Введение
В Российской Федерации ранняя помощь детям и их семьям включена в государственную систему комплексной реабилитации и абилитации инвалидов (Шмелева, Труфанов, Матвеева, 2024). Целевая группа — дети от рождения до трех лет, которые имеют ограничения либо риск формирования ограничений жизнедеятельности, и их семьи. Услуги ранней помощи направлены на содействие физическому и психическому развитию таких детей, их вовлеченности в естественные жизненные ситуации, социальной адаптации в среде сверстников, гармонизации взаимодействия и отношений детей и ухаживающих за ними взрослых, членов семьи в целом, а также повышению компетентности родителей.
По данным мониторинга, проведенного Министерством труда и социальной защиты РФ в 2022 году, действующие нормативные правовые документы по организации и осуществлению ранней помощи детям и их семьям существуют в 48 (74%) субъектах Российской Федерации, в ряде регионов функционируют учебные центры, решающие задачи повышения квалификации специалистов (Информационные материалы…, 2024). Для региональных программ по ранней помощи установлены целевые показатели, отражающие доступность и качество услуг.
Ранняя помощь в городе Москве, как и в ряде других регионов России, появилась в 90-х годах прошлого столетия в виде локальных проектов: в Психолого-медико-социальном центре Северного административного округа и в благотворительном фонде “Даунсайд Ап”. С 2006 по 2012 гг. в Москве была развернута и функционировала до 2014 г. сеть служб ранней помощи в детских садах и центрах психолого-педагогического и социального сопровождения (Казьмин, 2013). В 2017 г. с целью реализации «Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации до 2020 года» (Об утверждении Концепции…, 2016) на территории Москвы была принята, а в 2021 г. продлена межведомственная программа по ранней помощи — «Дорожная карта» (Об утверждении Программы…, 2021).
С 2021 г. в учреждениях департамента труда и социальной защиты населения (ДТСЗН) города Москвы начал формироваться городской сервис поддержки семей, воспитывающих детей с нарушениями здоровья и развития от рождения до трех лет, включающий сеть территориальных служб ранней помощи. Для управления городским сервисом на базе Государственного бюджетного учреждения Центра социальной поддержки и реабилитации детей-инвалидов «Роза ветров» ДТСЗН был создан Координационный центр ранней помощи города Москвы. Начальный опыт работы городского сервиса был проанализирован на основе проведенных глубинных интервью с семьями целевой группы и врачами, которые выявляют семьи целевой группы. Были определены проблемы, требующие первоочередного решения: отсутствие официального сайта ранней помощи, отсутствие возможности семей получать услуги рядом с домом, отсутствие психологической поддержки и координации действий родителей, недостаточное количество служб и мест в службах, не закрывающее потребности города. Полученные данные были использованы для разработки модели организации городского сервиса ранней помощи с использованием электронной платформы (CRM), которая позволяла реализовать следующий функционал: сбор заявок на раннюю помощь и маршрутизацию семей в службы ранней помощи; стандартизацию предоставления услуг ранней помощи во всех службах; контроль качества отработки заявок; контроль количественных и качественных показателей выполнения государственного задания службами ранней помощи. Было организовано взаимодействие специалистов ранней помощи с врачами в поликлиниках и стационарах на этапе выявления проблем у ребенка для обеспечения раннего начала сопровождения ребенка и семьи в городском сервисе ранней помощи. На июль 2023 года Координационный центр ранней помощи имел договора о межведомственном взаимодействии с 8 детскими городскими поликлиниками и 3 стационарами. В 2023 году в состав городского сервиса ранней помощи, кроме Координационного центра ранней помощи, входили 14 территориальных служб ранней помощи во всех округах Москвы, обслуживающих около одной тысячи детей и их семей. В Координационном центре работают координаторы, взаимодействующие с семьями на разных этапах оказания услуг, врачи, юрисконсульт, психологи, которые проводят личное консультирование нуждающихся родителей, а также специалисты, оказывающие методическую поддержку и супервизии специалистам территориальных служб ранней помощи, работающим с семьями. Деятельность городского сервиса ранней помощи осуществляется в соответствии с методическими рекомендациями, принятыми Министерством труда и социальной защиты РФ в 2018 г. (Методические рекомендации…, 2018). В команду специалистов каждой территориальной службы ранней помощи входят дефектолог, логопед, психолог, специалист по адаптивной физической культуре. Воздействие специалистов на состояние детей целевой группы осуществляется посредством обучения родителей поддержке развития ребенка в естественных жизненных ситуациях. Выбор такой практики основывается на результатах ряда исследований (Романовский, 2024; Karovska Ristovska, 2019; Kanda et al., 2022). Обучающие сессии для родителей с детьми проводятся в трех формах: очно на базе службы ранней помощи, на домашних визитах, во время дистанционных консультаций. Обучение ухаживающего взрослого (например, мамы) сконцентрировано на использовании повседневных рутин для формирования у ребенка новых навыков. При дистанционном формате обучающих сессий специалист вместе с родителем проводит анализ видео домашних рутин.
Один из важных аспектов деятельности городского сервиса ранней помощи — личное психологическое консультирование родителей. Это услуга психологов Координационного центра ранней помощи для родителей, находящихся в трудной жизненной ситуации в связи с болезнью ребенка, в том числе для родителей детей, получающих лечение в отделениях реанимации и патологии новорожденных. При анализе жалоб 172 родителей, получавших психологическое консультирование в 2022–2023 годах, было выявлено преобладание негативных переживаний тревожного спектра (страх рассказать родственникам, коллегам, соседям о том, что у них тяжело больной ребенок — 20%, постоянство тревожных переживаний и страх смерти ребенка — 20%), что согласуется с имеющимися данными (Battistin et al., 2024). На втором месте по распространенности (17%) было чувство вины (переживание, что они причинили вред ребенку во время своей беременности), ухудшение отношений с мужем, негативные переживания в связи с сообщением о диагнозе ребенка от врача. Реже встречалось обвинение врачей в проблемах здоровья ребенка — 7%, и состояние в связи с мобилизацией мужа и растерянностью от неопределенности ситуации в стране — 2%.
Качество деятельности специалистов служб ранней помощи — одно из важнейших условий качества услуг ранней помощи. Для обеспечения регулярного повышения квалификации сотрудников служб ранней помощи специалистами координационного центра проводятся еженедельные супервизии через анализ соблюдения технологий оказания услуг ранней помощи, исследования выбранных практических подходов и методов оказания помощи, а также отношений, возникающих между специалистом ранней помощи, родителями и ребенком, с точки зрения их соответствия требованиям стандарта оказания услуг ранней помощи. С этой же целью разработаны и внедрены программы повышения квалификации на базе государственного автономного учреждения «Институт дополнительного профессионального образования работников социальной сферы» (ГАУ ИДПО ДТСЗН) общим объемом 300 академических часов: «Оказание услуг ранней помощи. Базовый курс», «Двигательное развитие детей от рождения до 3-х лет», «Расстройства питания у детей раннего возраста», «Работа с родителями в ранней помощи», «Основы прикладного анализа поведения», «Основы ранней, альтернативной и дополнительной коммуникации», «Первый год жизни ребенка: особенности развития и ухода». В 2024 году на базе Московского городского педагогического университета совместно с ГАУ ИДПО ДТСЗН открыта программа магистерской подготовки «Ранняя помощь детям и их семьям».
Целью настоящего исследования было изучение мнения родителей, посещающих службы ранней помощи более 6 месяцев, о результативности и качестве получаемых услуг ранней помощи. Было проведено анкетирование родителей.
Материалы и методы
Анкетирование родителей
Для получения информации о результативности и качестве получаемых услуг в городском сервисе ранней помощи на основании мнения родителей рабочей группой была разработана анкета, включающая 15 пунктов: 5 пунктов с множественным выбором ответов, 4 — с вариантами ответа «да» и «нет», 1 — с выбором одного ответа из трех, 2 — с выбором значения по шкале от 1 до 10 (Приложение). По двум пунктам анкеты (пункты 4 и 5) количество выбранных ответов суммировалось. Таким образом, вычислялись два параметра: результативность ранней помощи для ребенка и результативность ранней помощи для родителя и семьи.
Анкета была переведена в электронную форму при помощи системы StartExam.
Выборка
Ссылка на электронную форму анкеты была разослана родителям всех детей с ОВЗ, получающих услуги ранней помощи не менее 6 месяцев в различных территориальных службах ранней помощи. Всего было 466 адресатов.
В период с 20 по 28 октября 2023 года были получены 300 ответов, 39 из которых оказались заполненных частично или повторными. Таким образом, всего для анализа было использовано 261 (56% от числа потенциальных возможных) анкет, заполненных матерями (258) и отцами (3) детей целевой группы.
Матери и отцы, заполнившие анкету, были родителями 166 мальчиков и 95 девочек, 117 из которых имели статус ребенка-инвалида. Распределение детей по диагнозам: детский церебральный паралич — 35, синдром Дауна — 20, задержка речевого развития — 23, аутизм и другие расстройства аутистического спектра — 31, другие — 152. Возраст детей: от 8 до 56 месяцев (N = 261; M = 33,9; SD = 9,9). Возраст родителей: от 22 до 53 лет (N = 261; M = 35,9; SD = 5,6).
Математическая обработка данных осуществлялась при помощи пакета Statistica 8. Использованы методы описательной статистики, критерий Манна–Уитни, двусторонний критерий Фишера.
Результаты
О проблемах ребенка, которые вызывают серьезную обеспокоенность, сообщили 100% родителей. Распределение ответов родителей на вопрос «Укажите проблемы состояния или развития ребенка, которые Вас беспокоят?» представлено на рис. 1. В 70% случаях родителей беспокоили сочетанные проблемы у детей.
Рис. 1. Распределение ответов родителей на вопрос «Укажите проблемы состояния или развития ребенка, которые Вас беспокоят?» (N = 261)
Fig. 1. Distribution of parents’ answers to the question “What are your concerns about your child’s condition or development?” (N = 261)
Распределение ответов на вопрос «В решении каких из Ваших проблем Вы хотели бы получить содействие в сервисе ранней помощи?» представлено на рис. 2. Не указали на наличие таких проблем лишь 20% родителей.
Рис. 2. Распределение ответов родителей на вопрос «В решении каких из Ваших проблем Вы хотели бы получить содействие в сервисе ранней помощи?» (N = 261)
Fig. 2. Distribution of parents' answers to the question “Which of your problems would you like the early help service to help you solve?” (N = 261)
Большинство родителей предпочитало получать услуги по развитию ребенка в очной форме, однако 23,6% указало на желание получать консультации по развитию ребенка дистанционно. Кроме того, многие родители продемонстрировали заинтересованность в получении дополнительных услуг (результаты представлены на рис. 3).
Рис. 3. Распределение ответов родителей на вопрос «В получении каких услуг Вы нуждаетесь?» (N = 261)
Fig. 3. Distribution of parents’ answers to the question “What services do you need?” (N = 261)
Положительную динамику у детей родители отмечали в 95,2% случаев. Распределение ответов на вопрос «В чем, по Вашему мнению, услуги ранней помощи принесли пользу Вашему ребенку?» представлен на рис. 4.
Рис. 4. Распределение ответов родителей на вопрос «В чем, по Вашему мнению, услуги ранней помощи принесли пользу Вашему ребенку?» (N = 261)
Fig. 4. Distribution of parents' answers to the question “In what ways do you think early intervention services have benefited your child?” (N = 261)
90% родителей указали на положительное влияние ранней помощи на себя и свою семью.
Распределение ответов на вопрос «Какую пользу участие в программе ранней помощи принесло Вам или Вашей семье?» представлено на рис. 5. Результативность ранней помощи для родителя и семьи не зависела от территориальной службы ранней помощи, в которой семья получала услуги. В то же время, были обнаружены значимые отличия по этому параметру между семьями детей с разными диагнозами: родители и семьи детей с детским церебральным параличом получили бо́льшую пользу от услуг ранней помощи, чем родители и семьи детей с аутизмом, другими расстройствами аутистического спектра (p = 0,03) и синдромом Дауна (p = 0,03).
Рис. 5. Распределение ответов родителей на вопрос «Какую пользу участие в программе ранней помощи принесло Вам или Вашей семье?» (N = 261)
Fig. 5. Distribution of parents' answers to the question “How has participation in the early intervention program benefited you or your family?” (N = 261)
43,4% (108 из 261) родителей подтвердили получение консультаций психолога. На вопрос «Как повлияли на Вас встречи с психологом?» были получены следующие ответы: «никак не повлияли» — 21,3%, «положительно» — 77,8%, «отрицательно» — 0,9%. Для выяснения роли психологического консультирования в достижении позитивных изменений у родителей и семьи использовался двусторонний критерий Фишера. Соответствующие уровни значимости при сравнении частот позитивных изменений у родителей и семьи по отношению к факту получения родителем психологического консультирования представлены в таблице.
Таблица / Table
Значимость различий в позитивных результатах для родителей и семьи между ответами родителей, получавших (N = 108) и не получавших (N = 153) психологическое консультирование (метод — двусторонний критерий Фишера)
Significance of differences in positive parent and family outcomes between the responses of parents who received (N = 108) and did not receive (N = 153) psychological counseling (method — Fisher’s two-sided test)
|
№ |
Ответы родителей / Parents’ responses |
Уровень значимости / p-value |
|
1 |
Улучшилось мое эмоциональное состояние / My emotional state has improved |
0,0008 |
|
2 |
Повысилась моя уверенность в себе как родителе / My confidence as a parent has increased |
0,0128 |
|
3 |
Улучшилось понимание своего ребенка / Improved understanding of my child |
0,0642 |
|
4 |
Улучшились мои отношения с другими членами семьи / My relationships with other family members have improved |
0,0664 |
|
5 |
Улучшились мои отношения с ребенком / My relationship with my child has improved |
0,2525 |
|
6 |
Жизнь семьи в целом нормализовалась / The family’s life has generally normalized |
0,5394 |
|
7 |
Мною получен успешный опыт в развитии ребенка / I have had a successful experience in child development |
1,0 |
Значимые результаты представлены также на рисунках 6 и 7. Родители, получавшие психологическое консультирование чаще указывали на повышение уверенности в себе как родителе и на улучшение своего эмоционального состояния.
Рис. 6. Различия в повышении уверенности в себе как в родителе в зависимости от получения психологического консультирования (двусторонний критерий Фишера, р = 0,012)
Fig. 6. Differences in increased self-confidence as a parent according to receipt of psychological counseling (two-sided Fisher’s criterion, р = 0.012)
Рис. 7. Различия в улучшении эмоционального состояния родителей в зависимости от получения психологического консультирования (двусторонний критерий Фишера, р = 0,0008)
Fig. 7. Differences in improvement in parents’ emotional well-being according to receipt of psychological counseling (Fisher’s two-sided criterion, р = 0.0008)
Отрицательное влияние участия в программе ранней помощи на ребенка родители отметили в 3 (1,15%) случаях, на себя или семью в целом — в 1 (0,38%) случае. При этом родители не описывали характер отрицательного влияния, а выбирали вариант «затрудняюсь с ответом».
Удовлетворенность родителей получаемым сопровождением в городском сервисе ранней помощи (ответ на вопрос: «Насколько Вы удовлетворены получаемым сопровождением в целом?») варьировала от 1 до 10 баллов при высоком среднем уровне (N = 261; M = 9,2; SD = 1,6). Еще более высокие значения получены для готовности родителя рекомендовать городской сервис ранней помощи другим родителям (N = 261; M = 9,6; SD = 1,2).
Применение критерия Манна–Уитни выявило значимые различия по среднему уровню удовлетворенности и готовности родителя рекомендовать городской сервис ранней помощи другим родителям между некоторыми территориальными службами ранней помощи, но показало независимость этих показателей от диагноза ребенка.
Обсуждение результатов
Привлечение родителей к оценке качества и результативности, других аспектов ранней помощи отражено в публикациях последних лет, включая обзорные статьи. Выявленные в настоящем исследовании проблемы родителей в понимании своего ребенка и в наличии необходимых знаний для содействия его развитию подтверждают результаты, полученные другими авторами (Вдовина, Мозговая, 2018; Тюрина, 2008; Valverde, Jurdi, Pereira, 2023). Наличие у 20–25% родителей проблем с психическим здоровьем (сильная усталость, проявления эмоционального неблагополучия) также согласуется с данными, имеющимися в литературе (Battistin et al., 2024; Qu et al., 2022).
Как и в других работах (MacKinnon et al., 2022; Valverde, Jurdi, Pereira, 2023), получены сведения о преобладающем благоприятном влиянии услуг ранней помощи на ребенка, родителей и семьи в целом, вне зависимости от формы предоставления услуг.
Положительное влияние дистанционного психологического консультирования на родителей подтверждает результаты систематического обзора публикаций на эту тему (Qu et al., 2022).
Что касается удовлетворенности родителей качеством услуг и их готовности рекомендовать городской сервис ранней помощи другим родителям маленьких детей с проблемами развития, то полученные очень высокие значения оказались воодушевляющими, хотя и неожиданными. В то же время, следует учитывать тот факт, что в анкетировании участвовало лишь 56% потенциальных респондентов. Высокий уровень удовлетворенности услугами ранней помощи выявлен в других регионах Российской Федерации и за рубежом. Полную удовлетворенность полученными услугами в службах ранней помощи отмечают около 80% родителей в Красноярском крае (N = 309), в Самарской (N = 40) и Иркутской областях (Шмелева, Труфанов, Матвеева, 2024). Удовлетворенность на уровне 92,5% выявлена при масштабном лонгитюдном исследовании на выборке родителей детей с нарушениями зрения, получавших услуги раннего вмешательства по программе фонда Роберта Холлмана (N = 1086) (Dunst et al., 2006).
Исключительно высокий уровень готовности родителей рекомендовать городской сервис ранней помощи другим родителям маленьких детей с проблемами развития косвенно свидетельствует о востребованности и удовлетворительном качестве предоставляемых услуг.
Выводы
- Родители продемонстрировали высокий уровень удовлетворенности услугами ранней помощи, полученными в разных территориальных службах ранней помощи, что может свидетельствовать о сопоставимом качестве предоставляемых услуг на всей территории Москвы.
- Личное психологическое консультирование родителей, получающих услуги в городском сервисе ранней помощи, содействует улучшению их эмоционального состояния и повышению их уверенности в себе как родителе.
Заключение
Дальнейшее развитие системы ранней помощи детям и их семьям в социальной сфере города Москвы предполагает совершенствование цифровизации рабочих процессов, включая регулярные оценочные процедуры, в которые вовлечены специалисты и родители. Это создаст условия для проведения систематических эмпирических исследований как основы для совершенствования ранней помощи детям и их семьям.
Ограничения. Результаты настоящего исследования в виде анкетирования родителей следует воспринимать как заслуживающие внимания, но предварительные, с учетом того, что анализировались данные, полученные однократно, а количество участников лишь немного превышало половину потенциальных респондентов.
Limitations. The results of the research in the form of a parent questionnaire should be perceived as noteworthy but preliminary, given that the data analyzed were one-time data and the number of participants only slightly exceeded half of the potential respondents.