Мотивационно-личностная сфера матерей, имеющих детей с аутизмом: Северная Америка и Западная Европа

За последнее десятилетие в станах Северной Америки и Западной Европы наблюдается стремительное увеличение числа детей в возрасте до трех лет, которым был поставлен диагноз «аутизм» или «расстройства аутистического спектра». При этом исследователи отмечают резкое ухудшение психологического и соматического здоровья у матерей детей-аутистов, заключающееся в развитии у них высокого уровня стресса, депрессивных и тревожных расстройств, эмоционального выгорания. Представлен обзор научных диссертаций и статей, изданных в странах Северной Америки (США и Канада) и Западной Европы (Великобритания, Нидерланды, Швеция и др.) за последние 15 лет и посвященных изучению специфических особенностей психического состояния матерей, детям которых поставлен диагноз «расстройства аутистического спектра (аутизм)». Выделен ряд факторов, способствующих развитию негативного эмоционального состояния матерей, и компенсаторные ресурсы, помогающие им справиться с данным состоянием.

За последнее десятилетие в станах Северной Америки и Западной Европы наблюдается стремительное увеличение числа детей в возрасте до трех лет, которым был поставлен диагноз «аутизм» или «расстройства аутистического спектра». При этом исследователи отмечают резкое ухудшение психологического и соматического здоровья у матерей детей-аутистов, заключающееся в развитии у них высокого уровня стресса, депрессивных и тревожных расстройств, эмоционального выгорания. Представлен обзор научных диссертаций и статей, изданных в странах Северной Америки (США и Канада) и Западной Европы (Великобритания, Нидерланды, Швеция и др.) за последние 15 лет и посвященных изучению специфических особенностей психического состояния матерей, детям которых поставлен диагноз «расстройства аутистического спектра (аутизм)».
Выделен ряд факторов, способствующих развитию негативного эмоционального состояния матерей, и компенсаторные ресурсы, помогающие им справиться с данным состоянием.

Согласно статистическим данным Института медицины и Американского комитета по национальной программе по предупреждению инвалидности (Institute of Medicine; U.S.
Committee on a National Agenda for the Prevention of Disabilities,1991), ежегодно у 80 000 детей диагностируется тот или иной вид отклонения в развитии [Lichter, 2003]. В США наиболее быстро распространяются расстройства аутистического спектра (РАС) [Lichter, 2003].  Центр по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) приводит такие данные по численности детей с РАС в США в соотношении с числом нормально развивающихся детей: в 2000 г. – 1:500 [Porter, 2014], в 2007 г.– 1:150 [Daneshyar, 2013], в 2012 г. – 1:88 [Formative evaluation of, 2014; Stoner, 2014], в 2014 г. – 1:68 [Parental symptoms of, 2012]. То есть заболевание ежегодно охватывает от 10 % до 17% детей, и уже примерно 1 % всех жителей США страдает этим недугом [Freedman, 2012]. Исследователи считают, что в ближайшие 10 лет аутизм будет диагностирован приблизительно у 4 млн американцев (Американское общество аутистов, 2008). Такая динамика может привести к увеличению числа семей, воспитывающих детей с аутизмом, соответственно возрастет число родителей, нуждающихся в помощи врачей, психологов и педагогов [Parental symptoms of, 2012].
Рождение ребенка с каким-либо отклонением в развитии (аутизмом, интеллектуальными нарушениями и т. д.) полностью меняет устоявшийся уклад семьи и оказывает непосредственное влияние на психологическое состояние и здоровье родителей [AbbottM., BernardP; Bunner, 2011; DivineyE. Well-being of, 2001; Nebeker, 2007; Porter, 2014]. В ходе многочисленных исследований было установлено, что для матерей детей с различными отклонениями в развитии по сравнению с матерями нормально развивающихся детей характерны высокий уровень стресса, депрессии, тревожности, эмоционального выгорания и низкая самооценка. Они часто испытывают чувства гнева, вины, разочарования, обиды, отчаяния, беспомощности, жалости к себе [Brobst; Bunner, 2011; Christian J.Factors; Daneshyar, 2013; Freedman, 2012; Hoffman, 2009; Parental symptoms of, 2012].
Наибольшая выраженность этих психических состояний отмечается у матерей детей с РАС по сравнению с матерями детей с интеллектуальными нарушениями  (ЗПР, умственная отсталость), поведенческими нарушениями (СДВГ) и  генетическими нарушениями (синдром Дауна; синдром ломкой хромосомы х) или с хроническими заболеваниями (порок сердца, кистозный синдром) [AbbottM., BernardP; BenderixY., NordstromB; Bunner, 2011; Daneshyar, 2013; Koehler; Rao, 2009; Solomon, 2012].
На формирование и развитие специфических личностных особенностей у родителей (в первую очередь у матерей, которые вынуждены проводить со своим ребенком значительно большее количество времени, чем их супруги) оказывает влияние ряд факторов. 1. Факторы, связанные с болезнью ребенка. Поведенческие особенности: «полевое поведение» ребенка; агрессия и аутоагрессия, гиперактивность, расторможенность, требовательность, капризность, стереотипии поведения и деятельности, полная несамостоятельность ребенка; интеллектуальные проблемы: низкий уровень развития восприятия, внимания, памяти, мышления, мелкой и крупной моторики; коммуникативные проблемы: отсутствие или низкий уровень развития речи; несформированность навыков самообслуживания и опрятности [Blankenship K.Predictor, 2009; Christian J.Factors; MacClain K.The, 2004; Neil, 2001; Rao, 2009; Relationship satisfaction, parenting, 2014; Trapesonian, 2007]. 2. Социальные факторы. Вынужденная изоляция от общества, негативная реакция окружающих на поведение ребенка в общественных местах, отсутствие социальной поддержки, изменение социального статуса родителя [BenderixY., NordstromB; Brobst; Bunner, 2011; Christian J.Factors; Harper; Lichter, 2003; Ludlow, 2011]. 3. Семейные факторы. Бремя родительства (удовлетворение большого числа специфических потребностей ребенка), недостаточная поддержка со стороны других членов семьи (в первую очередь, мужа), низкая удовлетворенность браком, частые семейные конфликты, нехватка свободного времени для семейных мероприятий (совместный отдых, поход в магазин и культурно-развлекательные учреждения),  необходимость планирования всех действий заранее, недостаточное внимание к другим членам семьи (мужу, здоровым детям), риск развода [Christian J.Factors; Corcoran; Gajeton, 2015; Hartley, 2010; Lichter, 2003; Marciano S.,Drasgow, 2015; Parental symptoms of, 2012]. 4. Финансовые факторы. Оплата дорогостоящих курсов лечения и обучения ребенка, консультаций специалистов, вынужденное увольнение с работы одного из членов семьи с целью постоянного ухода за ребенком на дому, найм помощников по хозяйству и гувернанток, приобретение дополнительного вспомогательного инвентаря для нормального функционирования ребенка [Harper; Neil, 2001; Stoner, 2014; Trapesonian, 2007]. 5. Факторы, связанные с неизвестным будущим ребенка. Невозможность реализации надежд и планов, которые связывались с будущим ребенком во время беременности матери; разработка нового поэтапного плана действий по уходу за ребенком на протяжении всей его жизни [Daneshyar, 2013; Harper; Neil, 2001; Parental symptoms of, 2012; Relationship satisfaction, parenting, 2014; Trapesonian, 2007]. 6. Факторы, связанные с недостаточной государственной поддержкой. Отсутствие доступной подробной информации о болезни ребенка, недостаточное количество специализированных учреждений и специалистов, некомпетентность специалистов, бюрократия (перенаправление родителей от специалиста к специалисту, от чиновника к чиновнику; долгое ожидание получения места в больнице, детском саду; предоставления социального работника), низкий размер государственных выплат по уходу за ребенком [Corcoran; Daneshyar, 2013; DivineyE. Well-being of, 2001; Hartley, 2010; Hitaker, 2002; Stoner, 2014].
7. Личностные факторы родителей. Недостаточный уровень образования и знаний родителей в области воспитания «особого» ребенка, родительская некомпетентность, зрелый возраст родителей (рождение ребенка после 45 лет), деструктивные копинг- стратегии (избегающее, отвергающее, пассивное поведение) и формы воспитания (гипер- и гипоопека детей) [Christian J.Factors; Trapesonian, 2007].
Некоторые родители детей с различными отклонениями в развитии, несмотря на всю тяжесть сложившейся жизненной ситуации, не всегда стремятся получить необходимую им помощь и поддержку. По мнению Beresford (1994), родители видят в этом шаге проявление своей личной слабости и родительской некомпетентности [Bunner, 2011]. Некоторые же матери и рады были бы любой помощи, как из официальных, так и из неофициальных источников, но не могут ее получить в силу различных причин: недостатка времени, энергии и сил, невозможности оставить ребенка на временное попечение няни или социального работника [Bunner, 2011].
Но как бы долго родители не сопротивлялись действительности, отрицали существование проблемы, не замечали все более явных отличий их детей от нормально развивающихся сверстников, каждый из них, в конечном итоге, приходил к осознаю того, что сам он не в состоянии справиться со сложившейся ситуацией. Родители, рано или поздно, понимали, что им необходима помощь.
В качестве компенсаторных ресурсов, которые способны помочь матерям на пути принятия своего «особого» ребенка и собственного совладания с ролью родителя такого ребенка, можно выделить следующие. 1. Семья. Многие матери говорят о своих супругах, как о главном вспомогательном ресурсе. Крепкие партнерские отношения между мужем и женой, выдержавшие проверку временем, финансовое благополучие семьи, а также удовлетворение потребностей друг друга (в частности, оказание моральной поддержки) могут компенсировать влияние факторов, связанных с болезнью ребенка. Также очень важна поддержка со стороны других членов семьи: бабушек и дедушек (для оказания непосредственной помощи по уходу за ребенком в настоящем) и здоровых сиблингов– родного брата или сестры (для оказания помощи «особому» ребенку в будущем, после смерти родителей) [Bunner, 2011; Harper; Neil, 2001; Relationship satisfaction, parenting, 2014]. 2. Интернет. Для того чтобы быстро получить необходимую информацию о причинах, типах и характере болезни ребенка родители пользуются Интернетом. С его помощью они могут ознакомиться с нормативными актами и законами, регулирующими оказание помощи данной категории населения; найти специалистов и специализированные учреждения, в которых могут оказать своевременную помощь по уходу, лечению и обучению ребенка; присоединиться к интернет-сообществам, объединяющим родителей детей с подобными проблемами и узнать об их личном опыте по воспитанию ребенка. Также с помощью Интернета родители могут посмотреть видеокурсы по правильному уходу за своим ребенком и пройти дистанционные курсы по программе обучения родителей прикладному анализу поведения (ABA-терапия) [Bunner, 2011; Hartley, 2010; Hitaker, 2002; Ludlow, 2011; MacClain K.The, 2004; Morrisson S.Parents, 2013]. 3. Специализированные группы поддержки. Участие в специализированных группах поддержки также является значимым ресурсом для матерей. В рамках функционирования этих групп родители общаются друг с другом, обменивались опытом по уходу за ребенком с аутизмом, заводят новые знакомства; получают всю необходимую информацию от специалистов (врачей, психологов, логопедов) по способам обучения и лечения их детей.
Также родители принимали участие в психокоррекционных и психотерапевтических тренингах и консультациях, направленных на коррекцию их негативного эмоционального состояния, личностных и семейных проблем [Bunner, 2011; Corcoran; Lichter, 2003; Ludlow, 2011; MacClain K.The, 2004; Morrisson S.Parents, 2013; Neil, 2001].
Посещение данных групп способствует нивелированию влияния сразу нескольких стрессовых факторов, в частности, социальных и личностных. Матери перестают чувствовать свое одиночество, изолированность от общества; ощущают искреннюю поддержку и понимание со стороны других родителей, которые столкнулись с теми же проблемами. Они наконец-то оказываются в комфортной ситуации, в которой можно довериться окружающим и не бояться, что тебя неправильно воспримут, осудят, оскорбят.
Здесь, вместе с квалифицированными специалистами, они могут обсудить глубоко личные проблемы и переживания, которыми не могли поделиться ни со своими супругами, ни с друзьями, выработать новые позитивные копинг-стратегии, включающие в себя решение проблем совладания и формирования реалистичных ожиданий от своего ребенка, переосмыслить свою жизнь, выработать положительные установки, сформировать новые жизненные цели и более оптимистично смотреть в будущее [A randomised group, 2014; Daneshyar, 2013]. 4. Церковь. Посещение церковных служб и мероприятий, молитвы, беседы со святыми отцами также помогают родителями справиться со сложившимися обстоятельствами.
Многие матери признавались, что им пришлось пройти долгий и мучительный путь к Богу, который начался с момента рождения у них «особого» ребенка. И если в начале пути многие родители были разгневаны на Бога, винили Его в случившемся, сомневались в Его силе, с яростью отказывались от веры в Него, то со временем к ним приходило осознание того, что они выбраны Богом. Всемогущий дал им такое испытание, чтобы люди смогли стать лучше, переосмыслить свою жизнь, стать ближе к Нему [A randomised group, 2014; Blankenship K.Predictor, 2009; Gajeton, 2015;  Golden T.Parents, 2012; Neil, 2001]. 5. «Временный уход». Еще одним важным ресурсом является «временный уход» родителя, позволяющий ему немного отдохнуть от процесса ухода за ребенком, расслабиться, заняться своими личными делами. Таким образом смещается фокус внимания с потребностей «особого» ребенка на личные потребности остальных членов семьи. Матери могут совершить действия, больше характерные для обычных семей, например, сходить в торгово-развлекательный центр, кинотеатр, супермаркет, пообедать в ресторане, обновить гардероб, провести время со своим супругом и другими здоровыми детьми. В это время за «особым» ребенком присматривает социальный работник, нанятая сиделка или кто-то из близких друзей [Christian J.Factors; Harper; Lichter, 2003; Nebeker, 2007].
Использование всех этих ресурсов помогает женщинам успешно бороться со сложившейся жизненной ситуацией. В ходе этой борьбы матери меняются, причем, по их же мнению, в лучшую сторону.
Во-первых, они пересматривают отношение к своему ребенку.  Рождение «особого» ребенка уже не рассматривается ими как наказание за какие-либо провинности и грехи, а является Божьей благодатью, даром судьбы. Это приводит к возникновению искренней любви к своему ребенку, чувства радости его не только от больших, но и маленьких достижений [Corcoran; Daneshyar, 2013].
Во-вторых, изменяются взаимоотношения внутри семьи. Борьба за будущее ребенка укрепляет брак, сплачивает супругов против общей беды. Муж и жена, отец и мать начинают открывать друг друга совершенно с других, непривычных, сторон, что способствует построению новых открытых доверительных отношений [Brobst; Corcoran; Marciano S.,Drasgow, 2015].
В-третьих, многие родители отмечают, что пережили своеобразный личностный рост.
У них повысилась самооценка; они стали более сильными, инициативными и активными; стали толерантнее и спокойнее относится к возникающим проблемам и меняющимся обстоятельствам, научились принимать вещи такими как они есть; расширился круг общения. Некоторые матери и отцы сообщают, что рождение ребенка с аутизмом в конечном итоге привело к их карьерному росту. Таким образом, у родителей практически не остается трудностей, с которыми они бы не справились [Bunner, 2011; Daneshyar, 2013;  Golden T.Parents, 2012; Lichter, 2003].
Воспитание ребенка с аутизмом – это очень долгий и тяжелый путь, который требует от людей, ступивших на него, колоссальных затрат сил и энергии, личных жертв и страданий. Мы же – врачи, психологи, педагоги – должны быть стойкой опорой и поддержкой для них. Должны прийти им на помощь в самые трудные и мрачные моменты их жизни, чтобы обучить справляться с текущими трудностями, не отвлекаться на назойливые «мелочи жизни»; подтолкнуть к переосмыслению своей прошлой жизни и постановке перед собой новых целей, обретению нового смысла жизни; укрепить в них веру в то, что они не одиноки, они нужны и важны для общества. В моменты полного отчаяния и горя мы должны вселить в них надежду на светлое будущее.

1. A randomised group comparison controlled trial of ‘preschoolers with autism’: A parent education and skills training intervention for young children with autistic disorder/ Tonge B., Brereton A., Kiomall M., Mackinnon A., Rinehart N.// Autism. 2014. Vol. 18 (2). P. 166–177. doi: 10.1177/1362361312458186.
2. AbbottM., BernardP.,Forge J.  Communicating a diagnosis of Autism Spectrum Disorder – a qualitative study of parents’ experiences // Clinical Child Psychology and Psychiatry.2012.Vol. 18 (3).P. 370–382.doi:10.1177/1359104512455813.
3. BenderixY., NordstromB.,SilvbergB.Parents’ experience of having a child with autism and learning disabilities living in a group home // Autism.2007. Vol. 10 (6).P. 629–641. doi: 10.1177/1362361307070902.
4. Blankenship K.Predictor Variables for Parental Depression, Stress and Quality of Life of Parents withChildren on the Autism Spectrum: Dr. Sci. (Psychology) diss. Louisville, 2009. 131 p.
5. Brobst J., Clopton J., Hendrick S. Parenting children with autism spectrum disorders. The couple’s relationship // Focus on Autism and Other Developmental Disabilities.2009. Vol. 24.№ 1.P. 38–49.doi: 10.1177/1088357608323699.
6. Bunner L. The Process of Help-seeking in Parents of Children with Developmental Disabilities: A Phenomenological Exploration: M.Sci. (Psychology) diss. Vermillion, 2011. 169 p.
7. Christian J.Factors that Predicts Satisfaction or Burnout in Parents of Children with Moderate to Severe Mental Retardation:Dr. Sci. (Philosophy) diss. Detroit,2007. 188 p.
8. Corcoran J., Berry A., Hill S. The lived experience of US parents of children with autism spectrum disorders: A systematic review and meta-synthesis // Journal of Intellectual Disabilities.2015. №1. Р. 1–11. doi: 10.1177/1744629515577876.
9. Daneshyar S. A Study Parental Optimism and Coping Strategies among the Parents of Children with an Autism Spectrum Disorder: Dr. Sci. (Psychology) diss.  N. Y., 2013. 193 p.
10. DivineyE. Well-being of Mothers while Rearing a Child with Developmental Disabilities:Dr. Sci. (Philosophy) diss.  N. Y., 2001.  138 p.
11. Formative evaluation of an ABA Outreach Training Program for parents of children with autism in remote areas / Heitzman-Powell L., Buzhardt J., Rusinko L., Miller T. // Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2014. Vol. 29 (1). P. 23–38.doi:10.1177/1088357613504992.
12. Freedman B. Relationship Status among parents of children with autism spectrum disorders: A population-based study // Journal Autism Dev.Disord. 2012. №42.  P. 539–548. doi: 10.1007/s10803-011-1269-y.
13. Gajeton K. Religious Coping and Spiritual Struggles in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: Dr. Sci. (Psychology) diss.Virginia Beach, 2015. 90 p.  
14.  Golden T.Parents in Relationships with their Children with Autism: A Qualitative Study: Dr. Sci.  (Psychology) diss. Salt Lake City, 2012.  193 p.
15. Harper A., Dyches T. Respite care, marital quality, and stress in parents of children with autism spectrum disorders // Journal Autism Dev.Disord.2013.№43. P. 2604–2616. doi: 10.1007/s10803-013-1812-0.
16. Hartley S., Barker E., Seltzer M.The Relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder // Journal of Family Psychology. 2010. Vol. 24. № 4. P. 449–457.doi:10.1037/a0019847.
17. Hitaker P. Supporting families of preschool children with autism. What parents want and what helps // Autism. 2002.Vol.  6(4). P. 411–426. doi:10.1177/1362361302006004007.
18. Hoffman C., Sweeney D., Hodge D. Parenting stress and closeness mothers of typically developing children and mothers of children with autism // Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2009.Vol. 24. №3. P. 178–187. doi: 10.1177/1088357609338715.
19. Lichter J. Mother of Preschool Children with Developmental Disabilities: Their Experiences, Development and Self-concept:Dr. Sci. (Psychology) diss. N. Y., 2003.  316 p.
20. Ludlow A., Skelly C., Rohlede P. Challenges faced by parents of children diagnosed with autism spectrum disorder // Journal of Health Psychology. 2011. Vol.  17 (5). P. 702–711. doi: 10.1177/1359105311422955.
21. MacClain K.The Experience of Parents Providing Care to Their Children with Autism: M. Sci. (Nursingscience) diss. Anchorage, 2004.  62 p.
22. Marciano S.,Drasgow E., Carlson R. The marital experiences of couples who include a child with autism // The Family Journal Counseling and Therapy for Couples and Families. 2015. Vol. 2. P. 132–140. doi: 10.1177/1066480714564315.
23. Morrisson S.Parents of Children with Autism Spectrum Disorders Accessed and Preferred Parental Supports: Dr. Sci. (Psychology) diss. Las Cruces, 2013. 144 p.
24. Nebeker G. The Experience of Parents Self-directing the Care if Their Children with Developmental Disabilities: A Hermeneutic Phenomenological Study: Dr. Sci. (Psychology)diss.Minneapolis, 2007. 169 p.
25. Neil T. Coping Strategies and Stress Levels of Parents of Children with Autism: Dr. Sci. (Psychology). Las Vegas, 2001. 94 p.
26. Parental symptoms of posttraumatic stress following a child’s diagnosis of autism spectrum disorder: A pilot study, Research in Autism Spectrum Disorders / Casey L., Zanksas S., Meindl J.,  Parra G.,  Cogdal P., Powell K. // Research in Autism Spectrum Disorders. 2012.№6. P. 1186–1193. doi: 10.1016/j.rasd.2012.03.008.
27. Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay /Estes A., Munson J., Dawson G., Koehler E., Zhao X., Abbott R// Autism.  2009. Vol. 13 (4). P. 375–387. doi: 10.1177/1362361309105658.
28. Porter J. What kinds of support do parents want for their disabled child?// PsychologicalScienceandEducation. 2014.№ 1. P. 81–89.
29. Rao P., Beidel D. The impact of children with high-functioning autism on parental stress, sibling adjustment, and family functioning // Behavior Modification. 2009.Vol. 33. № 4. P. 43–451. doi: 10.1177/0145445509336427.
30. Relationship satisfaction, parenting stress, and depression in mothers of children with autism /Weitlauf A., Vehorn A., Taylor J., Warren Z. // Autism. 2014.  Vol. 18 (2). P. 194–198. doi: 10.1177/1362361312458039.
31. Solomon A., Chung B. Understanding autism: how family therapists can support parents of children with autism spectrum disorders // Family Process. 2012.  Vol. 51. № 2. P. 250–264.doi: 10.1111/j.1545-5300.2012.01399.x.
32. Stoner J., Stoner C. Career disruption: the impact of transitioning from a full-time career professional to the primary caregiver of a child with autism spectrum disorder // Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2014. P. 1–11.doi: 10.1177/1088357614528798.
33. Trapesonian J. Factors Promoting Elevated Stress in Parents of Children with Autism: M. Sci. (Publichealth) diss. Fullerton, 2007. 64 p.

PlumX

Метрики публикации