Модернизация идей исследования аутизма и развития системы помощи людям с аутизмом в России: от региональной инициативы к глобализации решений

Представлен опыт развития идей региональной инициативы исследований аутизма и становления академической системы помощи людям с аутизмом в России и за рубежом. Отмечается, что система помощи формировалась от родительской инициативы, которая способствовала разрешению ряда научно-исследовательских направлений и становлению академической системы подготовки профессиональных кадров для работы с детьми и взрослыми с РАС. Авторы представляют инновационную модель развития научных исследований аутизма и формирования системы постдипломного образования (Международный Институт Аутизма (МИА) и Международный Консорциум Институтов Аутизма (ICAI)) как одного из эффективных условий развития системы помощи людям с аутизмом. Представлены технология и содержание межведомственного сотрудничества отечественных и зарубежных исследователей и практиков для развития идей помощи людям с аутизмом. Подчеркивается, что результаты достижений реализуются в научно-исследовательских, образовательных и социальных проектах, способствующих развитию системы помощи людям с аутизмом.

В последние годы в России происходит бурное развитие организаций, центров, родительских ассоциаций и т. д. по аутизму Но основные из них находятся в Москве, С.-Петербурге и некоторых других крупных городах России, в то время как в большинстве регионов имеются только родительские организации, объединяющие инициативных родителей в создании системы помощи детям и взрослым с аутизмом. Необходимо отметить ведущие организации в России, определяющие стратегию развития помощи людям с аутизмом: Институт коррекционной педагогики РАО, Лаборатория содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями, (заведующая – доктор психологических наук, профессор Никольская О.С.), МГППУ, Федеральный ресурсный центр по оказанию помощи детям с расстройствами аутистического спектра и их семьям, Российский государственный педагогический университет имени А.И. Герцена, Региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи аутичным детям «Добро» (руководитель – кандидат биологических наук, доцент Морозов С.А.), Центр реабилитации детей и молодежи с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития «Наш солнечный мир» (руководитель – Шпицберг И.Л.) и др. Учитывая современные мировые тенденции в формировании глобальных инициатив в различных областях, на наш взгляд, представляется эффективным объединение усилий ведущих организаций в развитии системы помощи лицам с аутизмом.

В данной статье мы представим опыт создания системы помощи детям и взрослым с аутизмом в Красноярском крае. Основание этой системы было заложено родительской инициативой, и ее развитие происходило от создания родительской организации к появлению ряда научно-исследовательских направлений, к формированию академической системы подготовки профессиональных кадров для работы с детьми и взрослыми с РАС. В первой декаде XXI в. в Красноярске начала свою активную работу родительская организация «Свет надежды» и МБОУ «Центр диагностики и консультирования № 8 “Эго”». Этому способствовало отсутствие системы межведомственного взаимодействия специалистов, системы преемственности в работе с детьми с РАС. Благодаря многолетнему сотрудничеству организации «Свет надежды» с Центром № 8 «Эго», повысился уровень заинтересованности и знаний специалистов не только этого центра, но и других организаций, часть из них на сегодняшний день полностью посвятили себя работе с детьми с аутизмом. А с 2012 г. КРОО «Свет надежды» занимается созданием Социальной усадьбы «Добрая» (СУ) для семей с детьми с РАС. СУ стала той самой площадкой, на которой наши студенты-волонтеры активно взаимодействовали с детьми с РАС и их семьями.

Начало деятельности, ведущей к формированию будущего Международного института аутизма КГПУ имени В.П. Астафьева, было положено в октябре 2010 г. благодаря первой публичной лекции Ольги Богдашиной в КГПУ имени В.П. Астафьева. Это была очень своевременная лекция и обмен профессиональным опытом в стенах Университета, который был сформирован в соответствии с заказом общества вследствие увеличения количества детей с расстройствами аутистического спектра, а также недостаточности социально-педагогических технологий и условий для обучения и социализации детей и взрослых с РАС. Это событие стало отправной точкой активного развития образовательной, научно-исследовательской системы и социальной помощи детям с РАС в Красноярском крае. 10 мая 2012 г. в КГПУ имени В.П. Астафьева был запущен первый он-лайн курс Ольги Богдашиной по дополнительной программе образования «Расстройства аутистического спектра: введение в аутизм». На курсе обучались 30 студентов из различных городов России, Украины, Нидерландов [3; 12].

27 февраля 2013 г. Ученым советом университета было принято решение о создании Международного института аутизма (далее МИА), который в тесном сотрудничестве с отечественными и зарубежными коллегами проводит ряд мероприятий, способствующих профессиональной подготовке специалистов для работы с детьми и взрослыми с аутизмом.

Запрос о необходимости открытия такого института поступил от родителей, которые не всегда имеют возможность получить квалифицированную помощь в связи с острым дефицитом специалистов для работы с аутичными детьми и отсутствием системы подготовки кадров для данного направления. Эта инициатива была поддержана ведущими специалистами из Великобритании, США, Испании и Бельгии.

Учредителями Международного института стали профессор Ольга Богдашина (Великобритания), профессор Мануэл Казанова (США), профессор Стивен Шор (Университет Аделфи, Нью-Йорк, США), Херардо Херрера (директор лаборатории по аутизму, Университет Валенсии, Испания), Адам Фейнстайн (сотрудник национального благотворительного фонда по исследованию аутизма «Autism Cymru» университета Уэльса, автор книги «История аутизма», редактор международного журнала по аутизму «Looking Up», Великобритания), Тео Пеетерс (основатель центра Аутизма, Бельгия). Директор МИА Елена Александровна Черенёва (кандидат педагогических наук, доцент, Красноярск, Россия).

Международный институт аутизма является структурным подразделением Федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Красноярский государственный педагогический университет имени В.П. Астафьева» и реализует свою деятельность в следующих направлениях.

1. Исследовательская деятельность – содействие в организации прикладных и фундаментальных исследований в области аутизма, а именно: развитие фундаментальных и прикладных научных исследований по актуальным направлениям в области современного педагогического, социального и гуманитарного непрерывного образования; интеграция научных исследований университета в международное научно-исследовательское пространство; использование ресурсов российских и международных грантов для развития научной деятельности в МИА; публикация результатов научных исследований ученых МИА в индексируемой научной периодике; проведение научно-практических конференций, семинаров, круглых столов, методических совещаний, способствующих обмену результатами исследований.

2. Образовательно-просветительская деятельность – организация системы подготовки, переподготовки и повышения квалификации специалистов для работы с детьми и взрослыми с РАС с использованием современных технологий непрерывного образования; разработка новых образовательных программ по подготовке специалистов в области аутизма (программы бакалавриата, магистратуры, постдипломного образования); развитие программ по международному академическому обмену между студентами и профессорско-преподавательским составом МИА в области РАС; организация совместных с зарубежными университетами образовательных программ магистратуры, постдипломного образования; организация и оказание комплексной психологической, медицинской и педагогической консультативно-диагностической помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра [3].

Мы предоставляем уникальные образовательные возможности через систему научно-методических и образовательных ресурсов и мероприятий, позволяющих формировать профессиональные компетенции, моделировать индивидуальную стратегию профессионального роста у будущих специалистов. Кроме того, осуществляется перевод научных работ ведущих специалистов мира в области аутизма, издаются и распространяются тематических монографии, статьи, методические пособия и др. [1; 2; 3; 5; 6; 7; 8; 11].

3. Социально-интеграционная деятельность – разработка и апробация инновационных образовательных и социальных технологий для работы с детьми и взрослыми с РАС; консультации и просветительские мероприятия для семей с аутичными детьми; формирование международного движения волонтеров для сопровождения детей и взрослых с РАС; формирование у подрастающего поколения толерантного отношения к таким детям, готовности оказать им помощь [6].

Для содействия в реализации поставленных задач Институтом приглашаются ведущие отечественные и зарубежные специалисты, научные школы, что позволяет объединить и развить совместный богатый научно-практический опыт по работе с детьми с РАС, который эффективно используется в практике.

За несколько лет своего существования МИА активно работал по всем трем направлениям. Так, у нас создана современная научно-исследовательская база для комплексного изучения механизмов социально-психологической адаптации лиц с РАС. Сформировано современное научно-образовательное пространство для привлечения ученых с мировым именем в области изучения нейрокогнитивных механизмов и социально-психологической адаптации у детей и взрослых с аутизмом. Активно развиваются интеграционные образовательные и научно-исследовательские проекты, направленные на реализацию международных сетевых образовательных программ и подготовку научно-педагогических кадров для решения задач диагностики РАС, образования и сопровождение лиц с РАС.

Организованы научно-исследовательские проекты, направленные на разработку системы оценки психофизиологических механизмов деятельности мозга при социально-психологической адаптации детей и подростков с РАС, исследование нейрокогнитивных функций и социального поведения; разработку и апробацию системы комплексной диагностики РАС, мониторинга и сопровождения детей и подростков с РАС; разработку алгоритмов создания технологий индивидуальных программ коррекции и развития детей с РАС для системы образования и сопровождения.

На сегодняшний день наш институт имеет следующие научно-исследовательские лаборатории: лаборатория разработок и использования IT-технологий в образовании и социализации детей и взрослых с аутизмом; лаборатория медицинских исследований аутизма; лаборатория разработок современных инновационных технологий образования и социализации детей и взрослых с аутизмом; лаборатория психолого-педагогических исследований и сопровождения детей и взрослых с аутизмом. Результаты наших исследований и разработок представляются на организуемых нами международных конференциях.

Первая большая международная конференция «Международный опыт обучения и социализации детей и взрослых с аутизмом» состоялась 5–8 ноября 2013 г. Странами-участниками мероприятий были: Россия, Великобритания, США, Испания, Канада.

В программе конференции были публичные лекции, открытые показы фильмов об аутизме, мастер-классы и семинары от лучших отечественных и международных специалистов.

В конференции приняли участие: профессор Ольга Богдашина (Великобритания), консультант по аутизму Европейского института развития и психологии ребенка; доктор Manuel Casanova (США), профессор Центра лечения детских нервных болезней Университета Южной Каролины, медицинская школа Гринвилл при системе здравоохранения округа Гринвилл; Gerardo Herrera (Испания), директор лаборатории по аутизму Университета Валенсии; Ричард Хэйхау (Великобритания), директор театра для детей с ограниченными возможностями здоровья.

Участники мероприятия ставили перед собой несколько задач: во-первых, улучшения социально–педагогического обеспечения людей с расстройствами аутистического спектра в системе образования Красноярского края; во-вторых, распространения передового международного опыта среди студентов – будущих педагогов инклюзивного образования, социальных психологов и дефектологов по социализации детей с аутизмом.

5–7 ноября 2015 года в КГПУ имени В.П. Астафьева состоялась VIII международная конференция «Комплексное сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра», обеспечившая мощный импульс к развитию темы аутизма в Красноярском крае, России и мире. Эта конференция была организована по инициативе Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и объединила усилия представителей родительских и общественных отечественных и зарубежных организаций, федеральных и региональных министерств и ведомств, ученых и практиков сферы образования, здравоохранения, социальной защиты, бюро медикосоциальной экспертизы [10].

Целью конференции было обобщение эффективных социальных практик и определение межведомственных механизмов обеспечения комплексного сопровождения лиц с РАС. Были реализованы следующие задачи конференции: обобщение международного и российского опыта в организации помощи лицам с расстройствами аутистического спектра; определение ключевых аспектов организации помощи людям с РАС в Российской Федерации; обсуждение предложений по разработке целостной системы мероприятий, обеспечивающих реализацию эффективной государственной политики в области организации помощи людям с РАС.

В течение трех дней конференции презентовались и обсуждались следующие направления работы.

1. Ранняя помощь и комплексное сопровождение детей с РАС и их семей.

2. Медицинское сопровождение при РАС.

3. Организация образования детей с РАС в современных условиях: ФГОС как механизм обеспечения индивидуализации образования обучающихся с РАС; дошкольное образование детей с РАС.

4. Социальные практики сопровождения и реабилитации лиц с РАС и их семей.

5. Деятельность некоммерческих организаций в обеспечении комплексного сопровождения лиц с РАС.

6. Проблемы взрослой жизни лиц с РАС: профессиональное самоопределение и подготовка лиц с РАС; трудоустройство/занятость; самостоятельное/сопровождаемое проживание.

Объединение усилий в решении проблемы успешной социализации и адаптации детей и взрослых с РАС явилось импульсом для формирования новых направлений помощи в крае. Конференция стала очень важной содержательной переговорной площадкой для родителей детей с РАС, ученых, практиков, представителей органов власти. Основными организаторами стали Федеральный институт развития образования (ФИРО), КГПУ имени В.П. Астафьева, Международный институт аутизма, КРОО «Свет надежды» при поддержке министерства образования Красноярского края, министерства социальной политики Красноярского края, министерства здравоохранения Красноярского края.

На конференции было зарегистрировано 1167 человек из 24 субъектов Российской Федерации, а также из зарубежных стран: Великобритании, Франции, США, Беларуси.

Помимо научно-исследовательской и просветительской деятельности важной составляющей нашей работы является организация системной профессиональной подготовки кадров для работы с детьми и взрослыми с РАС. С 2012 г. проводятся он-лайн курсы повышения профессиональной квалификации (на русском и английском языках) по следующим темам.

• Расстройства аутистического спектра: введение в аутизм».
• «Сенсорно-перцептивные проблемы при аутизме» (на русском языке).
• Online Course / Distance Learning: Autism Spectrum (на английском языке).

На курсах прошли обучение студенты из России, Голландии, Великобритании, Италии, Нидерландов, Чешской республики, Румынии.

В 2014 г. была создана сетевая магистерская программа по направлению 050400.68 («Психология и педагогика инклюзивного образования»). По программе обучалось девять магистрантов, специализирующихся по тематике проблем аутизма. Обучающиеся магистранты были активными участниками и создателями научно-практических, научно-исследовательских проектов и социальных мероприятий. В ходе подготовки педагогических кадров сделан большой задел на будущие системные мероприятия, которые будут решать задачу подготовки кадров для работы с детьми с РАС, формирования научно-методической школы специалистов. Деятельность группы магистрантов сетевой магистерской программы дала новый импульс к развитию в Красноярском крае системы помощи лицам с расстройствами аутистического спектра.

Также одним из достижений обучающихся по магистерской программе является создание в 2015 г. профессионального сообщества «Докса». Основное ядро его активистов составляют студенты магистратуры Института социально-гуманитарных технологий КГПИ имени В.П. Астафьева. Прежде всего – это студенты специальностей психолого-педагогического сопровождения лиц с РАС и психологии и педагогики инклюзивного образования. Состав магистрантов представлен в основном практикующими специалистами образования, здравоохранения и социальной защиты, в служебные обязанности которых входит сопровождение лиц с РАС [9].

Цель и задачи профессионального сообщества «Докса» – выработка единой философии феномена аутизма через научные исследования и практику сопровождения, основанную на теоретических знаниях; разработка и внедрение диагностических материалов, содержания образования, форм организации и методов обучения; разработка и внедрение различных форм профессиональной подготовки; разработка технологий по обеспечению для лиц с РАС возможности самостоятельного проживания, трудовой занятости и проведения досуга, что, в конечном итоге, позволит создать благоприятные условия для становления человека с РАС как культурной личности.

В 2015 г. в КГПУ имени В.П. Астафьева начала работу образовательная программа по подготовке специалистов для лиц с РАС по направлению «Психолого-педагогическое образование» – магистерская программа «Психолого-педагогическое сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС)» (очная и заочная формы обучения). Уникальность магистерской программы обеспечивается двумя факторами. Во-первых, студентами программы являются специалисты из систем здравоохранения, образования, социального сопровождения, а также родители детей с РАС. Обучение и общение специалистов из различных ведомств и родителей детей с РАС в процессе учебной деятельности позволяет не только обсуждать острые вопросы, возникающие в процессе образования и сопровождения детей с РАС, но и находить на них решения.

Вторым важным фактором, обеспечивающим качественное образование в нашей магистратуре, является тематическая профессиональная событийность, способствующая формированию профессиональных компетенций в процессе решения научных и творческих задач через организацию различных научных, методических и социальн-ориентированных мероприятий. Все магистранты являются активными участниками и инициаторами мероприятий (конференций, семинаров, мастер-классов и др.). Такой подход позволяет решать задачу создания профессионального информационного пространства, способствующего профессиональному становлению и самореализации студента.

Международный консорциум институтов аутизма

Деятельность нашего Международного института аутизма привлекла внимание ученых во многих странах. Именно исследователи из Национального Института Аутизма Китая и университета Южной Каролины в США предложили консолидировать усилия в области исследований аутизма и создать Международный Консорциум Институтов Аутизма (МКИА/ICAI).

Торжественное открытие Международного консорциума институтов аутизма, с подписанием меморандума о сотрудничестве Университетов трех стран: России (Международный институт аутизма КГПУ имени В.П. Астафьева), Китая (Национальный институт аутизма Пекинского педагогического университета) и США (Центр лечения детских нервных болезней Университета Южной Каролины, медицинская школа Гринвилл при системе здравоохранения округа Гринвилл) состоялось 16 июня 2016 г. в КГПУ имени В.П. Астафьева.

Это новая академическая структура, которая имеет своей главной целью объединение ведущих научных исследований в области аутизма по всему миру.

Цель деятельности консорциума – объединение деятельности Международных институтов аутизма в мире.

Наша Миссия:

• объединить гуманитарные и медицинские исследования и ресурсы информационных технологий по проблемам расстройств аутистического спектра и способствовать комплексному подходу и пониманию исследований в области РАС;
• создать ведущую структуру, определяющую стратегию социальной адаптации и интеграции, медицинской реабилитации детей и взрослых с РАС;
• оказывать влияние на формирование и принятие правительственных решений, обеспечивающих развитие системы помощи лицам с аутизмом;
• создать мировую информационно-исследовательскую базу в области аутизма;
• разработать стратегии исследований по изучению аутизма и технологии обучения, воспитания и социализации детей и взрослых с аутизмом.
• Направления работы МКИА, базирующиеся на функциях МИА и расширяющие их географическое влияние.

1. Исследовательское – организация совместных прикладных и фундаментальных научных исследований в различных области аутизма ведущими исследовательскими центрами, университетами в разных странах мира.

2. Образовательное – академическое образование, постдипломное образование в области специальной педагогики, психологии и психофизиологии РАС – на университетской основе; создание новых образовательных профилей подготовки специалистов для работы с детьми и взрослыми с РАС; разработка новых учебных планов для специалистов в области аутизма (бакалавриат, магистратура, аспирантура, постдипломное образование); разработка и тестирование инновационных образовательных и социальных технологий для работы с детьми и взрослыми с РАС; развитие международных академических программ обмена для студентов и экспертов в области РАС.

3. Информационно-издательское – переводы публикаций ведущих экспертов в области аутизма, издание и распространение тематических монографий, исследований, статей и отчетов, касающихся текущих проблем, связанных с аутизмом.

4. Социально-интеграционное – объединение центров международной сети родителей, профессионалов и исследователей в области аутизма с целью разработки единой стратегии исследования, улучшения методов диагностики, сопровождения и профилактики аутизма, проектирования технологий обучения, образования детей и взрослых с аутизмом; обеспечения психологической, медицинской и педагогической консультации, диагностической помощи детям и взрослым с РАС; создания института тьюторства для детей и взрослых с РАС.

Все исследовательские проекты направлены на реализацию идеи комплексного подхода, предполагающего связь медицинских, психолого-педагогических и социальных исследований, решающих задачи успешной социальной интеграции людей с РАС.

1. Беляева О.Л., Лёвина Е.Ю., Мозякова Е.Ю., Реди Е.В., Гох А.Ф., Мамаева А.В. / Отв. ред. Е.А. Черенева Образование лиц с ограниченными возможно- стями здоровья: проблемы и решения современно- сти. Красноярск: КГПУ имени В.П. Астафьева, 2015. 130 с.
2. Беляева О.Л., Философ М.Г., Черенёва Е.А., Юки- на Т.Л. Организация инклюзивного образования де- тей с расстройствами аутистического спектра. Крас- ноярск: КГПУ имени В.П. Астафьева, 2016. 127 с.
3. Богдашина О., Черенёва Е.А., Шилов С.Н. Реализация дистанционного проекта постдипломного об- разования в вузе // Профессиональное образование в России и за рубежом. 2012. № 4 (8). С. 100–103.
4. Богдашина Ольга. Расстройства аутистического спектра: введение в аутизм. Красноярск: КГПУ име- ни В.П. Астафьева, 2012. 320 с.
5. Богдашина О. Сенсорно-перцептивные проблемы при аутизме. Красноярск: КГПУ имени В.П. Аста- фьева, 2014. 240 с.
6. Вощенко   Н.Д.,   Иванчугова   С.С.,    Баланди- на Н.В., Патрина О.В., Ерошина К.А., Петровская М.А., Белоусова Н.С., Макарова О.П. Психолого- педагогические практики сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра: регио- нальный опыт / Отв. ред. Т.В. Фуряева, Е.А. Черенё- ва. Красноярск: КГПУ имени В.П. Астафьева, 2015. 150 с.
7. Галочкина Т.Ю., Баранова И.О.,  Веретнова О.Д., Кузьмина Т.С., Грачева Л.И., Доронина И.Н. Психолого-педагогические технологии обучения детей с расстройствами аутистического спектра / Отв. ред. Е.А. Черенёва. Красноярск: КГПУ имени В.П. Астафьева, 2015. 180 с.
8. Галочкина Т.Ю., Черенёва Е.А. Опыт внедре- ния и апробации ФГОС для обучающихся с РАС [Электронный ресурс] // Сибирский вестник спе- циального  образования.  2016.  №   1–2   (16–17). С. 52–55. URL: http://sibsedu.kspu.ru/upl/03-2016/ vestnik_1-2(16-17)_2016.pdf.pdf (дата обращения: 25.06.2016).
9. Гох А.Ф. Становление и перспективы профес- сионального сообщества «Докса», Красноярский край [Электронный ресурс] // Сибирский вестник специального образования. 2016. №  1–2  (16–17). С. 60–63. URL: http://sibsedu.kspu.ru/upl/03-2016/ vestnik_1-2(16-17)_2016.pdf.pdf (дата обращения: 15.06.2016).
10. Комплексное сопровождение лиц с рас- стройствами аутистического спектра: сб. научно- практических материалов VIII Международной научно-практической конференции / Отв. ред. Е.А. Черенева. Красноярск: КГПУ имени В.П. Астафье- ва. 2015. 280 с.
11. Мамаева А.В., Беляева О.Л.,  Пилипчевская Н.В., Петропавловская Н.В. Тьютор в современной школе: сопровождение особого ребенка / Отв. ред.Е.А. Черенева.  Красноярск:  КГПУ имени  В.П. Астафьева, 2015. 220 с.
12. Черенёва Е.А. Развитие непрерывного обра- зования // Материалы IV Международной научно- практической конференции в рамках научно- образовательного форума «Человек, семья и общество: история и перспективы развития», посвя- щенного 80-летию КГПУ имени В.П. Астафьева. Организация и сдержание реализации онлайн- курса в системе постдипломного образования. Красноярск: КГПУ имени  В.П.  Астафьева,  2013. С.  267–270.

PlumX

Метрики публикации