Исследование особенностей семьей, воспитывающих детей с аутизмом

В представленной работе исследовались свойства семей, воспитывающих детей с аутизмом, — состав, уровень образования родителей, их занятость, — в значительной степени влияющие на эффективность участия семьи в процессе комплексного сопровождения ребенка. Рассмотрены результаты анкетирования 629 семей из 43 регионов России и Республики Беларусь. 93,5% респондентов — матери. 76,5% семей респондентов полные. Показано, что при высоком среднем уровне образования (76,3% высшее, 18,8% среднее специальное) отмечается низкий процент занятости (40,5%). Спектр распределения по профессиям отличается по основным профессиональным группам от среднестатистического по стране. Среди респондентов выявлено психолого-педагогических работников 16,7% (в среднем по РФ — 1,7%), бухгалтеров, экономистов, банковских служащих 14,7% (превышение примерно в 10 раз), медработников 6,6% (превышение в 3 раза), сотрудников в области информационных технологий 3,0% (превышение в 2,5 раза). Основными причинами искаженности профиля профессий среди респондентов являются как стремление обеспечить достойное качество сопровождения ребёнка, так и эндогенные факторы. Выявлена демографическая депрессивность семей с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра (РАС): 1,8 ребёнка на семью. В качестве основных направлений улучшения ситуации рассматриваются развитие системы сопровождения лиц с РАС, организация просвещения родителей в области аутизма, социально-экономическая помощь семьям, имеющим детей с РАС.

Развитие комплексного сопровождения детей с аутизмом предполагает, что проводимая работа должна быть направлена не только на решение проблем самого ребёнка, но и на его семью. Именно семья является и естественной средой, в которой живёт ребёнок, и важным, неотъемлемым участником процесса комплексного сопровождения, прежде всего, его психолого-педагогической составляющей.

Активность и эффективность участия семьи в сопровождении ребёнка с аутизмом определяется не только уровнем понимания проблем сына или дочери и непосредственной подготовленностью в области коррекции аутизма, но и такими факторами как состав семьи, уровень образования родителей, их занятость и т.д. Наличие аутичного ребёнка в свою очередь влияет на все аспекты жизни семьи. Работ, посвящённых изучению этих особенностей семей, в которых есть дети с аутизмом, очень мало, что определяет актуальность и научную новизну настоящего исследования, представляющего часть результатов научно-исследовательской работы по изучению таких семей, их взаимодействия со структурами, осуществляющими сопровождение детей с РАС, проведенной Федеральным институтом развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации

Основным методом исследования являлось анкетирование. С целью изучения означенных характеристик семей, в которых есть ребёнок (дети) с аутизмом, было проведено анкетирование 629 семей из 43 регионов Роcсии (604 анкеты) и из Республики Беларусь (25 анкет). Анкета включала всего 26 вопросов, объединённых в 6 групп. В настоящей работе представлен анализ ответов на 5 наиболее общих вопросов, остальные результаты уже опубликованы [8] или будут представлены в последующих статьях. Мы не стремились к репрезентативной выборке (1600 респондентов из не менее чем половины регионов страны), поскольку регионы сильно различаются по уровню и качеству развития сопровождения лиц с РАС. На настоящем этапе становления системы помощи детям с аутизмом рандомизированную выборку можно получить в некоторых регионах, но их объединение было бы формальным. Для оценки изучаемых характеристик и (где это возможно) тенденций их динамики использованная выборка достаточна.

Общая характеристика респондентов: 93,5% — матери, 5,2% — отцы детей с аутизмом, 1,3% — опекуны из числа других родственников.

Уровень образования: у 76,3% есть высшее образование, у 18,8% — среднее специальное или незаконченное высшее, у 4,3% — среднее; в 0,6% — иной ответ или отсутствие ответа.

Занятость: работают 40,5% родителей, не работают на момент анкетирования 58,5%, 1% на вопросы о занятости не ответили. Среди отцов детей с РАС процент занятости, безусловно, выше (хотя известно немало случаев, когда большая часть забот по сопровождению ребёнка по разным причинам (сравнительное состояние здоровья, заработка родителей и другое) ложилась на плечи отца. В то же время, даже если предположить, что все отцы трудоустроены, процент неработающих среди родителей (матерей и отцов) детей с РАС составляет как минимум около 30% (что превосходит цифры незанятых среди трудоспособного населения в 5—6 раз). Одна из главных причин незанятости — трудности получения квалифицированной помощи в достаточном объёме (что будет подробно проанализировано в наших следующих публикациях). По данным обследований (анкетирований, опросов), до 40-50% родителей отмечают ограниченные возможности самореализации, профессиональную неудовлетворённость, невозможность пойти на работу или сменить её [7; 13; 14; 16].

Спектр профессий респондентов включает более 90 наименований. В целях обобщённого анализа было выделено 15 профессиональных групп, например: психолого-педагогические работники (учителя, педагоги-дефектологи, психологи, педагоги-психологи, логопеды, тьюторы, воспитатели), медработники (врачи, фельдшеры, медицинские сёстры), творческие профессии (музыканты, архитекторы, художники и др.), инженерно-технические работники и т.д. Более чем две трети ответов относились к девяти профессиональным группам, результаты по которым приведены в таблице 1.

Основные результаты, приведённые в таблице 1, существенно отличаются от данных статистики в среднем по России [15]. В частности, в России около 2,5 миллионов психолого-педагогических работников, то есть примерно 1,7% населения страны (без учёта возраста), тогда как среди наших респондентов — 16,6%, то есть в относительных цифрах почти на порядок больше. Так же обстоит дело в отношении медработников (превышение более чем в 3 раза), сотрудников в области информационных технологий (превышение примерно в 2,5 раза). Аналогичные данные получены в отношении ряда других профессиональных групп. С учётом того, что подавляющее большинство респондентов — матери, полученные данные несколько искажены: различия с общей популяцией для психолого-педагогических работников и медработников несколько завышены, хотя эти погрешности не должны носить принципиального характера, поскольку среди занятых и в образовании, и в здравоохранении женщин существенно больше, чем мужчин. В случае инженерно-технических работников и особенно специалистов по IT полученные различия значительно занижены (то есть превышение по IT будет не в три раза, но существенно больше, примерно в 5—6 раз). Таким образом, даже с учётом гендерных особенностей контингента респондентов можно уверенно говорить о значительной искажённости профиля распределения профессий среди анкетированных родителей.

Основные профессиональные группы родителей детей с РАС (частота в процентах от общего числа анкетированных)

Таблица 1

Для объяснения этих расхождений необходимо принять во внимание тот факт, что большой процент родителей детей с РАС (примерно 75) относятся к расширенному аутистическому фенотипу, то есть имеют как минимум один из признаков аутизма. Таким признаком может, в частности, быть склонность к систематизации, упорядоченности, структурированию, что, видимо, сказывается на выборе таких профессий как бухгалтер, банковский служащий, специалист в области IT, инженер (среди обследованных более 93% женщин, но процент инженеров и IT-специалистов выше, чем даже в общей популяции). Среди весьма разнородной группы творческих профессий весьма высок процент музыкантов (около 25%), что также не представляется случайным не только потому, что музыка — одна из наиболее распространённых форм организации временных характеристик, но и в связи с большой частотой таких особенностей слухового восприятия как абсолютный и музыкальный слух у детей с аутизмом и у их близких родственников [7; 10; 12].

Другая группа факторов, вызывающая искажение спектра профессий среди родителей детей с аутизмом, связана с жизненными обстоятельствами: как помочь своему ребёнку, если не удаётся найти возможности получить квалифицированную специальную помощь? Очень часто родители, особенно матери, меняют профессию на такую, которая позволяет непосредственно помогать своему сыну или дочери, и становятся дефектологами, логопедами, психологами, тьюторами, реже — медиками (что много сложнее и дольше). Этим же объясняется и тот факт, что более половины респондентов не работают, несмотря на востребованность профессий, которыми многие из них владеют.

Состав семьи респондентов: в 76,5% случаев семьи полные, в 19,1 % — неполные, в 4,4% — деформированные (один из родителей не родной). По данным РОБО «Общество помощи аутичным детям “Добро” (личное наблюдение одного из авторов), процент неполных семей за последние 30 лет уменьшился примерно в 2,5—3 раза [7], что несомненно связано с повышением информированности родителей об аутизме и с постепенным развитием, — пусть пока недостаточно полным, — системы комплексного сопровождения лиц с РАС. Такую положительную динамику следует оценивать осторожно: весьма распространены случаи, когда в формально полной семье практически всё, что связано с аутичным ребёнком, ложится на плечи матери (много реже — отца или иных родственников). Другие члены семьи (не только один из родителей, но иногда сиблинги, реже — бабушки и дедушки,) от прямого участия в сопровождении ребёнка с аутизмом часто отстраняются. Но в некоторых случаях они, напротив, становятся ведущими в процессе сопровождения.

Естественно, что аутизм ребёнка — не единственная причина распада семей, которые попали в число неполных, но если брать именно эту причину, то чаще всего распад семьи происходит, когда ребёнку 3—5 лет, либо 9—12 лет и более. В первом случае наиболее существенные причины — непонимание того, что происходит с ребёнком, и расхождение во взглядах на его проблемы и подходы к их решению [1; 7; 8]; во втором случае (он становится всё более доминирующим) на первом плане эмоциональное и психическое выгорание родителей [8; 14; 16; 19], что сказывается на внутрисемейных отношениях [20], качестве жизни семьи [19].

Демографические аспекты. В семьях респондентов более чем в трети случаев (35,7%) ребёнок с аутизмом — единственный; ещё в 46,9 % случаев в семье два ребёнка (аутичный и ещё один), в одной семье есть аутичные близнецы, ещё в одной — двое аутичных детей разного возраста; двое сиблингов ребёнка с аутизмом отмечены в 14.5% случаев и лишь в 3,2% таких семей растут более трёх детей. Таким образом, в семьях, где есть хотя бы один ребёнок с аутизмом, в среднем, по данным нашего анкетирования, — 1,8 ребёнка на семью, то есть популяция не самовоспроизводится и относится к демографически депрессивным.

Основной причиной, объясняющей этот феномен (помимо известных общих тенденций), является, повидимому, генетический стоппинг: после установления у ребёнка диагноза «аутизм» (РАС) семья не решается увеличивать число детей из-за огромного количества возникших проблем, которые будут рассмотрены позднее. В качестве иллюстрации приведём цитату из книги американского педагога Ширли Коэн «Как жить с аутизмом». Она сообщает, что Джошуа Гринфелд, отец ребёнка с аутизмом, в ответ на рекомендации Ивара Ловааса не слишком сосредотачиваться на ребёнке (c аутизмом) и может быть, завести ещё одного ребёнка, ответил: «Да у меня, считайте, уже 11 детей. Иметь в семье одного аутичного — это всё равно, что 10 обычных» [3]. Соотношение детей респондентов по полу — мужской : женский 3,8 : 1 — близко к традиционным представлениям [2; 4; 5; 12]. Распределение детей респондентов по возрасту представлено в таблице 2.

Таблица 2

Распределение, представленное в таблице 2, в некоторой степени отражает активность родителей и организационные особенности (и/или возможности) сопровождения. До 3-х лет (2,2%) у детей, как правило, ещё нет диагноза, да и система ранней помощи в нашей стране развита пока недостаточно. Диагноз часто устанавливают в 4—5 лет, но и при установленном диагнозе родители какое-то время не осознают сложности ситуации и не торопятся обращаться за помощью. Пик активности — конец дошкольного возраста и начало школьного обучения, когда в ходе обследования на ПМПК возникает необходимость получения врачебных заключений. После 15—16 лет ситуация стабилизируется [21; 24]: образовательная организация не по профилю, но она почти закончена; обучение профессии не соответствует пожеланиям молодых людей с аутизмом и их родителей, но, как замечает американский психолог B. Sigel, многим приходится смириться с синицей в руке и больше не гоняться за журавлём в небе [24]; со временем всё больше сказывается эмоциональное выгорание родителей. Описан (в основном за рубежом) феномен «мягкого вытеснения» взрослых детей с аутизмом в самостоятельную жизнь, даже если это возможно только в рамках системы соцзащиты [22]. Мотивация неоднозначна: это не только реализация принятого во многих странах принципа

«взрослые дети должны жить самостоятельно» без учёта того, что у молодого человека аутизм, но и заблаговременная подготовка к той черте, когда родители уже не смогут заботиться о взрослом аутичном ребёнке. Свидетелем такого случая был один из авторов (С. М.) настоящей статьи: мама молодой женщины с тяжёлой формой аутизма начала её адаптацию к проживанию в учреждении соцзащиты заблаговременно, сохраняя самые тесные контакты с дочерью, но, когда у матери обнаружилось неизлечимое заболевание, она сознательно стала ограничивать контакты, чтобы её уход из жизни был для дочери менее травматичным и болезненным. Подобные случаи еще встречались в отечественной практике.

Распределение по категориям по МКБ-10 [17] (или МКБ-11 [6], или DSM-5 [18]) по предложенной нами классификации [9; 11]) в пределах РАС не изучалось из-за недостаточной надёжности и неполноты сведений, сообщаемых родителями, а также не всегда высокого качества диагностики в системе Министерства здравоохранения РФ.

Выводы

Вследствие проведенного анализа полученных результатов можно заключить следующее:

1.   Процент полных семей с детьми с аутизмом за последние 30 лет увеличился в 2,5—3 раза и оценивается, по результатам настоящего исследования, в 76, 5%;

2.  Несмотря на высокий образовательный уровень (у более 95% респондентов высшее или среднее специальное образование), процент неработающих среди родителей, имеющих детей с аутизмом, очень высок (по данным настоящего исследования, не менее 30% без учёта неполной занятости).

3.  Спектр профессий родителей детей с аутизмом отличается от среднестатистического и характеризуется высоким процентом психолого-педагогических работников, медработников и специалистов по ITтехнологиям (соответственно в 9—10, 3—4 и 2—3 раза выше, чем в среднем по стране) и некоторым другим профессиям.

4.  В семьях респондентов в основном 1—2 ребёнка (больше двух в 17,7% случаев, в среднем 1,8), то есть обследованная популяция не самовоспроизводится и относится к демографически депрессивным.

Главными направлениями улучшения ситуации, её положительного развития являются скорейшее становление системы комплексного сопровождения людей с аутизмом в России, включая направленную помощь семье как в отношении повышения компетентности в области аутизма и его коррекции, так и в социально-экономическом плане.

1. Богачева О.И., Иванов М.В., Симашкова Н.В. Осведомленность родителей о заболевании детей с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2019. Т. 17. № 4. С. 3—11. DOI:10.17759/autdd.2019170401
2. Гринспен С., Уидер С. На ты с аутизмом: Использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления. Москва: Теревинф, 2013. 541 с. ISBN 978-5-4212-0148-9.
3. Коэн Ш. Как жить с аутизмом? Психолого-педагогические рекомендации по взаимодействию и работе с детьми с аутизмом. Москва: Институт общегуманитарных исследований, 2008. 238 с. ISBN 978-5-88230-232-9.
4. Купер Дж.О., Херон Т.Э., Хьюард У.Л. Прикладной анализ поведения. Москва: Практика, 2016. 826 с. ISBN 978-5- 89816-157-6.
5. Лебединская К.С., Никольская О.С., Баенская Е.Р. и др. Дети с нарушениями общения: Ранний детский аутизм. Москва: Просвещение, 1989. 95 с. ISBN 5-09-001264-4.
6. МКБ-11: Международная классификация болезней 11 пересмотра [Электронный ресурс] / Всемирная организация здравоохранения. URL: https://icd.who.int/ru (дата обращения: 06.06.2022).
7. Морозов С.А. Проблемы помощи детям и подросткам с расстройствами аутистического спектра в России // Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра: Материалы международной научно-практической конференции (Москва, 1—3 октября 2009 г.) / Науч. ред. С.А. Морозов. Москва, 2009. С. 12—30.
8. Морозов С.А., Морозова С.С., Морозова Т.И. Исследование отношения родителей к особенностям развития своих детей с аутизмом // Аутизм и нарушения развития. 2021. Т. 19. № 4. С. 32—39. DOI:10.17759/autdd.2021190404
9. Морозов С.А., Морозова С.С. Практические аспекты этиопатогенетической классификации аутистических проявлений // Психолого-педагогическое сопровождение образовательного процесса: Проблемы, перспективы, технологии: Материалы VIII научно-практической конференции (1—2 апреля 2021 г.). Орёл: ОГУ им. И.С. Тургенева, 2021. С. 201—205. ISBN 978-5-9929-1040-7.
10. Морозов С.А., Морозова Т.И. К вопросу о природе некоторых особенностей сенсорно-перцептивной сферы при расстройствах аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2020. Т. 18. № 4. С. 66—73. DOI:10.17759/autdd.2020180408
11. Морозов С.А., Морозова С.С. На пути к новой классификации и новой концепции аутизма // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2019. № 7. С. 16—21.
12. Морозов С.А. Комплексное сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра. Москва, 2015. 540 с. ISBN 978-5-9907171-8-3.
13. Никитина Ю.В. Трудности, возникающие у родителей детей с РАС // Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра: Методические рекомендации / Под ред. А.В. Хаустова. Москва: ФРЦ ФГБОУ ВПО МГППУ, 2017. С. 6—27. ISBN 978-5-94051-164-9.
14. Семенова Е.Р., Сабрекова Д.Н. Психотерапевтическая работа с родителями, воспитывающими детей с РАС, в рамках семейного сопровождения // Служба сопровождения семьи и ребёнка: Инновационный опыт: Методический сборник / ред. В.М. Соколова. Владимир: Транзит-Икс, 2010. С. 31—46. ISBN 978-5-8311-0474-5.
15. Трудовые ресурсы, занятость и безработица [Электронный ресурс] / Федеральная служба государственной статистики. URL: https://rosstat.gov.ru/labour_force (дата обращения: 06.06.2022).
16. Чебарыкова С.В., Евтеева Н.В., Соломеник В.В. и др. Жизнь на другой глубине: Помощь родителям детей с тяжёлыми нарушениями развития. Хабаровск: КГАОУ ДПО ХКИРСПО, 2019. 236 с. ISBN 978-5-906201-31-7.
17. Чуркин А.А., Мартюшов А.Н. Краткое руководство по использованию МКБ-10 в психиатрии и наркологии. Москва: Триада-Х, 1999. 232 с. ISBN 5-8249-0012-4.
18. Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. Arlington: Publ. American Psychiatric Association, 2013. 947 p. ISBN 978-0-89042-554-1.
19. Bohadana G., Morrissey S., Paynter J. Self-compassion: A Novel Predictor of Stress and Quality of Life in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, no. 10, pp. 4039— 4052. DOI:10.1007/s10803-019-04121-x
20. Brisini K.S.C., Solomon D.H. Relational Uncertainty and Taking Conflict Personality: Comparing Parents of Children with and without Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020, vol. 50, no. 12, pp. 4401—4411. DOI:10.1007/s10803-020-04492-6
21. Feldman I., Koller J., Lebowitz E.R. et al. Family Accommodation in Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, no. 9, pp. 3602—3610. DOI:10.1007/s10803-019-04078-x
22. Kersten M., Coxon K., Wilson N.J. “In Their Own Time”: Parents Gently Push Their Adults Youth Towards Independent Community Mobility and Participation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020, vol. 50, no. 8, pp. 2806— 2818. DOI:10.1007/s10803-020-04384-9
23. O’Nions E., Ceulemans E., Happé F. et al. Parenting Strategies Used by Parents of Children with ASD: Differential Links with Child Problems Behavior. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020, vol. 50, no. 2, pp. 386—401. DOI:10.1007/s10803-019-04219-2
24. Siegel B. The politics of autism. Oxford: Publ. Oxford University Press, 2018. 350 p. ISBN 978-0-199-36099-4.

PlumX

Метрики публикации