Введение
После получения ребенком тяжелой черепно-мозговой травмы или повреждения головного мозга вследствие гипоксии или кровоизлияния все имеющиеся ресурсы семьи направляются на его восстановление. В этот период общий семейный фон определяется как эмоционально напряженный и тревожный, т.к. речь идет о кризисном событии в жизни родителя (Пахомова, 2010) и семьи в целом (Шац, 2016), где все ее члены вынуждены принимать новые жизненные обстоятельства, которые оказывают влияние на их взаимоотношения друг с другом (Мастюкова, Московкина, 2003; Левченко, Ткачева, 2008).
Повышенное внимание родителей к больному ребенку в период восстановления может переходить в гиперопекающее поведение, что влечет за собой возникновение трудностей не только в детско-родительских отношениях, но и появление проблем внутриличностного характера у самого ребенка, особенно в подростковом возрасте. После травмирования родитель воспринимает со страхом любые инициативы со стороны ребенка, т.к. считает его слабым и беспомощным и боится повторных травм, отсюда — сверхконтроль и ограничения, которые могут провоцировать аффективные реакции и проявление агрессии. Представления о «хрупкости ребенка» формируют нарушения воспитания (Эйдемиллер, Юстицкис, 2008), которые наряду с другими особенностями воспитательного процесса провоцируют развитие неврозов в детской популяции (Захаров, 2006).
Ограничение свободной деятельности больного ребенка, появление множества запретов, в том числе на общение со здоровыми детьми, например, с друзьями, обусловлен психологическим неблагополучием самого родителя и является компенсаторной формой, призванной нивелировать собственную тревожность.
В связи с длительным восстановлением после травмы на ребенка воздействует множество стрессогенных факторов, например, такие стрессоры, как хирургические вмешательства и медицинские процедуры, переживание боли, чувство вины, ограничения физических возможностей и некоторая социальная депривация, которые будут в совокупности патологически влиять на психический статус ребенка-пациента (Исаев, 2001).
Когда в семье имеется несколько детей, в связи с различным отношением взрослых к здоровому и больному ребенку, между сиблингами зарождается непонимание и ревность, которая может переходить в агрессию по отношению к больному (Русеева, 2021). Здоровый ребенок воспринимает долгое пребывание матери в стационаре как пренебрежение им, больной же ребенок рассчитывает на сохранение повышенного внимания матери и может болезненно реагировать на его ослабление. Подобная ситуация провоцирует возникновение внутрисемейных конфликтов (Оудсхорн, 2007).
В связи с нарушением семейного функционирования может иметь место «инверсия воспитательных ролей», когда бабушка вынуждена исполнять роль матери для других детей в семье в то время, когда мать постоянно находится с больным ребенком в стационаре, иногда до полугода не бывая дома. Семейной системе необходимо много времени для адаптации к новым жизненным условиям в связи с серьезной травмой одного из ее членов, который будет иметь ограниченные возможности развития. Наблюдения в стационаре НИИ Неотложной детской хирургии и травматологии дают понимание, что у большинства родителей детей с рассматриваемой нозологией в период от полугода до года после получения травмы имеет место непринятие существующих физических и когнитивных дефектов у ребенка.
На сегодняшний день, по мнению многих авторов (И.В. Кошель, И.П. Киреева, Т.Э. Лукьяненко, А.А. Сморжевская), эмоциональный статус родителя, находящегося вместе с ребенком в стационаре при длительном лечении, является неблагополучным и определяется высоким уровнем тревоги, неудовлетворенностью, сниженным настроением, чувством беспомощности, а в некоторых случаях длительным негативным состоянием с соматической симптоматикой. Также выявлено, что отношение родителя и близких родственников к больному ребенку зависит от негативной или позитивной оценки текущей ситуации, связанной с перспективами выздоровления (Александрова, Дерманова, 2019). А если учитывать и сопутствующие жизненные ситуации, например, конфликты между родителями или развод, который предшествовал травме, смерть или тяжелую болезнь одного из членов семьи, потерю работы одного из родителей и, как следствие, материальные проблемы, то в условиях восстановительного лечения совокупность всех факторов также патологически влияет на эмоциональное и физическое состояние ребенка, имеющего дефект.
Соответственно, в длительном периоде восстановления после тяжелой травмы ребенка окружает отягощенная стрессами среда. В связи с этим остается актуальной проблема социальной дезадаптации пациента после полученной тяжелой нейротравмы. По возращению домой из клинического стационара у ребенка может возникать постгоспитализационная дезадаптация в форме психологических трудностей и нарушений поведения (Цубер, Вейс, 2004).
Психические нарушения как отдаленные последствия травмы обсуждаются специалистами как в рамках причинно-следственных связей, так и в рамках сочетания органической патологии приобретенного характера и воспитания (Исаев, 2013). Поэтому роль семейного окружения как среды, принимающей участие в усугублении или компенсации появляющихся проблем у ребенка в период восстановления, невозможно недооценить.
Таким образом, негативное влияние на психоэмоциональный статус ребенка после травмы могут оказывать семейная история, предшествующая травме, неблагополучное эмоциональное состояние родителя, находящегося рядом, семейная динамика в виде изменений во взаимодействия с другими членами семьи, а также изменения в воспитательном процессе в целом.
Анализ и коррекция выявляемых процессов внутри семьи, которые возникают впоследствии, помогают в решении одной из ключевых задач реабилитации — адаптации ребенка к социальной среде независимо от уровня дефекта.
Следовательно, основанием для исследования темы внутрисемейных отношений в ситуации длительного лечения являются риски формирования вторичных проблем у пациента, не только в виде возникновения эмоциональных и поведенческих нарушений, но и в виде развития нервно-психического расстройства.
В связи с необходимостью повышения уровня эффективности лечения ребенка и интенсивности воздействия медицинских процедур, со стороны врача реабилитолога имеет место запрос на психологическую работу с пациентом и сопровождающим его родителем.
Тема семейных взаимоотношений, влияющая на психоэмоциональный статус и ребенка, и родителя, объемна, но при решении актуальных реабилитационных задач в стационаре нейрохирургии и травматологии требуется вычленение ключевых моментов.
Целью проводимого исследования стало выявление, описание и анализ всех возникающих процессов внутри семьи в восстановительный период длительностью до одного года, которые могут влиять на эмоциональный статус пациента и на лечебный процесс в целом. Основная задача — обнаружение общих процессов и тенденций в семейных системах пациентов идентичной нозологии.
Материалы и методы
В исследовании принимали участие 27 семей пациентов в возрасте от 5 до 17 лет, находившиеся на восстановительном лечении в НИИ Неотложной детской хирургии и травматологии в период от 3-х месяцев до 1 года после получения тяжелой черепно-мозговой травмы (ТЧМТ), а также травмы вследствие кровоизлияния или гипоксии. Исследование проводилось с сентября 2022 года по февраль 2024 года.
Группу исследуемых составили дети, получившие повреждение при разных жизненных обстоятельствах. А именно: четырнадцать детей получили тяжелую черепно-мозговую травму в результате ДТП, находясь в автотранспортном средстве или будучи пешеходом; шестеро детей получили ТЧМТ в результате падения с высоты; четверо детей травмированы вследствие инсульта; трое детей — в результате гипоксии при наступлении клинической смерти, в частности, один из них при утоплении.
Все пациенты на момент исследования находились в статусе ясного сознания с различной степенью самостоятельности, с сохранением дефекта, который выражался в дефиците функциональной составляющей когнитивной и двигательной сфер.
Дети и подростки были объединены в общую группу на основании: степени тяжести, длительности восстановления после полученной травмы, быстрого выхода в ясное сознание после повреждения и запроса со стороны лечащего врача.
Пациенты сопровождались командой специалистов, в которую входили врач-реабилитолог, определяющий степень дефекта и направление реабилитационных действий, врач-физиотерапевт, медицинские сотрудники различного профиля, нейропсихолог, работающий с когнитивными проблемами, и специалист по двигательной реабилитации, инструктор лечебной физкультуры, который проводил коррекцию физических нарушений.
Исследование проходило в рамках анализа клинического случая и предполагало сбор информации по специально составленному протоколу, который включал в себя:
- интервьюирование сопровождающего родителя по «истории жизни» семьи до травмы и сбор информации об отношениях между членами семьи в период восстановительного лечения после травмы, в частности, с супругом и другими детьми;
- выявление эмоциональных и поведенческих особенностей ребенка на текущий момент исследования и имевших место до травмы (сбор анамнеза, жалобы со стороны родителя и специалистов, работающих с пациентом, диагностика психоэмоционального статуса: клиническая беседа, проективные методики);
- наблюдение за взаимодействием родителя и ребенка-пациента в условиях госпитализации (анализ эффективности сотрудничества при реализации поставленных реабилитационных задач).
Результаты исследования
Изменение семейной среды с момента возникновения тяжелой травмы у ребенка
После получения повреждения меняются привычные условия, в которых живет семья. Один из родителей вынужден длительно находиться возле ребенка в стационаре. Супругам приходится решать вопросы, связанные с выполнением своей профессиональной деятельности, выхода из нее, например, матери, или наоборот, ее расширения для нахождения дополнительных материальных ресурсов на лечение. Также приходится привлекать ближайших родственников к решению текущих проблем, например, с другими детьми, т.к. в силу появившихся трудностей уделять необходимое внимание другим детям становится невозможным. Другими словами, речь идет об изменении прежнего образа жизни.
В одно мгновение у родителей рушатся представления о будущем ребенка, под вопросом оказываются и получение им хорошего образования, и достижение им успешной жизненной перспективы, существенной частью которой является престижная работа и наличие собственной семьи. Родители разных пациентов в процессе общения говорили о возможных негативных исходах, транслируя свои страхи.
Позитивная картина будущего, которая проявляется в ожиданиях успешности ребенка, является необходимой для удовлетворения потребности самореализации в детях, обеспечивая тем самым, в совокупности с другими факторами, психологическую стабильность семьи в целом.
Потребность самореализации в ребенке для чувства полноценности очень ярко проявлялась у родителей, имеющих высокий уровень собственных притязаний на успешность, который также транслировался и ребенку в виде высоких требований к нему. В некоторых семьях ожидания были обоснованы уже имеющимися достижениями у ребенка, например, в каком-либо виде спорта или опережающим интеллектуальным развитием среди сверстников. Требования в достижении успешности в некоторых семьях оказались тесно связаны с предполагаемым в будущем благополучием всей семьи, когда бы удовлетворялись потребности всех ее членов. Например, это наблюдалось в случае, когда ребенок играл роль «надежды семьи», в которой все усилия ее членов были направлены на обеспечение этих ожиданий.
Также было обнаружено, что в семьях с высоким уровнем притязаний после травмы к ребенку предъявлялись высокие требования независимо от его текущих возможностей и медицинских прогнозов.
Однозначно, после травмирования происходит нарушение функционирования семьи, когда не удовлетворяются актуальные потребности всех ее членов, обозначается неизвестность и непредсказуемость завтрашнего дня. Этот неблагополучный семейный статус может сохраняться длительное время и обозначаться у некоторых пациентов в периоде до 1 года после получения травмы.
Таким образом, все эти факторы формируют стрессовую ситуацию интенсивного характера, которая влияет на эмоциональный фон всей семьи, вызывая у ее членов сильную тревогу, и эмоциональное напряжение. Эмоционально-поведенческие особенности, которые могут проявляться у родителей в стационаре — это растерянность, переживание беспомощности, возбужденная активность или подавленность, которые становятся причиной запроса на психологическую работу со стороны лечащего врача.
Когда стрессовая ситуация приобретает еще и длительный характер, она влияет на межличностные отношения и изменяет привычные для семьи поведенческие схемы. Также в некоторых случаях развивающаяся динамика влияет на структуру семейной системы, в частности, происходит смена ролей или формируются новые роли. Например, в стационаре часто выявляется ситуация, когда мать травмированного ребенка полностью погружается в его проблемы, а другие дети на постоянной основе воспитываются бабушкой («Мои дети называют бабушку мамой»), супруг вынужден самостоятельно выстраивать свою жизнь, в том числе и досуг. Иногда при таком «слиянии» матери с ребенком отец может эмоционально отвергаться («Я говорю мужу — позаботься о себе сам»), что повышает риск разрыва супружеских отношений и изменения состава семьи. В таких обстоятельствах могут эмоционально отвергаться все члены семьи, в том числе и другие дети. Мать, находясь дома между госпитализациями, говорит, что ждет момента, когда все уйдут: на работу, в садик, в школу, чтобы остаться наедине с больным ребенком, «чтобы никто не мешал...».
Это происходит потому, что ребенок вместе с матерью на долгое время изолированы и не включаются в текущую жизнь семьи. По словам некоторых матерей при интервьюировании, к моменту около полугода после травмы они вместе с ребенком «практически не были дома». В связи с этим у сопровождающих в стационаре родителей часто обнаруживаются эмоциональное и физическое истощение, осознаваемое как усталость, которая также обуславливает отсутствие ресурсов для включения в проблемы семьи.
Семейная история, предшествующая травме
При исследовании истории семьи, которая разворачивалась до момента травмы, было обнаружено, что присутствие длительных конфликтов, например, между родителями, может оказывать свое негативное влияние на ребенка в такой же мере и после травмы.
При сопровождении семьи в период реабилитации нельзя не учитывать стрессогенные для ребенка обстоятельства, которые могли иметь место и влиять на его психоэмоциональное состояние в прошлом. Проводя диагностику психоэмоционального статуса пациента и исследуя семью, можно обнаружить признаки патологического реактивного состояния тревожного или депрессивного характера, которое не связано с ситуацией и последствиями травмы. В условиях наличия дефекта когнитивных функций после травмы, и, как следствия, фрагментарности воспоминаний, тревожность и беспокойство в этот момент может объясняться аффективными следами от прошлых тягостных переживаний. Негативные переживания могли быть последствиями конфликтов между родителями, нарушением воспитательного процесса, формированием патологической роли ребенка в семье, неудовлетворением им актуальных потребностей, например, в любви и привязанности.
Произошедшая травма может влиять на процесс проходящего в этот момент развода, добавляя чувство обиды и гнева со стороны матери, которая в текущих обстоятельствах вынуждена восстанавливать ребенка одна в отсутствии материальных средств. Нередко встречаются жалобы со стороны матери о том, что она вынуждена «выбивать» с бывшего супруга алименты на содержание ребенка и его лечение, а порой можно услышать, что отец ребенка вовсе выселяет их из квартиры или с места постоянного проживания.
Таким образом, негативная семейная динамика, предшествующая травме, однозначно ухудшает эмоциональный фон вокруг пациента в период восстановительного лечения.
Переживание «чувства вины». Внутрисемейное напряжение, связанное с виной
Принято считать, что родитель испытывает чувство вины по поводу случившегося, что в свою очередь влияет на взаимоотношения с ребенком и приводит, например, к гиперопекающему поведению. При исследовании рассматриваемой нозологической группы было обнаружено, что вина может присваиваться другими членами семьи, не только родителями, а также самим ребенком, независимо от ситуации, в которой произошло повреждение.
Переживание семьей вины является неотъемлемой частью динамических процессов внутри семьи. Установление «виновного» зачастую необходимо для психологической адаптации семьи к случившемуся событию, повлекшему травму, и, возможно, для перестройки внутренних отношений в связи с ним. Например, отец, обвиняя супругу, сидевшую за рулем при ДТП, устанавливает новую иерархию, более гармоничную для системы, вступая в коалицию с другими членами семьи, находя поддержку в их лице и сближаясь в эмоциональном контакте с больным ребенком.
Обвинение другого, например, отца ребенка, может лежать в плоскости привычных интеракций между супругами. В этом случае можно услышать обвинения в виде — «Как всегда, не занимался делами семьи, не был включен в общие проблемы, был не внимателен к ребенку, поэтому так все и случилось!». Супруг может обвиняться в ситуации, когда отсутствовал в нужный момент или, наоборот, присутствовал, «не обременяя себя ответственностью». Таким образом, после травмы ребенка конфликт между супругами может усилиться, что может привести на начальном этапе реабилитации к дальнейшему повышению общего семейного напряжения.
В другом случае, страх перед разрывом супружеских отношений может удерживать мать от обвинений супруга в случившемся, даже если он находился за рулем, а ребенок был пассажиром при ДТП, или купил мотоцикл ребенку, а мать была категорически против, и т.д. Страх разрыва отношений также создает напряжение между супругами и негативно влияет на ребенка-пациента в начале восстановительного процесса. Обвинение матерью себя в этой ситуации может являться адаптивной формой для снятия общего фона напряжения в семье.
В любом случае, вина за произошедшее, т.е. обвинение другого или принятие вины как ответственности за случившееся, является фактором, влияющим на уровень тревоги и эмоционального напряжения в семье в целом.
Ожидание «возвратности события»
Замечено, что когда ребенок переходит в состояние ясного сознания и устанавливается диалог с родителем, восстанавливается эмоциональная связь между ними, а также становится видимой позитивная динамика в восстановлении, то у родителя появляется надежда, что возможен возврат ребенка в состояние здоровья, предшествовавшее травме, т.е. состояние здоровья, которое возвращает картину того будущего, когда ребенок может быть успешен и действовать не только наравне со сверстниками, но и опережать их.
Можно достаточно часто слышать от родителя о том, каким ребенок был до травмы, как он был успешен, что умел, чем родитель мог гордиться. Родитель сравнивает, каким ребенок «был», а какой «сейчас», это сравнение переживается им болезненно.
У всей семьи возникает устойчивое желание вернуть ребенка в тот статус, который он имел до травмы, чтобы он соответствовал представлению «каким был», т.е. вернуть общую картину психологической стабильности всей семьи. Поэтому все ресурсы «бросаются» на восстановление ребенка после травмы, формируется иллюзия скорого достижения цели. Ожидание «возвратности события» является сильнейшим мотивационным фактором в решении текущих трудностей не только для родителей, но и для самого ребенка, находящегося в режиме восстановления.
Несмотря на то, что это ожидание является мотивационным фактором, необходимо учитывать и психологическое давление, которое может оказываться на ребенка со стороны всей семейной системы. Семья находится в постоянном стрессе после получения ребенком травмы и поэтому все ее члены стремятся к возврату к привычным условиям жизни, в которых они существовали до травмы. И эта динамика может сохраняться не только до одного года, но и в течение более длительного времени. При этом с течением времени психологическое давление может сопровождаться усилением тревоги и эмоционального напряжения в связи с тем, что накапливается неудовлетворение от недостижения цели.
Таким образом, ожидание «возвратности события» является еще одним из важных факторов, негативно влияющих на психоэмоциональный статус пациента и формирующий риски недостижения запланированных целей в реабилитации.
Обсуждение результатов
Мы можем утверждать, что все семьи, в которых произошло травмирование, в ходе которого ребенок получил тяжелую черепно-мозговую травму или повреждение головного мозга, попадают в кризисную ситуацию, перерастающую в кризисный период, который длится не менее полугода, а в некоторых случаях — до 1 года и более. Кризисный период можно определить как новый этап семейной истории, на котором происходит изменение функционирования семейной системы, возникают адаптационные динамические процессы, приводящие к новообразованиям в виде формирования новой семейной структуры, нового стиля воспитания и новых схем взаимодействия между другими членами семьи. Одна из важных целей в психологической работе с семьей — оказать помощь в прохождении адаптации с минимизированным негативным влиянием на психоэмоциональный статус ребенка-пациента. Выстраивание гармоничных отношений между ребенком и родителем, проведение коррекции в рамках выявленной динамики в каждом клиническом случае, необходимы, так как адекватные детско-родительские отношения являются залогом успешной социальной адаптации ребенка в будущем (Мишина, Базильер, 2021).
Важно учитывать историю жизни семьи до травмы, которая может оказывать негативное влияние на психический статус пациента после травмирования в виде аффективных следов. Отсюда возникает потребность выявления патологических семейных паттернов и схем поведения, имевших место в периоде «до» получения ребенком травмы, и выстраивания «правильного» поведения родителя возле постели больного ребенка. Необходимо также исследовать «переживание чувства вины» у членов семьи для снижения уровня эмоционального напряжения как общего семейного эмоционального фона.
«Ожидание возвратности события» является ключевой динамической переменной, требующей дополнительного исследования для определения степени коррекционного воздействия на временном континууме восстановительного лечения.
Реабилитационный процесс для ребенка проходит в условиях длительной стрессогенной ситуации, и одна из главных психологических задач — не допустить возникновение эмоциональных и поведенческих нарушений вторичного характера, которые могут перерасти на фоне органической слабости в нервно-психическое расстройство.
Выявленные в процессе исследования факторы в совокупности с динамическими переменными, такими как «переживание чувства вины» и «ожидание возвратности события», определяют общие тенденции для многих семей с ребенком, получившим тяжелую нейротравму.
Заключение
Исследование семейных динамических процессов, протекающих в период восстановления ребенка после ТЧМТ, необходимо для разработки алгоритма и инструментария психологической работы с родителем и ребенком, находящимися на реабилитации, для специалистов, работающих с данной нозологией.
Выявленные в исследовании факторы и переменные могут способствовать формированию общего методологического подхода в реабилитации, поскольку описанные процессы влияют на взаимодействие не только родителя и ребенка-пациента, но и родителя и врача-реабилитолога, ребенка и специалистов реабилитационной команды.
Для многих специалистов актуальны проведение исследований в контексте понимания оптимального, гармоничного типа воспитания, влияющего на психическое развитие ребенка (Карабанова, 2019), и разработка подходов в организации поддержки семьи, имеющей больного ребенка (Стребелева, Мишина, 2020).
Одна из областей применения полученных данных — формулирование общих рекомендаций для родителей с целью исключения ошибок при взаимодействии с ребенком в период нахождения в стационаре и в выстраивании отношений с другими членами семьи.
Таким образом, получение нового опыта в направлении исследования семейной динамики сможет обеспечить семье более эффективную психологическую помощь и поддержку.