Размышления о помощи в социализации молодых людей с аутистическими расстройствами

Пожизненный характер нарушений развития аутистического круга предполагает, что меры психолого-педагогической помощи и специально организованная среда необходимы не только для страдающих этими нарушениями детей и их семей, но и для выросших уже людей с аутистическими расстройствами. Как правило, даже при серьезной положительной динамике на протяжении детства мы сталкиваемся с тем, что невозможно прекратить оказание специализированной помощи выросшему аутичному ребенку, поскольку нет уверенности, что он уже достаточно адаптирован для самостоятельного «плавания в житейском море».

В частности, у таких людей обычно на протяжении долгих лет остаются устойчивыми особенности картины мира, поведения и коммуникации, затрудняющие успешную социальную адаптацию, сближение с ровесниками и развитие самостоятельности в целом. К подобным особенностям можно отнести:

•     пресыщаемость и низкую выносливость в общении;

•     трудности регуляции своего эмоционального состояния, склонность «теряться» в любых мало-мальски стрессовых условиях, другими словами, — недостаточность самообладания и низкая стрессоустойчивость. Характерны также тревожность в связи со своим здоровьем, некоторая склонность к ипохондрии;

•     монологичность, недостаточный учет обратной связи от собеседника, склонность выстраивать контакт прежде всего на основе собственных, как правило, очень узких и стереотипных интересов;

•     наивность и бесхитростность в общении; трудности понимания контекста происходящего, конвенционального характера конкретной коммуникативной ситуации (то есть неписаных законов общения), смешного и метафорического в высказываниях собеседников. Во многих работах (Манелис, Медведовская, 2003; Аппе, 2006; Frith, 1989) подробно разработана проблематика недостаточности «модели психического», которая некоторыми исследователями считается центральным патологическим признаком аутистического развития;

•     особенности коммуникативных проявлений, например, очень невыразительные или своеобразные, воспринимаемые как нелепые интонации, мимика и общая моторика, чрезмерно «книжная» речь и т.д. Часто общение дополнительно затрудняется некоторыми проблемами в распознавании лиц. Остаются характерными трудности развернутой речи; смыслового, а не буквального пересказа текстов (учебных, художественных); точного выражения своих собственных предпочтений, желаний, пристрастий и т.п. Обычно остается бедным и слабо используется словарь эмоций, психологических состояний;

•   недостаточность, по сравнению с нормально развивающимися ровесниками, сведений об окружающем мире, фрагментарность картины мира;

•     характерна слабость волевой регуляции поведения: людям с аутистическими расстройствами трудно самостоятельно, без внешней регуляции, исходя только из собственной внутренней иерархии смыслов, заставлять себя ежедневно заниматься повседневными рутинными делами (чего так много в жизни каждого взрослого человека), не привлекательными своей новизной или яркостью. На долгие годы, как правило, такие люди остаются малоинициативными и «ведомыми по жизни».

Необходимо отметить, что у подобного душевного склада, при всей его очевидной психологической незрелости, есть свои сильные стороны и своя привлекательность. Так, выросшие аутичные люди, как правило, непритязательны, не склонны к девиантному, агрессивному или демонстративному поведению; могут быть вполне терпеливы в привычных для них условиях и очень душевно отзывчивы, благодарны в ответ на доброжелательность и искреннюю заинтересованность.

Исходя из всего этого, можно достаточно уверенно сформулировать важнейшее условие социализации аутичных подростков и взрослых людей. Это наличие развивающей среды, в которой определенные правила и нормы общения, постоянно возникающие перед аутичным человеком новые адаптационные задачи, сочетались бы с атмосферой принятия, взаимного уважения и интереса к каждому отдельному человеку.

Такая среда, во-первых, формирует внесемейный круг общения для аутично­го подростка или взрослого человека, что является важной возрастно-нормативной задачей для любого подростка или юноши; во-вторых, препятствует тенденции к снижению активности и нарастанию пассивности, нередко встречающихся у аутистов в подростковом возрасте; наконец, просто обогащает жизнь всех страдающих аутизмом людей, даже лиц с глубоко ограниченными возможностями. Что касается развивающего эффекта, то в подобном сообществе у человека с аутизмом, независимо от возраста, могут возрастать гибкость и выносливость в отношениях с людьми, интерес к миру и глубина его понимания, закрепляться представления о приемлемом и неприемлемом в социальных отношениях и т.п.

Лучше, если подобное сообщество является интегративным, то есть включает в себя членов как с особенностями, так и с нормой развития. В этом случае оно предоставляет больше образцов адекватного поведения для аутичного подростка или юноши, больше возможностей для идентификации себя с другими.

К сожалению, роль такого сообщества очень редко выполняет школьный класс: страдающие аутизмом школьники в средних классах чаще всего переводятся на индивидуальное обучение, а если учатся фронтально, то могут сталкиваться с игнорированием или даже прямым провоцированием со стороны одноклассников.

Иногда семье удается найти удачную форму внешкольной учебной деятельности, которая позволяет подростку с аутизмом реализовать себя в своих увлечениях и интересах, как правило, интеллектуальных. Это может быть, например, музыкальная или художественная школа, лекторий при музее, кружок во дворце детского творчества и т.д. Обычно в таких сообществах собираются более увлеченные предметом и потому более терпеливые к «странностям» ребята и заинтересованные педагоги.

И все же чаще всего, как показывает наш опыт, роль такого «принимающего» сообщества для подрастающего аутично­го человека выполняет какая-нибудь организация, специализирующаяся на помощи инвалидам. В таких сообществах создаются возможности для творчества, получения знаний, организуются путешествия... В них создается наиболее толерантная и в то же время в меру требовательная среда, а отношения строятся на принятии и безусловном уважении ко всем, независимо от реальных возможностей каждого отдельного члена сообщества. Среди организаций, работающих в Москве, можно выделить, например, успешную деятельность организации «Тур- град», в которой в подготовке и проведении походов задействованы специалисты, волонтеры-студенты, подростки и молодые люди с особенностями развития и члены их семей.

С другой стороны, необходимо отметить принципиальную недостаточность включения страдающих аутизмом молодых людей, закончивших школу, исключительно в групповую досуговую деятельность. Для полноценной самореализации и социализации взрослому человеку необходима и трудовая деятельность. Здесь мы сталкиваемся с острой социальной проблемой организации специальных рабочих мест для инвалидов. Из литературных данных известно, что от 5 до 17 % выросших аутичных детей способны жить и работать совсем без опеки (Никольская с соавт., 2003). Таким образом, подавляющему большинству людей с аутизмом, могущих быть очень старательными и исполнительными работниками, необходима все же определенная помощь на рабочем месте.

В «Пособии по выживанию для людей с синдромом Аспергера» молодой человек из Англии, сам страдающий этой формой аутизма, Марк Сегар (Mark Segar), приводит список «желательных» и «нежелательных» областей деятельности для высокоинтеллектуальных людей с аутизмом. К первым он относит программирование и обслуживание компьютеров, исследовательскую деятельность, в том числе в медицине, архитектуру и дизайн. Ко вторым — работу продавца или менеджера, учителя и доктора, пилота и полицейского офицера.

По нашему опыту, слабым местом людей с аутизмом в трудовой деятельности являются: недостаточное проявление инициативы, неумение самостоятельно поставить задачу и разработать пути решения, слабая скорость реагирования; для них также характерны плохая переносимость шумов, большого скопления людей, в целом низкая стрессоустойчивость.

С другой стороны, работа в принимающем коллективе, связанная с реализацией известного алгоритма, с эстетической деятельностью, несложными ремесленными навыками, может быть для них подходящей трудовой нишей. Нам известны примеры хорошей адаптации и значительных успехов в обучении трудовым навыкам аутичных молодых людей в специально организованных мастерских для инвалидов: керамической, полиграфической, свечной (в Москве, в частности, — в Технологическом колледже № 21 на Вербной ул., в Реабилитационном центре «Турмалин»).

Успешной адаптации аутичного человека на рабочем месте, как и адаптации ребенка в классе, может помогать персональный тьютор-опекун, который способен одновременно обучать его необходимым навыкам и прийти ему на помощь в случае затруднений, каких-то острых нестандартных ситуаций и т.п. К сожалению, о такой организации школьного образования и рабочих мест для людей с ограниченными возможностями в нашей стране пока приходится только мечтать, и в настоящее время возможность осуществления трудовой деятельности каждым конкретным молодым человеком с аутизмом, как правило, зависит от активности членов семьи, от элементарного везения и множества других обстоятельств.

Перспективным можно считать создание специальных «тренировочных», или «гостевых», домов, в которых такие подростки и взрослые могли бы некоторое время проживать самостоятельно, без родных, при необходимой помощи социальных работников или специальных педагогов.

Но как уже отмечалось, помимо создания принимающей среды для людей с аутизмом, в подростковые и взрослые годы для них желательно продолжение коррекционной психолого-педагогической работы. Такая работа должна включать в себя как обучение необходимым бытовым, социальным и коммуникативным навыкам (в частности, ролевым и социотипическим формам поведения в различных ситуациях), так и помощь в дальнейшем осмыслении окружающего мира и социальных отношений. Ведь человека, страдающего аутизмом, зачастую приходится специально обучать самым разным умениям и знаниям, которые в норме не являются предметом специального обучения, а усваиваются детьми и подростками самостоятельно, без участия взрослых. Как правило, основная тяжесть этой работы падает на плечи близких: в массовых учебных заведениях относятся к этим вопросам чаще всего недостаточно внимательно.

Не только в психокоррекционной работе, но и в более широком контексте — при выстраивании отношений с аутичны­ми детьми и взрослыми, нам приходится практически все время сталкиваться с необходимостью балансировать между энергичным, порой насильственным «приспособлением» человека с аутизмом к нашему «типичному» миру и нашим собственным приспособлением к аутистическим особенностям конкретной личности, с которой мы общаемся. Интересно, что разные коррекционные подходы по-своему решают эту проблему: если традиционная поведенческая терапия сосредоточена на выработке адаптивных навыков для жизни в «нашем» мире, то программа ТЕАССН разрабатывает доскональные меры по адаптации среды к ученику с аутизмом. «Нужно очень внимательно относиться, — пишет в своей книге американский специалист Ш. Коэн (2008), — к соблюдению этого баланса — между нашим приспособлением к аутистическим «привычкам» и необходимостью аутичному человеку адаптироваться к ожиданиям и требованиям «большого» мира». И здесь же приводится пример из педагогической практики автора: «Если бы я продолжала только приспосабливаться к стремлению Виктора (имя десятилетнего ученика специального класса, где преподавала автор) поддерживать негибкий порядок вещей, ему ... было бы так же трудно переживать множество обычных житейских ситуаций. А если бы настойчиво требовала от него принятия неожиданных изменений, то его поведение могло бы значительно ухудшиться».

По-видимому, все мы, работая или иначе сталкиваясь с людьми, страдающими аутизмом, должны стараться соблюдать это соотношение. И это правило — еще одно необходимое условие повышения успешности их социализации и качества жизни.