30 лет школе «РАСсвет» Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ: страницы истории и взгляд в будущее

История Федерального ресурсного центра МГППУ берет свое начало в далеком 1994 году, ког- да он был основан как одно из первых в Москве и России учреждений по оказанию комплексной пси- холого-педагогической, медицинской и социальной помощи детям. В начале 1990-х годов В.Н. Касаткин, директор Научно-медицинского центра «Диагно- стика. Адаптация. Развитие» (ДАР), действующего на базе школы педагога-новатора Евгения Ямбурга, загорелся идеей создать в Москве большой центр помощи детям со школьной неуспешностью. Дли- тельные усилия привели к открытию Комплекса социально-педагогической реабилитации детей и подростков. Комплекс расположили в выстроенном в 60-х годах XX века корпусе школы-интерната на улице Архитектора Власова в московском районе Черемушки.

Комплекс социально-педагогической реабилитации детей и подростков (1994—2001 г.г.)

История Федерального ресурсного центра МГППУ берет свое начало в далеком 1994 году, когда он был основан как одно из первых в Москве и России учреждений по оказанию комплексной психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи детям. В начале 1990-х годов В.Н. Касаткин, директор Научно-медицинского центра «Диагностика. Адаптация. Развитие» (ДАР), действующего на базе школы педагога-новатора Евгения Ямбурга, загорелся идеей создать в Москве большой центр помощи детям со школьной неуспешностью. Длительные усилия привели к открытию Комплекса социально-педагогической реабилитации детей и подростков. Комплекс расположили в выстроенном в 60-х годах XX века корпусе школы-интерната на улице Архитектора Власова в московском районе Черемушки.

В благоустройство и реконструкцию этого здания было вложено много сил и средств: созданы светлые классы, уютные игровые, библиотека, большой зал для праздников, спортивный класс, методические кабинеты. В комплекс пришла команда молодых и увлеченных профессионалов — медиков, педагогов и психологов, работающих рука об руку. Их миссия — помочь так называемым «трудным» детям справиться со школьной неуспешностью и продолжить обучение уже в общеобразовательных школах.

С открывающейся новой школой были связаны большие надежды: казалось, одна-две четверти, и «отстающий» ученик вернется в свою школу и будет вполне удовлетворительно там учиться. На практике все оказалось значительно труднее: порой учителя были в отчаянии от своей беспомощности, потому что не знали, как усадить детей, привлечь их внимание к учебе, повысить успеваемость. Собирались консилиумы, тестировались новые методики, для обучения непростых учеников разрабатывались рекомендации, аналогов которым не было в российской педагогике. Создание комплекса стало реальным свидетельством признания права ребенка на отличность от других, свидетельством гуманизации системы образования в молодом российском государстве. Параллельно происходит другой процесс — постепенно среди обучающихся комплекса становится все больше детей с загадочным тогда диагнозом аутизм, которым требовался совершенно особый подход при обучении.

Строительство центра помощи детям с аутизмом на ул. Кашенкин Луг (1994—2001 г.г.)

С начала 1990-х годов в Москве уже действовало Общество помощи аутичным детям «ДОБРО» под руководством Сергея Алексеевича Морозова, который был приверженцем идеи о необходимости создания центра помощи детям с аутизмом. Об аутизме и о детях с аутизмом тогда мало знали и слышали,, а структуры власти отказывались взаимодействовать со специалистами и родителями, поскольку ранний детский аутизм не входил в то время в действующий в стране классификатор болезней или в перечень существующих направлений коррекционного образования.

Когда общество «Добро» оформилось как юридическое лицо, не отвечать на его запросы стало невозможно: диалог с Департаментом образования г. Москвы и некоторыми другими ведомствами завязался, и поначалу это был очень трудный диалог. Тем не менее, Департамент образования удалось убедить в необходимости создания центра помощи детям с аутизмом, а действующего тогда мэра Москвы Ю.М. Лужкова — в необходимости реконструкции здания, выделенного департаментом для создания этого центра. Совместно с Министерством образования была начата разработка пакета документов, необходимых для открытия нового направления в специальном образовании.

В результате в 1994 году был подписан Приказ о создании Учебно-воспитательного комплекса (УВК) № 1831 (для детей, страдающих аутизмом). УВК должен был стать не только коррекционным учреждением, но и центром подготовки кадров для работы с аутичными детьми, и методическим центром системы образования по проблеме аутизма. В 1997 году было принято решение о реконструкции ветхого здания детского сада по адресу ул. Кашенкин Луг, д. 7. На основании распоряжения был объявлен тендер на архитектурный проект центра помощи особым детям. Победителем стала Архитектурно-дизайнерская мастерская А.А. Чернихова, внука известного советского авангардиста и теоретика архитектуры Якова Чернихова. Никто не знал, как должно выглядеть архитектурное решение школы для детей с аутизмом, но смелое, неоконструктивистское решение А.Чернихова не оставило членов жюри равнодушными. За этот проект А.А. Чернихов был удостоен звания «Лучший дизайнер года» на выставке «Дизайн-2000».

Здание действительно производит сильное впечатление. И замысел архитектора предельно понятен: создать такое место, которое ребенок ощутил бы не чужим и враждебным, а продолжением себя. Школа не вводит ребенка в наш мир, она заставляет его потесниться и расширяет мир детский. Архитектор сумел создать не просто здание, но некоторую среду, способную оказывать терапевтическое воздействие на детей с аутизмом. Прежде всего, это воздействие заключается в том, что здание вызывает эмоциональный отклик. При этом соблюдён очень важный баланс: оно не будоражит воображение, но и не оставляет равнодушным, что особенно важно для ребёнка с аутизмом. Будоражить и шокировать — значит вызывать тревогу у детей и заставлять ещё глубже уходить в себя, здесь же речь идёт скорее о возникающем желании пошире открыть глаза.
Концептуально комплекс на Кашенкином Луге создавался как среда, где архитектура и дизайн становятся своеобразными ассистентами психологов и педагогов, где геометрические праформы человеческой культуры — круг, треугольник, квадрат, волна, спираль, увеличенные в размерах и застывшие символами в пространстве вместе с такими же, но объемными, фигурами, — создают ощущение некоей геометрической азбуки, когда архитектура воздействует скорее через подсознание человека, чем через «лобовое» восприятие.

Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (2001—2011 г.г.)

Вскоре после окончания строительства здания на улице Кашенкин Луг, в 2001-м году, было принято решение о реорганизации Комплекса социально-педагогической реабилитации детей и подростков и УВК № 1831 (для детей, страдающих ранним детским аутизмом) и об их объединении в новое юридическое лицо — Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (ЦПМСС ДиП). Отныне здания на улицах Архитектора Власова и Кашекин Луг обрели общую историю — центр стал логичным соединением всего новаторского, что было начато в предыдущие годы. В этот период через школу прошли уже несколько тысяч детей со школьной неуспешностью, с трудностями социальной адаптации, проблемами в поведении и коммуникации, с тяжелыми психиатрическими заболеваниями. Была создана уникальная школа для детей с аутизмом, и разработана структура по оказанию комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Сотрудники центра активно занимались научной деятельностью, публиковали монографии, учебнометодические пособия и статьи.

Для дальнейшей работы с детьми, имеющими аутизм, был привлечен мировой опыт: в библиотеку центра было закуплено более двухсот книг крупнейших специалистов по аутизму на английском и французском языках. В своей работе специалисты центра начали использовать самые передовые подходы, методики и программы, такие как программа TEACCH, методы прикладного анализа поведения, Teach Me Language, «Навигатор в социальном мире», программа для младенцев и детей младшего дошкольного возраста с особыми потребностями «Каролина», система альтернативной коммуникации PECS, система облегченной коммуникации и многие другие. С 2003 года, когда большинство людей в Росии не были осведомлены о проблеме аутизма, в центре начал издаваться научно-практический журнал «Аутизм и нарушения развития». В это время основной задачей журнала было информирование специалистов и родителей о теме аутизма. Центр обрел свое лицо и статус как место высокопрофессиональной помощи детям и подросткам с аутизмом.

Присоединение к Московскому государственному психолого-педагогическому университету (2011—2016 г.г.)

В 2008 г. И.А. Савченко сменил В.Н. Касаткина на посту директора центра. Именно он в 2011 году стал одним из инициаторов реорганизации ЦПМСС ДиП в форме присоединения в состав одного из ведущих психологических ВУЗов Москвы — Московского государственного психолого-педагогического университета (МГППУ). Присоединение стало логичным итогом многолетнего сотрудничества центра и ректора МГППУ Виталия Владимировича Рубцова. Включение центра в состав высшей школы как структурного подразделения кардинально усилило связь сложившейся практики с научной базой.
МГППУ — это первый в России психологический университет, университет для неравнодушных людей.

Преподаватели и студенты готовы менять жизнь общества к лучшему. Они стремятся решать социальные проблемы, помогать самым незащищенным группам населения. Двери университета всегда открыты для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. МГППУ создает дружественную и доступную образовательную среду для каждого студента. В альянсе таких социально ориентированных образовательных организаций как ЦМСС ДиП и МГППУ объединились традиции научных исследований и практического психолого-педагогического подхода. Специалисты центра получили возможность обучаться у зарубежных и отечественных психологов, признанных авторитетов в сфере работы с расстройствами аутистического спектра. ЦПМСС ДиП также наладил связи с научными подразделениями университета с целью проведения фундаментальных и прикладных научных исследований по проблеме аутизма — с Центром нейрокогнитивных исследований
«МЭГ-центр» и Научно-образовательным центром
«Нейробиологическая диагностика наследственных психических заболеваний детей и подростков». Помимо этого, центр становится стажировочной базой для студентов МГППУ и начинает реализацию программ курсов повышения квалификации по психолого-педагогическому сопровождению и коррекции детей с РАС.

С 2013 по 2016 г.г. директором центра становится М.Л. Семенович. В этот период на базе школьнодошкольного отделения центра реализуется проект «АВА-класс» — группы подготовки к школе, в которой применялись принципы прикладного анализа поведения. Школьно-дошкольные отделения центра в обоих зданиях продолжают успешно функционировать, выпускать учеников в среднюю школу, адаптировать их к социуму, учить общаться и дружить. Уникальный опыт специалистов, накопленный за 20 лет работы, становится чрезвычайно востребован во всех регионах России. Встает вопрос о создании на базе ЦПМСС ДиП научно-практического центра, который будет способствовать распространению опыта реабилитации и адаптации детей с аутизмом по всей стране.

Создание Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (2016 — н.в.)

15 апреля 2016 года в рамках Московского международного салона образования состоялось торжественное открытие Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (ФРЦ МГППУ). Федеральный ресурсный центр стал структурным подразделением МГППУ и был создан на базе университетского Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, доказавшего свое право называться лидером в России по исследованию проблем образования детей с РАС. Директором нового подразделения был назначен А.В. Хаустов, педагог, много лет проработавший в здании центра на Кашенкином Луге. Перед ФРЦ МГППУ встала новая задача — систематизация и трансляция накопленного опыта в масштабах всей страны, ведь основная цель Федерального ресурсного центра, согласно его уставу, — развитие системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации.

Тогда же, в 2016 году, были определены основные направления деятельности Федерального ресурсного центра:
—    сопровождение регионов Российской Федерации;
—    программно-методическое обеспечение;
—    обучение специалистов;
—    информационно-аналитическая деятельность;
—    научные исследования;
—    консультативно-диагностическая деятельность;
—    образование детей с РАС;
—    социокультурная интеграция.

На сегодняшний день ФРЦ МГППУ провел несколько Всероссийских научно-практических конференций «Комплексное сопровождение детей с РАС», одну международную конференцию, десятки всероссийских семинаров и вебинаров в Москве и регионах России. Все материалы прошедших мероприятий размещены в свободном доступе на портале центра и представляют собой комплекс ценнейших материалов и экспертных мнений по проблематике аутизма в России и в мире. В 2018 году сайт ФРЦ МГППУ (www.autism-frc.ru) стал победителем IX Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей». В соответствии с принципами свободного доступа, на портале Федерального ресурсного центра размещены видеозаписи и презентации прошедших мероприятий, методические пособия, изданные ФРЦ МГППУ, полезная литература, реестр методов работы с детьми и подростками с аутизмом и многие другие материалы.

ФРЦ МГППУ является постоянной площадкой по проведению курсов повышения квалификации и стажировочной базой для специалистов и студентов. На сегодняшний день разработаны 9 программ дополнительного профессионального образования, в которых прошли обучение более 6325 человек из всех регионов РФ и стран ближнего зарубежья. Федеральный ресурсный центр объединяет на своих мероприятиях ведущих мировых и отечественных экспертов в сфере аутизма, таких как Стивен Шор, Анна Хойслер, Уильям Хьюард, Стивен Эдельсон, Сергей Морозов, Екатерина Мень, Татьяна Морозова, Святослав Довбня, Анна Битова, Юлия Эрц, Игорь Шпицберг и многие другие. Эксперты участвуют в публичных лекциях, семинарах и конференциях ФРЦ МГППУ.

Ежеквартально продолжает издаваться научнопрактический журнал «Аутизм и нарушения развития». Основная цель журнала — трансляция передового опыта в области оказания комплексной помощи детям с РАС и семьям их воспитывающим. С созданием ФРЦ МГППУ журнал «Аутизм и нарушения развития» становится официальным печатным органом центра. Благодаря тандему с университетом, журнал качественно растет, он размещается в свободном доступе на Портале психологических изданий Psyjournals.ru. Университет издает 15 тематических научных журналов по различным психологическим дисциплинам. За более чем 20-летнюю историю журнала на его страницах были представлены не только научные статьи крупнейших специалистов в области аутизма и нарушений развития, но и интервью с ведущими экспертами, ценные методические материалы и эссе, в которых представлен опыт родителей детей с РАС. В 2023 году научно-практический журнал «Аутизм и нарушения развития» вошел в перечень Всероссийской аттестационной комисии по трем специальностям.

Методический отдел ФРЦ МГППУ впервые в России начал работу по сбору статистических данных по выявлению численности детей с РАС в различных регионах. На сегодняшний день проведено 6 мониторингов, которые позволили определить численность детей с РАС, включенных в систему образования России. Помимо этого, методический отдел проводит огромную работу по сопровождению и консультированию регионов, помогая создавать сеть региональных ресурсных центров по сопровождению детей с РАС. На сегодняшний день в России открыто уже 64 региональных ресурсных центра.

Научная лаборатория ФРЦ МГППУ задействована в проведении фундаментальных и прикладных научно-исследовательских работ в сфере помощи детям с РАС. Основной целью деятельности научной лаборатории является совершенствование методов психологической и нейрофизиологической диагностики детей и подростков с нарушениями развития. Предшественником научной лаборатории Федерального ресурсного центра был Научно-образовательный центр «Нейробиологическая диагностика наследственных психических заболеваний детей и подростков», созданный в МГППУ в 2009 году. Объединение ученых и практик4ов в единой структуре Федерального ресурсного центра стало логичным продолжением научной деятельности сотрудников подразделения. За последние годы научная лаборатория центра реализовала и продолжает реализацию 8 научно-исследовательских работ (НИР), с результатами которых можно ознакомиться на сайте ФРЦ МГППУ.

Одним из важнейших результатов совместной деятельности методического отдела, школьно-дошкольного отделения и научной лаборатории стала работа в русле доказательного подхода и описания практик работы с детьми с РАС, разработанных специалистам ФРЦ МГППУ. В настоящее время при поддержке специалистов лаборатории в соответствии с разработанным ими алгоритмом описаны и подготовлены к тиражированию такие практики как: Программа консультативного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин Луг», Технология индивидуализации АООП дошкольного образования детей с РАС «Скорошкольник», Технология тьюторского сопровождения группы обучающихся с РАС «Классный тьютор», Программы социокультурной интеграции «Идем в музей!», «”Аут Фитнес”: адаптивная физическая культура для детей с расстройствами аутистического спектра», Технология развития речи и обучения чтению для дошкольников с РАС «Мастерская Речи». 

Помимо перечисленных практик, огромное значение для родителей и специалистов имеет деятельность консультативно-диагностической службы ФРЦ. С 2016 г. многие семьи, воспитывающие детей с РАС, живущие в разных регионах России, получили ответы на многочисленные вопросы, возникающие у родителей, столкнувшихся с диагнозом аутизм. В рамках данной деятельности и родители, и специалисты служб сопровождения из регионов РФ могут получить всестороннюю консультацию по вопросам диагностики, составления образовательного маршрута и разработки программ коррекционно-развивающей работы.

Центр уделяет большое внимание изучению проблем доступности социокультурных учреждений, повышению инклюзивной культуры общества и созданию специальных условий для людей с аутизмом в различных общественных пространствах. ФРЦ МГППУ на протяжении многих лет является соорганизатором крупнейшего в Европе Всероссийского инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди, который проходит ежегодно 2 апреля во Всемирный день информирования об аутизме. С 2023 года Фестиваль стал проходить в рамках Всероссийской недели информирования об аутизме, объединяющей людей по всей России и дающей возможность сотням государственных и общественных организаций, оказывающих помощь детям и взрослым с аутизмом, информировать общество об аутизме, о том, как живут люди с таким диагнозом, как можно им помочь и как поддержать включение детей и взрослых с РАС в обычную жизнь. Совместно с учредителем, Министерством просвещения РФ, в рамках Всероссийской недели ФРЦ МГППУ проводит мероприятия, направленные на распространение информации об аутизме. Информация может быть полезна специалистам, родителям и самим людям с РАС. Более миллиона человек во всей стране приняли участие в событиях Всероссийской недели по распространению информации об аутизме за последние два года.
Уже 30 лет продолжает работу школьно-дошкольное отделение ФРЦ МГППУ: школьные будни сменяются праздниками, поездками, конкурсами, выпускными. За годы существования центра тысячи детей получили здесь поддержку и помощь, научились общаться, дружить, учиться, выступать — познавать все вокруг! Наши любимые дети продолжают делать свои маленькие шаги в мир, преодолевать трудности, одерживать большие победы и приближать нас к разгадке тайны под названием «аутизм».

Редакция журнала «Аутизм и нарушения развития» и коллектив Федерального ресурсного центра поздравляют всех с праздником нашего 30-летия и желают центру продолжать флагманскую работу в области помощи детям с аутизмом!