Участие несовершеннолетних пациентов в обсуждении и решении вопросов их здоровья и пребывания в медицинских учреждениях: социальный аспект

В статье затрагивается одна из важных проблем современного общества — сохранение и поддержание здоровья подрастающего поколения как активных субъектов, наделенных правами и обязанностями и принимающих участие в решении вопросов, непосредственно касающихся их жизнедеятельности. Основной акцент авторами статьи сделан на необходимости пересмотра применяемых практических действий в сфере охраны здоровья детского населения в связи с быстрыми изменениями современного общества, внедрением новых цифровых технологий, в том числе в медицине, появлением соответствующих стратегий поведения, требующих научного обоснования, внесения изменений в нормативно-правовую базу, готовности социальных институтов (семьи, образования, здравоохранения) к смене парадигм в отношении автономии детей. С опорой на исследования отечественных и зарубежных ученых выделены направления исследовательской, просветительской, управленческо-технологической деятельности в интересах развития детства, что позволит расширить пространство детского участия.

Введение

Дети и подростки составляют четверть мирового населения, в связи с чем проблема сохранения и поддержания их здоровья является одной из важнейших в глобальных стратегиях развития. Современная наука выявляет многие негативные тенденции в состоянии здоровья подрастающего поколения России, констатируя императивы пересмотра используемых технологий и практических действий ведомствами, организациями и специалистами-практиками в сфере здоровьесбережения детского населения [14; 22]. Важность проблемы подтверждается увеличением отчислений на финансирование детских и юношеских программ охраны здоровья и предупреждения заболеваний и в мировой практике (2003 г. — $109,7 млн; 2015 г. — $528,5 млн) [28].

Высокая доля инфекционных и неинфекционных заболеваний и травм, приходящихся на детский и подростковый возраст; необходимость стабилизации и улучшения показателей здоровья матери и ребенка раннего возраста, снижение материнской и младенческой смертности, которые были достигнуты за последние десятилетия; вероятность возникновения и формирования нежелательных поведенческих моделей, особенно в подростковом возрасте, под влиянием эндогенных (подверженность внушению, манипуляциям, склонность к риску, дефицит жизненного опыта) и экзогенных факторов (семейное неблагополучие, влияние референтных групп, влияние СМИ) [8]; корреляция между улучшением показателей здоровья несовершеннолетних пациентов и их академическими успехами, финансовой стабильностью в будущем — эти и другие аспекты требуют научного обоснования для изменения стратегии поддержки малолетних пациентов.

В педиатрии предлагается сместить фокус на профилактику, здоровый образ жизни, самосохранительное поведение, раннее выявление и лечение заболеваний, в том числе с использованием высокотехнологичных методов, а в социуме — на включение самих юных граждан в заботу о своем здоровье.

На наш взгляд, в развитии нового поколения и политики в интересах детей XXI века существуют особенности, выдвигающие императивы внесения постепенных корректив в обозначенной сфере. Одним из ведущих выступает разработка подходов, обосновывающих важность участия детей в решении вопросов, затрагивающих их интересы, чего до сих пор не сделано в теоретико-методологическом поле современной социологической науки [2].

Для раскрытия сущности проблемы участия несовершеннолетних пациентов в обсуждении и решении вопросов их здоровья и пребывания в медицинских учреждениях в данной статье были поставлены и решены следующие задачи:

1. выделены особые нормативные и социальные характеристики маленьких пациентов;
2. определены ключевые проблемные стороны их реальной и возможной автономности;
3. разработаны некоторые направления участия детей в процессах лечения и реабилитации.

Несовершеннолетний пациент: нормативно-правовые и социальные характеристики

Проблемы регулирования отношений в сфере охраны здоровья несовершеннолетних граждан изучались исключительно в отечественной юридической науке [9; 12; 13; 21].

Согласно Федеральному закону от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах здоровья граждан в Российской Федерации» (далее — № 323-ФЗ), при получении медицинских услуг, в том числе платных, важное значение имеет возраст несовершеннолетних пациентов: 1) дети до 15 лет и 2) дети от 15 до 18 лет. Каждая возрастная группа имеет свои специфические особенности, права и обязанности при оказании медицинской помощи. Так, врачебный прием пациентов до 15 лет, равно как и заключение договора на оказание платных медицинских услуг, оформляется между заказчиком (родителем) и исполнителем (медицинской организацией) в пользу потребителя (несовершеннолетнего) в присутствии одного из родителей или законного представителя. Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него дает один из родителей/законных представителей несовершеннолетнего (ч. 2 ст. 20 № 323-ФЗ) [19]. При отказе от медицинской помощи родителя/законного представителя несовершеннолетнего/недееспособного в случае угрозы его жизни и здоровью медицинская организация имеет право обратиться в суд для защиты его интересов.

Пациенты старше 15 лет имеют право самостоятельно обращаться за оказанием медицинской помощи; давать информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него; получать платные медицинские услуги с письменного согласия родителей/законных представителей; получать информацию о состоянии своего здоровья и сохранять ее в тайне. Если несовершеннолетний 15–17-ти лет по каким-либо причинам не указал перечень лиц, которым может быть представлена информация о состоянии его здоровья, то и родитель/законный представитель не вправе ее получить, даже в случае ранее подписанного одобрения договоренности (ч. 3 ст. 13, ч. 2 ст. 22 № 323-ФЗ) [19].

При оказании пациенту старше 15 лет медицинской помощи лечащий врач обязан проинформировать самого несовершеннолетнего, одного из его родителей о лекарственном препарате, его характеристиках, безопасности, эффективности, побочных действиях, степени риска и других непредвиденных влияниях на состояние здоровья пациента (ч. 12. № 482-ФЗ) [18].

Проведение медицинских вмешательств или манипуляций с несовершеннолетним без согласия родителей/заменяющих их лиц допускается только в экстренных ситуациях, угрожающих его/ее жизни и здоровью, либо когда состояние пациента не позволяет выразить свою волю (ст. 20 № 323-ФЗ) [19]. Права и обязанности родителей регулируются положениями нормативно-правовых актов РФ: «Забота о детях — обязанность родителей» (ст. 38 Конституции РФ); «Ребенок имеет право на защиту своих прав и законных интересов, которые осуществляют родители или законные представители» (ст. 56 Семейного кодекса РФ); «Неисполнение или ненадлежащее исполнение родителями (законными представителями) обязанностей, в том числе по защите прав и интересов несовершеннолетних, влечет предупреждение или наложение административного штрафа» (ст. 5.35 КоАП РФ).

Можно констатировать, что в российском правовом поле до настоящего времени не сформировано целостное представление о гражданско-правовом положении несовершеннолетних пациентов. Малолетние пациенты, достигшие четырнадцати лет, несмотря на наличие договора добровольного медицинского страхования и потребности, не связанной с угрозой для жизни и здоровья, самостоятельно не могут заявить о своем мнении по медицинским манипуляциям, получить платные медицинские услуги без согласия своих законных представителей. Приоритет на любом этапе отдается родителям [21].

Вопросы правового регулирования оказания медицинских услуг несовершеннолетним пациентам по-разному решаются за рубежом. Согласно положениям и общим рекомендациям, например, Шведского национального совета по здравоохранению и социальному обеспечению, мнение пациентов о предоставлении услуг в сфере здравоохранения является важным источником информации. По закону Швеции «О безопасности пациентов», не только взрослые, но и дети имеют право высказывать свои предложения относительно улучшения качества медицинского обслуживания, что позволяет органам власти выстроить механизм вовлечения их по мере взросления в процесс принятия решений; формировать и корректировать меры социальной политики в сфере национального здравоохранения; разрабатывать эффективные методы сбора и анализа результатов мониторингов; оценить влияние принятых решений на качество медицинского обслуживания несовершеннолетних пациентов. По оценкам зарубежных исследователей, опросы мнения детей о пребывании в медицинских организациях в настоящее время находятся в «тестовом» режиме, недостаточно распространены в сфере здравоохранения и не влекут санкций за их нарушение [25; 26; 27].

Однако, по нашему мнению, дети в современном обществе приобрели специфическую социальную роль несовершеннолетнего пациента [4], которую мы определяем как совокупность официального статуса и социальных поведенческих практик по освоению и закреплению специализированных профилактических и медицинских действий, нацеленных на сохранение их здоровья. Такое поведение всегда транзитивно, так как меняется в зависимости от возраста (законодательных и социальных ограничений) и от физического состояния человека.

Социокультурные паттерны закрепления поведения пациентов встроены в системы образования, здравоохранения и семейный порядок. Ребенок первоначально наблюдает за ситуациями болезни, ухода и лечения. Закрепление элементов этой социальной роли происходит в активных формах индивидуального опыта: посещение врачей на дому, медицинские осмотры и контакты с медперсоналом в детской поликлинике, приобретение лекарственных препаратов в аптеках и прочее. Дополнительным ресурсом выступает продукция киноиндустрии — мультфильмы и кинофильмы о болезнях и здоровье, интернет-игры и образовательные сайты. Социальные позиции пациента как зависимого субъекта апробируются через ролевые имитационные игры в доктора и больницу в дошкольном и младшем школьном возрасте.

Стандартное формирование данной роли происходит в период получения паспорта и вытекающих после этого событий — формирования электронной медицинской карты, полиса взрослого пациента, паспорта вакцинации и т.п. Но приобретение юридических прав на выражение своей воли, мнения по медицинским вмешательствам и манипуляциям не означает автоматического возникновения и проявления активности, самостоятельности и ответственности несовершеннолетнего в медицинской сфере.

И именно здесь, как нам кажется, сегодня мы наблюдаем серьезные трансформации. В прошлом при выборе медицинской организации и получении медицинских услуг наблюдался практически тотальный родительский контроль, поскольку только законные представители ребенка обладали информацией о болезнях, лекарствах, процедурах и имели право принимать легитимные решения, давать информированное согласие, действуя в интересах своих детей. Однако сегодня информационно-коммуникационная сеть Интернет позволяет пользователям, в том числе и детям, получить открытую, всеобъемлющую информацию, сведения о своем здоровье, медикаментах, способах лечения, что делает их более независимыми от мнения взрослых. Сегодня многочисленные службы, телефоны доверия оказывают детям помощь в поддержке эмоционального и психологического здоровья, куда дети обращаются напрямую, без посредников. С 14-ти лет им становится полностью доступна их электронная медицинская карта, что подтверждает юридическую субъектность детей в сфере медицины, профилактики и реабилитации.

Проблемы автономии ребенка в процессе лечения, реабилитации

В научной литературе существует несколько определений понятия «автономия», наиболее общее трактует его как «способность действовать и принимать решения, не будучи под контролем кого-либо другого». В данной статье мы опираемся на формулировку, данную T. Beauchamp и J.F. Childress, т. е. «самоуправление, свободное от контролирующего вмешательства со стороны других, от ограничений, неадекватного понимания, препятствующих осмысленному выбору» [23].

В отношении автономии несовершеннолетнего пациента, по нашему мнению, могут быть выделены три основные проблемы. Первая из них тесно связана с пониманием ребенком сущности и причин заболевания, объемом и глубиной осмысления ребенком здоровья/нездоровья, недомогания, инвалидности и выражением своего отношения к ним.

По мнению И.В. Грошева, отношение ребенка к здоровью/болезни можно рассматривать как «систему индивидуально-избирательных связей личности с различными явлениями внешней среды, детерминирующих индивидуальную оценку физического и психического состояния» [6]. Однако в представлениях детей физическая сторона здоровья выражается чаще, чем психологическая. Исследователи утверждают, что дети начинают понимать значение болезни лишь в реальной жизненной ситуации, когда сталкиваются с невозможностью полноценно выполнять ту или иную деятельность, например, учебную, игровую или трудовую.

Отношение детей к собственному здоровью может проявляться в различных формах пренебрежения, адекватного поведения или повышенного внимания [5]. Дошкольники причины болезни усматривают в отсутствии или ненадлежащем выполнении обязательных норм гигиены, переохлаждении, заражении инфекциями, несоблюдении правил питания, плохих экологических условиях [16]. Чем младше дети, тем в большей мере присутствует недоучет причинно-следственных связей, болезнь рассматривается как наказание за проступки и плохое поведение, а значит, присутствует стремление ее скрыть. Категория «здоровье» обычными и часто болеющими детьми, хрониками и инвалидами понимается по-разному: последние часто понимают ее как отсутствие болезни либо подменяют понятием «выздоровление», т. е. освобождение от болезненных симптомов [17]. В подростковом возрасте растет значение гендерного фактора при самостоятельных действиях в поле медицины и самосохранительного поведения.

Эти и многие другие данные позволяют констатировать, что говорить о полной автономии несовершеннолетних пациентов невозможно, в связи с чем существует большая нереализованная задача просвещения детей в сфере реализации их прав в сфере здравоохранения, несмотря на их активную включенность в информационное поле.

Вторая проблема состоит в имеющемся конфликте с ценностно-нормативными представлениями родителей о собственном участии в оздоровлении и жизнеобеспечении детей [30]. Исследование эстонских коллег показывает, что 40% взрослых затрудняются с ответом на вопрос «Имеет ли ребенок право на получение информации о решениях, касающихся его/ее здоровья, и право участвовать в принятии таких решений?» либо считают, что ребенок не имеет таких прав [24]. Таким образом, обязанности взрослых в отношении детей в принятии взвешенных решений, направленных на защиту прав и интересов несовершеннолетних, признаются более важными, чем реализация принципа автономии детей, который требует, чтобы ребенку, способному сформулировать собственные взгляды по всем вопросам, затрагивающим его/ее жизнедеятельность, было гарантировано право на свободное их выражение с учетом возраста и развития.

Исследовательница Е.Н. Новоселова выявила, что родители необъективны в оценках здоровья собственных детей: они недооценивают факторы рискового поведения и преувеличивают их физический потенциал. При этом отмечена зависимость включенности взрослых и юных членов семьи от экономических ресурсов, а также установлена негативная корреляция с увеличением количества детей в семье [11].

В семьях с часто болеющими детьми в большей мере присутствуют симбиотический, симбиотически-авторитарный, привязывающе-подавляющий стили детско-родительских отношений, т. к., опасаясь за жизнь и здоровье ребенка, родители вводят запреты и ограничения, подавляя его игровую, познавательную, двигательную и социальную активность, в определенной степени способствуя эксклюзии ребенка в обществе. Не происходит соблюдение провозглашенного правила: чем взрослее сын или дочь, тем большее значение должно придаваться его/ее мнению. Вместе с тем именно только родитель/законный представитель ребенка принимает решение о том, какой вес придать мнению ребенка, при этом решение может обуславливаться социокультурными, религиозными, экономическими и прочими факторами. Например, именно взрослое сообщество в России склонно инфантилизировать молодежь, «удлинять детство». По мнению жителей городов-миллионников, детство завершается к 21 году [10]. В этом случае автономия ребенка в решении вопросов собственного здоровья также «отодвигается».

Третья проблема, как нам кажется, основана на устоявшихся стандартах развития и управления педиатрической сферой. По российскому законодательству в медицинских организациях (детской поликлинике) не допускаются опрос, осмотр, оказание медицинской помощи, лечебные процедуры несовершеннолетним без присутствия родителей/законных представителей, так как это вступает в прямое противоречие с положениями нормативно-правовых актов РФ. При этом происходит подмена — ребенок перестает рассматриваться в отношениях как первичный субъект отношений, место замещается родителем. Стандарты обслуживания пациентов не содержат рекомендаций по постепенному включению несовершеннолетних пациентов во взаимодействие с системой здравоохранения в зависимости от этапов взросления. Помимо ограничений, вытекающих из нормативно-правовой базы, еще одним препятствием в признании субъектности ребенка выступает низкая осведомленность взрослых (родителей и медицинских работников) о правах детей, что затрудняет участие детей и реализацию их автономии как права свободных и дееспособных пациентов давать/не давать свое согласие на лечение и медицинское вмешательство.

Для детей с тяжелым хроническим заболеванием в большей степени имеет значение мнение медицинского персонала, нежели родителей, в этой связи врачам и медицинским сестрам, наиболее часто контактирующим с маленькими пациентами, следует принимать во внимание тот факт, что любое их суждение о состоянии может восприниматься ребенком как единственно правильное и послужить триггером для полного отказа от собственного восприятия и самостоятельности.

Опыт и перспективы практик участия детей при их лечении и реабилитации

Для преодоления негативных тенденций в состоянии здоровья юного поколения России с учетом реалий XXI столетия требуются изменения в большей степени социальных общепринятых практик, предпринимаемых в сфере охраны здоровья детского населения.

Реализация участвующего подхода детей в сфере медицины сталкивается с общими и специфическими трудностями. К общим можно отнести недооценку способности детей как полноценных субъектов; ориентацию детей на мнение взрослых и, как следствие, искажение результатов замеров оценок детей. Специфические трудности пока не стали объектом научного интереса отечественных исследователей, что предположительно связано с боязнью акцентуации ребенка на проблемах своего здоровья; опасением нанесения морального вреда несформировавшейся личности; возможной стигматизации по результатам исследований. Вместе с тем практика показывает беспочвенность многих из них: методики сбора оценок детей в разных сферах уже разработаны наукой и положительно зарекомендовали себя в работе с разновозрастными детьми [15; 20]. Однако, согласно анализу зарубежных ученых, менее 1% исследований, посвященных изучению здоровья детей и подростков, используют участвующий подход, т. е. так или иначе включают детей в научно-исследовательские группы [32].

Для разработки системы может быть использована модель Гарри Шиера «Пути к участию», которая предлагает пять уровней вовлечения: 1) проявление заинтересованности взрослых к идеям детей и подростков; 2) оказание различных видов помощи и поддержки в продвижении инновационных взглядов, идей и мнений детской и подростковой аудитории; 3) систематический учет мнений детей; 4) включение детей и молодежи в проекты разработки рекомендаций; 5) наделение молодых пациентов полномочиями и ответственностью за принятие решений наряду со взрослыми [33; 35].

Система включения несовершеннолетних детей в систему принятия решений относительно своего здоровья должна объединить предлагаемые нами возможные практики на нескольких уровнях: институциональном, семейном, неформализованном. Помимо внесения изменений в законодательство и развития системы педиатрического здравоохранения должны развиваться типовые модели участия разных учреждений (поликлиник, больниц отдельно оперативного вмешательства и долговременного лечения, системы реабилитации для детей-инвалидов). К сожалению, так и не заработал в России постоянный мониторинг оценки благосостояния детства, а существующие наработки не содержат показатели участия детей-пациентов. Регулярные мониторинги детского мнения пациентов детских больниц, клиник, центров должны использоваться как инструмент самообследований учреждений. Отдельного внимания требует аспект внедрения детских предложений в деятельность, ведь, как показывает опыт зарубежных стран, именно этот аспект выпадает из общей цепочки практик. Например, в настоящее время целый ряд стран (Австралия, Великобритания, Нидерланды, Новая Зеландия, Швеция) проводят нерегулярные мониторинги мнения пациентов детских больниц [29]. Однако они не становятся автоматически инструментом повышения качества медицинского обслуживания в педиатрических отделениях, так как не выработан механизм внедрения разумных идей детей в практику медицинской организации [27].

Медико-социальные обследования семьи на педиатрическом участке должны предполагать обязательный дополнительный акцент на мнении и объяснении детей по вопросам условий жизни, развития и взросления ребенка, внутрисемейных отношений в сфере здоровья ребенка.

Помимо медицинских учреждений возможно привлечение иных институтов, связанных с детством, прежде всего образования, и здесь можно использовать как подсказку стратегию образовательных планов для учителей школ Эстонии с последующей их интеграцией в школьные обучающие программы [1].

Практики участия детей на уровне семьи предполагают трансформацию ролей у родителей: правозащитников, партнеров или консультантов по мере взросления детей. Родителей необходимо просвещать в отношении уровня, объема и глубины сформированности знаний и жизненных ценностей, отношения к собственному здоровью, возможностей самостоятельного самосохранительного поведения в зависимости от возрастного развития ребенка/подростка.

Среди родителей также необходима разъяснительная и стимулирующая деятельность для убеждения их, что активное привлечение детей к участию в организации и осуществлении научно-исследовательской деятельности, экспертизы в сфере общественного здоровья способствует, с одной стороны, повышению эффективности и качества оказания медицинских услуг с учетом потребностей и предпочтений данной категории населения, с другой — приводит к расширению у несовершеннолетних кругозора в сфере охраны здоровья и здоровьесберегающих технологий; формированию новых навыков и компетенций; изменению ценностных ориентаций на более позитивные; улучшению академических результатов; осознанному выбору профессии.

Групповое мнение детей может использоваться для внесения изменений в деятельность и менеджмент системы здравоохранения, для разработки рекомендаций при проектировании и благоустройстве медицинских учреждений для детей, для улучшения обучения медицинского персонала и учителей-воспитателей [3; 34].

Еще одну перспективу имеют создание общественного совета педиатрического или семейного клинического учреждения с участием маленьких пациентов; обеспечение проведения независимой оценки; мониторинговые опросы детского или хотя бы семейного (совместного с родителями) общественного мнения о качестве предоставления услуг в учреждениях здравоохранения для детей, проводимые самой организацией как этап самообследования или независимой организацией-оператором в сети Минздрава. В Европе действует Европейская сеть консультативных групп молодых людей (eYPAGnet — The European Young Person’s Advisory Groups Network), которая является членом сети iCAN. Первая в мире YPAG была открыта в детской больнице Alder Hey (Ливерпуль, Великобритания) в 2006 году. Важным шагом на пути привлечения подрастающего поколения к решению вопросов в сфере здравоохранения является создание в июне 2015 года Международной детской консультативной сети (iCAN — The International Children’s Advisory Network), которая представляет собой объединение детей и молодежи по всему миру для включения в процессы принятия решения посредством сотрудничества с исследователями, медицинской и фармацевтической отраслями производства, органами власти, НКО по защите прав и интересов пациентов [31].

Неформализованные возможности мы видим в нескольких направлениях. Возможно формирование рейтингов учреждений и выработка предложений по повышению качества их работы (отдельно оборудования, питания, возможностей для игр, развития, образования, общения с другими детьми при отсутствии противопоказаний и др.), к такого рода деятельности по оценке могут присоединиться НКО и недавно созданное Российское движение детей и молодежи «Первые». Особенно важно, на наш взгляд, чтобы подобная оценка не провоцировала негативизм, критичность, неудовлетворенность детей. Эффективным инструментом может стать технология признания — учреждение детских дипломов, моральных наград лучшим врачам, медсестрам, учреждениям; участие подростков в информационно-просветительской деятельности среди своих ровесников, в том числе и через использование блогинга.

Заключение и выводы

Долгое время в медицинской науке вопросы лечения и реабилитации являлись сугубо профессиональной областью, поэтому мнение или пожелания других субъектов, в том числе и самого пациента, не принимались в расчет. В настоящее время данный подход к взрослым и маленьким пациентам постепенно меняется, расширяя возможности для получения полной информации о диагнозе, характере и методах лечения, медикаментах, возможности принятия решения на всех этапах, в том числе для несовершеннолетних пациентов.

В Конвенции ООН о правах ребенка закреплено право на участие молодых людей во всех решениях, влияющих на их жизнь, в том числе касающихся здоровья и благополучия, что позволяет воспринимать их как равноправных социальных субъектов, а не пассивных объектов — получателей медицинских услуг, разработанных и предоставленных взрослыми специалистами.

Длительно существовавшая патерналистская модель в отношении пациентов (как детей, так и взрослых) постепенно сменяется теориями детской агентности, автономии, согласно которым ребенок имеет законное право принимать участие в обсуждении вопросов, касающихся его жизнедеятельности при условии возможности выражения собственного мнения [7]. Автономия/зависимость ребенка-пациента — не константа, она подвержена изменениям, в том числе в результате смены вектора социальной политики и общественного мнения. С точки зрения теории поколений здоровье ребенка зависит от решения взрослых, которые несут ответственность за его благополучие. С позиции критической теории власти врачи и медицинский персонал наряду с родителями обладают большим опытом и авторитетом, и решение вопроса о степени участия самого юного пациента в процессе принятия решений в значительной мере детерминировано возрастом несовершеннолетнего, его физическим и умственным развитием, характером детско-родительских отношений, социокультурными факторами.

С учетом материалов зарубежных и российских исследований мы рассматриваем как перспективные изложенные в статье возможные направления исследовательской, просветительской, управленческо-технологической деятельности в интересах развития детства, расширяя тем самым пространство детского участия.

Учитывая то, что современные дети стали практически независимы от взрослых в получении интересующих их сведений и знаний по любым вопросам, в том числе связанным с их физическим и психическим здоровьем, нужно не отрицать или противодействовать этим тенденциям, а активно использовать новые возможности для включения детей и в самостоятельный мониторинг самочувствия через специальные программы и гаджеты, особенно страдающих хроническими заболеваниями, и в оперативную оценку деятельности медицинских учреждений.

Стимулирование самих детей к реализации подходящих для них по возрастному развитию технологий сохранения здоровья и реабилитации, к получению информации о важных элементах роли пациента; положительная поддержка самостоятельных действий, медицинская социализация юного поколения при согласованном взаимодействии семьи, образования, информационного пространства и профессиональной медицины, последовательное, поэтапное (а не взрывное, не навязываемое) развитие указанных выше направлений по привлечению детей к участию в этой важной сфере в совокупности с доступностью медицинских услуг, профилактических мер для несовершеннолетних пациентов будет способствовать развитию социального потенциала детства.

1. Аксенова Е.И., Бессчетнова О.В. Показатели доступности и качества медицинской помощи, обеспечивающие удовлетворенность населения медицинской помощью в различных странах мира. Экспертный обзор. М.: ГБУ «НИИОЗММ ДЗМ», 2021. 40 с.
2. Арчакова Т.О., Гарифулина Э.Ш. Участие детей в России: теоретическое осмысление и развитие практики [Электронный ресурс] // Социальные науки и детство. Т. 1. № 1. С. 68–87. DOI:10.17759/ssc.2020010106
3. Бессчетнова О.В., Волкова О.А., Алиев Ш.И. Организация обучения детей, находящихся на длительном лечении // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. Т. 30. № 5. C. 876–884. DOI:10.32687/0869-866X-2022-30-5-876-884
4. Бессчетнова О.В., Майорова-Щеглова С.Н. Освоение социальной роли пациента в период детства // Социологические исследования. Т. 49. № 7. С. 75–83. DOI:10.31857/S013216250026585-6
5. Бовина И.Б., Дворянчиков Н.В., Дани Л., Эм М.-А., Милёхин А.В., Гаямова С.Ю., Якушенко А.В. Здоровье в представлениях детей и подростков // Экспериментальная психология. Т. 11. № 1. С. 61–74. DOI:10.17759/exppsy.2018110104
6. Грошев И.В. Особенности восприятия, осознания и формирования внутренней картины болезни у девочек и мальчиков // Социология медицины. Т. 15. № 2. С. 91–97.
7. Ерпылева С. Рождаются ли дети социальными акторами? // Антропологический форум. № 42. С. 54–60.
8. Исаев Д.Н. Эмоциональный стресс, психосоматические и соматопсихические расстройства у детей. СПб.: Речь, 2005. 400 с.
9. Ломакина И.Г. Гражданско-правовое регулирование отношений по оказанию медицинских услуг в Российской Федерации: дисс. … канд. юр. наук. М.: Рос. ун-т дружбы народов (РУДН), 2006. 194 c.
10. Майорова-Щеглова С.Н., Митрофанова С.Ю. Раннее взросление или инфантилизация: парадокс событийности современного детства // Вестник Санкт-Петербургского университета. Социология. 2020. Т. 13. № 1. С. 25–39. DOI:10.21638/spbu12.2020.102
11. Новоселова Е.Н. Здоровье детей: субъективные оценки родителей и объективные характеристики // Вестник Московского университета. Сер. 18. Социология и политология. 2022. Т. 28. № 3. С. 114–131.
12. Посулихина Н.С. Правовое обеспечение стимулирования внедрения инноваций в систему здравоохранения: опыт зарубежных стран // Вестник Университета им. О.Е. Кутафина. 2020. № 5(69). С. 112–121.
13. Сагалаева Е.С. Правовое регулирование оказания медицинских услуг несовершеннолетним: дисс. … канд. юр. наук. М.: Рос. гос. социал. ин-т., 2007. 166 с.
14. Семина Т.В. Медицина и общество: микроуровень социального взаимодействия // Вестник Московского университета. Сер. 18. Социология и политология. 2020. Т. 26. № 3. С. 43–65. DOI:10.24290/1029-3736-2020-26-3-43-65
15. Телицына А.Ю. Оценка детского благополучия: международный и российский опыт в рамках теории новой социологии детства [Электронный ресурс] // Социальные науки и детство. Т. 3. № 2. С. 120–131. DOI:10.17759/ssc.2022030208
16. Улыбина Е.В., Груздева О.В. Представления часто болеющих детей старшего дошкольного возраста о здоровье и здоровом образе жизни, применение идей ортобиоза родителями на пути преодоления болезни детей [Электронный ресурс] // Интернет-журнал Мир науки. Педагогика и психология. 2018. Т. 6. № 5. С. 1– URL: https://mir-nauki.com/PDF/27PSMN518.pdf (дата обращения: 13.06.2023).
17. Ушакова В.Р. Переживания в отношении болезни у детей с хроническими соматическими заболеваниями // Проблемы современного образования. № 3. С. 70–80.
18. Федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации» от 31.12.2017 № 482-ФЗ (последняя редакция) [Электронный ресурс] // КонсультантПлюс. 2022. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_286744/ (дата обращения: 14.06.2023).
19. Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 № 323-ФЗ (последняя редакция) [Электронный ресурс] // КонсультантПлюс. 2023. URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/ (дата обращения: 13.06.2023).
20. Филипова А.Г., Бухтиярова И.Н. О смыслах, барьерах и практиках участия детей: размышления над седьмым разделом национальной стратегии действий в интересах детей // Журнал исследований социальной политики. № 1. С. 23–26. DOI:10.17323/727-0634-2022-20-1-23-36
21. Хамитова Г.М. Гражданско-правовое положение несовершеннолетних пациентов в Российской Федерации: автореф. дисс. ... канд. юр. наук. Казань: Казан. (Приволж.) федер. ун-т., 2018. 230 с.
22. Чичерин Л.П., Альбицкий В.Ю., Щепин В.О. Значение теории поколений для реализации медико-социальных потребностей детей и их семей в России // Вопросы современной педиатрии. № 21(2). С. 66–71. DOI:10.15690/pf.v19i2.2403
23. Beauchamp T., Childress J.F. Principles of biomedical ethics. 5th ed. Oxford, UK: Oxford University Press, 2001. 454 p.
24. Biin H., Koppel K., Masso M. et al. Lapse Õiguste ja Vanemluse Uuring [Study on Children’s Rights and Parenting] [Electronic resource] // Praxis. Available at: http://www.praxis.ee/tood/lapse-oigused-ja-vanemlus-2018/ (Accessed 23.06.2023).
25. Clarke S. An Exploration of the Child’s Experience of Staying in Hospital from the Perspectives of Children and Children’s Nurses using Child-Centered Methodology // Comprehensive child and adolescent nursing. 2021. № 45(1). P. 105–118. DOI:10.1080/24694193.2021.1876786
26. Coyne I. Children’s participation in consultations and decision-making at health service level: A review of the literature // International Journal of Nursing Studies. 2008 а. № 45. P. 1682–1689. DOI:10.1016/j.ijnurstu.2008.05.002
27. Larsson I., Staland‐Nyman C., Svedberg P., Nygren J.M., Carlsson I.M. Children and young people's participation in developing interventions in health and well‐being: a scoping review // BMC Health Services Research. № 18(1). P. 507–527. DOI:10.1186/s12913-018-3219-2
28. Li Z., Li M., Patton G.C. et al. Global development assistance for adolescent health from 2003 to 2015 // JAMA Network Open. 2018. № 1. P. e181072. DOI:10.1001/jamanetworkopen.2018.1072
29. Nordlind A., Sundqvist A.S., Anderzén-Carlsson A., Almblad A.C., Ängeby K. How pediatric departments in Sweden facilitate giving children a voice on their experiences of healthcare: A cross-sectional study // Health Expect. 2022. № 25(1). P. 384–393. DOI:10.1111/hex.13396
30. Paron K., Kutsar D. Creation of child-patient’s autonomy in a child-parent-doctor relationship: Medical doctors’ perspectives // Childhood. 2023. № 30(2). P. 145–160. DOI:10.1177/09075682231169615
31. Patientlag [The Patient Law] dated 2014.06.19 no. 2014:821 2014 [Electronic resource] // Regeringskansliets rättsdatabaser. 2023. URL: http://rkrattsbaser.gov.se/sfst?bet=2014:821 (Accessed 23.06.2023).
32. Sellars E., Pavarini G., Michelson D. et al. Young people’s advisory groups in health research: scoping review and mapping of practices // Archives of Disease in Childhood. 2021. № 106. P. 698–704. DOI:10.1136/archdischild-2020-320452
33. Shier H. Pathways to participation: openings, opportunities and obligations // Children & 2001. № 15. Р. 107–117. DOI:10.1002/chi.617
34. Tsang V.W.L., West L., Woods C., Koh C.J., McCune S., Mullin T., Smith S.R., Gaillard S., Claverol J., Nafria B., Preston J., Dicks P., Thompson C. Role of Patients and Parents in Pediatric Drug Development // Therapeutic Innovation & Regulatory Science. № 53(5). Р. 601–608. DOI:10.1177/2168479018820875
35. Warraitch A., Bruce D., Lee M., Curran P., Khraisha Q., Hadfield K. Involving adolescents in the design, implementation, evaluation and dissemination of health research: an umbrella review protocol // BMJ Open. 2023. № 13(6). P. e069695. DOI:10.1136/bmjopen-2022-069695