Реализация междисциплинарного подхода в психолого-педагогическом сопровождении детей, нуждающихся в длительном лечении в медицинских стационарах

Данная статья направлена на актуализацию специфики реализации междисциплинарного подхода в психолого-педагогическом сопровождении детей, нуждающихся в длительном лечении в медицинских стационарах. В публикации описывается значимость и возможности командного взаимодействия специалистов помогающих профессий в обеспечении психолого-педагогического сопровождения детей с хроническими соматическими заболеваниями, нуждающихся в длительном лечении. Было установлено, что для реализации междисциплинарного подхода важно учитывать особые потребности детей, нуждающихся в длительном лечении, их психологические и социальные характеристики. Представлен подход к определению текущего эмоционального состояния, высших психических функций, личностных особенностей юных пациентов, обучающихся в госпитальных школах. На основании выявленных актуальных запросов сформирована комплексная система педагогической реабилитации и психолого-педагогического сопровождения в госпитальной школе, определена специфика коррекционно-развивающей, просветительской, консультативной и профилактической работы сотрудников службы психолого-педагогического сопровождения.

Введение

Согласно современным данным Всемирной организации здравоохранения (далее — ВОЗ), во всем мире количество детей, имеющих различные хронические соматические заболевания, увеличивается с каждым годом. Для специалистов помогающих профессий — таких как врачи, средний и младший медицинский персонал, педагоги, воспитатели, тьюторы, психологи, логопеды, дефектологи — подобная тенденция, прежде всего, актуализирует новые вызовы и профессиональные задачи [12].

Выстраивая систему педагогической реабилитации и психологической помощи, важно адаптировать всю образовательную среду под особые потребности ученика, учитывать результаты психолого-педагогических диагностик, медицинские ограничения и рекомендации. Оптимальным решением для обучения детей, нуждающихся в длительном лечении, часто является составление и реализация индивидуального образовательного маршрута, который предполагает персонализированный темп и объем освоения учебного материала, учет образовательных стремлений, талантов школьника, подбор разнообразного психологического и педагогическим инструментария [15].

Именно учет персональных психофизических характеристик обучающихся госпитальных школ позволяет говорить об индивидуальном и персонализированном обучении, бережном, восстановительном сопровождении, а также о междисциплинарном подходе. Многообразие диагнозов, их клиническая картина могут стать для специалиста госпитальной школы препятствием на пути к ребенку, а могут и, наоборот, улучшить процесс построения контакта и дальнейшего взаимодействия. Это возможно, если учителя, тьюторы, психологи, логопеды, дефектологи и социальные педагоги, не погружаясь глубоко в медицинскую тему, знают об особенностях ребенка, о возможных рисках и осложнениях лечения, влиянии препаратов и влиянии самой патологии на когнитивные функции, эмоциональное состояние, учебную мотивацию обучающегося [13].

Чаще всего госпитальные школы реализуют свою деятельность в больницах, где дети находятся длительно. Как правило, это онкологический, туберкулезный, травматологический профили. Но педагоги работают с детьми не только в условиях стационаров. Когда получение образования в массовой школе невозможно, организуют домашнее обучение, а лечение может продолжаться амбулаторно [9; 10].

Таким образом, дети, столкнувшиеся с серьезными соматическими заболеванием, формируют отдельную неоднородную группу учеников со своими уникальными жизненными обстоятельствами, особыми потребностями. В таких условиях междисциплинарный подход становится обязательным условием для деятельности специалистов госпитальной школы. Под междисциплинарным подходом мы подразумеваем согласованную командную работу специалистов помогающих профессий, направленную на оптимизацию и повышение качества жизни детей, нуждающихся в длительном лечении. В нее входит защита в трудной жизненной ситуации от неблагоприятных последствий болезни, профилактика социальных, психологических, педагогических трудностей, а также восстановление, развитие и укрепление личностного потенциала ребенка.

Основная часть

Далее кратко рассмотрим психолого-педагогические характеристики детей, нуждающихся в длительном лечении в медицинских стационарах, ведь учет индивидуальных особенностей учеников в госпитальной школе является важным компонентом междисциплинарного подхода.

Многие зарубежные и отечественные исследователи изучали состояние ребенка, проживающего болезнь [1; 2; 6; 8; 10; 11; 13].

Любое соматическое заболевание влияет на человека, так как уже давно доказано единство организма, психики и личности. Независимо от того, с каким органом связан диагноз, психические и соматические компоненты образуют взаимодополняющую систему [15].

У детей личностные реакции на болезнь формируются не полностью. Это связано с тем, что дети не всегда полностью осознают опасность последствий своего заболевания. Они воспринимают только ограничения, связанные с болезнью и длительным лечением, а также физические ощущения. В подростковом возрасте заболевание сказывается на общении, самореализации. У подростков с соматическими заболеваниями ярко выражены переживания относительно будущего. Подростки, в отличие от детей, уже осознают свое состояние [12; 14; 15].

Хроническое соматическое заболевание может также привести к задержке психического развития соматогенного типа, так как длительная социальная депривация, хронический тяжелый стресс, педагогическая запущенность, болезненные медицинские процедуры, влияние препаратов, а также боль и дискомфорт, вызванный заболеванием, могут приводить к быстрой утомляемости, истощаемости психических процессов, снижению концентрации внимания и объема памяти, речевым нарушениям [2; 4; 6].

В некоторых случаях существует риск дефицитарного психического развития, так как дети на длительном лечении могут столкнуться с нарушениями или потерей зрения, слуха, нарушениями опорно-двигательного аппарата [7].

В семьях, где есть ребенок с хроническим соматическим заболеванием, меняются семейные роли, вероятность возникновения конфликтов и дисфункций растет, встречаются ненормативные внутрисемейные кризисы [14].

Все эти психолого-педагогические характеристики позволяют обосновать важность и необходимость междисциплинарного подхода в психолого-педагогическом сопровождении детей, нуждающихся в длительном лечении. В госпитальной школе создание гибкой системы коммуникации должно быть обязательным условием профессионального взаимодействия не только между медицинским персоналом и педагогами, но также между специалистами службы психолого-педагогического сопровождения и клиническими психологами, медицинскими логопедами, социальными работниками, представителями благотворительных фондов, волонтерами и родительской общественностью.

Структура службы психолого-педагогического сопровождения госпитальной школы должна быть представлена профильными специалистами, ориентированными на точечную, адресную помощь и восстановление дефицитов, такими как педагоги-психологи, учителя-логопеды, учителя-дефектологи, социальные педагоги, тифлопедагоги, сурдопедагоги, специалисты по профориентации.

Рассмотрим модель междисциплинарной деятельности службы психолого-педагогического сопровождения, которая сложилась на флагманской площадке проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» в городе Москве. Характерными ее чертами является максимальная персонализация подходов в решении актуальных вызовов, которые возникают в процессе обучения, воспитания, адаптации и реабилитации детей и подростков, нуждающихся в длительном лечении, а также междисциплинарный подход. Его возможно реализовать, опираясь на современные достижения и разработки психологической, педагогической, медицинской и других антропологических наук, сочетая лучшие традиции отечественных и зарубежных научных школ с практикой инновационного развития.

Работа специалистов службы психолого-педагогического сопровождения организована по следующим направлениям:

• взаимодействие с детьми, которые только поступили в стационар, включающее комплексную психолого-педагогическую диагностику, помощь во время адаптационного периода, заполнение Карты индивидуальных особых потребностей по результатам знакомства и первых встреч;
• планирование и проведение коррекционно-развивающих занятий с разными группами обучающихся, имеющими когнитивные и/или речевые трудности, проблемы регуляции эмоционально-волевой сферы, поведенческие сложности, дезадаптацию;
• социализация, развитие коммуникативных умений и навыков общения детей и подростков в новых жизненных условиях;
• консультирование обучающихся по вопросам профессионального самоопределения, преодоления экзаменационных страхов, профилактика неуверенности в себе;
• психологическая поддержка педагогов и родителей школьников;
• участие в психолого-педагогических консилиумах, разработке индивидуальных учебных планов, экспертная деятельность при подборе форм, методов, инструментария для обучения отдельных групп ребят;
• поддержка талантов, увлечений, образовательных стремлений обучающихся, вовлечение во внеурочную деятельность, олимпиадное движение;
• взаимодействие с клиническими психологами, реабилитологами, врачами, волонтерами, социальными работниками, представителями благотворительных фондов по вопросам повышения качества жизни воспитанников.

В состав службы психолого-педагогического сопровождения флагманской площадки проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» входят педагоги-психологи, учителя-логопеды, учителя-дефектологи, социальные педагоги, тифло-, сурдопедагоги, специалисты по профориентации, что позволяет оказать комплексную поддержку и помощь не только детям с нормотипичным развитием, но и с ограниченными возможностями здоровья, таким как дети с нарушением зрения, слуха, тяжелыми речевыми нарушениями, нарушениями опорно-двигательного аппарата, задержкой психического развития, интеллектуальной недостаточностью, расстройством аутистического спектра, тяжелыми и множественными нарушениями психофизического развития.

Механизм воплощения такого комплексного и междисциплинарного психолого-педагогического сопровождения заключается в реализации последовательного алгоритма профессиональных задач и решения соответствующих актуальных вызовов. Сразу после поступления ребенка на обучение в госпитальную школу, во время адаптационного периода учащегося, педагог-психолог беседует c ним, с родителями или его законными представителями, проводит диагностику психоэмоционального состояния, его высших психических функций. Это необходимо для подготовки рекомендаций педагогам и заполнения Карты индивидуальных особых потребностей (далее — КИОП). Если родители (законные представители) указали на необходимость консультации логопеда, дефектолога или тифло-, сурдопедагога, специалиста по профориентации, социального педагога, то эти специалисты также встречаются с семьей, проводят первичную диагностику ребенка, вносят данные в КИОП и планируют индивидуальную программу работы.

Дети, нуждающиеся в длительном лечении, сталкиваются с различными трудностями, связанными с ятрогенным воздействием препаратов, процедур, с влиянием заболевания на психофизиологические функции. Нередко встречаются случаи, когда мы имеем дело с сочетанием диагнозов, что также отражается на состоянии юного пациента и качестве его жизни [3].

Развивающая и коррекционная работа, а также просветительская, консультативная, профилактическая работа специалистов службы психолого-педагогического сопровождения занимает важное место в деятельности госпитальной школы. Основная цель заключается в реализации системы помощи обучающимся, испытывающим трудности освоения учебного материала, адаптации, социализации и воспитания. Главными мишенями в деятельности специалистов становятся:

• снятие тревожности, обучение техникам совладения со стрессом, формирование адекватной самооценки;
• развитие познавательной сферы детей и подростков: памяти, мышления, внимания, воображения, восприятия, речи;
• актуализация внутренних ресурсов, коммуникативных способностей и эмоционального и социального интеллекта [4].

Когда мы рассматриваем коррекционно-развивающую, просветительскую, консультативную, профилактическую деятельность специалистов службы психолого-педагогического сопровождения госпитальных школ с методологических и дидактических позиций, следует обратить внимание на готовность педагога-психолога, учителя-логопеда, учителя-дефектолога, социального педагога, тифлопедагога, сурдопедагога и специалиста по профориентации работать с целым комплексом возможных трудностей у обучающихся. Этому способствует сама ситуация проживания трудной жизненной ситуации ребенком, обостряющая и обнаруживающая когнитивные, эмоциональные, социальные дефициты.

В настоящее время также становится актуальным решение проблемы социальной и образовательной реинтеграции детей после длительного лечения в медицинских стационарах обратно в массовые школы и общество. Специалисты психолого-педагогического сопровождения и педагоги флагманской площадки госпитальных школ «УчимЗнаем» в тесном сотрудничестве с Московским государственным психолого-педагогическим университетом решают задачи социальной и образовательной реинтеграции детей с онкологическими заболеваниями. Успешная социальная реинтеграция подразумевает не только междисциплинарное взаимодействие специалистов, но и активное включение в реабилитационный и образовательный процесс родителей (законных представителей) детей, нуждающихся в длительном лечении [5; 6; 7].

Заключение

Таким образом, при организации и реализации междисциплинарного подхода в психолого-педагогическом сопровождении детей и подростков, нуждающихся в длительном лечении, следует учитывать:

• социальную и медицинскую ситуацию развития на фоне тяжелого соматического заболевания;
• индивидуальную структуру характеристик психического развития с учетом преморбидных особенностей личности;
• степень выраженности происходящих психофизических изменений;
• систему семейных отношений.

С целью планирования и систематизации своей деятельности специалисты службы психолого-педагогического сопровождения госпитальной школы могут руководствоваться следующей схемой.

1. Определить ключевые цели коррекции (найти мишени, расставить приоритеты).
2. Обрисовать круг задач, необходимых для достижения поставленной цели.
3. Подобрать диагностические методы для анализа и оценки динамики.
4. Обозначить содержание занятий, основываясь на данных о нарушениях, дефицитах, трудностях у детей и подростков.
5. Выбрать форму работы с юными пациентами (индивидуальная, групповая, с семьей).
6. Сформировать профессиональный инструментарий для достижения поставленных целей.
7. Наладить ризоматические связи с другими специалистами госпитальной школы.

Благодаря междисциплинарному подходу удается достичь повышения качества жизни детей и подростков, нуждающихся в длительном лечении, т. к. возникшие трудности решаются командой специалистов помогающих профессий (врачи, учителя, тьюторы, социальные работники, психологи и т. д.). В процессе взаимодействия именно специалисты службы психолого-педагогического сопровождения госпитальной школы часто занимают модерирующую позицию и связывают между собой разных людей.

1. Гусева М.А., Богданова Н.В., Цейтлин Г.Я. Реабилитационная лагерная программа в детской онкологии // Вопросы гематологии / онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2011. № 4. С. 39–43.
2. Долуев И.Ю., Зорина Е.С., Соловьев Д.А. Выявление актуальных запросов психолого-педагогического сопровождения семей с детьми, перенесшими онкологические и гематологические заболевания [Электронный ресурс] // Перспективы науки и образования. 2023. № 1 (61). С. 451–468. doi:10.32744/рsе.2023.1.27
3. Зорина Е.С. Организация госпитальной школы в стационаре онкогематологического отделения как часть психологической помощи и поддержки на этапах лечения и реабилитации // Сборник тезисов «X Всероссийского съезда онкопсихологов». М., 2018. С. 26–30.
4. Зорина Е.С. Психолого-педагогическая практика в госпитальной школе: от первого знакомства до формирования дидактического портфеля // Педагогическое образование: история становления и векторы развития: материалы Международной научно-практической конференции, посвященной 100-летию открытия педагогического факультета при 2-м МГУ, г. Москва, 14–15 октября 2021 г. М.: МПГУ, 2022. С. 1419–1423.
5. Куртанова Ю.Е., Белозерская О.В., Бурдукова Ю.А., Щукина В.Д. Проблемы реинтеграции в социум после продолжительного лечения детей младшего школьного возраста с онкологическими заболеваниями // Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2022. Том 22. № 4. С. 64–74.
6. Куртанова Ю.Е., Бурдукова Ю.А., Щербакова А.М., Зорина Е.С., Белозерская О.В., Лыкова Н.С., Щукина В.Д., Бриллиантова А.А. Когнитивные, эмоциональные и социальные особенности детей младшего школьного возраста с онкологическими заболеваниями [Электронный ресурс] // Новые психологические исследования. 2023. № 3. С.108–126. doi:10.51217/npsyresearch_2023_03_03_06
7. Куртанова Ю.Е., Щербакова А.М., Бурдукова Ю.А., Зорина Е.С., Белозерская О.В., Лыкова Н.С., Щукина В.Д., Бриллиантова А.А. Психосоциальная реабилитация в детской онкологии (обзор) // Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2023. Том 23. № 3. С. 108–118.
8. Лоскутов А.Ф., Шариков С.В., Ямбург Е.А., Румянцев А.Г. Госпитальная педагогика как современное направление в педагогической науке [Электронный ресурс] // Народное образование. 2023. № 1 (1496). С. 166–173. doi:10.52422/0130-6928_2023_1_166
9. Шариков С.В. Педагогическая поддержка образовательных возможностей детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. № 40. С. 22–42.
10. Шариков С.В., Волкова Т.В. Госпитальная педагогика как мотивация развития прогрессивного сознания общества и социальной инклюзии // Современное дошкольное образование: теория и практика. 2023. № 10. С. 2–23.
11. Au-Yeung R.K.H., Padilla L.A., Zimmermann M., Reinke S., Oschlies I., Escherich G., Woessmann W., Burkhardt B., Klapper W. Frequency, and prognostic implications of KMT2A rearrangements in children with precursor B-cell lymphoma // Leukemia. 2023. Vol. 37(2). P. 488–491. doi:10.1038/s41375-022-01757-0
12. Bakula D.M., Sharkey C.M., Perez M.N., Espeleta H.C., Gamwell K.L., Baudino M., Delozier A.M., Chaney J.M., Alderson R.M., Mullins L.L. The relationship between parent distress and child quality of life in pediatric cancer: A meta-analysis // Journal of Pediatric Nursing. 2020. Vol. 50. P. 14–19. doi:10.1016/j.pedn.2019.09.024
13. Peikert M.L., Inhestern L., Bergelt C. Psychosocial interventions for rehabilitation and reintegration into daily life of pediatric cancer survivors and their families: A systematic review // PLoS One. 2018. Vol. 13(4). P. 34–40. doi:10.1371/journal.pone.0196151
14. Schulte F., Kunin-Batson A.S., Olson-Bullis B.A., Banerjee P., Hocking M.C., Janzen L., Kahalley L.S., Wroot H., Forbes C., Krull K.R. Social attainment in survivors of pediatric central nervous system tumors: a systematic review and meta-analysis from the Children’s Oncology Group // Journal of Cancer Survivorship. 2019. Vol. 13(6). P. 921–931. doi:10.1007/s11764-019-00808-3
15. Vlachos I., Ktena Y., Athanasiadou A., Charmandari E., Moschovi M. Psychosocial adaptation of families with children newly diagnosed with cancer in the Greek population amidst the socioeconomic crisis // Journal of Psychosocial Oncology. 2023. Vol. 41(6). P. 673–686. doi:10.1080/07347332.2022.2160943