Влияние культурных и религиозных аспектов на восприятие аутизма у детей родителями в странах Африки и Ближнего Востока

Введение

В преобладающем большинстве стран Африки и Ближнего Востока не ведется учет и статистика выявления случаев аутизма среди детского населения [3; 9; 10; 13; 20]. Нам удалось найти данные о распространенности РАС лишь в нескольких государствах из этих регионов мира. Так, в ЮАР , при общей численности населения в 44,5 миллиона человек, аутизм выявлен у 88896 жителей этой страны, причем ежегодно диагностируется порядка 490 новых случаев заболевания [17]. В Саудовской Аравии, согласно статистическим данным Центра науки и техники имени Короля Абдулазиза, примерно у 1 из 180 детей диагностируется РАС [25]. В Иране первое исследование о распространенности РАС, проведенное в 2012 году, сообщило о частоте 6,26 случая на 10 000 детей. Более позднее исследование 2015 года показало, что распространенность достигла значения 95,2 на 10 000 детей [15].

В процессе воспитания «особенного» ребенка семьи сталкиваются с различными проблемами, связанными не только с его психологическим состоянием, но и с трудностями взаимодействия и получения помощи у государственных органов. Так, родители часто отмечали крайне низкий уровень развития государственной системы образования детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Например, многие матери жаловались на отсутствие государственных образовательных программ обучения детей с аутизмом в возрасте до 8 лет. Из-за невозможности полноценно подготовить ребенка к обучению в общеобразовательной школе, испытывая большие финансовые трудности, мешающие им отдать своих детей в частные школы, женщины были вынуждены оставлять их дома без возможности получить хоть какое-то образование. Это факт лишь увеличивал чувство безысходности и тяжкого бремени в сознании родителей [6; 11; 12; 19; 22].

Многие вопросы у родителей вызывали и проблемы в здравоохранении, связанные с отсутствием или чрезвычайно малым количеством государственных учреждений, в которых оказывается помощь детям с аутизмом. Семьи часто сталкивались с нехваткой специалистов, владеющих знаниями об особенностях развития детей с ОВЗ [16; 18; 20; 21]. К примеру, матери детей с аутизмом из ЮАР говорили, что они были вынуждены потратить от двух до семи лет для получения точного диагноза для их ребенка. За это время они посещали от 6 до 11 различных специалистов, большинство из которых всячески убеждало их в том, что волноваться не о чем, у их ребенка всего лишь временная задержка развития, которую он перерастет. Затраченное таким образом время лишь увеличивало и без того высокий уровень стресса у членов семьи. Постановка окончательного диагноза позволила родителям не только снизить общее эмоциональное напряжение, но и получить доступ к различным видам государственной помощи [18].

Анализ литературных источников позволил составить представление об общих психологических особенностях матерей, воспитывающих детей с аутизмом, которые характерны для этой категории женщин вне зависимости от региона их проживания (Африка или Ближний Восток). Среди них можно выделить поэтапное принятие факта заболевания своего ребенка [17]; высокий уровень депрессии, тревожности, стресса, чувств подавленности и вины [4; 5; 8; 10; 14], разочарование в собственном родительском опыте [16; 18; 19; 25]; крушение надежд, связанных с будущим ребенка [13; 14; 16; 18]; вынужденную социальную изоляцию и стигма­тизацию [6; 15; 16; 24; 25]; невозможность реализовать себя в профессиональной сфере [4; 6; 11; 16]. Описанные особенности мотивационно-личностной и эмоциональной сферы совпадают с теми, что были выявлены у матерей из стран Северной Америки и Европы [1; 2].

Ниже представлены два исследования, наилучшим образом описывающих влияние религии (Израиль) и культуры (Сомали) на процесс восприятия родителями не только своего «особенного» ребенка, но и на изменения своей жизни в целом [7; 23].

Восприятие детского аутизма
в ортодоксальной общине Израиля

Одним из наглядных примеров влияния религиозных ценностей и порядков на мотивационно-личностную сферу матерей детей с РАС, а также на само восприятие ими этого расстройства развития, может быть описание жизни семей в ультраортодоксальной общине Израиля (Haredi). Эта община насчитывает более 500 тысяч человек, строго придерживающихся принципов еврейского религиозного закона Галахи [23].

Большинство супружеских браков в данной общине заключаются между мужчинами и женщинами в старшем подростковом возрасте в процессе тщательного подбора пар, который учитывает финансовое и социальное положение людей, уровень их здоровья. Наличие психического расстройства в семье является клеймом позора, которое может представлять собой серьезное препятствие для правильного подбора пары [23].

В случае рождения ребенка с особенностями в развитии, членам общины приходится нарушать привычные социальные границы и обращаться за помощью и консультациями к специалистам из «внешнего мира». Согласно наблюдениям, среди матерей-участниц общины отношение к врачам, поставившим диагноз их ребенку, быстро меняется — от восторга и некоторого облегчения до отвращения и безразличия. Используемые специалистами названия заболеваний воспринимались женщинами, как клеймо, которое кладет конец надежде на выздоровление. В связи с этим, матери обращались за советом к раввинам, и в дальнейшем целесообразность проведения любых медицинских процедур обсуждалась с ними в первую очередь. Если раввин советовал не проводить ту или иную процедуру, то родители слушались его совета и не выполняли предписанные врачом рекомендации [23].

Спустя некоторое время, матери начинали замечать, что, возможно, на негативное поведение их аутичных детей может влиять иностранные названия медицинских лекарств, общение с врачами, проходившими обучение и практику в других странах. Причем сами предложенные врачами методы лечения не приводили к каким-либо положительным сдвигам в общем психическом состоянии детей. Это вызывало у женщин лишь больший стресс и сомнения в правильности выбранного пути лечения и обучения ребенка, таким образом, побуждая их искать новые варианты этих воздействий [23].

Частое участие в религиозных обрядах, молитвах и службах и стало таким спасительным вариантом. Как отмечали сами матери, они искренне верили в то, что именно молитвы действительно помогают их ребенку. Они замечали, что после них дети, до того момента не говорившие ни слова, пытались что-то четко сказать, как отдельные слова, так и целые предложения. И этот эффект мог длиться до нескольких дней. На этом этапе происходило формирование двойственной системы восприятия болезни, в которой сосуществуют медико­биологические и духовно-религиозные системы отсчета. Эта двойственность пронизывает все аспекты объяснительной системы: этиологию, патофизиологию, лечение и прогноз [23].

Матери все чаще задавались вопросом: почему именно их ребенок был аутистом? Большинство женщин были убеждены, что заболевание их ребенка — это воля Бога, которая слишком глубока для понимания простым человеком. Возможно, их ребенок является новым Мессией, которому суждено стать пророком. Также женщины предполагали, что аутичное поведение детей может быть примером реинкарнации и переселения душ. Неудивительно, что большинство матерей приняли этот позитивный вариант доктрины переселения душ, которая наделяет душу ребенка в предыдущей жизни привилегированным статусом праведника и дает родителям осмысленное обоснование его жизненной миссии. Ребенок вернулся, чтобы исправить незначительный грех, который праведная душа совершила в предыдущем воплощении, таким образом, проложив себе путь в рай, или загладить грехи других [23].

Другой положительной стороной аутизма была вера в чистоту души детей с этим типом отклонения в развитии. Во-первых, из-за тяжелой инвалидности дети освобождаются от соблюдения религиозных заповедей. Поэтому они не способны совершить грех, и их души волей-неволей остаются чистыми. Во-вторых, именно потому, что центральный компонент (мозг) физического тела поврежден, духовные аспекты больного индивидуума менее ограничены. В-третьих, сам специфический внешний облик и конституция тела могли говорить об ангелоподобности детей. Все вышеперечисленное способствовало возможности занять уникальное и важное место аутичному ребенку во время общих молитв в синагогах. Зачастую детям давали возможность сказать на своем языке речь, которую должны были истолковывать и переводить специальные служители культа, ведь через «особенных» детей говорят сами духи великих праведников и пророков прошлого, чьи заветы нужно соблюдать неукоснительно [23].

Таким образом, аутизм из одного из самых тяжелых особенностей развития под воздействием религиозных ценностей становится подарком небес, позволяющим лучше понять и осознать заветы пророков, укрепить веру, встать на путь праведного перерождения собственной личности. Ведь даже испытывая большие эмоциональные страдания, матери продолжали верить, что болезнь их ребенка — это возможностью для нравственного исправления, способствующая духовному росту семьи [23].

Взгляд на этиологию аутизма родителями
из Сомали

Одним из самых интересных исследований, посвященных изучению влияния культурных аспектов на восприятие отцами и матерями аутизма у их детей, является работа, описывающая жизнь родителей, выходцев из Сомали, проживающих в Канаде [7].

Сомалийцы, живущие в Северной Америке, называют аутизм «Западной болезнью», потому что в сомалийском языке нет слова для обозначения аутизма, и многие считают, что и этой болезни нет в их родной стране. С целью изучения этого заболевания, родители организовали «эпистимическое общество», члены которого считают, что аутизм развивается по причине кишечных бактерий. Сомалийские родители из Торонто утверждают, что особенности питания и медицины в Северной Америке (включая использование консервантов, генетических модификаций и антибиотиков в производстве продуктов питания и здравоохранении) объясняют высокие показатели тяжелой степени аутизма среди детей в их диаспоре. Следует отметить, что у 100% аутичных детей-беженцев из Сомали диагностируется тяжелая степень этого расстройства, сопровождающаяся умственной отсталостью [7].

Согласно представлениям сомалийских родителей, аутизм может возникнуть по нескольким причинам. Во-первых, многие из них считают, что их дети приобрели аутизм, а не родились с ним, и утверждают, что те страдают от регрессивного аутизма, при котором ребенок достигает определенных этапов развития (например, овладения языком), прежде чем начать регрессию в возрасте 18—24 месяцев. Во-вторых, отцы и матери считают, что прививки вызывают аутизм у их детей. В-третьих, дети с аутизмом часто страдают от «сопутствующих заболеваний»: экземы, аллергии, проблем со сном, нарушений желудочно-кишечного тракта и т.д. Поэтому аутизм не является неврологическим заболеванием мозга или набором поведенческих особенностей. Скорее, аутизм проявляется как набор поведенческих состояний, которые включают в себя глубинные биологические нарушения, влияющие на иммунную систему организма, микробиом, метаболическую систему и клеточные функции. Наконец, сомалийцы верят, что их дети могут полностью «выздороветь» от аутизма с помощью правильной терапии, что заставляет их искать альтернативные методы лечения, такие как хелатирование, витаминные добавки и специальные диеты [7].

Многие родители разделяют предположения о том, что аутизм не просто поведенческое или психиатрическое расстройство, а расстройство «всего тела», которое должно лечиться с помощью различных методов, включая детоксикацию, повышение иммунитета, усиление митохондрий, балансировку микробиома и поведенческую терапию. Они позиционируют себя как антагонисты основных подходов к этиологии и терапии аутизма, отчасти потому, что рассматривают аутизм как приобретенное заболевание, от которого дети могут выздороветь [7].

Сомалийцы утверждают, что аутизм никогда не существовал в Сомали и что сомалийцы, живущие в западных странах, особенно уязвимы к тяжелым формам аутизма, проявляющимся в тяжелых речевых нарушениях, умственной отсталости и агрессивном поведении [7].

Выходцы из Сомали понимают аутизм не как генетическое заболевание. Аутизм для них является результатом воздействия ряда факторов окружающей среды, включающим нехватку витамина D (из-за низкого воздействия солнечного света), трансформации гетерогенности кишечника из-за изменения рациона питания, влияния токсинов окружающей среды, стресса, чрезмерного использования антибиотиков в здравоохранении и производстве продуктов питания, использования кесарева сечения в родах (дети, рожденные подобным образом не приобретают у матерей вагинальных и кишечных микробов, что может привести к трудностям в развитии их иммунной системы) и воздействия вакцин (особенно против кори, паротита и краснухи). Беженцы из африканских стран вынуждены проходить «двойную вакцинацию» из-за трудностей с сохранением документов по предыдущим случаям вакцинации и недоверия западных официальных лиц к медицинской документации. В связи с этим мужчины и женщины прививаются по несколько раз от одной и той же болезни, тем самым получая значительно большие и сильные дозы препаратов, что приводит к сбою в иммунной системе человека [7].

Еще одной возможной причиной столь стремительного развития аутизма у детей могут быть социальные условия, в которых находятся их родители. Большинство сомалийских беженцев в Торонто расселены в многоэтажных комплексах городского гетто и живут в относительной нищете, полагаясь на систему социального обеспечения и плохо оплачиваемую низкоквалифицированную работу. Из-за этих условий жизни сомалийцы верят, что они находятся в экологически опасной ситуации, а также изолированы от источников органической и здоровой пищи [7].

Многие сомалийские матери говорили, что белые женщины способствуют их изоляции, отказываясь помогать им в специализированных пунктах для беженцев. Одна мама упомянула, что стигматизация, которую она испытывает, когда выводит своего ребенка на улицу, усугубляется чувством расовой маргинализации, что заставляет ее чувствовать себя более «чужой». Также большинство родителей заявляли, что сталкиваются с барьерами на пути предоставления им социальных услуг из-за расового неравенства, которое ставит их детей в невыгодное положение на всю жизнь. Например, многие сомалийцы считают, что их систематически исключают из программ раннего вмешательства, а у их детей, не имеющих доступа к терапии раннего вмешательства, чаще развиваются более тяжелые формы аутизма. Многие родители упоминали в интервью с исследователями, что они верят в возможное «выздоровление» от аутизма, но для этого нужно быть богатым, что делает само выздоровление привилегией [7].

Таким образом, под воздействием культурных и, в некоторой степени, политических аспектов аутизм становится своеобразным оружием в расовой борьбе. Люди, вынужденные бросить свою Родину и отправиться за безопасной жизнью в новый мир, обрекают своих детей на страдания, вызванные дискриминацией их родителей по социальному и расовому признаку, вынужденному потреблению нездоровой и некачественной пищи, загрязненной окружающей средой, «агрессивными» методами медицины. При этом всячески игнорируют тот факт, что преобладающее большинство местных (коренных) жителей ежедневно испытывают те же трудности, что и они.

Заключение

Представленные материалы позволяют нам оценить степень влияния религиозных и культурных аспектов на восприятие аутизма родителями, принадлежащим к различным расам, нациям, культурам и религиозным конфессиям. Можно выделить как различающиеся, так и схожие стороны этого процесса.

Для ортодоксальных евреев аутичный ребенок является воплощением божественности, реинкарна­цией великих пророков, неким маяком на пути к просветлению и избавлению от грехов. Он занимает почетное место в социуме. Его слова и поступки — это проявления воли Бога, которые нуждаются лишь в верном понимании. Поэтому такой ребенок является даром свыше, не нуждающимся в лечении и каком-то «исправлении». Для сомалийцев же «особенный» ребенок скорее жертва благ «западного мира», вынужденный страдать за решение его родителей покинуть родную страну. По их мнению, именно социум и условия жизни в «Западном мире» виновны в заражении их изначально здоровых детей аутизмом, а расовая дискриминация, надменное отношение со стороны коренных жителей, недоступность по-настоящему нужных лекарственных препаратов, качественной пищи и воды, «странные» методы вакцинации и лечения лишь усугубляют их состояние здоровья.

Также стоит отметить некое сходство в процессе принятия РАС женщинами разных национальностей. Зачастую матери с подозрением, а в некоторых случаях и с пренебрежением, относятся к специалистам, которые работают с их «особенными» детьми. Это выражается в яром несогласии как с методами диагностирования и лечения, так и с выбранными путями обучения их ребенка. Предложенные варианты воздействия кажутся им чужеродными, далекими от их жизни, культуры и религии, а отсутствие быстрого и заметного результата, некий регресс в психическом состоянии детей, укрепляет их уверенность в ошибочности первоначального порыва обратиться за помощью к «чужакам», что побуждает женщин искать иные пути, одобренные именно их микросоциумом.

Исследования, посвященные изучению особенностей психологического состояния детей с аутизмом, их влияния на внутрисемейную систему в целом и остальных членов семьи в частности, только привлекают внимание ученых из развивающихся стран Африки и Ближнего Востока. Чаще всего в медицинской и психологической работе с этим контингентом пациентов используются данные из европейских и американских научных работ. Но все большее количество специалистов заявляет о том, что в работе с семьями из этих регионов необходимо учитывать их специфические культурные и религиозные аспекты. Наибольшую актуальность этот факт приобретает в связи со стремительной миграцией народов, по причине гуманитарных и политических трудностей в их родных странах.