Введение
Расстройства аутистического спектра (РАС) приводят к значительным нарушениям социальной, речевой и познавательной сфер [Боголюбова-Кузнецова, 2023; Расстройства аутистического спектра, 2022], что в ряде случаев позволяет говорить о тяжелых нарушениях развития, при этом сочетанность аутизма с другими нарушениями развития достигает значительной частоты. В частности, частота интеллектуальной недостаточности при РАС достигает 60%, синдром дефицита внимания и гиперактивности встречается до 80% всех случаев с РАС [Расстройства аутистического спектра, 2022]. Нарастание вторичной симптоматики в первые годы жизни, сочетание РАС с другими нарушениями приводят к дальнейшему усилению своеобразия психического развития ребенка [Chawarska]. Значительная вариативность развития детей раннего и дошкольного возраста с РАС наиболее очевидна в областях коммуникативно-речевого и познавательного развития [Грязнова, 2020; Морозов С.А, 2020; Стоянова, 2016; Khalifa]. Считается, что выраженные нарушения коммуникативно-речевого развития свойственны более чем 80% детей c РАС [Константинова, 2023], носят системный характер, включая нарушения понимания речи, речевой имитации, коммуникативной функции речи, специфику усвоения лексико-грамматических средств, темпа, ритма, интонации и др. Исследования показывают, что примерно 65-70% детей с РАС в старшем дошкольном возрасте начинают использовать речь как основное средство коммуникации, около 30% детей демонстрируют минимальные возможности использования речи или остаются мутичными [Барбера, 2023; Kärnä , Dindar, 2020; Tager-Flusberg]. Кроме того, при РАС отмечаются нарушения согласованного использования разных средств коммуникации: взгляда, мимики, жестов, речи. Для РАС характерны нарушения исполнительной функции, то есть интеграции разных процессов, обеспечивающих регуляцию и управление поведением, а также объема внимания и устойчивости и переключения процессов внимания [Расстройства аутистического спектра, 2022]. Возможности понимания речи выступают как важный прогностический критерий для долгосрочных результатов коррекционно-развивающей работы с ребенком с РАС, они во многом определяются уровнем социальных и когнитивных навыков, таких как совместное внимание, имитация, понимание и использование коммуникативных, предметных, описательных жестов, а также уровнем развития игровой деятельности [Расстройства аутистического спектра, 2022; Стоянова, 2016]. Перечисленные особенности осложняют целенаправленную коммуникацию — направленный на другого человека преднамеренный обмен информацией с использованием всех доступных коммуникативных средств, включая лепет, вокализации, слова, фразы, использование во взаимодействии коммуникативных жестов (например, указательного жеста и жеста показа объекта другому человеку). Большинство коммуникативных инициатив детей в раннем и дошкольном возрасте связаны с переживанием общих впечатлений и с выражением просьбы, у детей с РАС коммуникативные инициативы направлены преимущественно на просьбу о желаемом объекте или действии [Holyfield], характерны специфичные способы получения желаемого, в том числе инструментальное использование другого человека (например, попытка перенаправить руку человека к нужному объекту без взгляда на человека), нежелательное поведение. В определенный момент, при отсутствии или крайне медленном темпе освоения устной речи, семья и специалисты принимают решение об использовании средств АДК в рамках комплексной помощи ребенку с РАС или с другими нарушениями развития [Фрост, 2011; Biggs; Crowe , Machalicek, 2022; Holyfield].
Для преодоления дефицитов развития ребенка раннего и дошкольного возраста с РАС важно системное вмешательство, включающее междисциплинарное взаимодействие, учет возраста и типичных особенностей [Константинова, 2023; Об утверждении Федеральной, 2022]. Для этого используются комплексные программы коррекционно-развивающей направленности, в рамках которых особое внимание уделяется развитию экспрессивной, рецептивной коммуникации, имитации, социальных навыков и игре в интересной ребенку деятельности со взрослым [Боголюбова-Кузнецова, 2023; Боголюбова-Кузнецова, 2023а; Программа JASPER для, 2023; Уорд, 2023], в частности, широко применяется Денверская модель раннего вмешательства (ESDM) [Роджерс, 2019; Роджерс, 2023]. Анализ публикаций, посвященных использованию ESDM [Роджерс, 2023; Романовский, 2024], показывает, что рекомендуемое время для обеспечения эффективности программы 15-20 часов в неделю, особое внимание уделяется обучению родителей. Учитывая кадровые и материально-технические ресурсы, необходимые для реализации программы, обеспечение такого объема вмешательства является довольно дорогостоящим и сложным, что приводит к необходимости поиска других вариантов реализации программы (в частности, сокращению количества часов, более активному обучению родителей др.).
В 2022—2024 годах на базе Региональной общественной благотворительной организации «Центр лечебной педагогики», г. Москва, было проведено исследование использования низкоинтенсивного варианта применения ESDM.
Основной гипотезой было предположение о том, что занятия в группе для 3—5-летних детей с РАС по программе, основанной на ESDM, 2 раза в неделю по 3 часа будут способствовать развитию экспрессивной и рецептивной коммуникации, социальных навыков и игры.
Методы и методики
Для подтверждения правомерности включения в целевую группу 10-ти детей в возрасте от 3-х до 5-ти лет была проведена диагностика по первому модулю ADOS-2 [Лорд, 2016]. У детей не было нарушений зрения, слуха, двигательной сферы, русский язык родной. На момент начала исследования дети не пользовались речью как основным средством коммуникации: диапазон возможностей использования речи был от 10-ти слов, используемых для коммуникации, до отдельных вокализаций, не носящих коммуникативный характер. В исследовании участвовали педагоги-психологи, учитель-логопед, учитель-дефектолог, волонтеры (студенты профильных вузов), эрготерапевт, семейный психолог. Специалисты группы прошли обучение на вводном курсе ESDM; обучение на основном курсе ESDM прошел один сотрудник; обучение по использованию группового формата G-ESDM — один сотрудник. Занятия проводились 2 раза в неделю (в среднем, по 6 часов в неделю: 5 часов групповых и 1 час индивидуальных занятий), каждый ребенок имел индивидуальный план и индивидуальное сопровождение. Индивидуальный план пересматривался командой специалистов каждые 3 месяца. Раз в неделю проводился педагогический совет для всех сотрудников группы, на котором обсуждалась динамика достижения задач каждого ребенка. Для своевременного доступа специалистов к документации (результаты диагностики, протоколы, шаги в достижении поставленных задач, видеоматериалы, отражающие уровень освоения навыка и пр.) использовались электронные ресурсы. Для повышения родительской компетентности в вопросах обучения, воспитания и социализации детей проводились групповые и индивидуальные формы работы с семьей: родительская группа (1 час 1 раз в неделю); индивидуально с семьями проводилось обсуждение задач, домашние задания, стратегии, методы и приемы генерализации навыков.
Диагностический этап. При проведении диагностики использовались: анализ психолого-педагогической и медицинской документации, проведение диагностических методик ADOS-2 [Лорд, 2016], оценка по Списку целевых навыков для построения учебного плана в Денверской модели раннего вмешательства (ESDM) [Роджерс, 2019], «Матрица коммуникации» [Матрица коммуникации/общения [Электронный, 2024]. Ниже представлены данные, отражающие оценку социально-коммуникативного развития и выраженности проявлений аутизма.
- Диагностическое обследование при аутизме (ADOS-2) было проведено по 1-му модулю (для детей, не владеющих речью) [Лорд, 2016]. Были продиагностированы все 10 участников: у 3-х детей выявлена высокая степень проявления аутистических черт, у 5-ти — умеренная и у 2-х детей — низкая степень. Представляем результаты:
— Оценка по списку целевых навыков по ESDM для определения степени освоения навыков и создания индивидуального плана (программы) вмешательства проводилась по первому уровню с применением следующих критериев оценки: выполняет самостоятельно; требуется помощь или выполняет не во всех ситуациях; не выполняет/недоступен для выполнения. По итогам тестирования цели вмешательства определялись примерно на 12 недель. Составлялся подробный алгоритм достижения для каждой цели, включая объем помощи, расстояние между ребенком и взрослым при предъявлении инструкции, расстояние до предмета, который просит, на который, при привлечении внимания взрослым, смотрит ребенок, и др. Регулярный сбор данных (текущая оценка на занятиях, еженедельное обобщение данных) позволял отслеживать прогресс. Во время диагностики испытуемые продемонстрировали несформированность в среднем более чем 60-ти процентов навыков рецептивной и импрессивной коммуникации, социальных навыков и игры. Навыки имитации практически у 8-ми из 10-ти детей были не освоены. Полученные данные позволяли говорить о необходимости вмешательства.
- Проведены анкетирование и беседы с родителями с использованием Списка целевых навыков для построения программы по Параллельно с заполнением списка целевых навыков специалистами группы эти же параметры сформированности навыков по 12-ти сферам были оценены родителями. При анализе результатов особое внимание уделялось согласованию позиций специалистов и семьи (данные уточнялись при помощи примеров; для более точного определения задач оценивалось типичное поведение, а не отдельные, разовые, эпизоды успеха или неудачи). В большинстве случаев родители отмечали высокую значимость формирования навыков рецептивной и экспрессивной коммуникации и игры. Родители, имевшие более сформированные представления о специфике вмешательства, говорили о важности развития навыков имитации (это наименее сформированный навык у всех детей экспериментальной группы).
По наблюдениям, родители уделяли недостаточно внимания формированию навыков самообслуживания, недооценивая их важность. На момент включения в программу на всех детях были памперсы, все нуждались в помощи при одевании, приеме пищи.
- Проведенная оценка коммуникативных навыков с использованием инструмента «Матрица коммуникации» [Матрица коммуникации/общения [Электронный, 2024] показала от 12% до 32% освоения коммуникативных навыков.
При реализации программы использовались разные стратегии формирования коммуникативных навыков у детей. В процессе занятий создавались ситуации, в которых с опорой на значимые для детей материалы и впечатления: интересные игрушки, действия взрослого (например, покачать на одеяле, пощекотать и др.) создавались условия для проявления коммуникативной активности и освоения навыков рецептивной, экспрессивной коммуникации, навыков имитации, игры. Для всех детей было актуально освоение навыков, связанных с изменением поведения в ответ на инициативу взрослого: отзываться на имя, прекращать действия после фразы «Стоп», выполнять одноступенчатые инструкции, смотреть на партнера по общению, использовать указательный жест для решения разных задач общения (выбора, просьбы о предмете, находящемся рядом и на расстоянии). Так как дети недостаточно понимали речь, то в занятиях использовались визуальные опоры: индивидуальные и групповые расписания, цепочки действий для формирования навыков самообслуживания (раздевание, одевание, мытье рук и др.). Для улучшения понимания речи применялись жесты, в том числе жесты языковой программы «Макатон». Часть детей стали не только понимать, но и по мере развития имитации пользоваться специальными жестами («еще», «последний раз», «закончили», «играть» и др.). Особое внимание уделялось регуляции уровня возбуждения детей: специалисты стремились поддерживать уровень активности ребенка, достаточный для участия в деятельности, но при этом не допускать перевозбуждения и потери интереса к занятию. Эта стратегия в сочетании с расширением репертуара действий в процессе совместной и совместно-разделенной деятельности позволила сократить проявления аутостимуляции у детей. На занятиях для регуляции сенсорной нагрузки, индивидуальной поддержки детей с высокой чувствительностью применялись специальные средства (например, шумоподавляющие наушники). В ходе исследования положительно себя зарекомендовал прием деления детей на подгруппы, что позволило развивать коммуникативные и игровые навыки во время игр, доступных всем детям.
Результаты проведенного исследования показали выраженную положительную динамику, дети перешли на следующий уровень освоения навыков ESDM: из 10-ти детей 8 стали использовать речь как средство коммуникации, в 3-х случаях была применена стратегия дерево решений для определения способов улучшения взаимодействия детей с окружающими людьми и для усиления активности в контактах [Роджерс, 2019]. Специалисты приняли решение об использовании средств альтернативной и дополнительной коммуникации. У этих детей низкий темп освоения навыков был связан с высокой выраженностью аутистических черт и со множеством сочетанных нарушений: у 2-х детей были выраженные расстройства аутистического спектра, у 1-го ребенка — выраженные нарушения сна, пищевого поведения. У детей с выраженной аутистической симптоматикой отмечены: значительное снижение скорости формирования навыка имитации; медленное освоение инструкций (длительный переход от выполнения инструкции с подсказкой к самостоятельному выполнению; сложности переноса отработанных навыков в новую ситуацию и др.); колебания работоспособности; сложности в регуляции поведения; нарушения сенсорной чувствительности. Поэтому для развития коммуникативных навыков, прежде всего, для формирования навыка просьбы была использована графическая система АДК — система PECS [Уорд, 2023]. Вследствие работы с PECS дети освоили навыки третьего этапа (умеет делать выбор из нескольких изображений для выражения просьбы о нужном предмете или действии); стали ориентироваться в визуальных расписаниях. Один ребенок начал использовать отдельные слова для коммуникации и отказался от средств АДК; один ребенок остался на 3-м этапе PECS. Еще у одного ребенка введение графических символов откладывалось из-за стойких сложностей при различении изображений, в дальнейшем этот ребенок обучился пользоваться указательным жестом, предметной коммуникацией [Караневская, 2024; Лорд, 2016] и к концу года перешел к использованию графических средств коммуникации. Таким образом, один ребенок из тех, что применяли графические средства АДК, в дальнейшем стал пользоваться речью, и со временем исчезла необходимость пользования средствами АДК, два других ребенка устной речью не пользуются.
Результаты
Полученные результаты на уровне тенденции свидетельствуют об эффективности реализации программы ESDM при работе с детьми по 6 часов в неделю. По нашему мнению, именно формирование навыков коммуникации и имитации обеспечило достижения детей в других областях. У всех детей существенно выросли успехи в освоении целевых навыков, что наглядно демонстрируют данные по входящим и финальным срезам, полученным с помощью инструментов «Матрица коммуникации» и ESDM.
Результаты, полученные при проведении диагностики с использованием инструмента «Матрица коммуникации», показывают, что средний показатель изменился со среднего в 47,5 балла во входящем срезе до 77,5 балла к финальному срезу, то есть произошло более 50-процентное освоение навыков. Значимость различий подтверждается статистически по тесту Вилкоксона (p=0,006, p<0,05). Однако малый размер выборки не позволяет сделать более широкую интерпретацию.
Наиболее значительные изменения по ESDM произошли в освоении навыков рецептивной коммуникации (от среднего показателя в 6 при первичной оценке к 13,5 в финальном срезе, p=0,059), экспрессивной коммуникации (от среднего показателя в 5 при первичной оценке до 10,5 к финальному срезу, p=0,014), и социальных навыков (от среднего показателя в 4 при первичной оценке до 8-ми к финальному срезу, p=0.014) (табл. 1). Значимость различий подтверждается статистически результатами теста Вилкоксона.
Данные, полученные с помощью ESDM, коррелируют с результатами, полученными при проведении диагностики с использованием инструмента «Матрица коммуникации». Корреляция Спирмена для ненормированного распределения: p<0,05, p<0,01, (табл. 2).
Таблица 1. Показатели навыков коммуникации по списку целевых навыков ESDM во входящем (1) и финальном (2) срезах
|
Навык |
Срез |
Число испытуемых |
Mean |
Median |
SD |
SE |
|
Рецептивная коммуникация, max=15 |
1 |
10 |
7,700 |
6,000 |
5,27 |
1,667 |
|
Рецептивная коммуникация, max=15 |
2 |
10 |
11,700 |
13,500 |
4,11 |
1,300 |
|
Экспрессивная коммуникация, max=14 |
1 |
10 |
5,700 |
5,000 |
4,27 |
1,350 |
|
Экспрессивная коммуникация, max=14 |
2 |
10 |
9,800 |
10,500 |
4,78 |
1,511 |
|
Социальные навыки, max=10 |
1 |
10 |
4,300 |
4,000 |
2,75 |
0,870 |
|
Социальные навыки, max=10 |
2 |
10 |
7,900 |
8,000 |
2,18 |
0,690 |
Таблица 2. Финальные срезы «Матрицы коммуникации» и ESDM (корреляция Спирмена для ненормированного распределения)
|
ESDM. Финальный срез. max 15 |
«Матрица коммуникации». Финальный срез. max=160 |
|
Рецептивная коммуникация |
Spearman’s rho 0.85**, df 8, p= 0.002 |
|
Экспрессивная коммуникация |
Spearman’s rho 0.73*, df 8, p= 0.016 |
|
Социальные навыки |
Spearman’s rho 0.72*, df 8, p=0.018 |
Примечание: * p < .05, ** p < .01
Выявлена положительная корреляция между показателями: экспрессивная коммуникация и «Матрица коммуникаций», социальные навыки и «Матрица коммуникаций». Показатели рецептивной коммуникации и «Матрицы коммуникаций» выявлены на уровне тенденции.
Согласно данным, полученным при финальной диагностике с помощью ADOS-2, проявления аутизма у одного ребенка отнесены к средней степени проявлений аутизма, у других детей, участвовавших в исследовании, не было выявлено изменений в параметре «Общение», но отмечалось уменьшение штрафного среднего балла в параметре «Стереотипные формы поведения» и «Социальное взаимодействие», что связано с появлением новых навыков.
Исследование показало, что наибольшая динамика получена в развитии рецептивной и экспрессивной коммуникации, имитации, игры, в освоении социальных навыков, обеспечивающих последующее включение в занятия с другими детьми в группах кратковременного пребывания в инклюзивной группе детского сада. По результатам реализации программы, 8 из 10-ти детей стали посещать инклюзивные группы детского сада, используют устную речь как основное средство коммуникации, 2 ребенка используют графические символы коммуникации (один свободно, один с организующей помощью). Из-за небольшой группы детей полученные результаты требуют уточнения, проверки и проведения дополнительных исследований на большой выборке участников.
Выводы
В представленном исследовании формирование коммуникативных навыков выступает как центральная задача коррекционно-развивающей работы с детьми раннего и дошкольного возраста с РАС. Показано, что задача решается в процессе реализации комплексных программ, в частности, программы с использованием ESDM по 6 часов в неделю. Использование средств ранней коммуникации в интересных и доступных ребенку видах деятельности способствует развитию всех средств коммуникации, включая устную речь. При низком темпе освоения навыков речевой коммуникации требуется использование средств АДК, основанием для этого является результат, полученный при применении стратегии древо решений. В зависимости от когнитивного развития, способностей ребенка воспринимать и понимать символы коммуникации могут использоваться графическая коммуникация (изображения предметов, действий, качеств предметов) и предметная коммуникация, если ребенку недоступно понимание изображений. Развитие когнитивных навыков, в первую очередь, соотнесение предмета и изображения, одинаковых изображений, выступает как обязательное условие перехода от предметной к графической коммуникации. Основными стратегиями формирования коммуникативных навыков при помощи средств ранней коммуникации, речи, средств АДК являются стратегии выражения навыка просьбы, обозначения выбора, просьбы о помощи, обучение умению отказываться социально приемлемым способом (слово, качание головой, отодвигание объекта). После формирования перечисленных навыков осваиваются более сложные коммуникативные и социальные навыки, например, делиться предметом, впечатлением, выражать симпатию, действовать со значимой игрушкой по очереди и другие.