Осведомленность родителей о заболевании детей с расстройствами аутистического спектра

Недостаточная осведомленность о возможностях лечения детей с расстройствами аутистического спектра, о его ограничениях и вопросах реабилитации может вызывать у родителей психологические трудности, такие как тревога и стресс от диагноза, эмоциональное напряжение, а также депрессию. Цель пилотного исследования – определение уровня осведомленности родителей о заболевании детей с расстройствами аутистического спектра на ранних этапах обращения к специалисту. Использовалась специально разработанная анкета по определению уровня осведомленности о болезни, методах лечения, собственной роли и др. Исследование показало, что большинство родителей детей с расстройствами аутистического спектра оценивают свои знания как недостаточно удовлетворительные. Четверть родителей (25%) сообщили об отсутствии объективных знаний о проблеме аутизма у детей, вторая четверть отметили, что они имеют достаточные знания о заболевании детей и не нуждаются в дополнительной информации. В то же время, для 80% родителей, независимо от уровня осведомленности о заболевании ребенка, важно получение дополнительной информации о болезни, способах и формах помощи и прочем. Результаты исследования позволяют разрабатывать эффективные индивидуализированные программы психообразования родителей, повышающие осведомленность о проблеме, направленные на снижение тревожности, стабилизацию эмоционального фона в семье, воспитывающей ребенка с расстройством аутистического спектра.

2-го апреля во всем мире уже более десяти лет отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day) [11], в этот день принято повышать информированность общества об аутизме.

Современная концепция РАС охватывает гетерогенную группу нарушений нейроразвития, включающих ранний детский аутизм, или синдром Каннера, синдром Аспергера, высокофункциональный аутизм, атипичный аутизм, детское дезинтегративное расстройство, а также множество хромосомных и генетических синдромов. В Международной классификации болезней 10 пересмотра (МКБ-10) группа аутистических расстройств включена в пятую главу класс F «Психические расстройства и расстройства поведения», в частности, в рубрику F84 «общие расстройства психологического развития». В пятом издании Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам США (DSM-5) отдельно выделены критерии расстройств аутистического спектра [13; 16; 17].

В настоящее время в медицине большое внимание уделяется вопросам информирования пациентов и членов их семей о заболевании. Одним из подходов современной медицины является партисипативность (лат. participatio – участие, англ. participation – причастность), неотъемлемое звено концепции «4П-медицины» [3; 9]. Данный подход основан на мотивированном активном участии пациента, в нашем случае, родителей несовершеннолетнего пациента, в лечебно-реабилитационном процессе.

Дефицит информации, недостаточная осведомленность родителей о возможностях лечения может вызывать у них тяжелые эмоциональные реакции в виде депрессии, конфликтности, что в итоге приводит к сопротивлению или отказу от врачебных назначений и рекомендаций вследствие, например, низкой комплаентности. Наличие психического заболевания у ребенка вызывает эмоциональное напряжение у членов его семьи, может стать причиной ухудшения семейных отношений. Данная ситуация усугубляет течение болезни, нарушает лечебный и реабилитационный процесс [5; 8; 14].

Большая роль в психосоциальной терапии и реабилитации несовершеннолетних пациентов детскими психологами и психиатрами отводится семье ребенка, вовлеченности родителей в лечебно-реабилитационный процесс [6; 7].

Родители, воспитывающие ребенка, страдающего расстройствами аутистического спектра, по мнению ряда авторов, сталкиваются с экстраординарными проблемами, испытывают хронический стресс, тяжесть которого влияет на возникновение эмоционального напряжения, раздражительности и депрессии [10; 15].

В связи с отмеченным, представляется интересным изучение проблемы осведомленности родителей о заболевании ребенка с РАС. Важной является работа, направленная на повышение осведомленности родителей о болезни ребенка, приверженности назначениям и рекомендациям лечащего врача (повышение комплаентности), необходимой также является работа, направленная на принятие родителями болезни.

Цель пилотного исследования – определение уровня осведомленности родителей о заболевании детей с РАС на ранних этапах обращения к специалисту.

Материал и методы исследования

В исследовании приняли участие 74 родителя (50 матерей и 24 отца) детей, страдающих РАС (в возрасте от 3 до 7 лет), находящихся на амбулаторном лечении в ФГБНУ НЦПЗ от 5 месяцев до 1 года. Всем детям были выставлены диагнозы из рубрики F84 «Общие расстройства психологического развития» по МКБ-10 (см. табл. 1). Возраст матерей – от 25 до 47 лет (средний возраст – 33,4±6,5 лет), возраст отцов – от 27 до 50 лет (средний возраст – 39±8,6).

Таблица 1

Характеристика выборки исследования

Исследование проведено в ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» (г. Москва) и в ГБОУ школа № 709 г. Москвы в период 2017-2019 гг.

Для достижения поставленной цели использовалась специально разработанная анкета-интервью для родителей по определению уровня осведомленности о болезни ребенка (Иванов М.В., Богачева О.И.). Анкета включает 6 вопросов (см. табл. 2), на которые предлагается дать субъективную оценку по трехбалльной шкале (знаю достаточно; знаю, но недостаточно; ничего не знаю), метод суммируемых оценок Лайкерта; также родителям предлагалось прокомментировать свои ответы.

Оценка полученных результатов проводилась по каждому пункту анкеты отдельно, а также путем расчета среднеарифметического значения.

Таблица 2

Вопросы анкеты-интервью для родителей по определению уровня осведомленности о болезни ребенка

№	Вопрос	Вариант ответа			Комментарии
1.	Как Вы оцениваете свои знания о болезни Вашего ребенка?	знаю достаточно	знаю, но недостаточно	ничего не знаю
2.	Как Вы оцениваете свои знания о методах/способах/возможностях предупреждения или смягчения симптомов обострения психического состояния ребенка?	знаю достаточно	знаю, но недостаточно	ничего не знаю
3.	Знаете ли Вы, как себя вести при обострении болезни или возникновении трудностей в поведении ребенка?	знаю достаточно	знаю, но недостаточно	ничего не знаю
4.	Имеются ли у Вас знания о собственной роли в процессе лечения/реабилитации?	знаю достаточно	знаю, но недостаточно	ничего не знаю
5.	Как Вы оцениваете свои знания о службах и формах помощи при заболевании Вашего ребенка?	знаю достаточно	знаю, но недостаточно	ничего не знаю
6.	Имеется ли у Вас потребность в получении дополнительных сведений о заболевании, методах лечения и формах помощи при заболевании Вашего ребенка?	да	затрудняюсь	нет

В основу создания анкеты положены наработки отечественных специалистов во главе с проф. И.Я. Гуровичем, занимающихся вопросами психосоциальной терапии и реабилитации совершеннолетних пациентов, страдающих психическими расстройствами [4; 12].

Результаты исследования

Исследование показало, что практически по всем вопросам анкеты большинство (53%) родителей детей с РАС оценили свои знания как недостаточно удовлетворительные (см. рис.). Четверть родителей вовсе сообщили об отсутствии объективных знаний о проблеме аутизма у детей (25%), чуть меньшее число родителей (22%) отметили, что они имеют достаточные знания о заболевании детей и не нуждаются в дополнительной информации.

Рис. Субъективная оценка родителями детей с РАС своей осведомленности о заболевании ребенка

Интервьюирование по специально разработанной анкете показало, что большинство родителей, несмотря на свою осведомленность о РАС из интернета и СМИ, нередко неполную, искаженную, сообщают о потребности в получении дополнительных сведений о заболевании, методах и формах помощи ребенку. Данный факт свидетельствует об открытости родителей к получению информации и о возможности построения доверительного продуктивного контакта в системе врач – родитель ребенка.

Дефицит информации о данной проблеме может проявляться по-разному. Например, нарушения поведения у ребенка с РАС, такие как стереотипная игра или обнюхивание и облизывание предметов (в случаях с детьми дошкольного и младшего школьного возраста), объясняются тем, что для некоторых родственников или знакомых семьи такое поведение ранее или сейчас является характерным, и что это не является проявлением болезни. Зачастую неудачи ребенка, возникающие в процессе диагностики психического развития, объясняются родителями следующим образом: «ребенок стесняется», «ваши игрушки (кубики, пирамидка, матрешка, машинка) ребенку не знакомы», «ребенок боится незнакомых для него игрушек». Нередки утверждения следующего рода: «задание слишком легкое для ребенка, поэтому он не хочет его выполнять (задание не интересно)».

В ранее проведенном исследовании нами было показано, что для родителей детей с РАС характерно преуменьшение тяжести состояния ребенка, вплоть до анозогнозии*, которое статистически не связано со степенью тяжести психопатологических проявлений у ребенка. Выявлено, что родители находятся в поиске рациональных объяснений, часто ищут психологические причины, повлиявшие на возникновение изменений в поведении ребенка. Также нередки случаи объяснения состояния ребенка его одаренностью, которую окружающие не способны оценить [1].

В исследовании на выборке детей с атипичным аутизмом Т.Н. Высотиной было показано, что материнское отношение к детям часто характеризуется эмоциональным принятием с тенденцией к выстраиванию симбиотических отношений, а также стремлением завысить уровень способностей детей и тенденцией к избеганию конфликтов в процессе общения с ребенком [2].

Неоднозначной являлась мотивация обращения к специалисту (врачу-психиатру). В ряде случаев (30%) родителями отмечалась важность оформления инвалидности для получения немедикаментозной коррекционной помощи в специализированных учреждениях для детей (или возможность покрыть расходы на поведенческого аналитика). Некоторые родители могли соглашаться на медикаментозную терапию (в сочетании с психолого-педагогическими занятиями), но могли самостоятельно ее корректировать или вовсе отменить в связи с отсутствием быстрого результата или из опасения возможных побочных эффектов, прописанных в аннотациях к препаратам.

Также стоит отметить, что у подавляющего большинства родителей вызвало затруднение определение профиля специалиста, курирующего детей с РАС. Родители, не принимая болезнь ребенка, находятся в поиске действенной помощи, водят своих детей от одного специалиста к другому, например, к логопеду, психологу, дефектологу, неврологу, остеопату, а также к специалистам нетрадиционной медицины – гомеопатам, энерго- и биотерапевтам и др.

Большинство родителей (80%) высказывают потребность в получении информации о том, как взаимодействовать с ребенком дома, в гостях или на прогулке. Так, в одном случае мать выразила беспокойство, что не знает, как взаимодействовать с ребенком, когда нет рядом няни или так называемого «домашнего» специалиста (учителя, психолога и др.). Другая мать сообщает о том, что сталкивается с трудностями при посещении общественных мест из-за непонимания людьми особенностей ребенка, страдающего РАС, и т.п.

Большинство родителей в своих комментариях к вопросам предлагаемой анкеты указывали на несвоевременность обращения за помощью к специалистам, на неправильную стратегию воспитания, и достаточно часто говорили о чувстве вины. В настоящее время с родителями наших пациентов проводится психообразовательная работа, семьям детей с РАС оказывается психологическая помощь как в очном формате, так и дистанционно, посредством интернет-технологий. Результаты данной работы будут предметом наших следующих публикаций.

Заключение

В проведенном пилотном исследовании показано, что большинству родителей свойственна открытость к получению информации о болезни, а также настроенность на сотрудничество со специалистами, курирующими детей с РАС. Данный вывод чрезвычайно важен для построения продуктивного взаимодействия в системе врач – родитель ребенка.

Полученные результаты по изучению родительского отношения, уровня осведомленности о болезни ребенка позволяют подойти обоснованно к разработке эффективных программ психообразования родителей, повышения осведомленности о проблеме аутизма. Эти программы направлены на снижение тревожности, стабилизацию эмоционального фона в семье и, как следствие, на повышение приверженности лечебно-реабилитационным мероприятиям, повышение комплаентности, направленных на купирование тяжелых психопатологических симптомов болезни, а также на решение индивидуальных вопросов социализации ребенка с РАС и всей семьи в целом.

---

* Анозогнозия – от греч. а отрицательная частица, nosos – болезнь и gnosis – знание. Так, в методике диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР; В.Е. Каган, И.П. Журавлева) низкие показатели по одной из шкал свидетельствуют о гипо- или анозогнозии.

1. Богачева О.И., Иванов М.В. Особенности материнского отношения к болезни детей с расстройствами аутистического спектра // Вопросы психического здоровья детей и подростков, 2019. № 3 (19). С. 21–29.
2. Высотина Т.Н. Особенности родительского отношения к детям с атипичным аутизмом: дисс. ... канд. психол. наук. Санкт-Петербург, 2013. 162 с.
3. Голубкова М. Врач превращается: Концепция 4П-медицины потребует перестройки системы профессионального образования // Российская газета [Электронный ресурс].  URL: https://rg.ru/2018/12/05/koncepciia-4p-mediciny-potrebuet-perestrojki-sistemy-profobrazovaniia.html (дата обращения: 29.11.2019).
4. Гурович И.Я. Сберегающая (превентивная) психосоциальная реабилитация // Социальная и клиническая психиатрия, 2007. Т. 17. № 1. С. 5–9.
5. Исаев Д.Н. Отношение родителей и болезнь ребенка // Психология семьи и больной ребенок. Учебное пособие: Хрестоматия / Авторы-составители: И.В. Добряков, О.В. Защиринская. Санкт-Петербург: Речь, 2007. ISBN 5-9268-0560-0. С. 150.
6. Ковалев В.В. Вопросы деонтологии детского и подросткового возраста // Журнал невропатологии и психиатрии имени С.С. Корсакова, 1988. Т. 88. № 8. С. 3–7.
7. Корень Е.В., Куприянова Т.А. Семейное бремя как мишень психосоциальной реабилитации детей и подростков с психическими расстройствами // Журнал неврологии и психиатрии имени С.С. Корсакова. Спецвыпуски, 2013. Т. 113. № 5. С. 61–68.
8. Красильникова Е.Д. Психологические особенности семей, воспитывающих детей с различными вариантами нарушений психического развития // Вопросы психического здоровья детей и подростков, 2012. № 2 (12). С. 114–123.
9. Львова Д.П., Хальфин Р.А., Сырцова Л.Е., Алленов А.М. Развитие форм взаимодействия медицинских специалистов с пациентами // Российский психиатрический журнал, 2018. № 5. С. 10–18. doi:10.24411/1560-957X-2018-1%25x.
10. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. Момква: Теревинф, 2014. 288 с. ISBN 978-5-4212-0186-1.
11. Официальный сайт Организации Объединенных Наций. Резолюция A/RES/62/139. Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма [Электронный ресурс] // 62 сессия Генеральной ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года. URL: https://www.un.org/ru/ga/62/docs/62res2.shtml (дата обращения: 27.06.2019)
12. Сальникова Л.И., Мовина Л.Г. Карта оценки уровня знаний о психической болезни и эффективности психообразовательной программы // Практикум по психосоциальному лечению и психосоциальной реабилитации психически больных / Под ред. И.Я. Гуровича, А.Б. Шмуклера. М.: ИД Медпрактика. Москва, 2002. С. 109–111.
13. Чуркин А.А., Мартюшов А.Н. Практическое руководство по применению МКБ-10 в психиатрии и наркологии. Москва: ГНЦ СиСП им. В.П. Сербского, 2010. 132 с.
14. Шабанова Е.В. Внутрисемейное функционирование и психологические защиты родителей, воспитывающих ребенка с расстройством аутистического спектра // Вестник Санкт-Петербургского университета. Серия 12. Психология. Социология. Педагогика, 2014. № 4. С. 51–57.
15. Cachia R.L., Anderson A., Moore D.W. Mindfulness, Stress and Well-Being in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Journal of Child and Family Studies, 2016. 25: 1. https://doi.org/10.1007/s10826-015-0193-8
16. Christiansz J.A., Gray K.M., Taffe J. Tonge B.J. Autism Spectrum Disorder in the DSM-5: Diagnostic Sensitivity and Specificity in Early Childhood. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2016. 46 (6): 2054-2063. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2734-4
17. Simashkova N.V., Boksha I.S., Klyushnik T.P., Iakupova L.P., Ivanov M.V., Mukaetova-Ladinska E.B. Diagnosis and Management of Autism Spectrum Disorders in Russia: Clinical-Biological Approaches. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019. 49 (9): 3906-3914. https://doi.org/10.1007/s10803-019-04071-4

PlumX

Метрики публикации