Программы сопровождения детей с РАС и нарушениями развития, реализуемые в Государственном Дарвиновском музее

В комплексной реабилитации людей с инвалидностью значимое место занимает социокультурное направление. В Государственном Дарвиновском музее уже много лет проводится работа по социокультурной реабилитации людей с инвалидностью музейными средствами и по развитию инклюзии. Музей активно развивает направление по созданию и апробации инклюзивных программ с участием посетителей, имеющих расстройства аутистического спектра (РАС). Цели работы инклюзивных программ и мероприятий: расширение сенсорного и эмоционального опыта детей, кругозора, исследовательской активности, их социокультурное развитие, социальная адаптация. Особенности программ: адаптированные занятия; планирование экскурсий на периоды наименьшего числа посетителей; составление программ с учетом сенсорных особенностей детей; интерактивные занятия с применением тактильного дидактического материала; использование социальных историй. В групповой и индивидуальной очной работе, а также в онлайн-формате, на адаптированных экскурсиях и занятиях, мастер-классах, квестах, участвуя в инклюзивных массовых мероприятиях музея, дети и их семьи изучают естественно-научные коллекции. Результаты работы, проводимой сотрудниками Дарвиновском музея с детьми, имеющими РАС, обобщены при подведении итогов анкетирования. Родители и педагоги отмечают увеличение познавательной активности детей, их самостоятельности и творческой инициативы.

Формирование и становление ребенка невозможно без взаимодействия с людьми и включения в окружающую среду. Культурная среда в широком понимании играет решающую роль в развитии личности любого ребенка, в том числе имеющего РАС, в его социализации [Шеманов, 2012]. Под влиянием культуры ребенок учится быть членом общества, идентифицирует себя с членами своей группы. Именно культура формирует мировоззрение, интеллект, влияет на физическое, нравственное и духовное развитие человека. Музеи расширяют возможности ребенка для неформального общения, в зависимости от формы посещения помогают выстраивать взаимоотношения внутри группы (например, школьной) или внутри собственной семьи [Кубасова, 2015; Рекомендации по организации, 2020; Шеманов, 2012]. Различные формы взаимодействия с посетителями, предоставляемые коллекциями естественно-научных музеев, позволяют использовать их потенциал для помощи ребенку в освоении норм поведения в обществе, получения социального опыта и в развитии когнитивных способностей. Главной особенностью данного вида коллекций является их «узнавание» ребенком: природа окружает его с самого рождения, изучение ее законов начинается с раннего детства, а представители животного и растительного мира встречаются повсюду. Такие явления как, например, сезонность в средней полосе России, непосредственным образом включены в его повседневную жизнь.

В архивных документах Дарвиновского музея сохранилась информация о том, что почти с момента своего основания в 1907 году он был открыт для широкой публики, в том числе для посетителей с инвалидностью [2; 3; 11]. Сегодня крупнейший в мире и единственный в России музей, посвященный одной теме — эволюции, — является комплексным полифункциональным учреждением, ведущим активную исследовательскую и научную работу и доступным для всех категорий посетителей [Шеманов, 2011]. Ежегодно музей посещают сотни тысяч человек, из них более семи тысяч — люди с инвалидностью. Значительную долю этих посетителей составляют дети с РАС и члены их семей. В Дарвиновском музее на регулярной основе проводятся инклюзивные программы и мероприятия, учитывающие особенности и потребности данной категории посетителей. В практике музея встречаются уникальные случаи: например, проживающий по соседству ребенок буквально вырос в музее, поскольку на протяжении более 10-ти лет в экспозицию музея его постоянно водил отец, и сотрудники экскурсионного бюро передавали ребенку для создания коллажей журналы, собранные всем коллективом. Коллекции естественно-научного музея создают предпосылки исследовательского интереса для формирования у ребёнка, помогают целостному восприятию окружающего мира и поиску взаимосвязей между объектами. Используя примеры из животного мира, сотрудники музея способствуют развитию познавательной активности ребенка, обогащению его сенсорного опыта, что развивает сенсорную, образную и эмоциональную память.

Дарвиновский музей предоставляет различные формы знакомства со своей коллекцией. В основной экспозиции посетителям музея доступны интерактивные экспонаты, остеологические предметы, слепки следов, меховые этикетки и коллекция голосов птиц. Гости музея могут послушать «шмеля» и голоса нескольких видов «лягушек», погладить шкуру медведя и других животных, изучить зубные системы хищников и травоядных, а также познакомиться с обликом древних людей по скульптурным реконструкциям. В каждом зале есть тематические гиды с заданиями для людей разных возрастов, в том числе квесты для семейных групп. Открытый в 2014 году интерактивный образовательный центр «Познай себя — познай мир» создан с учетом принципов универсального дизайна и позволяет самостоятельно исследовать окружающий мир. Здесь можно услышать собственное сердцебиение и сравнить его с сердцебиением животных, по запаху определить виды растений и узнать об их влиянии на человека, познакомиться с природой Москвы и Подмосковья. Коллекция живых растений на экологической тропе Дарвиновского музея включает более 100 видов. Там же, в небольшом палеопарке созданы в натуральную величину модели вымерших животных, чьи останки были обнаружены на территории России, а завершает общую композицию палеобеседка, где под слоем песка можно самостоятельно отыскать окаменевшие остатки древних животных, обитавших когда-то в морях на территории современной Москвы. Разделы экспозиции используются для проведения циклов адаптированных занятий и для отдельных тематических экскурсий. Так цикл занятий музея «Времена года» вошел в «Сборник лучших сценариев музейных занятий для детей с особенностями ментального развития» проекта «Инклюзивный музей», вышедший в 2019 году [Сборник лучших сценариев, 2019].

Опыт Дарвиновского музея в работе с детьми, имеющими РАС

Дарвиновский музей регулярно организует выставки творческих работ людей с РАС, предоставляет возможность познакомиться с тематическими выставками на образовательных программах к ним, а также предлагает принять участие в конкурсах и программах. Ежегодный праздник «Дарвиновский музей — для всех детей», приуроченный к Международному дню защиты детей, включает разнообразную программу и дает возможность и принять участие во всех мероприятиях, и составить индивидуальную программу из событий праздника [Кубасова, 2018].

Музей ежегодно участвует в международных и городских акциях, посвященных теме аутизма. Но большей популярностью пользуются экскурсии и занятия музея. Музей использует различные формы работы: как адаптированные экскурсии, так и тематические занятия и мастер-классы. Они могут быть организованы как циклы, как разовые мероприятия или быть включены в программу инклюзивного праздника для посетителей музея. Форма проведения может быть очной или дистанционной. Практика проведения занятий онлайн показывает, что, с одной стороны, удаленный доступ и взаимодействие с ведущим из дома снижает общую напряженность ребенка (отмечены случаи вербальной коммуникации, удивившей даже родителей), а, с другой, — усложняет способы социальной коммуникации из-за технических особенностей взаимодействия [Манелис, 2021]. При этом стоит отметить важность дальнейшего исследования такой формы взаимодействия для первичного знакомства ребенка с РАС с музеем. Вероятно, что при предварительной дистанционной коммуникации с сотрудником музея непосредственное его посещение в дальнейшем будет проходить в более комфортных условиях.

Важно отметить, что в большинстве своём социальные связи семей, имеющих ребенка с РАС, ослаблены [Шпицберг, 2015]. Беспокойство о безопасности ребенка, в том числе сенсорной, снижает желание родителей (или взрослых в целом) посещать музеи, особенно такие крупные как Дарвиновский. Подготовка персонала музея, разработка специализированных маршрутов, а также мест для отдыха (специализированные или адаптированные) могут нивелировать эти проблемы. Но в то же время важным этапом остается подготовка самого ребенка и сопровождающих его взрослых к визиту. Адаптация социальной истории [Манелис, 2021; Потапова, 2019; Хилькевич, 2022] для конкретного ребенка и непосредственное посещение той или иной экскурсии и занятия создают условия для комфортного и безопасного посещения. При этом контакты ребенка становятся более разнообразными, и следующее посещение им музея более вероятным.

В 2012 году совместно с московской школой № 359 в Дарвиновском музее была разработана программа «Другие» [Кубасова, 2017], введение которой позволило учитывать потребности посетителей с РАС в создании комфортной и безопасной среды, а также способствовало расширению кругозора, сенсорного опыта, развитию навыков и способностей детей и в конечном счете — их социализации. Программа «Другие» включает как циклы занятий для детей «Времена года», «Птицы и звери Москвы и Подмосковья», так и отдельные тематические занятия. Одной из новых форм работы в рамках программы стало создание «Семейного клуба» для детей с тяжелыми формами РАС и членов их семей. Цель создания клуба — социализация детей и подростков с РАС посредством участия их и родителей, братьев, сестер и других членов семей в различных адаптированных мероприятиях для расширения кругозора, улучшения взаимопонимания и сплочения семьи, а также для укрепления дружеских отношений между всеми членами клуба. Идея создания клуба была реализована благодаря большой подготовительной работе, проведенной учителем-дефектологом И.В. Калининой. Программа каждого заседания клуба готовилась ею совместно с родителями. Педагог проверяла выполнение «домашних» заданий участниками группы, проводила совместно с сотрудниками музея анкетирование по итогам циклов заседаний клуба. Подводя итоги этой многолетней работы важно отметить, что регулярная работа с классом (знакомыми между собой детьми и взрослыми) — оптимальный вариант для ведения такого вида деятельности. В своих анкетах родители (сопровождающие взрослые) всех детей отмечали, что ребенок вспоминает занятия, делится своими впечатлениями и с удовольствием идет на очередное заседание.

С 2020 года Дарвиновский музей проводит адаптированные занятия, в том числе и онлайн, для данной целевой аудитории. Занятия проводятся в экспозициях музея и методическом кабинете с использованием коллекций Государственного Дарвиновского музея. На адаптированных экскурсиях и занятиях в музее разрабатываются тематические циклы, состоящие из 4-6 занятий. При этом важно учитывать индивидуальный опыт ребенка и постепенное вхождение в «пространство» музея. Совместная работа музейных сотрудников и сопровождающих ребенка взрослых помогает ему адаптироваться с учётом именно его особенностей. Этому также способствует и регулярность занятий. Необходимым условием встреч в музее также является практическая составляющая, когда на мастер-классах ребенок самостоятельно или при помощи взрослых делает что-то своими руками [Богорад, 2019]. Тематика естественно-научного музея позволяет использовать здесь очень широкий спектр форм, материалов, а также возможность изготовления составных элементов экспонатов, которые после цикла можно собрать в единое целое.

Важными чертами программы «Другие» являются:

• включение в группу, помимо членов семьи участников (братьев и сестер, взрослых попечителей), педагогов и тьюторов;
• привлечение к планированию экскурсий и занятий членов семей, имеющих детей с РАС (предварительное знакомство с экспозицией музея и его программами);
• использование в работе социальных историй (помощь в составлении индивидуальной для каждого участника мероприятия);
• проведение мероприятий в периоды наименьшей посещаемости музея (или использование карты сенсорной безопасности);
• разработка интерактивных занятий с использованием тактильного дидактического материала, в том числе возможность включения разных органов чувств;
• цикличность и регулярность занятий;
• максимальное использование знакомых участникам образов и действий, в том числе связанных с их повседневной жизнью;
• повторение материала (задания на дом, позволяющие закрепить материал и косвенно оценить эффективность проведенных занятий).

Опыт Дарвиновского музея описан в сборнике методических рекомендаций по адаптации музейных экскурсионных программ и организации подготовительной работы к экскурсиям для детей с расстройствами аутистического спектра [Богорад, 2019].

Посещая выставки музея, участвуя в мастер-классах и образовательных программах, ребёнок не просто создает рисунок или поделку, а формирует собственный взгляд на мир. На занятиях в Дарвиновском музее на примерах из животного мира происходит выявление роли и значимости традиции, преемственности и семейных ценностей. В дальнейшем ребенку легче ориентироваться в окружающем мире. Примеры взаимодействия в животном мире он может использовать для обсуждения выстраивания отношений в человеческом обществе.

Одна из важных составляющих особенностей знакомства с естественно-научной коллекцией — элементы исследования. Участники программы получают практическое задание по теме и решают поставленные задачи, исследуя материалы экспозиции или конкретные предметы музея. Атмосфера такой совместной исследовательской работы способствует не только расширению навыков и коммуникативного опыта детей, но также проявлению инициативы и у сопровождающих их взрослых. При таком взаимодействии каждый участник ощущает себя полноправным членом группы, и создается возможность сместить акценты с «потребностей» ребёнка на его «способности», включить его во взаимодействие.

В 2019 году в рамках проекта «Арт-продлёнка: терапия и инклюзия» в Дарвиновском музее была разработана новая адаптированная программа для детей с РАС, состоящая из занятий, посвященных живому миру [Богорад, 2019]. Она включает занятия в экспозиции музея и посещение центра «Познай себя — познай мир». При подготовке программы экспертами и консультантами выступили сотрудники Благотворительного фонда помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями развития и ограниченными возможностями здоровья, «Искусство быть рядом». Для каждого посещения музея в рамках программы была подготовлена социальная история, помогающая учащимся с РАС почувствовать себя увереннее и в дальнейшем лучше ориентироваться в музейном пространстве. Это также способствовало преодолению трудностей у детей с РАС при соблюдении норм и правил поведения в общественном пространстве. Сотрудники Дарвиновского музея предварительно посетили несколько школьных групповых и индивидуальных занятий в ресурсных классах, пообщались с педагогами и тьюторами, что позволило учесть особенности детей при подготовке занятий программы.

Тематика естественно-научного музея позволяет легко адаптировать программу с учетом особенностей конкретных детей. Например, одно из адаптированных занятий программы «Животный мир Земли», знакомит экскурсантов с экспозицией центрального зала музея «Многообразие жизни на Земле». Занятие рассчитано на учащихся с РАС с развитыми речевыми навыками. Для тех, у кого они не развиты, текст экскурсии может быть легко адаптирован путем сокращения речевого сопровождения, исключения всех вопросов, предполагающих ответы с использованием устной речи. В этом случае, задавая вопросы, экскурсовод предлагает ребёнку выбрать варианты ответов в несловесной форме, например, показать предмет (чучело или яйцо) или карточку с правильным ответом. Во время таких занятий сотрудники музея обязательно используют дидактические материалы, в том числе предназначенные для тактильного осмотра.

Заключение

Социокультурная работа, проводимая Дарвиновским музеем с семьями детей, имеющих РАС, может рассматриваться как составная часть комплексной помощи. Посещение музея в группе сверстников или членов семьи помогает снять эмоциональное напряжение не только у самого ребенка, но и у взрослых. Для них познавательный досуг также является одной из форм отдыха. Постоянное беспокойство за ребенка способствует накоплению усталости и снижает качество жизни взрослых. Совместная экскурсия или занятие позволяют участникам расширить спектр положительных эмоциональных контактов между детьми и взрослыми, а также между членами из других семей.

Воображение у детей с аутизмом является дефицитарной сферой, а естественно-научная тематика музея предлагает большое разнообразие объектов, в том числе встречающихся участникам в повседневной жизни, и взаимодействие с ними помогает развивать воображение. Проведение экскурсий для детей с РАС лучше планировать на время, когда посетителей в музее не очень много (особенно если это крупный музей), благодаря чему условия посещения музея достаточно комфортны для детей и способствуют их социальной адаптации. В Дарвиновском музее такие экскурсии обычно проводятся в утренние часы, в будние дни, когда музей открыт для приема посетителей, а знакомство детей с экскурсоводом происходит в здании Выставочных залов с низкой экскурсионной нагрузкой.

Тематика Дарвиновского музея позволяет использовать частую смену деятельности на экскурсии, где с помощью разнообразия впечатлений и действий удерживается внимание детей, предотвращается быстрая утомляемость путем переключения с одного экспоната на другой. Например, в ходе экскурсии

«Животный мир Земли» дети слушают рассказ экскурсовода, осматривают экспонаты в витринах и фотографии из папки ведущего, находят на глобусе географические объекты, отвечают на вопросы экскурсовода — в словесной форме или при помощи показа предметов или карточек, выполняют комплекс движений по теме рассказа и даже запускают бумажные самолетики.

Все это позволяет участникам программы получить удовольствие, пережить позитивные эмоции от знакомства с экспозицией и постижения мира природы. Встречаясь в музее с другими посетителями, взаимодействуя с ними и даже просто наблюдая за общением разных людей, ребёнок усваивает социально приемлемые формы общения и будет стремиться использовать их в дальнейшем.

Музей расширяет круг компетенций посетителей с РАС, организует совместную исследовательскую деятельность детей и взрослых, расширяет зону психологического и эмоционального комфорта семей, имеющих особых детей. Дарвиновский музей постоянно развивает свою работу в этом направлении и делится своим опытом с коллегами. С 2020 в рамках акции «Музей для всех!» проект ИКОМ «Инклюзивный музей» организует межмузейные программы.

1. Богорад П.Л., Загалова З.А., Мирзаханян Л.Г. и др. Методические рекомендации по адаптации музейных экскурсионных программ и организации подготовительной работы к экскурсиям для детей с расстройством аутистического спектра (РАС) / Под общ. ред. Фокиной Е.Б. Москва: [Искусство быть рядом], 2019. 192 с.
2. Комплексное приспособление музеев для инвалидов различных категорий: Методическое пособие по социокультурной реабилитации инвалидов музейными средствами / Под общ. ред. А.И. Клюкиной. Москва: Гос. Дарвиновский Музей, 2016. 140 с. ISBN 978-5-902515-65-4.
3. Котс А.Ф. Собрание сочинений: Т. 1. Массовый музей и массовый зритель / Под. ред. А.И. Клюкиной. Москва: Гос. Дарвиновский Музей, 2013. 217 с. ISBN 978-5-902515-31-9.
4. Кубасова Т.С. Доступный музей. Комплексное приспособление музеев для посетителей с инвалидностью и пути социальной инклюзии // Методические рекомендации по повышению уровня доступности объектов, представляющих историческую и культурную ценность: сборник материалов науч.-практ. конференции «Обеспечение доступности музеев-заповедников, парков и ландшафтных территорий для инвалидов и других маломобильных групп населения» / Всероссийское общество инвалидов; АНО ЦИПИ «Общество для всех». Москва, 2018. С. 81—97.
5. Кубасова Т.С. Роль и место музея в жизни ребенка-инвалида и его семьи. Опыт Дарвиновского музея по социокультурной реабилитации музейными средствами // Новые практики в работе с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида / Под ред. Е.Д. Худенко. Москва, 2015. С. 97—103.
6. Кубасова Т.С. Социокультурная реабилитация детей с РАС в Государственном Дарвиновском музее. Программа «Другие» // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15. № 4. С. 57—60. DOI:10.17759/autdd.2017150409
7. Манелис Н.Г., Хилькевич Е.В., Сорокин А.Б. Особенности организации внешкольных мероприятий для обучающихся с РАС в музеях. Методическое пособие / Под общ. ред. А.В. Хаустова, Н.Г. Манелис. Москва: ФГБОУ ВО МГППУ, 2021. 151 с. ISBN 978-5-94051-216-5.
8. Потапова Н.В., Калинина И.В., Свирский С. Инструкция для музея, чтобы проводить занятия с особыми детьми // Справочник руководителя учреждения культуры. 2019. № 7. С. 92—97. ISSN 1727-6772.
9. Рекомендации по организации и проведению занятий в музее для людей с метальными особенностями. Москва: АНО «Колесо Обозрения», 2020. 43 с.
10. Сборник лучших сценариев музейных занятий для детей с особенностями ментального развития / Проект «Инклюзивный музей». Москва: ИКОМ России, 2019. 164 с.
11. Социокультурная реабилитация инвалидов музейными средствами: Метод. пособие / Под общей редакцией Клюкиной А.И. Москва: Гос. Дарвиновский Музей, 2005. 24 с.
12. Хилькевич Е.В. Социальные истории и инструменты визуальной поддержки в музеях: методическое пособие. Москва: МГППУ, 2022. 102 с. ISBN 978-5-94051-239-4.
13. Шеманов А.Ю. Понятие доступности социокультурной среды и его значение для методологии реабилитации // Инклюзивное образование: методология, практика, технология: Материалы международной научно-практической конференции, Москва, 20—22 июня 2011 г. / Под ред. С.В. Алехиной. Москва: МГГПУ, 2011. ISBN 978-5-94051-073-4.
14. Шеманов А.Ю., Попова Н.Т. Культурологический подход к включению лиц с ограниченными возможностями здоровья как средство развития их творческой социокультурной деятельности // Включение детей сограниченными возможностями здоровья в программы дополнительного образования: Методические рекомендации / Отв. ред. Алехина С.В.; МГППУ. Москва, 2012. С. 25—28. (Инклюзивное образование).
15. Шпицберг И.Л. Аутизм: что надо знать? // Новые практики в работе с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида / Под ред. Е.Д. Худенко. Москва, 2015. С. 28—34.

PlumX

Метрики публикации