Клинический полиморфизм и вариативность образования детей с аутизмом

С принятием в 2012 году закона «Об образовании в Российской Федерации» образование обучающихся с расстройствами аутистического спектра стало официально новым направлением отечественного специального образования. Один из крупнейших специалистов в области аутизма Эрик Шоплер считал это направление самым сложным в специальном образовании, и прошедшие четыре года убедили нас в этом в полной мере: российской системе образования пришлось столкнуться со многими организационными, социальными, методическими, кадровыми, финансово­экономическими, юридически-правовыми и даже методологическими проблемами, которые ранее рассматривать либо вообще не приходилось, либо их относили к числу не столь актуальных.

Понятно, что часть этих проблем — «трудности роста», обусловленные новизной возникших задач, тем, что система образования и государство в целом недостаточно и с опозданием готовились к их практическому решению. Сюда можно отнести фактическое отсутствие координации этапов образовательного процесса, недостаточно высокое качество подзаконных актов, отчасти — кадровую необеспеченность образования обучающихся с РАС.

Другая часть проблем непосредственно обусловлена основными ключевыми признаками аутизма (качественными нарушениями социального взаимодействия и коммуникации и стереотипными формами поведения) и их прямыми следствиями. В частности, клинический полиморфизм РАС не является диагностическим признаком этого нарушения развития, но он неизбежно вытекает из определений, данных в МКБ-10 диагностической группе «Общих (первазивных) расстройств развития (F84)» и входящим в нее диагностическим категориям (детского аутизма (F84.0) и других). Клинический полиморфизм РАС не может не сказаться на различных сторонах образовательного процесса, который по своим характеристикам должен соответствовать основным особенностям контингента обучающихся. Другими словами, помимо клинического, мы сталкиваемся с психолого-педагогическим, образовательным полиморфизмом детей с РАС. Этот феномен и его связи с организацией и содержанием образования обучающихся исследованы недостаточно, хотя сам факт крайней неоднородности контингента учащихся с аутизмом констатируется во всех работах, посвященных их образованию. В настоящей работе предпринята попытка изучить природу клинического и психолого-педагогического полиморфизма РАС и выявить связанные с ним возможности оптимизации коррекционно-образовательного процесса (в изначальном, позитивном смысле этого слова).

Прежде чем решать поставленную задачу по существу, необходимо принять во внимание еще одно обстоятельство. Становление системы комплексного сопровождения лиц с РАС, ядром которой является образовательная составляющая, совпало с рядом важных общих тенденций в отечественном образовании, в числе которых для нас особенно интересны компетентностный подход, развитие инклюзивного образования, создание образовательных условий для возможно более полного раскрытия возможностей ребенка, его личностного и интеллектуального потенциала. В целом эти тенденции наиболее полно охватывает и описывает термин «вариативность образования». Академик РАО Б.М. Бим-Бад [1, с. 31] определяет вариативность образования как «свойство, способность системы образования (от федеральной системы до образовательного учреждения) предоставлять учащимся достаточно большое многообразие полноценных, качественно специфичных и привлекательных вариантов образовательных траекторий, спектр возможностей (осмысленного и адекватного запросам учащихся) выбора такой траектории».

Понятия «клинический и даже психолого-педагогический полиморфизм» и «вариативность образования», несомненно, разные, но в то же время, они содержат некую семантическую общность, связанную с множественностью, неоднозначностью. В настоящей статье сделана попытка сопоставить эти понятия на модели аутизма, которая представляется для поставленной задачи исключительно удачной, и постараться выявить ряд положений, важных для становления образования обучающихся с РАС и, возможно, с другими видами нарушений развития.

Полиморфизм РАС, его природа

На феноменологическом уровне полиморфизм РАС описывают как большой разброс характеристик различных психических функций. В развитии речи, например, отмечают мутизм одних детей и формально развитую (иногда с опережением возрастных норм) речь других, в уровне интеллекта — широчайший диапазон значений IQ (от менее 20 до 150 и более) — и так далее. То же относится практически к любой функции и самым разным поведенческим проявлениям. Более того, отмеченные и качественно сходные с ними особенности могут встречаться в самых различных сочетаниях, им свойственны разные варианты динамики и неодинаковая восприимчивость к лечебно-коррекционным воздействиям. Именно такое сочетание свойств аутизма делает многообразие его проявлений столь выраженным и значимым.

Клинический полиморфизм создает большие трудности для процесса воспитания и обучения ребенка с РАС и, безусловно, требует лечебно­коррекционного вмешательства, но для выбора вида помощи, ее направленности и конкретных форм необходимо представлять природу наблюдающихся явлений, их структуру, устойчивость по отношению к различным медикаментозным и психолого-педагогическим воздействиям. Важнейшее условие для такой дифференциации — знание этиологии и патогенеза полиморфизма при РАС.

В связи с этим представляются существенными несколько моментов.

1.    Поведенческое определение детского аутизма. Согласно МКБ-10, детский аутизм и другие общие (первазивные) нарушения развития диагностируются на основе только поведенческих признаков, без учета их этиологии и патогенеза [9]. В результате явления, сходные по внешним, интегральным проявлениям, могут оказаться весьма различными по своей природе, качественным характеристикам, степени выраженности, и наличие качественных различных вариантов в пределах поведенческого (и не только) признака заставляют с большой осторожностью относиться к дименсиональному подходу в диагностике аутизма. Так, например, при РАС выделяют три-четыре вида страхов [2; 4; 5], до шести видов стереотипного поведения [4; 5], несколько видов мутизма и эхолалий [3] и т.д. Очевидно, что стере­отипии в русле кататонического синдрома будут требовать иных воздействий, чем стереотипии компенсаторные или невротические, а гиперсен­зитивные страхи следует купировать иначе, чем сверхценные: выбор средств воздействия требует квалификации симптома или синдрома. Генез поведенческих проявлений во многом будет определять их резистентность по отношению к лечебно-коррекционным воздействиям и существенно влиять на формирование образовательной траектории. Однако методов определения патогенетических характеристик наблюдающейся клинической картины в настоящее время не существует, и единственной возможностью составить ближайший план работы становится диагностическое обучение, для реализации которого необходимы соответствующие условия (занятия в диагностических группах, например). Основная трудность реализации приведенного положения — дефицит квалифицированных медицинских и психолого­педагогических кадров и недостаточное межведомственное взаимодействие, особенно на уровне образовательных организаций.

2.    Большой вклад в полиморфность клинической картины РАС вносит сама природа аутисти­ческого дизонтогенеза. Известно, что основным дизонтогенетическим механизмом при детском аутизме является асинхрония развития, при которой отдельные психические функции развиваются задержано, тогда как другие — патологически ускоренно, причем спектр функций, развивающихся как задержано, так и ускоренно, степень отклонений от типичных показателей могут варьироваться в очень широких пределах.

Кроме того, как показывает практика, при аутизме, как правило, помимо асинхронии развития, в той или иной мере присутствуют и другие дизонто- генетические явления (общее психическое недоразвитие, задержка развития, депривация и др.), что не только усложняет структуру нарушений, но и увеличивает разнообразие клинической картины.

Разработка единого учебного плана и типовых учебных программ в такой ситуации не представляется оправданной, поскольку эти документы (в их традиционном понимании) не могут учесть многообразие проявлений РАС.

3.    Большое количество диссоциированной симптоматики. В клинической картине РАС часто встречаются диссоциированные синдромы и симптомы, то есть проявляющиеся как бы полярно: кататоническое возбуждение — кататони­ческий ступор, гиперактивность — заторможенность и т.д. Это не только вносит дополнительное разнообразие в клиническую картину и ее динамику, но во многих случаях прямо указывает на необходимость медицинского вмешательства.

4.    Различные динамические характеристики. В настоящее время считается, что динамика РАС может быть не только эволютивной, но сопровождаться периодами регресса, различной природы колебаниями состояния пациента, теми или иными вариантами прогредиентности (в широком смысле слова). В итоге возможности прогноза оказываются весьма ограниченными, и долгосрочное планирование образовательного процесса (например, разработка образовательной траектории на несколько лет вперед) не может быть достаточно надежным: если это и возможно, то исключительно в вероятностных категориях. Поскольку (повторим вслед за Э. Шоплером) коррекция аутизма и диагностика — два неразрывно связанные процесса, в образовании детей с РАС следует учитывать ряд положений: ведущую роль приобретает текущее планирование, опирающееся на диагностику в ходе учебно-коррекционного процесса; намечаемые результаты образования могут и должны рассматриваться в первую очередь как его ориентир (а не обязательный результат), и лишь в малой степени — как контрольный показатель (и то не по отношению к конкретным участникам образовательного процесса).

5.    Особенности истории лечебно-коррекционных воздействий. Как и при других отклонениях в развитии, образование лиц с РАС должно начинаться как можно раньше, быть преемственным и гибким, способным адаптироваться не только к многообразным вариантам клинических проявлений аутизма, но и к различным жизненным ситуациям (позднее начало коррекционной работы, ее недостаточный объем, использование подходов и методов, не адекватных особенностям ребенка, возрасту, сложная социальная ситуация развития и др.).

Таким образом, клинический и психолого-педагогический полиморфизм при аутизме — объективно существующий феномен сложного генеза, который необходимо учитывать при создании и развитии системы комплексного сопровождения лиц с РАС и — в первую очередь — образовательной составляющей этой системы.

Представляется, что вопросы, обусловленные полиморфностью РАС, необходимо рассматривать в связи с принципом вариативности образования.

Вариативность образования при РАС

«Вариативность образования нацелена на максимально возможную индивидуализацию образования», [1, c. 31] на создание условий получения образования, обеспечивающих наиболее полное развитие личности ребенка, его возможностей и способностей. Это достигается путем использования многообразия образовательных программ, через методический плюрализм, разнообразие форм получения образования, возможность выбора учебно-методического обеспечения.

Такой подход очень хорошо соответствует изложенным выше представлениям о клиническом и психолого-педагогическом полиморфизме РАС, и в то же время, здесь необходимо внести некоторые уточнения и пояснения.

В случае РАС вариативность образования приобретает сложную структуру. С одной стороны, как и при типичном развитии, детям с аутизмом свойственны те или иные способности, склонность к занятиям различными видами деятельности, у некоторых даже на уровне одаренности и таланта (миф о тотальной гениальности людей с аутизмом здесь не рассматривается). Эти проявления часто отмечены определенным своеобразием, но развитие таких склонностей и способностей с помощью или под руководством специалистов и родителей — важная составляющая развития личности ребенка с аутизмом, и здесь вполне применимы традиционные психолого-педагогические методы при условии их адаптации индивидуально для каждого обучающегося. Степень такой адаптации будет зависеть не только от выраженности и характера аутисти­ческих расстройств, но и (при прочих равных условиях) от эффективности и своевременности коррекционной работы.

Другая сторона вариативности образования связана с необходимостью смягчить (в идеале преодолеть) основные трудности ребенка с РАС, связанные, прежде всего, с аутистическими расстройствами (но не только). Для этого необходима специальная комплексная коррекционная работа с раннего возраста; параметры такой работы, прежде всего, в раннем возрасте, определяются особенностями ребенка, это «child-specific intervention» (вмешательство, специфичное для ребенка — K. Koenig, 2012). По мере приближения к желаемым результатам, по мере преодоления проблем социального взаимодействия и коммуникации, снятия трудностей поведения и повышения уровня социальной адаптации характер работы меняется: индивидуализация, связанная с особенностями аутистических расстройств, переходит в индивидуализацию, обусловленную свойствами личности ребенка; вариативность, обусловленная дизонтогенетической и психопатологической симптоматикой, постепенно трансформируется в вариативность, направленную на личностное развитие.

Другими словами, на первом этапе вариативность образования детей с РАС направлена на смягчение или снятие нежелательных дизонтоге- нетических и психопатологических явлений, для чего необходимы как психолого-педагогические, так и медикаментозные средства воздействия. На втором этапе стратегической задачей становится формирование и развитие личности аутичного ребенка, на первый план в еще большей степени выходит психолого-педагогическое воздействие, тогда как роль медикаментозной терапии чаще всего уменьшается. Естественно, что жестко разделить эти этапы по времени невозможно, переход от одного к другому происходит постепенно и индивидуально.

Сущностью начального этапа является комплексная лечебно-коррекционная работа, направленная на свойственные РАС патологические проявления, затрудняющие социальную адаптацию ребенка с аутизмом. Именно с коррекционной работой при РАС связано много дискуссий, наиболее актуальными темами которых являются:

•     о месте коррекционной работы в образовании обучающихся с РАС;

•     о необходимости создания образовательных организаций для обучающихся с РАС;

•     о методическом обеспечении образования обучающихся с РАС;

•     о сущности инклюзии и ее связи с коррекционной работой при РАС и другие.

Не претендуя на подробный анализ указанных проблем (это в рамках одной статьи невозможно), опираясь на принцип вариативности образования, можно кратко заметить следующее.

Коррекционная работа при РАС является не одной из составляющих образовательного процесса, а предпосылкой и условием достижения предметных, метапредметных и личностных результатов образования. Доля коррекционной работы должна быть достаточной для смягчения (преодоления) обусловленных аутистическими расстройствами трудностей и не может и не должна быть директивно ограничена, например, десятью часами в неделю.

Высказывается также странное, на наш взгляд, и отнюдь не новое мнение, что нужно стремиться не столько преодолеть сложности поведения и проблемы социального взаимодействия и коммуникации, скорректировать, исправить их, сколько приспособиться к ним, найти приемлемые для ребенка или взрослого с аутизмом альтернативные варианты. Фактически это ремейк на российской почве старинной проблемы поведенческих методов: следует ли только исправлять (корректировать) связанные с аутизмом трудности развития и социальной адаптации (как в классическом АВА, по I. Lovaas) или создавать условия среды, адекватные особенностям психики человека с аутизмом (ТЕАССН, по E. Schopler)? Попытки Lovaas et al. вывести всех своих воспитанников с аутизмом на уровень нормы успехом не увенчались: как выяснилось, исправить, скорректировать можно многое, но не все и не всегда. Schopler с коллегами дали возможность многим людям с аутизмом получить определенную самостоятельность и независимость, но только в специальных условиях, весьма далеких от обычной жизни. Наиболее современная точка зрения очевидна: нужно постараться преодолеть или смягчить связанные с аутизмом трудности, но если это не удается, использовать различного рода компенсирующие приемы (особая организация пространства и времени, использование подкрепляющих факторов, отработка социально приемлемых стереотипов поведения, деятельности и т.д.). Очевидно, что найти для каждого ребенка с РАС оптимальное на данный момент соотношение коррекционных и компенсирующих составляющих психолого-педагогической помощи — функция профессионализма и мастерства педагогов, психологов, тьюторов, всех, кто принимает участие в работе с этими детьми.

Принцип вариативности образования предполагает возможность выбора образовательного учреждения (что сейчас родителям ребенка с аутизмом сделать фактически невозможно, за очень редкими исключениями), выбора между инклю­зивным и специальным образованием. Возможности такого выбора в настоящее время крайне ограничены, что не соответствует ни полиморфизму аутистических расстройств, ни принципу вариативности образования.

То же относится и к методическим аспектам: попытки сделать какой-либо методический подход официально предпочтительным представляются научно не обоснованными, устаревшими и опасными. В современной зарубежной литературе (L. Schriebman et al. [14]; S. Rogers, G. Dawson [12] и другие) отмечают, что оптимальным является сочетание (или последовательность) как поведенческих, так и развивающих, эмоционально ориентированных подходов в соответствии с особенностями развития ребенка с аутизмом. Та же мысль еще раньше была высказана в России С.С. Моро­зовой [7; 8], предложены критерии выбора ведущего коррекционного подхода [7; 8] и другими исследователями и специалистами [11; 13].

В заключение нельзя не отметить, что принцип вариативности образования использован при разработке Федерального государственного образовательного стандарта (ФГОС) начального общего образования (НОО) обучающихся с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и примерной адаптированной основной общеобразовательной программы НОО обучающихся с РАС. Сделано это непоследовательно, фрагментарно и часто противоречиво, но анализ этих документов не является задачей настоящей работы^[I]. Хочется надеяться, что эти документы не являются догмой и будут дорабатываться в соответствии с практикой работы с детьми с РАС и последовательной реализацией принципа вариативности их образования.

С.А. Морозов* *, ФГАУ «ФИРО», АПК и ППРО, РОБО «Общество помощи аутичным детям “Добро”», Москва, Россия, morozov-ca@mail.ru

Т.И. Морозова**, РОБО «Общество помощи аутичным детям «”Добро”», Москва, Россия, tim.sam70@yandex.ru