Эмоциональный дистресс определяется современными зарубежными руководствами по оказанию помощи пациентам с онкологическими заболеваниями как состояние дискомфорта, связанное с проблемами, возникающими в ходе заболевания и лечения в различных областях жизни: физическом самочувствии; эмоциональной сфере; взаимоотношениях с другими людьми; в духовном, религиозном, экзистенциальном опыте [ Holland, 1997; National Comprehensive Cancer, 2003]. Концепт «эмоциональный дистресс» позволяет рассматривать состояние человека в контексте жизнеугрожающих соматических заболеваний, учитывает последствия заболевания и тяжелого лечения [Клипинина, 2019]. Ситуация госпитализации воспринимается пациентом как ситуация сильной тревоги [Холмогорова, 2019], переживания дистресса. Выраженный эмоциональный дистресс мешающий пациенту справляться с болезнью, оптимальным образом проходить назначенное лечение, рассматривается как один из критериев нарушений адаптации к стрессу [Хаин, 2016], как возможный маркер риска эмоциональных расстройств и поведенческих нарушений [Клипинина, 2016].
Разработанные американскими специалистами оригинальные скрининговые «Шкалы оценки дистресса» позволяют оценивать общий уровень дистресса у пациентов и членов их семьи в баллах от «0» до «10», а также выявлять наличие или отсутствие трудностей, сопряженных с заболеванием, в пяти областях жизни по «Проблемному листу» (Distress Rating Scale, DRS; Parental Distress Thermometer, DT-P) [Patel, 2011].
Разные варианты «Шкалы дистресса» применяются для оценки состояния пациентов разных возрастов и ухаживающих близких, медицинского персонала, как за рубежом, так и в нашей стране [Олейникова, 2014; Петриков, 2020].
На российской выборке подростков с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями и их родителей нами были выявлены критические значения выраженности дистресса, которые несколько отличались от значений по зарубежным данным, где критическое значение было определено в 4 балла. Для российской выборки данный балл отражал критический уровень дистресса лишь у детей 7—12 лет. Для подростков 13—17 лет критическое значение оказалось 3 балла (что объяснялось склонностью подростков не раскрывать наличие эмоциональных и иных затруднений перед взрослыми). Для группы ухаживающих взрослых значимый уровень наличного дистресса был определен в 5 баллов, что, по-видимому, было связано с социально одобряемой готовностью родителей говорить о своей обеспокоенности по поводу самочувствия больного ребенка [Клипинина, 2019].
Опыт интеграции скрининговых «Шкал дистресса» и «Проблемного листа» в практику психологической службы в клинике детской онкологии/гематологии на российской выборке продемонстрировал не только важность и полезность использования данного инструмента в процессе сопровождения пациентов и их близких, но и определенные ограничения применения [Клипинина, 2020].
Уровень дистресса признан важным показателем для выявления пациентов, нуждающихся в безотлагательной психологической помощи, однако дискуссионным остается вопрос о выраженном дистрессе как единственном и достаточном критерии необходимости оказания психологической помощи. Оценка дистресса не учитывает содержание жалоб, возможности совладания, индивидуальный и семейный стиль оценки и предъявления пациентом эмоционального состояния. Понимание того, на что целесообразно, в первую очередь, ориентироваться при принятии решения об оказании психологической помощи семье с подростком в процессе лечения: на уровень дистресса подростка, содержание жалоб, желание подростков, их родителей, мнение врача, — актуальная задача исследования в условиях стационара, особенно в отношении пациентов подросткового возраста, чье мнение о важности психологической помощи может кардинально отличаться от мнения взрослых.
Опыт пилотажного применения модифицированного «Проблемного листа» позволяет отметить, что включение в него вопросов о трудностях лечения, об информационных потребностях пациента, о потребности в психологической помощи на разных этапах лечения позволяет упрочить контакт и фасилитировать коммуникацию семьи с персоналом в процессе лечения, а также дает возможность разделения потребностей и за просов у родителей и самих подростков, способствуя их большей автономности и качеству оказания психологической помощи [Клипинина, 2020].
Необходимыми представляется дальнейшее уточнение и модификация «Проблемного листа» для точной и дифференцированной оценки проблем пациентов разных возрастов, в том числе подростков российской выборки и их близких на разных этапах лечения.
Целью настоящего этапа исследования стало описание характеристик дистресса у пациентов подросткового возраста, проходящих химиотерапию в стационаре, и у их матерей, а именно: выявление уровня дистресса, описание субъективно значимых трудностей, обнаружение потребностей в медицинском информировании и психологической помощи посредством модифицированных «Шкал дистресса» ребенка и родителя.
Задачами исследования стали: модификация «Проблемных листов» «Шкал дистресса» с учетом специфики видов лечения и разных возрастных периодов, в том числе подросткового; выявление выраженности дистресса; описание субъективно значимых трудностей у пациентов и ухаживающих взрослых (матерей); обнаружение потребности в медицинском информировании и психологической помощи у пациентов и их матерей; анализ соответствия выраженности дистресса, субъективно значимых трудностей и сообщений о потребности в медицинском информировании и психологической помощи у подростков и их матерей; анализ переменных, которые связаны с сообщением лечащего врача о наличии этих потребностей у подростка.
Метод
Выборка. Выборку составили 28 пациентов подросткового отделения ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» (12 мальчиков, 16 девочек в возрасте от 12 до 18 лет, M=14,9; SD=1,76) и их матери. На момент исследования все пациенты находились на химиотерапии онкологических (солидные опухоли, N=19) и онкогематологических заболеваний (лимфомы, лейкозы, N=9). Длительность госпитализации на момент проведения исследования варьировала от 0 до 36 недель. Также были опрошены врачи отделения химиотерапии (5 врачей отделения).
Методики. Модифицированные «Шкалы оценки дистресса» ребенка (7—17 лет) и родителя. Модификации подвергались «Проблемные листы», дополняющие оценку общего уровня дистресса по шкале от «0» до «10» на нарисованном «термометре».
Врачи оценивали (по шкале от «0» до «10» баллов) дистресс подростка и наличие потребности в психологической помощи. Модификация состояла в том, что в «Проблемный лист» были добавлены новые блоки: когнитивные трудности и трудности лечения, связанные с прохождением обследований и процедур, соблюдением диеты и гигиены, выполнением медицинских назначений. Также были уточнены и изменены формулировки в остальных блоках. Блок «Духовные проблемы» был сокращен в связи с тем, результаты валидизации на российской выборке обнаружили, что дети и родители не склонны делиться особенностями своих духовных и религиозных переживаний. В блок физических проблем была внесена такая частая проблема, как нарушение аппетита, в блок социальных/семейных проблем, наряду с трудностями в отношениях с друзьями, родителями, был внесен вопрос о трудностях в отношениях с медицинским персоналом. Более всего был расширен блок эмоциональных проблем. В частности, включены были трудности, как связанные со специфическими возрастными переживаниями (неудовлетворенность своей внешностью, неуверенность в себе), так и характерные в период стационарного лечения (эмоциональная усталость, напряженность, чувство вины).
В модифицированном варианте «Проблемного листа» для родителей перечень существующих проблемных областей был расширен за счет включения трудностей, связанных с осуществлением ухода за ребенком, выполнением медицинских рекомендаций в ходе лечения, взаимоотношениями с ребенком.
Отдельное внимание было уделено вопросам о потребностях в информировании и психологической помощи.
Результаты
Данные дистресса подростков. Выраженный дистресс выявлен у 62,8% подростков (M=3,30; SD=2,31). Анализ представленности субъективно значимых трудностей у пациентов-подростков показал, какие трудности наиболее выражены в целом по выборке (рис. 1).
Подростки наиболее часто называли трудности из блока эмоциональных проблем (их отметили 86,2% пациентов), чаще всего встречались скука, нежелание ничего делать (по 46,4%), неудовлетворенность внешностью, эмоциональная усталость (по 39,3%), злость/раздражительность (35,7%), грусть/депрессия (32,1%). В ряду проблем со здоровьем/самочувствием (они отмечены у 79,3% пациентов) часто упоминались усталость (50%), проблемы с аппетитом (32%), сухость кожи/ кожный зуд (28,6%). О трудностях лечения сообщили 58,6% (трудности с обследованиями — 39,3% и диета — 25%). О когнитивных затруднениях сообщили 37,9% пациентов (трудности запоминания, забывчивость отметили 25%, а трудности с внимательностью — 21,4%). Социальные/ семейные проблемы отметили 37,9% (наиболее частыми были трудности в общении со старыми друзьями — 17,9% и отношения с родителями — 14,3%). Практические проблемы отметили 34,5% пациентов. В качестве жалоб этой проблемной области подростки наиболее часто предъявляют трудности с учебой (18,5%) и проблемы распорядка дня (14,3%). Только 3,6% принявших участие в исследовании сообщала о духовных проблемах.
Рис. 1. Частота предъявления различных блоков субъективно значимых
трудностей в «Проблемном листе» у подростков
При анализе корреляций балла дистресса подростков с проблемными областями выявлены значимые корреляции с эмоциональными проблемами (r=0,541; p<0,01) и проблемами здоровья (r=0,578; p<0,01).
Не выявлены значимые корреляции между баллом дистресса по самооценке подростка и баллом по оценке врача.
Значимые корреляции общего балла дистресса с социо-демографическими характеристиками (возраст ребенка, возраст родителя, количество детей, наличие в семье детей до года, порядок рождения), а также с характеристиками лечебного процесса (длительность госпитализации, число госпитализаций) также не выявлены.
Различия между группами подростков с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, равно как и половые различия, не выявлены (ни по общему показателю дистресса, ни по выраженности жалоб в проблемных областях).
О потребности в психологической помощи сообщили при прямом вопросе 25% подростков, а о потребности в информировании — 17,9%. При сравнении между группами подростков с потребностью в информировании (N=5) и без потребности в информировании (N=23), между группами с заявленной потребностью в психологической помощи (N=7) и без потребности (N=21) по выраженности балла дистресса различий не выявлено. Те подростки, у кого оказалась выражена потребность в информировании, значимо отличались по выраженности проблем в блоке «Трудности лечения» (U=9,5; p=0,002). У подростков с выраженной потребностью в психологической помощи также более выражены различные проблемы в блоке «Трудности лечения» (U=29,5; p=0,017).
Различий по социо-демографическим факторам и особенностям лечебного процесса между группами подростков, нуждающихся в информировании и не нуждающихся в нем, между группами подростков, нуждающихся в психологической помощи и не нуждающихся, не обнаружено.
Дальнейший качественный анализ результатов был проведен с целью выявить содержание субъективных трудностей, наиболее характерных для подростков, отмечающих у себя потребности в информировании и в психологической помощи. Исследование распределения трудностей в подгруппах подростков с наличием потребности в информировании (N=5) и потребности в психологической помощи (N=7) позволило выявить наиболее часто упоминающиеся ими затруднения. Двое подростков отметили наличие обеих потребностей.
У подростков, отметивших потребности в информировании, выражены проблемы в различных областях: неудовлетворенность внешностью, тошнота, усталость, трудности ходьбы/передвижения, трудности прохождения обследований. При этом каждый из подростков с осознанной потребностью в информировании предъявил ту или иную жалобу в блоке трудностей лечения. У подростков, отметивших потребность в психологической помощи, наиболее часто упоминались отдельные трудности из блока «Эмоциональные проблемы», каждый отметил наличие у себя нескольких эмоциональных затруднений.
Данные дистресса матерей. Были получены следующие данные о выраженности дистресса у матерей: 35,6% матерей отметили дистресс менее критического значения в 5 баллов, а у 64,4% выявлен дистресс 5 и более баллов при среднем значении M=4,6 (SD=2,62).
Исследование субъективно значимых трудностей у матерей показало, что наиболее частыми являются эмоциональные проблемы — 96,4% (чаще всего была отмечена эмоциональная усталость — 75%), трудности осуществления ухода за ребенком в больнице — 82,1% (трудности в отношениях с ребенком в связи с вопросами питания отмечены у 50%); проблемы со здоровьем и самочувствием — 78,6% (физическая усталость отмечена у 53,6%), а также практические проблемы — 64,3% (в их ряду наиболее часто отмечена забота о других детях — 39,3%). Социальные/ семейные проблемы указали 42,9% (наиболее часто отмечали отношения с супругом и отношения с другими родственниками — по 17,9%); когнитивные проблемы — у 32,1% (трудности концентрации внимания — 17,9%). Духовные проблемы предъявлены не были (рис. 2).
Рис. 2. Частота предъявления различных блоков субъективно значимых
трудностей в «Проблемном листе» у матерей
Выявлены значимые корреляции балла дистресса у родителя преимущественно с эмоциональными проблемами (r=0,620; p<0,01).
У матерей частота сообщений о потребности в информировании составила 17,9%, а о потребности в психологической помощи — 28,6%. Достаточность поддержки семьи и близких отметили 25% матерей, достаточность поддержки от других людей — 21,4%. Иными словами, примерно три четверти опрошенных матерей чувствуют недостаток понимания близких и поддержки знакомых. При этом в группе матерей, нуждающихся в психологической помощи, были и те, кто утвердительно ответил на вопрос об удовлетворенности социальной поддержкой.
Матери также были разделены на подгруппы по наличию предъявляемых потребностей в информировании и психологической помощи. Между подгруппой матерей, ответивших утвердительно на вопрос о потребности в информировании (N=5) и не отметивших данную потребность, были выявлены значимые различия по следующим показателям: суммарному показателю «Практические проблемы родителя» (U=22,5; p=,039), «Социальные/семейные проблемы» (U=20,5; p=0,016), «Эмоциональные проблемы» (U=21; p=0,048). Выше эти показатели оказались у матерей, предъявляющих потребность в информировании; по общему баллу дистресса различий не обнаружено. Между подгруппой, отметившей потребность в психологической помощи (N=8) и подгруппой, не отметивших ее, различия не были выявлены.
Выявлена обратная корреляция потребности подростка в психологической помощи, по оценке врача, с возрастом родителя (r=-0,489; p<0,05). Значимых корреляций между оцениваемыми врачом баллом дистресса подростка и выраженностью потребности в психологической помощи не выявлено.
Обсуждение
Уровень дистресса у подростков с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, выявленный в нашем исследовании, согласуется с результатами ранее проведенного нами исследования в выборке детей и подростков от 7 до 17 лет, в которой также 62% пациентов имели клинически выраженный дистресс [Клипинина, 2019]. По-видимому, вне зависимости от возраста пациентов и вида диагноза можно ожидать наличие дистресса почти у двух третей пациентов (около 62%), находящихся на стационарном лечении.
Для родительской выборки результаты также согласуются с прошлым исследованием [Клипинина, 2019]: одинаковый процент родителей в предшествующем и настоящем исследовании имеет клинически выраженный дистресс (64%).
Корреляции балла дистресса с отдельными блоками проблем аналогичны данным, полученным ранее на разновозрастной выборке пациентов и их матерей. Выявлены значимые корреляции балла дистресса пациента с эмоциональными проблемами и проблемами здоровья, балла дистресса родителя с эмоциональными проблемами родителя.
С данными, полученными ранее, расходится тот факт, что не выявлены значимые корреляции между баллом дистресса по самооценке подростка и баллом по оценке врача. На выборке пациентов в возрасте 7—17 лет была выявлена достоверная взаимосвязь между оценками, определяемыми самим ребенком и медицинским персоналом в отношении уровня дистреса и проблемных областей (эмоциональных и физических проблем ребенка) [Рябова, 2020]. Вероятно, выявленная несогласованность в оценках дистресса подростком и лечащим врачом может быть обусловлена тем, что подростки не склонны афишировать степень дискомфорта своего состояния. Это еще раз подчеркивает необходимость более внимательного отношения к оценке психологического состояния пациентов данной возрастной группы со стороны специалистов.
Обращает на себя внимание отсутствие значимых корреляций общего балла дистресса, суммарных показателей проблемных областей с со цио-демографическими характеристиками и особенностями лечения. По-видимому, это возможное следствие относительно малочисленной выборки и связанной с этим сложности уравнивания ее по ряду переменных. Факт отсутствия значимых взаимосвязей дистресса с возрастом пациента, возрастом матери, наличием братьев/сестер, в том числе до одного года, с количеством и длительностью госпитализаций требует дальнейшего уточнения.
Модификация существовавших ранее перечней проблемных областей позволила более полно охватить возможные трудности, с которыми сталкиваются подростки и их родители. Это может дать важную дополнительную информацию при организации психологического сопровождения семьям, позволив реализовать персонализированный подход в медицине.
О потребности в психологической помощи сообщили четверть (25%) подростков, а о потребности в информировании о заболевании и лечении почти пятая часть (17,9%). В отделении, где проводилось исследование, большое внимание уделяется выявлению информационных потребностей и потребностей в дополнительной психологической помощи. Принимая во внимание специфику работы в отделении, где проводилось исследование, под потребностью в информировании, о которой сообщали нам подростки, можно понимать потребность в получении дополнительной уточняющей информации о заболевании и лечении. С учетом этого мы можем предполагать, что данный процент может быть в целом выше в других клиниках. Полученные результаты интересно было бы сопоставить с результатами других медицинских центров, в которых пока не организовано психологическое сопровождение лечения.
Подростки, заявившие о своих потребностях, значимо отличаются от подростков, не предъявивших их, только по шкале «Трудности лечения». По дистрессу и другим трудностям различий между подростками этих подгрупп не выявлено. Трудности лечения более выражены как у подростков, говорящих о своих потребностях в информировании, так и у тех, кто говорит о потребности в психологической помощи, по сравнению с теми пациентами, кто эти потребности не отмечает. Качественный анализ показывает тенденции к актуализации у подростков потребности в психологической помощи при выраженных эмоциональных проблемах, а наличие потребности в дополнительном информировании о заболевании и лечении — при различных трудностях лечения, отдельных соматических жалобах (тошнота, усталость, трудности ходьбы), неудовлетворенности внешностью. В силу небольшого числа пациентов эта оценка носит предварительный характер. Можно заметить, что подростки дифференцируют свои потребности — в получении информации о лечении и психологической помощи. Матери, отмечающие у себя потребность в информировании, характеризуются большей выраженностью собственных затруднений в области практических проблем, социальных/семейных проблем, эмоциональных проблем (p≤0,05).
Врачи при оценке потребности в психологической помощи склонны ориентироваться на возраст матери и ее нагруженность различными немедицинскими, но сопутствующими лечению заботами. В оценках состояния подростков врачами не было выявлено связи между выраженностью дистресса у подростка и потребностью в психологической помощи. Анализ полученных результатов позволяет заключить, что врачи, оценивая трудности пациентов подросткового возраста и их семей, ориентируются в большей степени на трудности родителей, связанные с лечением подростков, чем на трудности самих пациентов. При этом совпадение в ответах матерей и подростков по поводу наличия потребности в психологической помощи обнаружено всего в четырех семьях, совпадений по потребностям в информировании выявлено не было. Этот факт еще раз подчеркивает важность прямого диалога мультидисциплинарной команды с пациентами и с родителями по поводу их особых нужд в период стационарного лечения.
Выводы
В исследовании дистресса у пациентов подросткового возраста, проходящих лечение онкологических и онкогематологических заболеваний в отделении химиотерапии, было выявлено сходство картины дистресса между данной группой и пациентами разных возрастов и получающих разные виды лечения. Выраженный дистресс выявлен у 62,8% подростков и у 64,4% матерей. Жалобы, наиболее часто упоминавшиеся подростками и матерями, касаются соматического состояния и эмоциональной сферы.
Новые данные, полученные благодаря применению модифицированных «Проблемных листов» «Шкал дистресса», позволили расширить понимание тех субъективных трудностей, с которыми сталкиваются подростки и ухаживающие за ними матери в процессе стационарного лечения, а также выявить независимо от уровня дистресса потребности в дополнительном информировании и психологической помощи.
Те подростки, кто сообщил о наличии хотя бы одной из этих потребностей, отличаются от других пациентов большей выраженностью проблем по шкале «Трудности лечения». Матери, отмечающие потребность в информировании, характеризуются большей выраженностью собственных затруднений по шкалам «Практические проблемы», «Социальные/семейные проблемы», «Эмоциональные проблемы». При оценке потребности подростка в дополнительном информировании и психологической помощи целесообразно ориентироваться не на общий балл дистресса, а на представленность у подростка субъективных трудностей, связанных с лечением, а также на мнение самого подростка о наличии данных потребностей. Наличие удобного инструмента для их выявления особенно востребовано в связи с тем, что в текущей практике врачи склонны при оценке потребности пациента в психологической помощи больше ориентироваться на возраст матери, выраженность у нее практических проблем, чем на мнение о выраженности трудностей лечения у самих подростков. Не выявлено связи между сообщениями о потребностях в информировании, психологической помощи и общим баллом дистресса ни у пациентов-подростков, ни у их матерей. Этот результат согласуется с нашим первоначальным предположением, опирающимся как на клиническую практику, так и на представления о возможном влиянии стигматизации, социо-культурных и семейных факторов на субъективную оценку и на стиль предъявления пациентом и родителем собственного психологического состояния дистресса и потребностей в помощи.
Результаты позволяют говорить о клинической целесообразности использования модифицированных «Шкал дистресса». Расширение тематики трудностей, соответствующих характеру лечения на этапе химиотерапии и возрастно-психологическим особенностям подростков, дает возможность более точной оценки состояния пациентов и ухаживающих близких, выявляет важные области затруднений у данной категории пациентов, расширяет возможности своевременного выявления наиболее нуждающихся в психологическом сопровождении пациентов подросткового возраста, проходящих стационарно химиотерапию, увеличивает автономию подростков при оценке их потребностей, а также способствует их большему сотрудничеству с мультидисциплинарной командой специалистов клиники.