Оказание ранней комплексной помощи детям с РАС: проблемы и пути их решения

Современной отечественной и зарубежной наукой расстройства аутистическо­го спектра все чаще рассматриваются как важная медико-психолого-педагогическая проблема, и закономерно, что все более значимую роль в ее преодолении приобретают вопросы поиска эффективных методов ранней комплексной помощи детям и семье, воспитывающей ребенка с РАС.

Несмотря на привлечение внимания к данной проблеме властно-государственных структур, остается нерешенным ряд вопросов, касающихся нормативно-правового регулирования ранней помощи, регламентирующего развитие систем ранней помощи на федеральном и региональном уровнях в части норм и стандартов организации предоставления услуг. Это, в свою очередь, затрудняет разработку единого механизма своевременного выявления детей и критерии их включения в программу ранней помощи, а также ведет к многообразию подходов в системе ранней помощи, оказываемой в различных регионах РФ.

Важным условием оказания ранней помощи является ее непрерывность и семейная ориентированность. Вместе с тем, получение этой помощи в учреждениях различных министерств и ведомств ограничено курсами, реабилитационными периодами, очередностью. В результате чего в большинстве случаев помощь оказывается фактически один раз в год в течение ограниченного времени: 21 день, месяц, три месяца.

Еще одним условием эффективной ранней помощи является ее доступность, в том числе географическая и финансовая. Вместе с тем, по информации Счетной палаты РФ, в России 17,5 тыс. населенных пунктов вообще не имеют медицинской инфраструктуры, из них более 11 тыс. расположены на расстоянии более 20 км. от ближайшей медицинской организации, где есть врач [1].

Соответственно и ранняя диагностика детей из семей, проживающих в этих населенных пунктах, становится практически невозможной, что усугубляется недостаточной информированностью населения об особенностях детей с РАС и возможностью получения комплексной помощи. Проживание семей, приезжающих из районов в городские поселения на реабилитацию, требует дополнительных материальных затрат. Кроме того, существующие негосударственные учреждения оказывают услуги детям с РАС и их родителям платно.

Вместе с тем, несмотря на перечисленные проблемы в области оказания ранней помощи, важно подчеркнуть, что в большинстве регионов дети с РАС и дети группы риска по РАС, а также их семьи эту помощь получают. Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, был проведен анализ существующих в регионах организаций системы ранней помощи, который нашел свое отражение в «Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года» [2]. Согласно представленному анализу, в Астраханской области существует система ранней помощи, в которой центральное место занимает одно учреждение, обеспечивающее оказание услуг ранней помощи в разных сферах — образования, медицины, социальной, являющееся координатором работы и обеспечивающее максимальный объем практической и методической деятельности. При этом другие организации- участники осуществляют разработку и реализацию отдельных технологий оказания ранней помощи [2].

Этим учреждением, аккумулирующим в Астраханской области все виды работ и позволяющим считать комплексной помощь, оказываемую детям с РАС на ранних этапах развития, является НПЦ реабилитации детей «Коррекция и развитие».

Цели деятельности НПЦ реабилитации детей «Коррекция и развитие»

Возможность оказания комплексной помощи обусловлена спецификой учреждения, основными целями которого являются:

— реабилитация и абилитация детей- инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, детей в возрасте до 18-ти лет, находящихся в трудной жизненной ситуации, и их семей, предоставление им квалифицированной социально-медицинской, социально-психологической и социально-педагогической помощи, создание необходимых условий для реабилитации и абилитации, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности для их социальной адаптации, предоставление комплекса социальных услуг;

— осуществление научно-исследовательской деятельности, направленной на применение новых знаний для достижения практических целей и решения конкретных задач в области реабилитации и абилита- ции детей перечисленных категорий.

Эффективность деятельности центра «Коррекция и развитие» подкреплена лицензиями на медицинскую и образовательную деятельность. Кроме того, уставом учреждения закреплен срок реабилитации 3 месяца, вместе с тем экспертный совет центра может давать рекомендации о необходимости повторного срока реабилитации (до трех периодов в год), что позволяет обеспечивать непрерывность ранней комплексной помощи детям с проблемами развития.

Создание модели ранней комплексной помощи детям с РАС в НПЦ «Коррекция и развитие»

Руководство и специалисты центра, создавая и внедряя на базе учреждения модель ранней комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра, попытались преодолеть перечисленные проблемы оказания ранней помощи.

Деятельность специалистов центра по созданию модели ранней помощи детям с РАС основывалась на нормативно-правовых документах:

— Федеральном законе «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов» (от 1 декабря 2014 г. № 419-ФЗ, с изменениями и дополнениями от 29 декабря 2015 г.);

— Федеральном законе «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ;

— Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года (утвержденной распоряжением Правительства Российской Федерации от 31 августа 2016 г. № 1839-р);

— Постановлении правительства Астраханской области «О Порядке предоставления социальных услуг поставщиками социальных услуг в Астраханской области» (от 12 декабря 2014 г. № 572-П).

Реализация модели ранней комплексной помощи детям с РАС

Проект «Внимание: Ау-тята!», запущенный с участием волонтерского отряда «На крыльях добра» факультета психологии университета, был нацелен на своевременность выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, и на повышение уровня информированности населения о проблеме аутизма. Информация о первичном анкетировании, о «красных флажках» аутизма ежемесячно в виде буклетов и флаеров распространяется в поликлиниках города Астрахань и области.

В помощь приезжающим родителям детей с ОВЗ в центре создан семейный реабилитационный кампус. По утвержденному плану волонтеры и специалисты, задействованные в проекте и обученные инновационным технологиям и методикам работы с детьми с РАС, оповещают родителей о сроках реабилитации, далее семье предоставляется комната для проживания матери (законного представителя) и ребенка. Законные представители знакомятся с индивидуальным маршрутом и с перечнем услуг, входящих в интенсивный курс абилитации по индивидуальной программе абилитации и реабилитации ребенка и плану мероприятий комплексной абилитации, включая реабилитацию родителей и совместную абилитацию и/или реабилитацию родителей и детей.

Дети вместе с мамами могут проживать в кампусе необходимое время, получая интенсивный курс реабилитации с использованием инновационных технологий, позволяющих сократить время реабилитации. Использование данных технологий и методов способствует оптимизации психоэмоционального состояния родителей, а также расширению знаний и компетенций родителей по взаимодействию и развитию детей в домашних условиях.

Технологии сопровождения семей

Социально-психологическое сопровождение семей после прохождения интенсивного курса абилитации или реабилитации осуществляется в рамках технологии «Виртуальный реабилитационный кампус», который представляет собой виртуальные кабинеты — медицинской, психологической, педагогической, юридической и социальной помощи. Кроме того, для родителей реализуются следующие инновационные технологии сопровождения: сетевой workshop (психологическая мастерская для родителей); интернет-коучинг, сетевой методический центр и «позитив-сервис». Центральная идея психологической мастерской состоит в освоении определенного навыка в воспитании, общении, развитии детей с особенными потребностями, в получении знаний путем взаимодействия родителей особых детей и специалиста- психолога средствами интернета [3].

Благодаря специально созданной психологом на занятиях атмосфере безопасности и доверия родители становятся активными их участниками. Участие в workshop позволяет родителям взглянуть на проблему под другим углом, получить критику или углубить знания. Перед каждым занятием психологом совместно с участниками группы формулируется результат, который родители хотят получить по его завершении, и психолог направляет внимание группы именно на его достижение. Это позволяет участникам извлечь максимальную пользу из мероприятия и решить поставленные задачи. Занятия могут быть организованы как в виде очных мастерских, так и в виде интернет-конференций. Возможен смешанный вариант, когда часть родителей собираются в зале, а другая часть принимают участие в работе в веб-классе. Особенно это удобно для родителей из области и других регионов или для родителей, которые в силу каких-то причин не могут оставить ребенка.

В центре реализуется новая дистанционная форма социально-психологического сопровождения родителей Intemet-коучинг. Коучинг — это метод поиска оптимального решения в какой-либо ситуации с помощью вопросов, которые задает коуч, психолог- консультант. Когда в семье растет ребенок с особыми потребностями, а у родителей нет возможности оставлять его дома, в Астраханской области или в другом регионе, им предоставляется возможность конфиденциально и оперативно получить от специалиста ответы на свои вопросы и обсудить проблемы.

В рамках дистанционного сопровождения специалисты используют абонентское обслуживание в лекотеке, которое позволяет родителям взять домой развивающие игрушки, рекомендованные специалистами для закрепления полученных на занятиях навыков. Каждая игрушка снабжена методической инструкцией с подробным описанием навыков, которые эта игрушка развивает, и правилами игры.

На сайте центра «Коррекция и развитие» размещены видео-уроки и различные информационные материалы для родителей, в которых специалисты рассказывают и показывают, каким образом можно заниматься с ребенком в домашних условиях, что развивать, на что в первую очередь обращать внимание. Подобные материалы позволяют родителям стать активными участниками абилитационного процесса, что позволяет обеспечить необходимую интенсивность занятий на этапах ранней помощи.

В течение 4-х лет в центре работает «Мобильная служба инновационных услуг».

Создавая мобильную службу инновационных услуг, основываясь на принципах системного подхода, специалисты центра учитывали многие организационные компоненты и этапы деятельности: анализ диагностической информации о ребенке и оценку его абилитационного потенциала; прогнозирование и разработку индивидуальных программ абилитации и реабилитации; качественный характер реализации коррекционно-развивающих и восстано­вительно-реабилитационных программ; вовлечение в абилитационные программы необходимых специалистов из учреждений социальной сферы, образования, здравоохранения, культуры и спорта; участие семьи в восстановительных мероприятиях; анализ качества оказанных воздействий (услуг) и оценку эффективности абилитации или реабилитации.

Мобильная служба выезжает в отдаленные районы области, где на территории учреждений социальной сферы специалисты службы проводят запланированные мероприятия. Специалисты оказывают консультативную, диагностическую, методическую и коррекционно­развивающую помощь семьям, также и консультируют специалистов, непосредственно работающих с детьми и семьями, по вопросам инновационных технологий реабилитации [4].

Технология «Мобильная служба инновационных услуг» позволяет расширять реабилитационное пространство, оказывать квалифицированную помощь семьям, воспитывающим детей с РАС, которые проживают в отдаленных районах, а также осуществлять их социальное сопровождение.

Региональный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра

Закрепление за НПЦ реабилитации детей «Коррекция и развитие» статуса регионального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра позволяет решать задачи межведомственного взаимодействия и координации усилий, а также методического сопровождения. Эффективность работы в данном направлении отмечена Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, который рекомендует регионам организацию обучения руководителей и специалистов из разных ведомств эффективным технологиям и методикам оказания комплексной помощи детям группы риска с признаками РАС и с диагнозом РАС на базе профессиональных стажировочных площадок Фонда, одной из которых является центр «Коррекция и развитие».

Modern science considers autism spectrum disorders as an important medical psychological and pedagogical problem and it is natural that an increasingly important role in overcoming it is acquired by the search for effective methods of early comprehensive care for children and families raising a child with ASD.

Despite the attention paid to present issue by the state power structures, a number of issues concerning the legal regulation of early assistance and regulating the development of early-care systems at the federal and regional levels regarding the norms and standards for the organization of early-care services remain unresolved. This, in turn, does not allow producing of a single mechanism for the timely identification of children in need of early care and the criteria for their inclusion in the early- care program, and also contributes to the diversity of approaches in the early-care system provided in regions of the Russian Federation.

Accordingly, early diagnosis of children for families living in these settlements becomes almost impossible, which is exacerbated by insufficient awareness of the population about the characteristics of children with ASD and the possibility of obtaining comprehensive care. Accommodation of nonresidents from districts to urban settlements for the rehabilitation of families requires additional material costs. In addition, existing non-state institutions provide services to children with ASD and their parents for a fee.

However, it is important to emphasize, despite the listed problems in the field of early care in most regions children with ASD, their families and children at risk of ASD receive this assistance. The Children’s Support Fund carried out an analysis of the regional organizations of the early-care system, which was reflected in the «Concept of Early Care Development in the Russian Federation to2020». According to the presented analysis, there is an early-care system in the Astrakhan region, in which the central place is occupied by one institution that provides services of early care in different spheres (education, medicine, social sphere). Present institution realizes the maximum amount of practical and methodological activity and coordinates this work. At the same time, other participating organizations are developing and implementing separate technologies for early assistance [2].

This institution, accumulating all kinds of work and allowing to consider the assistance provided to children with ASD at the early stages of development as comprehensive, is the Scientific and Practical Center (SPC) for the Rehabilitation of Children “Correction and Development”.

Aims of SPC of children’s rehabilitation “Correction and development”

The possibility of providing comprehensive assistance is determined by the specifics of the institution, the main objectives of which are:

—  rehabilitation and habilitation of disabled children, children with disabilities, children living in difficult circumstances (which are under the age of 18) and their families, providing them with qualified social and medical; social and psychological and socio — educational assistance, the creation of the necessary conditions for habilitation and rehabilitation, aimed at eliminating or perhaps a full compensation for disability of these categories of citizens with a view to their social adaptation, provision of complex social services;

— Implementation of research activities aimed at applying new knowledge to achieve practical goals and solving specific problems in the field of rehabilitation and habilitation of disabled children, children with disabilities, children in difficult life situations under the age of 18, their families.

The effectiveness of the realization of the institution’s objectives is backed by licenses for medical and educational activities. In addition, the statute of the institution establishes a rehabilitation period of 3 months, at the same time, the expert council of the institution can make decisions on the re-treatment period (up to three periods per year), which allows ensuring the continuity of early comprehensive care for children with developmental problems.

Implementation of model of early comprehensive care for children with ASD in SPC “Correction and development”

The management and specialists of the center, implementing on the basis of the institution a model of early comprehensive care for children with autism spectrum disorders, tried to overcome the above problems.

The activity of the specialists of the center for creating a model of early care for children with ASD was based on regulatory legal documents:

—  the Federal Law “On Amending Certain Legislative Acts of the Russian Federation on Social Protection of Persons with Disabilities in Connection with Ratification of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities” (from December 1, 2014 N 419-FZ, as amended on December 29, 2015),

— the Federal Law “On the Basics of Social Services for Citizens in the Russian Federation” of December 28, 2013 No. 442-FZ,

— the Concept of Early Development Assistance in the Russian Federation for the period until 2020 (approved by the order of the Government of the Russian Federation of August 31, 2016 No. 1839-r),

— Resolution of the Government of the Astrakhan region “On the Procedure for the Provision of Social Services by Social Service Providers in the Astrakhan Region” (12.12.2014 No. 572-P).

The realization of presented model was carried out by creating of habilitation-developing environment, which is a specially organized environment that promotes the development and correction of the motor, mental, speech and communication spheres during the joint stay and / or activity of children, as well as their interaction with adults. In its turn, the habilitation and development environment includes five components: social support, diagnostic, medical-readaptational, subject-play and psychological-pedagogical. This environment promotes and improves the development of infant and early age children with autistic spectrum disorders or the risk of its occurrence, with aim to maximize the possible socialization of presented children.

Model of early comprehensive care for children with ASD realization

The timeliness of identifying children in need of early assistance and increasing the level of awareness of the population about the problem are solved through the implementation of the project «Attention: Au-tyata!» with the participation of the volunteer detachment of the psychological department of Astrakhan State University «On the Wings of Kindness». Information about the primary questionnaires, about the «red flags» of autism distributes as booklets and flyers in the outpatient clinics of the city and the region monthly.

In addition, a family rehabilitation campus has been established. According to the approved plan, volunteers and specialists involved in the project and trained in innovative technologies and methods of work with ASD children, notify parents of children with disabilities on the terms of rehabilitation, and then the family is provided with a room for the mother (or legal representative) and the child. Legal representatives get acquainted with the individual route and with the list of services included in the intensive course of habilita- tion, according to the individual program of habilitation and rehabilitation of the child. Also they get acquainted with the plan of complex habilitation activities, which includes the rehabilitation of parents and joint habilitation and / or rehabilitation of parents and children.

Children will be able to live on the campus for the necessary time together with their mothers, receive an intensive rehabilitation course implemented with the use of innovative technologies that allow to reduce the rehabilitation time. The use of these technologies and methods contributes to the optimization of the psychoemotional state of the parents participating in the project, as well as the expansion of the knowledge and competence of parents in the interaction and development of children at home.

Family support technology

Social and psychological support of families, who passed an intensive course of habilitation and / or rehabilitation, is carried out within the framework of the Virtual Rehabilitation Campus technology, which includes virtual offices — medical, psychological, pedagogical, law and social assistance. In addition, the following innovative support technologies are implemented: a network workshop (a psychological workshop for parents); Internet coaching for parents; a network methodical center for parents; a “positive service” for parents. The central idea of the psychological workshop is to develop a certain skill in the upbringing, communication, development of children with special needs, acquiring knowledge through interaction of parents of special children and a psychologist by means of the Internet [3].

Thanks to a specially organized psychologist’s atmosphere of security and trust in the classroom, parents become active participants in it. Participation in the workshop allows parents to look at the problem from a different angle, get criticism or deepen their knowledge. Before the session, the psychologist, together with the participants in the group, formulates the result that the parents want to get after completing it, and the psychologist directs the group’s attention to its achievement. This allows participants to maximize the benefits of the event and solve the required tasks. Classes can be organized both in the form of full-time workshops, and the form of Internet conferences. A mixed version is possible, when some of the parents gather in the hall, and the second part takes part, working in the web class. Especially it is convenient for parents from the region and other regions or for parents who, due to, any reasons can’t leave the child.

Within the framework of the distance form, a new form of social and psychological support for parents called Internet — coaching is being implemented. Coaching is the method of finding the optimal solution in any situation with the help of questions that the coach (the counseling psychologist) asks the client-interlocutor. In the absence of the possibility to leave the child alone at home, especially when a child with special needs grows in the family, the parents have the opportunity to receive confidential and prompt answers from their specialist to their questions and problems in the Astrakhan region or in another region.

Within the framework of remote accompaniment, specialists use subscriber services in the lekotek, which allows parents to take home educational toys recommended by specialists to consolidate skills acquired in the class. Each toy is supplied with detailed methodological instruction, which describes what skills this toy develops and how to play it correctly.

On the website of the institution there are video lessons and various information materials for parents, in which the specialists tell and show how it is possible to deal with the child at home, what to develop, what to pay attention first. Such materials allow parents to become active participants in the habilita- tion process, which in turn makes it possible to provide the necessary intensity of classes at the early stages of care.

For 4 years, the Mobile Service of Innovative Services has been working in the Center

Creating a mobile service of innovative services, based on the principles of a system approach, the specialists of the center took into account many organizational components and stages of activity: analysis of diagnostic information about the child and assessment of his / her habilitation potential; forecasting and development of individual programs of habilita- tion and rehabilitation; the qualitative nature of the implementation of correction-developing and recovery-rehabilitation programs; involvement in the habilitation programs of the necessary specialists from the institutions of the social sphere, education, health, culture and sports; family involvement in recovery activities; analysis of the quality of the provided impacts (services) and evaluation of the effectiveness of rehabilitation.

Mobile service specialists travel to remote areas of the region, where, on the territory of social services institutions, service specialists implement the planned activities. The specialists of the service are not only provide advisory, diagnostic, methodical and correctional- development assistance to families, but also advise specialists, who are directly work with children and families on innovative rehabilitation technologies.

The described technology allows to expand the rehabilitation sphere of influence and receive high-quality assistance to families raising children with ASD living in remote areas, as well as to carry out their social support.

Regional resource center for organization of comprehensive support for children with ASD

Establishment of the status of a regional resource center for the organization of comprehensive support of children with autism spectrum disorders allows to solve the problems of interdepartmental interaction and coordination of efforts, as well as methodological support. The effectiveness of work in this area was noted by the Foundation for Support of Children in Difficult Life Situation, which recommends regions to train managers and specialists of organizations of various departmental affiliations with effective technologies and methods for providing comprehensive assistance to children of high ASD risk with signs of ASD and ASD on the basis of professional training sites of the Fund, one of which is the Center “Correction and Development”.