Оценка благополучия подростков, живущих с ВИЧ, в рамках программы наставничества

В статье представлены результаты изучения благополучия подростков, живущих с ВИЧ, участвующих в программе наставничества. Описывается специфика работы с подростками с вирусом иммунодефицита человека. Материал позволяет получить представление о факторах, влияющих на благополучие подростков с ВИЧ, инструментах и способах оценки показателя. Приводятся решения, которые были приняты на основании полученных результатов.

Введение

Благотворительный фонд помощи детям с социально значимыми заболеваниями «Дети плюс» (далее — Фонд) с 2015 года реализует программы социально-психологического сопровождения детей, живущих с ВИЧ-инфекцией, и их законных представителей (родители, опекуны, представители детских сиротских учреждений). Также на базе Фонда проводятся занятия, направленные на повышение уровня знаний по работе с детьми с ВИЧ для сотрудников органов опеки и попечительства, педагогов детских дошкольных и школьных учреждений, социальных работников.

Направлениями работы Фонда являются:

• социально-психологическая и юридическая поддержка детей, их законных представителей, а также молодых взрослых, живущих с ВИЧ (индивидуальная и групповая поддержка);
• семейное устройство детей-сирот;
• работа со специалистами сферы детства;
• наставничество для подростков с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями.

По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, на 15.09.2023 в России проживает 10189 детей с ВИЧ [3], из них более 60% — подростки старше 12 лет, большая часть детей родились в социально неблагополучных семьях, 3% детей с ВИЧ являются сиротами, 39% — остались без попечения родителей и воспитываются приемными родителями или пожилыми родственниками [2; 6]. При условии регулярного приема специального лечения (АРВ-терапии) вирус в крови подавлен и не влияет на жизнь самого подростка, это позволяет ему прожить долгую жизнь, социализироваться, создать семью, родить здоровых детей. Основными факторами, влияющими на течение ВИЧ-инфекции и приверженность терапии у подростков, являются факторы повседневной жизни — психосоциальные и медицинские [5]. Причинами прекращения приема лекарств являются стигма, низкий уровень знаний о заболевании, отсутствие социальных навыков и навыков самостоятельной заботы о здоровье, нежелание жить [3]. Таким образом, критериями благополучия для подростков с ВИЧ являются сохранение приверженности лечению и уровень социализации. Опыт Фонда в данном вопросе был представлен на международной научно-практической конференции «Детское благополучие: от научных исследований к практике применения в интересах детей» [4].

Программа наставничества

Программа наставничества для подростков, живущих с ВИЧ, была разработана Фондом в 2017 году, когда в ходе сопровождения подростков стало понятно, что помощи психологов и групповой работы бывает недостаточно: рядом с подростком на регулярной основе должен быть адекватный значимый взрослый, который в непростой жизненной ситуации ребенка станет ему опорой, внесет позитивный взгляд на будущее, поможет принять диагноз [1].

К участию приглашались подростки различных категорий: воспитанники и выпускники учреждений для детей-сирот, подростки из числа оставшихся без попечения родителей, проживающие под кровной опекой (как правило, пожилых родственников), воспитывающиеся одинокими родителями, находящимися в трудной жизненной ситуации.

Стоит отметить, что программа была нацелена не только на то, чтобы предоставить подросткам с ВИЧ возможность получить поддержку и опору в лице значимого взрослого, с которым можно поговорить о заболевании, съездить к врачу, вспомнить о приеме лекарств, но и на социализацию, формирование у них активной жизненной позиции, ответственного отношения к окружающим людям и среде, что снижает риск передачи инфекции другим людям до нуля [3].

Целью программы является создание условий для успешной социализации подростков, рожденных с ВИЧ, посредством развития системы наставничества.

Целевая группа программы наставничества — подростки и молодые взрослые, живущие с ВИЧ, в возрасте от 11 до 24 лет из 8 регионов Российской Федерации.

Показатели благополучия, которые измеряются в рамках программы наставничества:

• уровень социализации;
• уровень приверженности лечению;
• уровень знаний о заболевании.

Инструменты и способы оценки показателя

В табл.1 собрана информация о фиксируемых показателях, методах сбора данных и инструментах измерения.

Таблица 1. Инструменты оценки показателей благополучия подростков, живущих с ВИЧ, в рамках программы наставничества

Оценка проводится ежегодно, тип выборки — стихийная неслучайная (подростки и наставники, участвующие в проекте), тип анализа — описательный.

Результаты, полученные по оценке показателей

Качественные результаты проекта на основании оценки диагностических данных представлены в табл. 2.

Результаты самодиагностики подростками своих социальных навыков (см. рисунок) показывают, что большая часть оценили свой уровень как средний и высокий, 56% и 36% соответственно. При этом экспертная оценка психологов показала, что только у 15% подростков высокий уровень развития социальных навыков, у 52% — средний и у 23% — низкий.

Таблица 2. Доля подростков, улучшивших соответствующий навык, из числа участников проекта более полугода

Примечание. * — до 2023 года диагностика подростков на социальные навыки проводилась анкетированием только по методике, в которой оценивались навыки общения, самовыражение в разговоре, реакция на мнение другого человека, произвольность и саморегуляция, альтернативы агрессивному поведению.

Рис. Результаты диагностики подростков на социальные навыки, 2021 г.

Сравнительный анализ двух периодов диагностики по социальным навыкам и сопоставление их с экспертным мнением психологов, которые сопровождают наставнические пары и знают детей, показали, что самодиагностика подростков на предмет развития у них социальных навыков не является достоверной, результаты показателей корректировались на основании экспертной оценки психологов.

Для получения более точных результатов диагностики социальных навыков было принято решение с 2023 г. использовать интервью наставников и подростков по Шкале социальной компетентности А.М. Прихожан [7].

Решения, которые принимались на основании полученных результатов

1. Создание и внедрение в 2022 году инструмента «Дорожная карта наставника», который служит специалистам проекта и наставникам одновременно маршрутной картой для бесед и проработки тем, которые необходимо освоить подростку для формирования навыков благополучной жизни с ВИЧ, и инструментом оценки освоенных навыков.
2. Смена анкеты по оценке социальных навыков на валидированную Шкалу социальных компетенций А.М. Прихожан.
3. Разработка аналогичной методики сопровождения наставниками подростков с другими социально значимыми заболеваниями (сахарный диабет, туберкулез, гепатиты и т. п.), требующими длительного лечения, формирования приверженности и социальных навыков жизни с диагнозом.
4. Внедрение в программы Фонда направления с фокусом внимания на повышении жизнестойкости, что особенно актуально в условиях современных вызовов, таких как неопределенность и стресс, связанных с изменениями в обществе и окружающем ми-ре. Инструментом для оценки выбран тест жизнестойкости С. Мадди в адаптации Д.А.Леонтьева, Е.И. Рассказовой (ведется с августа 2023 г.).

Заключение

Программа наставничества Фонда стала важным шагом по поддержке подростков, живущих с ВИЧ. Это не только способствует формированию у подростков чувства безопасности и поддержки, но и активно влияет на уровень социализации и приверженности к лечению. Участие наставников помогает подросткам справляться с эмоциональными и социальными трудностями, развивать навыки, необходимые для самостоятельной жизни.

Регулярная оценка показателей благополучия позволяет выявить положительные изменения в жизни участников, что подтверждается растущей приверженностью к терапии и высоким уровнем знаний о заболевании. Эти факторы играют решающую роль в улучшении качества жизни подростков с ВИЧ [1] и способствуют их интеграции в общество.

Таким образом, программа наставничества не только помогает подросткам с ВИЧ принять свой диагноз и справляться с ним, но и способствует созданию более устойчивого и поддерживающего окружения, что в конечном счете ведет к более оптимистичному взгляду на будущее и возможности полноценной жизни.

Полученные результаты оценки показателей социального обучения подростков демонстрируют значительный прогресс, несмотря на некоторые вызовы. Например, улучшение социальной ответственности и навыков было заметным в 2023 году, что указывает на эффективные изменения в подходах к обучению и сопровождению. Важно отметить, что результаты самодиагностики подростков существенно различаются с экспертной оценкой, что подчеркивает необходимость в более надежных методах диагностики. Реализация «Дорожной карты наставника» и переход на Шкалу социальных компетенций А.М. Прихожан являются ответными мерами на выявленные недостатки. Эти инструменты позволят не только глубже оценивать навыки подростков, но и составить индивидуальные планы развития, что в конечном итоге повысит качество их жизни.

Разработка аналогичных методик для работы с подростками, имеющими другие хронические заболевания, расширит практическое применение полученных подходов. Внедрение тем по повышению жизнестойкости, как показывают предварительные результаты, также открывает новые горизонты для работы с молодежью в создании поддерживающей и обучающей среды.

1. Аджаблаева Д.Н. Оценка качества жизни детей и подростков с изолированным туберкулезом и сопутствующей ВИЧ-инфекцией // Вестник Центрального научно-исследовательского института туберкулеза. 2019. № S1. С. 140–141. DOI:10.7868/S2587667819050777
2. Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции у детей: Международная научно-практическая конференция, Санкт-Петербург, 14–15 сентября 2023 года. СПб.: Санкт-Петербургская общественная организация «Человек и его здоровье», 2023. 155 с.
3. Гальцова П.С., Кирьянова О.Н. Наставничество над подростками, рожденными с ВИЧ. Методические материалы [Электронный ресурс] // Благотворительный фонд «Дети+». 2017. URL: https://childrenplus.ru/category/forspecialists/soprovozhdeniesemeysdetiplus/ (дата обращения: 14.11.2023).
4. Детское благополучие: от научных исследований к практике применения в интересах детей (видеозапись 23 ноября 2023 г.) [Электронный ресурс] // YouTube. 2023. URL: https://www.youtube.com/watch?v=yRvsqYEDEzU (дата обращения: 02.12.2023).
5. Клинические рекомендации «ВИЧ-инфекция у детей» (утв. Министерством здравоохранения Российской Федерации, 2020) [Электронный ресурс] // Гарант. 2020. URL: https://base.garant.ru/400186478/#friends (дата обращения: 14.11.2023).
6. Подростки и ВИЧ-инфекция: медицинские, психологические, социальные аспекты. Дайджест [Электронный ресурс] // Республиканская инфекционная больница. URL: https://childrenplus.ru/DOCS/Teens_and_HIV.pdf (дата обращения: 14.11.2023).
7. Прихожан А.М. Диагностика личностного развития детей подросткового возраста. М.: АНО «ПЭБ», 2007. 56 с.
8. Шкала количественной оценки приверженности АРТ Мориски-Грин [Электронный ресурс] // Рубрикатор клинических рекомендаций. 1986. URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/scale/bb069179-a24d-449d-9c91-0b2739624991 (дата обращения: 14.11.2023).