О ключевых проблемах аутизма

От переводчика

Билл Нейсон (William Nason) — американский клинический психолог, более 30 лет работающий в сфере помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Начав свою карьеру как поведенческий терапевт, задачей которого было изменение поведения людей с тяжелыми нарушениями развития, помещенных в специализированные учреждения, Нейсон стал, как он сам себя называет, «гуманистическим би­хевиористом», пройдя профессиональный путь от идей изменения поведения — к пониманию его функции и рациональности, от следования жестким шаблонам — к гибкости, от скрытого от нас самих отторжения всего иного, отличного — к принятию и восхищению им. «Аутизм — другое, но не меньшее», — вот, пожалуй, кредо автора. Его книги и статьи, помимо четких рекомендаций, несут мощный эмоциональный посыл всем, кто сталкивается с трудностями воспитания детей с РАС. Этот посыл я бы сформулировала так: «Не бойтесь проявлений аутизма. За ними — нераспознан­ные нужды, потребности, страхи ребенка. Просто примите их и скажите ему об этом. Полюбите их, и он откликнется! Поддержите, защитите его, и он отблагодарит вас, и его благодарность будет бальзамом на ваши раны».

Журнал начинает публикацию переводов отрывков из книги Б. Нейсона «О ключевых проблемах аутизма» «Autism Discussion Page books», первой из двух книг, изданных на основе материалов группы «Дискуссия об аутизме» в социальной сети Facebook (https://www.facebook.com/auti- smdiscussionpage?fref=nf).

Л.Г. Бородина,

 кандидат медицинских наук, доцент,

врач-психиатр

Понимание, принятие и любовь!

Аутизм представляет собой нейробиологическую особенность проводящей системы мозга. Говоря простым языком, наш мозг и мозг человека с расстройством аути­стического спектра устроены по-разному. У людей в спектре аутизма есть отделы мозга, в которых процессы обработки идут интенсивнее, чем у нас, а есть отделы, в которых они идут слабее. Не лучше и не хуже, просто по-другому. Мы по-разному воспринимаем мир и можем с обоюдной пользой учиться друг у друга. Однако на протяжении многих лет наука о поведении считает, что если мы научим их определенным поведенческим навыкам, они станут менее «аутичными». Но их мозг устроен по-другому, и они продолжают воспринимать мир иначе; они просто начинают более умело подстраиваться. Нам нужно уважать их мир и те дары, которые они нам приносят, учиться наводить мосты между нашими двумя мирами.

Я слышал много сообщений о детях, «излеченных» от аутизма. Прикладной поведенческий анализ (АВА) делает чудеса в обучении такого рода умениям человека в спектре, и он начинает производить впечатление менее аутичного. В исследовании Ловааса за показатель «излечения» берется способность учиться в школе без посторонней помощи. Другие брали за основу овладение совокупностью навыков, которые обеспечивают впечатление от человека как от менее аутичного. Если аутизм — это набор поведенческих симптомов, тогда возможно сотворить такое изменение поведения, что человек почти не будет отличаться от обычных людей. Однако нарушения, наблюдающиеся при аутизме (проблемы переработки информации, неспособность читать невербальный язык, трудности понимания намерений и планов другого, проблемы сенсорной обработки информации, проблемы эмоциональной регуляции и т.д.), — это все вещи, в которых мы все успеваем лучше или хуже. Например, некоторые из нас хорошо перерабатывают информацию, другие плохо регулируют эмоции, третьи неуспешны в социальных отношениях. Аутизм — это неврологическое расстройство, расстройство обработки информации (или, может быть, я должен сказать, другой способ мышления?), которое приводит к ограничению возможностей человека в этих областях; это не поведенческое расстройство. Независимо от того, насколько хорошо люди в спектре аутизма научатся компенсировать свои отличия, они все равно будут думать и чувствовать немного не так, как мы. Это не хорошо и не плохо, это уникально присуще аутизму. Мы можем многому научиться у людей с аутизмом, так же как и они у нас.

Мы должны стремиться связать две наши культуры, учиться принимать и пользоваться нашими различиями в мышлении, так чтобы всех это продвигало вперед. Я много разговаривал со взрослыми людьми с аутизмом. Большинство из них скажут вам, что делать акцент на изменении поведения ради изменения их самих — неправильный путь, как будто они — это что- то такое, что сломалось, и что нужно починить! Как и со всеми детьми, учите их навыкам, чтобы дать возможность каждому из них расти и преуспевать в нашем социальном мире, а не меняйте их. Мы сделаем больше добра, если примем их во всей их уникальности и усилим их способности, а не будем пытаться «вылечить», формируя более «нормальное» поведение.

Аутизм!

Не бойтесь его, воспользуйтесь им!

В нашем нейротипическом мире мы склонны воспринимать отличное как негативное, а не как уникальное. Мы меряем «хорошее» по тому, насколько оно сравнимо с нормой, и подходит ли к нашей системе ценностей. Если качества выходят за рамки нормы, мы сразу же видим в них отрицательное, и это ослепляет нас, не позволяя увидеть положительное. Мы склонны трактовать отличие как слабость или дефицит, что-то, что нужно изменить. Мы склонны интерпретировать поведение, которое мы не понимаем, как плохое, нестоящее, нуждающееся в подавлении. Мы не рассматриваем отличия как что-то, что надо ценить, понимать, и чем надо восхищаться. Эти отличия могут сделать наш мир лучше и обогатить нашу жизнь. Мы так привержены желанию быть принятыми, что стремимся избегать того, что выглядит отличным. К сожалению, мы таким образом лишаем себя настоящих чудес, которые может принести отличие.

Почему это так? Почему мы боимся ина- кого? Я полагаю, отчасти из-за того, что пугаемся всего неизвестного. Нам неком­фортно, когда что-то не соответствует тому, к чему мы привыкли. Как относиться к этому? Как понять это? Измени это, сделай похожим на норму, чтобы мне было комфортно! Людям всегда неуютно и даже страшно, если что-то не так. Отличие не так предсказуемо. Оно не так легко сливается с нашими способами регуляции. Оно выделяется, и мы не примем его! Мы начинаем беспокоиться, обращаем чрезмерное внимание на негативные стороны и оказываемся абсолютно слепы к той красоте, которую оно может нести. Оно не вписывается в нашу «обычную модель»!

Я работаю в этой области более 30-ти лет. Я видел много людей с совершенно иными способами коммуникации, обработки информации, предпочтениями и иным мироощущением. Я был «специалистом по поведенческой коррекции» и должен был менять этих людей; делать их «нормальными» или хотя бы внешне нормальными. И, так же как и других, меня пугала их непохожесть, тем более что моей задачей было подавить и изменить их. Я начинал работу на задворках заведения, где люди с самыми тяжелыми = нарушениями? находились в изоляции от остального мира. Люди, пришедшие из жизни, полной насилия, отчаяния и мучений — результата отвержения и отрицания. Именно глядя на все их глазами, я узнал, что каждый из них был прекрасным, ценным и стоящим. Как только я перестал бояться неизвестного и познал их уникальность, их отличия предстали передо мной не как слабости, но как другие перспективы видения и мироощущения. Принятие этих перспектив позволило мне пересмотреть свой взгляд на них: не как на слабости или что-то такое, чего надо бояться, а как на сильные стороны и таланты, которые при соответствующей поддержке не только шли на пользу им, но обогащали и меня.

Я оглядываюсь вокруг и до сих пор вижу наш страх инакого и наше стремление прогнать его. Смущены мы или испуганы, все равно мы чувствуем себя некомфортно при виде отличий, мы сразу же видим в них плохое и нуждающееся в подавлении и изменении. Желая изменить наших детей, мы наносим им больше вреда, чем если бы мы хотели поддержать их. Если мы заставим их «выглядеть» нормальными, то они станут счастливее, и мы тоже. Если что-то — не как у нас, то это очевидно не так, как должно быть. Умоляю вас: сопротивляйтесь такому мнению и пытайтесь пересмотреть свой взгляд на вещи. Вместо того чтобы сразу воспринимать отличия через призму негативного, попытайтесь посмотреть на них как на потенциально позитивные, как на другую перспективу, которая, при поддержке, может помочь развить сильные стороны и скрытые таланты. Прежде чем подавлять различие, присмотритесь и прислушайтесь к нему, поймите его ценность. Сначала ищите во всем положительное, чтобы потом пересмотреть свои установки. Мой опыт таков: многие из этих отличий — на самом деле таланты, которые обогащают наше видение мира. Не стремитесь смягчить или изменить отличие просто потому, что мы его не понимаем. Пытайтесь разглядеть в нем ценность, поддержать его, дать ему опору. Вы удивитесь, увидев, как то, что считалось сорняком, вдруг превратится в прекрасный цветок!

Дети приходят в мир с набором качеств. Многие из этих качеств могут быть похожи на наши, но многие — нет. Способствуйте развитию всех качеств ребенка, и вы увидите, как он раскрывается. По моему опыту, если мы признаем, сотрудничаем, подтверждаем и поддерживаем естественный рост этих качеств, дети расцветают, развивают хорошую самооценку и ощущают свою защищенность, принятость и компетентность. Принимайте их интересы, какими бы странными вначале они вам ни казались, и старайтесь смотреть на них позитивно. Что их привлекает? Чего они ищут? Что они инициируют? В чем они находят удовольствие? Принимайте их интересы и превращайте их в способности. Начните с признания того, что все их качества — это дары, и что из этих качеств формируются их сильные стороны. Тогда дети не только будут чувствовать себя принятыми, защищенными и любимыми, но также разовьются в более состоявшихся, самореализованных людей. В свою очередь, они, возможно, изменят ваш опыт и обогатят ваши собственные взгляды. Вы будете смотреть на мир совершенно по-другому, станете счастливее и состоитесь и как родитель, и как личность.

Чувствовать принятие, успешность
и защищенность

Родители, школьный персонал и специалисты часто так обеспокоены вопросами, касающимися дефицитов у ребенка, что порой не видят его сильных сторон и талантов. Между тем, разработка профиля преимуществ, интересов и дефицитов могла бы помочь развивать у ребенка эти преимущества и восполнять дефициты. Люди больше заняты «излечением» аутизма, чем развитием талантов, которые аутизм в себе несет. Почему-то многие не понимают, что аутизм как диагноз это не более, чем клиническое обозначение, необходимое специализированным службам и научным исследованиям. Тем же из нас, кто непосредственно работает с ребенком, нужно поддержать его путем распознавания его неврологических особенностей (сенсорных, пищевых, социальной «истощаемости» и т.д.), разработки повседневного распорядка, который будет соответствовать его особенностям, и использования его естественных интересов для развития сильных сторон. У всех детей есть свои таланты и преимущества. При должной поддержке и подкреплении они помогут им стать теми, кем им изначально было предназначено быть. Мы теряем столько времени, втискивая их в не подходящие им рамки, и в то же время не замечаем и подавляем их настоящую сущность.

Любой ребенок, независимо от его особенностей или диагноза, если вы определите его естественный набор сильных сторон, интересов и наклонностей и используете этот профиль для обеспечения ему чувства безопасности, принятости и успешности, будет развиваться и расти с чувством собственного достоинства и талантами, которые он может предложить миру. Поэтому любой родитель, сотрудник школы или специалист должны задать себе три основных вопроса:

1. Что поможет моему ребенку чувствовать себя в безопасности? Каковы основные сенсорные/ когнитивные/ социальные стрессоры, перегружающие моего ребенка и предполагающие поддержку? С другой стороны, что нужно моему ребенку, чтобы чувствовать себя в физической, сенсорной и эмоциональной безопасности? Ребенок не может ничему научиться, если не чувствует себя в безопасности — и физической, и эмоциональной. Это наиболее насущная потребность для всех нас. Составляйте перечень не только того, чего нужно избегать, но и того, что требуется сделать, чтобы ребенок чувствовал себя спокойно.

2.  Что дает моему ребенку чувство, что его принимают и ценят? Ведут ли люди в окружении моего ребенка себя так, что он чувствует, что его принимают и ценят? Какие способы взаимодействия обеспечивают моему ребенку общение и безопасную вовлеченность, так что он чувствует себя спокойно с людьми, которые его окружают? На какой стиль общения он отзывается лучше: на медленный, тихий или живой, оптимистичный? Допускает ли он физические контакты или избегает их? Когда он успешнее: при твердом, директивном подходе или при приглашающем? Каждый ребенок индивидуален, и чтобы помочь ему почувствовать себя принятым и ценным, мы должны приспособить свое взаимодействие с ним к его типу восприятия.

3.    Что дает моему ребенку чувство успешности? В чем его сильные стороны, таланты и интересы, и как мы можем вырастить его самоуважение на этих интересах и сильных сторонах? Используя свои интересы и сильные стороны в обучении, все дети могут расти и чувствовать уверенность в себе и удовлетворенность. Да, нам надо учить их новым навыкам и помогать развиваться некоторым из их слабых сторон, но акцент надо делать на их интересах и их продвижении в сильных областях. Такой подход обеспечивает естественную мотивацию и уверенность в росте.

Эти три пункта являются основными для всех людей, независимо от ярлыков и различий. Если мы действительно придерживаемся этих принципов, мы поддерживаем и усиливаем развитие истинной самости ребенка.

Аксиома для учителей и родителей: помогайте ребенку чувствовать принятие и безопасность, и вы будете для них привлекательны! Помогайте им чувствовать успешность, и они всюду последуют за вами! Отличие настоящего лидера в том, что все рядом с ним чувствуют себя сильнее!

Хочешь контакта со мной —
цени меня!

Мы тратим столько времени на попытки научить ребенка приспосабливаться к нашему миру. Мы хотим, чтобы дети были как можно более «нормальными». И мы учим, направляем, инструктируем, подталкиваем их и давим на них, чтобы они были «как мы». Все это делается с благими намерениями и исходит из нашей любви, но в то же время это может лишать ребенка сил и приводить к его крайнему истощению. Конечно, ребенок должен учиться жить и сосуществовать в нашем мире, как и любой другой; однако, если вы действительно хотите быть в эмоциональной связи с ним, вы должны прежде всего ценить его мир, тогда он установит связь с вашим.

«Цените их мир». Что это значит? Если я хочу установить отношения с ребенком в спектре аутизма, я наблюдаю за ним и стараюсь увидеть, что ценит он. Что его привлекает, интересует? Чего он ищет? Это включает в себя его занятия, простые повторяющиеся действия, сенсорные предпочтения и т.д. Обычно то, что ребенок инициирует сам, и является его предпочтением. Будет ли это музыка, движение, сваливание вещей в кучу, выстраивание их в линию, обнюхивание их, пересыпание песка и т.д., — определите, что ценно для ребенка, и включитесь в это! Присоединитесь к ребенку, рядом с ним, бок о бок, делая то же самое! Комментируйте, подбрасывайте слова к тому, что он делает: «Ого, да мне нравится, как ты это делаешь! Это здорово!».

Начните с параллельной игры, когда вы копируете его, сидя или напротив него, или под углом 45 градусов. Так он может видеть, что вы делаете, и делать то же. Старайтесь оставаться в поле зрения ребенка, чтобы он мог видеть ваше лицо и действия. Выразительно показывайте свое удовольствие от того, чем вы и он занимаетесь. Вместе делитесь опытом, находясь рядом с ним, но не направляя его. Позвольте ему вести и копируйте. Дайте ему почувствовать, что вы наслаждаетесь тем, что ему нравится, и разделяйте с ним опыт. Опять же, добавляйте слова, просто описывающие ваши действия и ваше удовольствие от них. Говорите простым языком, короткими фразами.

Если ребенок сопротивляется вашим попыткам присоединиться к нему, тогда начните с простого наблюдения за ним, до тех пор пока он не станет готов к вашему участию. Когда он начнет переносить ваше присутствие, медленно начинайте говорить, описывая его действия. Комментируйте то, что он делает. Это позволит ему почувствовать ваш интерес к его действиям. Позже, когда ребенок уже принимает это, постепенно подключайтесь, копируя его действия. Любое действие, вокализацию, жест со стороны ребенка воспринимайте как приглашение отозваться. Наполните его реакции коммуникативным намерением и расширьте их. Позвольте ребенку вести, а сами имитируйте и расширяйте. Будьте терпеливы, следуйте за ним, добавляйте слова и почаще демонстрируйте выразительные эмоции (удовольствие). Оставайтесь в его зоне комфорта. Не заставляйте и не давите, однако можно немного игриво внедриться. Следите, чтобы было спокойно и весело!

Если ребенок не вовлекается ни в какую целенаправленную игру, начинайте с того уровня, на котором он находится! Если он раскачивается или хлопает в ладоши, присоединитесь к нему. Копируйте его и превратите это в занятие «мы делаем вместе». Пытайтесь соответствовать темпу и оставаться синхронным с ребенком. Говорите о том, каковы ощущения, и как хорошо он это делает. Почувствуйте паттерн движения: возбуждает он или успокаивает. Поймите, как можно наслаждаться этим. Опять же, оставайтесь в поле зрения ребенка, чтобы он мог отслеживать вас. Комментируйте простыми словами его действия и используйте разные выражения лица и выразительные жесты, чтобы разделять опыт. Не направляйте и не пытайтесь вести; просто получайте удовольствие.

Когда ребенок разрешит вам параллельно вовлечься в игру (копирование его действий) и начнет разделять с вами удовольствие (эмоциональное разделение), расширьте игру до совместной, в которой вы и ваш ребенок занимаетесь чем-то вместе, делаете что-то по очереди, помогаете друг другу и варьируете то, что вы делаете («Интересно, что будет, если я сделаю вот так!»). Помните, что играть надо перед ребенком или под углом 45 градусов, чтобы он мог отслеживать ваши лицо и действия. Показывайте ребенку разную мимику и пользуйтесь преувеличенной жестикуляцией. Попытайтесь установить взаимодействие и ввести игру типа «туда-сюда». Почаще радуйтесь «игре вместе» и не будьте слишком директивными. Предлагайте что- то, но позволяйте ребенку устанавливать свой темп. Пусть все будет просто и весело!

Подключение к тому, что нравится ребенку, и что он ценит, является лучшим способом установить с ним эмоциональный контакт. Цените то, что ценит он, и выстраивайте активность вокруг этого. Он почувствует связь, будет относиться к вам как к партнеру, который его ценит, и с большей вероятностью будет чувствовать себя спокойно, следуя за вами и вступая в ваш мир. Отношения — это когда два мира взаимодействуют, а не когда ребенка заставляют отказаться от своего мира и подчиниться исключительно вашему. Это когда его мир ценят, и он спокойно вступает в ваш. Это когда между двумя мирами перекидывается мост, а не когда от одного мира отказываются в пользу другого. Это когда мир каждого понимается и приветствуется.

Несмотря на то, что вышеизложенное относится к маленьким детям, это применимо и к более старшим (и даже взрослым). Лучший способ установить эмоциональную связь — включиться в занятие типа «мы делаем» на основе того, что они ценят. Будут ли это видеоигры, коллекционирование монет, изучение исторических фактов или ведение статистики любимых спортсменов, — делайте это вместе и делитесь опытом. Убедите их, что вам не жалко времени позаниматься тем, чего они так хотят! Покажите свой интерес, делайте то же самое рядом и делитесь эмоциями. Цените то, что ценят они, и уважайте их мир. Отношения — это когда два мира вместе!

Встречай меня на полпути!

Цени меня — будешь ценим мною!

Мы так стремительно бросаемся помогать ребенку с аутизмом, что часто начинаем учить его, не успев понять. Мы автоматически заключаем, что знаем, что для них хорошо, еще до того как действительно поняли их. Мы хотим, чтобы они нас слушали, а сами их не слушаем. Мы хотим от них послушания, а сами для начала не научились ценить их. Мы учим их огромному количеству поведенческих навыков, часто забывая учить функциям, делающим эти навыки ценными. Мы должны сначала понять и подтвердить тот способ, которым ребенок переживает мир, а уже потом пытаться учить и менять. Большая часть нашей профессиональной помощи быстро перескакивает на выявление и лечение дефицитов, без должной оценки способностей. Мы выявляем то, что нам не нравится, и чего мы хотим, не узнав, в чем они нуждаются и чего они хотят.

Мы часто учим их, как говорить, раньше, чем учим, как относиться. Мы учим их социальным навыкам раньше, чем учим функциональному значению отношения. Мы учим их смотреть на нас (глазному контакту) и не учим важности соотнесения себя с другими для разделения информации, эмоций и опыта. Мы называем их слабыми в теории разума и эмпатии, неспособными читать мысли, чувства, ожидания и намерения других и в то же время не задумываемся, каковы их мысли, их чувства и ожидания. Мы часто заставляем их учиться правильному поведению еще до понимания ими того, что это поведение означает. Мы хотим, чтобы они делали, как мы, были, как мы, но не понимаем и не ценим их собственного способа — как делать и быть. Мы часто более ригид­ны и негибки, чем они, и менее эмпатичны и понимающи. Мы должны встретить их на полпути. Всегда сначала понимать, поддерживать и одобрять, прежде чем пытаться руководить, сопровождать и менять. Сначала цените их мир, а потом учите их ценить наш. Будьте партнером, тогда станете руководителем, которому доверяют. Они с удовольствием последуют за нами, если мы понимаем, ценим и одобряем их.

Не заставляй меня. Предлагай мне!
Если я не реагирую —
пойми, почему!

В своем нетерпении и разочарованности мы часто склонны заставлять ребенка, принуждать его, руководить им, давить на него. Однако, как многие из вас знают, если детей с аутизмом принуждать к отклику, они порой застывают, уходят в себя, а иногда и отреагируют, когда это необходимо. Мы склонны продвигаться слишком быстро, быстрее, чем это надо людям в спектре аутизма. Обычно для обработки динамичной информации им нужно времени больше, чем мы предоставляем. Если ребенок не реагирует, он или не понимает, чего от него хотят, или не знает, как выполнить вашу просьбу, или перегружен и испуган, чувствует себя несостоятельным. Если он не понимает, мы должны прояснить и убедиться, что он понял. Если он перегружен и испуган, мы должны отступить, снизить темп, упростить требования. Если он не знает, как сделать то, что мы от него требуем, мы должны помочь ему и направить его.

Почти всегда, если ребенок не реагирует, давление и принуждение только вызовут страх и панику. Мы должны дать ребенку возможность самому установить темп обучения и почувствовать уверенность, что мы не будем давить и принуждать его отозваться. Предлагайте сотрудничество. Если ребенок не чувствует себя защищенным, принятым и состоятельным и поэтому не реагирует, отступите, поймите причину и обеспечьте поддержку, необходимую для чувства защищенности и состоятельности. Если ребенок не реагирует, это наша, а не его задача — изменить ситуацию. Как бы нам не хотелось продвинуться дальше, мы должны принять на себя ответственность за то, что он не понимает, и уважать необходимые для него условия. Чем более ригид­ной является реакция ребенка, тем более гибким должен быть наш подход. Слушайте, учитесь, уважайте и обеспечивайте условия. Мы должны встретить сопротивление с сочувствием и прислушаться к тому, что нужно ребенку. Пока он не воспринимает нас как партнеров в работе, он не примет нас как руководителей, которым доверяют.

Что каждый ребенок хотел бы,
чтобы мы знали

«Я бы сделал, если бы мог. Если я не делаю, значит, я не могу! Поэтому не ругайте, а поддержите меня!».

Примите как данность, что каждый ребенок делает все для него возможное в данной ему ситуации и с имеющимися навыками. В периоды трудностей либо снизьте требования, либо усильте поддержку. Ответственность изменить что-либо лежит на взрослом, а не на ребенке. Если мы примем такую точку зрения, мы, может быть, не все сделаем правильно, но уж точно не пойдем неправильным путем! Прежде чем менять поведение, сначала поймите и, главное, не ругайте ребенка. Измените условия, снизьте требования, обеспечьте лучшую поддержку и учите следующим навыкам. Подчеркнем, что ответственность лежит на взрослом, а не на ребенке.

Это — тезис, о котором мы должны напоминать себе каждый день, сталкиваясь с проблемами аутизма. Из-за глубокой фру- стрированности и ощущения собственной неадекватности при уходе/ работе с такими детьми мы часто их ругаем. Я так делал, мы все так делали. Так бывает, когда мы чувствуем свою неспособность помочь ребенку. Так же как это применимо к ребенку, это применимо и к нам! «Будьте уверены в том, что делаете все от вас зависящее в данной ситуации и с имеющимися навыками». К сожалению, так как мы не можем изменить требования, мы должны 1 — приобретать все больше навыков и 2 — поддерживать самих себя. 

Перевод с английского Л.Г. Бородиной.

Продолжение читайте в следующих номерах журнала.