Эволюция представлений о роли ближайшего окружения в развитии и течении шизофрении

Шизофрения является одним из наиболее распространенных психических заболеваний, манифестирующих в трудоспособном возрасте и влекущих за собой множество неблагоприятных социально-экономических последствий как для пациентов и членов их семей, так и для государства. Негативная симптоматика вместе с так называемыми «нарушениями социального познания» [3; 4] значительно сужают адаптационные возможности пациентов вплоть до распада простейших навыков самообслуживания. Необходимость наблюдения и ухода за членом семьи часто вынуждает их близких прекращать трудовую деятельность, что негативно сказывается на физическом, психологическом и материальном благополучии семей [29], а также расширяет социально-экономические издержки государства [1]. С другой стороны, люди, взявшие на себя обязанности по уходу за пациентами, снимают часть нагрузки с учреждений социального обслуживания населения, а при достаточном уровне осведомленности о заболевании и его проявлениях могут обеспечивать раннюю диагностику рецидивов [39]. Таким образом, работа с ближайшим окружением больных шизофренией представляется актуальной, как с точки зрения гуманистических, так и с точки зрения социально­экономических перспектив, а анализ исторической динамики развития взглядов на роль семьи в этиологии и протекании болезни необходим для разработки специфических интервенций социально-психологической помощи семьям больных шизофренией.

Исторический аспект проблемы

Наиболее ранние идеи о вкладе семейных отношений в происхождение психических расстройств были представлены в рамках психоаналитического подхода, в фокусе которого оказался опыт раннего взаимодействия ребенка с матерью. Причиной развития шизофрении З. Фрейд считал фиксацию на самых ранних этапах развития детского аутоэротизма, что, впрочем, эмпирически соотносится с возвратом к самым простейшим формам поведения, наблюдаемым при некоторых формах заболевания [20]. Переживания ребенка первого года жизни М. Кляйн считала структурообразующими для формирования защитных механизмов Эго, нарушения которых могут приводить к развитию характерных для психозов тревог [22]. Широко распространенным, однако ошибочным этапом развития представлений о социальной детерминации заболевания является концепция «шизофреногенной матери» Ф. Фромм-Рейхманн, которая считала эндогенные психозы результатом специфических нарушений в коммуникации матери и ребенка, провоцирующих его регресс до низших ступеней психического развития (гебефрения) и заполнение восприятия проекциями бессознательного (продуктивная симптоматика) [21]. Следует отметить, что данная теория не получила достоверного научного подтверждения, однако ее широкое распространение привело к усилению стигматизации матерей больных шизофренией детей в обществе [6]. Г. Бейтсон описал особую форму семейной коммуникации, получившую название «двойные послания» (double bind), заключающуюся в трансляции родителем противоречивых информационных сигналов на разном логическом уровне коммуникации и отсутствии у ребенка возможности выхода из нее, что связывается с повышенным риском развития шизофрении. Характерные для заболевания нечувствительность к контекстам, сложности с использованием метафор и ошибки в построении силлогизмов Г. Бейтсон рассматривал как результат нарушенного под влиянием противоречивых посланий развития метакоммуникативных функций. Так, при гебефренической форме шизофрении больной воспринимает все происходящие события буквально, что провоцирует дурашливое поведение, при кататонической форме — частично или полностью перестает реагировать на стимулы окружающей среды, демонстрируя отказ от попыток понять смысл происходящего. Неспособность определить, что говорящий на самом деле имел в виду, может привести больного к постоянному поиску скрытых смыслов, что на практике дает картину параноидной формы шизофрении [8].

Вместе с тем под влиянием идей кибернетики и общей теории систем активно развивалась системная семейная терапия, с перспективы которой семья рассматривалась как открытая самоорганизующаяся система, нарушения одного элемента которой являются следствием ее общей дисфункции. По наблюдениям М. Боуэна, для родительских семей больных шизофренией характерны гиперопекающие симбиотические отношения между матерью и ребенком, его триангулированность в отношения между родителями, которые можно охарактеризовать как «эмоциональный развод», трудности сепарации, пассивность позиции отца [13; 14]. Развитие системного подхода направило интерес ученых на исследование различий между «здоровыми» и «патологическими» семьями. Метаанализ работ авторов тех лет установил, что семьи, имеющие в своем составе ребенка с психопатологией, в среднем характеризуются более тесными детско-родительскими союзами, конфликтными супружескими взаимоотношениями, включающими в себя элементы борьбы за расположение ребенка, и более ригидными адаптационными возможностями [19]. В то же время многие гипотезы о наличии строго определенных качеств, характеризующих патологические семьи, не подтвердились, что привело к формированию нового подхода, рассматривающего дисфункциональные паттерны взаимодействия в семье не в качестве причины развития заболевания, а с позиции фактора хронификации и учащения рецидивов. На связь тесных критикующих отношений в семье пациентов c частыми рецидивами обратил внимание Г. Браун, который, к тому же, обнаружил, что богатому на симптомы обострению обычно предшествовало изменение социального окружения пациента [15]. Указанная концепция имеет название «Эмоциональной экспрессивности» (ЭЭ) и подтверждена в большом количестве исследований [17]. Измерения уровня ЭЭ проводится с помощью таких методик, как например, «Представление пяти минут речи» (The Five Minute Speech Sample, FMSS) [28].

Современные представления о роли нарушений семейной
коммуникации в течении шизофрении

Связь между ЭЭ и осведомленностью членов семьи больного о клинических особенностях его заболевания эмпирически подтверждена [39]. Так, родственники могут расценивать ряд симптомов как намеренное неприемлемое поведение и критиковать пациента, что повышает эмоциональную экспрессивность и способствует рецидивам заболевания. Вместе с тем другие исследования показывают, что низкий уровень 51 ЭЭ в семье ассоциирован с относительно невысоким уровнем риска рецидивов, а также, что существует связь между уровнем ЭЭ и медикаментозным комплаенсом [38; 39].

Другой измеряемой характеристикой семейного взаимодействия, является конструкт, получивший название «аномальная коммуникация» (communication deviance), проявляющийся в нечеткости, размытости формулировок, неверном использовании терминологии и отсутствии ясности в коммуникации, нарушающих возможности продуктивного решения задач. Оценка данного показателя проводится с помощью адаптированного метода FMSS-CD [24]. Исследования показали, что данный вид коммуникации наиболее характерен для родительских семей больных шизофренией, по сравнению с другими эндогенными психозами, вне зависимости от длительности заболевания, а также обнаружили его связь с эмоциональной экспрессивностью в семье [30]. Было показано, что оценка влияния обоих параметров (ЭЭ и АК) более прогностиче­ски надежна относительно течения заболевания, чем учет только одного из них [19]. Современные исследования продемонстрировали, что дополнительной переменной, обусловливающей связь между характеристиками семейной коммуникации и прогнозом течения заболевания, выступают культуральные различия, в частности, различное отношение к характерным для шизофрении нарушениям социального функционирования и, соответственно, различный уровень критичности и негативного отношения в семьях [41]. В литературе имеются многочисленные данные исследований культуральных различий, которые в целом свидетельствуют о невозможности измерения и сравнения особенностей семейной коммуникации без учета культурного контекста [24].

Исследования роли негативного детского опыта в развитии
и течении заболевания

Современные представления о роли семейного фактора в развитии психических расстройств включают влияние ранних детских переживаний, травм, перенесенного насилия, жесткого обращения и беспризорности. Так, по некоторым данным, от 21 до 65% пациентов с шизофренией имели опыт физического или сексуального насилия в детстве, интенсивность которого положительно коррелирует с глубиной нарушений социального функционирования и комплаенса пациентов [33]. В целом, пациенты, имеющие психотическое расстройство, в 2,72 раза вероятнее имели неблагоприятный детский опыт, чем психически здоровые индивиды [37]. Исследования в данной области направлены на более дифференцированное изучение связи специфических видов травматичного детского опыта с развитием определенных групп симптомов. Так, например, есть исследования, подтверждающие наличие связи между беспризорностью и выраженностью негативной симптоматики, перенесенным сексуальным насилием и позитивной симптоматикой, бредом преследования и опытом физического насилия [10; 16; 32]. Ряд исследований влияния раннего травматичного детского опыта на развитие других психических нарушений показывает его неспецифичность — перенесенное насилие также ассоциировано с развитием тревожных, панических и депрессивных расстройств и суидидальными попытками во взрослом возрасте [36]. Таким образом, имеющиеся данные неоднозначны и требуют рассмотрения с обязательным учетом следующих факторов: пола, возраста, стрессовых факторов и генетической предрасположенности к развитию заболевания, а также выделения переменных, обусловливающих регистр имеющихся расстройств.

Отечественные исследования

В отечественной психологии особое внимание отведено исследованиям роли семейных дисфункций в развитии и течении психических расстройств [2]. Для данных целей, усилиями российских специалистов был разработан и стандартизован опросник «Семейные эмоциональные коммуникации», позволяющий выявить и оценить степень дисфункций в родительских семьях взрослых пациентов, имеющих психические расстройства, и определить индивидуальные мишени для интервенций [5]. Исследования продемонстрировали, что семьи больных расстройствами шизофренического спектра имеют высокие степени дисфункций, как до, так и после появления симптомов заболевания, но в видах этих дисфункций отмечаются значимые различия. На этапе «до появления симптомов» такие семьи характеризуются закрытыми границами, недоверием к другим людям, демонстрацией внешнего благополучия, высоким уровнем конфликтности, невысокой иерархичностью и повышенной сплоченностью с преобладанием симбиотических отношений; при этом на этапах течения заболевания границы семьи приобретают еще более закрытый характер, иерархия становится жестче, а степень сплоченности падает [2; 7].

Изучение нейрокогнитивных характеристик родственников
больных шизофренией

Одно из актуальных направлений исследований последних лет — это изучение связи между нарушениями социального познания ближайших 53 психически здоровых родственников и пациентов. Некоторые результаты свидетельствуют о наличии связи между нарушениями восприятия лицевой экспрессии, скорости обработки информации и понимания эмоциональных состояний окружающих у родственников и пациентов больных шизофренией [12]. Основной задачей данного исследовательского направления на современном этапе является поиск релевантных методов оценки риска появления и прогноза течения заболевания. При этом изучение индивидуально-личностных и нейрокогнитивных характеристик ближайшего социального окружения больных в контексте клинических характеристик и параметров семейных дисфункций в дальнейшем позволит разработать более таргетированные семейные интервенции.

Современное положение ближайшего социального окружения
больных шизофренией в научных исследованиях и практике

В настоящее время клинически очевидно и подтверждено многочисленными научными данными влияние различных видов семейного взаимодействия на текущее состояние больных шизофренией, что является свидетельством необходимости разработки и внедрения специфических интервенций в семьи пациентов. Современные психологические подходы эволюционировали от модели, рассматривающей семью и связанный с ней ранний опыт взаимодействия как причину заболевания, к подходу, утверждающему, что родственники больных — это люди, обремененные необходимостью ухода за тяжело больным членом семьи, подвергающиеся систематической психологической и физической нагрузке. Пересмотр взглядов можно связать и с изменившимися условиями проживания пациентов: люди, страдающие шизофренией, больше не помещены на пожизненное содержание в закрытые учреждения, а продолжают находиться в социуме и, как правило, попадают на попечение к своим семьям. Члены семьи, постоянно проживающие с больным шизофренией родственником, указывают в качестве главного внутреннего стрессора непредсказуемое поведение подопечного и связанные с этим семейные конфликты, а в качестве внешнего стрессора — социальную стигматизацию и одиночество [26]. Заболевание члена семьи негативно сказывается на жизни всей семьи в целом, однако наибольшая нагрузка ложится на плечи того человека, кто взял на себя основные обязанности по уходу [29]. На место конкретных обозначений «семья», «мать», «ближайшее окружение» и т. д. пришел более нейтральный термин «основной опекун» (main caregiver), обозначающий человека, наиболее всего вовлеченного в уход за пациентом, при этом исследования показывают, что в данной роли в большинстве случаев выступают матери пациентов, чье положение значительно осложняется еще и тем фактом, что современные нейролептики не оказывают существенного влияния на фертильность пациентов, в результате чего на плечи матерей зачастую ложится дополнительная нагрузка по уходу за внуками, которые к тому же имеют повышенную вероятность развития поведенческих, когнитивных и эмоциональных нарушений, вне зависимости от условий воспитания [35].

Современные исследования в данной области включают в себя показатель, получивший название «семейная нагрузка» (family burden), связанная с необходимостью заботы о больном шизофренией. Выделяют категории объективной нагрузки (финансовые проблемы, снижение карьерных возможностей, нарушение семейного распорядка, отсутствие свободного времени, социальная изоляция и т. д.) и субъективной нагрузки (отношение к своим обязанностям, отношение к пациенту, эмоциональный климат в семье и т. д.), которая, по данным исследований, даже в большей степени определяет качество жизни опекуна [31]. Несмотря на то, что нагрузка на семью, в первую очередь, ассоциирована с тяжестью и выраженностью симптомов, исследования, проведенные в разных странах, также обнаруживали различную степень ее связи с полом, возрастом, социальным и материальным положением и доступностью социальной помощи для опекуна, что свидетельствует о влиянии культурно-средовых факторов на нагрузку и, как следствие, о необходимости построения социально-психологической помощи с учетом полученных в конкретном сообществе данных о влиянии дополнительных факторов [23; 25]. При подготовке данной статьи нам не удалось обнаружить актуальных исследований на эту тему в российских условиях.

Как выяснилось, термин «семейная нагрузка», обладающий на первый взгляд, негативной коннотацией, не совсем точно подходит для описания указанного феномена, так как некоторые опекуны считают свою роль «придающей внутренние силы» [11]. Роль человека, заботящегося о психически больном родственнике, в общественном сознании представлена как крайне удручающая и связанная со страданием, однако исследование факторов, облегчающих положение опекуна, показало, что каждый из них среди большого числа негативных аспектов называл хотя бы один положительный момент, связанный с необходимостью заботы о родственнике. Наиболее распространенными оказались следующие: «повышение самооценки и внутренних ресурсов», «личностный рост» и «уникальный жизненный опыт» [34]. Таким образом, выделяется два основных типа отношения опекуна к собственной роли — как к тяжелому бремени, приносящему страдания, и как к вызову, с которым можно справиться, укрепляя и развивая личностные качества. Второй тип отношения, по данным исследователей, является наиболее благОприятным с точки зрения развития более адекватных копинг-стратегий и дальнейшего нахождения преимуществ в собственной роли [27].

Известно, что опекуны больных шизофренией нуждаются в социально-психологической помощи по трем основным мишеням: эмоциональное облегчение, снижение чувства вины, поиск позитивных сторон сложившейся ситуации; развитие адаптивных паттернов совладающего поведения и определение способов взаимодействия с пациентом в сложных конфликтных ситуациях; помощь в бытовых вопросах [9]. Для расширения представлений о семейной ситуации родственников больных шизофренией часто используется оценка показателя «качество жизни» — с помощью методик «SF-36» или «ВОЗ КЖ». Методика оценки нагрузки на семью — План интервью нагрузки на семью (Family Burden Interview Schedule) [18]. Отечественный аналог — «Шкала оценки нагрузки на семью» [1]. Данные методы целесообразно применять как для получения начальной информации о положении семьи пациента, так и для динамической оценки в процессе терапии и реабилитации.

Выводы

Исследования роли ближайшего окружения в развитии и течении шизофрении имеют длительную историю. Многократно подтвержденным является влияние семейного окружения больных шизофренией на течение и прогноз заболевания. Множество сменивших друг друга концепций позволили прийти к современному гуманистическому подходу, который рассматривает близких, обеспечивающих уход за пациентами с шизофренией, как людей, выполняющих исключительно важную социальную функцию, подвергающихся постоянной психологической и физической нагрузке и потому нуждающихся в квалифицированной социально-психологической помощи. В то же время очевидны некоторые существенные дефициты в этом научном и научно-практическом поле. На момент написания данной статьи отсутствуют актуальные исследования особенностей и потребностей ближайшего окружения пациентов больных шизофренией в нашей стране, знание которых позволило бы составить специфически направленные программы социально-психологической помощи. Не до конца изученным остается вопрос о масштабе и характеристиках влияния негативного детского опыта и различных стилей воспитания на развитие и течение заболевания и, соответственно, о возможностях их ранней диагностики, профилактики и коррекции. Отсутствуют качественные исследования влияния индивидуально-личностных и нейрокогнитивных характеристик ближайшего окружения на течение болезни у родственника. Особую актуальность на современном этапе приобретают исследования в области поиска факторов, наиболее эффективно оптимизирующих психологическое и социальное функционирование пациентов с шизофренией и их семей в российских условиях, с последующей разработкой персонализированных психосоциальных интервенций, применяемых как на стадии до, так и после появления симптомов заболевания, с учетом мирового опыта разработки и практического применения социальных, психологических и психообразовательных программ.