Модель психолого-педагогической помощи детям школьного возраста с тяжелыми и множественными нарушениями развития^*

Продолжение публикации методической разработки по оказанию психолого-педагогической помощи детям с тяжелыми нарушениями развития, по развитию социально-бытовой деятельности. Описываются направления работы с семьей, работа групп психологической поддержки, результаты обучения детей.

Необходимо также отметить, что в зависимости от потребностей каждого конкретного ребенка в индивидуальный план занятий могут входить: игровые занятия с психологом; занятия с учителем-дефектологом, направленные на обучение альтернативной коммуникации, деятельности и самообслуживанию; занятия со специалистом по развитию движения.

Направления работы с семьей ребенка

Жизненная ситуация семьи, в которой растет ребенок с тяжелыми нарушениями развития, отличается рядом особенностей [26, 27]. Перечислим основные из них:

-     длительность и хронический характер тех трудностей, с которыми сталкивается семья, зачастую усугубляющийся с течением времени (данные, полученные в исследованиях семей, свидетельствуют о том, что наиболее стрессогенным фактором является необходимость обеспечения постоянной заботы о человеке с тяжелой инвалидностью в течение многих лет);

-     большая «ресурсоемкость» воспитания и жизнеобеспечения ребенка, необходимость в дополнительных финансовых, социальных и психологических ресурсах для обеспечения достойного качества жизни;

-          потеря родительской компетентности;

-    интенсивные и противоречивые чувства у членов семьи, возникающие в ответ на наличие у ребенка тяжелых нарушений;

-    влияние трудностей с ребенком на все семейные подсистемы, семью как целое, ее ближайшее окружение;

-     неясность жизненного маршрута, особенная острота вопроса о жизненных перспективах взрослого человека с тяжелой инвалидностью;

-     стигматизация и маргинализация ребенка с тяжелой инвалидностью и его ближайшего окружения.

Описанные особенности жизненной ситуации семьи не только оказывают существенное влияние на социальную ситуацию развития ребенка, но и формируют специфический запрос семьи к специалистам. В области обучения и развития ребенка такими приоритетными запросами становятся:

-     коррекция его эмоционального состояния и формирование более глубокого эмоционального контакта между ребенком и его близкими;

-     расширение репертуара коммуникативных навыков (способность ребенка самого сообщать что-либо окружающим своим действием, звуком, через предмет или картинку, а также ответить на адресованное ему сообщение);

-     формирование навыков самообслуживания и гигиены (еда, туалет, одевание- раздевание и т.д.);

-     увеличение мобильности (что касается как способов пассивного перемещения, так и возможностей самостоятельного передвижения ребенка; подбор специального оборудования в случаях тяжелых двигательных нарушений);

-     формирование более конструктивного поведения в домашней ситуации и общественных местах.

Мы также видим, что для семей особую ценность имеют:

-     информация (особенности различных нарушений развития и прогноз; методы реабилитации, лечения, обучения и воспитания; зарубежный и отечественный опыт по - мощи; информация об учреждениях, оказывающих различную помощь; юридические аспекты - права, льготы и т.д.), что повышает компетентность родителей и позволяет привлечь дополнительные ресурсы;

-    психологическая помощь в связи с личными и семейными трудностями.

Перечисленные нами особенности жизненной ситуации и актуальные запросы семьи задают особый контекст помощи самому ребенку и определяют необходимость организации специального психолого-педагогического сопровождения всей семьи. В рамках описываемой нами модели комплексной помощи эффективными и востребованными являются следующие направления работы с семьей:

1.    Сотрудничество между специалистами и семьей ребенка. В целях максимального развития возможностей ребенка, а также помощи и поддержки семьи в формировании родительской компетентности, выстраивается сотрудничество между специалистами и семьей. В частности, оно реализуется в активном участии родителей в создании индивидуальных планов обучения и развития ребенка. В течение учебного года с каждой семьей проводятся как минимум две-три встречи для планирования задач и оценки результатов обучения. Обычно на этих встречах присутствуют все специалисты, которые будут работать или уже работают с ребенком. Специалисты расспрашивают семью о состоянии ребенка, особенностях его жизни на текущий момент, устройстве повседневной жизни (сон, еда, самочувствие, интересы, свободное время, новые умения, участие ребенка в различных ежедневных активностях и т.д.). Семья предоставляет важную информацию о возможностях, успехах и трудностях, возникающих у ребенка и его близких в домашней ситуации.

Для того чтобы сотрудничество между членами семьи и специалистами состоялось, крайне важно придерживаться позиции уважения по отношению к формулируемому семьей ребенка запросу, учитывать и откликаться на него. При этом часто параллельно необходимо вести и просветительскую работу (информировать об особенностях ребенка в контексте обучения значимым с точки зрения семьи умениям, конкретно описывать этапность достижения тех или иных целей и т.д.). При необходимости возможно обучение родителей специальным педагогическим методам (например, управления поведением, последовательного формирования навыков самообслуживания, альтернативной коммуникации). В свою очередь, благодаря сотрудничеству с семьей специалисты имеют возможность передавать близким ребенка информацию о том, что он научился делать на занятиях, а также обсуждать с родителями условия поддержания этих достижений в повседневной жизни.

Знакомство с условиями жизни ребенка дома также позволяет специалистам ближе к опыту семей обсуждать изменения в домашней среде - с тем условием, чтобы она стимулировала ребенка к большей активности и способствовала облегчению ежедневного ухода за ним. Причем последнее часто становится особо актуальным по мере взросления ребенка.

2.    Семейные программы. С учетом запроса семьи, а также с целью содействия максимальному развитию ребенка, большой объем работы организован в форме семейных программ. Прежде всего, это «программы социализации»: еженедельные посещения общественных мест вместе с другими семьями и специалистами (походы в магазины, кафе, театры, музеи, посещение детских площадок, аттракционов и детских развлекательных центров, прогулки в парках, выездные праздники т.д.). Благодаря таким программам семьи участвуют в разнообразных свойственных нашей культуре формах проведения досуга и повседневных активностях. Семьи сообщают, что в большинстве случаев выход в общественные места стал для них возможен только при участии специалистов и в компании других семей. Это способствует появлению большей уверенности и спокойствия в различных публичных ситуациях. С педагогической же точки зрения, участвуя в программах социализации, дети оказываются вовлечены в ряд разнообразных социальных ситуаций, что способствует освоению ими новых форм поведения. Во время таких мероприятий члены семей имеют возможность наблюдать за поведением своего ребенка, других детей и их родителей, специалистов, могут обращаться за советом и поддержкой в различных сложных ситуациях, связанных с трудностями поведения ребенка, учиться новым формам общения, помогающего и регулирующего поведения. Все это способно существенно расширить социальные возможности и выбор для семьи.

Важной формой семейных программ являются длительные выезды: зимние (в дом отдыха) и летние (палаточные лагеря), которые устраиваются в тесном сотрудничестве с родительской организацией МОО «Дорога в мир». На время таких выездов продумывается более интенсивная программа занятий; их результатом, как правило, являются новые достижения в развитии детей. Благодаря выездам также создается столь ценная возможность общения и совместной деятельности между обычными детьми и детьми с особенностями развития: часто семьи едут вместе с обычными братьями и сестрами, специалисты также приезжают в лагерь со своими детьми. Семейные программы создают благоприятные условия для формирования родительского сообщества, установления сотрудничества между специалистами и семьями.

3.    Группы психологической поддержки. В предлагаемой нами модели комплексной помощи необходимой составляющей является регулярная работа групп психологической поддержки для родителей. Такие группы проводятся с периодичностью два раза в месяц. Во время выездных мероприятий могут быть организованы ежедневные встречи. Цель групп психологической поддержки - оказание психологической помощи, содействие формированию и развитию родительского сообщества, повышение компетентности родите- лей^[3] [25].

Основными мишенями работы психолога в группах являются травматические аспекты опыта и внутренние и внешние ресурсы участников, обеспечивающие смягчение последствий психологической и физической усталости. Поддерживающая атмосфера в группе содействует более конструктивному проживанию болезненных чувств и тяжелых переживаний (чувства вины, отчаяния, отрицания, протеста против ситуации и т.д.). Особенное внимание уделяется опыту участников, способствующему психологическому росту в тяжелых обстоятельствах; анализу тех жизненных ценностей, на которые опирается семья в построении жизни вместе с ребенком. Исследуя родительский опыт участников, мы часто видим, что «быть родителем ребенка с тяжелыми нарушениями» не означает только страдать. В опыте родителей есть много радости, проявлений силы, мужества, стойкости, любви и достоинства, и этим аспектам опыта важно дать место и признание: о них важно рассказать другим, чтобы этот опыт был осмыслен и услышан. В процессе работы участники имеют возможность сопоставить свой опыт с опытом других семей, что, по отзывам родителей, представляет особую ценность. На группах также исследуются существующие в культуре представления о детях и взрослых с тяжелой инвалидностью, родителях и детях, мужчинах и женщинах, специалистах и клиентах и т.д. Анализируется язык описания этих реалий в нашей культуре. Подобного рода работа позволяет участникам расширить однозначные, привычные для них способы описания реальности, а значит, возможно, по- новому осмыслить свой опыт и сделать шаг в новую, предпочитаемую историю собственной жизни.

Необходимо отметить, что регулярная психологическая помощь создает поддерживающий контекст, способствующий исследованию и переосмыслению личной жизненной ситуации, а также поддержанию активной жизненной позиции; она содействует развитию рефлексии [30]. К тому же участие родителей в группе психологической поддержки способствует установлению более глубоких личных отношений, созданию неформальной поддерживающей социальной сети.

Некоторые из групп могут быть организованы по типу информационных семинаров, на которых обсуждаются интересующие родителей темы: особенности тех или иных нарушений, модели и закономерности развития ребенка, терапевтические, обучающие и медицинские подходы к помощи детям с теми или иными видами нарушений развития, конкретные методы обучения, организация домашней среды, права семьи и ребенка и т.д. Отдельные встречи могут быть посвящены совместному обсуждению задач обучения всех детей в группе, организации самих занятий и используемым методам, анализу общения между детьми. В эти моменты бывает полезным просмотр видеозаписей или опыт присутствия самих родителей на групповых занятиях с детьми.

В дополнение к работе групп психологической поддержки члены семьи могут обратиться за индивидуальным и семейным психологическим консультированием.

Говоря об эффективности данного направления работы, можно опереться как на самоотчеты родителей, посещающих группы психологической поддержки и обращающихся за консультативной психологической помощью, так и на объективные изменения в жизни семей. Участники групп признают полезность и значимость проводимой работы. Кроме того, мы наблюдаем положительные изменения и в самих семьях: выход на работу матерей (часто с неполной занятостью), сохранение семей, появление в семье последующих детей, готовность родителей к занятию активной и сотрудничающей позиции в отношении ребенка и его будущего, активное участие родителей в деятельности родительского сообщества. Вместе с тем, мы также видим, что наличие качественной, развернутой систематической помощи ребенку само по себе существенно влияет на социальное, психологическое и даже физическое благополучие не только самого ребенка, но и его родителей, братьев и сестер, старшего поколения. Эти результаты еще раз подтверждают данные многочисленных исследований о том, что одними из наиболее значимых факторов, способствующих нормализации жизни семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми нарушениями развития, являются доступность и качество подходящей образовательной, медицинской помощи ребенку и социальной поддержки.

Результаты обучения

Прежде чем привести описание итогов нашей работы на протяжении нескольких последних лет, мы должны будем сделать ряд существенных замечаний, которые позволят лучше понять специфику оценки результатов работы с этой группы детей:

-    динамику развития функций и овладения навыками, оказывается, в большинстве случаев достаточно сложно отслеживать с помощью тех критериев, которые предлагаются большинством стандартных методов оценки. Также можно сказать, что она носит «не очень выраженный» в привычном понимании характер. Однако относительно изначального состояния детей и учитывая те последствия, которые имеют изменения в состоянии ребенка для всей семьи, эти изменение являются значительными и носят качественный характер;

-    функциональные состояния детей могут варьироваться в течение даже одного дня. Таким образом, бывает трудно судить, являются ли выявляемые изменения в возможностях ребенка отражением успеха - неуспеха коррекционно-развивающей работы либо простыми колебаниями состояний. В связи с этим в оценке развития и обучения необходимо опираться на длительные временные периоды, что позволяет делать более точные выводы о происходящих изменениях;

-   у большинства детей отмечаются трудности произвольной регуляции поведения в целом, поэтому в определенных ситуациях ребенок демонстрирует бОльшие возможности, чем при выполнении тех или иных действий по инструкции (то есть в тех случаях, когда требуется наиболее высокий уровень произвольности).

В течение пяти прошедших лет для отслеживания динамики обучения и развития ребенка мы использовали различные системы описания, в том числе длительное время осуществляли его на основе критериев, используемых в Международной классификации функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья (МКФ) [41] и в программе «Каролина» - американской программе оценки развития детей с особенностями развития. Данные системы предполагают анализ состояния ребенка по областям функционирования (таким как двигательные функции и мобильность, межличностное взаимодействие и отношение, бытовые навыки и самообслуживание, познавательное развитие и др.), а также количественную оценку этих параметров. На сегодняшний момент мы остановились на качественном описании состояния и уровня развития ребенка, позволяющем создать «портрет» ребенка, охватить основные изменения и, в определенной мере, отразить отношение семьи и специалистов к этим изменениям, чего часто не позволяют сделать количественные методы. На основе оценки актуального состояния в начале учебного года нами составляется индивидуальная программа развития и обучения ребенка, которая корректируется в декабре и марте с учетом его состояния и достижений.

Важно также отметить, что если ребенок с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии не получает систематической психолого-педагогической помощи, то чаще к подростковому возрасту он оказывается на жестком медикаментозном лечении в связи с тяжелыми нарушениями поведения; существенно возрастает риск того, что с ним нельзя будет находиться дома, и семья будет вынуждена поместить его интернат. В нашем же случае мы видим, что поведение детей - благодаря обучению и коррекционной помощи, а также передаче семье необходимых знаний и умений в этой области - на данный момент управ­ляемо, все дети получают лечение только в связи с соматическими состояниями и живут в семьях.

Также важно, что большинство из навыков, которым удалось обучить детей, а, следовательно, и пришедшие с ними возможности, требуют регулярной поддержки. При отсутствии систематических, целенаправленных усилий со стороны взрослых (специалистов и членов семьи), стимулирующих собственную активность ребенка, степень самостоятельности и возможности этой группы детей существенно сужаются, возвращаются в лучшем случае к первоначальному, крайне ограниченному набору стереотипных действий, а то и вовсе к их отсутствию. Однако в случае систематического обучения, нацеленного на развитие ребенка, снижается тяжесть вторичных нарушений, поддерживается физическая и психическая активность ребенка. Таким образом, создается своего рода поток, имеющий противоположное течение относительно того, что диктует изначальный диагноз.

В описываемой группе детей наибольшего продвижения удалось достичь в области освоения бытовых навыков и навыков самообслуживания. Большинство детей, в т. ч. дети с выраженными двигательными и сенсорными проблемами, научились есть самостоятельно или с минимальной организующей поддержкой взрослых (некоторым по-прежнему требуется помощь в совершении более точных движений). Так, например, Дарья С., которую в начале обучения пассивно кормили, научилась есть совершенно самостоятельно; также, несмотря на выраженные двигательные и сенсорные нарушения, девочка стала более активно передвигаться по дому и искать то, что ей необходимо. Если взять детей без двигательных ограничений, то четверо из них научились самостоятельно пользоваться туалетом (сами отправляются туда, раздеваются и одеваются) - для них это значительное продвижение в области самостоятельной произвольной деятельности, имеющее своим следствием несомненное облегчение ухода для взрослых.

Что касается развития двигательных функций, то, в первую очередь, следует отметить повышение способности к самостоятельному передвижению. Двое детей стали пользоваться вспомогательными средствами для передвижения. У нескольких детей с выраженными двигательными нарушениями со спастическими проявлениями увеличилось число используемых поз и положений тела. Расширение используемого репертуара положений тела, в свою очередь, позволило некоторым детям освоить новые виды активности или больше участвовать в различных ежедневных процедурах. Так, освоение положения сидя позволило Алеше Г, ребенку с к крайне тяжелыми двигательными нарушениями, лучше отслеживать происходящее вокруг него, меньше пугаться новых звуков, более эффективно участвовать в процессе кормления - он смог глотать, тянуться губами к ложке, лучше контролировать открывание и закрывание рта. Полина Ю., которая также имеет тяжелые двигательные нарушения и перемещается в коляске, научилась сама переворачиваться, помогает (группируется), если ее подсаживать на коляску, может с опорой стоять на коленях и проходить на коленях небольшое расстояние. Полина стала действовать руками в положении сидя в коляске, а также стоя на коленях (при обеспечении фиксации спины), - в этих положениях она может выполнять отдельные бытовые действия, например, мыть чашки. Освоение Полиной нового положения и способа перемещения (на коленях) значительно облегчило процесс ее мытья в ванной дома (Полина сильно выросла за последнее время). Из этого описания видно, что увеличение мобильности и развитие двигательной сферы ребенка даже в таких серьезных случаях способно влиять на расширение ежедневных активностей, например, связанных с самообслуживанием, а также облегчить уход за ребенком.

В плане развития деятельности результаты на данный момент носят менее устойчивый характер. Даже на уровне реализации отдельных операций всем детям требуется существенная организующая и/или физическая помощь взрослого. Тем не менее, важно, что большинство детей стали принимать ситуацию совместной деятельности (например, на занятии по развитию бытовых навыков начали сидеть за общим столом, передавать предметы друг другу, выполнять предметные действия с педагогом рука в руку или с поддержкой, отслеживать результаты работы). Многие из учащихся стали значительно лучше ориентироваться в функциональном назначении различных бытовых предметов и их частей: самостоятельно прикладывают нож к хлебу, наливают жидкость в чашку, приносят пульт от телевизора, нажимают на кнопки и клавиши и т.д.

Также следует отметить, что дети освоили ситуацию урока (занятие «Окружающий мир»). Трое детей идут самостоятельно в класс по звонку, другим в различной степени нужна организующая помощь взрослого. Детям с двигательными нарушениями требуется физическая помощь. Заходя в класс, дети, способные самостоятельно передвигаться, идут за стол и садятся на свое место. Все дети могут сидеть за партой полный урок (35 мин), наблюдают за происходящим, за действиями педагогов и других детей, выполняют простые инструкции, эмоционально участвуют в происходящем. В ситуации занятия у всех детей есть реакция на свое имя. Для всех детей стало возможным пребывание в групповой ситуации. У большинства детей появились простейшие способы взаимодействия (берут за руку, устанавливают глазной контакт, используют предметы для сообщения о своих желаниях). Для многих при организующей поддержке взрослого стало возможным участие в групповых играх с простыми правилами. У части детей появились элементы подражания (например, коммуникативные жесты). Так, Маша М. четыре года назад была безучастной, стремилась удалиться от людей, общий фон настроения был дис- форичным; с ее стороны практически не было сигналов, сообщающих о потребностях. Сейчас девочка может находиться в группе, эмоционально откликается на происходящее во время занятий, заглядывает взрослому в лицо, в эмоционально значимые моменты стремится к физическому контакту (обнимает взрослого), может совершать отдельные действия, направленные на других детей в рамках привычных ритмических игр на занятиях (гладит по руке, передает предметы). Некоторые занятия стали особенно нравиться Маше: музыкальное и двигательное занятия, «Круг». У девочки появилось несколько действий, сообщающих о потребностях (например, берет взрослого за руку и тянет, если хочет уйти; приносит чашку, если хочет пить). Маша стала лучше ориентироваться и больше участвовать в различных ежедневных процедурах: например, она прикладывает заколки к волосам, когда их расчесывают, и во время одевания просовывает руки в рукава одежды и прикладывает туфли к ногам.

В плане познавательного развития динамика носит не очень выраженный характер. Тем не менее, некоторые дети в настоящее время стали соотносить предмет с картинкой или фотографией, отдельные дети относительно устойчиво могут находить идентичные картинки и предметы из множества. Большая часть учащихся узнают себя на фотографии. Расширилось понимание речи (дети стали реагировать на ключевые значимые слова, например, «обед», «домой», имена педагогов и детей в группе, а также выполнять простые инструкции: «Подойди ко мне», «Возьми один клей» и т.д.). Большинство учащихся освоили простые сортировки объектов. У нескольких детей формируется представление о ряде. Можно говорить о повышении исследовательской активности в целом (обследуя предметы, дети не только пользуются ртом, но также ощупывают и рассматривают их, осваивают различные части пространства, активно ищут нужные предметы).

В качестве результатов обучения детей с наиболее глубокими нарушениями функционирования можно назвать:

-    появление реакций на различные стимулы;

-    формирование интереса к сенсорному наполнению занятий и среды, предметному миру в целом (прислушиваются к речи и другим звукам, трогают предметы и т.д.);

-     формирование эмоционально-положительного отношения к нахождению в Группе, общению;

-     появление более устойчивого внимания в различных активностях и видах деятельности;

-          принятие помощи взрослого;

-     более глубокое соучастие в конструктивной, созидательной деятельности;

-    формирование отдельных доступных операций с предметами (например, способности захватывать, удерживать, отпускать предмет).

В начале нашей работы в Группе кратковременного пребывания продолжительность самих занятий была небольшой (примерно 10-15 минут), детям было трудно сосредоточиться, участвовать в занятии, требовались большие перерывы для восстановления. Сейчас непосредственно время каждого из занятий удлинилось до 30-45 минут, что свидетельствует о росте адаптационных возможностей у детей. Общее время занятий в Группе увеличилось с трех до четырех с половиной часов. Каждому ребенку в процессе было необходимо постоянное сопровождение взрослого. На данном этапе работы необходимость в «плотном» сопровождении и помощи на разных занятиях изменилась. Так, дети с выраженными двигательными нарушениями по- прежнему нуждаются в физической помощи при выполнении заданий, однако даже в этом случае, благодаря правильному позиционированию и освоению ребенком отдельных операций, помощь со стороны взрослого уменьшилась. Дети без серьезных двигательных нарушений могут находиться вместе с педагогом на занятии одни или с одним сопровождающим (на группу детей из трех-четырех человек). Появилась возможность проводить занятия, включающие всех детей в группу одновременно при поддержке нескольких педагогов. 

Окончание читайте в следующем номере

Продолжение. Начало см. в № № 3, 4, 2012 г.