Социокультурная интеграция взрослых людей с аутизмом в рамках проекта «12ММ!»

Проблеме социализации людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) уделяется все больше внимания. Предлагаемый проект «12ММ!» в значительной степени решает вопросы социальной интеграции и культурного развития молодежи и взрослых людей с РАС. Цель проекта «12ММ!» — организация групповых посещений музеев и других культурных институций (театров, выставок, экскурсий и т. п.) взрослыми людьми с РАС, а также участие в создании инклюзивной среды в учреждениях культуры и на различных мероприятиях социокультурной направленности. Ключевая особенность проекта — возможность влияния самих людей с РАС на организацию доступной среды в учреждениях культуры, в том числе в роли экспертов. Аутичными экспертами проекта был проведен сенсорный аудит 12-ти музеев, а также свыше 30-ти лекций, семинаров и иных мероприятий для музейных работников. Они также участвовали в разработке ряда пособий. Такой подход является инновационным, соответствует социальной модели инвалидности и принципу «ничего о нас без нас самих». Результаты почти трехлетнего периода работы проекта отражены в опросе его участников, показавшем как их интерес к самим мероприятиям, так и значение предоставленных возможностей для общения, в том числе и с другими людьми, имеющими РАС, а также позитивное влияние на аудиторию дружелюбности экскурсоводов и доступности их языка. Большинство участников проекта сочли инклюзивность среды московских музеев приемлемой. Среди мер по улучшению доступности музеев выделены: специальная подготовка экскурсоводов и иного персонала музеев, создание навигационных историй (подробных схем проезда), а также создание карт сенсорной безопасности.

Посещение музеев полезно для всех, в том числе и для детей и взрослых, имеющих РАС, — это важная часть социально-культурного воспитания. Музеи необходимы и для приобщения к культурным ценностям, и для досуга, и для социализации. Экспозиции музеев могут также способствовать творческому самовыражению, например, на мастер-классах [Barthélémy; Greenberg, 2017; Varner; Woodruff, 2019], и даже выбору профессии. Хотя аутизм как диагноз стал известен около 100 лет назад [Сухарева, 1925], вопросы создания инклюзивной среды в музеях для людей с РАС стали решаться сравнительно недавно. Это связано с господством в XX веке так называемой медицинской модели инвалидности, согласно которой инвалидность — медицинская проблема, и для успешной интеграции людей с инвалидностью в общество необходимо прежде всего их лечение. Альтернативой является социальная модель инвалидности: в ней проблемы доступности образования, трудоустройства, досуга, транспорта и т. п. у людей с ограниченными возможностями связываются с их дискриминацией со стороны общества из-за господствующих представлений о ненормальности какого-то специфического строения тела, набора физических качеств и когнитивных способностей. Запоздалое внимание общества к теме инвалидности пока еще тормозит полное решение проблем с обеспечением доступной среды, например, установление пандусов, размещение надписей шрифтом Брайля, субтитров и сурдоперевода, широкое использование социальных историй, сенсорных карт и другие улучшения [Аношин; Богорад, 2020; Давыдова, 2021; Калашникова, 2017; Степанов, 2017]. В случае аутизма проблема осложняется тем, что он вызывает так называемую «невидимую инвалидность», то есть никак не отражается на анатомии людей и заметен только по поведению. «Невидимость» усугубляется и маскировкой признаков РАС, широко используемой самими людьми с диагнозами изза давления неаутичного большинства [Miller, 2021; Silberman, 2016]. Это приводит к дополнительной стигматизации также и из-за предубеждённости общества относительно ментальных нарушений вообще и к неочевидности необходимых мер по обеспечению удобства и приемлемости среды. Важнейшую роль в решении вопросов доступности среды и социокультурной инклюзии в музеях играют инструктаж и тренинги для персонала, включая смотрителей и охранников [Аношин; Богорад, 2020; Давыдова, 2021; Калашникова, 2017; Черкасова; Хилькевич, 2021; Хилькевич; Barthélémy]. Организаторы руководствуются важнейшим принципом «ничего о нас без нас самих» [Silberman, 2016], то есть привлекают самих людей с РАС к работе по оценке доступности музеев и определению необходимых элементов доступной среды [Hoskin, 2020; Magkafa, 2021].

В России достаточно известна АНО «Колесо обозрения», начавшая работу в 2014 году. Её цель — обеспечение доступности музеев для детей и молодёжи как с инвалидностью, так и без инвалидности, а также для их семей и друзей. Эта организация является одной из основательниц проекта «Инклюзивный музей» [Черкасова]. Однако проекта, специализирующегося исключительно на людях с аутизмом, которые нуждаются в специфических для них средствах доступной среды, не было, что и привело к созданию «12ММ!», которому посвящена данная статья.

Проект «12ММ!» разработан в 2020 году в Москве на основе деятельности группы поддержки для людей с РАС и сложившейся в ней традиции совместного посещения музеев и других учреждений культуры. Сначала он предполагал экскурсии в музеи, но в дальнейшем было решено, помимо музеев, включить в проект посещение театров и других учреждений культуры, а также пешеходные экскурсии. Основные задачи проекта — знакомство с мировым культурным наследием, развитие эмоциональной сферы и ассоциативного мышления, знакомство с культурными институциями (что рассматривалось как составляющие профессиональной ориентации), а также дружеское общение на темы культуры, искусства и специальных интересов (живопись, скульптура и т. п.). Формат работы — групповой, организованный специально для нескольких людей с РАС, и бесплатный — за счёт благотворительных акций музеев и финансирования спонсоров.

В рамках проекта поддержки взрослых с РАС мы проводили работы по созданию доступной среды в культурно-досуговых организациях ещё до создания «12ММ!». Среди наиболее значимых мероприятий и результатов можно упомянуть проведение сенсорных аудитов и оценку доступности для людей с РАС зданий и помещений музеев, проведение лекций, семинаров, тренингов по взаимодействию с людьми с аутизмом в музейном пространстве. Важно, что люди с РАС участвовали в этом в качестве экспертов, реализуя ведущий принцип «ничего о нас без нас самих». При нашем участии создан ряд методических пособий по созданию инструментов доступности и инклюзивных практик [Богорад, 2020; Черкасова; Хилькевич]. В качестве экспертов представители нашего проекта выступали на специализированных конференциях, круглых столах, панельных дискуссиях, в том числе на международном фестивале «Интермузей» в 2019 и 2020 годах.

Аутичные эксперты нашего проекта участвовали в 6 конкурсах по созданию доступной среды, 12 мероприятиях по сенсорному аудиту, 28 лекциях и тренингах для работников музеев и других культурных учреждений, дважды выступали на конференциях и семинарах, посвященных инклюзии в музеях. Также было проведено пять выступлений на крупных культурных мероприятиях. С их участием создано бесплатное цифровое приложение Музея современного искусства «Гараж» под названием «Я иду в музей».

За годы действия проекта москвичи с РАС стали участниками многих интересных мероприятий, экскурсий, посетили множество организаций культуры, театральные спектакли. В их числе:

—  Картинные галереи: музей русского импрессионизма, галереи Александра Шилова и Ильи Глазунова и др.

—   Театры: спектакль «Загадочное ночное убийство собаки» в театре «Современник», спектакль «Золушка» в Театре мюзикла и др.

—  Музеи научно-технической тематики: Политехнический музей, музей метрополитена, минералогический музей А.Е. Ферсмана, Дарвиновский музей, музей криптографии и др.

—     Посвящённые искусству музеи: ГМИИ им. А.С. Пушкина, музей современного искусства «Гараж», театральный музей им. А.А. Бахрушина, музей музыки, музей древнерусской культуры и искусства им. Андрея Рублёва и др.

—    Специализированные музеи: музей нумизматики, музей Москвы, Еврейский музей и центр толерантности, центральный музей МВД, музей Востока, музей чайников, музей уникальных кукол и другие.

Оценка результативности проекта

В январе 2022 года среди участников проекта «12ММ!» был проведён опрос в форме анкетирования по поводу доступности музейной среды для людей с аутизмом и важности конкретных мер по обеспечению инклюзивности. Также участникам анкетирования предлагалось привести примеры удачных или неудачных ситуаций, возникавших при посещении. В опросе участвовали 8 человек в возрасте от 22 до 56 лет; медианный возраст — 31, стандартное отклонение — 12. В анкету были включены вопросы о наиболее комфортном формате посещения музея, степени доступности среды, а также о необходимости конкретных элементов доступности. Также в опросники включено было поле для записи информации как о наиболее удачном опыте, так и об инцидентах.

Результаты опроса

Опрос участников проекта показал, что формат специальной группы, т. е. организованной специально для людей с РАС, является наиболее комфортным при посещении музеев и иных культурных мероприятий (см. таблицу 1). Участники также отмечали следующие положительные аспекты такого формата мероприятий:

—  возможность общения, в том числе на темы своих интересов, и с другими людьми, имеющими РАС;

—  необычность некоторых музеев и их труднодоступность для самостоятельного посещения (например, музей нумизматики или центральный музей МВД);

—   доброжелательность и эмпатичность экскурсоводов, адаптированность материала и стиля его подачи к особенностям аудитории.

Большинство участников опроса оценили доступность музейной среды для людей с РАС в целом как приемлемую (см. таблицу 2). Второй и третий по популярности ответы — хорошая и низкая доступность. Ответы свидетельствуют о том, что доступность музеев для людей с аутизмом и РАС может быть улучшена. Для определения наиболее приоритетного направления улучшений в анкету были включены вопросы по конкретным факторам доступной среды.

Результаты опроса по элементам доступности, необходимым для комфортного посещения музеев, приведены в таблице 3. Можно видеть, что наиболее значимый фактор — умение экскурсоводов и иного персонала взаимодействовать с людьми с РАС. Примечательно, что важность этого умения у смотрителей и охранников отметили большее число людей, чем в случае экскурсоводов. Возможно, это связано с тем, что предварительному инструктажу экскурсоводов уделялось больше внимания, чем обучению остального персонала музеев.

В анкетах сделаны предложения по улучшению доступности:

—   обратить внимание на важность отношения ко взрослым участникам с РАС как ко взрослым людям и на экскурсиях, и на мастер-классах. То есть язык и формат экскурсии должны быть ясными и доступными, но предназначенными для взрослых;

—    необходима специальная подготовка смотрителей и сотрудников охраны ко взаимодействию с людьми, имеющими ментальные особенности. Отсутствие или поверхностность подготовки в отдельных случаях приводили к повышенной настороженности, излишним замечаниям, неприятию «странного» поведения;

—  предусмотреть допуск на мероприятия сопровождающих из родителей, братьев или сестёр, особенно для участников группы с официально оформленной инвалидностью.

Другой важный результат анкетирования — привлечение внимания к составлению навигационных историй, т. е. подробных инструкций проезда в музей, что отметили большинство участников. Опыт организаторов встреч показал, что указания адреса может быть недостаточно, например, из-за сложности нахождения нужного входа в большом здании. Карт и словесных описаний так же не всегда достаточно, и желательно их дополнять фотографиями входов и других ключевых мест.

Таблица 1

Таблица 2

Таблица 3

Среди иных упомянутых в таблице 3 элементов доступности следует особенно отметить карты сенсорной безопасности, поскольку сенсорные особенности при РАС сравнительно недавно вошли в диагностические критерии и нередко не учитываются при организации экскурсий и других мероприятий в музеях. Поэтому иногда возникали проблемы, связанные с сенсорной перегрузкой от того или иного стимула. Примеры:

—   специфические запахи конкретного музея, например, запах нафталина. Также парфюмерия экскурсовода;

—   особенности среды, затрудняющие восприятие речи экскурсовода: акустика, соотношение шума и громкости голоса (в том числе усиленного через микрофон) и т.п.;

—   акустика здания, высокие потолки или низкие своды, крутые лестницы и т.п. Их влияние отчасти связано с проблемами при координации движений или осознании положения тела в пространстве;

—  шум от толпы, многолюдность в час пик, духота;

—   не везде есть возможность временно выйти из музея и/или тихая комната для пережидания сенсорной перегрузки;

—  освещение: яркое либо с необычными точечными источниками.

Очевидно, что для улучшения сенсорной доступности музеев требуются специальные мероприятия и средства по обеспечению большей сенсорной безопасности и комфортности музейной среды, в том числе подготовка персонала.

Выводы

Проект «12ММ!» в целом положительно воспринят его участниками. Их привлекает возможность общения с другими людьми, имеющими РАС, интересные и не всегда доступные для самостоятельного посещения мероприятия, а также дружелюбность экскурсоводов и доступный язык экскурсий. Опрос участников проекта показал, что большинство из них оценили доступность среды московских музеев как приемлемую. Основные пожелания по повышению инклюзивности связаны с подготовкой персонала (особенно смотрителей и охранников), с созданием навигационных историй, а также карт сенсорной безопасности, и с использованием иных способов учитывать сенсорные особенности людей с РАС.

Поскольку опрос проводился на малой выборке, необходимы дальнейшие исследования аспектов доступности музеев для людей, имеющих РАС, с привлечением большего числа участников. Это особенно важно для обеспечения сенсорной безопасности всех посетителей и участников мероприятий, поскольку люди с аутистическими расстройствами очень сильно отличаются друг от друга.

1. Аношин Д., Портнова С., Яржамбек Д. и др. Дружелюбный музей. Руководство для директоров музеев по созданию доступной среды в рамках культурных событий для детей и взрослых с аутизмом и ментальными расстройствами. Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход», 2016 [электронный ресурс] https://outfund.ru/wp-content/uploads/2016/10/prev_Muzei.pdf (дата обращения: 27.01.2022).
2. Богорад П., Киселева Е., Стейнберг А. и др. Перечень контрольных вопросов и рекомендаций (чек-лист) по обеспечению доступности музея для посетителей с ментальными особенностями [Электронный ресурс]. Москва, 2020. https://clck.ru/Snh8m (дата обращения: 27.01.2022).
3. Давыдова Е.Ю., Хилькевич Е.В., Хаустов А.В. и др. Проблемы организации инклюзивной среды для работы с детьми с РАС в музеях различного профиля // Консультативная психология и психотерапия. 2021. Т. 29, № 4. С.95—110. DOI: 10.17759/cpp.2021290406
4. Калашникова И.В., Тринадцатко А.А. Эволюция социальных моделей инвалидности // Вестник ТОГУ. 2017. Том 46. № 3. С. 277—288.
5. Степанов В.С. Посетители с РАС в музее: пять шагов к инклюзии // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15. № 4. С. 53—56. DOI: 10.17759/autdd.2017150408
6. Сухарева Г.Е. Шизоидные психопатии в детском возрасте // Вопросы педологии и детской психоневрологии, 1925. Выпуск 2. С. 157—187.
7. Черкасова Н., Богорад П., Стейнберг А. и др. Рекомендации по организации и проведению занятий в музее для людей с ментальными особенностями [Электронный ресурс]. АНО «Колесо обозрения». https://kolesobzora.ru/guides (дата обращения: 27.01.2022).
8. Хилькевич Е.В. Внеурочная деятельность обучающихся с РАС и оценка эффективности ее реализации на примере программы «Идем в музей!» // Аутизм и нарушения развития. 2021. Т. 19. № 4. С.62—69. DOI: 10.17759/ autdd.2021190407
9. Хилькевич Е., Ахтямова Ю., Талызина Л. и др. Методическое пособие «Социальные истории и инструменты визуальной поддержки в музеях» [Электронный ресурс]. https://clck.ru/SnhjA (дата обращения: 27.01.2022).
10. Barthélémy J., Bonnave P., Giroux L. et al. FRAMEwork: Guide for Welcoming Museum Visitors With Autism Spectrum Disorder [Электронный ресурс] https://dma.org/framework-guide-welcoming-museum-visitors-autism-spectrum-disorder (дата обращения: 27.01.2022).
11. Greenberg A., Sheri Levinsky-Raskin S. Supporting Transitions: Cultural Connections for Adults with Autism Spectrum Disorders // Journal of Museum Education. 2017. Vol. 42, no. 4, pp. 332—344, DOI: 10.1080/10598650.2017.1376268
12. Hoskin E., Singh A., Oddy N. et al. Assessing the experience of people with autism at the Canada science and technology museum // CHI EA ’20 Extended Abstract. 2020. LBW236. P. 1—7. DOI: 10.1145/3334480.3382834
13. Magkafa D., Newbutt N., Palmer M. Implementing Co-Design Practices for the Development of a Museum Interface for Autistic Children. In: Recent Advances in Technologies for Inclusive Well-Being. Intelligent Systems Reference Library, 2021. vol 196. Springer, Cham. DOI: 10.1007/978-3-030-59608-8_22
14. Miller D., Rees J., Pearson A. “Masking is life”: experiences of masking in autistic and nonautistic adults // Autism in Adulthood. 2021, vol. 3, no. 4, pp. 330—338. DOI: 10.1089/aut.2020.0083
15. Silberman S. Neurotribes. The legacy of autism and future of neurodiversity. Avery, 2016. 560 p. ISBN 978-0399185618
16. Varner R. Museums and Visitors with Autism: An Overview of Programs. Thesis. Rochester Institute of Technology [Электронный ресурс]. https://scholarworks.rit.edu/theses/8848/ (дата обращения: 27.01.2022).
17. Woodruff A.W. Finding Museum Visitors with Autism Spectrum Disorders: Will Art Help in the Search? // Museum & Society. 2019. Vol. 17, no. 1, pp. 83—97.

PlumX

Метрики публикации