Медицинские аспекты сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра

В статье обобщен многолетний опыт медицинского сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра в условиях образовательного учреждения, в настоящее время — Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра. Обсуждаются особенности совместной с педагогами и психологами деятельности врача-психиатра, возможности и эффективность фармакотерапии у части детей. Уделено внимание проблеме комплаентности при фармакотерапии. Особый акцент делается на важности психотерапевтической поддержки семей, воспитывающих детей с аутизмом.

Аутизм является тяжелым, во многих случаях инвалидизирующим, заболеванием раннего детского возраста и характеризуется грубым дефицитом в области коммуникации, социального взаимодействия и речи, наличием ограниченных повторяющихся и стереотипных моделей поведения и/или интересов, часто сопровождается неравномерным интеллектуальным недоразвитием. Согласно статистическим данным американских центров по контролю и предотвращению заболеваний, частота выявляемости расстройств аути­стического спектра выросла с 1 случая на 88 детей в 2008 году до 1 случая на 45 детей в 2015 году [Zablotsky, 2014].

Этиология расстройств аутистическо­го спектра остаётся неясной. Несомненна роль генетической составляющей в возникновении расстройства, на проявления которой могут оказывать воздействие различные факторы окружающей среды [Sealey, 2016]. Многие годы была популярна «прививочная» теория аутизма [Turville, 2015]. В проведённом нами в 2009 г. исследовании начало первого регресса наступало непосредственно после профилактической прививки в 11% случаев [Бородина, 2009].

В российской психиатрической школе традиционным был взгляд на аутизм как на синдром шизофренического круга [Башина, 1999; Бородина, 2015а]. Напротив, в англоязычной научной литературе преобладает противопоставление аутизма и шизофрении по принципу отсутствия при первом и наличия при второй галлюцинаторно-бредовой симптоматики [Rutter]. Однако последние годы многие исследователи обращают внимание на схожесть проявлений этих двух расстройств [Morioka; Van der Gaag, 1995]. Голландскими авторами была предложена диагностическая единица «множественное сложное расстройство развития» для случаев с эмоциональной дисрегуляцией, нарушенным мышлением и риском психоти­ческих эпизодов до 68% [Van der Gaag, 1995]. Современные генетические исследования всё чаще выявляют высокий процент перекрытия генных участков, ответственных за большие психиатрические заболевания (шизофрению, БАР, аутизм) [Doherty, 2014]. Интереса заслуживает модель, предложенная японскими исследователями, в которой шизофрения является одним из возможных проявлений единого аутистического спектра [Morioka].

Однако, независимо от предполагаемого происхождения расстройства и его нозологической принадлежности, практическая помощь детям, страдающим расстройствами аутистического спектра, является прерогативой деятельности практикующего врача. Мы имеем уникальный 20-летний опыт оказания медицинской и психотерапевтической помощи семьям детей с РАС в условиях образовательного учреждения — ЦПМССДиП, в настоящее время — Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ. В нашем учреждении детям с РАС комплексную помощь оказывает команда специалистов: педагогов-психологов, дефектологов, логопедов и врачей-психиатров.

Особенности медицинского сопровождения детей с РАС в условиях образовательного учреждения

Обобщая накопленный опыт, можно выделить следующие характерные аспекты медицинского сопровождения детей с РАС в условиях образовательного учреждения:

1.    Возможность наблюдения врача за ребенком непосредственно на занятии, и таким образом, — возможность отслеживания динамики состояния и эффективности вмешательства, целью которого является повышение работоспособности ребенка и продуктивности учебного процесса.

2.    Возможность регулярного контакта с родителями.

3.    Возможность регулярного контакта с педагогами, что существенно повышает объективность оценки.

4.    Возможность совместного обсуждения проблем ребенка и его лечения в триаде родитель — врач — педагог.

Принципы медикаментозной коррекции

К выработанным на основе многолетнего лечебного опыта принципам медикаментозной коррекции можно отнести следующие:

1.   Диагноз РАС не должен автоматически вести к назначению медикаментозного лечения, но должен автоматически запускать процесс интенсивной педагогической коррекции;

2.   Значительная часть детей с РАС (порядка 50%) может обучаться без медикаментозной поддержки при условии интенсивности и эффективности педагогического воздействия.

3.   Состояние определенной части детей с РАС (около 10—15%) на момент первичной врачебной консультации таково, что занятия без предварительной медикаментозной коррекции невозможны; в остальных 35— 40% случаев медикаментозная поддержка ведет к повышению эффективности занятий, облегчает и ускоряет приобретение ребенком необходимых навыков;

4.   Несомненными показаниями к медикаментозному вмешательству являются: не­целенаправленное психомоторное возбуждение с импульсивностью и негативизмом; выраженная дезорганизация поведения обычно в сочетании с грубым нарушением или невозможностью контакта; стойкая агрессия и аутоагрессия, не связанные с ситуацией и/или не поддающиеся коррекции поведенческими методами; брутальность и разрушительность в поведении. Квалифицированная клиническая оценка психического состояния должна исключать смешение таких понятий как «гиперактивность» и «возбуждение», «дефицит внимания» и «психическая дезорганизация».

5.   Среди используемых препаратов чаще всего наиболее предпочтительны нейролептики с дозозависимым стимулирующим действием: перфеназин, трифлуоперазин, сульпирид. Атипичные нейролептики ри­сперидон и арипипразол также используются, но не всегда удобны вследствие большого процента метаболических побочных эффектов и наблюдаемого у части детей выраженного синдрома отмены. Нейролеп- тики-седатики: хлорпромазин, промазин, хлорпротиксен, перициазин бывают необходимы в ряде случаев, но применение их нередко осложняется особенностями проявлений их побочного действия у невербальных детей раннего возраста. Ноотропы и ингибиторы холинэстеразы применяются после ЭЭГ-исследования, обычно в комбинации с нейролептиками. Противосудорожные препараты используются и для прямого антиэпилептического, и для нормотимического действия. Фармакотерапия приводит к улучшению психического состояния в 65% случаев, что отражает снижение баллов CARS по шкалам 1 (отношение к людям), 3 (эмоциональное реагирование), 4 (пользование телом), 6 (адаптация к переменам) и 10 (страх и тревога) [Касаткин, 2008].

6.   Для подбора эффективной схемы лечения необходимы тесное сотрудничество и взаимное доверие между родителями и врачом, т.е. высокая комплаентность родителей. К сожалению, именно данный пункт представляет наибольшую проблему. В этой связи особенно важна психотерапевтическая компетентность врачей-психиатров, умеющих работать с тяжелой психической травмой, каковой является для родителей диагноз «аутизм» у ребенка. В этой связи уместно упомянуть проведенное нами мини-исследование, показавшее, что наиболее активную и эффективную деятельность по реабилитации ребенка способны вести родители, использующие примитивные, но действенные в экстремальной ситуации психологические защиты. Психотерапевтическая поддержка семьи в случае диагноза «аутизм» у ребенка не может быть переоценена и по важности не уступает, а часто и превосходит, эффективность медикаментозного вмешательства. Своевременное информирование о методах коррекции, обучение родителей этим методам с учетом их образовательного уровня и интеллектуальных и эмоциональных ресурсов — вот краткий перечень минимальной психотерапевтической помощи, оказываемой родителям детей с РАС [Бородина, 2015].

Таким образом, тесное сотрудничество врача-психиатра, педагогов и родителей в условиях образовательного учреждения типа ФРЦ и ПМС-центров позволяет сделать медицинское сопровождение ребенка с РАС максимально гибким, обеспечивающим его оптимальное самочувствие и работоспособность как путем лекарственной поддержки, так и путем психотерапевтической поддержки семьи.