Организация психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с РАС в Алжире: методологические основы и практика^*

Распространение аутизма в мире не имеер географических границ, поэтому в решение проблем аутизма вовлечены в той или иной степени все страны. В этой статье мы рассмотрим опыт организации работы алжирских специалистов с детьми с РАС и семьями их воспитывающими. Внедрение современных методов коррекции и сопровождения людей с аутизмом в странах Северной Африки имеет свои особенности, которые связаны, прежде всего, с глубокой укорененностью семейных и религиозных традиций. Вместе с тем специалисты этого региона используют методы диагностики аутизма и работы с детьми и подростками с РАС, разработанные западными школами медицины и психологии, в частности, своих американских, французских, английских и канадских коллег.

По имеющейся статистике, в Алжире на 2015 год насчитывалось 39000 детей с официально диагностированным аутизмом, из которых школьным обучением были охвачены всего 360 детей, то есть менее 1%. В середине 2016 года в алжирской прессе приводились данные, что более 80000 детей с РАС школьного возраста не имеют возможности посещать школу[I]. По заявлению алжирского правительства, целью является обеспечение прав детей с РАС в части их школьной интеграции. Эта инициатива объявлена национальной стратегией в области решения проблем аутизма, заявленной Министерством социальных дел Алжира. В этой связи генеральный секретарь Министерства социальных дел подчеркнул, что органы опеки учредили государственную мультидисциплинарную комиссию, которая после трех лет исследований выбрала в качестве базовой методики американскую программу TEACCH для работы по обучению людей с РАС [29].

История исследований аутизма
в Алжире

История исследований аутизма в Алжире насчитывает около двух десятков лет. Важная роль в этом принадлежит детскому психиатру, руководителю отделения детской психиатрии в дневном стационаре алжирской столичной клиники Дрид-Хосин, президенту Национального и регионального педагогического комитета по детской психиатрии доктору M. Ould Taleb. В течение двадцати лет он совмещает активную врачебную практику в области детской психиатрии с преподаванием на медицинском факультете Алжирского университета. M. Ould Taleb — автор ряда научных работ о расстройствах аутистического спектра и других нарушениях развития у детей, а также о медико-психологическом сопровождении детей с РАС [21—28]. Он первым в Алжире в работе с детьми и подростками с РАС стал применять методику TEACCH, разработанную американским психологом E. Schopler [31; 32], и метод коммуникатив­но-развивающей терапии, предложенный специалистами французской медицинской школы г. Тур [6; 7; 12; 15]. Также M. Ould Taleb первым в стране ввел в практику диагностику РАС по следующим шкалам оценки нарушений развития: M-CHAT (The Modified Checklist for Autism in Toddlers), CARS (Childhood Autism Rating Scale) и ECAN (Evaluation des signes precoces dans l’autisme de l’enfant) [2]. В 2009 году была издана его книга «Спектр аутизма» о проблемах аутизма в Алжире, адресованная родителям детей с РАС, с предисловием известного французского специалиста Доми­ник Соваж из медицинской школы г. Тур (Франция) [25].

Первые результаты исследований M. Ould Taleb о детях и подростках с РАС в Алжире были опубликованы во французском журнале Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence («Нейропсихиатрия детского и подросткового возраста»). Статья называлась «Итоги и перспективы терапевтического сопровождения детей и подростков с аутизмом в дневном стационаре г. Алжир в 1997—2003 гг.» [22].

В редакционном представлении статьи отмечалось: «... Эта статья — одна из первых, в которой описываются предпосылки и внедрение практики детской психиатрии в г. Алжир, и затрагиваются достаточно деликатные проблемы» [22, с. 248]. В статье изложен опыт создания отделения детской психиатрии в медицинском учреждении, где уже было два психиатрических отделения для взрослых пациентов. «Детская психиатрия, — пишет автор, — бедная родственница в области охраны психического здоровья в Алжире, как и сама психиатрия, которая является бедной родственницей системы здравоохранения. На регулярной основе в Алжире действуют четыре структуры: два отделения — одно в г. Алжир и другое в г. Аннаба; две службы детской психиатрии: в г. Блида и наша. Общая вместимость их — сто коек, распределенных в дневных стационарах, что явно недостаточно при растущем спросе на услуги» [22, с. 248]. В таких условиях медицинская команда д-ра M. Ould Taleb начала сопровождение 284 детей с аутизмом, которое длилось восемь лет. 123 ребенка и подростка с аутизмом получали сопровождение на регулярной основе, более половины из них, проживающие за пределами г. Алжир, оставили консультации из-за недостатка средств. За этот период были госпитализированы и показали некоторый клинический прогресс всего лишь двадцать детей.

Главную проблему, как отмечают алжирские специалисты, представляет отсутствие специальной подготовки у медико-психологического персонала, поскольку никто из команды не получил образования по детской психиатрии: ни врачи, ни психологи, ни средний медицинский персонал, ни воспитатели. Медико-психологический персонал имеет большой профессиональный опыт в области работы во взрослой психиатрии и выполняет две простые функции: наблюдение за пациентом и своевременная выдача медикаментов. Интерактивная психотерапевтическая функция часто уходит на второй план, поскольку существующая модель ухода за пациентом сверхмедикализирована. С созданием службы детской психиатрии для всех была внедрена специальная система повышения квалификации, чтобы изменить этот подход, сделав акцент на концепции развития социально-коммуникативных навыков ребенка, оказании психологической поддержки и на организации обучения.

Было констатировано, что аутистиче­ские расстройства диагностировались с большим опозданием, в возрасте 5—7 лет, очень часто после неудачного начала школьного обучения, в то время как, в соответствии с современным уровнем исследований аутизма, должна обеспечиваться ранняя диагностика расстройств, до двухлетнего возраста. Причиной столь поздней диагностики является неосведомленность о нарушениях аутистического спектра как семьи, так и медико-психологического персонала. Проявления расстройств аутисти­ческого спектра очень часто принимают за умственную отсталость с дальнейшим неблагоприятным течением, приводящим к устойчивой ментальной инвалидности. Нарушения аутистического спектра составляют треть амбулаторных обращений и основную причину госпитализации [22].

На момент создания в 1997 году службы детской психиатрии в Алжире не было ни модели работы в данной области, ни соответствующих теоретических сведений, и это потребовало определенного прагматичного подхода и построения клинического опыта сопровождения пациентов с РАС на основе «трехмерной био-психолого-социальной модели» [22]. В плане обучения предпочтение было отдано разработанному E. Schopler (1927—2006) методу TEACCH, который ориентирован на индивидуальный подход к каждому ребенку с аутизмом. «Образовательный аспект является одновременно и терапевтическим аспектом на основе структуры поддержки. Любой ценой следует избегать дрессуры» [22, с. 249], — отмечает M. Ould Taleb, объясняя выбор, сделанный в пользу метода TEACCH. Но, вместе с тем, автор подчеркивает, что «для того чтобы ребенок смог обрести относительную самостоятельность в повседневной жизни, трудно обойтись без методов оперантного научения» [22, с. 249].

Говоря о теоретических исследованиях и книгах о проблемах аутизма, которые положены в основу работы на начальном этапе создания службы сопровождения детей с РАС, M. Ould Taleb отмечает автобиографическое произведение американского автора, женщины с синдромом Аспергера, Тэмпл Грандин «Жизнь аутиста» [9], повествующее об уникальном жизненном опыте женщины с аутизмом, которой удалось успешно закончить среднюю школу, получить высшее образование и стать зооинже­нером. «Это самонаблюдение дает надежду родителям и специалистам, которые вступают «на сложный путь борьбы за самостоятельность ребенка с аутизмом», — пишет M. Ould Taleb [22].

Будучи связанными с французской медико-психологической школой, алжирские специалисты обращаются к работам в области аутизма известных французских исследователей, таких как психоаналитик D. Houzel (широко известна его работа «Рассвет психической жизни» [11]). Он представляет важную проблему «построения границ Я, ... что способствует раскрытию мира, замкнутого в себе, чтобы превратить его в мир, впускающий в себя внешние объекты». У D. Houzel заимствуется также методика наблюдения за детьми младшего возраста [11], которая, как утверждает M. Ould Taleb, становится для детского психиатра своего рода «дорожной картой» в его повседневном труде.

Работы известного английского психоаналитика Francis Tustin рассматриваются с точки зрения приоритета гуманистической составляющей при уходе за детьми с аутизмом, для того чтобы понять, что кроется за их странным поведением. F. Tustin описывает аутистические состояния у ребенка, ясно формулируя, что нельзя включать нарушения детей с аутизмом по Каннеру в разряд дезинтегративных психозов взрослых. Психотерапия, по F. Tustin, состоит в том, чтобы придать смысл «внутренней речи» детей с аутизмом. По его словам, они нуждаются в применении терапевтического метода на основе интерпретаций, отличающихся от интерпретаций, даваемых невротичному ребенку. Психотерапевт, работающий с психотичным ребенком, в обязательном порядке должен научиться внимательно наблюдать за младенцами [33].

D. Meltzer разделяет ту же самую психоаналитическую концепцию, что и F. Tustin об «аутистическом ментальном состоянии как о приостановке ментальной жизни», уделяя особое внимание событиям как феноменам аутистического состояния, поскольку они разорваны, их невозможно связать и, следовательно, их не удается запоминать. В 1975 году Meltzer вводит термин «demantelement» (распад, разрушение, деградация), определяя им центральный механизм при аутизме. По его мнению, это некий пассивный процесс «зависания», приостановки внимания. Дети с аутизмом стремятся прибегать к сенсорным стимулам, которые не связаны между собой никаким общим предметом: ребенок с аутизмом смотрит на источник света, прислушивается к звуку, исходящему неведомо откуда, ощупывает предмет, не связывая это с тем, что он видит. Результатом такого пассивного процесса приостановки внимания становится сведение опыта ребенка с аутизмом к ряду прямо противоположных ощущений; его мир не имеет ни рельефа, ни объема. Терапевт в этом случае должен мобилизовать внимание ребенка и направить его на себя как на объект переноса (трансферт) [17].

Книга «Аутизм сегодня» канадского детского психиатра французского происхождения M. Lemay [14] стала настольной для многих алжирских специалистов и родителей, в частности, в вопросах дифференциальной диагностики между тяжелой умственной отсталостью и глубоким аутизмом, а также высокофункциональ­ным аутизмом (синдромом Аспергера) и отдельными нарушениями экспрессивной и рецептивной речи и, наконец, между аутизмом и депрессивными состояниями у детей, возникающими при стойких нарушениях привязанности.

По признанию M. Ould Taleb, ценным руководством для команды алжирских специалистов стала книга E. Schopler «Teaching Strategies for Parents and Professionals» («Обучающие стратегии для родителей и специалистов») [32], поскольку «она позволила внедрить образовательную программу (TEACCH — прим. автора) и сплотить специалистов вокруг конкретных терапевтических целей в тесном сотрудничестве с родителями. Она позволяет нам проводить систематическую оценку показателей детей с аутизмом по областям: подражание, речь, общая и мелкая моторика, восприятие и социализация» [22].

Теоретической базой для алжирских специалистов служат также работы Roger Mises на темы диагностической классификации, интеллектуальной недостаточности, дисгармоничного развития, пребывания детей с РАС в условиях полного стационара, понятия инвалидности [18].

Используются и труды D.W. Winnicot, который ввел понятие холдинга — «ситуации удержания», составляющей неотъемлемую часть материнского ухода. Он указывает на все, что окружение может дать ребенку с аутизмом. Это понятие «удержания» соотносится с трехмерным пространством, к которому постепенно добавляется время. D.W. Winnicot предположил, что ребенок с аутизмом ощущает поверхность тела как нечто прерывистое, и в связи с этим у него развивается «психотическая депрессия» [4].

Методологической основой для алжирских специалистов при работе с детьми с РАС служат и труды французского детского психиатра G. Lelord [12; 13], первопроходца в области нейропсихологических исследований аутизма во Франции, о коммуникативно-развивающей терапии (КРТ), аутизме и нарушениях коммуникации. Методы коммуникативно-развивающей терапии (Les therapies d’echange et de developpement (ThED)) часто используются службами детской психиатрии в Алжире, поскольку рассматриваются алжирскими специалистами в качестве дополнения к обучающему методу TEACCH Э. Шоплера. Этот метод, разработанный в школе профессора Осийу (Монпелье) в 1985 году командой в составе Catherine Barthelemy, Gilbert Lelord и Laurence Hameury на фундаменте нейроразвивающего подхода, лежит в основе практической работы с детьми с РАС, дополняющей материнские и кон- тейнирующие функции. Коммуникатив­но-развивающая терапия (КРТ) опирается на принцип улучшения качества жизни ребенка и его семьи, а затем и на развитие дефицитарных функций, что предполагает их предварительную диагностическую оценку.

В основе КРТ лежат следующие общие принципы:

—   снижение возбуждения;

—   ограничение притока раздражителей из окружающей среды, чтобы способствовать выбору функций и действий самим ребенком;

— организация занятий, включающих сенсорную стимуляцию и движения, которые помогают осуществлению целенаправленных действий;

—   организация коммуникативных ситуаций с ребенком.

В коммуникативно-развивающей терапии широко применяются игровые методы. В 2012 году метод коммуникативно-развивающей терапии был официально рекомендован во Франции при работе с детьми с РАС французским Высшим экспертным советом по здравоохранению — независимым общественным органом, регулирующим качество предоставления услуг в области здравоохранения.

Организация работы дневного
стационара для детей и подростков
с РАС в отделении детской психиатрии

Особое внимание при организации работы службы детской психиатрии уделяется роли каждого врача, работающего с ребенком, и его взаимодействию со всеми остальными членами команды. Дневной стационар как учреждение, по мнению M. Ould Taleb, должен иметь четкую структурную основу. «Учреждение не является инертным, пассивным и стерильным пространством, но дает возможность терапевтической и социальной трансформации, прежде всего, семейной среды, а затем и социообразовательной среды» — отмечает M. Ould Taleb [22, с. 251]. Эта позиция перекликается с организационными принципами знаменитой школы-санатория отечественного психиатра В.П. Кащенко, созданной им в 1910 году в Москве после его поездки по Германии, Швейцарии, Италии и Бельгии и знакомства с лучшими практиками западных коллег по организации учреждений подобного типа [3].

В дневном стационаре 25 мест, которые распределяются следующим образом:

—  десять мест для детей в возрасте от 4 до 12 лет;

—   пять мест для подростков от 12 до 19 лет;

—  десять мест для взрослых людей с аутизмом.

Терапевтическая команда состоит из шести врачей, пяти медицинских сестер, имеющих специальное образование в области психиатрии взрослых, двух психологов, одного логопеда, одного эрготерапевта, двух медицинских секретарей, трех человек из вспомогательного персонала, одного специалиста по психомоторике.

Работа службы разделена на четыре части: в отделениях для детей дошкольного возраста, для детей младшего школьного возраста, для подростков и в отделении для взрослых людей с аутизмом.

В отделении для детей дошкольного возраста находятся шесть человек, уход за ними осуществляют две медсестры: одна — старшая, она обеспечивает координирующую функцию; в остальной команде — психолог, логопед, специалист по психомоторике, которые постоянно занимаются с детьми в возрасте от 3 до 6 лет.

В отделении для детей младшего школьного возраста — шесть детей с аутизмом в возрасте от 6 до 12 лет. Сопровождающая команда специалистов включает двух медсестер и одного психолога.

Третье отделение для подростков в команде сопровождения имеет медсестру и эрготерапевта, которые занимаются с подростками и взрослыми с аутизмом.

Гибкая адаптированная годовая терапевтическая программа строится исходя из индивидуальных терапевтических задач согласно плану работы, который составляется и выполняется всеми терапевтами во взаимодействии с семьями пациентов. Еженедельно проводится консультативная (направляющая) встреча с семьями, чтобы обсудить положение и предупредить возможные конфликты.

Кроме того, сотрудники службы ведут педагогическую деятельность по обучению пациентов или их сопровождению.

Постоянно проводятся обучающие семинары для персонала по основным темам:

—   аутизм;

—   когнитивные нарушения;

—   депрессивные нарушения у ребенка.

Ежедневно проводятся амбулаторные консультации у детского психиатра, а также консультации клинического психолога и логопеда:

—  один раз в неделю проводятся консультации для токсикоманов детского и подросткового возраста, общая численность консультируемых пациентов — 168 человек;

—  на регулярной основе проводятся консультации для детей — жертв насилия.

Основополагающей функцией дневного стационара является контейнирующая: она предполагает реальную способность принятия со стороны всех лиц, осуществляющих уход: сопереживание, принятие неорганизованных аффектов детей-психотиков, вербализация их, придание им смысла, чтобы донести до ребенка их внутренние ощущения в доступной социально приемлемой форме.

Персонал дневного стационара осуществляет также своего рода «материнскую» функцию, и подбор персонала в этом случае является определяющим. Это функция обменов и коммуникации (которую медсестры и воспитательницы, имеющие детей, могут лучше выполнить, принимая во внимание их собственный позитивный материнский опыт) через уход за телом, что позволяет ребенку пережить, пользуясь психоаналитической терминологией, «либидинальный вклад» (гигиенические процедуры, туалет, кормление, подготовка к прогулке позволяют развивать эмоциональный ресурс ребенка и выстраивать его личность).

Дневной стационар может стать структурирующей переходной площадкой в том смысле, который D.W. Winnicott придавал этому термину, позволяя ребенку проявить свою первичную креативность, когда он сталкивается с восприятием реальных предметов в окружающем мире [4].

Для этого команда специалистов должна быть организована так, чтобы совместно исследовать особенности когнитивного развития ребенка с РАС, решая одни и те же терапевтические задачи, а не действуя разобщенно. Единство действий специалистов при выполнении программы позволяет выстраивать личность ребенка. Главным является то, чтобы все члены команды организовывались вокруг общих терапевтических и воспитательных целей, действуя совместно с родителями.

Важную роль в институциональной терапии играет участие родителей во время госпитализации их ребенка в дневной стационар. Здесь алжирские специалисты, по словам M. Ould Taleb, опираются на положение, выделенное французским психиатром M. Myquel в его статье «О месте родителей»: «Лица, осуществляющие уход, особенно медсестры, ближе всего к встречам с родителями, они являются ключевым звеном в работе, руководя процессом перехода от внутреннего к внешнему пространству и обратно, когда ребенок возвращается и уходит из стационара на выходные дни» [19].

Действуя в тесном контакте со специалистами детской психиатрической службы, родители постепенно обучаются работе по методу Шоплера и становятся котерапевта- ми для своих детей.

В стационаре были составлены три терапевтические команды для занятий с детьми с аутизмом в возрасте от 3 до 6 лет (отделение для детей дошкольного возраста), от 6 до 12 лет (отделение для детей младшего школьного возраста), от 12 до 17 лет (подростковое отделение). Работа по годовой программе проводится с сентября по июнь командами специалистов с помощью вспомогательного персонала каждого отделения. Программа меняется в зависимости от оценки уровня приобретенных и утраченных умений и навыков. Крупная и мелкая моторика, восприятие, подражание, речь, социализация и самостоятельность — это основные области, которые оцениваются в соответствии с возрастными нормами ежегодно в начале и в конце учебного года, чтобы констатировать прогресс или регресс в развитии ребенка.

Ежедневный график с 9 до 16 часов соблюдается в отношении ребенка, посещающего дневной стационар: детский психиатр, психолог, логопед, специалист по психо­моторике целенаправленно работают над перечисленными областями развития. Сеансы длятся от 45 минут до часа с каждым специалистом в соответствии с программой, подготовленной совместно группой специалистов.

Медсестра является информатором и центральной фигурой, которая обеспечивает координацию услуг по уходу, она непосредственно общается с родителями, следит за ребенком: обеспечивает питание, выход на прогулку и досуговую деятельность.

Еженедельно проводятся два полуторачасовых собрания группы. Первое — со всей командой специалистов, второе — с родителями детей, посещающих дневной стационар. Первая госпитализация в дневной стационар проходит согласно точно установленным правилам приема.

Во время первой недели такой частичной госпитализации родители ребенка с аутизмом приглашаются в отделение, они проводят целый день в специально отведенном для них месте. Это время установления контакта со всей командой. Затем проводится оценка ребенка по шкалам: по шкале Children Autistic Rating Scale (CARS) и Autism Diagnostic Interview (ADI), а также по опроснику M-Cheklist for autism in toddlers (M-CHAT).

На третьем этапе ребенка с аутизмом знакомят с правилами пребывания в дневном стационаре: прием пищи, гигиенические процедуры, сон, развитие речи, игровая деятельность проводятся вместе с родителями, что позволяет специалистам выиграть много времени при «декодировании» основных действий ребенка, а также познакомиться с его биографией благодаря предоставленным семьей фото, видео, свидетельствам братьев и сестер. С родителями обязательно проводится беседа о лекарственной терапии, чтобы получить их согласие на лечение и объяснить терапевтический эффект и побочные действия нейролептиков или то, почему следует воздержаться от терапии. Обсуждаются также условия применения образовательных и психотерапевтических методов. Это позволяет рассказать родителям о расстройствах аутистического спектра, их эволюции, этиопатогенезе, о последствиях для возможной беременности, а также о сроках госпитализации, которая неизбежно будет периодически повторяться. Эти всегда очень волнующие родителей беседы сопровождаются психотерапевтической поддержкой и психологической работой с состоянием горя у родителей.

Родители очень часто бывают поражены и подавлены при объявлении диагноза «аутизм» у ребенка; сообщение диагноза должно проводиться с большим тактом, часто родители не имеют никакого понятия об этом диагнозе и о его тяжелых последствиях для развития ребенка, они отвергают или отрицают его, ищут чудо-лекарство или прекращают лечение.

Невозможность полного излечения тяжело принимается родителями, они ставят под сомнение компетентность врача, часто тратят много времени и денег на традиционных знахарей и целителей или на получение неправильного диагноза умственной отсталости у другого врача. Родители теряют веру во врачей и в себя, поскольку часто аутизм переживается как утрата надежд и большой удар по самолюбию. И именно поэтому необходимо установить доверительные отношения с командой специалистов. Предлагая внешние опоры, помощь, семью ребенка с аутизмом интегрируют в систематические терапевтические группы, обсуждая и подчеркивая прогресс в развитии ребенка. Для родителей очень важно иметь возможность проговаривать свои эмоции, поскольку аутизм у ребенка порождает психологическое страдание, которое тяжким бременем ложится на всю семью, полностью изменяя весь ход ее жизни.

Особую важность представляет вопрос назначения лекарственных препаратов при аутизме. Назначение нейролептиков часто вызывает активное сопротивление со стороны родителей. В Алжире преимущественно используют классические нейролептики, такие как галоперидол или тио­ридазин (сонапакс), их выписывают чаще всего. Рисперидон (рисполепт) пока еще не используется из-за достаточно высокой стоимости препарата.

Сопровождение и поддержка родителей детей с аутизмом является первостепенной задачей специалистов, поскольку часто матери принимают всю вину на себя, считая себя носительницами этого наследственного нарушения, что постепенно может привести к разводу и распаду семьи.

Встречи на сеансах семейной терапии позволяют восстановить утраченные семейные связи. Некоторые отцы детей с аутизмом часто отсутствуют, то есть уклоняются от ответственности, будто бы они не имеют никакого отношения к болезни, взваливая всю ответственность, все обязанности по уходу за ребенком с РАС на супругу. Это негативно отражается и на качестве психолого-медицинского сопровождения.

В некоторых случаях семейная терапия и работа по просвещению превращают это пассивное отношение родителей в активное. Проговаривание, вербализация негативных эмоций, снятие чувства вины позволяют вновь укрепить семейные связи, ослабленные из-за болезни ребенка.

Это также повод для начала психотерапевтической поддержки. Институциональная поддержка дает хорошие результаты. Родители становятся котерапевтами, достаточно интегрировать их в процесс ухода и терапевтического сопровождения. Объяснение семье этиопатогенеза и особенностей аутизма как заболевания мультифакторного происхождения, того, что аутизм не является исключительно наследственным заболеванием; различных этапов течения заболевания, необходимости диагностики и раннего начала лечения позволяют добиться наибольшей самостоятельности ребенка в дальнейшем. Главную трудность представляют достаточно низкие социально-экономический и культурный уровни многих семей с детьми с РАС. 

Продолжение читайте в следующих номерах журнала.