Клинический полиморфизм и вариативность образования детей с аутизмом

1815

Аннотация

Дети с расстройствами аутистического спектра считаются крайне неоднородной категорией по клиническим признакам, что ведет к невозможности разработки для них единых методов коррекционной и образователь¬ной работы. Проведен анализ клинического и психолого-педагогического полиморфизма при расстройствах аутистического спектра, выделены его главные составляющие и их основные следствия, существенные для построения образования обучающихся. Результаты рассмотрены с позиций принципа вариативности образо¬вания. Выявлена двойственная структура вариативности образования детей с аутизмом. Кратко рассмотрены некоторые актуальные проблемы коррекционно-образовательного процесса при расстройствах аутистического спектра

Общая информация

Ключевые слова: аутизм, расстройства аутистического спектра, полиморфизм, вариативность образования

Рубрика издания: Модели организации комплексной помощи

Тип материала: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2016140401

Для цитаты: Морозов С.А., Морозова Т.И. Клинический полиморфизм и вариативность образования детей с аутизмом // Аутизм и нарушения развития. 2016. Том 14. № 4. С. 3–9. DOI: 10.17759/autdd.2016140401

Полный текст

 

С принятием в 2012 году закона «Об образовании в Российской Федерации» образование обучающихся с расстройствами аутистического спектра стало официально новым направлением отечественного специального образования. Один из крупнейших специалистов в области аутизма Эрик Шоплер считал это направление самым сложным в специальном образовании, и прошедшие четыре года убедили нас в этом в полной мере: российской системе образования пришлось столкнуться со многими организационными, социальными, методическими, кадровыми, финансово­экономическими, юридически-правовыми и даже методологическими проблемами, которые ранее рассматривать либо вообще не приходилось, либо их относили к числу не столь актуальных.

Понятно, что часть этих проблем — «трудности роста», обусловленные новизной возникших задач, тем, что система образования и государство в целом недостаточно и с опозданием готовились к их практическому решению. Сюда можно отнести фактическое отсутствие координации этапов образовательного процесса, недостаточно высокое качество подзаконных актов, отчасти — кадровую необеспеченность образования обучающихся с РАС.

Другая часть проблем непосредственно обусловлена основными ключевыми признаками аутизма (качественными нарушениями социального взаимодействия и коммуникации и стереотипными формами поведения) и их прямыми следствиями. В частности, клинический полиморфизм РАС не является диагностическим признаком этого нарушения развития, но он неизбежно вытекает из определений, данных в МКБ-10 диагностической группе «Общих (первазивных) расстройств развития (F84)» и входящим в нее диагностическим категориям (детского аутизма (F84.0) и других). Клинический полиморфизм РАС не может не сказаться на различных сторонах образовательного процесса, который по своим характеристикам должен соответствовать основным особенностям контингента обучающихся. Другими словами, помимо клинического, мы сталкиваемся с психолого-педагогическим, образовательным полиморфизмом детей с РАС. Этот феномен и его связи с организацией и содержанием образования обучающихся исследованы недостаточно, хотя сам факт крайней неоднородности контингента учащихся с аутизмом констатируется во всех работах, посвященных их образованию. В настоящей работе предпринята попытка изучить природу клинического и психолого-педагогического полиморфизма РАС и выявить связанные с ним возможности оптимизации коррекционно-образовательного процесса (в изначальном, позитивном смысле этого слова).

Прежде чем решать поставленную задачу по существу, необходимо принять во внимание еще одно обстоятельство. Становление системы комплексного сопровождения лиц с РАС, ядром которой является образовательная составляющая, совпало с рядом важных общих тенденций в отечественном образовании, в числе которых для нас особенно интересны компетентностный подход, развитие инклюзивного образования, создание образовательных условий для возможно более полного раскрытия возможностей ребенка, его личностного и интеллектуального потенциала. В целом эти тенденции наиболее полно охватывает и описывает термин «вариативность образования». Академик РАО Б.М. Бим-Бад [1, с. 31] определяет вариативность образования как «свойство, способность системы образования (от федеральной системы до образовательного учреждения) предоставлять учащимся достаточно большое многообразие полноценных, качественно специфичных и привлекательных вариантов образовательных траекторий, спектр возможностей (осмысленного и адекватного запросам учащихся) выбора такой траектории».

Понятия «клинический и даже психолого-педагогический полиморфизм» и «вариативность образования», несомненно, разные, но в то же время, они содержат некую семантическую общность, связанную с множественностью, неоднозначностью. В настоящей статье сделана попытка сопоставить эти понятия на модели аутизма, которая представляется для поставленной задачи исключительно удачной, и постараться выявить ряд положений, важных для становления образования обучающихся с РАС и, возможно, с другими видами нарушений развития.

Полиморфизм РАС, его природа

На феноменологическом уровне полиморфизм РАС описывают как большой разброс характеристик различных психических функций. В развитии речи, например, отмечают мутизм одних детей и формально развитую (иногда с опережением возрастных норм) речь других, в уровне интеллекта — широчайший диапазон значений IQ (от менее 20 до 150 и более) — и так далее. То же относится практически к любой функции и самым разным поведенческим проявлениям. Более того, отмеченные и качественно сходные с ними особенности могут встречаться в самых различных сочетаниях, им свойственны разные варианты динамики и неодинаковая восприимчивость к лечебно-коррекционным воздействиям. Именно такое сочетание свойств аутизма делает многообразие его проявлений столь выраженным и значимым.

Клинический полиморфизм создает большие трудности для процесса воспитания и обучения ребенка с РАС и, безусловно, требует лечебно­коррекционного вмешательства, но для выбора вида помощи, ее направленности и конкретных форм необходимо представлять природу наблюдающихся явлений, их структуру, устойчивость по отношению к различным медикаментозным и психолого-педагогическим воздействиям. Важнейшее условие для такой дифференциации — знание этиологии и патогенеза полиморфизма при РАС.

В связи с этим представляются существенными несколько моментов.

1.    Поведенческое определение детского аутизма. Согласно МКБ-10, детский аутизм и другие общие (первазивные) нарушения развития диагностируются на основе только поведенческих признаков, без учета их этиологии и патогенеза [9]. В результате явления, сходные по внешним, интегральным проявлениям, могут оказаться весьма различными по своей природе, качественным характеристикам, степени выраженности, и наличие качественных различных вариантов в пределах поведенческого (и не только) признака заставляют с большой осторожностью относиться к дименсиональному подходу в диагностике аутизма. Так, например, при РАС выделяют три-четыре вида страхов [2; 4; 5], до шести видов стереотипного поведения [4; 5], несколько видов мутизма и эхолалий [3] и т.д. Очевидно, что стере­отипии в русле кататонического синдрома будут требовать иных воздействий, чем стереотипии компенсаторные или невротические, а гиперсен­зитивные страхи следует купировать иначе, чем сверхценные: выбор средств воздействия требует квалификации симптома или синдрома. Генез поведенческих проявлений во многом будет определять их резистентность по отношению к лечебно-коррекционным воздействиям и существенно влиять на формирование образовательной траектории. Однако методов определения патогенетических характеристик наблюдающейся клинической картины в настоящее время не существует, и единственной возможностью составить ближайший план работы становится диагностическое обучение, для реализации которого необходимы соответствующие условия (занятия в диагностических группах, например). Основная трудность реализации приведенного положения — дефицит квалифицированных медицинских и психолого­педагогических кадров и недостаточное межведомственное взаимодействие, особенно на уровне образовательных организаций.

2.    Большой вклад в полиморфность клинической картины РАС вносит сама природа аутисти­ческого дизонтогенеза. Известно, что основным дизонтогенетическим механизмом при детском аутизме является асинхрония развития, при которой отдельные психические функции развиваются задержано, тогда как другие — патологически ускоренно, причем спектр функций, развивающихся как задержано, так и ускоренно, степень отклонений от типичных показателей могут варьироваться в очень широких пределах.

Кроме того, как показывает практика, при аутизме, как правило, помимо асинхронии развития, в той или иной мере присутствуют и другие дизонто- генетические явления (общее психическое недоразвитие, задержка развития, депривация и др.), что не только усложняет структуру нарушений, но и увеличивает разнообразие клинической картины.

Разработка единого учебного плана и типовых учебных программ в такой ситуации не представляется оправданной, поскольку эти документы (в их традиционном понимании) не могут учесть многообразие проявлений РАС.

3.    Большое количество диссоциированной симптоматики. В клинической картине РАС часто встречаются диссоциированные синдромы и симптомы, то есть проявляющиеся как бы полярно: кататоническое возбуждение — кататони­ческий ступор, гиперактивность — заторможенность и т.д. Это не только вносит дополнительное разнообразие в клиническую картину и ее динамику, но во многих случаях прямо указывает на необходимость медицинского вмешательства.

4.    Различные динамические характеристики. В настоящее время считается, что динамика РАС может быть не только эволютивной, но сопровождаться периодами регресса, различной природы колебаниями состояния пациента, теми или иными вариантами прогредиентности (в широком смысле слова). В итоге возможности прогноза оказываются весьма ограниченными, и долгосрочное планирование образовательного процесса (например, разработка образовательной траектории на несколько лет вперед) не может быть достаточно надежным: если это и возможно, то исключительно в вероятностных категориях. Поскольку (повторим вслед за Э. Шоплером) коррекция аутизма и диагностика — два неразрывно связанные процесса, в образовании детей с РАС следует учитывать ряд положений: ведущую роль приобретает текущее планирование, опирающееся на диагностику в ходе учебно-коррекционного процесса; намечаемые результаты образования могут и должны рассматриваться в первую очередь как его ориентир (а не обязательный результат), и лишь в малой степени — как контрольный показатель (и то не по отношению к конкретным участникам образовательного процесса).

5.    Особенности истории лечебно-коррекционных воздействий. Как и при других отклонениях в развитии, образование лиц с РАС должно начинаться как можно раньше, быть преемственным и гибким, способным адаптироваться не только к многообразным вариантам клинических проявлений аутизма, но и к различным жизненным ситуациям (позднее начало коррекционной работы, ее недостаточный объем, использование подходов и методов, не адекватных особенностям ребенка, возрасту, сложная социальная ситуация развития и др.).

Таким образом, клинический и психолого-педагогический полиморфизм при аутизме — объективно существующий феномен сложного генеза, который необходимо учитывать при создании и развитии системы комплексного сопровождения лиц с РАС и — в первую очередь — образовательной составляющей этой системы.

Представляется, что вопросы, обусловленные полиморфностью РАС, необходимо рассматривать в связи с принципом вариативности образования.

Вариативность образования при РАС

«Вариативность образования нацелена на максимально возможную индивидуализацию образования», [1, c. 31] на создание условий получения образования, обеспечивающих наиболее полное развитие личности ребенка, его возможностей и способностей. Это достигается путем использования многообразия образовательных программ, через методический плюрализм, разнообразие форм получения образования, возможность выбора учебно-методического обеспечения.

Такой подход очень хорошо соответствует изложенным выше представлениям о клиническом и психолого-педагогическом полиморфизме РАС, и в то же время, здесь необходимо внести некоторые уточнения и пояснения.

В случае РАС вариативность образования приобретает сложную структуру. С одной стороны, как и при типичном развитии, детям с аутизмом свойственны те или иные способности, склонность к занятиям различными видами деятельности, у некоторых даже на уровне одаренности и таланта (миф о тотальной гениальности людей с аутизмом здесь не рассматривается). Эти проявления часто отмечены определенным своеобразием, но развитие таких склонностей и способностей с помощью или под руководством специалистов и родителей — важная составляющая развития личности ребенка с аутизмом, и здесь вполне применимы традиционные психолого-педагогические методы при условии их адаптации индивидуально для каждого обучающегося. Степень такой адаптации будет зависеть не только от выраженности и характера аутисти­ческих расстройств, но и (при прочих равных условиях) от эффективности и своевременности коррекционной работы.

Другая сторона вариативности образования связана с необходимостью смягчить (в идеале преодолеть) основные трудности ребенка с РАС, связанные, прежде всего, с аутистическими расстройствами (но не только). Для этого необходима специальная комплексная коррекционная работа с раннего возраста; параметры такой работы, прежде всего, в раннем возрасте, определяются особенностями ребенка, это «child-specific intervention» (вмешательство, специфичное для ребенка — K. Koenig, 2012). По мере приближения к желаемым результатам, по мере преодоления проблем социального взаимодействия и коммуникации, снятия трудностей поведения и повышения уровня социальной адаптации характер работы меняется: индивидуализация, связанная с особенностями аутистических расстройств, переходит в индивидуализацию, обусловленную свойствами личности ребенка; вариативность, обусловленная дизонтогенетической и психопатологической симптоматикой, постепенно трансформируется в вариативность, направленную на личностное развитие.

Другими словами, на первом этапе вариативность образования детей с РАС направлена на смягчение или снятие нежелательных дизонтоге- нетических и психопатологических явлений, для чего необходимы как психолого-педагогические, так и медикаментозные средства воздействия. На втором этапе стратегической задачей становится формирование и развитие личности аутичного ребенка, на первый план в еще большей степени выходит психолого-педагогическое воздействие, тогда как роль медикаментозной терапии чаще всего уменьшается. Естественно, что жестко разделить эти этапы по времени невозможно, переход от одного к другому происходит постепенно и индивидуально.

Сущностью начального этапа является комплексная лечебно-коррекционная работа, направленная на свойственные РАС патологические проявления, затрудняющие социальную адаптацию ребенка с аутизмом. Именно с коррекционной работой при РАС связано много дискуссий, наиболее актуальными темами которых являются:

     о месте коррекционной работы в образовании обучающихся с РАС;

     о необходимости создания образовательных организаций для обучающихся с РАС;

     о методическом обеспечении образования обучающихся с РАС;

     о сущности инклюзии и ее связи с коррекционной работой при РАС и другие.

Не претендуя на подробный анализ указанных проблем (это в рамках одной статьи невозможно), опираясь на принцип вариативности образования, можно кратко заметить следующее.

Коррекционная работа при РАС является не одной из составляющих образовательного процесса, а предпосылкой и условием достижения предметных, метапредметных и личностных результатов образования. Доля коррекционной работы должна быть достаточной для смягчения (преодоления) обусловленных аутистическими расстройствами трудностей и не может и не должна быть директивно ограничена, например, десятью часами в неделю.

Высказывается также странное, на наш взгляд, и отнюдь не новое мнение, что нужно стремиться не столько преодолеть сложности поведения и проблемы социального взаимодействия и коммуникации, скорректировать, исправить их, сколько приспособиться к ним, найти приемлемые для ребенка или взрослого с аутизмом альтернативные варианты. Фактически это ремейк на российской почве старинной проблемы поведенческих методов: следует ли только исправлять (корректировать) связанные с аутизмом трудности развития и социальной адаптации (как в классическом АВА, по I. Lovaas) или создавать условия среды, адекватные особенностям психики человека с аутизмом (ТЕАССН, по E. Schopler)? Попытки Lovaas et al. вывести всех своих воспитанников с аутизмом на уровень нормы успехом не увенчались: как выяснилось, исправить, скорректировать можно многое, но не все и не всегда. Schopler с коллегами дали возможность многим людям с аутизмом получить определенную самостоятельность и независимость, но только в специальных условиях, весьма далеких от обычной жизни. Наиболее современная точка зрения очевидна: нужно постараться преодолеть или смягчить связанные с аутизмом трудности, но если это не удается, использовать различного рода компенсирующие приемы (особая организация пространства и времени, использование подкрепляющих факторов, отработка социально приемлемых стереотипов поведения, деятельности и т.д.). Очевидно, что найти для каждого ребенка с РАС оптимальное на данный момент соотношение коррекционных и компенсирующих составляющих психолого-педагогической помощи — функция профессионализма и мастерства педагогов, психологов, тьюторов, всех, кто принимает участие в работе с этими детьми.

Принцип вариативности образования предполагает возможность выбора образовательного учреждения (что сейчас родителям ребенка с аутизмом сделать фактически невозможно, за очень редкими исключениями), выбора между инклю­зивным и специальным образованием. Возможности такого выбора в настоящее время крайне ограничены, что не соответствует ни полиморфизму аутистических расстройств, ни принципу вариативности образования.

То же относится и к методическим аспектам: попытки сделать какой-либо методический подход официально предпочтительным представляются научно не обоснованными, устаревшими и опасными. В современной зарубежной литературе (L. Schriebman et al. [14]; S. Rogers, G. Dawson [12] и другие) отмечают, что оптимальным является сочетание (или последовательность) как поведенческих, так и развивающих, эмоционально ориентированных подходов в соответствии с особенностями развития ребенка с аутизмом. Та же мысль еще раньше была высказана в России С.С. Моро­зовой [7; 8], предложены критерии выбора ведущего коррекционного подхода [7; 8] и другими исследователями и специалистами [11; 13].

В заключение нельзя не отметить, что принцип вариативности образования использован при разработке Федерального государственного образовательного стандарта (ФГОС) начального общего образования (НОО) обучающихся с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и примерной адаптированной основной общеобразовательной программы НОО обучающихся с РАС. Сделано это непоследовательно, фрагментарно и часто противоречиво, но анализ этих документов не является задачей настоящей работы[I]. Хочется надеяться, что эти документы не являются догмой и будут дорабатываться в соответствии с практикой работы с детьми с РАС и последовательной реализацией принципа вариативности их образования.

С.А. Морозов* *, ФГАУ «ФИРО», АПК и ППРО, РОБО «Общество помощи аутичным детям “Добро”», Москва, Россия, morozov-ca@mail.ru

Т.И. Морозова**, РОБО «Общество помощи аутичным детям «”Добро”», Москва, Россия, tim.sam70@yandex.ru

 

Дети с расстройствами аутистического спектра считаются крайне неоднородной категорией по клиническим признакам, что ведет к невозможности разработки для них единых методов коррекционной и образовательной работы. Проведен анализ клинического и психолого-педагогического полиморфизма при расстройствах аутистического спектра, выделены его главные составляющие и их основные следствия, существенные для построения образования обучающихся. Результаты рассмотрены с позиций принципа вариативности образования. Выявлена двойственная структура вариативности образования детей с аутизмом. Кратко рассмотрены некоторые актуальные проблемы коррекционно-образовательного процесса при расстройствах аутистиче­ского спектра.

* Морозов Сергей Алексеевич, кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник Федерального государственного автономного учреждения «Федеральный институт развития образования»; доцент Федерального государственного автономного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Академия повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования»; председатель Региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи аутичным детям “Добро”». Москва, Россия, e-mail: morozov-ca@mail.ru

** Морозова Татьяна Ивановна, руководитель коррекционной работой, педагог-дефектолог Региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи аутичным детям “Добро”». Москва, Россия, e-mail: tim.sam70@yandex.ru



См., например, Морозов С.А. Проблемы реализации ФГОС НОО обучающихся с расстройствами аутистического спектра // Коррекционная педагогика, 2016. 2 (68). С. 9—16.

 

Литература

  1. Бим-Бад Б.М. Вариативность образования. Педагогический энциклопедический словарь. М., 2002. С. 31.
  2. Лебединская К.С., Никольская О.С. Диагностика детского аутизма. М.,1991.
  3. Морозов С.А., Морозова Т.И. К вопросу о систематике нарушений речевого развития при расстройствах аутистического спектра // Образование XXI века. М., 2008. С. 25—38.
  4. Морозов С.А.Основы диагностики и коррекции расстройств аутистического спектра. М., 2014.
  5. Морозов С.А. Комплексное сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра. М., 2015.
  6. Морозов С. Проблемы реализации ФГОС НОО обучающихся с расстройствами аутистического спектра // Коррекционная педагогика, 2016. 2 (68). С. 9—16.
  7. Морозова С.С. Коррекционная работа при осложненных формах детского аутизма. М., 2004.
  8. Морозова С.С. Аутизм: коррекционная работа при тяжелых и осложненных формах М., 2007.
  9. Чуркин А.А., Мартюшов А.Н.Краткое руководство по использованию МКБ-10 в психиатрии и наркологии. М., 1999.
  10. Koening K. Practical social skills for autism spectrum disorders. 2012.
  11. Morozova S.S., Morozov S.A.Optimal approach to autism intervention in recent Russian conditions // Special education and autism. Izmir, 2005.
  12. Rogers S., Dawson G. Early start Denver model for young children with autism spectrum disorders. NY-Lond., 2010.
  13. Schopler E. Comments to C. Lord et al. «Challenges in Evaluating Psychological Intervention for Autistic Spec­trum Disorders». Journal of Autism and Developmental Disorders, 2005. V. 35. No. 6. pp. 709—711.
  14. Schriebman L., Dawson G., Stahmer A.C., Landa R., Rogers S.J., McGee G.G., Kasary C., Ingersol B., Kaiser A.P., Btu­insma Y., McNerney E., Wetherby A., Halladay A. Naturalistic developmental behavioral intervention: empirically validated treatments for autism spectrum disorders // Journal of Autism and Developmental Disorders., 2015. 45. № 8. pp. 2411—2428.

Информация об авторах

Морозов Сергей Алексеевич, кандидат биологических наук, доцент, Ведущий научный сотрудник Центра социализации и персонализации образования детей, Федеральный институт развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации, Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-7354-2711, e-mail: morozov-ca@mail.ru

Морозова Татьяна Ивановна, Коррекционный педагог, руководитель коррекционной работой, Региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи аутичным детям «Добро», Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1703-5029, e-mail: tim.sam70@yandex.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 3350
В прошлом месяце: 11
В текущем месяце: 11

Скачиваний

Всего: 1815
В прошлом месяце: 15
В текущем месяце: 5