Живой опыт инклюзивного образования: тематическое исследование на примере подростка с диабетом, его матери и учителя

Введение

Инклюзивное образование (ИО) рассматривается как «динамичный подход с позитивной реакцией на учащихся с разнообразными особенностями и восприятием индивидуальных различий не как проблемы, а как возможности для обогащения обучения» [10, c. 25]. Оно обеспечивает социализацию в естественной среде, способствует установлению дружеских отношений и совместной деятельности, необходимой для приемлемого эмоционального состояния и здорового развития каждого ребенка.

Изменения в образовательной политике Чешской Республики в 2016 году подтвердили, что ИО будет одной из приоритетных тем современности. Среди положительных результатов, которые приносит ИО, следует отметить, в первую очередь, предотвращение дискриминации [1], создание равных возможностей в образовании [27], рост учебных достижений [5], улучшение коммуникации и социального взаимодействия [10], сосредоточение внимания на потребностях всех учащихся и их удовлетворении [27]. Однако в действительности эти преимущества могут быть ограничены различными барьерами в образовательной среде, например, нежеланием некоторых учителей, сверстников, родителей или руководства школы включать детей с особенностями в образовательный процесс.

Хотя опыт учащихся с различными типами особых образовательных потребностей (ООП) в рамках ИО был исследован и неоднократно описан в литературе [13; 18; 21; 22], имеющиеся исследования обычно касаются учащихся с явно выраженными проблемами со здоровьем. Тем не менее опыт ребенка с тяжелой, но внешне скрытой инвалидностью отличается от других случаев. Структурированный систематический поиск литературы (см. Приложение 1 или ссылку на авторский ресурс: https://ufile.io/8d3u2s9j) продемонстрировал, что в настоящее время для учащихся с диабетом такие исследования отсутствуют, за исключением одной статьи [26]. Мы предложили это исследование, поскольку изучение живого опыта учащихся с ООП может дать важную информацию для учителей и лиц, принимающих политические решения в сфере образования, так как на его примере можно продемонстрировать факторы риска и возможные ресурсы для дальнейшего инклюзивного обучения такого ребенка. Это исследование представляет собой анализ живого опыта учащегося средней школы с сахарным диабетом 1 типа (СД1), получавшего образование в инклюзивных условиях с раннего детства, его матери и его учителя. В исследовании были поставлены следующие вопросы:

1.      Каков был опыт учащегося с СД1 в условиях инклюзивного образования?

2.      Каков был опыт у его матери и учителя?

Методология

Исследование проводилось в соответствии с философией В. Дильтея [2] и подходом М. ван Манена [23]. Исследование было разделено на несколько этапов: сбор данных, анализ данных на основе транскрипции интервью, повторное чтение, кодирование, извлечение тем и заключение. Последним шагом было создание тематического исследования с целью углубленного понимания проблематики и результатов.

Данные исследования были собраны с помощью полуструктурированных интервью [4] с отдельными участниками и детального изучения школьной документации учащегося для получения объективной справочной информации [16]. В исследовании приняли участие три человека: ученик средней школы с СД1, его мать и его нынешний учитель (классный руководитель) (сведения об участниках приведены в табл.). Перед собеседованием были подготовлены формы информированного согласия [19] (в соответствии с Распоряжением декана Педагогического факультета Университета Палацкого, 3S/2015), а также инструменты исследования — список общих тем или вспомогательных вопросов для интервью с каждым участником [11].

Интервью проводились в естественной для респондентов среде [11] — дома и в школе. Каждое интервью занимало от 35 до 50 минут. Всем участникам гарантировалась анонимность: имена людей, названия мест или учреждений в тексте не указывались, а студенту был присвоен псевдоним «Денис». Ход интервью был следующим: во-первых, каждого участника просили рассказать об опыте обучения с самого начала и до настоящего времени. Их свободное повествование постоянно поддерживалось и направлялось интервьюером с помощью вопросов, кивков, слов благодарности или одобрения [19] на основе заранее подготовленных инструментов исследования. Каждому участнику было предоставлено достаточно времени для выражения собственных размышлений, чувств и вопросов. Темы касались хода обучения, ООП, адаптации к школьным условиям, самопомощи при СД1, школьной успеваемости, атмосферы в школе и классе, отношений со сверстниками, чувств и эмоций, поведения, внеклассной социальной деятельности, сотрудничества между школой и семьей, проблем и их преодоления.

Полученные данные были систематизированы, а затем постепенно проанализированы. Во-первых, интервью расшифровывались буквально и вручную [25], без использования программного обеспечения для транскрипции. Это привело к более глубокому пониманию и ознакомлению с содержанием [19]. Записи прослушивались пошагово и расшифровывались в программе Pages. Анализ данных состоял из шести этапов, предложенных в подходе М. ван Манена [23]. Данный подход основывается на уникальной единичной перспективе, которую исследователь может использовать при интерпретации данных. Впоследствии был принят и отражен собственный личный опыт исследователя, связанный со всеми этапами сбора, анализа и интерпретации данных. Этапы были следующими:

•обращение к природе живого опыта: этап включает в себя постановку исследовательского вопроса;

•изучение живого опыта: углубление знаний с помощью подробных интервью;

•отражение содержательных тем, характеризующих исследуемое явление, — анализ данных и идентификация тем;

•описание исследуемого явления: повествование, визуализирующее мысли, чувства и отношения;

• сохранение сильной и четкой связи с изучаемым явлением: сосредоточение на предмете исследования

Таблица

Сведения об участниках интервью

В рамках процесса было возможным как сохранять рекомендуемый порядок отдельных этапов, так делать шаги назад в соответствии с потребностями исследователя и возникающими темами. За расшифровкой интервью последовало повторное тщательное чтение, чтобы создать подробную картину каждого опыта. Тематический анализ позволил извлечь явный и неявный смысл и ядро каждого опыта [25]. Постепенно были определены ключевые слова и понятия, а также определены коды [19; 25]. Схема кодирования позволила лучше ориентироваться в текстах и помогла выявить важные темы. Анализ включал выборочный и уточняющий подходы с целью объединения концепций и преобразования их в темы, которые легли в основу характеристик отдельных подтем. В результате этой процедуры были определены основные темы, которые постепенно затрагивались в ходе анализа каждого интервью [23].

Результаты

С помощью тематического анализа были определены важные темы, которые возникли в результате индивидуальных интервью с каждым участником (рис.): две пересекающиеся темы, важные для всех участников, и одна из них была выделена в повествовании двух респондентов (с подробным обзором реплик интервьюируемых, их обобщением, подтемами и темами можно ознакомиться в Приложении 2 или на авторской страничке: https://ufile.io/8d3u2s9j).

Для Дениса обучение в начальной школе было исключительно важным опытом. Ключевую роль сыграли в первую очередь участие матери, ее поддержка, частое общение с учителями, их готовность помочь и личностные качества. Поскольку его зависимость от помощи матери уменьшилась в подростковом возрасте, общение с учителями средней школы стало менее частым, и влияние скрытых проблем проявлялось в большей степени.

Во время интервью неоднократно возникали две ключевые темы. Во-первых, важность коммуникации между школой и родителями, связанная с тем, что ученик полагался на помощь матери на протяжении всего обучения в школе («Маме всегда приходилось ходить к каждому учителю, чтобы обсудить с ним мои проблемы. ...Тогда это работало»). Во-вторых, были отмечены, с одной стороны, важность и положительный эффект сопереживания, понимания и оказания помощи со стороны учителей («...почти все учителя помогали, они соглашались дополнительно позаниматься после школы»). С другой стороны, были упомянуты и трудности, вызванные отсутствием вышеупомянутых качеств («Я ничего не мог поднять из-за колена, поэтому он [учитель] мне сказал вообще туда не ходить <...> Он думал, что я ленивый или <...> Я действительно не мог» или «Я этого не понимал <...> Я попросил его помочь мне <...> Он сказал: “У меня нет времени, это твоя проблема, что ты не ходишь в школу..."Но я был в больнице...»).

Ученик чутко воспринимал все, что непосредственно влияло на его повседневный контакт с учителями и одноклассниками, и, следовательно, это сказывалось на его успехах («Я выгляжу так же, как и все остальные <...> Некоторые учителя не принимают во внимание мои проблемы, такие как диета <...> Она [проблемная учительница] ведет себя так, как будто я этим пользуюсь <...> Я с нетерпением жду конца [школы] <...> Одноклассники раньше были хорошие... Новые тоже ничего, мы не друзья, но мне все равно.»).

И Денис, и его мать очень чутко воспринимали ход образовательного процесса, но каждый из них по-разному отражал неприятные переживания. Чувства матери были связаны с тревогами, страхом или даже ощущением безысходности, в то время как разочарование Дениса привело к обиде, нежеланию учиться и проблемам с поведением. Мать приложила максимум усилий, чтобы обеспечить сыну беспрепятственный учебный процесс и сохранить его здоровье. Ей было трудно преодолеть недоверие, непонимание и отсутствие сопереживания.

В случае матери были определены четыре важные темы. Она подчеркнула процесс адаптации в самом начале, вскоре после подтверждения диагноза ее сына («Я переехала с ним в деревню, чтобы держать его под контролем <...> Я осталась дома...»). Она считала важным углубленную коммуникацию между школой и родителями, включая не только учителей, но и весь школьный персонал, вовлеченный в систему образования («...Мне ежедневно приходилось разговаривать с ними, снова и снова <...> Они никогда не учили ни одного диабетика...»). В связи с этим она также сочла важным эффективное сотрудничество между коллегами в школе («Она [учитель] установила связь между нами и школой. Она проинформировала всех учителей.») и, напротив, указала также на негативный опыт («Она помогала, но она была почти совсем одна, она не могла ни продвигаться с ними дальше, ни найти поддержки у руководства...»). По мнению матери Дениса, ключевым моментом для успешного ИО являются такие черты учителей, как сочувствие, понимание и готовность помочь («Она была замечательной личностью, понимающей и сопереживающей, она хотела помочь... установила связь между нами и школой.»), в отличие от их отсутствия («...но руководство там, в основном заместитель директора и преподаватели практических предметов... они никогда не пытались понять, они понятия не имели, через что мы прошли...»).

Учитель признает, что с некоторыми коллегами было трудно сотрудничать. Она положительно относится к идее инклюзии, но хотела бы получать большую поддержку со стороны руководства школы, а также большие понимание и готовность к достижению более эффективного сотрудничества в команде учителей и к командной работе над повышением успеваемости учащихся. Были определены три темы, важные для учителя. Во-первых, это важность общения между родителями и школой («Сотрудничество с мамой было замечательным, мы все время были в контакте...»). Во-вторых, положительное влияние эффективного сотрудничества между коллегами («Иногда было трудно, например, с его диетой — некоторые учителя понимали и соглашались с его 10-минутными перерывами на перекусы дважды в неделю [когда Денис посещал школу]»). Учитель также указывал на эффективное сотрудничество с негативным воздействием, когда решение команды учителей могло нанести вред ученику («...по правде говоря, я действительно боялась, что он не закончит обучение <...> Они приняли окончательное решение и только ждали, решит ли он уйти сам»). В-третьих, потребность в понимании, сочувствии и помощи со стороны учителей и, напротив, их отсутствие («...они не слушали меня, у них была своя правда. На самом деле, это никому не причинило бы никаких неприятностей, единственное, что нужно было сделать, это быть вовлеченным в ситуацию и быть готовым помочь»).

Обсуждение

Результаты указывают как на преимущества, так и на проблемы, связанные с ИО учащихся с диабетом. Преимущества можно увидеть главным образом в том, что учащиеся живут нормальной жизнью без сегрегации, с равными возможностями как в образовании, так и в будущей занятости. Проблемы можно увидеть главным образом в препятствиях, вызванных преимущественно человеческим фактором. Люди, вовлеченные в образовательный процесс, могут существенно влиять на жизненный путь и успех учащегося, в то время как участие родителей играет ключевую роль в предоставлении информации для безопасного и беспрепятственного обучения учащихся с СД1 [26].

СД1 — это скрытая инвалидность, поэтому существует риск того, что учителя будут недооценивать и преуменьшать последствия этого заболевания [26]. Они могут ожидать того же уровня поведения и успеваемости учащихся со скрытой инвалидностью, что и у их здоровых одноклассников [3], но тяжелое состояние здоровья, вызванное СД1, может повлиять как на успеваемость, так и на развитие учащихся, что очевидно в случае Дениса. Уровень гликемии влияет на поведение, а также на результаты обучения. Он зависит от физической активности, строгого и регулярного диетического питания, требований других людей, а также от самочувствия учащегося. Поэтому необходимо принимать во внимание усталость ученика, режим питания и питьевой режим, а также другие индивидуальные потребности. Дружеские отношения со сверстниками, позитивная атмосфера в школе и помощь учителей важны как ресурс эмоциональной поддержки [24]. Некоторые из этих потребностей не были полностью удовлетворены в последние годы обучения Дениса.

Стресс и тревога в детстве могут оказать серьезное влияние как на физическое, так и на психическое состояние в дальнейшей жизни. Это может негативно повлиять на будущие психосоциальные процессы, метаболическое здоровье, в частности, на уровень гликемии, снизить качество жизни и ухудшить самопомощь при СД1. И родители, и учителя должны знать о негативном влиянии диабета на нейрокогнитивные функции [17] и иметь в виду вероятность более низкого уровня успеваемости, чем у здоровых одноклассников, поэтому необходимо ставить реалистичные цели. Повторяющиеся неудачи вызывают психологический стресс, который приводит к чувству собственной неполноценности, влияет на качество функционирования и, следовательно, может привести к хронической тоске и потере интереса к общей деятельности, например, посещению школы [7]. Учащийся с СД1 по сравнению с другими занят ежедневной рутиной самопомощи [14], включая такие действия, как мониторинг уровня глюкозы в крови, регулярный прием лекарств, инъекции инсулина, подсчет углеводов в рационе, планирование физических нагрузок и т.д. Психологическая поддержка необходима [14], поскольку даже обычные факторы стресса могут привести к сильным переживаниям [7]. Мать Дениса утверждает, что многие учителя не воспринимают это достаточно серьезно, так как СД1 не является видимой проблемой со здоровьем по сравнению, например, с неподвижностью конечностей, и потому их отношение было менее внимательным.

По сравнению с прошлым веком, ситуация в Чешской Республике с 1991 года для многих учащихся с видимой инвалидностью улучшилась [9]. Однако положение студентов с хроническими заболеваниями, такими как СД1, остается иным. Их образование всегда осуществлялось в обычных школах, но при этом они получали минимальную педагогическую поддержку, и их особые потребности часто игнорировались. Следовательно, в контексте нынешней политики ИО необходимо уделять достаточное внимание дополнительному повышению квалификации преподавателей в этой области. Общешкольные стратегии, межведомственное сотрудничество и вовлечение и поддержка родителей являются тремя эффективными стратегиями ИО [12], поэтому поддержка, основанная на сотрудничестве между специальными педагогами и школьными консультационными учреждениями, должна быть еще одним предметом интереса.

Оберегающий подход матери Дениса можно понять, как и то, почему она пыталась защитить своего сына в образовательной среде, где ни она, ни он не чувствовали достаточной безопасности и уверенности. Как показывает этот случай, построение качественных отношений между школой и родителями ребенка с ограниченными возможностями, основанных на доверии и понимании, является важной задачей для учителей [6; 20], а также для руководства школы. Качество коммуникации между школой и семьей, а также стратегии принятия решений внутри педагогического коллектива должны учитывать как особые потребности учащегося, так и потребности и мнения родителей. И мать, и ученик чутко воспринимали взаимодействие между ним и учителями или сверстниками и их отношение к ученику. Школа должна создавать комфортные условия, учитывающие особые потребности учащихся с хроническими заболеваниями. Необходимо ставить вопрос о том, как разработка государственной политики в области ИО может защитить потребности таких учащихся.

На основе полученной информации тематическое исследование было построено таким образом, чтобы четко показать ход обучения и его обстоятельства и обеспечить глубокое понимание этого случая (см. Приложение 3 «Краткий обзор тематического исследования»).

Выводы

В исследовании было выявлено, что сотрудничество между родителями и школой, а также сотрудничество внутри школьного персонала являются крайне важными факторами адаптации подростка в условиях обучения в инклюзивной среде. Еще одна важная роль связана с личностными качествами школьных сотрудников, такими как сочувствие, понимание и готовность помочь. И то, и другое может положительно или отрицательно повлиять на результат образовательного процесса лиц с особыми потребностями.

Мы рекомендуем сосредоточиться на более расширенном образовании как нынешних, так и будущих учителей, поскольку они должны быть осведомлены о потребностях, а также об опыте учащихся с хроническими заболеваниями и их семей. В рамках ИО следует подчеркивать требование к саморефлексии учителями препятствий, возникающих при обучении учащихся с ООП и существующих на уровне отдельных школ. В идеале ИО должно основываться на прозрачных рекомендациях, полученных на основе данных исследований, но в случае учащихся со скрытой инвалидностью в настоящее время исследований недостаточно. Поэтому мы подчеркиваем необходимость учета мнений и опыта тех, кто является конечным потребителем образовательных услуг, — учащихся с СД1 и другими хроническими заболеваниями. Это исследование не дает слишком надежных и однозначных результатов, но оно является примером важных факторов, которые пока недостаточно изучены. Важно публиковать в будущем больше исследований, в которых анализируется живой опыт учащихся и их семей.