О критериях эффективности практик работы
с людьми, имеющими РАС
Морозов С.А.,
ФГАУ «ФИРО», АПК и ППРО,
РОБО «Общество помощи аутичным детям “Добро”»
Анализ практик работы с людьми, имеющими аутизм, имеет серьезное прикладное значение. Он проводится, прежде всего, для выявления эффективности воздействия различных факторов и их совокупности на развитие людей с аутизмом, и главное - на уровень их социальной адаптации. Рассматривается вопрос об эффективности коррекции расстройств аутистического спектра как в плане выбора методов и практик работы с детьми с аутизмом, так и в плане эффективности методов как таковых. Также рассмотрено содержание понятия «эффективность коррекции расстройств аутистического спектра». Определены наиболее адекватные из современных подходов к оценке эффективности медов и практик коррекции аутистических расстройств, перспективы и направления исследований этого показателя.
Ключевые слова: расстройства аутистического спектра, аутизм, коррекция, эффективность коррекционной работы.
Для цитаты:
Морозов С.А. О критериях эффективности практик работы с людьми, имеющими РАС // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15. № 4. С. - . doi: 10.17759/autdd.2017150402
Морозов Сергей Алексеевич, кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник Федерального государственного автономного учреждения «Федеральный институт развития образования»; доцент Федерального государственного автономного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Академия повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования»; председатель Региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи аутичным детям “Добро”», Москва, Россия. E-mail: morozov-ca@mail.ru
По данным статистики, частота встречаемости расстройств аутистического спектра растет, Всемирная организация здравоохранения полагает, что аутизм обнаруживается примерно у 1% населения Земли. Далее срабатывает эффект домино: высокая частота встречаемости приводит к повышению спроса на услуги по лечебно-коррекционной помощи детям с аутизмом, которые, в свою очередь, стимулируют развитие рынка предложения таких услуг. И уже в начале ХХI века учесть все варианты предлагаемых методов лечения и коррекции аутизма стало очень трудно, скорее невозможно. Появились «лучшие», «научно доказанные» и даже «единственно правильные» подходы, родители в Интернете обмениваются «лучшими практиками», по этому поводу проводится множество семинаров, конференций форумов, бессчетное количество «мастер-классов».
Понять это явление можно: аутизм – расстройство часто тяжелое, всегда хроническое. Оно вызывает у родителей детей с аутизмом тревогу за их будущее и естественное стремление найти возможность помощи. Перед ними – широчайший спектр предложений, и остановиться на каком-то одном или на нескольких очень трудно
Не вызывает сомнений, что выбор оптимального пути должен быть обоснован, и попытки разработать принципы и критерии такого выбора предприняты и в нашей стране, и за рубежом [Морозова С.С, 2004; Морозова С.С, 2007; Морозова С.С, 2013; Reichow B.,, 2011; Schopler E. Comments, 2005].
Вопрос, однако, не только и не столько в этом. Чтобы рекомендовать тот или иной подход, метод или технологию, нужно быть убежденными в их эффективности. Практика показывает, что в большинстве случаев авторы различных подходов к коррекции аутизма не слишком утруждают себя установлением показаний и противопоказаний к применению разработанного ими метода и предпочитают сосредотачиваться на критике конкурентов (иногда в науке, иногда в бизнесе). Как заметил один из наиболее уважаемых специалистов в области коррекции аутизма Эрик Шоплер (Eric Schopler), в большинстве случаев многие из предлагаемых методов преследуют скорее интересы маркетинга, чем помощи детям с РАС [Schopler E. Comments, 2005].
Возникают новые вопросы: по каким критериям оценить эффективность методического подхода (метода, технологии); как сравнивать, какой из методов эффективнее, и наконец, что такое эффективность метода в случае коррекции аутизма?
Это вопросы совсем не праздные, но очень важные практически.
Крупнейший специалист в области психиатрии детского аутизма Майкл Раттер (Michael Rutter) пришел совсем не к оптимистическому выводу: «В отличие от большинства психических расстройств, аутизм характеризуется отсутствием существенных изменений в результате лечения» [Rutter M. Changing, 2013]. Те же тона доминируют в обзоре Саймона Барона-Коэна (S. Baron-Cohen) с сотрудниками: эффективность современных поведенческих методов в лучшем случае умеренная, а часто – низкая (см. табл. 1).
Таблица 1
Эффективность основных поведенческих подходов [Lai M.-Ch, 2013]
|
Поведенческие подходы |
Целевая группа |
Эффективность |
Цели и основные характеристики |
|
Основанные на АВА общие подходы |
|||
|
Раннее интенсивное поведенческое вмешательство (Early intensive behavioral intervention, EIBI) |
До возраста 5 лет |
Низкая или умеренная |
Основано на принципах АВА, проводится дома или в школе, применяется метод дискретных проб (то есть обучение упрощено и пошагово структурировано); отношение взрослый - ребенок - 1:1; интенсивность обучения - 20-40 часов в неделю на протяжении 1-4 лет |
|
Денверская модель раннего вмешательства (Early start denver model, ESDM); иногда совместно с моделью, основанной на развитии, индивидуализации и построении отношений, применяемой в раннем возрасте – Develomental Individual Relationship-Based model – Floortime (DIR/Floortime) |
До возраста 5 лет |
Умеренная (ESDM) или неизвестная (ESDM + DIR/Floortime) |
Цель ESDM – ускорить развитие ребенка по всем основным направлениям (доменам); непосредственные задачи определяются на основании обследования; подчеркивается значение: развития социальной коммуникации; способности устанавливать межличностное взаимодействие; значение имитации, основанной на межличностном развитии, на социальном внимании и мотивации; используется соединение принципов АВА и отработки основной реакции (Pivotal response training, PRT) – естественный подход, в котором выделяются так называемые основные области развития ребенка, включая мотивацию, ответ на множественные воздействия, самоконтроль и способность инициировать социальное взаимодействие. Floortime выделяет функциональное эмоциональное развитие, индивидуальные различия в сенсорной модуляции, планирование и процессинг в двигательной сфере, отношениях и взаимодействии |
|
Общее структурированное обучение |
|||
|
TEACCH |
Дети, подростки, взрослые |
Низкая |
Проводится: структурирование окружения и активностей, которые понятны индивиду; делается упор на относительно сильное зрительное восприятие и на «подтягивание» более слабых сторон индивида; используются индивидуальные интересы для стимулирования обучения; поддерживается содержательная коммуникация, возникающая по собственной инициативе индивида |
|
Воздействие на отдельные навыки-мишени |
|||
|
PECS |
Неговорящие дети |
Умеренная |
Обучение спонтанным социально-коммуникативным навыкам через использование символов и картинок |
Последнее исследование [Lai M.-Ch, 2013] вызывает большое недовольство у приверженцев поведенческих подходов, большинство которых твердо стоят на том, что АВА – единственный научно обоснованный подход к коррекции аутизма. Действительно, научная обоснованность АВА не вызывает сомнений: именно бихевиоризм ввел в психологию принцип вероятностной организации поведения, что позволяет легко использовать аппарат математической статистики и получать вполне доказательные результаты. Однако заключение, что это единственный научный метод – несомненно ошибочно: во-первых, все остальные подходы придется счесть ненаучными, что вряд ли соответствует действительности, и, во-вторых, научность развивающих методов тоже доказана (скажем, высокой воспроизводимостью).
Действительно, положение Б. Скиннера (B. Skinner) о влиянии последействия (consequence) на временную связь между предшествующим (запускающим) фактором (antecedent) и поведением (behavior) справедливо считается абсолютно доказанным, но это верно при определенных условиях (например, при стабильности факторов, не входящих в систему «стимул – реакция», но способных влиять на эту связь). В случае РАС о стабильности внешних и особенно внутренних условий говорить сложно, об однородности контингента – просто невозможно. Получается, что уже из самой природы бихевиоризма, из присущих ему положений вытекает необходимость установления граничных условий применения основанных на этом направлении психологии методов (показаний и противопоказаний к применению, говоря медицинским языком).
Действительно, директора Принстонского института развития ребенка Пат Крантц (Pat Krantz) и Линн МакКланнахан (Lynn McClannahan), обучая российских специалистов, советовали не использовать АВА в случаях процессуального аутизма, что оказалось в значительной степени верно. У детей с тяжелым аффективным дефектом (на грани эмоциональной тупости) никакое подкрепление не оказывало мотивирующего действия, у других, с высоким интеллектом и сохранной способностью к рефлексии, выраженное чувство собственной самости не позволяло работать за подкрепление («какие-то конфетки-монетки»).
Известный историк науки Daniel Robertson подчеркивает, что от древних греков вплоть до современной эмпирической психологии полагалось очень важным соответствие проверяемой гипотезы и методов, с помощью которых хотят ответить на поставленные в гипотезе вопросы [Schopler E. Comments, 2005].
В случае РАС, если гипотезы касаются отдельных функций, то даже при самой максимальной эффективности это мало что дает для оценки метода per se[Морозова С.С, 2004]: именно применение того или иного метода ко всей популяции детей с аутизмом, без учета показаний и противопоказаний, приводит к тем результатам, которые получили Саймон Барон-Коэн и его коллеги. Именно поэтому Ивар Ловаас в последние свои годы очень огорчался, что АВА, которому он посвятил большую часть жизни, примерно половине детей с аутизмом не подходит[Морозова С.С, 2007].
Есть и еще одна сторона вопроса об оценке эффективности методов помощи детям с РАС.
Возможность использования традиционных способов оценки эффективности методического подхода при аутизме вызывает большие сомнения, так как:
- Из-за неоднородности контингента дисперсия результатов очень высока, судить об эффективности трудно.
- Попытки унифицировать выборку за счет выделения подгрупп людей с аутизмом не слишком состоятельны из-за отсутствия классификации аутизма, и, кроме того, автоматически ограничивается контингент, на котором может быть использован потенциальный результат.
- Из-за первазивного характера нарушений возникают очень большие сложности с формированием контрольных групп.
- Плацебо-контроль ненадежен из-за социальных обстоятельств и многофакторности воздействия.
- Двойной слепой контроль не вполне подходит для психолого-педагогических методов в принципе и из этических соображений.
Выводы
В этой ситуации приходится вслед за Эриком Шоплером заключить, что в настоящее время единственно возможной оценкой эффективности применяемых практик является динамика развития каждого отдельного человека с аутизмом. Именно это лежит в основе подхода, ориентированного на ребенка, во вторую очередь, – на семью.
Основная точка отсчета - уровень социальной адаптируемости каждого человека с аутизмом.
Следовательно, объектом изучения исследователей должны стать – история болезни, развития, жизни человека с аутизмом; комплексный внимательный лонгитюдный анализ анамнестических, клинических, катамнестических данных по-настоящему рандомизированно, без выбора «хороших» или «плохих» случаев, с анализом широкого спектра факторов, - рандомизированно в действительном смысле этого слова.
Практическая задача - лонгитюдный анализ отдельных историй развития людей с аутизмом по многим параметрам, включая:
- адекватность выбора коррекционного подхода (в динамике!);
- достаточность объема занятий;
- различные аспекты работы с родителями: время начала, продолжительность, интенсивность, адекватность формы и уровня занятий, правильный выбор стиля занятий и их ориентированности на длительное, многолетнее взаимодействие.
Подчеркиваю: очень важно, чтобы анализ историй развития проводился без выбора: особый интерес представляют истории не по типу «счастливых», но сложные по генезу и не столь благополучные по результату.
Цель анализа практик работы с людьми с аутизмом - выявление истинного значения воздействия различных факторов и их групп на развитие и на уровень социальной адаптации и адаптируемости: а) для данного отдельного человека, б) для определенной группы лиц с аутизмом, в) для всех людей с аутизмом.
Литература
1. Морозова С.С. Коррекционная работа при осложненных формах детского аутизма. Ч. I, ч. II. М., 2004.
2. Морозова С.С. Аутизм: коррекционная работа при тяжелых и осложненных формах. М., 2007.
3. Морозова С.С. Основные аспекты использования ABA при аутизме. М., 2013.
4. Lai M.-Ch., Lombardo M.V., Baron-Cohen S. Autism (seminar). www.thelancet.com Published online September 26, 2013. http//dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(13)61539.1 Original Text
Meng-Chuann M
5. Reichow B., Doering P., Chicchetti D.V. (eds). Evidence-Based Praсtices And Treatments for Children with Autism, 2011.
6. Rutter M. Changing Concepts and Finding on Autism // Journal of Autism and Developmental Disorders, 2013. Vol. 43. Pp.1749-1757.
7. Schopler E. Comments to C. Lord et al. «Challenges in Evaluating Psychological Intervention for Autistic Spectrum Disorders» // Journal of Autism and Developmental Disorders, 2005. Vol. 35. No. 6. Pp.709-711.
References
1. Morozova S.S. Korrektsionnaya rabota pri oslozhnennykh formakh detskogo autizma [Correction of complicated forms of childhood onset autism]. Moscow, 2004.
2. Morozova S.S. Autizm: korrektsionnaya rabota pri tyazhelykh i oslozhnennykh formakh. [Autism: correctional activity of difficult and complicated forms]. Moscow, 2007.
3. Morozova S.S. Osnovnye aspekty ispol'zovaniya ABA[Ю1] pri autizme [Basic aspects of using ABA with autistic people]. Moscow, 2013.
4. Lai M.-Ch., Lombardo M.V., Baron-Cohen S. Autism (seminar). www.thelancet.com Published online September 26, 2013. http//dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(13)61539.1 Original Text
Meng-Chuann M
5. Reichow B., Doering P., Chicchetti D.V (eds). Evidence-Based Praсtices And Treatments for Children with Autism, 2011.
6. Rutter M. Changing Concepts and Finding on Autism // Journal of Autism and Developmental Disorders, 2013. Vol. 43. Pp.1749-1757.
7. Schopler E. Comments to C. Lord et al. «Challenges in Evaluating Psychological Intervention for Autistic Spectrum Disorders» // Journal of Autism and Developmental Disorders, 2005. Vol. 35. No. 6. Pp.709-711.