Дети с тяжелыми множественными нарушениями: обзор зарубежной литературы

646

Аннотация

Данная статья — обзор зарубежных исследований по проблеме организации психолого-педагогической помощи дошкольникам с тяжелыми множественными нарушениями (ТМНР). Приведены ретроспективные данные и современные представления об этой нозологической группе в России. Параллельно рассмотрены современные представления о ней в других странах, актуальные исследования в области диагностики, организации обучения, воспитания, социальной реабилитации детей дошкольного возраста с тяжелой инвалидностью. Среди мер по решению вопросов развития социально-коммуникативной сферы отмечена эффективность мероприятий, направленных на обучение дошкольников и их ближайшего окружения использованию средств альтернативной и дополнительной коммуникации, обеспечению доступного и развивающего общения. Среди особенностей разработки и реализации специальных учебных программ выделены значимость командного подхода, сотрудничества с семьей и ориентации на обучение ребенка-инвалида жизненно необходимым навыкам. При сравнении предмета обсуждения с отечественной теорией и практикой отмечены сходство терминологических противоречий, а также признанность и использование в нашей стране многих зарубежных методов и подходов.

Общая информация

Ключевые слова: глубокие нарушения, тяжелые нарушения , множественные нарушения, интеллектуальные нарушения, нарушения развития, непрерывное обучение, естественное обучение, повседневное обучение, обучающие подсказки, развивающая среда, совместное обучение, пошаговое обучение, альтернативная коммуникация, дополнительная коммуникация, АДК

Рубрика издания: Клиническая психология

Тип материала: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/jmfp.2022110209

Благодарности. Авторы благодарят кандидата психологических наук, профессора кафедры специальной психологии и реабилитологии ФГБОУ ВО МГППУ, Басилову Татьяну Александровну.

Для цитаты: Ветрова М.А., Ветров А.О. Дети с тяжелыми множественными нарушениями: обзор зарубежной литературы [Электронный ресурс] // Современная зарубежная психология. 2022. Том 11. № 2. С. 101–112. DOI: 10.17759/jmfp.2022110209

Полный текст

Введение

 
В современном мире растет численность детей, имеющих тяжелые патологии развития и/или их сочетания. Приобретает актуальность изучение различных подходов к пониманию особенностей таких детей, их потребностей, вопросов организации помощи им при раннем выявлении нарушений в развитии. В данном контексте, для адекватной оценки состояния проблемы и в связи с ее глобальным характером, а также для обсуждения специалистами и обмена опытом, большое методологическое значение имеет изучение современных зарубежных исследований.
Сбором статистических данных о частоте и разнообразии нарушений развития занимается несколько международных общественных организаций (ЮНЕСКО, ВОЗ, ЮНИСЕФ). Однако получение абсолютно точных и исчерпывающих данных является чрезвычайно непростой задачей, так как разные страны имеют свои критерии выделения различных категорий лиц с нарушениями в развитии, что касается и детей с тяжелыми множественными нарушениями.
В «Докладе о глобальном бремени болезней» (2011 г.) было приведено измерение детской инвалидности среди детей от 0 до 14 лет. По его оценкам, 95 миллионов (5,1%) детей в мире имели ту или иную форму инвалидности. При этом, у 13 миллионов (0,7%) была определена «тяжелая форма инвалидности» [2].
По данным ЮНИСЕФ от декабря 2021 г. (обзор о детях-инвалидах), почти 240 миллионов детей в мире имеют ту или иную форму инвалидности. При этом, 1% детей в мире в возрасте от 2-х до 4-х лет и 6 % детей в возрасте от 5-ти до 17-ти лет имеет одновременно более одного функционального нарушения.
По данным американского Галлаудетского университета для глухих 2003 года, 40% детей с потерей слуха имеют дополнительные нарушения развития, которые
могут повлиять на образование и адаптивное развитие: 9,8% глухих детей имеют нарушение интеллектуального развития, 4,4% — нарушения зрения, 6,6% — гиперактивность с дефицитом внимания [36]. Также, в обзоре эпидемиологических исследований распространенных нарушений развития Э. Фомбонн (Fombonne E.) от 2003 г., 40 до 60 % лиц с расстройствами аутистического спектра имеют интеллектуальные нарушения [18; 39].
Данная проблема охватывает все возрастные группы населения. Беря свое начало в детском возрасте, повседневные трудности у лиц с тяжелой инвалидностью, при сочетании нескольких сложных нарушений развития, могут только усугубляться в отсутствие эффективной помощи.
В диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам 5-го издания (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, 5-edition — DSM-5) указано, что общая распространенность тяжелой инвалидности среди населения составляет 6 на 1000 человек [23].
Распространенность тяжелой инвалидности среди детей растет по причине глобального роста заболеваний, в том числе в результате экстремальных преждевременных родов [4; 5; 9; 35]. Дети с тяжелыми и глубокими нарушениями интеллекта и развития (Severe and Profound Intellectual and Developmental Disabilities — SPIDD) также часто имеют хронические соматические заболевания, в том числе, тяжелые, прогрессирующие. Таким образом, государству необходимо обеспечивать раннюю (в т.ч. перинатальную) диагностику нарушений развития у детей, реабилитационные мероприятия, постоянный специализированный медицинский уход, особые образовательные условия, учет индивидуальных особенностей и потребностей детей с ТМНР для реализации их прав на доступное образование и получение необходимой медицинской помощи.
Проблема определения тяжелых множественных нарушений как выделенного системно самостоятельного типа нарушений развития.
Приведем анализ тематики научных статей за последние 6 лет на примере 5-ти популярных зарубежных научных журналов (см. табл. 1, рис. 1) и 5-ти отечественных (см. табл. 2, рис 2), в которых публикуются исследования в области специальной педагогики и психологии.
Таким образом, можно отметить, что актуальных исследований, посвященным вопросам обучения, воспитания и реабилитации детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии и их сочетаниями, немного как в России, так и за рубежом. При этом, единичные работы посвящены внутрипопуляционной группе детей, имеющих в структуре комплекса нарушений наиболее выраженные нарушения интеллектуального развития.
В истории отечественной дефектологии дети, имеющие выраженные нарушения интеллекта, долгое время считались «необучаемыми». В связи с этим не было исследований, посвященным изучению их психологических особенностей, вопросам организации воспитания, обучения, реабилитации. Сохранилось немного источников, свидетельствующих об отдельных попытках обучать детей, по описанию поведения и других особенностей, подходящих под критерии категории детей с тяжелыми множественными нарушениями [1].
Постепенно, с развитием отечественной дефектологии, начали появляться исследования, описанный практический опыт врачей, педагогов, психологов,
 
 
Данные о тематике статей в зарубежных журналах за 2017—2022 гг.
Таблица 1
 

 

Название журнала/год

 

2022

   

2021

   

2020

   

2019

   

2018

   

2017

   

Итог

 

% статей о детях с ТМНР (2017—2022 гг)

 

Другое

Всего

О детях с ТМНР

Другое

Всего

o детях с ТМНР

Другое

Всего

О детях с ТМНР

Другое

Всего

О детях с ТМНР

Другое

Всего

О детях с ТМНР

Другое

Всего

О детях с ТМНР

Другое

Всего

«Research and Practice for Persons with Severe Disabilities»

1

6

7

5

13

18

4

6

11

3

14

17

3

15

18

4

15

19

20

69

89

22,47%

«Focus on Autism and Other Developmental Disabilities»

1

9

10

0

19

19

1

21

21

0

22

22

0

24

24

3

22

25

5

117

122

4,10%

«Journal of Intellectual Disabilities»

0

14

14

2

33

35

0

27

27

3

28

31

4

16

20

3

19

22

12

137

149

8,05%

«Journal of Learning Disabilities»

0

17

17

0

27

27

0

34

34

0

30

30

0

48

48

0

57

57

0

213

213

0%

«The Journal of Special Education»

1

9

10

2

20

22

0

21

21

0

21

21

1

20

21

0

21

21

4

112

116

3,45%

 
Рис. 1. Анализ тематики статей в зарубежных журналах за 2017—2022 гг.
 
Данные о тематике статей в отечественных журналах за 2017—2022 гг.
Таблица 2
 

 

Название журнала/год

 

2022

   

2021

   

2020

   

2019

   

2018

   

2017

   

Итог

 

% статей о детях с ТМНР

 

другое

всего

o детях с ТМНР

другое

всего

o детях с ТМНР

другое

всего

o детях с ТМНР

другое

всего

o детях с ТМНР

другое

всего

o детях с ТМНР

другое

всего

o детях с ТМНР

другое

всего

«Клиническая и специальная психология»

0

11

11

0

50

50

2

10

44

2

41

43

3

44

47

0

48

48

7

204

211

3,32%

«Вопросы психического здоровья детей и подростков»

0

13

13

2

49

51

0

53

53

1

60

61

0

55

55

2

60

62

5

290

295

1,69%

«Психолого-педагогические исследования»

0

10

10

0

35

35

0

32

32

0

45

45

0

44

44

0

59

59

0

225

225

0%

«Альманах института коррекционной педагогики»

0

8

8

1

22

23

6

18

24

0

28

28

5

27

32

2

32

34

14

135

149

9,40%

«Дефектология»

0

16

16

1

46

47

3

45

48

5

45

50

1

47

48

3

56

59

13

255

268

4,85%

 
Рис. 2. Анализ тематики статей в отечественных журналах за 2017—2022 гг.
 
заинтересованных в поиске эффективных путей помощи таким детям. Таким образом, у них начали выделять и другие дополнительные нарушения, кроме нарушений интеллекта [4]. Однако, долгое время для таких детей не существовало возможностей для получения образования и качественного психолого-педагогического сопровождения.
В настоящее время дети с тяжелыми множественными нарушениями (далее — ТМНР) включены в систему образования нашей страны. Однако, отмечается выраженная недостаточность исследований, посвященных вопросам методологии их обучения, воспитания, а также организации психологического сопровождения. Право детей с ТМНР на образование стал обеспечивать Федеральный государственный образовательный стандарт дошкольного образования, утвержденный приказом Минобрнауки России 2013 г. [3]. Но только в 2020 году, была разработана и представлена на обсуждение специалистов «Примерная адаптированная основная образовательная программа дошкольного образования для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития» [4]. В этом документе категория детей раннего и дошкольного возраста до возраста 8 лет, с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), определяется как «имеющие вариативные сочетания нескольких первичных нарушений (интеллектуальных, сенсорных, двигательных) различной степени тяжести» [4].
Однако в научных исследованиях все еще нет единства используемого определения данной категории детей. В качестве синонимов ТМНР встречаются такие категорийные определения, как «дети с комплексными нарушениями в развитии», «со сложными дефектами», «сложными нарушениями развития» и др. [4].
Согласно данным современных отечественных исследователей и взглядам Л.С. Выготского, в структуре личности детей с тяжелыми сочетанными нарушениями развития имеет место сложный иерархический компонент социальных отклонений вторичного и третичного характера, которые возникают опосредованно
в процессе аномального развития (например, вторичное нарушение речи и коммуникации у ребенка с нарушениями слуха) [4].
Для этой категории детей характерна «универсальная закономерность единства нарушений физического развития и вызванных ими социальных ограничений, так и механизм их взаимовлияния друг на друга, проявляющийся в виде атипичного варианта развития» [4].
Важная отличительная характеристика детей с ТМНР — «многообразие и своеобразие вариантов развития, что не позволяет их рассматривать внутри других категорий детей, а указывает на объединение в особую группу психического развития» [4].
В раннем возрасте у таких детей, как правило, выявляют 1—2 первичных нарушения развития. Позднее могут появиться или быть выявлены и другие дополнительные нарушения. Тяжесть, структура и характер первичных и вторичных нарушений определяет динамику и вариант их психического развития [4]. В соответствии с федеральными правилами США, термин «множественные нарушения» определяется как «сопутствующие повреждения (concomitant impairments) ... которые вызывают такие особые образовательные потребности, из-за которых невозможно обучаться по специальным образовательным программам для людей только с одним дефектом» [34; 42].
В зарубежной научной литературе для обозначения данного контингента часто используется термин «глубокие интеллектуальные и множественные нарушения (Profound Intellectual and Multiple Disabilities — PIMD), для описания сочетания глубокой психомоторной дисфункции и таких глубоких интеллектуальных нарушений. Считается, что точный уровень их интеллектуального развития трудно оценить с помощью стандартизированных тестов [24].
Лица с PIMD представляют собой гетерогенную группу с точки зрения этиологии и структуры нарушений. Наккен (Nakken) и Власкамп (Vlaskamp) предполагают, что PIMD правильнее всего рассматривать как спектр нарушений. Учитывая размытость границ при дифференциации PIMD от других состояний, распространенность примерная распространенность PIMD составляет около 0,025% от всей детской популяции [8]. Представленность сенсорных нарушений среди этой группы детей достаточно высока, причем наиболее распространенными являются нарушения зрения. Также отмечаются такие сопутствующие заболевания, как желудочно-кишечные проблемы и судорожные расстройства.
В зарубежных исследованиях также часто используются термины Severe and Profound Intellectual and Developmental Disabilities (SPIDD) — тяжелые и глубокие нарушения развития интеллекта и развития [27], Severe Multiple Disabilities (SMD) — тяжелые множественные нарушения [8; 42].
Большинство исследований в США и странах западной Европы, посвященных вопросам организации обучения детей с тяжелыми и множественными нарушениями
развития, описаны в контексте практик организации инклюзивного образования. Однако подчеркивается, что данные методы могут быть использованы и в других формах организации обучения детей с ТМНР. [31]
В системах образования стран Запада (США, Канада) и Европы (Великобритания, Швеция, Германия) получает широкое распространение принцип интегрированного подхода. Он предполагает организацию специальных условий для эффективного обучения детей с особенностями развития совместно с их
«типично развивающимися сверстниками». В рамках интегрированного подхода организовывается помощь всем участникам образовательного процесса: детяминвалидам, «типично развивающимся сверстникам», специалистам и родителям. Также получают активное развитие программы ранней помощи, давно функционирующие в этих странах [19; 22; 29; 30].
 

Особенности коммуникативного развития детей с тяжелыми множественными нарушениями

 
Определение интеллектуальной инвалидности включает в себя не только низкие результаты психологических тестов, направленных на изучение интеллекта, но и способности индивида адаптироваться к социуму. Таким образом, когнитивные трудности приводят к серьезным нарушениям в общении, эмоциональной регуляции, социальном взаимодействии [31; 40]. Несколько исследований осветили особенную выраженность этих трудностей у людей с умеренными и тяжелыми интеллектуальными нарушениями.
Отмечается, что дети с PIMD в значительной степени зависят от поддержки взрослых в ситуациях социального взаимодействия, участия в каких-либо мероприятиях. Большинство их них ограничены в способности использовать язык или символы в любой форме. Часто такие дети общаются очень специфическими способами, понятными только самым близким людям и редко сами инициируют общение [33; 37; 38].
Кроме того, в зависимости от поведения партнера по общению у ребенка с PIMD может быть вызвано различное коммуникативное поведение. В исследовании Ниджс (Nijs) и др. обнаружено, что, когда дети с PIMD взаимодействовали со своими типично развивающимися братьями и сестрами, уровень сложности, разнообразности их коммуникативного поведения увеличивался в ситуациях, когда типично развивающиеся сиблинги комбинировали как вербальные, так и невербальные сигналы, чтобы привлечь их внимание. Кроме того, рядом авторов было отмечено, что качество общения может варьироваться в зависимости от соматического и физического самочувствия ребенка с PIMD. Нестабильное состояние здоровья может негативно сказаться на способности детей к общению [42].
Есть данные, что лица со SPIDD нуждаются гораздо в большей помощи в отношении физического и психического здоровья, чем население в целом. Однако проблемы с психическим здоровьем в этой группе особенно трудно определить из-за нарушений общения и отсутствия способности таких детей выражать эмоции очевидным образом, что также затрудняет диагностику их состояний и оказание им специальной помощи.
О наличии нарушений психического здоровья можно судить по нарушениям поведения, часто агрессивного по отношению к себе или другим людям. Такое поведение может быть реакцией на неудовлетворение своих потребностей. Отмечается, что доказательную базу для вмешательств, направленных на улучшение психологического благополучия людей с SPIDD и тех, кто их поддерживает, нужно искать на ранних стадиях развития таких детей, что и определяет направления дальнейших исследований [10; 25; 27].
Национальный объединенный комитет США по коммуникационным потребностям лиц с тяжелой инвалидностью подчеркивает «важность развития общения для всех детей». Основываясь на позиции в отношении права на получение услуг связи и поддержки, отмечается, что их реализация должна основываться на потребностях и предпочтениях человека в общении (а не на каких-либо других заранее определенных критериях). Также отмечается важность включения лиц, признанных умственно отсталыми, в решения, касающиеся их повседневной жизни, и обращения с ними с достоинством и уважением. Но некоторые авторы отмечают, что пока уделяется мало внимания, или не уделяется внимания вовсе, облегчению коммуникации и отношений, что является важным условием для того, чтобы человек с тяжелыми нарушениями мог чувствовать себя ценным в обществе [12; 20; 21].
Существует множество практик, методов с доказанной эффективностью, которые распространены в организациях, осуществляющих психолого-педагогическое сопровождение детей с ТМНР, имеющими выраженные нарушения интеллекта. Многие из них переняты и используются в нашей стране [19; 30].
В книге «Educating Students with Severe and Multiple Disabilities: A Collaborative Approach» представлен обзор современных подходов и представлений о работе с детьми данной категории. Авторами описаны следующие методы для формирования и развития навыков общения у детей с ТМНР:
  • обучение в естественной бытовой среде и повседневной жизнедеятельности;
  • предоставление множества благоприятных возможностей ребенку для проявления себя (учет доступных средств самовыражения и общения: мимики, взгляда, движений, вокализаций и др.; побуждение ребенка к ответной реакции, общению; предоставление возможностей совершать выбор; включение в повседневные дела, взаимодействие с другими детьми и взрослыми, досуговые мероприятия и др.)
  • обеспечение отзывчивых партнеров по общению;
  • систематические процедуры обучения — подбор и организация обучения детей использованию альтернативных устройств, способов общения с использованием различных обучающих подсказок.
Несколько авторов, исследовавших коммуникативные вмешательства для детей с PIMD — глубокими интеллектуальными и множественными нарушениями (Profound intellectual and multiple disabilities) предполагают, что дополнительная и альтернативная коммуникация (AAC) (например, ручные жесты, тактильные символы, картинки или устройства, генерирующие речь) могут эффективно использоваться с детьми с ограниченными возможностями, которые рано учатся общаться (т.е. уровни развития младенцев и детей ясельного возраста). Более того, было обнаружено, что вмешательства с использованием альтернативной и дополнительной коммуникации оказывают положительное влияние на восприятие родителями речевого развития детей младшего возраста с нарушениями развития [13; 16; 17; 26; 28; 33; 43]. Подобные выводы формулируются и в современных отечественных исследованиях [4; 6].
 

Проблемы организации и содержания обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями

 
Авторы «Educating Students with Severe and Multiple Disabilities: A Collaborative Approach» предложили для команд специалистов, работающих с детьми, имеющими сочетание различных тяжелых нарушений развития, схему реализации индивидуальной образовательной программы обучения детей с тяжелой инвалидностью (The Individualized Education Program—IEP). В ней образовательный процесс начинается с определения перспективных целей и задач обучения для учащихся. Затем описывают процесс их достижения.
Первым шагом является принятие решения о планируемых результатах обучения. В качестве варианта предлагаются следующие группы достижений:
  • доступные, функциональные навыки;
  • членство в семье, школе, и сообществе;
  • значимые отношения;
  • самоопределение и принятие решений.
Следующим шагом является принятие решения о подходе к разработке учебной программы и обучению. Описывается структура, которая включает в себя:
  1. планирование, ориентированное на личность, семью и близкое окружение ребенка;
Семьи, воспитывающие маленьких детей с тяжелой инвалидностью, сталкиваются с опытом, который часто уникален и выходит далеко за рамки раннего детства из-за интенсивности и серьезности потребностей их ребенка. Важно изучение, анализ условий этих семей для предоставления необходимых услуг и поддержки [11; 14]. Понимание семейных проблем и перспектив имеет решающее значение для эффективного составления индивидуальной программы обучения и предоставления услуг лицам с тяжелыми формами инвалидности [32]. Не менее важной, но часто упускаемой из виду, является взаимосвязь между семейными проблемами и разнообразием детей с ТМНР [15; 42].
В систематическом обзоре журнала «Research and Practice for Persons with Severe Disabilities» был рассмотрен список литературы рецензируемых изданий, опубликованной в период с 2002 по 2015 год, посвященные вопросам разнообразия проблем детей с тяжелой инвалидностью и их семей, с целью определения цели, предмета и методов таких исследований [24]. В большинстве статей этого журнала матери упоминались в качестве основного источника данных, а опрос — в качестве основного метода обследования [24].
  1. экологичные, учитывающие возрастные особенности академические учебные программы;
  2. функциональную и социальную актуальность;
  3. индивидуальное систематическое обучение;
  4. активное и осознанное участие ребенка. Последним шагом является обобщение приоритетов и разработка учебного плана и руководства.
Также описаны следующие эффективные методы в обучении детей с ТМНР:
  • систематическое обучение (systematic instruction): это метод формирования академических и бытовых навыков, при котором обучение производится на основе цепочек конкретных последовательных действий, составляющих учебную задачу. На основе данных последовательных «шагов» разрабатываются таблицы (чек-листы) для отслеживания динамики. Это облегчает воспроизводимость и понимание учениками с ТМНР требуемых действий и позволяет отслеживать их успешность.
  • сопровождающее обучение(embeddedinstruction): представляет из себя использование любой возможности в течение дня для того, чтобы организовывать продуктивное взаимодействие между ребенком и учителем. Педагог заранее намечает цели, выбирает отвечающие им занятия и использует запланированные, преднамеренные стратегии для обучения ребенка новому поведению [29].
  • естественные сигналы и последствия (natural cues and consequences) — тип подсказок, которые ребенок может самостоятельно замечать в окружающей среде, в повседневной деятельности или в изменениях в собственном организме, и реагировать соответствующим образом (пример: грязные руки = надо помыть руки; урчащий живот = надо поесть). Также сюда относятся естественные последствия, которые возникают вследствие совершения определенных действий (пример: поел = сыт).
  • обучающие подсказки (learning prompts) — метод предоставления обучающимся разнообразных, индивидуально подобранных видов помощи (вербальной, физической и др.)
Мэтсон (Matson) и др. изучали эффекты сочетания первичного биологического и социального подкрепления с вербальными и невербальными подсказками для повышения базовых социальных навыков у трех детей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью.
Целевые модели поведения были определены на основе отчетов учителей о конкретных проблемных областях, в то время как приобретение навыков оценивалось по результатам наблюдений во время учебных занятий. Все три участника продемонстрировали увеличение частоты зрительного контакта, количества ответов на вопросы и времени, проведенного на месте, когда к ним обращался учитель [41].
  • постепенное уменьшение помощи (fading assistance) — метод связан с постепенным снижением интенсивности и частоты различной помощи ребенку — физической, устных подсказок и др. по мере способности ребенка выполнять изучаемое действие самостоятельно.
Метод показывает свою эффективность как в процессе объяснения ребенку с тяжелыми интеллектуальными нарушениями необходимых для выполнения действий, так и в повышении его самостоятельности, появлении самостоятельных, соответствующих требованиям и ситуации реакций [7; 36; 40].
  • активное и совместное обучение (active and collaborative learning) — обучение ребенка совместно со сверстниками, используя приемы, обеспечивающие максимальную вовлеченность и осознание ребенком происходящего.
 

Выводы

 
В отечественной и зарубежной практике организации психолого-педагогической помощи детям с ТМНР выявляются схожие проблемы — дефицит исследований, посвященных практике помощи им, противоречия в категорийном определении. В ряде случаев, данные, указывающие на принадлежность участников исследований к указанной категории, возможно понять только по контексту или психолого-педагогическим характеристикам.
Большинство зарубежных исследований, посвященным вопросам помощи детям с ТМНР, разработаны в контексте инклюзивного образования. Однако данный опыт может быть применим и к другим формам организации образования таких детей. Многие методы получили признание и распространение в отечественной практике.
Как в отечественных, так и в зарубежных литературных источниках, дети с ТМНР, имеющие среди других нарушений выраженную интеллектуальную недостаточность, определяются, как особый контингент, нуждающийся в наиболее большом количестве специальной помощи во всех сферах развития.
В отношении развития коммуникативной сферы отмечается, что таким детям часто необходимо облегчение коммуникации через подбор специальных средств, использование для обучения различных ситуаций в повседневной жизни, разбивка сложных действий на последовательные шаги и использование педагогами разнообразных, индивидуализированных подсказок.
В обучении детей с ТМНР отмечается также и необходимость уделять особое внимание формированию навыков, которые будут наиболее необходимы ребенку в настоящей и будущей повседневной деятельности, а также способам, обеспечивающим наибольшую вовлеченность и осознание ребенком происходящего. Также выделяется важность включения семьи такого ребенка в образовательный процесс и обучения его в группе сверстников.
Таким образом, ТМНР — отдельная категория детей с нарушенным развитием, нуждающаяся в наибольшем количестве помощи. К настоящему моменту учеными в России и за рубежом описаны некоторые психолого-педагогические особенности таких детей и опыт успешной организации их обучения, воспитания, социальной реабилитации. Основываясь на результатах данных исследований, возможно усовершенствование поиска путей эффективной помощи детям с ТМНР, обоснование и разработка доказательных практик.
Необходимо более пристальное внимание ученых к опыту практиков, реализующих обучение, воспитание и социальную реабилитацию детей с ТМНР, разработке диагностического инструментария для изучения психолого-педагогических особенностей таких детей и эффективности психолого-педагогических вмешательств. Также, вопросам анализа и систематизации исследований в данной области и проблеме противоречий в категорийном определении.
 

Литература

  1. Анискович Л.И. Под покровом Царицы Небесной. Екатерина Константиновна Грачева [Электронный ресурс] // Аутизм и нарушения развития. 2007. Том 5. № 2. С. 32—41. URL: https://psyjournals.ru/autism/2007/n2/aniskovich.shtml (дата обращения: 23.06.2022).

  2. Всемирный доклад об инвалидности [Электронный ресурс] // Всемирная Организация Здравоохранения. Мальта, 2011. 28 с. URL: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/70670/WHO_NMH_VIP_11.04_rus.pdf?sequence=7 (дата обращения: 23.06.2022).

  3. Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта дошкольного образования [Электронный ресурс]: Приказ № 1155 от 17.10.2013 г. / Министерство просвещения Российской Федерации. 2013. URL: https://docs.edu.gov.ru/id850 (дата обращения: 23.06.2022).

  4. Примерная адаптированная основная образовательная программа дошкольного образования детей с тяжелыми множественными нарушениями развития [Электронный ресурс] / Министерство просвещения российской федерации // Реестр основных общеобразовательных программ. 2020. 148 с. URL: https://fgosreestr.ru/poop/primernaya-adaptirovannaya-osnovnaya-orbazovatelnya-programma-doshkolnogo-obrazovaniya-detey-s-tyazhelymi- mnozhestvennymi-narusheniyami-razvitiya (дата обращения: 23.06.2022).

  5. Чухутова Г.Л. Недоношенность как фактор нарушенного развития ребенка [Электронный ресурс] // Современная зарубежная психология. 2014. Том 3. № 1. С. 72—85. URL: https://psyjournals.ru/jmfp/2014/n1/69053.shtml (дата обращения: 23.06.2022).

  6. Эффективные практики организации развивающего ухода за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития: информ.-метод. сб. для специалистов [Электронный ресурс] / О.В. Бережная, Н.Н. Литвинова, К.А. Самофатова, А.К. Фадина. М.: Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, 2021. 105 с. URL: https://fond-detyam.ru/pechatnye-izdaniya-fonda/15998/#pdf-document-0/ (дата обращения: 23.06.2022).

  7. Assessing Generalization in Single-Case Research Studies Teaching Core Academic Content to Students with Intellectual and Developmental Disabilities / J. McDonnell, J.M. Jameson, J.A. Bowman, O. Coleman, J. Ryan, C. Eichelberger, L. Conradi // Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2020. Vol. 35. № 3. P. 143—152. DOI:10.1177/1088357620902500

  8. Boehm Thomas L., Eric Carter W. Family Quality of Life and Its Correlates Among Parents of Children and Adults with Intellectual Disability // American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 2019. Vol. 124. № 2. P. 99—115. DOI:10.1352/1944-7558-124.2.99

  9. Borgström Å., Daneback K., Molin M. Young people with intellectual disabilities and social media: A literature review and thematic analysis // Scandinavian Journal of Disability Research. 2019. Vol. 21. № 1. P. 129—140. DOI:10.16993/sjdr.549

  10. Brady N.C., Bruce S. Communication Services and Supports for Individuals with Severe Disabilities: Guidance for Assessment and Intervention // American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 2016. Vol. 121. № 2. P. 121—138. DOI:10.1352/1944-7558-121.2.121

  11. Calculator S. Use and Acceptance of AAC Systems by Children with Angelman Syndrome // Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2013. Vol. 26. № 6. P. 557—567. DOI:10.1111/jar.12048

  12. Chadwick D., Buell S., Goldbart J. Approaches to communication assessment with children and adults with profound intellectual and multiple disabilities // Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2019. Vol. 32. № 2. P. 336— 358. DOI:10.1111/jar.12530

  13. Challenges and opportunities in augmentative and alternative communication: Research and technology development to enhance communication and participation for individuals with complex communication needs / J. Light, D. McNaughton, D. Beukelman, S. Koch Fager, M. Fried-Oken, T. Jakobs, E. Jakobs // AAC: Augmentative and Alternative Communication. 2019. Vol. 35. № 1. P. 1—12. DOI:10.1080/07434618.2018.1556732

  14. Cheminais R. How to Achieve Every Child Matters Standards: A Practical Guide. New York: SAGE Publications Ltd, 2007. 144 p. DOI:10.4135/9781446216606

  15. Children with profound intellectual and multiple disabilities: The effects of functional movement activities / H. Nakken, Vlaskamp, A. Van der Putten, K. Reynders // Clinical Rehabilitation. 2005. Vol. 19. № 6. P. 613—620. DOI:10.1191/0269215505cr899oa

  16. Coiffait Fleur-Michelle M., Leedha A.T. Psychological Well-Being of Children and Adults with Severe and Profound Intellectual and Developmental Disabilities // Health Care for People with Intellectual and Developmental Disabilities across the Lifespan / Eds. I.L. Rubin, J. Merrick, D.E. Greydanus, D.R. Patel. Switzerland: Springer International Publishing, 2016. P. 1401—1419. DOI:10.1007/978-3-319-18096-0_113

  17. Communicative abilities in young children with a significant cognitive and motor developmental delay / A. Dhondt, I. Van keer, A. van der Putten, B. Maes // Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2020. Vol. 33. № 3. P. 529—541. DOI:10.1111/jar.12695

  18. Craig F., Savino R., Trabacca A. A systematic review of comorbidity between cerebral palsy, autism spectrum disorders and Attention Deficit Hyperactivity Disorder // European Journal of Paediatric Neurology. 2019. Vol. 23. № 1. P. 31—42. DOI:10.1016/j.ejpn.2018.10.005

  19. Diversity of practices in telerehabilitation for children with disabilities and effective intervention characteristics: results from a systematic review / C. Camden, G. Pratte, F. Fallon, M. Couture, J. Berbari, M. Tousignant // Disability and Rehabilitation. 2020. Vol. 42. № 24. P. 3424—3436. DOI:10.1080/09638288.2019.1595750

  20. Educating Students with Severe and Multiple Disabilities: A Collaborative Approach. Fifth Edition. / Eds. F.P. Orelove, Sobsey, D.L. Gilles. Baltimore: Brookes Publishing, 2017. 552 p.

  21. Effect of deinstitutionalisation on quality of life for adults with intellectual disabilities: A systematic review / P. May, R.L. Vance, E. Murphy, M.-A. O’Donovan, N. Webb, G. Sheaf, P. McCallion, R. Stancliffe, C. Normand, V. Smith, M. McCarron // BMJ Open. 2019. Vol. 9. № 4. Article ID e025735. 9 p. DOI:10.1136/bmjopen-2018-025735

  22. Examining perceptions of a communication course for parents of children with profound intellectual and multiple disabilities / A. Rensfeldt Flink, J. . Johnels, M. Broberg, G. Thunberg // International Journal of Developmental Disabilities. 2022. Vol. 68. № 2. P. 156—167.

  23. Frounfelker S.A., Bartone A. The importance of dignity and choice for people assessed as having intellectual disabilities // Journal of Intellectual Disabilities. 2021. Vol. 25. № 4. P. 490—506. DOI:10.1177/1744629520905204

  24. Identifying behavioral indicators for intellectual functioning and adaptive behavior for ICD-11 disorders of intellectual development / M.J. Tassé, G. Balboni, P. Navas, R. Luckasson, M.A. Nygren, C. Belacchi, S. Bonichini, G.M. Reed, C.S. Kogan // Journal of Intellectual Disability Research. 2019. Vol. 63. № 5. P. 386—407. DOI:10.1111/jir.12582

  25. Ismail F.Y., Shapiro B.K. What are neurodevelopmental disorders? / Current Opinion in Neurology. 2019. Vol. 32. № 4. P. 611—616. DOI:10.1097/WCO.0000000000000710

  26. Light J., McNaughton D., Caron J. New and emerging AAC technology supports for children with complex communication needs and their communication partners: State of the science and future research directions // Augmentative and Alternative Communication. 2019. Vol. 35. № 1. P. 26—41. DOI:10.1080/07434618.2018.1557251

  27. McCann D., Bull R., Winzenberg T. The daily patterns of time use for parents of children with complex needs: A systematic review // Journal of Child Health Care. 2012. Vol. 16. № 1. P. 26—52. DOI:10.1177/1367493511420186

  28. Moorcroft A., Scarinci N., Meyer C. A systematic review of the barriers and facilitators to the provision and use of low- tech and unaided AAC systems for people with complex communication needs and their families // Disability and Rehabilitation: Assistive Technology. 2019. Vol. 14. № 7. P. 710—731. DOI:10.1080/17483107.2018.1499135

  29. Nijs S., Vlaskamp C., Maes B. Children with PIMD in interaction with peers with PIMD or siblings // Journal of Intellectual Disability Research. 2016. Vol. 60. № 1. P. 28—42. DOI:10.1111/jir.12231

  30. Novak I., Honan I. Effectiveness of paediatric occupational therapy for children with disabilities: A systematic review // Australian Occupational Therapy Journal. 2019. Vol. 66. № 3. P. 258—273 DOI:10.1111/1440-1630.12573

  31. Okamoto J., Lipkin P.H. The Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) for Children with Special Educational Needs // Pediatrics. 2015. Vol. 136. № 6. P. 1650—1662. DOI:10.1542/peds.2015-3409

  32. Parent perceptions of the language development of toddlers with developmental delays before and after participation in parent-coached language interventions / M.A. Romski, R.A. Sevcik, L.B. Adamson, A. Smith, M. Cheslock, R. Bakeman // American Journal of Speech-Language Pathology. 2011. Vol. 20. № 2. P. 111—118. DOI:10.1044/1058-0360(2011/09- 0087)

  33. Parents’ knowledge of their child with profound intellectual and multiple disabilities: An interpretative synthesis / K. Kruithof, D. Willems, F. van Etten-Jamaludin, E. Olsman // Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2020. Vol. 33. № 6. P. 1141—1150. DOI:10.1111/jar.12740

  34. Parton N.L. Every Child Matters: The shift to prevention whilst strengthening protection in children’s services in England // Children and Youth Services Review. 2006. Vol. 28. № 8. P. 976—922. DOI:10.1016/j.childyouth.2005.10.002

  35. Prevalence of cerebral palsy, intellectual disability, hearing loss, and blindness, National Health Interview Survey, 2009—2016 / D.O. McGuire, L.H. Tian, M. Yeargin-Allsopp, N.F. Dowling, D.L. Christensen // Disability and Health Journal. 2019. Vol. 12. № 3. P. 443—451. DOI:10.1016/j.dhjo.2019.01.005

  36. Review of International Studies on Multiple Disabilities / A. Düzkantar, K. Öğülmüş, D. Altın, B. Görgün // Sakarya University Journal of Education. 2020. Vol. 10. № 3. P. 532—559. DOI:10.19126/suje.670873

  37. Three Approaches to Understanding and Classifying Mental Disorder: ICD-11, DSM-5, and the National Institute of Mental Health’s Research Domain Criteria (RDoC) / L.A. Clark, B. Cuthbert, R. Lewis-Fernández, W.E. Narrow, G.M. Reed // Psychological Science in the Public Interest. 2017. Vol. 18. № 2. P. 72—145. DOI:10.1177/1529100617727266

  38. Töret G. Imitation Recognition by Minimally Verbal Young Children: A Comparison Between Down Syndrome and Autism Spectrum Disorder // Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2022. Vol. 37. № 1. P. 34—45. DOI:10.1177/10883576211035030

  39. Trends in autism research in the field of education in web of science: a bibliometric study / N. Carmona-Serrano, J. López-Belmonte, J.A. López-Núñez, A.J. Moreno-Guerrero // Brain Sciences. 2020. Vol. 10. № 12. Article ID 1018. 22 p. DOI:10.3390/brainsci10121018

  40. Using the DEC Recommended Practices [Электронный ресурс] // Early Childhood Technical Assistance Center. ECTA Center, 2017. URL: http://www.ectacenter.org/decrp (дата обращения: 27.06.2022).

  41. Variables related to the quality of life of families that have a child with severe to profound intellectual disabilities: A systematic review / N. Luitwieler, J. Luijkx, M. Salavati, C.P. Van der Schans, A.J. Van der Putten, A. Waninge // Heliyon. 2021. Vol. 7. № 7. Article ID e07372. 11 p. DOI:10.1016/j.heliyon.2021.e07372

  42. Waters C.L., Friesen A. Parent Experiences of Raising a Young Child with Multiple Disabilities: The Transition to Preschool // Research and Practice for Persons with Severe Disabilities. 2019. Vol. 44. № 1. P. 20—36. DOI:10.1177/1540796919826229

  43. Wu Y., Chen M., Lo Y., Chiang C. Effects of Peer-Mediated Instruction with AAC on Science Learning and Communitive Responses of Students with Significant Cognitive Disabilities in Taiwan // Research and Practice for Persons with Severe Disabilities. 2020. Vol. 45. № 3. P. 178—195. DOI:10.1177/1540796919900955

Информация об авторах

Ветрова Мария Александровна, магистр психологии, аспирантка кафедры Специальной психологии и реабилитологии факультета Клинической и специальной психологии, Московский государственный психолого-педагогический университет (МГППУ), Педагог-психолог, Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ, Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5083-2495, e-mail: m-vetrova@ro.ru

Ветров Александр Олегович, магистр психолого-педагогического образования, учитель-дефектолог, Московский Государственный Психолого-Педагогический Университет (ФГБОУ ВО МГППУ), Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5854-2158, e-mail: unitedbear9390@gmail.com

Метрики

Просмотров

Всего: 4276
В прошлом месяце: 201
В текущем месяце: 109

Скачиваний

Всего: 646
В прошлом месяце: 28
В текущем месяце: 11