Жизнеспособность семьи в стрессогенных ситуациях инвалидности в зарубежных исследованиях

Введение

Вопросы жизнеспособности семьи (family resilience) в современном мире становятся все более актуальными в связи с существенными изменениями в самом институте семьи, который считается одним из самых важных социальных образований, является индикатором благополучия и успешности государства и общества. Трансформация института семьи обусловлена не только серьезными политическими, экономическими, социальными кризисами, но и стрессогенными событиями, связанными с угрозой жизни и инвалидностью.

Изменения семейной жизни, например, в Европе, Америке настолько существенны, что создают трудности даже в понимании того, что люди подразумевают под семьей. В зарубежной литературе разворачиваются дискуссии относительно смысла, значимости и даже целесообразности использования самого термина «семья» [Baker, 2019; Lück, 2018; Unpacking ‘family troubles’, 2019]. Так, Д. Люк, А-М Кастрен считают, что в настоящее время семью следует понимать как «размытое» социальное явление, которое включает в себя широкий спектр вариаций, как на межличностном, так и на межкультурном уровнях [Lück, 2018], а Б.М. Алекс Бейкер, ссылаясь на данные переписи 2014 года в Америке, отметил, что большинство американских семей не идентифицируют себя с традиционным семейным архетипом [Baker, 2019].

По мнению ряда зарубежных исследователей, изменения семейной системы связано с появлением новых видов брака (гражданский, сожительство или «пробный брак», гостевой брак, child free, однополый брак и т. д.) [Baker, 2019; Bosley-Smith, 2018; Kuperberg, 2019; London, 2019]. В Соединенных Штатах, например, насчитывается более 114 000 однополых семей, и это число, по прогнозам С.К. Голдберг, К.Дж. Конрон, будет расти [Goldberg, 2018]. Перемены в семейной системе связаны с ростом числа разводов по всему миру [Buchanan, 2018; Buchanan, 2017; Paprzycka, 2020; Thadathil, 2020]; утратой связей между поколениями [Otters, 2018]. По оценкам А. Бьюкенен, А. Роткирх в Великобритании, каждая четвертая семья возглавляется только одним из родителей [Buchanan, 2018]. Растет процент разводов даже в странах, где брак всегда считался священным и был запрещен религией. Например, по данным А. Тадатхил, С. Шрирам, уровень разводов в крупных городах Индии, где к браку всегда относились как к священнодействию, стал составлять 30% [Thadathil, 2020]. Е. Папржицка, В. Полец, Е. Мяновская отметили, что даже в Польше, одной из самых католических стран мира, в которой развод запрещен религией, за последние 35 лет процент разводов увеличился с 16,4 до 21,9% [Paprzycka, 2020].

В некоторых странах, в частности в Китае, Чили, Индии и др. растет число семей с, так называемыми, «пропущенными поколениями», состоящими из бабушки, дедушки и одного или нескольких внуков. «Пропущенными поколениями» считаются родители, которые вынуждены уезжать на заработки и долгое время жить в отрыве от семьи [3, 21].

Отмечается увеличение числа семей, переживающих стрессовые и травматические события, связанные с болезнью и инвалидностью их членов [Family resilience and, 2016]. Считается, что такие семьи подвержены более высокому уровню стресса, связанного с финансовым неблагополучием, социальной изоляцией, большим числом разводов, слабым психическим здоровьем ближайшего окружения, чем другие семьи [Muir, 2014]. Так, по данным родительских отчетов (N=14 494), З. Сонгтян, Х. Хиаои [Songtian, 2018] выяснили, что 55% детей дошкольного возраста с ограниченными возможностями здоровья в США пережили хотя бы одно неблагоприятное событие в сравнении с 31,7% детей выборки сравнения. Установлено, что дети с ограниченными возможностями здоровья в четыре раза чаще переживают от трех и более негативных событий в семье одновременно. Исследователи выявили пять наиболее распространенных типичных семейных событий, которыми были свидетелями маленькие дети с ограниченными возможностями здоровья и по которым они отличаются от семей со здоровыми детьми: это финансовые трудности (40,9%), развод родителей (24,3%), проблемы с алкоголем/наркотиками (11,1%), тюремное заключение родителей или опекунов (10,6%) и жестокое обращение (6,8%). При этом, эти данные являются лишь приблизительными, как утверждают авторы, тк. существует вероятность того, что многие родители так и не дали откровенных ответов на поставленные вопросы. Совокупность неблагоприятных внешних факторов делает такие семьи наиболее незащищенными и уязвимыми [Songtian, 2018]. Установлено, что наличие факта инвалидности в семье часто приобретает характер стрессогенного травмирующего события, меняющего идентичность, влияющего на планирование жизни и на всю семейную систему [Tolleson, 2019].

Таким образом, зарубежные исследователи, с одной стороны с беспокойством заявляют о том, что сам институт семьи переживает глубокий кризис, выраженность которого наиболее очевидна у социально­уязвимых семей, среди которых семьи, переживающие стрессогенное событие, связанное с болезнью и инвалидностью. С другой — ученые констатируют, что именно семья для людей с ограниченными возможностями здоровья становится центром поддержки, а ее жизнеспособность определяет успешность функционирования таких людей в обществе. Поэтому вопросы жизнеспособности «особых» семей становятся наиболее актуальными. И, если еще недавно большинство исследователей было сосредоточено на факторах риска для таких семей, то уже сегодня акцент смещается в сторону жизнеспособности как способности противостоять жизненным вызовам, преодолевать их, становясь более сильной трансформирующейся, гибкой системой, способной к позитивному росту даже в условиях травматического стресса [Махнач, 2018; Walsh, 2016].

Направления исследований жизнеспособности
семьи в условиях инвалидности

В широком смысле жизнеспособность рассматривается как динамический процесс, процесс мобилизации культурных, социальных, экономических, семейных и индивидуальных ресурсов. Этот процесс разворачивается во времени и пространстве с учетом быстро меняющихся социальных условий [Cafer, 2019; Grey, 2019; Markantoni, 2019]. Существует множество более узких определений жизнеспособности, которые соответствуют тому или иному направлению исследований и авторской позиции исследователя. Однако в целом, анализ зарубежных исследований показал, что понятие жизнеспособности является междисциплинарным, четкое определение его до сих пор не разработано, что, впрочем, признается большинством зарубежных коллег.

Тем не менее, в рамках проблематики хронических заболеваний и жизнеспособности семьи предлагается следующее определение: «Жизнеспособность семьи — это паттерны семейных реакций на хроническое заболевание, которые позволяют членам семьи сохранять свои ценности, находить смысл жизни в заботе, одновременно с этим, эффективно реагировать на требования болезни» [«We are in, 2019, c. 9]. Семья в данном аспекте рассматривается как самовосстанавливающаяся система, которая принимает свою уязвимость и использует свои адаптивные возможности для противодействия нарушениям посредством самоорганизации.

В целом, зарубежные исследования жизнеспособности семей в стрессогенных ситуациях инвалидности рассредоточены по направлениям изучения:

1)    взаимосвязи жизнеспособности семьи и родительского стресса детей с поражением центральной нервной системы и нарушениями развития [Duca, 2015; Kim, 2019; Leone, 2016; Padden, 2017; Parental stress and, 2016];

2)    жизнеспособности семьи и удовлетворенности супружескими отношениями, жизнеспособности семьи и супружеского копинга в семьях с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС) [Relationship satisfaction and, 2017; «We are in, 2019];

3)    жизнеспособности семьи и индивидуальной жизнеспособности матерей детей с нарушениями в развитии [Family resilience elements, 2018];

4)     факторов жизнеспособности семьи при уходе за взрослыми членами семьи, страдающими психическими заболеваниями [Bishop, 2015; Family members' perspective, 2018; Family resilience in, 2016];

5)     возможных методов диагностики, в частности разработка, апробация и адаптация диагностического инструментария для исследования жизнеспособности семей в ситуации инвалидности [14, 17; 24; 36].

Например, в исследованиях семей, воспитывающих детей с РАС, показано, что родители демонстрируют более высокий уровень стресса в сравнении с родителями детей, имеющих другие нарушения и с родителями здоровых детей [Padden, 2017; Parental stress and, 2016]. Отмечается отрицательная связь между жизнеспособностью семьи и уровнем стресса родителей в семьях с детьми с РАС [Duca, 2015; Kim, 2019]. В исследовании И. Ким, С. Дабабне, Дж. Ли [Kim, 2019] на достаточно большой выборке (1 131 родителей и опекунов детей с РАС) было показано влияние (moderating effect) расы и этнического происхождения на жизнеспособность семьи и родительский стресс. Было обнаружено, что жизнеспособность семьи способствует снижению родительского стресса афроамериканцев и белых, но в афроамериканских семьях это влияние выражено в большей степени [Kim, 2019]. В исследовании Е. Леоне и др. [Leone, 2016] показано, что родительский стресс, непосредственно связанный с проблемными коммуникативными паттернами, является существенным препятствием для жизнеспособности семей, воспитывающих детей с нарушениями развития (РАС, СДВГ, умственная отсталость, специфические трудности в обучении). Кроме того, было обнаружено, что поведение ребенка связано со стрессом родителей и косвенно воздействует на жизнеспособность семьи. Авторы выделили и факторы, способствующие жизнеспособности семьи, среди которых: система позитивных убеждений родителей (позитивное восприятие своего ребенка и его ограниченных возможностей, общее мировоззрение); поддерживающий родительский стиль воспитания [Leone, 2016].

В серии исследований, которые провели А. Сим, Р. Кордье, С. Ваз и др. [Relationship satisfaction and, 2017; «We are in, 2019] демонстрируется, что взаимоотношения между супругами являются краеугольным камнем жизнеспособности семьи и играют важную роль в адаптации семей с детьми с РАС. Первое исследование из этой серии было посвящено изучению взаимосвязи: удовлетворенности взаимоотношениями в супружеских парах, социально-демографическими показателями, родительским стрессом и супружеским копингом. Результаты показали, что большая часть выборки удовлетворена супружескими отношениями. В свою очередь, удовлетворенность супружескими отношениями связана с низким уровнем стресса со стороны родителей и более активным использованием конструктивного супружеского копинга [Relationship satisfaction and, 2017]. Целью второго исследования стало изучение опыта только тех супружеских пар, которые набрали высокие баллы по шкале удовлетворенности отношениями для обнаружения ресурсов их жизнеспособности. Ресурсы жизнеспособности таких семей были раскрыты авторами при помощи метода глубинного структурированного интервью. Данный метод позволил получить представления о жизненном опыте супружеских взаимоотношений и способствовал более глубокому пониманию удовлетворенности взаимоотношениями в парах. В результате, были выделе - ны три основные темы, которые согласуются со структурой жизнеспособности семьи, разработанной Ф. Уолш: 1) общие убеждения супругов (принятие; оптимизм; экзистенциальный смысл); 2) работа в команде (забота о семье; забота о себе; общая направленность на развитие отношений); 3) совместный опыт супругов (коммуникация; юмор; эмоциональная поддержка) [«We are in, 2019].

Исследования японских коллег были направлены на прогнозирование развития стрессовых состояний матерей в зависимости от тяжести заболевания их ребенка (СДВГ, РАС, интеллектуальные нарушения). К. Сузуки и др. [Family resilience in, 2016] показали, что жизнеспособность семьи поддерживает индивидуальную жизнеспособность, уменьшая психологический стресс матери, т. е. является компенсаторным фактором, с одной стороны, а с другой — выполняет защитную функцию, смягчая взаимосвязь между тяжестью нарушений развития детей и психологическим стрессом матери. В исследовании также показано, что позитивная адаптация членов семьи, имеющих больного ребенка с психическими нарушениями, ассоциируется с жизнеспособностью семьи как процессом, посредством которого члены семьи выдерживают угрозу, связанную с заболеванием и успешно восстанавливаются после него [Family resilience elements, 2018].

Важным направлением зарубежных исследований является изучение факторов, понижающих и/или повышающих жизнеспособность семьи в условиях инвалидности одного из ее членов. Так, при уходе за членами семьи, болеющими шизофренией Р. Фитрясари и др. [Family members' perspective, 2018] выделили две группы проблем, с которыми сталкиваются подобные семьи:

1) трудности ухода (растерянность по поводу болезни, эмоциональные, физические, финансовые, временные и социальные трудности);

2)  стигматизация [Family members' perspective, 2018].

Было показано, что такие семьи сталкиваются с непониманием самого процесса заболевания и его прогнозов; испытывают разнообразные тягостные эмоции, вызванные необъяснимым поведением больного (эмоциональное напряжение в результате неуправляемого поведения, страх перед опасным поведением, стыд из-за недостойного поведения больного в обществе, беспокойство о его будущем, гнев из-за неконтролируемого поведения). Необходимость постоянной заботы о заболевшем члене семьи, недостаток отдыха, эмоциональная поглощенность проблемами, которые возникают в связи с заболеванием, приводят к потере контроля над эмоциями, эмоциональному и физическому истощению ближайшего окружения. Кроме этого, стигма­тизация, с которой сталкивается такая семья, является дополнительным важнейшим фактором, существенно подрывающим ее жизнеспособность. Авторы выделили четыре вида стигматизации: 1) клеймение (навешивание ярлыков); 2) стереотипы; 3) изоляция; 4) дискриминация. Клеймение глубоко переживается семьей из-за специальных терминов, адресованных общественностью больным с шизофренией (например, «сумасшедший»). Стереотипы связаны с бытующим мнением относительно людей, больных шизофренией как представляющих угрозу обществу. Ближайшее окружение (соседи, знакомые, коллеги) стремятся дистанцироваться от семей с больным шизофренией, в результате чего такие семьи становятся изолированными, не вовлекаются в общественную деятельность из-за непредсказуемого поведения больного и испытывают на себе дискриминацию. Все это сказывается на психологическом здоровье всей семьи и подрывает ее жизнеспособность [Family members' perspective, 2018]. Как видим, данное исследование в основном концентрируется на факторах, подрывающих жизнеспособность семьи, один из членов которой страдает психическим заболеванием. Исследование М. Бишопа, А.П. Гриффа [Bishop, 2015] в противовес предыдущему сосредоточено на факторах, повышающих жизнеспособность семьи в условиях инвалидности одного из ее членов в результате диагноза «шизофрения». К данным факторам было отнесено следующее: хорошие доходы семьи; наличие социальной поддержки; специальные мероприятия для семейного времяпровождения; позитивная, поддерживающая коммуникация во время кризиса внутри семьи; семейная жизнестойкость; приверженность семье; отношение к кризису как к вызову; внутренний локус контроля; независимость, ответственность, участие в социальной жизни, посещение групп поддержки людей с шизофренией и развитие позитивного отношения к ним; поощрение заболевшего члена семьи, открытое и честное общение с ним; принятие диагноза членами семьи [Bishop, 2015].

Еще одно исследование Дж. Пауэр и др. [Family resilience in, 2016] посвящено изучению жизнеспособности семьи в условиях психического заболевания разной этиологии одного из родителей. В нем рассматриваются факторы, понижающие и повышающие жизнеспособность таких семей. В глубинном интервью приняли участие взрослые австралийцы, выросшие в семьях с родителем, у которого диагностировали заболевание. Было обнаружено, что психическое заболевание родителей потенциально создает стрессовую ситуацию для членов семьи, способствует возникновению множества социальных и культурных барьеров, которые затрудняют признание и открытое обсуждение семьями вопроса о болезни. Так, почти все участники сообщали о нежелании обсуждать психические заболевания в своих семьях. В отдельных случаях психические заболевания были непризнанной частью семейного опыта на протяжении многих поколений. В некоторых семьях обсуждали заболевания, но извилистым или косвенным способом, что, в некоторой степени, скрывало реальность семейного опыта. Реже встречались семьи, в которых выстраивался более открытый диалог, хотя он не обязательно устранял все трудности, связанные с управлением болезнью, но все же смягчал замешательство людей относительно происходящего в их семьях. Темы стыда и стигмы были имплицитными почти во всех рассказах участников. Для многих стыд был основной причиной того, что заболевание не обсуждалось. Почти все участники сообщали о непредсказуемости и хаотичности в их семейной жизни из-за психического расстройства родителя. Несмотря на это семьи сохраняли жизнеспособность благодаря таким процессам, как простые семейные ритуалы, традиции; сплачивающий всех юмор; открытая коммуникация о психических заболеваниях; сохранившееся чувство семейной общности [Family resilience in, 2016]. Роль семейных ритуалов в развитии жизнеспособности семьи отмечается и в работе Л.В. Харриста, С.С. Генри, К. Лю, А.С. Морриса [Family resilience: The, 2019].

Стоит отметить, что большинство проанализированных нами исследований жизнеспособности семьи носят качественный характер, а представленный в них феномен жизнеспособности изучается либо с помощью глубинных интервью, либо открытых вопросов, либо косвенно при соотнесении жизнеспособности с другими схожими психологическими феноменами. В настоящий момент зарубежные исследования продолжаются в направлении новых разработок или доработки существующего диагностического инструментария для изучения жизнеспособности семьи в стрессо­генных ситуациях инвалидности.

Так, C. Дункан Лейн, П.С. Месарош, Дж. Савла [Lane, 2017] на основании модели Ф. Уолш разработали и апробировали методику жизнеспособности семьи в ситуации онкологии молочной железы. Однако, данная методика сфокусирована только на определенной группе женщин и их семьях, что ограничивает круг ее использования.

Шкала жизнеспособности семьи при нарушениях развития детей была разработана К. Сузуки [Family resilience elements, 2018]. Различая концепт жизнестойкости и жизнеспособности как динамического процесса, разработчики использовали феномен резистентности для выявления степени проявления жизнеспособности семьи. В дополнение к этому, авторы использовали анкету, включающую информацию об особенностях ребенка, о восприятии социальной поддержки и о специфике позитивного мировосприятия. Разработанная шкала жизнеспособности семьи сориентирована на семьи, имеющие детей с нарушениями психического развития, что ограничивает ее использование для других групп.

В контексте проблематики жизнеспособности семей в стрессогенных ситуациях инвалидности чаще всего используется шкала жизнеспособности семьи М.Т. Сиксби [Sixbey, 2005], разработанная автором на основе модели Ф. Уолш. В частности — это исследования семей с детьми с РАС, проведенные Э. Гардинером, Л.С. Масе, Г. Яроччи [Gardiner, 2019]; исследования семей с детьми с нарушениями развития [Leone, 2016].

Э.   Гардинер, Л.С. Масе, Г. Яроччи [Gardiner, 2019] осуществили психометрическую проверку шкалы жизнеспособности семьи М.Т. Сиксби на примере семей с детьми с расстройствами аутистического спектра и показали, что используемая шкала обеспечивает достоверную оценку жизнеспособности таких семей и облегчает понимание внутрисемейных процессов, защищающих семьи от воздействия неблагоприятных факторов, хотя некоторые подшкалы и формулировка пунктов нуждаются в дальнейшей корректировке и дополнительной проверке.

Шкала жизнеспособности семьи М.Т. Сиксби использовалась и для изучения семей с детьми с нарушениями развития. Это и РАС, интеллектуальные нарушения, специфические трудности в обучении или общении. [Leone, 2016]. Исследование показало, что некоторые субшкалы Шкалы жизнеспособности семьи не дали ожидаемых результатов. Например, субшкала «духовность семьи». Возможно, пункты, входящие в данную шкалу и отражают духовный интерес, но не отражают специфику и глубину данной характеристики, а значит нуждаются в доработке.

Кроме того, в зарубежных исследованиях разрабатываются рекомендации для медицинского персонала, практикующих врачей в направлении возможностей развития жизнеспособных процессов в соответствии с позитивными психологическими подходами [Denov, 2019; Hadfield, 2018]. Это предполагает методы ранней оценки и вмешательства в целях повышения психологического благополучия родителей детей с инвалидностью, технологии, направленные на принятие и осознание ситуации болезни, на поиск альтернативных способов преодоления и т. д. С психологической точки зрения стоит уделять внимание и отношениям в парах как ядру всей семейной системы посредством выстраивания терапевтического взаимодействия, обучения, просвещения, по необходимости, направления в соответствующие службы. Поощрение родителей в разделении обязанностей, совместном решении семейных проблем, привлечение к мероприятиям, ориентированным на всю семью и многое другое. Однако, зарубежные коллеги не ограничиваются лишь рекомендациями. Разработаны программы помощи по развитию жизнеспособности семей. Одной из признанных и широко используемых в Америке, например, является программа «The FOCUS Family Resilience Program» Уильям Р. Зальцман [Saltzman, 2016], направленная на краткосрочное вмешательство для повышения жизнеспособности семей посредством ряда практических мероприятий. Данная программа вначале была апробирована на семьях военнослужащих, находящихся на военной службе вдали от семьи, затем стандартизирована для более широкой аудитории. На сегодняшний день программа внедрена во многие гражданские учреждения, включая департаменты психического здоровья, школы, многочисленные клиники, а также в отдельных местах оказания услуг в рамках национальной сети по борьбе с детским травматическим стрессом. К числу обслуживаемых программой семей относятся не только семьи с культурным и расовым многообразием, семьи с одним родителем, приемные семьи, семьи иммигрантов, семьи, сталкивающиеся с насилием, утратой, но и семьи, находящиеся в стрессогенной ситуации инвалидности.

Программа предназначена для снижения вероятности проблемных исходов для семей, которые «подвержены риску» из-за стресса, травмы или утраты, а также для восстановления членов семьи, имеющих симптомы стрессового расстройства путем мобилизации процессов поддержки и повышения устойчивости внутри семьи. В случае значительных психологических нарушений предусмотрены более интенсивные формы терапии, которые могут осуществляться одновременно с участием в FOCUS.

Программа FOCUS, сочетающая и адаптирующая методы, основанные на подходах, направленных на укрепление семейной системы, включает пять элементов и связанных с ними мероприятий, в основе которых лежат принципы жизнеспособности семьи: 1) достижение системных целей семьи; 2) консультирование по вопросам развития семьи; 3) разработка общих семейных нарративов; 4) поддержка открытой и эффективной коммуникации в семье; 5) развитие отдельных семейных навыков жизнеспособности.

Программа включает восемь занятий: два первых — с родителями; два вторых — с детьми; пятое — с родителями для подготовки к общим занятиям с деть - ми; три последние — общие семейные занятия. Программа может быть реализована для широкого круга семейных групп, терапевт гибко определяет, кто из родителей или лиц, осуществляющих уход, должен участвовать в ней, а также включать ли в нее членов расширенной семьи.

За последнее десятилетие программа доказала свою эффективность при снижении посттравматиче - ского стресса, беспокойства и депрессии родителей детей, имеющих поведенческие и эмоциональные трудности и нарушения, одновременно улучшая общее функционирование семьи, повышая ее жизне - способность.

Заключение

Таким образом, в исследованиях зарубежных коллег подчеркивается, что диагноз хронической болезни/ инвалидности является стрессогенным событием и аналогичен психотравмирующему опыту, он бросает вызов всей семейной системе. Одновременно признается, что даже потенциально травмирующее событие может запустить механизм успешного совладания с ним. Именно противостояние стрессу, а не само событие может инициировать посттравматический рост и способствовать развитию жизнеспособности семьи [Bonanno, 2013; Hadfield, 2018; Tolleson, 2019].

Конструкт жизнеспособности семьи следует рассматривать не только как способность, но и как динамический процесс мобилизации культурных, социальных, экономических, семейных и индивидуальных ресурсов, процесс, разворачивающийся во времени и пространстве с учетом быстро меняющихся социальных условий и самого института семьи [Markantoni, 2019].

Исследования демонстрируют, что жизнеспособность семьи, имеющей стрессогенный опыт инвалидности включает: 1) систему семейных убеждений, основанных на позитивном мировоззрении, позволяющих самовосстанавливаться после травматического опыта и принимать свою уязвимость; 2) паттерны семейных реакций на заболевание, позволяющих членам семьи находить смысл жизни в заботе, эффективно реагировать на требования болезни, использовать адаптивные возможности для противодействия нарушениям, самоорганизовываться; 3) семейные коммуникативные навыки и активность в решении проблем; 4) семейная связность и гибкость, эффективное использование внешней поддержки со стороны социальных и общественных организаций.

Большинство зарубежных исследований жизнеспособности семьи имеют качественный характер, что предоставляет обширный и очень глубокий материал для анализа, однако жизнеспособность семьи как кон­структ, имеющий свою целостную структуру, изучается в данном случае лишь косвенно. Необходимо подтверждение полученных данных надежным и валид­ным диагностическим инструментарием, разработка которого продолжается.