Аутизм и нарушения развития
2020. Том 18. № 1. С. 51–61
doi:10.17759/autdd.2020180106
ISSN: 1994-1617 / 2413-4317 (online)
Некоторые проблемы инклюзии при расстройствах аутистического спектра
Аннотация
Общая информация
Ключевые слова: коррекция аутизма, готовность к инклюзии, инклюзивное образование, инклюзия, толерантность, сегрегация, расстройства аутистического спектра, аутизм
Рубрика издания: Мнение эксперта
Тип материала: научная статья
DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2020180106
Тематический сетевой сборник: Инклюзивное образование
Для цитаты: Морозов С.А., Морозова С.С., Морозова Т.И. Некоторые проблемы инклюзии при расстройствах аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2020. Том 18. № 1. С. 51–61. DOI: 10.17759/autdd.2020180106
Полный текст
В последние годы в развитии отечественного образования инклюзивное направление стало одним из наиболее значимых. Появились лаборатории и институты, деятельность которых направлена на изучение и развитие инклюзивного образования, проходят конференции, симпозиумы, на которых обсуждаются различные аспекты проблемы.
Инклюзия стала путеводной звездой и разве что не целью жизни для значительной части родителей детей с особыми образовательными потребностями, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС; мы будем — несколько условно — использовать термины «РАС» и «аутизм» как синонимы). Опубликовано множество статей и книг, написано немало диссертаций по организационным, методическим и другим аспектам проблемы. Общим для большинства таких работ является безусловное принятие инклюзивного направления в образовании как данности, в основе своей не подлежащей не только сомнению, но даже обсуждению: решаются в основном вопросы о том, как лучше реализовать инклюзию.
Авторы этой статьи много лет связаны с проблемой аутизма и как специалисты, и как родители, и нам хотелось бы поделиться своим взглядом на проблему инклюзии при аутизме, с которой мы впервые оказались лицом к лицу в 1980 году. Фактически совместное обучение детей с аутизмом и учащихся с типичным развитием и/или с другими нарушениями развития практиковалось в СССР, конечно же, раньше, но происходило это исключительно «явочным порядком». Во всех случаях усвоение программы хотя бы на минимально приемлемом уровне было обязательным условием: иначе понижали уровень программы (при условии приемлемого для обучения в классе поведения) или переходили к надомному обучению (в случае тяжелых проблем поведенческого или интеллектуального характера).
Закон «Об образовании в Российской Федерации» декларирует возможность инклюзивного образования, и сейчас организационные вопросы, связанные с инклюзией, частично решены или решаются, однако инклюзивное образование при РАС представляет собой особый случай.
Один из основоположников учения об аутизме Лео Каннер характерным признаком аутизма называл «экстремальное стремление к одиночеству» [12]. По действующей в России МКБ-10 [9] (и в ожидаемой МКБ- 11) одними из основных диагностических признаков аутизма являются качественные нарушения коммуникации и социального взаимодействия. Таким образом, более чем полувековой опыт изучения аутизма показывает, что его основные проявления не способствуют, а прямо препятствуют социализации (и следовательно, инклюзии).
В 2000-х годах мы неоднократно использовали в книгах [5; 8] двухполюсную линейную схему. На одном полюсе — «Сегрегация» — возможности социального взаимодействия и коммуникации крайне ограничены (вплоть до фактического отсутствия, что встречается очень редко); на другом — «Интеграция», — сейчас мы бы написали «Инклюзия», уровень социального взаимодействия и коммуникации, допускающий независимую жизнь (что тоже, к сожалению, встречается не так часто, как хотелось бы всем участникам коррекционно-образовательного процесса). Множество точек отрезка, соединяющего полюсы (см. рис. 1), — континуум аутистических состояний, отличающихся по степени готовности к социальному взаимодействию, к интеграции, к инклюзии; здесь уместно вспомнить как параллель аутистический континуум Л. Уинг [21].
Такая схема представляет ситуацию очень обобщенно и даже упрощенно: готовность и неготовность к инклюзии зависит от очень многих факторов, и между полюсами должен быть не отрезок прямой, а множество связей, отражающих выраженность расстройств по многим функциям и параметрам поведения, различные особенности сопровождения и характеристики окружающего и др. Уровень развития по каждому показателю может отличаться от других, причем при РАС эти различия, как правило, очень значительны и не всегда соответствуют возрастным критериям.
Рис. 1. Линейная схема инклюзии при РАС. Связь двусторонняя, так как при РАС возможен регресс
(эпизодический, периодический, стойкий). Количество стрелок, соединяющих РАС с отрезком
«Сегрегация — Инклюзия», теоретически (да и de facto) — бесконечно
Рис. 2. Примерная схема многомерной инклюзии (количество параметров взято произвольно, их могло бы быть много больше). Например, 1 — выраженность стереотипий; 2 — экспрессивная речь; 3 — социальное взаимодействие; 4 — понимание речи; 5 — невербальная коммуникация. Другой пример — профиль по РЕР (7 — 10 параметров)
В ряде случаев отставание в развитии и его неравномерность могут затруднять инклюзию, причем критерии требований зависят от очень многих факторов: нормативных характеристик (прежде всего, государственных, например, ФГОС), уровня толерантности того или иного сообщества (например, одноклассников без аутизма и их родителей), социального запроса (который тоже не одинаков у разных групп, включенных в инклюзивный процесс), от вида инклюзии (для образовательной инклюзии требования всегда выше, чем для социокультурной) и т.д.
Большинство факторов, определяющих возможность, вид, форму, уровень инклюзии, могут меняться во времени.
Пример. В начале 1990-х доминировали установки на достижение уровня сверстников с типичным развитием («нормализацию»), в начале XXI века на первый план вышли требования к повышению уровня толерантности и принятия ребенка с аутизмом таким, каков он есть.
Интерес к этой динамике обусловлен, прежде всего, тем, насколько она помогает понять, что мешает добиться свободной и независимой жизни для ребенка с РАС (в нашем случае — инклюзии), и что можно сделать для достижения возможно более высокого уровня инклюзии.
Рис. 3. К вопросу о готовности к инклюзии (допустимости инклюзии): прямоугольник — условная зона готовности к инклюзии («зона толерантности»). Здесь: готовность частичная. Цифровые обозначения те же, что на рис. 2
Рис. 4. Частичное несоответствие возможностей ребенка и требований социума решается с помощью коррекционной работы. Цифровые обозначения те же, что на рис. 2
Рис. 5. Частичное несоответствие решается изменением границ области толерантности. Цифровые обозначения те же, что на рис. 2.
Рис. 4 иллюстрирует путь к инклюзии через коррекцию, рис. 5 — через повышение уровня толерантности. Необходимо отметить, что еще на рубеже 1980—90-х Эрик Шоплер (E. Schopler) писал, что изменение внешних условий в соответствии с особенностями детей с аутизмом и коррекционная работа — не альтернативные, но взаимодополняющие направления сопровождения [20].
По жизни наши воспитанники практически всегда оказываются где-то между полюсами, и исходить из того, что инклюзия нужна всем и всегда, было бы весьма самонадеянным. Можно согласиться с американским специалистом Ш. Коэн, что постановка вопроса «...интеграция (замена интеграции на инклюзию здесь не меняет смысла) — это хорошо или плохо?» неправомерна, «на эту тему полезнее размышлять в других категориях, как то: каковы потенциальные выгоды и опасности интегрированного обучения? Что может быть сделано, для того чтобы интеграция стала положительным опытом?» [3, с. 108].
Кое-что из зарубежного опыта
с мыслью о России
Нам часто внушают, что за рубежом вопросы инклюзивного образования решены однозначно в пользу инклюзии, хотя на самом деле это не совсем так: вопросов, трудностей возникает много.
Не все хорошо с диагностикой: многие дети, по-видимому, с относительно легкими формами аутизма, попадают в школу без диагноза и даже без соответствующего заключения комиссии (типа нашей ПМПК), поэтому приходится организовывать в школе скрининг по выявлению детей с РАС [16]. Отмечается, что дети с аутизмом плохо готовы к обучению в общеобразовательной школе, особенно существенно отставание в социальных навыках [13]. Коммуникативная активность детей с аутизмом в специальном и в инклюзивном классах не отличалась [18] и зависела от стимуляции со стороны учителя [14]. При обучении в обычном классе не менее 90% детей с аутизмом нуждаются в специальной поддержке [11], часто отмечается неприятие, отторжение детей с аутизмом другими учениками, поведенческие проблемы [15]. Zainal H., Magiati I. отмечают более высокий уровень симптомов социальной тревожности у детей, обучающихся инклюзивно, в сравнении с их сверстниками в специальной школе [22]. В обычных школах отмечены нехарактерные трудности социальной ориентировки и большие трудности в социальных отношениях, что связывается с наличием ряда факторов, запускающих отмеченные выше реакции.
Есть проблемы и кадрового характера: учителя общеобразовательных школ не всегда готовы к работе с детьми с аутизмом [15], предпочитают работать с теми детьми с РАС, которые лучше адаптированы, и у которых меньше проблем в поведении [17].
Участники образовательных отношений по-разному оценивают потребности детей с аутизмом в поддержке: независимые специалисты чаще всего рекомендуют дополнительные занятия по формированию социальных навыков (в 80—90% случаев; в реальности такая поддержка оказывается значительно реже), на деле — в соответствии с запросом родителей и возможностями школы — чаще всего проводятся дополнительные занятия по развитию речи (примерно 80%), хотя специалисты рекомендуют их значительно реже [11; 20]. По академическим дисциплинам поддержка в инклюзивных и автономных классах примерно одинакова [11].
Towel с соавт. (Towel et al.) приводят данные распределения детей с аутизмом по классам к началу школьного обучения в муниципальной школе штата Нью-Йорк [20] (см. табл).
Данные таблицы не могут не вызвать удивление: если в среднем более 70% детей с аутизмом учатся в автономном классе, то о какой инклюзии может идти речь?
Дело в том, что термин «инклюзия» не тождественен понятиям «инклюзивное обучение», «инклюзивное образование»; он значительно шире. Можно заниматься академическими дисциплинами в рамках специального образования, но различные социокультурные моменты проводить совместно с другими детьми, как это рекомендуют, например, в ТЕАССН.
Пример. Рассмотрим инклюзивное образование детей с РАС в штате Нью-Джерси. Этот штат (население — менее 9 млн. человек) относится к самым передовым в плане сопровождения детей с РАС: здесь наибольший процент детей с РАС, четыре крупных родительских общественных объединения, более 70 школ, оказывающих помощь детям с аутизмом. На вопрос об эффективности инклюзивного образования специалист по коррекции аутизма А. Бруттер из штата Нью-Джерси (родилась в СССР) отвечает [2]: «На мой взгляд, 50 на 50. Очень часто дети оказываются в таких классах по требованию родителей. Как только появились инклюзивные классы, все родители уцепились за них, как за соломинку: «Мой ребенок такой же, как все, и я хочу, чтобы он был вместе со всеми». Есть дети, которые действительно со временем перестают быть «особыми» и становятся «обычными», и мы для них даже не готовим специальный план, не добавляем модификации в программу. Но бывает, что ребенок явно «не тянет», у него проблемы везде — и с речью, и умственные, но мать настаивает. Таких детей довольно много, для которых система не работает. Так что это <инклюзивное образование> не панацея» [2].
Таблица
Распределение детей с аутизмом по классам к началу школьного обучения (по Towel et al., 2018)
Виды классов |
% от всех детей с РАС |
|
НФ (LF) |
ВФ (HF) |
|
Регулярный класс, не более одной дополнительной услуги |
0 |
0 |
Регулярный класс, две и более дополнительных услуги |
8,1 |
18,7 |
Инклюзивный класс, дополнительные услуги и ИОП |
8,1 |
12,5 |
Автономный класс |
83,8 |
68,8 |
Примечание: НФ (LF) — низкофункциональный аутизм, ВФ (HF) — высокофункциональный аутизм. ИОП — индивидуальная образовательная программа. Инклюзивные и автономные классы, хотя и располагаются в здании обычной школы, курируются специальным образованием.
Несовпадение интересов ребенка и желаний родителей, о котором упоминает А. Брут- тер, встречается часто; есть свои интересы и у других участников образовательных отношений. Мы попросили дать краткую характеристику того, как определяется вариант обучения ребенка с аутизмом в США, видного деятеля движения родителей детей с аутизмом в США, основателя первой в стране школы для детей с аутизмом, работающей с использованием прикладного анализа поведения [4], бывшего министра финансов штата Нью-Джерси Роланда М. Маколда. Как сообщает г-н Маколд, регулирование этого сложного многополюсного баланса в разных штатах США осуществляется не вполне одинаково, но во многом похоже. Заключение комиссии, в состав которой входят врачи, педагоги, психологи, администраторы образования (типа российской психолого- медико-педагогической комиссии, ПМПК), может быть обязательным к исполнению, и родители могут оспорить только выбор конкретного учреждения, но не вида класса (это может быть другая школа, но такой же класс, например, инклюзивный); оспорить заключение можно только через суд. Родители могут быть не согласны с решением комиссии, но законодательство допускает, что интересы ребенка с аутизмом и интересы семьи могут не совпадать. Родители могут добиться желаемого, убедив администрацию учебного округа или добившись желаемого через суд, но это означает, что ответственность за развитие ребенка они берут на себя, и если динамика развития будет неудовлетворительной, решение о варианте обучения может быть пересмотрено. Например, в штате Нью-Джерси, как сообщает г-н Маколд, ... невозможно, чтобы ребенка послали в обычную («нормальную») школу, если комиссия посчитала, что он нуждается в специальном образовании, которое является отдельной программой финансирования [4].
Довольно часто несовпадение интересов детей с аутизмом и их родителей относится к трактовке термина «инклюзия»: чаще всего родители (и к сожалению, не только они) понимают инклюзию как обучение ребенка с особыми образовательными потребностями (в нашем случае с РАС) совместно с типично развивающимися сверстниками. Следует заметить, что у детей с аутизмом в 90—95% случаев выявляются признаки других расстройств [7], генез которых очень различен. С учетом этого обстоятельства вопрос о выборе адекватной среды для инклюзии осложняется: предположим, что у ребенка и аутизм, и интеллектуальные нарушения; что же будет более соответствовать его интересам: инклюзия в среду типично развивающихся сверстников или в среду детей с интеллектуальной недостаточностью без аутизма? Последнее не противоречит ни одному из известных нам определений инклюзии, и вопрос только в том, что в большей степени соответствует интересам и возможностям ребенка.
По существу, оптимальное решение о выборе варианта обучения сводится к соответствию права и обоснованной ответственности (что требует достаточной компетентности всех участвующих сторон): государство в лице комиссии предлагает определенный вариант получения образования данным обучающимся с РАС и берет на себя ответственность за реализацию этого варианта на должном уровне качества; то же, по идее, должно распространяться на родителей.
В России официальное образование детей с РАС только начало развиваться, и говорить о балансе прав и ответственности участников образовательного процесса можно только в будущем времени.
Эффективность инклюзии зависит
от ее раннего начала
Казалось бы, в подзаголовке слово «инклюзия» можно заменить на «коррекция» — и ничего в принципе не изменится, но это не так. Коррекция направлена на ребенка с особенностями в развитии (в нашем случае с аутизмом), затрагивает его семью, профессионалов, которые с ним работают, может быть, чуть более широкий круг лиц.
В случае инклюзии этот круг лиц не только расширяется, но возникают разнообразные отношения с другими детьми в группе детского сада, в школьном классе, с родителями соучеников, и далее в университете, на производстве, по месту жительства и т.д., и т.д. Сформировать такие отношения только через объяснение детям с типичным развитием особенностей аутизма вообще, и даже определенного ребенка, если и можно, то только формально; такие отношения обычно нестойки, особенно если они не опираются на совместную деятельность, общие интересы, содержательное взаимодействие.
Пример. В третьем классе школы Алеша почти по всем предметам один из лучших, у него много грамот за победы и призовые места на разных конкурсах и олимпиадах, но с особенностями его поведения (вербальной и физической агрессией, аффективными вспышками, негативизмом и др.) учитель и тьютор справляются с большим трудом. В то же время, в кружке по робототехнике о проблемах мальчика никто даже не подозревал.
Оптимальным представляется вариант, когда инклюзия начинает формироваться уже в дошкольном возрасте, когда психика пластична и не отягощена различными стереотипами и штампами по отношению к непохожим на других. Мы часто наблюдали, как дети специалистов по коррекции аутизма, часто встречаясь с аутичными детьми уже с 3—4-х лет, вырастали абсолютно толерантными к детям с РАС, «по жизни» знакомились с особенностями их поведения, усваивали некоторые приемы коррекционной работы и — главное! — учились понимать и принимать их такими, какие они есть. В дальнейшем профессия таких людей далеко не всегда оказывалась связанной с аутизмом, но проблем с инклюзией, с толерантностью у них не возникало никогда.
Практические выводы
Инклюзию необходимо начинать в дошкольном возрасте, и чем раньше, тем лучше. Именно в дошкольном возрасте необходимо предпринять все возможные усилия по смягчению основных особенностей, обусловленных аутизмом, создать базу, для того чтобы инклюзивные процессы протекали по возможности успешно. Если у ребенка с аутизмом есть сиблинги (братья и/или сестры), не слишком отличающиеся по возрасту, это может стать очень благоприятным фактором успешности коррекционной работы, но при определенных условиях: они должны понять осо- бость брата или сестры с аутизмом, но не ощутить обделенности вниманием родителей, почувствовать одобрение даже за самую маленькую помощь и заботу к аутич - ным брату или сестре.
Однако брат или сестра у ребенка с аутизмом есть не всегда, и их участие в основном ограничено условиями семьи. Более универсальным решением может (и должно) стать посещение детского сада.
Мы согласны с О.С. Никольской, что аутизм лечится общением [9], но при РАС потребность в общении, средства общения исходно нарушены, и поэтому включению ребенка с аутизмом в группу должна предшествовать специальная работа, направленная на подготовку к взаимодействию с другими детьми; без такой работы вероятность дальнейшей инклюзии, как показывает опыт, не слишком велика.
Практические аспекты такой работы, ее качественные характеристики и объем уточняются в ходе апробации проекта адаптированной основной образовательной программы дошкольного образования детей с аутизмом [6]. Большие трудности связаны с неясностью критериев дифференцированного подхода к образованию (прежде всего, дошкольному) обучающихся с РАС, мы предполагаем, что в основе таких критериев должны лежать патогенетические особенности РАС [1], что создаст условия для повышения эффективности комплексного сопровождения таких детей, включая качество инклюзивного процесса.
Литература
- Белявский Б.В., Морозов С.А., Морозова С.С. К вопросу о систематике расстройств аутистического спектра как основе дифференцированного подхода к комплексному сопровождению // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2019. № 6. С. 7—14.
- Бруттер А. Детям с аутизмом нужна жесткая система поощрений: Интервью журналисту «Милосердие.ру» Н. Кайшаури [Электронный ресурс]. URL: https://www.miloserdie.ru/article/detyam-s-autizmom-nuzhna-zhestkaya-sistema-pooshhrenij/ (дата обращения: 26.02.2020).
- Коэн Ш. Как жить с аутизмом. / Пер. с англ. Игорь Костин. Москва: Институт общегуманитарных исследований, 2008. 238 с. ISBN 978-5-88230-232-9.
- Маколд Р. Наш опыт в области аутизма: основание института в Нью-Джерси / Организация психолого-педагогическойимедико-социальнойпомощилицамсрасстройствамиаутистического спектра. Материалы международной научно-практической конференции [Москва, 1—3 октября 2009 г.] / Под ред. С.А. Морозова. Москва, 2009. С. 36—56.
- Морозов С.А. Основы социальной и правовой помощи лицам с аутизмом. Москва, «СигналЪ» 2002. 144 с.
- Морозов С.А. О ходе апробации примерной адаптированной основной общеобразовательной программы дошкольного образования детей с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития, 2018. Т. 16. № 4. С. 3—11. doi:10.17759/autdd.2018160401
- Морозов С.А. К вопросу о коморбидности при расстройствах аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2018. Т. 16. № 2. С. 3—8. doi:10.17759/autdd.2018160201
- Морозов С.А., Морозова Т.И. Социальные и правовые аспекты помощи лицам с расстройствами аутистического спектра. Москва: Фёдоровец, 2008. 330 с.
- Никольская О.С. Аутизм лечится общением // Аутизм и нарушения развития. 2016. Т. 14. № 4. С. 35—38. doi:10.17759/autdd.2016140406
- Чуркин А.А., Мартюшов А.Н. Краткое руководство по использованию МКБ-10 в психиатрии и наркологии. Москва: Триада-X, 1999. 232 с. С. 107—121. ISBN 5-8249-0012-4.
- Gelbar N.W., Bruder M.B., DeBiase E., Molteni J.D. A Retrospective Chart Review of Children with ASD’s Individual Education Plan Compared to Subsequent Independent Psychological Evaluation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2018, vol. 48, no. 11, pр. 3808—3815. doi:10.1007/s10803-018-3652-4
- Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 1943, vol. 2, pp. 217—250.
- Larcombe T.J., Joosten A.V., Cordier R., Vaz S. Preparing Children with Autism for Transition to Mainstream School and Perspectives on Supporting Positive School Experiences. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, pp. 3073—3078. doi:10.1007/s10803-019-04022-z
- Liebal K., Colombi C., Rogers S.J., Warneken F., Tomasello M. Helping and Cooperation in Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2008, vol. 38, no. 2, pp. 224—238. doi:10.1007/ s10803-007-0381-5
- Majoko T. Inclusion of Children with Autism Spectrum Disorders: Listening and Hearing to Voices from the Classroom. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2016, vol. 46, no. 4, pp. 1429— 1440. doi:10.1007/s10803-015-2685-1
- Noland R.M., Gabriels R.L. Screening and Identifying Children with Autism Spectrum Disorders in the Public School System: The Development of a Model Process. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2004, vol. 34, no. 3, pp. 265—277. doi:10.1023/b:jadd.0000029549.84385.44
- Robertson K., Chamberlain B., Kasari C. General Education Teachers’ Relationship with Included Students with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2003, vol. 33, no. 2, pp. 123— 130. doi:10.1023/A:1022979108096
- Schopler E. Principles for directing both Educational treatment and research. In Gillberg C. (ed.) Diagnosis and treatment of autism. New York: London: Plenum Press, 1989. X, 450 p. ISBN 978-0- 306-43481-5. Pp. 167—184. doi:10.1007/978-1-4899-0882-7
- Sigafoos J., Roberts D., Kerr M., Couzens D., Baglioni A.J. Opportunities for Communication in Classrooms Serving Children with Developmental Disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1994, vol. 24, no. 3, pp. 259—280. doi:10.1007/BF02172226
- Towle P.O., Vacanti-Shova K., Higgins-D’Alessandro A., Ausikaitis A., Reynolds C. A Longitudinal Study of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder Before Age Three: School Services at Three Points Time for Three Levels of Outcome Disability. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2018, vol. 48, no. 11, pр. 2064—2076. doi:10.1007/s10803-018-3606-x
- Wing L. Social, behavioral, and cognitive characteristics: An epidemiological approach In Rutter M., Schopler E. (eds.) Autism: A reappraisal of concepts and treatment. New York: Plenum Press, 1978. XII, 540 p. ISBN 978-1-4684-0789-1. Pp. 27—45. doi:10.1007/978-1-4684-0787-7
- Zainal H., Magiati I. A Comparison Between Caregiver-Reported Anxiety and Other Emotional and Behavioral Difficulties in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders Attending Specialists or Mainstream Schools. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, no. 4, pp. 2792—2797. doi:10.1007/s10803-016-2792-7
Информация об авторах
Метрики
Просмотров
Всего: 1469
В прошлом месяце: 45
В текущем месяце: 8
Скачиваний
Всего: 811
В прошлом месяце: 5
В текущем месяце: 0