое понимание их основных задач и структуры деятельности, не сформированы планы работы.

Развитие сети региональных ресурсных центров при консультационно-методической поддержке ФРЦ поможет систематизировать работу и улучшить качество оказываемой помощи детям с РАС в Российской Федерации.

 

Выводы

 

1.                 Приведенные результаты анализа численности лиц с РАС позволили обобщить данные о состоянии помощи детям с РАС в субъектах РФ. Полученные по результатам мониторинга данные подтверждают актуальность дальнейшего развития системы сопровождения детей с РАС в субъектах РФ и необходимость реализации комплекса мероприятий, направленных на повышение качества их образования.

2.                 Отмечается недостаточная выявляемость расстройств аутистического спектра, неравномерность развития системы диагностики и статистического учета в различных регионах. Необходимо обеспечить внедрение в работу организаций различной ведомственной принадлежности (детских поликлиник, ППМС-центров, ПМПК) современных скрининговых инструментов для раннего выявления детей с риском развития РАС и отработать механизмы межведомственного взаимодействия для диагностики РАС.

3.                 Минимальный охват услугами в системе образования прослеживается на уровне ранней помощи. Необходима реализация комплекса мероприятий, направленных на развитие сети служб ранней помощи в субъектах РФ и на создание Федерального ресурсного центра по организации ранней помощи, который будет обеспечивать их методическую поддержку.

4.                 В детских садах самой распространенной моделью организации дошкольного образования для детей с РАС являются группы компенсирующего вида, в которых создаются специальные условия, во многом соответствующие потребностям детей. Необходима работа по расширению инклюзивных моделей организации дошкольного образования, включая группы комбинированного вида и ресурсные группы.

В 2018 году значительно возросла доля дошкольников с РАС, получающих образование по АООП дошкольного образования именно для детей с РАС. По-видимому, это связано с наличием доступного разработанного проекта примерной АООП ДО для детей с РАС и ее апробацией. Необходимо дальнейшее внедрение программы во всех субъектах РФ.

5.                 Более трети школьников с РАС получают образование в форме индивидуального обучения на дому, что не соответствует их потребностям. Необходимо создание условий по их включению в школьную жизнь. 

В связи с отсутствием в настоящее время утвержденной АООП основного общего образования большинство школьников, обучающихся в 5-9 классах, не обеспечены необходимыми для них специальными условиями.

Разработка и апробация АООП ООО для обучающихся с РАС, осуществляемая в настоящее время ФРЦ, будет способствовать увеличению численности детей с РАС, получающих образование по адаптированным образовательным программам на уровне основного общего образования в различных формах.

6.                 Существует выраженная трудность организации психолого-педагогического сопровождения детей с РАС в процессе обучения. Для ее решения необходимо повышение квалификации специалистов ПМПК и образовательных организаций, введение корректирующих (поправочных) коэффициентов финансирования для обучающихся с РАС в субъектах РФ.

7.                 Численность детей с РАС, получающих профессиональное образование, пока очень мала. Недостаточное количество образовательных организаций, реализующих адаптированные образовательные программы профессионального образования для лиц с РАС, отсутствие необходимых специальных образовательных условий препятствуют обеспечению преемственности при переходе выпускников школ в организации среднего и высшего профессионального образования. Таким образом, необходимо обеспечение условий для включения лиц с РАС в систему профессиональной подготовки.

8.                 Необходима работа по развитию сети региональных ресурсных центров, включающая их создание в тех субъектах РФ, где они в настоящее время отсутствуют, и продолжение систематического методического сопровождения ФРЦ уже действующих центров.

[1] По данным Росстата на 1 января 2018 года.

[2] Доклад Секретариата Всемирной организации здравоохранения № ЕВ133/4 от 08.04.2013 г.

PlumX

Метрики публикации