Введение
Расстройства аутистического спектра — распространённая
группа нарушений развития. С каждым годом количество поставленных диагнозов
увеличивается. Частота встречаемости РАС в различных исследованиях варьирует от
1 из 44 детей
[Григоренко; Maenner, 2016] до 1 из 160
[Meeting Report. Autism, 2013]. В 2013 году Министерство
здравоохранения РФ подтвердило, что детей с РАС в России около 1% от общего
детского населения (Письмо № 15-3/10/1-2140 от 08 мая 2013 года).
Несмотря на продолжающиеся во всем мире исследования,
посвященные поиску причин аутизма, на сегодняшний день неизвестно, что приводит
к его возникновению. Это становится почвой для возникновения мифов и ложных
обещаний (например, предлагаемые методы «исцеления»). В результате семьи детей
с РАС начинают испытывать дополнительный стресс
[Dawson-Squibb, 2020]. Ряд исследований
показывают, что уровень стресса в семьях, воспитывающих детей с РАС, выше, чем
в семьях, воспитывающих детей с другими нарушениями развития, например, с
синдромом Дауна или церебральным параличом
[Hayes, 2013].
Симптоматика расстройств аутистического спектра
затрагивает ключевые области функционирования, проявляется в раннем возрасте и
сохраняется в течение всей жизни. Родители, воспитывающие ребенка с РАС,
сталкиваются со множественными трудностями в выполнении повседневных дел [26;
36].
Ключевые дефициты РАС и трудности, с которыми сталкиваются
родители
-
Трудности социального взаимодействия и
коммуникации. Ребенку с РАС очень сложно обращаться за помощью,
выражать собственные желания или от чего-либо отказываться. Задержка в развитии
речи нередко приводит к тому, что ребенок может демонстрировать нежелательное
поведение (кричать, плакать, толкаться, швырять предметы). Трудности понимания
ребенком эмоций, коммуникативных намерений других людей и социальных правил
также нередко являются причинами стресса в семье
[Волкмар; Довбня; Как помочь дошкольнику; Dawson-Squibb, 2020; Musetti, 2021; Yorke, 2018].
-
Ригидность, повторяющееся поведение и
особенности обработки сенсорной информации приводят к огромному
количеству сложностей в самообслуживании и рутинных делах, таких как одевание,
выполнение гигиенических процедур (купание, чистка зубов, стрижка ногтей и
волос); детям трудно мириться с изменениями, что затрудняет посещение
общественных мест, и т.д.
Трудности, с которыми сталкивается семья, могут быть
связаны не только с ключевыми дефицитами РАС:
-
Многие дети испытывают
трудности со сном:
зачастую ребенка очень трудно уложить спать, или он спит в неположенное время.
Это физически изнуряет и эмоционально утомляет членов семьи. Родители
испытывают хроническую усталость, которая мешает им справляться с
обязанностями, а также удовлетворять повышенные потребности детей
[Cuomo, 2017].
-
По данным исследований, от 70 до 90% детей с
расстройствами аутистического спектра испытывают разного рода
трудности с
едой [Baraskewich, 2021]. Из-за, например, сверх-избирательности или других проблем у
детей с едой многие семьи не могут вместе собираться за столом. Это может быть
существенной причиной стресса. В результате дети с аутизмом часто едят
отдельно, что только усугубляет их социальную изоляцию.
Дополнительные источники стресса для семьи:
-
финансовые затраты: если в семье ребенок с
расстройством аутистического спектра, то зачастую необходимы дополнительные
денежные затраты на обследования и различные программы помощи;
-
социальная изоляция: семьи, где есть
дети с РАС, часто из-за особенностей ребенка замыкаются и могут чувствовать
изолированность от друзей и общества.
Один из основных источников стресса у родителей
— обеспокоенность по поводу будущего ребенка,
возможности его самостоятельной жизни, когда их не станет.
Программы помощи семьям, воспитывающим детей с РАС
Исследования доказывают, что многие трудности, с которыми
сталкиваются родители детей с РАС, можно преодолеть [8; 9; 14; 15; 16; 20; 22;
27]. Существует множество современных эффективных программ, которые помогают
родителям справляться со стрессом и лучше понимать ежедневные потребности
ребенка. Результаты исследований обнадеживают: родители лучше понимают
потребности своего ребенка, лучше заботятся о нем. Им важна адекватная
информация, поддержка и работающие стратегии, которые помогают справляться с
возникающими трудностями. Родители чувствуют себя более уверенно, понимая, что
они могут контролировать ситуацию и добиваться позитивных изменений.
Нарушения, которые часто присутствуют при аутизме (речевые
проблемы, трудности со сном, едой, истерики, агрессия, сложности с
самообслуживанием и многое другое) не являются непреодолимыми. При прохождении
современных программ помощи возможно изменение поведения ребенка, эффективное
обучение новым навыкам и улучшение качества жизни всей семьи [Karst,J.,, 2012; O’Donovan, 2019].
Карен Бирс (Bearss K.) и ее коллеги предложили интересную
классификацию программ поддержки и обучения для родителей, воспитывающих детей
с РАС
[Bearss , Burrell, 2015; Bearss , Johnson, 2018]. Предложенная классификация представлена ниже:
Программы, направленные на обучение родителей
К данной группе программ относятся:
-
Программы, направленные на координацию услуг
Родителям, которые только узнали о серьезном диагнозе ребенка, очень важно
получить современную достоверную информацию, узнать о работе системы
существующих услуг и выстроить маршрут помощи для ребенка. Такие программы дают
членам семьи важную информацию о ресурсах поддержки, имеющихся на местах.
Данные ресурсы могут включать информацию о доступных эффективных программах
медицинской, педагогической, социальной помощи, о существующих родительских
организациях, об их правах и льготах.
-
Психообразовательные программы для родителей
Такие программы дают родителям важную информацию о расстройствах аутистического
спектра, сильных сторонах и трудностях, характерных для людей с РАС, а также
учат родителей понимать особенности собственного ребенка и справляться с его
поведением в различных ситуациях. В рамках психообразовательных программ роль
специалистов заключается не в том, чтобы напрямую работать с ребенком, а в том,
чтобы обучать родителей лучше понимать потребности собственного ребенка и
использовать эффективные стратегии взаимодействия и разрешения сложных
ситуаций. Психообразовательные программы также дают родителям возможность
почувствовать, что они не одни, что другие семьи также находятся в похожей
ситуации. Во время участия в программе родители делятся друг с другом опытом
преодоления трудных ситуаций и поддерживают друг друга.
К данной группе программ можно отнести программы «Ранняя
Пташка» и «Тренинг родительских навыков. 9 шагов», о которых будет написано
ниже.
Исследования эффективности психообразовательных программ
для родителей показывают снижение родительского стресса
[Bearss , Burrell, 2015; Bearss , Johnson, 2018; Clubb, 2012; Dawson-Squibb, 2020; Salomone, 2019; Stevens, 2013].
Это связано с получением необходимой информации, новым опытом использования
стратегий, позволяющих лучше справляться в повседневных ситуациях, а также с
поддержкой, получаемой в группе.
Программы вмешательств, которые проводят родители
В отличие от программ обучения родителей, в которых ребенок не является
участником, программы, которые проводятся родителями, предполагают их
прямую работу с ребенком под руководством квалифицированных специалистов [18;
21].
Данная группа программ также разделена на 2 больших
подгруппы:
Программы, направленные на ключевые дефициты, —
социальная коммуникация, игра, имитация. Программы, включенные в данную группу,
имеют четкие руководства и разработанные процедуры обучения и коучинга для
родителей. К данной группе программ можно отнести родительскую версию программы
JASPER, а также Денверскую модель раннего вмешательства [Роджерс].
В странах, где развитие прикладного анализа поведения
(ПАП) находится пока на начальных уровнях, и наблюдается существенный
недостаток программ поведенческой поддержки и обучения детей, в последнее время
часто используется обучение родителей основам ПАП. Родители, прошедшие
обучение, начинают работу с ребенком под руководством куратора и супервизора,
имеющих достаточный опыт проведения оценки и выбора целей вмешательства.
Программы, направленные на преодоление дезадаптивного
поведения (трудностей со сном, приучением к туалету, проявлениями агрессии
и т.п.).
Дезадаптивное поведение не относится к ключевым дефицитам
РАС, его причины могут быть связаны как с особенностями ребенка, так и с
особенностями окружения (реакции других людей на проявления определенного
поведения).
Примерами программ, относящихся к данной группе, может
быть программа RUBI, разработанная в Центре аутизма (университет Сиэтла, штат
Вашингтон) [Postorino, 2017]. Данная программа имеет детальное руководство и может
проводиться для родителей как индивидуально, так и в групповом формате. К
группе программ, направленных на преодоление поведенческих трудностей, могут
быть также отнесены программы, направленные на развитие навыков
самостоятельного принятия пищи и разнообразные версии протоколов туалетного
тренинга, которые осуществляются родителями под руководством
специалистов.
Исследования эффективности программ помощи ребенку,
осуществляемых родителями, показывают хороший прогресс у детей, при этом
уровень стресса в семье не снижается
[Bearss , Burrell, 2015; Bearss , Johnson, 2018; Clubb, 2012; Dawson-Squibb, 2020]. Это может быть связано и с
тем, что, кроме выполнения обычных повседневных обязанностей, родителям
приходится тратить значительное время на занятия с ребенком и встречи со
специалистами (супервизорами).
Программы помощи семьям дошкольников с РАС, реализуемые в
Нижегородской области Фондом помощи детям и молодежи
«Обнаженные
сердца»
JASPER (Joint Attention, Symbolic Play,
Engagement & Regulation). Название переводится как совместное внимание,
символическая игра, вовлечение и регуляция). Эта программа помощи дошкольникам
с РАС разработана доктором Кони Казари (K. Kasari) в Калифорнийском
Университете (UCLA) и основана на сочетании концепций прикладного анализа
поведения и принципов психологии развития. Она направлена на преодоление
ключевых дефицитов при РАС и развитие социальной коммуникации (совместного
внимания, имитации, игры). Программа использует натуралистические стратегии
(обучение в естественных условиях, во всех возможных социальных ситуациях),
чтобы увеличить темп и сложность социального взаимодействия ребенка с партнером
по игре
[Казари].
Эффективность программы JASPER тестировалась в
рандомизированных исследованиях с участием контрольных групп (около 500 детей с
РАС), которые проводились и в лаборатории Казари (Kasari Lab), и независимыми
специалистами
[Казари; Distefano, 2015; Kasari, 2015; Schreibman, 2015; Shire, 2017]. Результаты исследований, оценивающих
эффективность программы, показывают, что освоение программы приводит к
прогрессу в совместной вовлеченности, социальной коммуникации и эмоциональной
регуляции, снижает негативизм, а также совершенствует родительские стратегии
совместного внимания.
JASPER стала одной из двух программ вмешательства в
области социального взаимодействия, которые Национальный институт здоровья и
клинического совершенствования Великобритании в 2013 году рекомендовал как
научно обоснованные. Она эффективна в сочетании с другими поведенческими
программами и может использоваться как в дошкольных учреждениях, так и дома
(так, например, в программах фонда «Обнаженные сердца» занятия, направленные на
развитие совместного внимания, игры и коммуникации, встраиваются в интенсивную
поведенческую программу помощи для дошкольников).
Единственные необходимые «материалы» — игрушки и виды
деятельности, соответствующие уровню развития ребенка.
Существуют версии программы JASPER —
реализуемая специалистами и реализуемая родителями под руководством
специалистов. Обе версии программы имеют детальные руководства (мануалы).
Специалист, прошедший специальное обучение и доказавший
уверенное понимание стратегии программы и ее применение, переходит к обучению
родителей, которое проводится в соответствии с разработанным тематическим
планом (минимум 10 сессий), включающим определение уровня развития игры ребенка
и подбор соответствующих игрушек, правильную организацию окружения, применение
эффективных стратегий в игре: создание и постепенное расширение игровых правил;
подкрепление, имитацию, моделирование и др. Родителей также обучают
использовать в игре специальные техники для развития речи, языка и
коммуникации, формирования совместного внимания. Родители учатся понимать
причины поведения ребенка, применять эффективные стратегии, которые помогают
справиться с его нежелательным поведением.
Продолжительность программы от трех до шести месяцев.
Обучающая сессия включает игровое взаимодействие родителя и ребенка, а также
подробный разбор используемых техник и стратегий и обучение родителей новым
эффективным стратегиям.
При поддержке фонда «Обнаженные сердца» программа
реализуется в России с 2018 года и на сегодняшний день применяется в Нижнем
Новгороде, Москве, Туле и Санкт-Петербурге. Все материалы программы переведены
на русский язык. Специалисты, работающие с родителями, прошли обучение у
американских коллег (Kazari Lab., Калифорнийский университет) и проходят
регулярную супервизию.
Авторы программы разработали детальные процедуры оценки
точности воспроизведения программы специалистами, что дает возможность
поддержания высокого качества работы с детьми и их родителями.
«Ранняя пташка» (EarlyBird). Программа
разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году.
Появление программы было связано с увеличением количества поставленных
диагнозов РАС, недостатком эффективных услуг для детей, а также с результатами
исследований, показавшими огромную потребность семей в современной информации и
поддержке
[Clubb, 2012; Cutress, 2014; Dawson-Squibb, 2019; Dawson-Squibb, 2020].
Главная цель программы — помочь детям с аутизмом, обучая
их родителей
[Довбня; Как помочь дошкольнику; Clubb, 2012; Cutress, 2014; Dawson-Squibb, 2019; Dawson-Squibb, 2020; Stevens, 2013]. В ходе программы родители получают
актуальную информацию о том, что такое аутизм, в чем особенности восприятия
мира у ребенка с аутизмом. Программа помогает родителям выработать эффективные
способы взаимодействия с ребенком, научиться понимать причины его
нежелательного поведения, и как с ним эффективнее справляться.
Программа имеет детальные руководства для ведущих и
родителей и проводится в группе от 4 до 6 семей, в которых есть дети
дошкольного возраста с диагнозом РАС. Продолжительность программы 12 недель, в
нее включены 8 групповых встреч и 4 домашних визита. Для семей, выразивших
желание участвовать в программе, перед ее началом проводится ознакомительная
информационная встреча. Семьи, прошедшие обучение по программе, встречаются
через 3 или 6 месяцев после ее окончания для обсуждения того, как продолжается
использование стратегий.
Разработаны 3 версии программы:
«Ранняя пташка» для родителей дошкольников, возраст — от
постановки диагноза (в среднем, около 2 лет) до 5 лет.
«Ранняя пташка +» для семей, имеющих детей с аутизмом в
возрасте от 5 до 9 лет
[Clubb, 2012; Dawson-Squibb, 2019; Stevens, 2013]. В ней принимают участие родители ребенка
вместе с тьютором и/или педагогом класса, который начал посещать ребенок.
Еще одна версия программы — «Teen Life» («Подростковая
жизнь») создана для родителей, имеющих детей предподросткового возраста.
Переход любого ребенка в пубертатный возраст сам по себе является непростым для
многих семей. Известно, что дети с РАС имеют повышенный риск развития
поведенческих трудностей и нарушений психического здоровья — депрессий,
тревожных, обсессивно-компульсивных расстройств и т.д. Целью программы является
информирование родителей о возможных предвестниках данных расстройств и о том,
как вести себя с взрослеющим ребенком.
В России используется только версия программы для
родителей дошкольников. В настоящее время в Москве планируется запуск программы
«Ранняя пташка+» для выпускников службы интенсивной поведенческой поддержки,
которые продолжат обучение в детских садах.
Процесс обучения родителей
Обучение родителей проводится в соответствии с
тематическим планом. Темы, включенные в программу: понимание аутизма,
особенности обработки детьми сенсорной информации, особенности коммуникации и
совместного внимания, развитие игры, важность формирования совместного
внимания, понимание и управление поведением. Родители получают информацию об
особенностях РАС, стараются понять, какие характерные черты и поведение
свойственны их ребенку. Родители также учатся применять дома эффективные
стратегии работы с ребенком (подстройка коммуникации, использование визуальной
поддержки, использование методов дополнительной коммуникации, рутин, подсказок
и т.д.). Родители активно обсуждают стратегии работы с ребенком во время
групповых встреч, а также стараются применять их дома.
Во время домашних визитов проводятся видеозаписи
взаимодействия ребенка и родителя в привычных для семьи ситуациях (игра,
одевание, чтение книжек и т.д.). Просмотры сделанных во время домашнего визита
видеозаписей помогают родителям оценить со стороны собственные навыки общения с
ребенком, попробовать применять новые стратегии взаимодействия и увидеть их
результаты.
Родители, прошедшие обучение по программе «Ранняя
пташка», отмечают: участие в программе помогло им почувствовать, что
они могут лучше понимать своего ребенка, эффективнее применять инструменты
обучения новым навыкам и справляться с возникающими трудностями. Родители также
отмечают, что участие в программе помогает им лучше понять суть подходов,
которые используются специалистами для их детей (дополнительная коммуникация,
визуальная поддержка, подкрепление и т.д.), и применять данные стратегии дома.
Специалисты, прошедшие обучение по программе, получают международный сертификат
и лицензию, дающую право вести группы для родителей.
Программа «Тренинг родительских навыков. 9
шагов» (CST — Caregiver Skills Training) Создание программ помощи
детям с РАС и их семьям — трудная задача для систем здравоохранения, социальной
защиты и образования во всем мире.
Оказание помощи требует значительных ресурсов для
своевременной постановки диагноза РАС, а также наличия квалифицированных
специалистов, и далеко не во всех странах имеется достаточное число
специалистов, которые владеют современными эффективными методами помощи детям с
нарушениями развития. Многие дети с РАС имеют другие диагнозы, либо не имеют
диагноза вовсе.
В 2013 году Всемирная организация здравоохранения и одна
из крупнейших благотворительных организаций в мире Autism Speaks, занимающаяся
вопросами помощи людям с РАС, решили создать бесплатную современную программу
помощи семьям дошкольников с нарушениями развития. Рабочей группой проекта был
проанализирован имеющийся опыт использования программ помощи семьям. На основе
опыта современных программ помощи семьям дошкольников с аутизмом и другими
нарушениями развития и трудностями в поведении и коммуникации была создана
программа CST.
Эта программа — результат серьезной работы [Salomone, 2019]. Она
опирается на программы помощи, осуществляемые специалистами, и программы,
основанные на работе с родителями, которые создавались в странах с высоким
уровнем доходов, и позитивное влияние которых на поведение детей и навыки
родителей было доказано широкомасштабными исследованиями [Yorke, 2018]. Программа
составлялась с расчетом на глобальную перспективу и на сегодняшний день
используется более чем в 30 странах мира.
Учитывая проблемы с постановкой диагноза РАС в мире,
авторы программы адресуют ее не только семьям детей с РАС, но и
родителям/опекунам, чьи дети имеют другие нарушения или задержки в развитии.
ВОЗ старается развивать доступные для семей и бесплатные программы, к которым
относится и программа «Тренинг родительских навыков. 9 шагов», кратко — «9
шагов».
Целевой группой программы являются родители или другие
люди, которые непосредственно вовлечены в воспитание детей в возрасте 2—9 лет:
во многих странах дети с особенностями развития пока еще не имеют возможности
посещать дошкольные учреждения и школу и находятся дома с людьми, которые
ухаживают за ними.
Несмотря на то, что программа создавалась как максимально
доступная, ее внедрение должно проводиться специально подготовленными
тренерами. Ими могут стать педагоги, психологи, социальные педагоги, имеющие
опыт работы с детьми с особенностями, осуществляющие психолого-педагогическое
сопровождение и оказывающие консультативную помощь родителям (законным
представителям), желающие расширить круг своих профессиональных
компетенций.
Авторы программы составили подробное руководство для
ведущих программы и специальные материалы для родителей. Программа «9 шагов»
может быть адаптирована для регионов, она эффективна, бесплатна и доступна,
интегрирована в существующие службы помощи.
Программа проводится в группе для 4—6 семей и состоит из 9
занятий и 3 домашних визитов. Содержание программы основано на принципах
позитивного родительства и служит улучшению понимания потребностей детей.
Программа также обучает родителей техникам, направленным на сохранение и
улучшение их собственного психического здоровья.
Участие в программе учит близких взрослых понимать причины
поведения детей, позволяет родителям обеспечить домашнее окружение, в котором
возможно улучшить коммуникацию с ребенком, развить совместное внимание,
вовлеченность ребенка, научить его совместным играм, навыкам
самообслуживания.
В настоящий момент проводятся исследования, посвященные
оценке эффективности программы.
Заключение
Воспитание аутичного ребенка — для семьи непростая задача.
Программы поддержки родителей помогают ориентироваться в огромном потоке
информации, дают средства для понимания особенностей и потребностей ребенка.
Программы поддержки и самопомощи также предлагают эффективные инструменты, для
того чтобы обучать взрослых справляться с трудным поведением ребенка. Не
существует двух одинаковых детей с РАС, и потребности семей значительно
различаются. Поэтому не существует единой, одинаковой для всех, программы
поддержки. Потребности семей со временем меняются, и у родителей должна быть
возможность с помощью квалифицированных специалистов выбрать подходящую
программу помощи, а также, при необходимости, участвовать в разных
программах.