Может ли ребенок с пожизненным инфекционным состоянием быть благополучен?

В статье раскрываются особенности создания среды, дружественной к детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, живущим с ВИЧ, формирования приверженности лечению, способствующие повышению уровня благополучия. Представлены инструменты оценивания благополучия и результаты анализа данных.

Введение

Муниципальное бюджетное учреждение города Челябинска «Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей, «Акварель» с 2007 года работает с категорией детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с пожизненными инфекционными состояниями. Несмотря на изменения отношения общества к людям, живущим с социально неодобряемыми диагнозами, в настоящее время в Челябинской области продолжается сегрегация детей данной категории. За годы работы через МБУ Центр «Акварель» прошло 58 детей и подростков, живущих с ВИЧ. В основном это дети, зараженные перинатальным путем от матери к ребенку во время беременности или родов, но есть доля подростков, которые приобрели диагноз в результате сексуального насилия. Наличие ВИЧ-инфекции является дополнительным источником негативного воздействия не только на здоровье детей, но и на ситуацию психического развития, травмирующим психику ребенка и создающим затруднения в реализации его потенциальных возможностей [1].

Для ребенка с ВИЧ, живущего в условиях институциональной системы, важно создать дружественную среду [7; 9], реализовывать специальные проекты, способствующие принятию заболевания, повышению информированности об особенностях жизни, формирующие поддерживающее окружение и позволяющие проводить когнитивную реабилитацию, а также важно учитывать мнение детей по вопросам, затрагивающим их интересы.

Тем самым у ребенка, живущего с ВИЧ, повышается уровень знаний об особенностях заболевания, формируется приверженность лечению, он начинает осознавать, почему на протяжении всей жизни ему необходимо будет принимать антиретровирусную терапию, снижается уровень самостигматизации, он учится противостоять дискриминации. При этом у здоровых воспитанников отмечается рост толерантности по отношению к своим сверстникам, живущим с ВИЧ. Таким образом, повышается благополучие ребенка в части здоровья, качество жизни его не страдает из-за наличия инфекционного пожизненного социально неодобряемого состояния [8].

Мероприятия, методы и процедуры, используемые при оценке  благополучия детей, живущих с ВИЧ

Мероприятия

В рамках проекта «PROжизнь» по созданию безопасного, развивающего, досугового, антидискриминационного комьюнити-центра для детей, живущих с ВИЧ, были организованы следующие мероприятия, направленные на формирование активной жизненной позиции:

• «Субботний Хакатон» способствовал снижению внутренней и внешней стигмы в связи с ВИЧ и психоэмоциональных барьеров приверженности лечению ВИЧ-инфекции;
• обучающий курс «Чтобы жить» ориентирован на формирование приверженности лечению;
• цикл занятий в игротерапевтическом кабинете и зале спортивно-подвижных игр позволил развить когнитивные функции и улучшить эмоциональное состояние детей;
• цикл занятий «Безопасные границы» по формированию здорового, социально эффективного, безопасного поведения был направлен на снижение рисков передачи ВИЧ другим людям;
• мотивационный киноклуб «Пробуждение души» способствовал развитию нравственных ценностей и установок, повышению уровня коммуникативных навыков;
• воркшоп «Здоровый маршрут» по вовлечению в спортивный досуг, созданию среды позитивного общения был направлен на знакомство детей с ВИЧ с разными видами активного здорового отдыха;
• цикл психологических тренингов «Копинг-поведение» был направлен на повышение уровня сформированности копинг-стратегий и уровня коммуникативных навыков у детей с ВИЧ.

Методики

При оценке благополучия детей, живущих с ВИЧ, специалистами МБУ Центр «Акварель» применяются стандартизированные методики:

• опросник САН (опросник самочувствия, активности и настроения), разработанный В.А. Доскиным, Н.А. Лаврентьевой, В.Б. Шарай, М.П. Мирошниковым, с применением модифицированной факторной структуры теста САН А.Б. Леоновой, позволяющей выявить такие дифференцированные шкалы, как «самочувствие», «уровень напряженности», «эмоциональный фон», «мотивация» [2];
• опросник «Шкала психологического благополучия» К. Рифф (адаптация Т.Д. Шевеленковой, П.П. Фесенко).

Также применяются авторские инструменты мониторинга, игры, анкеты и опросники, разработанные совместно с детьми в рамках реализации проектной деятельности (Практика «PROжизнь»; Практика «Шанс+»; «Добро по кругу») [5].

Специалистами МБУ Центр «Акварель» разработана настольная диагностическая игра «ВИЧ — не приговор, или Качаем мышцу толерантности», с помощью которой в игровой, нескучной форме определяются уровень знаний подростков о заболевании и уровень толерантности здоровых детей [5].

С участием детей разработан опросник «Уровень приверженности к антиретровирусной терапии у выпускников учреждений для детей, оставшихся без попечения родителей, и замещающих семей, живущих с ВИЧ», применяемый в работе по подготовке воспитанников к самостоятельной жизни и в работе по постинтернатному сопровождению выпускников, живущих с ВИЧ (табл. 1) [4].

Таблица 1. Опросник «Уровень приверженности к антиретровирусной терапии у выпускников учреждений для детей, оставшихся без попечения родителей,  и замещающих семей, живущих с ВИЧ»

В рамках участия во Всероссийском конкурсе «Голос ребенка» совместно с детьми разработана анкета (табл. 2), ежегодно проводится исследование отношения здоровых сверстников к детям, живущим с ВИЧ, «Толерантная прокачка» [3].

Таблица 2. Анкета изучения уровня информированности молодежи о ВИЧ-инфекции и отношения к людям, живущим с ВИЧ

Также в арсенале специалистов есть разработанные анкеты обратной связи, позволяющие четко и чутко реагировать на уровень удовлетворенности подростков каждым мероприятием, учитывать их мнение для своевременного внесения изменений в формы и методы работы с ними, не допускать перехода детей на уровень апатичного неучастия [5].

Система мониторинга и оценки включает и статистический анализ данных, позволяющий определить факторы влияния на формирование благополучия детей, живущих с ВИЧ [3].

Анализ результатов исследований, проведенных в рамках проектной деятельности

Специалистами МБУ Центр «Акварель» были проанализированы результаты проекта «PROжизнь» [6].

Гипотеза о том, что благодаря участию в активностях проекта «PROжизнь» у подростков с пожизненными инфекционными состояниями повышается уровень знаний об особенностях заболевания, формируется приверженность лечению и снижается уровень самостигматизации, а значит, повышается благополучие, подтвердилась.

Методом сбора данных было анкетирование. В качестве шкал использовалась номинальная и порядковая шкала. В качестве характеристик вмешательств были взяты:

• участие или неучастие в программе;
• уровень интеллектуального развития;
• продолжительность нахождения в учреждении;
• путь заражения (либо это перинатальный путь от матери во время беременности или родов, и ребенок живет с диагнозом с рождения, либо это заражение сексуальным путем в ходе насильственных действий) [3].

Выявлено, что уровень знаний об особенностях заболевания, приверженность лечению, уровень самостигматизации у детей с ВИЧ и уровень толерантности у здоровых сверстников зависят от участия и неучастия в программе, от пути заражения и времени проживания в учреждении, в котором создана дружественная среда к людям, живущим с ВИЧ. Вместе с тем по всем показателям не выявлена зависимость от уровня интеллектуального развития участников.

В ходе анализа значимыми оказались следующие факторы влияния:

1. Участие в проекте. Благодаря мероприятиям проекта «PROжизнь» у детей с ВИЧ повышается уровень благополучия;
2. Путь заражения. Перинатальный путь заражения ВИЧ-инфекцией оказывает меньшее психотравмирующее влияние на детей, чем заражение в результате насилия;
3. Время проживания в учреждении (длительность проживания в учреждении, раннее раскрытие ВИЧ-статуса, благоприятная поддерживающая среда, вовлечение в профилактические мероприятия и формирование приверженности с раннего возраста) повышает уровень благополучия ребенка, живущего с ВИЧ.

С помощью анализа данных получено подтверждение того, что изменения у благополучателей произошли благодаря вмешательству.

Управленческие решения

Управленческими решениями по итогам оценки благополучия детей, живущих с пожизненными инфекционными состояниями, стали:

• дальнейшее развитие форм участия детей в вопросах, затрагивающих их интересы. Например, в части варианта диспансерного учета по достижению 18-летнего возраста: наблюдение в подростковой сети или переход во взрослую сеть;
• принятие решения о продолжении когнитивной реабилитации как залога поддержания удовлетворяющего качества жизни детей, живущих с ВИЧ;
• осуществление преемственности подготовки к самостоятельной жизни и постинтернатного сопровождения молодых взрослых, живущих с ВИЧ;
• продолжение работы по созданию поддерживающего окружения с помощью технологии «Сеть социальных контактов»;
• расширение межведомственного взаимодействия по вопросам формирования приверженности лечению подростков с пожизненными инфекционными состояниями;
• принятие решения о проведении повторной диагностики уровня благополучия через 2 года после завершения пребывания в институциональной системе выпускников, живущих с ВИЧ.

Таким образом, деятельность институционального учреждения по профилактике социально неодобряемых диагнозов, формированию приверженности к лечению и минимизированию стигматизирующих установок в отношении ВИЧ-инфекции позволит детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, с пожизненными инфекционными состояниями быть благополучными, в самостоятельной жизни реализовать социально приемлемую жизненную перспективу в части заботы о себе и здоровье и прожить счастливую жизнь. Ребенок с пожизненным инфекционным состоянием может быть благополучен! ВИЧ — не приговор!

1. Детское благополучие: от научных исследований к практике применения в интересах детей (видеозапись 23 ноября 2023 г.) [Электронный ресурс] // YouTube. 2023. URL: https://www.youtube.com/watch?v=yRvsqYEDEzU (дата обращения: 10.12.2023).
2. Леонова А.Б. Психодиагностика функциональных состояний человека. М.: Издательство Московского университета, 1984. 200 с.
3. Отчеты о деятельности [Электронный ресурс] // Акварель. Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей города Челябинска. 2022. URL: http://detdomru/images/doc/ilovepdf_merged_2022.pdf (дата обращения: 11.11.2023).
4. Практика «PROжизнь». Опросник «Уровень приверженности к антиретровирусной терапии у выпускников учреждений для детей, оставшихся без попечения родителей, и замещающих семей, живущих с ВИЧ» [Электронный ресурс] // Акварель. Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей города Челябинска. 2022. URL: http://detdomru/images/doc/5______.pdf (дата обращения: 11.11.2023).
5. Практики по созданию среды, дружественной к детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, живущим с ВИЧ [Электронный ресурс] // Акварель. Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей города Челябинска. 2022. URL: http://detdomru/deyatelnost/soprovozhdenie-zameshchayushchikh-semej (дата обращения: 11.11.2023).
6. Презентация «PROжизнь»: создание среды, дружественной к детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, с травматичным опытом, в том числе живущими с ВИЧ [Электронный ресурс] // Акварель. Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей города Челябинска. 2022. URL: http://detdomru/images/doc/PRO_.pdf (дата обращения: 11.11.2023).
7. Соболева Е.В., Курбатова М.А. Адаптация ВИЧ-положительных больных в кризисной ситуации выставления диагноза // Вестник совета молодых ученых и специалистов Челябинской области. № 5. С. 35–38.
8. Фортыгина Ю.А., Кухтик С.Ю. Вмешательства по улучшению психосоциального благополучия для детей, затронутых ВИЧ и СПИДом: систематический обзор // Вестник совета молодых ученых и специалистов Челябинской области. Т. 3. № 1(20). С. 34.
9. Шульц К.В., Широкоступ С.В., Лукьяненко Н.В. Некоторые эпидемиологические особенности ВИЧ-инфекции на современном этапе на территории Российской Федерации (обзорная статья) // Медицина. Т. 11. № 3. С. 76–90. DOI:10.29234/2308-9113-2023-11-3-76-90.