Адаптация и создание доступных текстов на медицинскую тематику для людей с аутизмом с использованием методов «Социальные истории» и «Ясный язык»

130

Аннотация

В работе по созданию доступной среды для лиц с ограниченными возможностями здоровья, пожилых людей, детей и людей, для которых русский язык не является родным, одно из важнейших направлений — адаптация информационных материалов на различные темы. Предоставление доступной информации о медицинских ус- лугах может существенно облегчить посещение медицинских учреждений широкому кругу людей, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС), имеющих трудности при понимании текстовой информации вследствие ментальных, сенсорных и других особенностей. В связи с тем, что люди с РАС не всегда понимают вербальную информацию (как в виде устной речи, так и в виде написанных текстов), текстовые материалы для них нуждаются в адаптации. Один из методов, позволяющих сделать текст более легким для восприятия, — «Ясный язык». Данный метод включает правила создания и адаптации текстовой и графической информации, делающие их доступными для широкого круга читателей, имеющих трудности при восприятии и понимании информации. Также применяется методика «Социальные истории», разработанная для развития социальных навыков и улучшения навыков понимания различных социальных ситуаций у людей с аутизмом. Методика включает приемы визуальной поддержки текстовых материалов. Социальные истории представляют собой короткие рассказы, посвященные определенной теме, чаще всего сопровождающиеся иллюстрациями. Основ- ная цель социальных историй — информирование об особенностях конкретной ситуации или явления, а также о социально приемлемых способах поведения в этой ситуации. Короткие истории подкреплены иллюстрациями. В статье представлен опыт сочетания методов «Ясный язык» и «Социальные истории» в рамках работы по адаптации информационных текстов на медицинскую тематику для людей с РАС. Работа по адаптации тек- стов проводилась специалистами Городского психолого-педагогического центра Департамента образования и науки города Москвы. На примере отдельных отрывков социальных историй иллюстрируются некоторые правила метода «Ясный язык».

Общая информация

Ключевые слова: социальные истории, ясный язык, расстройства аутистического спектра, визуальная поддержка, адаптация текстов, медицинская помощь

Рубрика издания: Методы обучения и сопровождения

Тип материала: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2023210102

Получена: 02.02.2023

Принята в печать:

Для цитаты: Колганова А.С., Обухова А.В Адаптация и создание доступных текстов на медицинскую тематику для людей с аутизмом с использованием методов «Социальные истории» и «Ясный язык» // Аутизм и нарушения развития. 2023. Том 21. № 1. С. 15–21. DOI: 10.17759/autdd.2023210102

Полный текст

Введение
Особенности восприятия информации людь­ми с аутизмом впервые описаны в первой половине XIX века Лео Каннером и Гансом Аспергером. В сво­их трудах они отмечали необычные реакции паци­ентов на различные сенсорные стимулы. В те годы ученые и исследователи изучали и описывали внеш­не заметные проявления гипо- и гиперчувствитель­ности людей с аутизмом к разнообразным сенсорным сигналам: зрительным, слуховым, осязательным, вку­совым, обонятельным, вестибулярным [2; 14; 15].
В зависимости от модальности гипо- или гипер­чувствительности люди с расстройствами аутисти­ческого спектра (РАС) могут находиться в посто­янном поиске сенсорных впечатлений или избегать пресыщения от определенных стимулов. Если имеет место гипочувствительность, — человек с аутизмом может стараться как можно больше времени про­водить в необходимой для стимуляции деятельно­сти. Это может быть перебирание мелькающего или шуршащего материала; наблюдение за передвигаю­щимися мелькающими объектами; цикличное вос­произведение мелодий, звуков, мычаний и т.д. Если же преобладает гиперчувствительность, — человек с аутизмом будет стараться избегать пресыщения: закрывать уши в излишне «громкой» обстановке, стараться покинуть помещение с избыточной стиму­ляцией, просить прекратить, выключить или убрать раздражающий стимул [7; 8; 9; 13]. Ученые обра­щают серьезное внимание на проблему восприятия информации людьми с РАС. Появляются новые ис­следования, направленные на изучение особенно­стей обработки сенсорной информации, сравнение подходов к работе с детьми с аутизмом [3; 5]. На се­годняшний день научным сообществом выделяются следующие особенности [2; 6]:
— искаженное или фрагментарное восприятие;
— трудности обработки и интегрирования не­скольких сенсорных стимулов;
— повышенная сенсорная чувствительность;
— пониженная сенсорная чувствительность;
— трудности коммуникации;
— трудности восприятия вербальной и текстовой информации.
Методы адаптации текстовой информации для людей с РАС
Важно отметить, что трудности восприятия тек­стовой информации присутствуют не только у людей с РАС, и предложенные методы полезны в работе и с другими категориями людей, испытывающих потреб­ности в адаптации текстовых материалов для облег­чения их понимания.
Ясный язык
Метод «Ясный язык» (easy read, easy-to-read, easy language) используют при подготовке учебников, ин­формационных листовок, публичных оповещений и иных социально важных сообщений [10; 12]. Распро­странение ясного языка в Европе идет с 1998 г., в Рос­сии разработка национального стандарта по ясному языку началась в 2022 году рабочей группой проекта АПП «Перевод на ясный и простой языки в России» совместно с Федеральным агентством по техническо­му регулированию и метрологии (Росстандарт) [11].
Ясный язык представляет собой методику предо­ставления письменной информации в форме, которая подходит для людей с особенностями ментального развития, пожилых людей, детей, людей, для которых язык текста не является родным. Таким образом, яс­ный язык делает текстовую информацию доступной для широкого круга читателей, в том числе для чита­телей с аутизмом.
Для того чтобы текст соответствовал критериям ясного языка, должны быть соблюдены определен­ные условия. В методических рекомендациях по соз­данию текстов на ясном языке содержатся следую­щие требования [12]:
К словам и предложениям.
В текстах на ясном языке рекомендуется избегать сложных для понимания слов, специализированных терминов. Предложения в текстах должны быть по­строены определенным образом, а также специально оформлены (например, каждое предложение должно начинаться с новой строки).
К оформлению и представлению числовой ин­формации, таблиц, графиков, схем и изображений.
Все графические элементы текста должны быть простыми для восприятия, а также точно соответ­ствовать текстовой информации, которую они иллю­стрируют.
Общие требования к тексту: его теме, содержа­нию, объёму.
К оформлению текста: используемому шрифту, формату страниц, использованию цветного выделе­ния частей текста.
Требования к оформлению текстов, написанных на ясном языке, направлены на максимальное облег­чение их восприятия: рекомендуется избегать «за­шумления» основной информации дополнительны­ми цветами и яркими элементами.
Таким образом, при создании текста на ясном язы­ке необходима адаптация текстового и графического материала, а также тщательное оформление итогово­го информационного продукта.
Для людей с РАС одной из важных областей, в которых необходима понятная форма подачи ин­формации, является медицина. Люди с аутизмом, как отмечалось, испытывают трудности в социаль­ном взаимодействии и коммуникации, а также могут иметь нарушения сенсорной обработки информа­ции. Посещение медицинских учреждений часто бы­вает связано с коммуникацией с разными людьми, с воздействием на различные сенсорные анализато­ры, а также с болезненными ощущениями. В связи с этим пациенты с аутизмом испытывают трудности при получении медицинских услуг. Многие меди­цинские вмешательства, и диагностические, и ле­чебные могут вызывать нежелательное поведение у людей с РАС, что в итоге негативно сказывается на состоянии их здоровья.
Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) разработала серию материалов «Дружелюбная медицина» [4], цель кото­рых состоит в том, чтобы подготовить медицинских специалистов и пациентов с РАС к визитам. Для па­циентов с РАС создана серия социальных историй о посещении врачей различных специальностей, о медицинских процедурах и обследованиях. Также были разработаны брошюры с краткими алгоритма­ми и рекомендациями для работников медицинских учреждений, родителей и законных представителей детей с РАС, созданы и конструкторы по созданию индивидуальной социальной истории для родителей и законных представителей пациентов с РАС [4].
Социальные истории
Социальные истории — методика, используемая для работы с людьми с аутизмом для информирова­ния и подготовки их к различным социальным ситу­ациям [1]. Социальные истории представляют собой короткие рассказы, содержащие описание конкрет­ных ситуаций, событий или занятий. Как правило, со­циальные истории содержат текстовую информацию и иллюстрации к ней. Они могут использоваться для широкого круга ситуаций.
Для создания социальных историй существует де­сять критериев, подробно описанных в книге Кэрол Грей «Социальные истории. Инновационная методи­ка для развития социальной компетентности у детей с аутизмом» [1].
Адаптация текстов социальных историй в соответствии с правилами ясного языка
Специалисты Городского психолого-педагогиче­ского центра Департамента образования и науки го­рода Москвы (ГБУ ГППЦ ДОНМ) приняли участие в адаптации текстов социальных историй в соответ­ствии с правилами ясного языка.
В статье представлен промежуточный вариант ра­боты над данным проектом, и представленные тексты могут быть подвергнуты дальнейшему анализу и ре­дактированию. Ниже мы рассмотрим отдельные при­ёмы адаптации текстов (с применением отдельных правил ясного языка).
На примере информационного сета о медицинской помощи можно проследить основные принципы при­менения данных методов. Нами был проведён анализ социальных историй и сформулированы рекоменда­ции по адаптации к ним материалов на медицинскую тематику. Рассмотрим несколько примеров с коммен­тариями, размещенными в конце каждого из них. Важ­но отметить, что в статье приведены только текстовые варианты социальных историй и их отрывков (без ил­люстраций), примеры адаптации касаются только ре­комендаций по адаптации текстовой информации.
Пример 1. Социальная история «После чистки зубов»
Приводим начальный текст социальной истории.
«После того как я почистила зубы зубной пастой, я могу почистить зубы, используя:
— зубную нить;
— ирригатор полости рта;
— ершик;
— ополаскиватель для полости рта.
Я аккуратно провожу нитью или флосстиком между зубами, чтобы не повредить десну.
Я осторожно вставляю ершик между зубами. Про­вожу ершиком аккуратно, чтобы не повредить десну.
Я наливаю в стакан немного ополаскивателя и до­бавляю немного воды.
Я полощу рот. Я не глотаю ополаскиватель для по­лости рта.
Я использую ирригатор для удаления остатков пищи.
Ирригатор работает.
Он шумит и щекочет.
Я держу рот открытым.
Я не глотаю воду и сплевываю ее в раковину.
Я нажимаю кнопку выключения.
И выливаю воду».
После редактирования текст данной социальной истории выглядел следующим образом:
«Зубная щетка хорошо чистит зубы снаружи, но не пролезает в маленькое пространство между зубами.
Между зубами могут оставаться маленькие кусоч­ки еды.
Это может вызывать кариес.
Сначала я чищу зубы зубной щеткой, а потом чищу пространство между зубами.
После того как я почистил зубы зубной пастой, я могу почистить зубы:
— зубной нитью;
— ирригатором полости рта;
— ершиком;
— ополаскивателем для полости рта.
Флосстик — это специальная зубочистка с зубной нитью.
Флосстик нужен для того, чтобы почистить про­странство между зубами.
Я аккуратно провожу нитью, или флосстиком, между зубами, чтобы не повредить десну.
Ершик — это маленькая палочка с щёточкой на конце.
Ёршик нужен, чтобы почистить пространство между зубами.
Я осторожно вставляю ёршик между зубами.
Провожу ёршиком аккуратно, чтобы не повредить десну.
Я наливаю в стакан немного ополаскивателя и до­бавляю немного воды.
Я полощу рот, а потом выплёвываю ополаскиватель.
Я стараюсь не глотать ополаскиватель для поло­сти рта.
Ирригатор нужен, чтобы убрать остатки пищи из пространства между зубами.
Ирригатор убирает остатки пищи струёй воды.
Чтобы ирригатор работал, я наливаю в него воду.
Чтобы включить ирригатор, я нажимаю на кнопку.
Ирригатор работает.
Он шумит и щекочет.
Я держу рот открытым.
Я сплёвываю воду в раковину.
Остатки еды тоже падают в раковину.
Я стараюсь не глотать воду.
Я нажимаю кнопку выключения.
И выливаю воду.
Когда я почистил пространство между зубами, мои зубы стали чистыми со всех сторон.
Когда зубы чистые, они дольше остаются здоровыми».
Комментарий.
На примере данной социальной истории мы пред­лагаем рассмотреть способ адаптации специальной (медицинской) лексики в соответствии с требовани­ями ясного языка.
В приведенном выше тексте была представлена информация о необходимости использовать зубную нить, или флосстик, для ухода за зубами:
«Я аккуратно провожу нитью, или флосстиком, между зубами, чтобы не повредить десну».
Слово «флосстик» может оказаться непонятным для читателя. В соответствии с правилами ясного язы­ка необходимо добавить пояснение о том, что это такое. Пояснение должно приводиться сразу после слова, ко­торое требует дополнительной информации. Согласно тем же требованиям ясного языка, не рекомендуется использовать сноски и пояснения мелким шрифтом, т.к. это может затруднить восприятие текста.
Соответственно итоговый текст может выглядеть следующим образом:
«Флосстик — это специальная зубочистка с зуб­ной нитью.
Флосстик нужен для того, чтобы почистить про­странство между зубами.
Я аккуратно провожу нитью, или флосстиком, между зубами, чтобы не повредить десну».
Для данного примера могут быть применены и другие приёмы дальнейшей адаптации текста. На­пример, предложения могут быть сокращены или разделены на более короткие части.
Пример 2. Социальная история о прохождении об­следования на аппарате МРТ (фрагмент).
В полном тексте данной социальной истории описа­на процедура подготовки и прохождения этого иссле­дования. В тексте приведена подробная информация о длительности процедуры, ходе проведения, сенсор­ных ощущениях, которые могут возникнуть в процес­се, а также о том, как необходимо себя вести во время прохождения исследования на аппарате МРТ. Далее в примере мы приводим небольшой отрывок социальной истории на тему обследования на аппарате МРТ.
Комментарий.
На примере данной социальной истории проиллю­стрируем применение правила ясного языка о необхо­димости использовать одно и то же слово для обозначе­ния сходных объектов или явлений. Данное требование обусловлено тем, что использование различных сино­нимов может затруднить восприятие текста.
Фрагмент социальной истории про МРТ сначала выглядел так:
«Во время МРТ аппарат сильно шумит.
Машина останавливается, а затем снова запуска­ется несколько раз».
В данном отрывке в первом предложении употре­бляется слово «аппарат», а в предложении далее ис­пользуется слово «машина». Как было отмечено, в со­ответствии с правилами ясного языка рекомендуется использовать для обозначения одних и тех же явле­ний одинаковые слова. В данном случае в обоих пред­ложениях следует использовать или слово «аппарат», или слово «машина», но не оба варианта. Итоговый текст может выглядеть следующим образом:
Во время МРТ аппарат сильно шумит.
Аппарат останавливается, а затем снова запуска­ется несколько раз.
Пример 3. Социальная история на тему процедуры сдачи анализа крови.
В данной социальной истории также содержит­ся подробное описание проведения процедуры: дей­ствий медицинских работников, возможных ощуще­ний во время взятия крови на анализ и ожидаемого поведения пациента во время процедуры. Приведём небольшой отрывок этой социальной истории для иллюстрации еще одного приёма адаптации текста.
«Что такое анализ крови?
Это укол в вену, чтобы взять немного крови.
Вены — это синие линии, которые я вижу немного под кожей.
Мои вены наполнены кровью.
Анализ крови назначает мой врач.
Он даёт направление».
Комментарий.
На примере данного отрывка проиллюстрируем правило ясного языка об использовании слов, имею­щих несколько значений.
В социальной истории про анализ крови содер­жится информация о том, что направление на анализ дает врач: «Врач даст мне направление на анализ».
Слово «направление» имеет несколько значений. Например, «направление (документ), которое дает врач», и «направление движения». В соответствии с требованиями ясного языка слова, имеющие разное значение, могут вызвать трудности в понимании тек­ста и требуют дополнительного пояснения. Как было отмечено в Примере 1, пояснения в таком случае приводятся в тексте сразу после поясняемого слова. С учётом данных требований итоговый текст о на­правлении на анализ крови может выглядеть так:
«Врач даст мне направление на анализ.
Направление — это бумага, где написано, какой анализ нужно сделать».
Приведенные фрагменты медицинских социаль­ных историй могут быть подвергнуты дополнитель­ным изменениям в процессе работы над проектом. Возможно сокращение предложений и замена слов на более простые аналоги.
Заключение
Нами было рассмотрено несколько примеров адаптации отдельных отрывков социальных исто­рий по медицинской тематике1. Важно отметить, что при помощи правил ясного языка может быть про­анализирован и адаптирован практически любой текст, написанный для широкого круга читателей, от учебников до инструкций по пользованию быто­вой техникой, от рекламной афиши культурно-раз­влекательного мероприятия до информационной брошюры о пользовании банковскими услугами. На наш взгляд, адаптация информационных материалов может значительно облегчить взаимодействие людей с ограниченными возможностями здоровья со служа­щими и различными структурами, что также ведет к усилению адаптационных процессов социума к по­требностям и возможностям разных людей.

Литература

  1. Грей К. Социальные истории: Инновационная методика для развития социальной компетентности у детей с аутизмом. Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2018. 432 с. ISBN 978-5-91743-080-5.
  2. Григоренко Е.Л. Расстройства аутистического спектра: вводный курс: Учебное пособие для студентов. Москва: Практика, 2018. 280 с. ISBN 978-5-89816-163-7.
  3. Деверд С. Исследование: Обостренные чувства: нарушения обработки сенсорной информации у детей [Электронный ресурс] // Фонд «Выход». 07.08.16. URL: https://outfund.ru/obostrennye-chuvstva-narusheniya-obrabotki-sensornoj-informacii-u-detej/ (дата обращения: 19.02.2023).
  4. Дружелюбная медицина для пациентов с расстройствами аутистического спектра (РАС): Краткие алгоритмы для медицинских специалистов и материалы для родителей [Электронный ресурс] / Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. 2020. URL: https://doctor.autism.help/ (дата обращения: 19.02.2023).
  5. Зелиадт Н. Почему аутизм связан с сенсорными перегрузками [Электронный ресурс] // Фонд «Выход». 06.09.19. URL: https://outfund.ru/autizm-svyazan-s-sensornymi-peregruzkami (дата обращения: 19.02.2023).
  6. Нейсон Б. О ключевых проблемах аутизма: Как мы можем помочь // Аутизм и нарушения развития. 2016. Т. 14. № 1. С. 57—64. DOI:10.17759/autdd.2016140107
  7. Нейсон Б. О ключевых проблемах аутизма: Сенсорные аспекты аутизма // Аутизм и нарушения развития. 2015. Т. 13. № 4. С. 33—38. DOI:10.17759/autdd.2016140304
  8. Рогачева Т.В., Михайлова Е.И. Специфика самовосприятия детьми с расстройством аутистического спектра [Электронный ресурс] // Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2017. T. 9. № 4. URL: http:// mprj.ru/archiv_global/2017_4_45/nomer03.php (дата обращения: 19.02.2023).
  9. Сенсорные особенности детей с расстройствами аутистического спектра: Стратегии помощи: Методическое пособие / под общ. ред. А.В. Хаустова, Н.Г. Манелис. Москва: ФРЦ МГППУ, 2018. 70 с. ISBN 978-5-94051-181-6.
  10. Федорова Е. Поговорим простыми словами: что такое ясный язык [Электронный ресурс] // Агентство социальной информации. URL: https://www.asi.org.ru/news/2021/03/21/ko-vsemirnomu-dnyu-lyudej-s-sindromom-dauna-nachalsya-proekt-v-kotorom-teksty-perevodyatsya-na-yasnyj-yazyk/ (дата обращения: 19.02.2023).
  11. Ясный и простой языки в России: Проект Ассоциации преподавателей перевода [Электронный ресурс]. URL: https://easyandplain.ru/ (дата обращения: 19.02.2023).
  12. «Ясный язык»: как сделать информацию доступной для чтения и понимания: Метод. рекомендации / под ред. Е.Г. Титовой. Минск, 2018. 42 с. (Проект «Доступ к информации для людей с инвалидностью, или Ясный язык»).
  13. Heller S. Too Loud, Too Bright, Too Fast, Too Tight: What to Do If You Are Sensory Defensive in an Overstimulating World. New York: Quill: Harper Perennial, 2003. 400 p. ISBN 0-06-093292-9.
  14. Kanner L. Autistic disturbances of affective contact // Nervous Child. 1943. № 2. Рp. 217—250.
  15. McPartland J.C., Klin A., Volkmar F.R. Asperger Syndrome: Assessing and Treating High-Functioning Autism Spectrum Disorders. New York: Guilford, 2014. 482 p. ISBN 978-1-4625-1414-4.

Информация об авторах

Колганова Анастасия Сергеевна, педагог-психолог, Городской психолого-педагогический центр ДОНМ, Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3503-5513, e-mail: nastechka.kolganova@gmail.com

Обухова Анастасия Владимировна, педагог-психолог, Городской психолого-педагогический центр Департамента образования и науки города Москвы (ГБУ ГППЦ ДОНМ),, Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3667-9759, e-mail: ObuhovaAV@gppc.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 347
В прошлом месяце: 39
В текущем месяце: 8

Скачиваний

Всего: 130
В прошлом месяце: 16
В текущем месяце: 9