Сравнительное исследование отношения к различным группам людей с ограниченными возможностями здоровья в России и Израиле

Тема отношения к людям
с различными формами инвалидности
в зарубежной и отечественной
литературе

Создание принимающей среды понимается как необходимое, но не единственное условие успешной инклюзии людей с ограничениями жизнедеятельности в социум: дополнительно к принятию и поддержке необходимо создавать условия для их самореализации [4]. Идея включающего (ин­клюзивного) общества предполагает, что «включение» будет содействовать интересам каждого его члена [3].

Для того чтобы работа по построению включающего общества была результативной, необходимо изучать психологические и социокультурные аспекты отношения условно здоровых членов общества к феномену ограничений здоровья. Только опираясь на эти знания, можно разработать эффективные механизмы влияния на это отношение.

В зарубежных публикациях тема отношения общества к людям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) широко представлена на протяжении четырех последних десятилетий. Д. Пфиффер (D. Pfeiffer) дает объемный обзор множества работ, рассматривающих различные аспекты (этнические, религиозные, культурные и др.) восприятия людей с ОВЗ и отношения к ним здоровых людей [13]. В другой своей публикации Пфиффер отмечает, что описания людей с инвалидностью уничижительны, независимо от того, где живут, чем занимаются, какую религию исповедуют те, кто дает о них отзывы. Инвалидность рассматривается как состояние унизительное, трагическое, как результат греха. Люди с ограничениями здоровья вызывают жалость, они воспринимаются как бесполезные, как бремя для окружающих и для самих себя. От людей с ограничениями здоровья ожидают не вполне адекватного поведения [14].

В современном английском языке (см., напр., [10]) используется специальный термин для описания принижающего взгляда на инвалидность и ее последствия — ableism (от англ. dis-able, и суффикса «изм», по аналогии с расизмом, сексизмом, etc.). В русскоязычной литературе аналог этому термину — «гандикапизм» был предложен О.А. Ставицким [2].

Вплоть до конца девяностых годов прошлого века в специальной литературе, затрагивающей проблемы представлений о людях с ОВЗ, имевшиеся у специалистов помогающих профессий, можно было встретить крайние мнения. Так звучали идеи о том, что качество жизни людей с инвалидностью настолько низкое, что самым гуманным способом помочь им является умерщвление новорожденных с недостатками развития или помощь в эвтаназии для взрослых инвалидов [15]. Отмечалось, что хотя люди помогающих профессий стараются в каждом конкретном случае разделить человека и его состояние, все же превалирует устойчивый негативный взгляд на качество жизни людей с ОВЗ, на их возможное будущее. Такой взгляд часто приводит к решениям, влекущим за собой заниженные ожидания и неуспех, снижение самооценки пациентов и утяжеление стрессового состояния [14].

В широко цитируемом исследовании К. Герхарта (K. Gerhart) и коллег также делается вывод о том, что негативное видение ситуации людьми, непосредственно занимающимися реабилитацией людей с ОВЗ, несомненно оказывает сильное влияние на их взаимодействие с пациентами [9]. В этой статье описаны результаты опроса медсестер, физиотерапевтов и другого персонала, работающего с пациентами с тяжелыми повреждениями позвоночника, и дано сравнение их ответов с ответами самих пациентов. Участники исследования отвечали на вопросы по поводу качества жизни и жизненных перспектив их пациентов, а также описывали, как они чувствовали бы себя на месте последних. Только 18% сотрудников клиники полагали, что они хотели бы продолжать жить в таком состоянии, как их пациенты, тогда как среди людей, действительно получивших травму позвоночника, 92% выражали большую радость от того, что они выжили, и испытывали благодарность врачам (среди сотрудников клиники 22% думают, что хотели бы, чтобы врачи никак не способствовали в такой ситуации их возвращению к жизни). В то время как 86% опрошенных с тяжелыми повреждениями позвоночника полагали, что качество их жизни в текущий момент есть или будет средним или немного выше среднего, среди персонала такого мнения в отношении пациентов придерживались лишь 17%. Очевидно, что представления сотрудников клиники о качестве жизни и самооценке у людей с последствиями спинномозговой травмы значительно более негативны, чем у людей, переживших травму в действительности. Учитывая, что представления персонала серьезно влияют на подход к реабилитации, необходимо искать пути повышения осведомленности о реальном восприятии пациентами своей ситуации.

Еще в одной работе, озаглавленной «Стигма или инструмент?» («Stigma or Tool?»), описано отношение медицинских работников к аппарату ИВЛ (искусственной вентиляции легких) как к тяжелому бремени для человека. Пользователи же этого аппарата, напротив, выражали очень спокойное и положительное к нему отношение как к устройству, которое облегчает им повседневную жизнь. Таким образом, представления персонала выглядят и в этом случае гораздо более драматичными и негативными, чем представления самих людей с ОВЗ [16].

М. Мюррей (M. Murray), проработавшая 18 лет в реабилитационном центре, сформулировала ту же самую проблему не в терминах отношения к тому или иному феномену, а в терминах разницы в ожиданиях и подходах, которые существуют у работников реабилитационных центров и их клиентов [11]. Мюррей полагает необычайно важным, чтобы представления и ожидания совпадали, иначе люди действуют, исходя из ложных посылок. Например, сотрудник реабилитационного центра под влиянием своего ложного представления о том, что все люди с ОВЗ стыдятся своего «физического недостатка», предлагает клиенту подобрать работу на дому, а клиент соглашается, исходя из ложной модели «специалисту всегда виднее». Исследование Мюррей было построено на изучении «трех китов»: компонента идентичности человека с ОВЗ (чувство собственного достоинства против чувства стигмы или стыда; вида модели (медицинская против социальной) и позиции (активной или пассивной)) [11]. Описываемое исследование показало, что большинство сотрудников и клиентов реабилитационных центров продолжают существовать и рассуждать в рамках именно медицинской модели, доминирование которой, с точки зрения автора, необходимо переломить.

Ряд исследований посвящены выявлению отношения к людям с ментальными особенностями [8; 12]. В некоторых из них описаны подходы к формированию принимающего отношения к данной категории людей с ОВЗ. Так, например, во время формирующего эксперимента, описанного в работе Н. Эндрю (N. Andrew) и др. [8], студенты посещали семьи, в которых есть дети с интеллектуальной недостаточностью (ИН), и наблюдали за взаимодействием внутри семьи с таким ребенком. После этого визита 70% студентов отметили, что у них улучшилось отношение к детям с ИН, 27,8% студентов рассказали об углублении понимания семейных взаимоотношений в случае наличия в семье ребенка с ИН, и 20,3% отметили новое для себя осознание ребенка с ИН как личности. Также улучшились ожидания этих студентов по поводу автономии таких детей во взрослом возрасте. Студенты оценивали посещение семей как «приятное и информативное» [8, с. 316]. М. Орманн (M. Oermann) описывает специальный курс, призванный улучшить отношение к людям с ОВЗ, который состоит из трех частей: вводного теоретического обучения, симулированных ситуаций терапии и прямого общения как с людьми с ОВЗ, так и со специалистами-реабилито- логами. Отношение этих студентов значительно улучшилось, и даже через год после эксперимента было существенно более дружелюбным, чем отношение студентов, не проходивших такого курса [12].

Отечественная психология с начала этого века также обращается к теме отношения общества к людям с ОВЗ и его психологическим аспектам. Так, в исследовании Т.И. Янданской было проведено изучение отношения студентов (будущих педагогов) к людям с инвалидностью с использованием методики неоконченных предложений и проективного рисунка «я и инвалид» [7].

Масштабное исследование социально-психологических факторов интеграции детей с ОВЗ выполнено в Санкт-Петербурге и Псковской области Н.Н. Соловьевым [1]. Нами было проведено исследование психологических аспектов инклюзии детей с ограниченными возможностями здоровья [5]. Были получены данные, характеризующие разницу в отношении к людям с физической и психической/ментальной инвалидностью. Результаты убедительно свидетельствуют о том, что отношение к людям с ментальной инвалидностью в основном является отвергающим и пренебрежительным, в то время как люди с физической инвалидностью вызывают уважение и сопереживание. На основе полученных данных определены предпосылки, необходимые для успешной инклюзии детей с ОВЗ.

Таким образом, мы видим, что как зарубежные, так и отечественные исследования свидетельствуют о сложном и неоднозначном отношении к людям с ОВЗ. Для уточнения стратегии построения полноценной инклюзивной среды для всех людей с ограничениями здоровья данная проблема требует дальнейшего изучения.

Эмпирическое исследование
отношения к людям с инвалидностью

Цель исследования

Нами было проведено эмпирическое исследование, целью которого являлось изучение особенностей отношения к различным группам людей с ОВЗ в связи с социокультурными различиями. В исследовании приняли участие респонденты из Российской Федерации (г. Москва) и Государства Израиль (г. Тель-Авив).

Были поставлены задачи:

—  провести апробацию предложенного нами диагностического комплекса [5] на иноязычной выборке, оценить возможность его использования при проведении исследования на иноязычной выборке;

—  выявить различия в отношении представителей указанных стран к людям с физическими и психическими формами инвалидности.

Приступая к исследованию, мы предполагали, что:

—  апробируемый диагностический комплекс позволяет получить разностороннюю и полную картину отношения к людям с ОВЗ;

—   отношение людей из страны с большим периодом проводимой государством политики поддержки и интеграции в общество людей с ОВЗ будет отличаться более высоким уровнем принятия таких людей.

Характеристика участников

В нашем исследовании приняли участие 44 человека из России и Израиля (29 и 15 соответственно), 14 мужчин и 30 женщин в возрасте от 28 до 67 лет. Средний возраст испытуемых составляет 44 года, большая часть участников (32 человека) входят в возрастную группу 35—50 лет, возрастные группы «до 30» и «после 60» представлены минимально (два и три человека соответственно). Все наши испытуемые являются профессиональными педагогами и работают в образовательных учреждениях разного уровня, где обучаются в том числе и дети с ОВЗ.

Испытуемые из Израиля не являются эмигрантами или потомками эмигрантов из России или стран бывшего Советского Союза, и заполняя опросники, пользовались своим родным языком (ивритом). В дальнейшем их ответы были переведены на русский язык.

Метод

Исследуя различные аспекты отношения к людям с инвалидностью и отдельно — к одной из групп инвалидов (людям с интеллектуальной недостаточностью), мы применяли упомянутый авторский диагностический комплекс А.М. Щербаковой, состоящий из анкеты, авторской методики выявления индивидуального содержания понятий (ВИСП) и модифицированной методики «Дерево» (Pip Wilson).

Анкета состояла из следующих вопросов:

1.    Дайте определение слову «инвалид».

2.    Как вы считаете, должны ли дети-инвалиды обучаться вместе с обычными детьми?

3.    Проголосовали бы вы за кандидата в президенты, имеющего инвалидность?

4.    Как бы вы отнеслись к тому, что ваш ребенок вступил в брак с инвалидом?

5.    Считаете ли вы, что наше общество толерантно относится к инвалидам?

6.    Достаточно ли инвалидам государственной поддержки?

7.    Случалось ли вам оказывать помощь инвалиду? Если да, то какую?

Методика ВИСП разработана на основе «дидактического синквейна». Синквейн, как следует из названия (от фр. cinq — пять), представляет собой пятистрочную стихотворную форму, разработанную в начале XX века американской поэтессой Аделаидой Крэпси (Adelaide Crapsey) на основе японской поэзии. Упрощенная разновидность синквейна, так называемый «дидактический синквейн», применяется в педагогике. Использование синквейна в качестве инструмента психологической диагностики и способ его интерпретации с обращением к лексико-семантическому анализу были впервые предложены А.М. Щербаковой [6]. Богатый лексический материал, полученный в условных стихотворениях, позволяет составить представление о психологических аспектах отношения к инвалидам в целом и умственно отсталым людям в частности.

Испытуемым предлагалось составить два условных стихотворения: одно для слова «инвалид», другое для выражения «умственно отсталый человек».

Методика «Дерево» была использована следующим образом: из нескольких фигур на дереве испытуемые выбирают фигурку человечка, которая соответствует, по их представлениям, положению инвалида, и дают краткое объяснение своему выбору. Такой же вопрос далее задается и по положению умственно отсталого человека. Методика носит проективный характер и дает возможность выявить представление об образе инвалида (и умственно отсталого человека — во втором случае) как на вербальном, так и на невербальном уровне.

Результаты исследования

Полученные результаты позволяют составить некоторое представление об отношении представителей помогающей профессии (педагогов) среднего возраста из России и Израиля к людям с инвалидностью, в том числе и к людям с умственной отсталостью.

Большинство опрошенных нами (86%) имеют личный опыт помощи людям с инвалидностью, от эпизодического до регулярного, многие взаимодействуют с инвалидами по ходу своей трудовой деятельности (52%), а некоторые — в семейной жизни. Само слово «инвалид» как российские, так и израильские респонденты склонны понимать как «человек с физическими или умственными ограничениями» (что следует как из даваемых ими определений, так и из ответов на другие вопросы), и их отношение к таковым людям дифференцируется в зависимости от вида инвалидности.

Подавляющее большинство испытуемых (77%) из обеих стран убеждены, что общество относится к инвалидам нетолерантно, и что людям с инвалидностью не хватает помощи и поддержки от государства (70%); и хотя объективно объем государственной помощи в России и Израиле существенно разнится, на ответы это никак не повлияло. Представляется важным отметить, что многие люди, таким образом, осознают проблему нетолерантности и недостаточности усилий по включению людей с ограниченными возможностями здоровья в социум.

Ответы на вопросы анкеты в остальном не соотносятся с данными, полученными при анализе собранного из условных стихотворений лексического материала. Зачастую респондент утверждает, что одобрил бы брак своего ребенка с человеком, имеющим инвалидность, и что проголосовал бы за кандидата в президенты с инвалидностью, но, описывая инвалида в условном стихотворении, высказывается о таком человеке как о «неполноценной личности», как об «убогом» и «беспомощном человеке».

При этом любопытно, что положительные и отрицательные ответы на вопрос «Проголосовали бы вы за кандидата в президенты, имеющего инвалидность?» равномерно распределяются в обеих частях выборки (российской и израильской), зато существенно отличаются в зависимости от пола (критерий Манна—Уитни: Хи-квадрат Пирсона, с поправкой на непрерывность — 0,63, асимпт. знач. 0,128). Так, большинство мужчин не стали бы голосовать за кандидата с инвалидностью, а среди женщин, напротив, у такого кандидата было бы достаточно много сторонников (50% опрошенных женщин ответили «да»). Некоторые ответы указывали на значение личностных качеств: «Зависит от того, каков инвалид: Рузвельт в инвалидной коляске прекрасно функционировал как президент Соединенных Штатов. А у кого-то болит коленка, и он не ходит даже в магазин. Каждый случай индивидуален» (ответ респондентки из Израиля).

Анализ лексико-семантического материала показал прежде всего, что к людям с инвалидностью в целом большинство опрошенных в обеих странах относятся прини- мающе (34%) или амбивалентно (36%), и только 30% — негативно, а к умственно отсталым людям — отвергающе (61%), при том, что амбивалентных высказываний — 27 %, а принимающих — всего 12%. Эта разница имеет статистическую значимость (по критерию Манна-Уитни при коэффициенте 0,72, асимпт. знач. 0,124) и полностью соотносится с данными, полученными в предыдущих исследованиях [2; 6].

Наиболее интересные результаты получены нами при анализе оснований негативной части высказываний о людях с инвалидностью в двух подгруппах выборки.

В лексическом материале, относящемся к понятию «инвалид», для российских испытуемых на первый план выходят характеристики, связанные с нарушениями здоровья, собственно с немощью, слабостью, болезнью (48%). Следом идут мотивы неполноценности, ущербности (23%), в то время как указание на эмоции и чувства присутствует у незначительного количества опрошенных (6%). Российские респонденты дают в основном негативные коннотации: отмечают, что инвалид не делает, к чему он не способен (например, «не понимает, не сознает, не ведает», «не думает», «не оценивает»).

У израильских же респондентов, напротив, значительно чаще встречается указание на переживание эмоций и чувств (37%). С этим согласуется и то, что поясняя свой выбор той или иной фигурки на картинке «Дерево», израильтяне, вместо обычного описания от третьего лица, дают реплики, которые они приписывают инвалиду или умственно отсталому человеку (например, для описания умственно отсталых людей: «я одинок и отвержен», «может быть, оставите меня в покое и не будете столько требовать от меня», «меня ничто не заботит»; для описания инвалидов: «почему нет у меня друзей?», «я пытаюсь быть как все», «эй, я справляюсь с любыми проблемами!», «может быть, кто-то обратит на меня внимание?»).

Мы можем предположить, что израильские респонденты уделяют значительное внимание внутреннему миру инвалида, фактически, в каком-то смысле они ставят себя на его место, т.е. проявляют эмпатию.

Умственно отсталого человека респонденты обеих стран описывают как недалекого, слабоумного, тупого, заторможенного (75%). На второе место выходит (часто вдобавок к первому) мотив неполноценности и ущербности (39%), также встречающийся в обеих подгруппах выборки, при этом российские участники исследования чаще говорят о неадекватности (и даже опасности), а израильские — о герметичной закрытости таких людей. В целом респондентам из обеих стран значительно труднее увидеть в умственно отсталом человеке его сильные стороны или какой-то потенциал, они говорят о пустоте, дегенерации, о том, что такой человек — обуза. В единичных случаях (два россиянина и три израильтянина) встретились суждения, что он «тоже человек», что ему свойственно простодушие, что он непосредственный, добродушный и могущий.

Выводы

Диагностический инструментарий, использованный в исследовании, позволяет получить разностороннюю и полную картину отношения к людям с ОВЗ независимо от языка предъявления.

Не подтвердилось предположение о том, что отношение людей из страны с более длительным периодом проводимой государством политики поддержки и интеграции в общество людей с ОВЗ будет отличаться более высоким уровнем принятия таких людей. В обеих выборках выявлена статистически подтвержденная разница в отношении к людям с инвалидностью, связанной с физической недостаточностью, и к людям с умственной отсталостью. Получены интересные факты значимых различий между мужчинами и женщинами обеих стран по вопросу возможности участия инвалидов в общественно-политической жизни. Выявлены определенные качественные различия в отношении к людям с ОВЗ представителей разных стран.

В целом можно сделать предварительный вывод о том, что на отношение влияет не только и не столько проводимая государством политика и внедряемая в нем система мер по комплексной поддержке людей с ОВЗ, сколько широко распространенные в современном социуме ценности и нормы, такие как идеалы достижений, успешности, здоровья, красоты (соответствующей определенным стандартам) и т.п., которые преобладают в сознании большинства людей.

Заключение

Отношение к людям с ОВЗ неоднозначно в странах с различным социокультурным контекстом. При этом к людям с интеллектуальной недостаточностью отношение преимущественно отвергающее. Дальнейшее изучение выявленных особенностей позволит более прицельно работать над созданием полноценной принимающей среды.

Особенно важным в такой работе представляется изменение восприятия образа умственно отсталого человека как полностью несостоятельного, так как такая позиция условно здорового общества не дает возможности людям с ментальной недостаточностью войти в социум и реализовать свой потенциал, а социуму — обогатиться этим потенциалом.