Слово о Николке

Все у нас должно быть второстепенным в сравнении с заботой о детях. Нерадение о детях есть величайший из всех грехов.

Св. Иоанн Златоуст

Когда у меня родился сын с синдромом Дауна, я задумался о том, какое значение имеет детство для детей с отклонением от обычной нормы. Ведь это — «другие» дети. И мой ребенок относительно детей его возраста «другой» ребенок. С его появлением во многом переменилось и мое восприятие мира. Люди с синдромом Дауна считались необу­чаемыми и глубоко умственно отсталыми. Одно дело, когда это происходит с другими, иное дело, когда это случилось с тобой. Надо было набраться мужества и терпения и смириться с ситуацией. Надо жить. Я ездил на встречу со старцем Вла­сием из Боровско-Пафнутьевского монастыря. Мне хотелось узнать мнение старца по поводу моего ребенка. Как быть, как жить?

Старец ответил кратко:

— Всё зависит от вас. От себя не уйдешь.

Мальчику дали имя Николай. Теперь ему десять лет.

Я долго прятал все свои мысли глубоко в сердце, как в подземной крипте. Я не мог даже и подумать, что когда-нибудь посмею писать о том, что происходило в моей жизни после рождения моего младенца. Собственно, все, что я знал вначале о детях-Даунах, было оскорбительным и для ума, и для сердца. Было ощущение беспомощности и тяжелого гнета. Что делать?.. Я старался не замыкаться в себе, как в аду, а прочувствовать сущность пересечения моих мыслей с мнением общества, понять, как это происходит, а главное, — почему происходит. В конце концов я написал повесть. Так получилось.

А начиналось все вот как. Я прочел в «Литературной газете» материал о детях с синдромом Дауна. Позвонил в редакцию и высказал свое мнение. Мне предложили написать очерк. Очерк напечатали. В то же время его напечатали и в приходском журнале «Календарь» храма Благовещения Пресвятой Богородицы, где настоятель, протоиерей Дмитрий Смирнов, сказал, что о людях с синдромом Дауна обществу необходимо и полезно знать больше. Много людей прочли этот очерк. Некоторые прихожане стали просить меня подробней описать мою историю. И я написал об этом книгу «Мой сын — Да­ун», в которой постарался передать свои размышления о происходящем в нашей жизни.

В каждом человеке заключен свой цветок, который должен раскрыться. В Ни­колке есть этот цветок. Я вижу, как он раскрывается. Коля написал целую книгу высказываний, сказок и стихов. Я не учил его конкретно этому. Но каким-то шестым чувством мальчик определил то, что ему ближе. Он не умел писать. Я сам записывал за ним его высказывания. Происходило все в форме совместных бесед. Мальчику это нравилось. А я терялся в догадках: почему он так мыслит? Однажды я поругал его за детскую шалость. Через некоторое время Коля подошел ко мне и произнес:

— Папа, я хочу сказать.

Тогда я догадался, что он хочет извиниться передо мной за свой проступок. Еще подумал о том, что сейчас он скажет так, как обычно делают все дети, — мол, я больше не буду и так далее. Но Николка вдруг заговорил:

Из синих туч простроченными узорами

Падают снежинки.

Падает белый снег.

Я не хочу быть плохим.

Я хочу любить маму и папу.

И ласкать их сердцами луны и весны.

И тогда я понял, почему он мне рассказывал все свои творения. Потому, что это — его образ мышления. Он таким родился, он так мыслит.

Что будет потом? Что делать сейчас? Помочь Коле и дальше раскрываться как личности — это главная задача.

В большей степени моя книга обращена к людям, которые оказывали или еще окажут посильную помощь в воспитании таких детей как мой сын. Я благодарен в этом и организации «Downside up».

Всё, о чем я писал в своей книге, держится одной маленькой надеждой, что мир изменит свое отношение к таким как мой сын.

Много ли было трудностей?.. Мы с женой старались делать всё, что могли. Нашей глобальной семейной задачей была и будет — социальная адаптация нашего ребенка. Было трудно, была неуверенность в своих силах. Легкой жизни не бывает.

Добились ли мы каких-то результатов? Вероятно, да. А когда есть положительные результаты, все трудности забываются. Остается только легкость. Необъяснимая легкость жизни.