Психологический патронаж детей с особыми потребностями и членов их семей службами экстренной психологической помощи по телефону

Численность детей-инвалидов с физическими, ин­теллектуальными, психическими и сенсорными от­клонениями среди населения страны неуклонно воз­растает. И около 88 % детей-инвалидов проживают в семьях. При оказании помощи детям-инвалидам и их семьям необходимо учитывать специфические особен­ности их жизненной ситуации.

Существует много специализированных служб, кото­рые призваны оказывать помощь именно этой категории населения. Но дети-инвалиды и их родители часто имен­но в силу сложной жизненной ситуации не имеют физи­ческой возможности получать психологическую помощь и поддержку каким-либо иным способом, кроме как по телефону. Поэтому поддержку семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, стали выде­лять как одно из направлений в работе служб экстренной психологической помощи по телефону.

Численность детей-инвалидов с физическими, ин­теллектуальными, психическими и сенсорными от­клонениями среди населения страны неуклонно воз­растает. И около 88 % детей-инвалидов проживают в семьях. При оказании помощи детям-инвалидам и их семьям необходимо учитывать специфические особен­ности их жизненной ситуации.

Существует много специализированных служб, кото­рые призваны оказывать помощь именно этой категории населения. Но дети-инвалиды и их родители часто имен­но в силу сложной жизненной ситуации не имеют физи­ческой возможности получать психологическую помощь и поддержку каким-либо иным способом, кроме как по телефону. Поэтому поддержку семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, стали выде­лять как одно из направлений в работе служб экстренной психологической помощи по телефону.

С точки зрения оказания экстренной психологиче­ской помощи, в проблеме «ребенок-инвалид» сущест­вует два плана: с одной стороны — семья ребенка-ин­валида, решающая комплекс взаимосвязанных про­блем выживания, социальной защиты, образования; а с другой — сам ребенок-инвалид: его проблема как личности заключается не только (а возможно, и не столько) в отсутствии слуха, зрения, способности пе­редвигаться, а в том, что он лишен обычного мира дет­ства, отделен от своих здоровых сверстников, от круга их дел, интересов, забот.

Инвалидность ребенка чаще всего, изменяет, а не­редко нарушает весь ход жизни семьи, становится при­чиной ее глубокой и продолжительной социальной дезадаптации. Обнаружение у ребенка дефекта разви­тия и подтверждение инвалидности почти всегда вы­зывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, се­мья оказывается в психологически сложной ситуации. Это время боли, которую необходимо пережить, время печали, которая должна быть излита.

Помощь и поддержка в период переживания горя, снятие эмоционального напряжения традиционно яв­ляется задачей служб экстренной психологической помощи. Только пережив горе, человек способен рас­смотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Появление в семье ребенка с ограниченными воз­можностями здоровья — тяжелое испытание для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство рас­терянности, подавленности могут стать причиной рас­пада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев се­мья сплачивается. Каждый из членов такой семьи под­вержен стрессу и, следовательно, каждый потенциаль­но может являться абонентом службы «Телефон Дове­рия».

С какой проблематикой могут столкнуться кон­сультанты телефона доверия при обращении члена се­мьи, имеющей ребенка-инвалида?

Рождение больного ребенка, а затем его воспита­ние, обучение и социализация являются мощным фак­тором психологического воздействия на психику ро­дителей. Поэтому они, в силу тяжести жизненной си­туации, а также в силу ее продолжительности могут быть предрасположены к развитию различных форм нервно-психической патологии. Семья посвящает се­бя больному ребенку, родители при этом склонны от­рицать собственные чувства и переживания как про­блемные, делая акцент на ребенке.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он не­редко из-за необходимости большего заработка стано­вится рабочим, ищет вторичные заработки и практиче­ски не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Часто он занимает все ее время, поэтому резко сужается круг ее общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то по­стоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к постоянному раздражению, со­стоянию депрессии [1].

Часто матери в уходе за ребенком-инвалидом по­могают старшие дети, редко бабушки, другие родст­венники. Наличие ребенка-инвалида может отрица­тельно влиять на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей [2]. Психологическая напря­женность в таких семьях поддерживается психологи­ческим угнетением детей в случае негативного отно­шения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии пра­вильно оценить и понять внимание родителей к боль­ному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного клима­та [3].

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно сосе­дей, которых раздражают некомфортные условия су­ществования рядом (нарушение спокойствия, тиши­ны, особенно если у ребенка задержка умственного развития или его поведение негативно влияет на здо­ровье детского окружения). Окружающие часто укло­няются от общения, и тогда дети с ОВЗ практически не имеют возможности полноценных социальных кон­тактов, достаточного круга общения, особенно со здо­ровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депри-вация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т. д.), к за­держке интеллекта, особенно если ребенок слабо адап­тирован к жизненным трудностям, социальной дез­адаптации, еще большей изоляции, недостаткам раз­вития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представ­ление об окружающем мире [5].

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями здоро­вья в театр, кино, на зрелищные мероприятия, созда­вая, тем самым, дополнительную изоляцию от общест­ва [4].

Семья, имеющая ребенка с отклонениями в разви­тии, переживает не один, а целую серию жизненных кризисов.

Первый — когда родители узнают, что их ребе­нок — инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после его рождения, или в течение первых трех лет его жизни, или на психологическом обследо­вании на медико-педагогической комиссии при по­ступлении в школу (последнее в основном касается отклонений в интеллектуальном развитии).

Второй кризисный период может быть связан с до­стижением ребенком-инвалидом школьного возраста. Бывает, что до этого момента родители «не замечают» явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая се­бя тем, что «все обойдется», «подрастет — поумнеет». И вот — приговор, что ребенок не сможет учиться в об­щеобразовательной школе, а иногда и во вспомога­тельной.

Третий кризис совпадает с подростковым возрас­том ребенка с ОВЗ. В подростковом периоде пережи­вается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он — инвалид. К се­мейному кризису, связанному с подростковым возрас­том ребенка-инвалида, добавляется и кризис «середи­ны жизни» родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов.

Четвертый кризисный период — период юношест­ва, когда остро встает проблема планирования даль­нейшей жизни юноши или девушки с инвалидностью и связанные с этим вопросы получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Этот кризис се­мья переживает наиболее остро.

Пятый переломный период развития семейных от­ношений — взрослая жизнь члена семьи с ограничен­ными возможностями здоровья. Родители все чаще за­думываются, что будет с ребенком, когда их не станет.

Подводя итог, можно констатировать, что семья, имеющая ребенка-инвалида, нуждается в психологи­ческом патронаже на всех этапах развития ребенка.

Можно выделить следующие задачи телефонного консультирования семей, имеющих детей с ограничен­ными возможностями: помощь в осознании проблемы и помощь в осознании собственных чувств по этому поводу, психологическая и эмоциональная поддержка, помощь родителям в принятии своего ребенка и при­нятии себя как родителей ребенка с отклонениями в развитии. Необходимо отметить несколько важных моментов в работе с такими абонентами:

1)   при работе с семьей, имеющей детей с отклоне­ниями в развитии, консультант должен помнить, что имеет дело не только с отдельными людьми, но и со всей сложной внутрисемейной структурой;

2)   родители должны иметь желание решать су­ществующие проблемы, поскольку при консульти­ровании по телефону консультант в основном дела­ет акцент на поиск ресурсов, имеющихся у данной семьи;

3)   помимо психологической поддержки, консуль­тант предоставляет родителям еще и поддержку ин­формационную, донося до них сведения о различных реабилитационных отделениях и центрах, оказываю­щих помощь детям-инвалидам и их семьям (так как очевидно, что консультирование по телефону являет­ся только одним из видов психологической помощи детям с отклонениями в развитии и членам их се­мей).

Основными принципами консультирования семей, имеющих детей-инвалидов, являются безоценочное отношение к абоненту и уважение права абонента са­мому принимать решение, что впрочем, является об­щим принципом консультирования на телефоне до­верия, абонентом которого может быть и сам ребенок-инвалид.

Суть личностной проблемы ребенка-инвалида за­ключается в его изолированности от общества, в кото­ром ему предстоит жить и расти.

С раннего детства дети с отклонениями в развитии сталкиваются с оценкой их другими людьми. Часто здоровые дети с детской непосредственностью и жес­токостью оценивают дефекты детей-инвалидов в их присутствии. В результате у детей-инвалидов форми­руются замкнутость, избегание широкого круга обще­ния, замыкание «в четырех стенах», маскированная (скрытая) депрессия. Скрытая депрессия (сниженный фон настроения, негативная оценка себя, собственных перспектив и других людей, часто замедленный темп мышления, скованность и пассивность) в сочетании с заниженной самооценкой и отсутствием благоприят­ного прогноза на будущее достаточно часто приводит к появлению мыслей суицидального характера. Часто формируется комплекс неполноценности.

По мере взросления дети-инвалиды начинают осо­знавать, что уровень их жизненных возможностей по сравнению с «обычными» детьми снижен. У них не­редко формируется сниженная самооценка, что в свою очередь приводит к чрезмерному снижению уровня притязаний. Следствием этих процессов становится социальная пассивность и сужение активного жизнен­ного пространства.

Рано или поздно особые дети начинают также осо­знавать глобальность своей зависимости от здоровых членов общества. Привыкание к зависимости способ­ствует формированию иждивенчества. Типичными тенденциями становятся отказ от самостоятельности и перенос ответственности за свою судьбу на ближай­шее окружение.

В работе с инвалидами консультант сталкивается с различными психологическими проблемами, которые связаны с осознанием инвалидом своей «инаковости», непохожести на других людей, что, в свою очередь, по­рождает у них ощущение «чувства неполноценности». В данной ситуации перед психологом стоит, прежде всего, задача помочь абоненту принять себя таким, ка­ков он есть, и помочь сформировать компенсирующие модели поведения. Непосредственной помощью кон­сультанта телефона доверия детям с ограниченными возможностями является работа по формированию личностно-смысловой сферы экзистенциальных отно­шений ребенка с обществом. Поскольку чаще всего об­щение консультантов телефона доверия с ребенком-инвалидом носит пролонгированный характер, это об­щение начинает восприниматься ребенком как особая реальность, где он может удовлетворить свои потреб­ности в общении и принятии его как личности. При общении с разными консультантами ребенок получает возможность увидеть свою проблему с различных то­чек зрения, и это тоже позволяет ему лучше осознать себя и свое место в мире.

Немаловажной, но побочной задачей является уст­ранение дефицита общения у инвалида в условиях ог­раниченных социальных связей. Для решения этой за­дачи могут привлекаться не штатные сотрудники теле­фонов доверия в силу ограниченности их числа, а во­лонтеры, в том числе волонтеры-сверстники. У калуж­ского телефона доверия есть опыт подобной работы. Для ликвидации дефицита общения к работе привле­кались старшеклассники-волонтеры, прошедшие тео­ретическую подготовку на базе отделения психологии Муниципальной экспериментальной школы дополни­тельного образования, и тренинги непосредственно на телефоне доверия. Хотелось бы особо отметить, что новый социальный опыт получали не только дети-ин­валиды, но и сами волонтеры, имеющие возможность прикоснуться к внутреннему миру ребенка с ограни­ченными возможностями.

1. Проблемы семьи и детства в современной Рос­сии: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. — М., 2002.
2. Грачев Л. К. Программа социальной работы с се­мьями, имеющими детей-инвалидов. — М., 2002.
3. Маллер А. Р. Ребенок с ограниченными возмож­ностями: книга для родителей. — М.: Педагогика-Пресс, 1996.
4. Психосоциальная работа с семьями и несовер­шеннолетними детьми на стадии раннего семейного неблагополучия. Научно-методическое пособие / Под ред. Н. А. Цветковой. — Псков: ПОИПКРО, 2005.
5. Рекомендации по психокоррекционной работе с семьями, воспитывающими проблемного ребенка // Воспитание и обучение детей с нарушениями разви­тия / Никулина В. Д. 2002. № 4. С. 40—47.