Работа специалистов по сопровождению приемных детей с ОВЗ и их семей. Проблемы сопровождения замещающих семей, принявших на воспитание детей с РАС

Для замещающих родителей и их приемных детей с ограниченными возможностями здоровья главное — стремление иметь семью. Но случаи отказа от приемного ребенка с нарушениями в развитии — не редкость. Показана группа проблем, с которыми сталкиваются замещающие родители, принявшие на воспитание ребенка с особенностями развития. Рассматриваются вопросы комплексного сопровождения замещающей семьи и их ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Отмечена важность сотрудничества специалистов и замещающей семьи для социализации и развития ребенка с расстройствами аутистического спектра.

Организация помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в РФ преимущественно направлена на помощь самому ребенку с нарушениями развития и в меньшей степени она реализуется в отношении семьи, в которой живет ребенок [1]. И опыт, и научные исследования свидетельствуют о том, что  появление в семье ребенка с особенностями изменяет образ жизни всех ее членов. Особенно остро перемены в жизни семьи переживают родители, принявшие на воспитание такого ребенка. У замещающих  родителей появляются проблемы, о которых они не имели представления и не были готовы к их решению. Поэтому чаще всего они не знают, где и как возможно получать медицинскую, социальную, психолого-педагогическую помощь для своего ребенка. Тем более – получить помощь самим родителям. И ведущую роль в оказании помощи семье играют специалисты, сопровождающие ее от этапа принятия решения о взятии на воспитание ребенка и все время, пока ребенок находится в семье. Специалисты помогают семье справляться с трудностями взаимодействия, поддерживая и развивая личностные качества родителей и ребенка, а также получая поддержку социума и профессионалов.

 

Проблемы замещающих семей, имеющих детей с ОВЗ

 

Обозначу группы наиболее существенных трудностей, с которыми сталкиваются замещающие родители детей с  ограниченными возможностями здоровья.

I. Социально-правовое сопровождение:

- запоздалое получение родителями информации о правах и льготах для семей, воспитывающих ребенка с ОВЗ или ребенка-инвалида;

- нехватка квалифицированной помощи в подготовке необходимых документов для оформления ребенку инвалидности: писем, заявлений, запросов в различные государственные инстанции и др. [11].

II. Выбор эффективной медицинской помощи и средств социально-педагогической реабилитации:

- нехватка компетентных консультантов по медицинским, психолого-педагогическим аспектам развития ребенка с ОВЗ в условиях семейного воспитания;

- недостаточное количество развивающих занятий с ребенком;

- несформированность системы обучения родителей средствам и приемам абилитации/реабилитации ребенка;

- проблемы несогласованности при организации сопровождения детей со сложной структурой дефекта в условиях разнопрофильных образовательных учреждений: общеобразовательного, компенсирующего, комбинированного с использованием инклюзивного и интегрированного обучения.

III. Поддержка замещающей семьи (приемных родителей):

- неотлаженная система организации контактов с родителями, находящимися в сходной жизненной ситуации;

- недостоточное информирование об организациях и учреждениях, оказывающих услуги ребенку с нарушениями развития и его семье;

- малая доступность психологической помощи родителям в преодолении тревог, связанных с появлением в семье ребенка с ОВЗ;

- неудовлетворенная потребность в поддерживающей помощи семье по ситуативным запросам родителей.

Обозначенные проблемы относятся к компетенции специалистов из разных областей: медицины, психологии, педагогики, социальной работы, социальной адвокатуры. Следовательно, их решение предполагает создание и деятельность междисциплинарной команды специалистов. Работа такой команды поможет выявить проблемы, преодолеть межведомственные границы, расширить контакты, определить потенциал семьи [12]. И только  совместная работа специалистов и семьи позволит оптимально решать поставленные задачи, достичь основной цели – нормализации жизни семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития [2].

 

Сопровождение семьи, принявшей на воспитание ребенка

Работа по сопровождению с замещающей семьей должна осуществляться на протяжении всего периода нахождения в ней приемного ребенка и быть направлена на подготовку ребенка-сироты к семейному проживанию, на помощь семье в создании оптимальных условий для ребенка, коррекцию детско-родительских отношений.

Сопровождение семьи при вхождении в нее ребенка, также и ребенка с ОВЗ, начинается с тщательного отбора кандидатов в замещающие родители и постепенной подготовки обеих сторон к жизненным переменам. Включение ребенка в семью начинается с гостевого пребывания, которое рассматривается как подготовительный этап к созданию новой семьи. Посещение семьи ребенком в выходные дни, проживание в потенциальной принимающей семье во время школьных каникул является естественным и обязательным этапом в процессе подготовки родителей-кандидатов и ребенка к передаче его в семью. Такие события позволяют в неформальной обстановке познакомиться и привыкнуть друг к другу,   окончательно определиться с решением о создании семьи и с выбором данного ребенка.

Важная часть подготовительной работы, проводимой специалистами, – психологическая подготовка и информирование родителей и других членов семьи об особенностях заболевания или нарушений у ребенка, о необходимых специальных мерах и способах ухода, воспитания, о способах укрепления контакта с ребенком, о сопровождении ребенка специалистами при получении образования.

А в  детском доме накануне передачи ребенка в семью совместно с ним готовят памятный альбом, в котором отражаются моменты жизни воспитанника. Работа по составлению истории своей жизни помогает ребенку понять смысл того, что с ним происходит. Ребенку объясняют, для чего это нужно. Педагоги говорят, например: «Сейчас ты, конечно, многое знаешь и помнишь. Позже что-то забудется. А когда ты вырастешь, то, рассматривая альбом, все будешь вспоминать». Стало традицией в детском доме вручать ребенку альбом и проводить праздничное чаепитие, посвященное его переходу  в семью. На этой встрече  уходящему ребенку дети высказывают добрые пожелания [5].

Оказание квалифицированной помощи принимающей семье на первом этапе, когда происходит вхождение в нее воспитанника, чрезвычайно важно для успешной адаптации взрослых к новой позиции и осознания ими своей роли принимающих родителей.

В этот период замещающие родители сотрудничают со специалистами служб сопровождения и центров семейных форм устройств и принимают психологическую  поддержку. На первом же этапе важны три аспекта психологической работы с ребенком:

1 - адаптация ребенка к новой семье. Здесь происходит освоение ребенком семейного пространства, нахождение собственного места; знакомство с правилами, традициями, обязанностями каждого члена семьи; у ребенка формируется представление о том, какое поведение будет поощряться, какое оцениваться отрицательно; чего нельзя и что можно делать в семье (играть, смотреть телевизор, убирать, готовить еду и др.) [3];

2 - формирование привязанностей ребенка в семье. Здесь организуется совместная деятельность и происходит выделение ребенку семейной роли; у ребенка устанавливаются позитивные эмоциональные отношения с родителями и другими членами семьи, формируется эмпатия, ребенок обращается к родителям за разными видами поддержки, в семье совместно обсуждаются его успехи и неудачи;

3 - формирование личностной идентичности ребенка в семье. Здесь у ребенка создается  положительный фон настроения, атмосфера  эмоционального комфорта и психологической защищенности, проводится работа по снижению  тревожности. В результате этой работы у ребенка появляется желание рассказать о своей семье и о себе; он становится увереннее в себе и в поддержке родителей.

 

Как правило, и в замещающих, и в кровных семьях проблемы развития детей с ОВЗ, их поведения и взаимодействия с ними сходные. Для обеспечения психологической и информационной поддержки родителей, принявших на воспитание ребенка с ОВЗ, специалисты приходят в семью с визитами, осуществляют звонки, проводят для родителей круглые столы, психолого-педагогические консультации, оказывают помощь и поддержку семье в кризисных ситуациях, осуществляют контроль за соблюдением прав ребенка с ОВЗ,  взаимодействуют со специалистами других учреждений города (школы, органов  опеки и попечительства, учреждений дополнительного образования и др.) [4].

Проделанная специалистами сопровождения работа помогает:

• ребенку и принимающим родителям лучше адаптироваться к новым социальным условиям и ролям;

• принимающим родителям справиться с тяжелыми или неожиданными переживаниями, связанными с поведением или с особенностями ребенка с ОВЗ;

• обмениваться опытом между приемными родителями и кандидатами в приемные родители;

• в трудную минуту получить совет от специалистов при возникновении непредвиденной ситуации, связанной с изменением поведения ребенка с ОВЗ, а также поделиться радостью при его успехах.

 

Деятельность по сопровождению замещающих семей,

принявших на воспитание детей с РАС

 

В сопровождении замещающей семьи ребенка с РАС можно выделить три направления деятельности:

1. Сопровождение родителей – система мер по оказанию помощи родителям в воспитании аутичного ребенка и оказание им информационной и организационно-методической помощи.

Известно, что у всех воспитанников интернатных учреждений запаздывает  психическое развитие, имеется проблемное поведение, недоразвитие навыков общения и много других психологических проблем, усиливающихся   расстройствами развития. В случае с переходом в семью ребенка с расстройством аутистического спектра, к указанным задачам сопровождения добавляются значительно более трудозатратные задачи. И поддержать мотивацию родителей к усыновлению, а также помочь им избежать  эмоционального выгорания помогают меры поддержки и своевременного детального информирования о проблемах ребенка и местах и способах получения помощи, о вопросах его воспитания и обучения. Когда в семье появляется ребенок с РАС, или этот диагноз установлен уже усыновленному ребенку, задачей специалистов сопровождения, прежде всего, является психологическая поддержка родителей в стрессовой ситуации,  максимально оперативное информирование об особенностях аутистических расстройств, о способах налаживания с ребенком позитивных отношений, приемах ухода за ним.

От ухаживающего за ребенком с РАС взрослого требуется значительно больше эмоциональной включенности, чуткости, терпения и умений, чем от взрослого с обычным ребенком. Семья вынуждена тратить много времени на контакты с учреждениями здравоохранения, социального обеспечения, значительно больше времени на уход, воспитание, коррекцию, образование, обучение ребенка самообслуживанию, чем если бы это был обычный ребенок. Специалисты сопровождения должны информировать родителей ребенка об имеющихся родительских объединениях или группах родителей детей с РАС, если нужно - о документах, необходимых для установления инвалидности. Специалисты должны помочь родителям вести переговоры по поводу устройства ребенка в ДОУ (как правило, устроить ребенка с РАС в детский сад из-за нарушений коммуникации, проблем со сном, поведением, из-за пищевой избирательности очень трудно) или в школу, где ему необходимо психолого-педагогическое сопровождение. Необходимо объяснить роль ПМПК в составлении индивидуальной программы развития ребенка и адаптированной образовательной программы для обучения в школе.

Уход за ребенком с РАС из-за его ограничений и дезадаптивного поведения ведет к истощению физических и психических сил членов семьи, и родителям и близким ребенка необходимы специальные меры помощи для профилактики кризисов и чтобы обеспечить возможность отдыха, поскольку возникают проблемы проведения досуга и совместного отпуска.

2. Сопровождение детей – обеспечение адекватного возрасту и образовательным потребностям психического и личностного развития ребенка, создание соответствующих образовательных условий и разработка педагогически целесообразных средств помощи по преодолению трудностей, возникающих в процессе обучения. Для решения проблем ребенка необходимы заинтересованность и высокая мотивация всех участников процесса сопровождения: ребенка, родителей, педагогов, специалистов [10].

Особенное внимание специалисты поддержки уделяют вопросам эмоционального общения и обучения приемам взаимодействия родителей и ребенка с РАС. Для этого  проводится специальный мониторинг положения ребенка в семье, в процессе которого выясняются следующие вопросы:

а) эмоциональное развитие, психологический комфорт, наличие или отсутствие у ребенка поведенческих проблем. Пристальное внимание специалисты уделяют выяснению того, кто интересуется жизнью, переживаниями ребенка, и в каких формах это проявляется, каким образом его хвалят и поощряют его действия. Оценивается, имеет ли ребенок возможности для установления эмоциональных связей с окружающими его людьми, а также выясняют причины, затрудняющие этот процесс. Анализируется, в каких взаимоотношениях находится ребенок с членами приемной  семьи, насколько привязан к родителям, с кем общается вне семьи, рассказывает ли он о своих друзьях, есть ли общение с кровными родителями, родственниками. Особое внимание специалисты уделяют тревогам и страхам, которые испытывает ребенок, и тем способам, какими принимающие родители справляются с трудностями эмоционального и поведенческого характера;

 б) степень самосознания ребенка, потребности в развитии, особенности  познавательной сферы. Осознание себя как личности очень важно для каждого: важны представления человека о  себе, своем прошлом, об отношениях к другим и с другими. Это особенно важно для ребенка, пришедшего в приемную семью, поскольку жизнь в детском доме очевидно тормозит развитие эмоциональной-волевой сферы и самосознания, которые у ребенка с РАС и без того являются проблемной зоной и требуют специальных мер для развития;

в) общение: способность ребенка, кардинально сменившего ближайшее окружение и стиль жизни, к социальным контактам и ко взаимодействию со сверстниками и взрослыми. Трудности в общении у ребенка с РАС обусловлены самим расстройством, а также, конечно, воспитанием в интернате и разительным отличием жизни в семье от жизни в интернате. Иногда замещающие родители недооценивают серьезность нарушений в развитии ребенка, что усиливает проблемы во взаимоотношениях, вызванные расхождением первоначальных представлений родителей о новой семейной ситуации и реальным положением дел;

г) образование: возможности ребенка получать надлежащее образование и организация процесса образования в дошкольном учреждении или в школе, потребность ребенка с РАС в организованной специальной среде, в сопровождении специалистов и тьютора в образовательном учреждении в процессе образования. Специалисты выясняют познавательные потребности ребенка, как развиваются у него познавательные интересы, сформирован ли стереотип школьного поведения, какие проблемы и успехи он имеет при обучении, какие у него отношения с окружающими детьми, т.е. все то, что показывает, насколько хорошо ребенку в семье и в образовательном учреждении. В данном случае важно понять, есть ли трудности в обучении, в школьной жизни, и найти пути их преодоления;

д) способности к самообслуживанию. Не секрет, что «домашние» дети имеют значительно больше возможностей научиться навыкам самообслуживания и бытовым навыкам, чем дети из интернатных учреждений.  Поэтому развитию этих навыков у приемного ребенка в замещающей семье приходится уделять достаточно много внимания, особенно, в случаях с РАС, когда дети зачастую не могут научиться многим навыкам, как обычные дети, по подражанию. В процессе мониторинга выясняют, чему ребенок научился в семье, что он делает самостоятельно, а что с помощью взрослых, умеет ли вести себя соответственно ситуации и обстановке, умеет ли пользоваться «вежливыми» словами.

3. Сопровождение педагогов. Данное направление работы определяется педагогическими потребностями в разработке и внедрении технологий коррекции расстройств аутистического спектра у детей. Педагоги, работающие с детьми с РАС, нуждаются в  специальном образовании, повышении компетентности в вопросах РАС, а также и в психологической поддержке.

Практика показывает, что задачи педагога при работе с ребенком с ОВЗ не упрощаются и не сокращаются, так как возникают дополнительные сложности по взаимопониманию, взаимоотношению и взаимодействию с ребенком, с его родителями и со специалистами службы сопровождения.

 

Проблемы сопровождения семей и приемных детей с РАС

 

Проблемы сопровождения вызваны рядом причин:

- нехваткой сопровождающих специалистов, детально знакомых с проблемами РАС;

- нетолерантным отношением социума к проблемам ребенка с РАС и его семьи;

- трудностями, возникающими в самой семье из-за психологической неготовности родителей к адекватному восприятию особенностей ребенка, а впоследствии - из-за ослабления мотивации родителей, принявших на воспитание ребенка (от физического утомления, эмоционального выгорания, из-за трудностей контакта с ребенком, имеющим проблемное поведение, непредвиденных проблем при воспитании, неопределенности будущего).

Несмотря на проводимую с семьей подготовительную работу замещающие родители часто не готовы к таким масштабным трудностям, что является причиной возврата  детей обратно в  учреждения.

 

Особенно следует выделить сопровождение ребенка с РАС в образовательном учреждении. Актуальность вопроса определяется противоречием между необходимостью сопровождения ребенка и недостатком научно обоснованных рекомендаций по сопровождению. Успешное решение задач психолого-педагогического сопровождения ребенка с РАС в ОУ возможно в том случае, если в процесс сопровождения вовлечена команда специалистов, родители и все заинтересованные в благополучии ребенка взрослые, в том числе, специалисты системно связанных государственных служб, учреждений, организаций, фондов и т.п. [6]. Проблема сопровождения в образовании методологически опирается на мультидисциплинарный подход, что ставит в центр внимания самого ребенка, его особые образовательные потребности, начиная с создания специальной среды как условия развития и обучения ребенка с РАС. Сопровождение должно реализовываться как на занятии, уроке, так и вне группы, образовательного учреждения; соответственно его реализуют разные специалисты – учителя, воспитатели, социальные педагоги, педагоги-психологи (специальные психологи) [9]. В школьной системе сопровождения учащихся с РАС большое место занимает психолого-медико-педагогический консилиум [7], позволяющий объединить и осмыслить информацию о ребенке, которой владеют педагоги, врач-психиатр и психолог.  На основе целостного видения ученика с учетом его актуального состояния и динамики развития возможно разработать адаптированную общеобразовательную программу обучающегося с РАС и определить основную линию его дальнейшего развития, обучения и  адаптации к обществу [8].

 

Задачи сопровождения и психологической помощи замещающей семье, принявшей на воспитание ребенка с ОВЗ, предполагают серьезную работу по изучению потребностей ребенка и семьи, особенностей ее функционирования, по разработке нормативных документов  и образовательных стандартов для специалистов, чтобы обеспечить должное  качество жизни ребенка и его приемной семьи.

 

1. Веденина М.Ю. Использование поведенческой терапии аутичных детей для формирования навы­ков бытовой адаптации: (сообщение I) / М.Ю. Веденина // Дефектология. 1997. № 2. С. 31—39.
2. Веденина М.Ю. Использование поведенческой терапии аутичных детей для формирования на­выков бытовой адаптации: (сообщение II) / М.Ю. Веденина, О.Н. Окунева // Дефектология. 1997. № 3. С. 15—21.
3. Гилберг К. Аутизм. Медицинское и педагогическое воздействие: кн. для педагогов-дефектоло­гов / К. Гилберг, Т. Питерс [пер. с англ. О.В. Деряевой]. М.: Владос, 2005. С. 142—144.
4. Екжанова Е.А. Основы интегрированного обучения: пособие для вузов / Е.А. Екжанова, Е.В. Рез­никова. М.: Дрофа, 2008. 286 с.
5. Закон «Об образовании в Российской Федерации»: федер. закон: принят Гос. думой 21 дек. 2012 г.: одобрен Советом Федерации 26 дек. 2012. М.: Ось—89, 2013. 207 с. (Федеральный за­кон). ISBN 978-5-9957-0381-5.
6. Концепция Специального федерального государственного образовательного стандарта для де­тей с ограниченными возможностями здоровья: проект / Н.Н. Малофеев [и др.]. М.: Просвеще­ние, 2013. 42 с.
7. Костин И.А. Поведенческий подход к коррекции детского аутизма: основные понятия / И.А. Ко­стин // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2009. № 1. С. 54—60.
8. Лебединская К.С. Диагностика раннего детского аутизма: начальные проявления / К.С. Лебедин­ская, О.С. Никольская. М.: Просвещение, 1991. 96 с.
9. Лешин В.В. Структура нарушений родительско-детских отношений в семье с соматически боль­ным ребенком / В.В. Лешин // Коррекционная педагогика. 2010. № 1 (37). С. 32—37.
10. Левченко И.Ю. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в раз­витии: метод. пособие / И.Ю. Левченко, В.В. Ткачева. М.: Просвещение, 2008. 239 с.
11. Мамайчук И.И. Помощь психолога детям с аутизмом / И.И. Мамайчук. СПб.: Речь, 2007. 288 с.
12. Комплексное сопровождение школьников с ограниченными возможностями здоровья в соци­ально-образовательном пространстве: пособие для повышения квалификации пед. кадров шк. образования / [Е.А. Маралова и 74 др.]; под ред. Е.А. Мараловой. Великий Новгород: НовГУ им. Ярослава Мудрого, 2004. 56 с.
13. Минаева А. Обучение школьников с тяжелой формой аутизма / А. Минаева // Здоровье детей. 2012. № 7/8. С. 38—39.

PlumX

Метрики публикации