Рекомендации родителям при предположении у ребенка расстройства аутистического спектра^*

Если у ребенка
необычное поведение

Как только заметите необычное поведение ребенка, обратитесь к профессионалам: врачу-психиатру, педагогу-психологу, специализирующимся на вопросах аутизма у детей. По словам родителей, беспокойство у них возникает уже к 18-ти месяцам ребенка, а отклонения в поведении становятся заметными к 24-м месяцам.

Затягивание времени обращения к специалистам может повлиять на долгосрочный результат, поэтому надо пойти на консультацию при наличии любого из перечисленных признаков:

—   к 12-ти месяцам ребенок еще не лепечет;

—   к 12-ти месяцам — не жестикулирует (не указывает рукой на предметы, не машет на прощание...);

—   к 16-ти месяцам — не выговаривает слова;

—  к 24-м месяцам — не произносит спонтанно фразы из двух слов (за исключением эхолалии, когда ребенок повторяет сказанное вами);

— если в любом возрасте происходит потеря части языковых или социальных навыков.

Максимально честно и подробно опишите причину своего беспокойства. Если консультация с одним специалистом вас не удовлетворила, обратитесь к другому. Когда несколько специалистов сходятся во мнении, к ним стоит прислушаться.

Если диагноз поставлен

Для того чтобы помочь ребенку и повысить уровень его адаптивных возможностей, целесообразно работу в этом направлении тщательно планировать. Как говорится, когда выходишь на дорогу, нужно знать, куда она идет. Куда идете вы?

Сравните с правильной траекторией маршрута:

— Думайте о ребенке, а не о его диагнозе. Аутизм не приговор, а иная форма существования: диагноз обозначает тенденции в развитии ребенка и не должен заменять его имя. Любое его поведение имеет причину, которую вы пока не можете объяснить.

— Не сравнивайте своего ребенка с другими детьми: то, что хорошо для одного ребенка с РАС, не всегда подойдет другому, а может быть и вредно. Оценивайте эмоциональный статус ребенка. При появлении в его поведении признаков эмоционального неблагополучия, при усилении дезадаптивного поведения, проконсультируйтесь со специалистом и снизьте нагрузку, минимизируйте стрессовые ситуации.

Только от вашего выбора зависит будущее вашего ребенка!

Не стоит застревать на жалости к себе и искать виноватых: та пора, когда дети с РАС считались необучаемыми, обреченными на полную несостоятельность, прошла. Нужно только работать и не терять время.

— Обратитесь в центр сопровождения, создайте команду из близких, специалистов, чтобы вы могли сменять друг друга в течение дня: ребенок с аутизмом требует многочасового внимания.

— Повышайте уровень своих знаний об особенностях развития ребенка с аутизмом, но не делайте из этого самоцель: сейчас в науке существует множество теорий происхождения аутизма. Не стоит искать ответ на вопрос почему, отвечайте на вопрос что делать дальше.

Читайте книги, посещайте родительские семинары. Помните, вы — не первые и вы — не одни.

— При выборе образовательного маршрута ребенка и методики обучения оцените все критерии: не только сформированность академических и бытовых навыков должна стать показателем успешной работы, но и эмоциональное благополучие ребенка, а также умение ребенка использовать полученные навыки, и насколько они будут нужны ребенку в жизни. «Мерой успешности вашей работы должно стать, в первую очередь, не приближение к идеалу, а преодоление существующих затруднений[II]».

— Не забывайте и о самих себе: о своих радостях и потребностях, отдельных от потребностей ребенка. В их удовлетворении вы будете черпать силы.

— Не замыкайтесь на доме, старайтесь находить время на общение с друзьями: вокруг немало людей, которые хотели бы вас поддержать, но они не знают, как это сделать, или не решаются первыми проявить инициативу, боясь вас задеть. Задайте сами правильный тон общения с ними.

— Доверяйте знаниям и опыту людей, к которым обратились за помощью. Не пренебрегайте консультацией врача-психиатра: многие сложности в поведении значительно проще и быстрее снимаются за счет медикаментов, и только психиатр их может назначить.

Но самое главное: любовь, забота, чуткое внимание, терпение, упорство, последовательность и гибкость в воспитании ребенка.

В беседах с родителями детей с аутизмом известный психиатр В.Е. Каган говорил: «Ваша помощь ребенку максимальна, если отношение к нему гибко. Это значит, что вы помогаете ему тогда, когда он нуждается в вашей помощи, ваша помощь не должна подменять активности ребенка. Будет очень хорошо, если вы сможете требовать от него то, что он знает, помогать в тех делах, которые он начинает осваивать, и избегать непосильных для ребенка требований».

— Наблюдая за ребенком, посмотрите, что вызывает его позитивные проявления, или что приводит его к дискомфорту. Создайте в доме безопасную обстановку, давайте ребенку время побыть в уединении или подвигаться, поиграть в его любимые игры. Маленькому ребенку обеспечьте максимум телесной и вестибулярной стимуляции: щекотаний, тисканья, поглаживания, подбрасываний, кружений.

— В семье старайтесь придерживаться одного стиля поведения в повторяющихся ситуациях: реакция родителей для ребенка должна стать предсказуемой и последовательной (не меняйте своих к нему требований).

— Разбейте жилое пространство на зоны, это поможет в организации поведения ребенка. Например, никогда не играйте за обеденным столом, поскольку, садясь за стол, ребенок должен настраиваться на прием пищи, а не на игру, и т.п.

— Научите ребенка следовать определенным правилам. Комментируя его действия, не только говорите «Нет. Нельзя», но и покажите и поддержите желаемое поведение, например: «Громко хлопать дверью — нельзя. Дверь нужно закрывать ти-и-хо. Вот так», «Трясти руками — нельзя, в ладоши хлопать — можно».

— Наблюдайте за тем, что ребенок может выполнить сам, постепенно приучайте его к тому, что он выполнять должен. Если у ребенка не получается сделать то, что вы попросили, покажите ему, как это выполнить, или сделайте вместе с ним (используйте совместные действия: возьмите руки ребенка в свои и, направляя его руки, выполните необходимое, а через какой-то период времени ослабляйте направляющее действие своих рук).

— Будьте терпеливы и не требуйте от ребенка всего и сразу. Обучая навыкам, ставьте конкретные цели, поощряйте социально приемлемое поведение.

— Обязательно поощряйте ребенка за малейшие достижения. Незначительными они могут казаться вам, а сколько труда вкладывает он?

— Не перегружайте ребенка: количество занятий не всегда переходит в качество усвоенных умений и навыков, а усталость может сказаться на поведении, вызвать агрессию, провокативное поведение, привести к депрессии и ухудшению соматического здоровья, например, к повышению температуры, судорожным проявлениям.

— Если позитивных сдвигов в развитии ребенка не отмечается, проконсультируйтесь со специалистом, возможно, вы ставили не те цели? Отрицательный результат — тоже результат.

— Никогда не кричите на ребенка. Крик ни в чем не убеждает, только приводит к ухудшению его состояния. Постоянные окрики и запреты могут превратиться в изнурительную войну. Если у вас возникло желание крикнуть или ударить ребенка, спросите себя: его ли это проблема? Или, может, вы кричите на мужа, на начальника? Ребенок не должен служить вам предохранительным клапаном.

— Если действия ребенка неприемлемы, например, он бьет вас, — твердо скажите «нет», подкрепив свои действия удержанием руки ребенка и выразительным жестом. Ни в коем случае не давайте сдачи! В силу своих особенностей ребенок не осмыслит ваш «воспитательный» прием, а будет поступать так же, имитируя ваше поведение.

— Если ребенок причиняет вред себе (кусает себя, бьется головой об пол, стучит по подбородку и т.п.), остановите его со словами: «Нет. Я не дам тебе причинить себе боль», создайте дома спокойную обстановку, снизьте ребенку нагрузку, проконсультируйтесь со специалистами — психологом и психиатром.

— Говорите с ребенком медленно простыми и короткими фразами, подкрепляя свои слова указательным жестом или сопровождающими действиями. Так ребенку будет проще понять вас.

— Когда ребенок играет, комментируйте его занятия от первого лица («я играю»), давайте ребенку шаблоны ответов. Позднее вы получите не эхолаличное «хочешь конфетку», а «я хочу конфетку».

— Если у ребенка нет речи, тем более общайтесь с ним как можно чаще, задавайте вопросы, побуждайте его ответить на них указательным жестом.

— В течение дня чередуйте директивные эпизоды общения с ребенком, когда вы что- то требуете, с недирективными периодами, когда вы просто за ним идете, комментируете его желания и действия и ничего не требуете взамен.

Целенаправленность и обдуманность ваших действий — первоочередная мера по сохранению и укреплению здоровья вашего ребенка.

Безусловно, данные задачи просто не решаются. В любом случае, дорогу осилит идущий. Главное, чтобы приобретенное ребенком помогало ему продвигаться на пути к самостоятельности и повышать качество жизни.