Актуальность и цель. Рост числа детей, имеющих нарушения в спектре аутизма, ведет к увеличению потребно сти в разработке эффективных программ сопровождения. В статье представлены результаты пилотного мультицентрового исследования эффективности технологии консультационно-диагностического сопровождения семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), «Кашенкин луг». В апробации технологии приняли участие 15 специалистов региональных центров, помогающих детям с РАС. Технология «Кашенкин луг» представляет собой цикл встреч с членами семьи, в ходе которых проводится диагностическое обследование ребенка, консультирование, психологическое просвещение и обучение родителей навыкам работы с ребенком для достижения поставленных коррекционных целей.

Методы и методики. В исследовании приняла участие 41 семья, воспитывающая ребенка с РАС. Каждая семья посетила консультативный прием, в рамках которого была проведена психолого-педагогическая диагностика ребенка, оформлено заключение с подробным списком рекомендаций и коррекционных целей. По прошествии 90 дней родители получали анкету обратной связи, направленную на сбор данных о результативности коррекционной работы, причинах и степени сложностей, с которыми сталкиваются родители, их удовлетворенно сти, наличии запроса на повторную консультацию. Программа была оценена по 8 критериям, объединенным в 3 группы: критерии эффективности диагностического этапа, критерии эффективности консультативного эта па и удовлетворенность семьи.

Результаты. Результаты апробирования дают основание утверждать, что технология «Кашенкин луг» использует диагностические инструменты, имеющие хорошие психометрические показатели. Планируемые индивидуальные цели в большинстве своем достижимы: `95% обследованных семей заявили о том, что по итогам консультации им удалось получить рекомендованную программу обучения. В 60% случаев родители заявили об удовлетворенности работой с ребенком по заявленным целям, 8486% семей заинтересованы в повторной консультации.

Выводы. Полученные данные позволяют сделать предварительные выводы об эффективности технологии «Кашенкин луг». На следующем этапе исследования планируется введение дополнительных количественных показателей, которые позволят более объективно и детально оценить динамику ребенка, уровень родитель ской компетентности и качество целей, которые формулируются в рамках консультационного приема.

Введение

В последние десятилетия отмечается существенный рост нарушений развития, ассоциированных с расстройствами аутистического спектра (РАС) [15]. Это делает актуальной задачу разработки протоколов сопровождения семьи, которые могут быть масштабированы и использованы специалистами различных организаций. При оценке эффективности такого протокола особое внимание рекомендуется обращать на структуру диагностического этапа, психообразовательные возможности и оценку результативности постановки коррекционных целей [2; 5; 13; 17]. Диагностический этап предполагает оценку развития ребенка в соответствии с целями и запросом родителей. Консультативный этап должен быть направлен на информирование родителей о результатах диагностики, об особых потребностях ребенка, возможностях их удовлетворения, специфике нарушений и о возможностях их коррекции. Представленная работа проведена с целью анализа подходов к доказательству эффективности консультативных практик и презентации результатов пилотного исследования эффективности технологии консультационно-диагностического сопровождения детей с РАС «Кашенкин луг», разработанной в Федеральном ресурсном центре по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Московского государственного психолого-педагогического университета [4]. Пилотное апробирование технологии проводилось в 8-ми регионах Российской Федерации.

Подходы к оценке эффективности диагностического этапа

Существуют различные диагностические протоколы и стандарты, рекомендованные для использования при работе с детьми, имеющими РАС. На обобщенном уровне диагностические модели могут отличаться по нескольким параметрам, наиболее важными из которых представляются следующие [14]:

1. Структура диагностического протокола. Основной фактор, от которого зависит объективность и обоснованность выводов об особенностях и уровне развития ребенка, — качество используемых диагностических инструментов. Существуют рекомендации, в которых диагностические инструменты классифицированы с точки зрения их надежности и валидности [6; 11; 12]. Одновременно с этим дискуссионным остается вопрос об обязательности включения тех или иных инструментов. Так, например, протокол CMAP (Comprehensive MultiDisciplinary Assessment Protocol for Autism Spectrum Disorder) [12] предлагает выполнять чрезмерно детализированную оценку по различным сферам: когнитивное функционирование, исполнительные функции, зрительно-пространственные функции, память, речевое развитие, академические навыки, адаптивное функционирование, сенсорные процессы, моторные навыки. Выбор конкретного инструмента может варьировать в зависимости от уровня развития ребенка, но должен осуществляться из определённого списка методик. Другой тип рекомендаций позволяет более гибко подходить к оцениваемым показателям. В частности, например, протокол AAP (American Academy of Pediatrics, — Американской академии педиатров) рекомендует оценивать когнитивное функционирование и адаптивные навыки, но не определяет формальную оценку, проводимую психологом [14]. В рекомендациях специалистов Института коррекционной педагогики предлагаются критерии оценки поведения ребенка в рамках диагностического занятия [3].
2. Мультидисциплинарность. С одной стороны, кажется очевидным, что чем больше специалистов принимают участие в обследовании ребенка, тем более дифференцированными будут рекомендации. С другой стороны, выбор специалистов должен соответствовать задачам диагностики и быть экономически обоснованным. Следует отметить, что, несмотря на рекомендации по многосторонней оценке [12], практически нет сопутствующих эмпирических доказательств, которые бы свидетельствовали о том, что выводы, сделанные командой специалистов, будут более точными, чем заключение отдельного клинициста [16].

Учитывая все сказанное, предполагается, что диагностическая модель должна иметь ступенчатый характер, когда на первом этапе определяется необходимость привлечения специалистов определенного профиля и набор диагностических методик, а на последующих этапах происходит реализация запланированной стратегии [10].

Подходы к оценке эффективности консультационного этапа

Консультационный этап ставит своей целью представление результатов, полученных в рамках диагностики, а также информации об особых потребностях ребенка, о рекомендованных образовательных маршрутах и коррекционной помощи. Существует несколько подходов к анализу эффективности консультационного этапа. Во-первых, выводы могут быть сделаны на основе оценки динамики симптомов у ребенка. Так, например, недавний метааналитический обзор показал, что прохождение родителями групповых программ психологического просвещения оказывает влияние на состояние ребенка с РАС. Оказываемый эффект был оценен как низкий (для социальных навыков), средний для психологического развития и высокий для показателей благополучия [9]. Другим важным показателем качества консультационной помощи является степень удовлетворенности родителей. Важно, что удовлетворенность семьи может рассматриваться как самостоятельный критерий. Помимо этого, от удовлетворенности родителей итогами консультации будет зависеть их желание выполнять рекомендации и двигаться по разработанному маршруту помощи. То есть данный показатель может также опосредовать действие других факторов, влияющих на успешность помощи ребенку.

Другой подход предлагает фиксировать, насколько исследуемая практика позволяет поставить цели и работать для их достижения [18; 19]. Так, в исследовании Ruble et al. [17] оценивалась эффективность «Модели сотрудничества для продвижения компетентности и успеха» (COMPASS — collaborative model for promoting competence and success), которая была разработана для улучшения постановки целей при построении индивидуальной образовательной программы для детей с РАС. Для этого оценивалось, насколько прогресс ребенка в экспериментальной и контрольной группах по каждой из заявленных целей соответствовал ожиданиям (способ измерения достижения цели — GAS, goal attainment scaling).

Таким образом, критерии эффективности консультационно-диагностического протокола зависят от задач, которые ставятся на каждом этапе. Для оценки диагностической части протокола необходимо, в первую очередь, проанализировать используемые инструменты (стандартизированы или нет, есть ли данные психометрических исследований, включены ли в клинические рекомендации). Помимо этого, важным показателем является реализуемый подход ко взаимодействию специалистов различных профилей. Качество консультационного этапа может быть оценено на основе изучения динамики семьи и ребенка, их удовлетворенности проводимой работой, достижимостью поставленных целей.

Материалы и методы исследования 

Технология консультационнодиагностического сопровождения детей с РАС «Кашенкин луг»

Технология «Кашенкин луг» [4] представляет собой цикл индивидуальных встреч с семьей, воспитывающей ребенка с РАС, с целью психолого-педагогического сопровождения по вопросам обучения и воспитания. Технология состоит из 3-х этапов:

1. Диагностический этап. Данный этап предполагает проведение комплексного психолого-педагогического обследования ребенка. С этой целью предлагается использовать методики из следующего списка: Модифицированный скрининговый тест на аутизм для детей младшего возраста (M-CHAT-R/F) — для детей от 16-ти до 30-ти месяцев; Социально-коммуникативный опросник (SCQ); Кентская шкала оценки развития младенцев (русская версия KID-R) — для детей в возрасте до 16-ти месяцев; Шкала оценки развития ребенка в возрасте от 14-ти месяцев до 3,5 лет (адаптированный вариант к условиям России — RCDI); Психолого-образовательный профиль (PEP3); Шкала адаптивного поведения Вайнленд (VABS); Программа оценки навыков речи и социального взаимодействия для детей с аутизмом и другими нарушениями развития (VB-MAPP); Методика оценки базовых речевых и учебных навыков (ABLLS-R); Тест Векслера (WISC-3); Диагностический комплект Семаго [7]; Сенсорный профиль О.Б. Богдашиной [8]. При необходимости целесообразно использовать дополнительные методы, например при подозрении на наследственную причину нарушений [1].
2. Консультационный этап. Данный этап проводится в виде обучающего занятия для родителей, которое включает консультацию по результатам психолого-педагогического обследования, ознакомление родителей с рекомендациями специалистов, постановку целей, разъяснение возникающих вопросов, обучение методам, способствующим достижению целей работы с ребенком. Процесс обучения строится на основе демонстрации примеров правильного применения методов и технологий работы с ребенком (в том числе, демонстрацию видеозаписей примеров). Дополнительно с родителями может проводиться тренировка их собственных навыков взаимодействия с ребенком.
3. Получение обратной связи от родителей. Сбор информации о результатах работы с ребенком в соответствии с рекомендациями специалистов осуществляется на основе индивидуализированной анкеты. Данные анкеты позволяют оценить, насколько семье удается работать в соответствии с поставленными целями, и определить необходимость повторной встречи для их корректировки.

Подготовка специалистов для участия в исследовании

В апробации и оценке эффективности реализации модели консультационно-диагностического сопровождения детей с РАС «Кашенкин луг» приняли участие 15 специалистов различных учреждений, оказывающих помощь детям с РАС, из 8 регионов РФ: Ульяновская область, Чувашская Республика, Хабаровский край, Волгоградская область, Ханты-Мансийский автономный округ, Московская область, Ростовская область, Пермский край. В период с мая по сентябрь 2022 года специалисты прошли обучение по реализации всех этапов технологии и получили необходимые материалы и бланки, а также супервизию по конкретным случаям. Среди обучающихся специалистов были педагоги-психологи, учителя-дефектологи, учителя-логопеды, специалисты по социальной реабилитации, заместители директоров учреждений. В процессе обучения была проведена серия онлайн консультаций и обучающих семинаров по организации консультационно-диагностической деятельности с семьями, воспитывающими детей с РАС, в рамках технологии «Кашенкин луг». Программа семинаров включала следующие темы:

• особенности развития детей с РАС;
• психолого-педагогическая диагностика детей с РАС;
• организация специальных образовательных условий для детей с РАС;
• современные подходы, методы и программы коррекционной и развивающей работы с детьми с РАС;
• технология консультационно-диагностического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг».

Итогом проведенной программы подготовки специалистов стала организация консультационно-диагностических курсов для семей, воспитывающих детей с РАС и другими нарушениями развития, на базе выбранных региональных образовательных организаций.

Характеристика выборки

В ходе реализации этапов исследования региональными участниками проекта было проконсультировано 858 семей, в них — 191 ребенок с РАС и 667 детей с другими нарушениями развития. Организация консультаций осуществлялась в соответствии с рекомендациями и приемами технологии сопровождения «Кашенкин луг».

Для дальнейшего исследования были отобраны семьи, прошедшие полный цикл индивидуальных встреч в соответствии с технологией, всего 41 семья, где воспитывается ребенок с РАС. Для оценки эффективности технологии были проанализированы результаты обследования, предложенные рекомендации и отзывы родителей. Возраст детей варьировал в интервале от 2,6 до 13-ти лет. Распределение детей по возрасту и полу можно посмотреть в таблице 1.

По прошествии 90 дней после консультации родителям была разослана анкета обратной связи, в которой они должны были ответить на ряд вопросов, касающихся информации о создании специальных условий обучения ребенка в соответствии с подготовленными ранее рекомендациями специалистов. Родителей просили указать утвержденные на момент анкетирования вариант образовательной программы ребенка, модель обучения, наличие специалистов сопровождения. Дополнительно в рамках анкетирования проводился опрос родителей о динамике достижения целей, указанных специалистами в индивидуальном плане коррекционной работы с ребенком. Ответы родителей оценивались по трём критериям: уровень сформированности навыка, степень соответствия рекомендациям специалистов применяемой технологии обучения навыкам, степень удовлетворенности родителей результатами ребенка на момент опроса. Дополнительно собиралась информация о наличии трудностей при реализации программы сопровождения ребенка и о необходимости повторной консультации. Затем, с целью дополнительного анализа, собранные данные по анкете сопоставлялись с исходной информацией в подготовленном по результатам проведенного курса психолого-педагогическом заключении на ребенка.

Таблица 1

Распределение по полу и возрастам детей, принявших участие в исследовании

В соответствии с существующими подходами к анализу эффективности консультационно-диагностических моделей сопровождения ребенка мы выбрали критерии для оценки технологии «Кашенкин луг», разделив их на три подгруппы: 1. Критерии эффективности диагностического этапа; 2. Критерии эффективности консультационного этапа; 3. Удовлетворенность семьи (см. таблицу 2).

Результаты и обсуждение 

1.  Критерии эффективности диагностического этапа

• Реализация ступенчатого подхода к подбору специалистов, участвующих в обследовании. Согласно методическим рекомендациям в ходе проведения консультационно-диагностического приема вовлечение специалистов осуществляется по ступенчатой процедуре. Первый шаг — выявление запроса семьи, что позволяет определить направления психологопедагогической диагностики и подобрать диагностический инструментарий. Второй шаг включает процедуру обследования ребенка, сбор информации от родителей, что создает возможности для определения уровня основных сфер развития ребенка, а также выявляет необходимость дополнительного обследования специалистами другого профиля (например, врачом-психиатром). Таким образом, число специалистов, принимающих участие в обследовании, может быть увеличено в зависимости от потребностей в уточнении данных по развитию ребенка. Содержание третьего шага связано с первыми двумя: в зависимости от запроса семьи и полученных данных обследования будет определен соответствующий алгоритм действий, и даны рекомендации специалистов в процессе консультации.

Таблица 2

Критерии оценки эффективности технологии «Кашенкин луг» 

• Использование стандартизированных диагностических методик.

В таблице 3 перечислены методики, использование которых рекомендовано для проведения обследования в рамках консультационно-диагностического приема по технологии «Кашенкин луг». Для каждого инструмента указано, является ли он стандартизированным и включен ли в рекомендации Министерства здравоохранения РФ «Расстройства аутистического спектра: клинические рекомендации» [6].

Таким образом, четыре инструмента (M-CHAT/R, SCQ, тест Векслера, Шкала адаптивного поведения Вайнленд) указаны в клинических рекомендациях Министерства здравоохранения Российской Федерации, разработанных Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику [6].

Две методики (VB-MAPP и ABLLS-R) являются общепризнанными для построения коррекционной программы в рамках прикладного анализа поведения и объединяют практики, имеющие высокую доказанную эффективность.

Таблица 3
Диагностические инструменты, рекомендованные для использования в рамках технологии «Кашенкин луг»

Рис. 1. Анализ эффективности поставленных целей

• Возможности пересмотра целей

3.  Критерии эффективности: удовлетворенность семьи 

• Удовлетворенность семьи динамикой развития ребенка по заявленным коррекционным целям.

Рис. 2. Удовлетворенность ходом работы с ребенком по достижению поставленных целей

Анализ удовлетворенности родителей динамикой достижения поставленных целей проводился как по суммарным показателям (рис. 2), так и отдельно по группам целей: навыки сотрудничества, коммуникация и речь, навыки социального взаимодействия, моторные навыки, учебное поведение и академические навыки. Согласно индивидуальным планам коррекционной работы, составленным по алгоритму технологии «Кашенкин луг», развитие конкретных аспектов социального взаимодействия было рекомендовано 92% участников исследования; развитие у ребенка навыков коммуникации и речи — 95% семей, развитие социально-бытовых навыков — 97%. Развитие моторных навыков было необходимо 58% участников, академических навыков и учебного поведения, соответственно, — 34% и 39%. Количество конкретных коррекционных задач в каждой группе целей составляло от 3 до 21. В дальнейшем предполагается провести детализированный анализ удовлетворенности динамикой достижения поставленных целей.

• Вовлеченность родителей в программу сопровождения

Выводы

Мы провели пилотное исследование эффективности технологии сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг». В рамках исследовательского проекта были проанализированы результаты участия 41-й семьи, воспитывающей ребенка с РАС. Были отобраны критерии оценки, которые позволяли, во-первых, сделать вывод о том, соответствует ли процедура консультационного приема рекомендациям, разработанным для доказательного подхода. Во-вторых, позволяли дать количественную оценку результатам применения протокола. Параметры, отобранные для оценки, были разделены на три группы: критерии эффективности диагностического этапа, критерии эффективности консультационного этапа, удовлетворенность семьи коррекционной работой. Анализ полученных данных позволил сделать следующие выводы.

1. Технология сопровождения «Кашенкин луг» реализует ступенчатый подход к привлечению специалистов, что делает ее одновременно максимально гибкой, адаптивной к запросу семьи, а также экономичной с точки зрения временных и финансовых затрат.
2. Большинство методик, используемых на диагностическом этапе, являются стандартизированными, что позволяет считать процедуру оценки объективной.
3. Формат консультационного этапа, который реализуется в рамках исследуемой технологии, позволяет успешно организовать работу по достижению большинства поставленных целей.
4. Существует согласованность получаемых рекомендаций и возможностей их реализации, что является важным показателем достижимости целей.
5. Большинство семей выражают удовлетворение динамикой развития ребенка в соответствии с установленными в ходе консультации целями и сохраняют заинтересованность в проведении повторных консультаций.

В статье представлен пилотный этап оценки эффективности консультационной технологии «Кашенкин луг». Мы получили количественные данные, свидетельствующие о том, что структура и содержание данной технологии сопровождения позволяют разрабатывать коррекционную программу, в рамках которой семье удается достигать поставленные индивидуальные цели. Дальнейшее исследование эффективности технологии может быть построено на основе различных количественных показателей, которые позволят более объективно и детально оценить динамику ребенка (например, введение экспертной оценки), а также уровень родительской компетентности. Для оценки качества целей, которые формулируются в рамках консультационного приема, планируется проведение детализированного анализа целей по их содержанию.

1. Горбачевская Н.Л., Тюшкевич С.А., Мамохина У.А. и др. Технология выявления детей группы риска по наличию синдромальной формы аутизма и умственной отсталости — синдрома FXS // Дефектология. 2019. № 2. С. 11—20.
2. Мамохина У.А., Переверзева Д.С., Тюшкевич С.А. и др. Проблемы и перспективы реализации доказательного подхода в рамках деятельности региональных ресурсных центров по сопровождению лиц с РАС // Аутизм и нарушения развития. 2022. Т. 20. № 3. С. 15—25. DOI:10.17759/autdd.2022200302
3. Никольская О.С. Баенская Е.Р. Вишневская А.А. Организация первичной психологической консультации семьи, воспитывающей ребенка с выраженными особенностями развития эмоционально-волевой сферы. Ранний и дошкольный возраст // Дефектология. 2017. № 6. С. 3-9.
4. Панцырь С.Н., Красносельская Е.Л., Данилина К.К. и др. Программа консультативного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг»: Опыт оценки эффективности // Аутизм и нарушения развития. 2021. Т. 19. № 4. С. 50—61. DOI:10.17759/autdd.2021190406
5. Панцырь С.Н., Шведовский Е.Ф. Возможности и условия дистанционного консультирования семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2020. Т. 18. № 2. С. 14—20. DOI:10.17759/autdd.2020180203
6. Расстройства аутистического спектра: клинические рекомендации [Электронный ресурс] / Ассоциация психиатров и психологов за научнообоснованную практику // Рубрикатор клинических рекомендаций Министерства здравоохранения РФ. 13.08.2020. 72 с. URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1 (дата обращения: 18.11.2023).
7. Семаго Н.Я., Семаго М.М. Диагностический комплект психолога: Метод. руководство. Изд. 3-е, перераб. Москва: АПКиПРО, 2007. 128 с. ISBN 5-8429-0030-0.
8. Сенсорные особенности детей с расстройствами аутистического спектра: Стратегии помощи: Методическое пособие / Под общ. ред. А.В. Хаустова, Н.Г. Манелис. Москва: ФРЦ МГППУ, 2018. 70 с. ISBN 978-5-94051- 181-6.
9. Ağırkan M., Koç M., Avcı Ö.H. How effective are group-based psychoeducation programs for parents of children with ASD in Turkey? A systematic review and meta-analysis // Research in Developmental Disabilities. 2023. Vol. 139. Article № 104554. DOI:10.1016/j.ridd.2023.104554
10. Brian J.A., Zwaigenbaum L., Ip A. Standards of diagnostic assessment for autism spectrum disorder // Paediatrics & child health. 2019. Vol. 24. № 7. Pp. 444—460. DOI:10.1093/pch/pxz117
11. Campbell J.M., Ruble L.A., Hammond R.K. Comprehensive developmental assessment model // Autism spectrum disorder in children and adolescents: Evidence-based assessment and intervention in schools / L.A. Wilkinson (ed.). Washington: American Psychological Association, 2014. Pp. 51—73. ISBN 978-1-4338-1615-4. DOI:10.1037/14338-004
12. Dodd J.L., Franke L.K., Grzesik J.K. et al. Comprehensive multi-disciplinary assessment protocol for autism spectrum disorder // Journal of Intellectual Disability — Diagnosis and Treatment. 2014. Vol. 2. № 1. Pp. 68—82. DOI:10.6000/2292- 2598.2014.02.01.9
13. Fuentes J., Hervás A., Howlin P. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment // European Child & Adolescent Psychiatry. 2021. Vol. 30. № 6. Pp. 961—984. DOI:10.1007/ s00787-020-01587-4
14. Lipkin P.H., Macias M.M., Norwood K.W. Jr. et al. Promoting optimal development: identifying infants and young children with developmental disorders through developmental surveillance and screening // Pediatrics. 2020. Vol. 145. № 1. Article № e20193449. 21 p. DOI:10.1542/peds.2019-3449
15. Maenner M.J., Shaw K.A., Baio J. et al. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years — Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2016 // MMWR Surveillance Summaries. 2020. Vol. 69. № 4. Pp. 1—12. DOI:10.15585/mmwr.ss6904a1
16. Penner M., Anagnostou E., Andoni L.Y. et al. Systematic review of clinical guidance documents for autism spectrum disorder diagnostic assessment in select regions // Autism. 2018. Vol. 22. № 5. Pp. 517—527. DOI:10.1177/1362361316685879
17. Ruble L.A., Dalrymple N.J., McGrew J.H. The effects of consultation on individualized education program outcomes for young children with autism: The collaborative model for promoting competence and success // Journal of early intervention. 2010. Vol. 32. № 4. Pp. 286—301. DOI:10.1177/1053815110382973
18. Sheridan S.M., Clarke B.L., Knoche L.L. et al. The effects of conjoint behavioral consultation in early childhood settings // Early Education and Development. 2006. Vol. 17. № 4. Pp. 593—617. DOI:10.1207/s15566935eed1704_5
19. Sheridan S.M., Eagle J.W., Cowan R.J. et al. The effects of conjoint behavioral consultation: Results of a 4-year investigation // Journal of School Psychology. 2001. Vol. 39. № 5. Pp. 361—385. DOI:10.1016/S0022-4405(01)00079-6