Автору этой рецензии посчастливилось участвовать в нескольких семинарах, организованных Сообществом по коммуникации Международной организации слепоглухих во Франции, Чехии, Литве и Словакии, часть из которых стали основой для создания этой серии книг известными европейскими специалистами в этой области. Серия эта переведена и опубликована БАНО «Ресурсный центр поддержки людей с сенсорными нарушениями «Ясенева Поляна». Хочется также отметить, что в научном редактировании перевода этих книг приняли участие бывшие студенты и аспиранты кафедры специальной психологии и реабилитологии МГППУ И.В. Верещага и И.В. Моисеева. Содержание всех четырех книг построено примерно в единой структуре: благодарность, общее предисловие, введение, основной текст из 3–5 глав, глоссарий, библиография и справочник по видеоматериалам. К книгам прилагается флешкарта с видеоиллюстрациями. В настоящее время эти книги безвозмездно передаются заинтересованным в них специалистам.
Первая книга из этой серии называется «Врожденная слепоглухота и основные принципы вмешательства». В ней дается характеристика врожденной слепоглухоте как уникальной инвалидности, общей чертой для которой является только одно — наличие нарушений зрения и слуха. При этом эта уникальная инвалидность чрезвычайно различается в каждом случае по выраженности, причинам, времени наступления этих нарушений, по условиям семейного воспитания и образования, а также по наличию других недостатков развития. Формулируются основные проблемы слепоглухих лиц в пространственной ориентировке, в коммуникативной и информационной сферах и называются необходимые условия для их развития, такие как:
- принятие и ответственность общества, которые реализуются в признании слепоглухоты как уникальной инвалидности, признанной Евросоюзом в 2004 году;
- создание специальных служб для слепоглухих в разных странах и их международное объединение для поиска решения проблем этой редкой инвалидности (люди с врожденной слепоглухотой составляют примерно 0,018% от общего населения страны);
- подготовка компетентных специалистов сопровождения и партнеров среди семейного окружения людей с врожденной слепоглухотой.
Описывается популяция лиц с врожденной слепоглухотой на основе анализа последних исследований в Дании и Нидерландах. Наиболее встречаемыми причинами являются следующие: синдром врожденной краснухи и синдром Дауна (преимущественно у взрослых слепоглухих); глубокая недоношенность, менингит, синдром CHARGE (у лиц младше 18 лет), а также синдромы Зельвегера и Рефсума, родовая травма, микроцефалия, цитомегаловирус, энцефалит и др. Констатируется значительное изменение причин слепоглухоты за последние 10 лет и отмечается, что для таких современных детей характерны множественные нарушения развития со значительными медицинскими проблемами и выраженными трудностями в обучении, что заметно отличает их от слепоглухих, описанных ранее. Недавние исследования также свидетельствуют о позднем проявлении и прогрессирующем характере ряда заболеваний, приводящих к регрессу в развитии у современных детей с врожденной слепоглухотой. Интересные данные приводятся о специфике и выраженности зрительных и слуховых нарушений у 180 слепоглухих разного возраста, обследованных в Дании: 18,3% (33 чел.) были тотально слепыми и глухими, это были преимущественно взрослые люди, которые имели остаточный слух и зрение в детстве и потеряли их с возрастом. Самой большой группой, составляющей 33,9% (60 чел.) среди слепоглухих детей, оказались те, кто использовали свои остаточные зрение и слух в том числе и с помощью слуховых аппаратов. Наиболее встречаемыми диагнозами нарушений зрения были катаракта, центральное нарушение зрения, нистагм, микрофтальм, атрофия зрительного нерва и косоглазие. Причинами нарушений слуха чаше всего назывались внутриутробная краснуха, генетические нарушения, асфиксия и менингит. Подробно описываются основные группы слепоглухих, такие как: 1) лица с тотальной слепоглухотой; 2) слепые с остаточным слухом; 3) глухие с остаточным зрением.
Рассматриваются три периода истории и современного состояния поддержки развития слепоглухих. Оптимизм первого успешного обучения классических слепоглухих типа Хеллен Келлер до середины ХХ века привел к открытию значительного числа школ для детей с двойным сенсорным нарушением в мире, которые уже в 1960-е годы (второй период) столкнулись с изменением их состава и появлением многочисленного числа детей с врожденными множественными нарушениями, включающими нарушения зрения и слуха, в обучении которых бесполезными оказались находки обучения словесной речи и академическим знаниям, характерные для первого периода. Авторы книги подчеркивают роль известного нидерландского психолога Яна ван Дайка и его сотрудников в создании современных подходов к обучению «новых слепоглухих» и формулируют следующие основные изменения в обучении современных слепоглухих в эти годы:
- замена активного руководства взрослого обучением ребенка на сотрудничество с ним;
- уделение основного внимания созданию телесных символов и двигательных игр, стремлению к запоминанию двигательных последовательностей повседневного быта;
- активное использование теории привязанности, доказывающей значение взаимного эмоционального вовлечения и базового доверия детей и взрослых;
- опора на материнский рефлекторный метод, описанный известным нидерландским сурдопедагогом А. ван Уденом, призывающий взрослого внимательно следить за состоянием ребенка и сразу отвечать ему, чтобы ухватить и удержать его интерес к обучению.
Началом третьего периода в обучении слепоглухих авторы книги считают конец 1980-х годов, который связан с появлением нового стандарта инвалидности, предложенного ООН, и возникновением средовой модели развития, утверждающей, что инвалидность существует, когда физическая и социальная среда не соответствуют конкретным нуждам человека. Также выделяется значение концепции качества жизни человека, появившейся в эти годы и полагающей ее зависимость от личного опыта взаимодействия человека с другими людьми. Показано, что современные слепоглухие дети способны развиваться, однако немногие из них могут овладеть словесной речью, но способны использовать в общении альтернативные средства коммуникации. Такие изменения в методах обучения слепоглухих современные специалисты связывают с все большей усложненностью их современного состава и появлению новых технологий видеозаписи, позволяющих анализировать действительное состояние коммуникации со слепоглухим ребенком. Последняя часть первой книги вводит читателя в тематику проблем коммуникации, которая должна быть основным приоритетом в любых услугах для слепоглухих и включать рассмотрение их эмоционального, социального, когнитивного и личностного развития. Описываются основные стратегии для развития коммуникации, включающие диагностическое обучение с использованием видеозаписей (позволяющих оценивать и действия ребенка, и действия его партнера) и непрерывный путь сотрудничества между специалистами и его семьей. Партнер слепоглухого ребенка должен учитывать все важные особенности его жизненной истории и следить за переносом переживаний ребенка из одной ситуации в другую, наблюдать все возникающие возможности развития, определяя зону его актуального и ближайшего развития.
Вторая книга из этой серии называется «Социальное взаимодействие и установление контакта». В ней дается характеристика разделенного партнерства между ребенком и взрослым в диаде «ты и я», начинающегося с первых месяцев после рождения и происходящего на уровне языка тела (движения, взгляды, запах, голос). Описываются такие стратегии взаимодействия, как «сонастройка и взаимная регуляция», «обоюдность», «взаимное внимание и близость», «ритм и темп», «нововведения и обработка» для нормотипичного младенца и стратегии преодоления отставания от него слепоглухого. Далее авторы продолжают тему социального взаимодействия, но уже как трехчастного соотношения «ты, я и это», подразумевая под последним включение предмета во взаимодействие и освоение ребенком действий с ним с помощью взрослого. Эта новая ступень социального взаимодействия характеризуется у обычного ребенка совместным вниманием и формированием наглядно-образного мышления, а также «возникновением индивидуальных эмоциональных следов событий» и очень запаздывает в случае врожденной осложненной слепоглухоты. Описываются стратегии преодоления такого отставания с примерами наблюдений за развитием отдельных слепоглухих детей.
Третья книга называется «Создание значений». В ее первой части описывается возникновение жестов, основанных на общем опыте слепоглухого ребенка и взрослого. Уже на первых страницах этой книги поддерживается гипотеза о происхождении человеческой речи от жестового общения древнего человека и подчеркивается особая роль жестов и диалогичности общения в развитии речи. По мнению авторов, впечатления от пережитого опыта приводят к запечатлению неосознанных образов, а затем и появлению невербальных сигналов, связанных с этими переживаниями. Во время общения с обычным ребенком взрослый опознает и поддерживает возникновение этих сигналов и принимает участие в их трансформации в символические выражения, имеющие общее значение (общий словарный запас). Но в случаях врожденной слепоглухоты высока вероятность, что подобные знаки ребенка не будут замечены. Объясняется новая концепция телесных эмоциональных образов (ТЭО), предложенная Сообществом слепоглухих, которая предполагает, что жестикуляция у детей развивается на основе телесных эмоциональных образов, остающихся в памяти ребенка после переживания значимых для него событий. Только совместное эмоциональное проживание ребенком и взрослым определенного события дает возможность понять, какой смысл могут иметь спонтанные движения или жесты ребенка. Специфика врожденной слепоглухоты позволяет выражать впечатления таких детей двумя путями: через прикосновения к той области тела, где ощущалось конкретное событие, или через имитацию движения, которое было сделано или ощущалось в ходе этого события. Внимательный взрослый может помочь превратить такие прикосновения или движения в форму жеста. Общие для ребенка и взрослого переживания события дают возможность воспроизвести это событие, напомнить о нем с помощью ТЭО через прикосновение, движение и их локализацию. Приводятся примеры, описывающие постепенно возникающие жестовые диалоги между слепоглухим ребенком и взрослым. В следующей части этой книги под названием «Нарративы» показано как возникают первые невербальные нарративы, которые понимаются как рассказ о событии в течение определенного времени, от конкретного лица и в конкретной ситуации. Следующая глава написана теми же авторами и называется «Создание значений». Как и в предыдущих главах, авторы начинают ее с описания особенностей коммуникативного развития обычного младенца, сравнивая его со спецификой развития слепоглухого ребенка и приводя примеры. К концу первого года жизни нормотипичный ребенок хранит в памяти свой жизненный опыт в форме ментальных репрезентаций событий, состоящих из образа цепочки действий, которые постоянно происходят в определенных жизненных ситуациях («прием пищи», «купание». «одевание на прогулку»). Невербальные звуковые (смех, крик и даже молчание) и двигательные коммуникативные сигналы (мимика, жесты или позиция тела) младенца интерпретируются родителями как намеренно коммуникативные. В течение первого года жизни такой младенец проходит путь от ненамеренной к намеренной коммуникации. Авторы рассматривают две фундаментальные функции коммуникации: императивную (использование взрослого как средства достижения цели) и декларативную (привлечение внимания взрослого на объект). Если взрослый постоянно находится рядом с ребенком, ему легко уловить его намерение и заменить невербальную коммуникацию обычного ребенка словесной, сделать слово понятным и общим с ним по пониманию. Но «ментальные репрезентации событий» слепоглухого ребенка могут чрезвычайно отличаться от представлений его партнера по общению и не пониматься последним. Для облегчения понимания телесных и жестовых высказываний слепоглухих предлагается и подробно описывается «модель шести пространств» А. Ларсена (Ack Larsen) как основного пространства, пространства представлений, пространства памяти, референтного пространства, пространства актуальности и пространства смешения. Четвертая часть этой книги называется «Переговоры» и в ней описываются общие и отличающиеся черты процесса общего понимания взрослыми желаний и мыслей зрячеслышащего и слепоглухого ребенка. Для перехода на уровень переговоров необходимо, чтобы каждый участник общения имел свое собственное представление о событии, которое волнует обе стороны. В процессе переговоров во время диалога происходит изменение, создающее общее значение события для обоих партнеров. Только в совместном длительном проживании со слепоглухим ребенком общих событий его жизни с партнером (родителем или учителем) установление общего значения будет развиваться естественным образом, утверждают авторы. Последняя часть третьей книги содержит введение к следующей, последней книге серии. Авторы утверждают, что понимать мысли ребенка для приобщения его к культуре через язык недостаточно. В первые месяцы жизни самым простым толкованием выражения ребенка является повторение за ним его действий и звуков, после которых взрослый должен сделать паузу, чтобы внимательно наблюдать реакцию ребенка на эти действия, которые могут выражаться ребенком путем поворотов к взрослому или отстранению от него.
«Переход к языковой культуре» — так называется четвертая книга из этой серии. В ней формулируются основные трудности вхождения слепоглухого ребенка в речевое общение:
- устный и письменный язык по форме и содержанию сильно отличается от тактильно-кинестетического опыта познания мира;
- тип языка, который могут освоить слепоглухие от рождения, может быть очень специфичным для каждой их группы.
Возникает старый академический вопрос о том, нужно ли обязательно овладеть языком определенной культуры, чтобы получить к ней доступ, или можно понять особенности этой культуры, используя другой язык. Достаточно широко рассматривается вопрос о языке с антропологической точки зрения, то, почему мы говорим и где начинается язык, отражает ли язык реальность и как мы создаем язык и языковую компетентность. Во второй главе этой книги «Истории» представлены исследования из Дании, Исландии, Нидерландов, Финляндии и Швеции, касающиеся коммуникативного развития пяти детей и четырех взрослых с врожденной слепоглухотой. Причинами их врожденного двойного сенсорного нарушения были такие генетические синдромы как CHARGE и «сбалансированная транслокация хромосом 2, 18, 19, сопровождающаяся проблемами со зрением и слухом, отставанием в психомоторном развитии, гипотонией и нарушением в вестибулярной системе», а также синдром врожденной краснухи и глубокая недоношенность. В каждом случае приводятся данные о возрасте и диагнозах нарушений, история жизни и описание уровня коммуникативного развития на момент последних наблюдений. Подчеркивается, что позитивному развитию всегда способствуют ранняя диагностика нарушений, подбор правильной мультидисциплинарной команды специалистов, сопровождающих ребенка, оценка когнитивных способностей ребенка и его компетентные родители. В конце каждой истории обсуждаются риски будущего развития слепоглухого.
Третья глава четвертой книги называется «Конструирование языка: приключение в соавторстве». В ней с опорой на примеры из предыдущей главы раскрываются 10 типичных особенностей языка слепоглухих:
- Каждый слепоглухой от рождения создает свой способ для обмена лингвистическими элементами, и это должно учитываться его партнерами по общению.
- Во многих случаях слепоглухие используют несколько типов средств общения.
- Во многих случаях, независимо от лингвистической компетенции ребенка, телесные движения сохраняют свое значение для понимания мира и выражения своего опыта.
- На определенном уровне развития слепоглухого ребенка может произойти его переход к языку глухих или слышащих.
- Дополнительные и альтернативные средства коммуникации поддерживают развитие мышления ребенка и обработку информации, но не должны им препятствовать.
- Указательные жесты, направленные на объекты и события в конкретном иди абстрактном мире, не только регулируют внимание, но и принимают функцию слова и даже предложения и указывают на сценарий ситуации, о которой сообщается.
- Жестикуляция слепоглухого может быть связана с его уникальным прошлым опытом и отличаться от опыта и культуры зрячеслышащего партнера.
- В спонтанной жестикуляции слепоглухого отражается его внутренний процесс мышления, отражающий его конкретный опыт действия и общения.
- Возможны достаточно поздние, но прогрессивные изменения в развитии слепоглухого, они обеспечиваются высокой пластичностью мозга, стабилизацией его физического и психологического состояния и новым подходом в образовании.
- Развитие может происходить несмотря на другие проблемы.
Книга заканчивается формулировкой требований к компетентности партнеров по общению (специалистов и членов семьи), сопровождающих слепоглухих. Они характеризуются как технические навыки, отражающие способность к пантомиме и театральности, и стремление к нарративному или повествовательному стилю в общении с ребенком. Партнеры слепоглухого ребенка должны уметь как можно быстрее настроиться на понимание его интересов и желаний и иметь возможность понимать любое его выражение в разном пространстве. Надо уметь хорошо разбираться в возможностях использования слепоглухим ребенком своего остаточного зрения и слуха и использовать их в общении. Владение партнером жестовым языком и знакомство с историей жизни ребенка также являются важными условиями успешного коммуникативного развития слепоглухого.
Эта серия книг может быть интересна не только специалистам по работе с детьми со сложными сенсорными и множественными нарушениями развития, особенно в случаях отсутствия устной речи: все четыре книги могут быть полезны психологам и педагогам, занимающимся проблемами раннего коммуникативного развития обычного ребенка. Хотя ее авторы не раз ссылаются на работы Л.С. Выготского и М.М. Бахтина, контекст таких ссылок и особенно список литературы могут помочь уточнить общие позиции и разницу в понимании процесса развития речи ребенка у отечественных и зарубежных специалистов. Также следует обратить внимание на то, что важным достижением европейских психологов остается традиция внимательно следить и сравнивать процессы развития общения у так называемого условно нормативного ребенка младенческого и раннего возраста и ребенка с врожденной слепоглухотой.