Введение
Согласно современным данным Всемирной организации здравоохранения (далее — ВОЗ), во всем мире количество детей, имеющих различные хронические соматические заболевания, увеличивается с каждым годом. Для специалистов помогающих профессий — таких как врачи, средний и младший медицинский персонал, педагоги, воспитатели, тьюторы, психологи, логопеды, дефектологи — подобная тенденция, прежде всего, актуализирует новые вызовы и профессиональные задачи [Bakula, 2020].
Выстраивая систему педагогической реабилитации и психологической помощи, важно адаптировать всю образовательную среду под особые потребности ученика, учитывать результаты психолого-педагогических диагностик, медицинские ограничения и рекомендации. Оптимальным решением для обучения детей, нуждающихся в длительном лечении, часто является составление и реализация индивидуального образовательного маршрута, который предполагает персонализированный темп и объем освоения учебного материала, учет образовательных стремлений, талантов школьника, подбор разнообразного психологического и педагогическим инструментария [Vlachos, 2023].
Именно учет персональных психофизических характеристик обучающихся госпитальных школ позволяет говорить об индивидуальном и персонализированном обучении, бережном, восстановительном сопровождении, а также о междисциплинарном подходе. Многообразие диагнозов, их клиническая картина могут стать для специалиста госпитальной школы препятствием на пути к ребенку, а могут и, наоборот, улучшить процесс построения контакта и дальнейшего взаимодействия. Это возможно, если учителя, тьюторы, психологи, логопеды, дефектологи и социальные педагоги, не погружаясь глубоко в медицинскую тему, знают об особенностях ребенка, о возможных рисках и осложнениях лечения, влиянии препаратов и влиянии самой патологии на когнитивные функции, эмоциональное состояние, учебную мотивацию обучающегося [Peikert, 2018].
Чаще всего госпитальные школы реализуют свою деятельность в больницах, где дети находятся длительно. Как правило, это онкологический, туберкулезный, травматологический профили. Но педагоги работают с детьми не только в условиях стационаров. Когда получение образования в массовой школе невозможно, организуют домашнее обучение, а лечение может продолжаться амбулаторно [Шариков, 2020; Шариков, 2023].
Таким образом, дети, столкнувшиеся с серьезными соматическими заболеванием, формируют отдельную неоднородную группу учеников со своими уникальными жизненными обстоятельствами, особыми потребностями. В таких условиях междисциплинарный подход становится обязательным условием для деятельности специалистов госпитальной школы. Под междисциплинарным подходом мы подразумеваем согласованную командную работу специалистов помогающих профессий, направленную на оптимизацию и повышение качества жизни детей, нуждающихся в длительном лечении. В нее входит защита в трудной жизненной ситуации от неблагоприятных последствий болезни, профилактика социальных, психологических, педагогических трудностей, а также восстановление, развитие и укрепление личностного потенциала ребенка.
Основная часть
Далее кратко рассмотрим психолого-педагогические характеристики детей, нуждающихся в длительном лечении в медицинских стационарах, ведь учет индивидуальных особенностей учеников в госпитальной школе является важным компонентом междисциплинарного подхода.
Многие зарубежные и отечественные исследователи изучали состояние ребенка, проживающего болезнь [Гусева, 2011; Долуев, 2023; Куртанова, 2023; Лоскутов, 2023; Шариков, 2023; Au-Yeung, 2023; Peikert, 2018].
Любое соматическое заболевание влияет на человека, так как уже давно доказано единство организма, психики и личности. Независимо от того, с каким органом связан диагноз, психические и соматические компоненты образуют взаимодополняющую систему [Vlachos, 2023].
У детей личностные реакции на болезнь формируются не полностью. Это связано с тем, что дети не всегда полностью осознают опасность последствий своего заболевания. Они воспринимают только ограничения, связанные с болезнью и длительным лечением, а также физические ощущения. В подростковом возрасте заболевание сказывается на общении, самореализации. У подростков с соматическими заболеваниями ярко выражены переживания относительно будущего. Подростки, в отличие от детей, уже осознают свое состояние [Bakula, 2020; Schulte, 2019; Vlachos, 2023].
Хроническое соматическое заболевание может также привести к задержке психического развития соматогенного типа, так как длительная социальная депривация, хронический тяжелый стресс, педагогическая запущенность, болезненные медицинские процедуры, влияние препаратов, а также боль и дискомфорт, вызванный заболеванием, могут приводить к быстрой утомляемости, истощаемости психических процессов, снижению концентрации внимания и объема памяти, речевым нарушениям [Долуев, 2023; Зорина, 2022; Куртанова, 2023].
В некоторых случаях существует риск дефицитарного психического развития, так как дети на длительном лечении могут столкнуться с нарушениями или потерей зрения, слуха, нарушениями опорно-двигательного аппарата [Куртанова, 2023а].
В семьях, где есть ребенок с хроническим соматическим заболеванием, меняются семейные роли, вероятность возникновения конфликтов и дисфункций растет, встречаются ненормативные внутрисемейные кризисы [Schulte, 2019].
Все эти психолого-педагогические характеристики позволяют обосновать важность и необходимость междисциплинарного подхода в психолого-педагогическом сопровождении детей, нуждающихся в длительном лечении. В госпитальной школе создание гибкой системы коммуникации должно быть обязательным условием профессионального взаимодействия не только между медицинским персоналом и педагогами, но также между специалистами службы психолого-педагогического сопровождения и клиническими психологами, медицинскими логопедами, социальными работниками, представителями благотворительных фондов, волонтерами и родительской общественностью.
Структура службы психолого-педагогического сопровождения госпитальной школы должна быть представлена профильными специалистами, ориентированными на точечную, адресную помощь и восстановление дефицитов, такими как педагоги-психологи, учителя-логопеды, учителя-дефектологи, социальные педагоги, тифлопедагоги, сурдопедагоги, специалисты по профориентации.
Рассмотрим модель междисциплинарной деятельности службы психолого-педагогического сопровождения, которая сложилась на флагманской площадке проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» в городе Москве. Характерными ее чертами является максимальная персонализация подходов в решении актуальных вызовов, которые возникают в процессе обучения, воспитания, адаптации и реабилитации детей и подростков, нуждающихся в длительном лечении, а также междисциплинарный подход. Его возможно реализовать, опираясь на современные достижения и разработки психологической, педагогической, медицинской и других антропологических наук, сочетая лучшие традиции отечественных и зарубежных научных школ с практикой инновационного развития.
Работа специалистов службы психолого-педагогического сопровождения организована по следующим направлениям:
- взаимодействие с детьми, которые только поступили в стационар, включающее комплексную психолого-педагогическую диагностику, помощь во время адаптационного периода, заполнение Карты индивидуальных особых потребностей по результатам знакомства и первых встреч;
- планирование и проведение коррекционно-развивающих занятий с разными группами обучающихся, имеющими когнитивные и/или речевые трудности, проблемы регуляции эмоционально-волевой сферы, поведенческие сложности, дезадаптацию;
- социализация, развитие коммуникативных умений и навыков общения детей и подростков в новых жизненных условиях;
- консультирование обучающихся по вопросам профессионального самоопределения, преодоления экзаменационных страхов, профилактика неуверенности в себе;
- психологическая поддержка педагогов и родителей школьников;
- участие в психолого-педагогических консилиумах, разработке индивидуальных учебных планов, экспертная деятельность при подборе форм, методов, инструментария для обучения отдельных групп ребят;
- поддержка талантов, увлечений, образовательных стремлений обучающихся, вовлечение во внеурочную деятельность, олимпиадное движение;
- взаимодействие с клиническими психологами, реабилитологами, врачами, волонтерами, социальными работниками, представителями благотворительных фондов по вопросам повышения качества жизни воспитанников.
В состав службы психолого-педагогического сопровождения флагманской площадки проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» входят педагоги-психологи, учителя-логопеды, учителя-дефектологи, социальные педагоги, тифло-, сурдопедагоги, специалисты по профориентации, что позволяет оказать комплексную поддержку и помощь не только детям с нормотипичным развитием, но и с ограниченными возможностями здоровья, таким как дети с нарушением зрения, слуха, тяжелыми речевыми нарушениями, нарушениями опорно-двигательного аппарата, задержкой психического развития, интеллектуальной недостаточностью, расстройством аутистического спектра, тяжелыми и множественными нарушениями психофизического развития.
Механизм воплощения такого комплексного и междисциплинарного психолого-педагогического сопровождения заключается в реализации последовательного алгоритма профессиональных задач и решения соответствующих актуальных вызовов. Сразу после поступления ребенка на обучение в госпитальную школу, во время адаптационного периода учащегося, педагог-психолог беседует c ним, с родителями или его законными представителями, проводит диагностику психоэмоционального состояния, его высших психических функций. Это необходимо для подготовки рекомендаций педагогам и заполнения Карты индивидуальных особых потребностей (далее — КИОП). Если родители (законные представители) указали на необходимость консультации логопеда, дефектолога или тифло-, сурдопедагога, специалиста по профориентации, социального педагога, то эти специалисты также встречаются с семьей, проводят первичную диагностику ребенка, вносят данные в КИОП и планируют индивидуальную программу работы.
Дети, нуждающиеся в длительном лечении, сталкиваются с различными трудностями, связанными с ятрогенным воздействием препаратов, процедур, с влиянием заболевания на психофизиологические функции. Нередко встречаются случаи, когда мы имеем дело с сочетанием диагнозов, что также отражается на состоянии юного пациента и качестве его жизни [Зорина, 2018].
Развивающая и коррекционная работа, а также просветительская, консультативная, профилактическая работа специалистов службы психолого-педагогического сопровождения занимает важное место в деятельности госпитальной школы. Основная цель заключается в реализации системы помощи обучающимся, испытывающим трудности освоения учебного материала, адаптации, социализации и воспитания. Главными мишенями в деятельности специалистов становятся:
- снятие тревожности, обучение техникам совладения со стрессом, формирование адекватной самооценки;
- развитие познавательной сферы детей и подростков: памяти, мышления, внимания, воображения, восприятия, речи;
- актуализация внутренних ресурсов, коммуникативных способностей и эмоционального и социального интеллекта [Зорина, 2022].
Когда мы рассматриваем коррекционно-развивающую, просветительскую, консультативную, профилактическую деятельность специалистов службы психолого-педагогического сопровождения госпитальных школ с методологических и дидактических позиций, следует обратить внимание на готовность педагога-психолога, учителя-логопеда, учителя-дефектолога, социального педагога, тифлопедагога, сурдопедагога и специалиста по профориентации работать с целым комплексом возможных трудностей у обучающихся. Этому способствует сама ситуация проживания трудной жизненной ситуации ребенком, обостряющая и обнаруживающая когнитивные, эмоциональные, социальные дефициты.
В настоящее время также становится актуальным решение проблемы социальной и образовательной реинтеграции детей после длительного лечения в медицинских стационарах обратно в массовые школы и общество. Специалисты психолого-педагогического сопровождения и педагоги флагманской площадки госпитальных школ «УчимЗнаем» в тесном сотрудничестве с Московским государственным психолого-педагогическим университетом решают задачи социальной и образовательной реинтеграции детей с онкологическими заболеваниями. Успешная социальная реинтеграция подразумевает не только междисциплинарное взаимодействие специалистов, но и активное включение в реабилитационный и образовательный процесс родителей (законных представителей) детей, нуждающихся в длительном лечении [Куртанова, 2022; Куртанова, 2023; Куртанова, 2023а].
Заключение
Таким образом, при организации и реализации междисциплинарного подхода в психолого-педагогическом сопровождении детей и подростков, нуждающихся в длительном лечении, следует учитывать:
- социальную и медицинскую ситуацию развития на фоне тяжелого соматического заболевания;
- индивидуальную структуру характеристик психического развития с учетом преморбидных особенностей личности;
- степень выраженности происходящих психофизических изменений;
- систему семейных отношений.
С целью планирования и систематизации своей деятельности специалисты службы психолого-педагогического сопровождения госпитальной школы могут руководствоваться следующей схемой.
- Определить ключевые цели коррекции (найти мишени, расставить приоритеты).
- Обрисовать круг задач, необходимых для достижения поставленной цели.
- Подобрать диагностические методы для анализа и оценки динамики.
- Обозначить содержание занятий, основываясь на данных о нарушениях, дефицитах, трудностях у детей и подростков.
- Выбрать форму работы с юными пациентами (индивидуальная, групповая, с семьей).
- Сформировать профессиональный инструментарий для достижения поставленных целей.
- Наладить ризоматические связи с другими специалистами госпитальной школы.
Благодаря междисциплинарному подходу удается достичь повышения качества жизни детей и подростков, нуждающихся в длительном лечении, т. к. возникшие трудности решаются командой специалистов помогающих профессий (врачи, учителя, тьюторы, социальные работники, психологи и т. д.). В процессе взаимодействия именно специалисты службы психолого-педагогического сопровождения госпитальной школы часто занимают модерирующую позицию и связывают между собой разных людей.