Опыт оказания ранней помощи детям с РАС, детям группы риска с признаками РАС в условиях Центра лечебной педагогики Псковской области

(ОРП) Государственного бюджетного общеобразовательного учреждения Псковской области «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» (ЦЛП) регламентируется уставом учреждения и положением об отделении, разработанным в соответствии с принятой Концепцией развития ранней помощи в Российской Федерации до 2020 года. Отделение ранней помощи посещают дети от двух месяцев до шести лет, имеющие различные нарушения и высокий риск их возникновения, в том числе и дети с расстройствами аутистического спектра.

Цель и задачи ОРП

Цель работы отделения — организация комплексной психолого-педагогической, медицинской и социально-педагогической помощи в развитии детям группы риска, детям с ограниченными возможностями здоровья и с инвалидностью в возрасте от двух месяцев до четырех лет, а также сопровождения их родителей (законных представителей), направленного на обеспечение оптимальных условий для воспитания и развития ребенка в семье.

Основные задачи:

—  раннее выявление задержки и/или нарушений в развитии;

—  разработка и реализация совместно с семьей индивидуальной программы развития;

—  систематическая оценка уровня развития ребенка;

—  консультирование родителей по вопросам обеспечения ухода за ребенком и создания условий для его оптимального развития в очной и дистанционной (он­лайн) форме;

—  информационная и психологическая поддержка семьи;

Возрастной диапазон детей с диагнозом РАС, посещающих отделение, — от 2,5 до 6-ти лет. Наиболее ранний возраст ребенка, родители которого обратились в отделение, 1 год 8 месяцев. Как правило, в отделение за помощью обращаются родители детей с признаками РАС, возраст которых около 3-х лет и старше. Именно в этом возрасте дети готовятся посещать детские сады, и родители замечают, что ребенок «выпадает» из детского сообщества, его поведение не вписывается в рамки общепринятых норм. К тому же к 3-летнему возрасту родители устают ждать, когда же их малыш начнет говорить.

Согласно сведениям о диагнозах детей, поступающих в ОРП с признаками РАС, до 3-летнего возраста им крайне редко ставится диагноз «расстройство аутистиче­ского спектра». Данные опроса родителей свидетельствуют, что врачи не часто рекомендуют обратиться к специалистам психолого-педагогического профиля в случае появления у родителей тревог (некоторые врачи убеждены, что этому «недугу» может помочь только медикаментозное лечение или, если нарушения не сильно выражены, ребенок «перерастет» их). С учетом таких ситуаций крайне важно, чтобы педиатры и другие специалисты медицинских учреждений не только владели информацией о работе структур ранней помощи, но и были обязаны направить семью с ребенком группы риска по признакам РАС к специалистам, профессионально занимающимся диагностикой и оказанием ранней помощи.

Прием ребенка в ОРП

Пути поступления ребенка в отделение ранней помощи различны. Семья может обратиться в отделение:

—        самостоятельно;

—  по направлению врача (обычно это психиатр или неврологи, с которыми сотрудничает отделение);

—        по направлению МСЭ;

—  по рекомендации специалистов других развивающих центров.

Во время первого обращения семьи (беседы по телефону или в ходе очной встречи) специалисты отделения собирают общие сведения (ФИО ребенка и родителей, адрес, телефон), записывают первичный запрос семьи. В ходе беседы назначается время первичного приема.

Первичный прием в ОРП

Первичный прием проводится междисциплинарной командой специалистов, включающей:

—        врача-невролога;

—  специального педагога (учителя-дефектолога) или специалиста по коммуникации (учителя-логопеда);

—        психолога.

На первичном приеме происходит более глубокое знакомство с семьей, сбор анамнеза, уточнение первичного запроса, наблюдение за ребенком и первые попытки установления контакта с ним. Специалисты обсуждают с родителями результаты первичного обследования ребенка, отвечают на имеющиеся у родителей вопросы.

В ходе обсуждения происходит корректировка первичного запроса и формулирование уточненного запроса родителей [3].

При выявлении признаков, сигнализирующих о том, что есть риск отнесения ребенка к группе детей с РАС, принимается решение о включении семьи в программу ранней помощи. Обсуждаются виды помощи, которые на данный момент может предложить отделение семье, регулярность занятий со специалистами, даются первичные рекомендации.

Этап диагностики в ОРП

Диагностический этап работы с ребенком и семьей начинается после первичного приема. В ходе ряда диагностических встреч проводится углубленное психолого-педагогическое обследование ребенка. В случае если возраст ребенка не достигает 2-х лет, организуется направленное наблюдение для сбора информации по основным функциональным областям [4; 6]. Также родителям предлагают заполнить опросники (M-CHAT, CESDD), результаты которых затем совместно обсуждаются.

Если ребенок достиг 2-х лет, то данные собираются с использованием методики «Психолого-педагогический профиль», PEP-3 (индивидуальное психолого-педагогическое обследование для детей с расстройствами аутистического спектра), разработанной американскими специалистами в рамках программы TEACCH [18]. На основе собранных данных строится психолого-педагогический профиль развития ребенка. Специалисты ЦЛП обучились использованию данной методики в Обществе помощи аутичным детям «Добро» (г. Москва) и успешно используют ее в работе с детьми от 2-х до 7,5 лет.

Результаты диагностики позволяют:

—  оценить развитие ребенка по основным функциональным областям, а именно: экспрессивная и импрессивная речь; мелкая и общая моторика; зрительно-двигательное подражание; вербальный и невербальный интеллект (что является очень важным особенно по отношению к детям, не владеющим на момент обследования активной речью);

—  оценить дезадаптивное поведение ребенка. Результат складывается из оценок аффективных проявлений, социального взаимодействия, адекватности поведения в двигательной и речевой сферах, которые проявляются как в специально созданных, так и в привычных для ребенка ситуациях. Данные собираются в ходе беседы и анкетирования родителей;

—  определить зону ближайшего развития ребенка, что возможно благодаря трех­уровневой оценке выполнения заданий ребенком. Способность «выполнить задание с помощью» оценивается как «выполнено не полностью» и определяется как зона ближайшего развития. Именно на эти оценки опирается специалист при формулировке задач для индивидуальной программы обучения ребенка;

—  PEP-3 также позволяет получить информацию, подтверждающую диагноз. Такая возможность является важной, поскольку практически все родители в той или иной форме озвучивают в своем первичном запросе желание уточнить диагноз малыша, понять, что с ним происходит. Результаты обследования с использованием PEP-3 коррелируют с диагностическими критериями РАС в DSM-IV и МКБ-10.

Ценным является то, что PEP позволяет отслеживать результаты коррекционной работы, что наглядно представляется в графике (профиле), отражающем уровень развития ребенка по обозначенным функциональным областям.

Важно отметить и тот факт, что PEP позволяет включить родителей в процесс работы с ребенком и помочь им осмыслить ее значимость. Это укрепляет их позиции как членов команды, активно участвующих в процессе разработки программы для ребенка и ее реализации. Используемый в работе «опросник для родителей» позволяет увидеть, как родители оценивают своего ребенка.

Индивидуальная программа сопровождения ребенка в ОРП

На основе диагностики составляется индивидуальная программа сопровождения ребенка. Данная программа является комплексной и включает: педагогическое сопровождение (индивидуальные и групповые занятия с ребенком), медицинское сопровождение (медикаментозная поддержка, массаж, ЛФК, водолечение) и психологическое сопровождение семьи (индивидуальное консультирование родителей, психокоррек­ционные группы для родителей).

Педагогическое сопровождение ребенка

Педагогическое сопровождение ребенка включает комплекс мероприятий.

Работа начинается с индивидуальных занятий. Цель занятий — установление с ребенком эмоционального контакта и обучение родителей основным приемам общения с ним, способам инициации и поддержания контакта. [1; 12; 15]

Далее ребенок вводится в группу детей в сопровождении одного из родителей и «доверенного» взрослого — специалиста, ведущего индивидуальные занятия. Как правило, в такую группу включаются дети второго или третьего года жизни, — это возраст, когда в норме у детей появляется потребность в общении. Состав группы гетерогенный. В нее могут входить дети, относящиеся к группе риска по признакам РАС, а также дети, развитие которых приближено к норме, но есть риск развития каких-либо нарушений в двигательной или познавательной сферах. В группе участвуют 5 пар ребенок-родитель и два специалиста, один из которых выполняет роль ведущего, а второй ассистирует. Наш опыт показывает, что раннее введение ребенка с признаками РАС в специально организованную среду сверстников, где он не только может наблюдать за игрой других детей, но и вступать в контакт с другими членами группы при поддержке специалиста, помогает малышам учиться инициировать контакт, включаться в игры с подражанием, усваивать правила поведения в группе. Всему этому способствует и форма проведения занятия — «круг», и визуальная поддержка в виде картинок, которая помогает всем малышам, участвующим в занятии.

Методы и подходы в работе ОРП

В ходе коррекционной работы с ребенком с признаками РАС используются различные подходы и методы, преимущественно это: эмоционально-смысловой (О.С. Никольская и др.) [1; 12; 13; 14; 15], прикладной анализ поведения (I. Lovaas) [5; 8; 9; 10; 11]; элементы программы «TEACCH» (E. S^opler, G. Mesibov) [7; 17; 18].

Некоторые исследователи аутизма считают, что выбор метода зависит от ряда факторов, в частности, индивидуальных особенностей развития ребенка, а также от готовности родителей к сотрудничеству [2; 8; 14]. Исходя из того, что аутизм у детей отличается большой полиморфностью, сотрудники ОРП придерживаются мнения, что специалист, работающий с ребенком раннего и дошкольного возраста, относящимся к группе детей с РАС, должен владеть методами и приемами работы различных коррекционных подходов, грамотно подбирая их в соответствии с индивидуальными особенностями ребенка и с задачами оказания ему помощи в развитии.

Медицинское сопровождение

Важным компонентом комплексной помощи ребенку с РАС является его медицинское сопровождение. Оно включает медикаментозную поддержку детей, необходимость которой определяет врач- невролог и/или психиатр, одной из главных задач которых является, как отмечает Морозов С.А., «создать оптимальные условия для продуктивной работы педагога и психолога через смягчение нежелательной продуктивной симптоматики, стимуляцию психического тонуса, по возможности — оптимизацию развития нервной системы, психики» [8]. Медицинское сопровождение идет в тесном контакте с психолого­педагогическим при безусловно, ведущей роли последнего.

Помимо психофармакотерапии в отделении используются такие медицинские методы как массаж и водолечение, основными задачами которых является:

—  воздействовать на нервную систему с целью максимально возможной компенсации нарушений и оптимизации развития;

—  смягчить нежелательные продуктивные патологические проявления (растормо- женность, агрессию, самоагрессию, и др.);

—  регулировать психический тонус, активность ребенка.

Психологическое сопровождение семьи

Для результативной помощи ребенку с РАС важное значение имеет работа специалистов с его семьей. С некоторыми семьями она начинается еще до прихода в отделение ранней помощи, через Службу сопровождения семьи и ребенка, действующую при общественной организации «Я и Ты».

В работе с родителями в ОРП используется программа «Ранняя пташка» («Early Bird»), разработанная специалистами Национального общества аутизма из Великобритании. Программа предназначена для работы с группами от 4 до 6 семей, детям которых только что был поставлен диагноз РАС. На протяжении трех месяцев родители посещают 8 тренинговых сессий, также ведущие-специалисты совершают три домашних визита в каждую семью. Программа «Ранняя пташка» помогает родителям понять, почему люди с РАС воспринимают мир по-другому, предлагает идеи о том, как они могу помочь своему ребенку развиваться. Родители имеют возможность не только познакомиться с наиболее эффективными научно подтвержденными практиками, но и начать применять их в семье, отслеживая результаты с помощью видеофиксации и совместных обсуждений. В ходе встреч родители приобретают практические навыки, расширяют свои социальные контакты, что делает их более компетентными.

Пройдя программу, родители открывают для себя дополнительный резерв — возможности общения и обсуждения проблем с другими семьями, которые находятся в схожей жизненной ситуации. В нашем отделении созданы условия для реализации этого ресурса. Для родителей создана психокоррекцион­ная группа, они участвуют в психологических тренингах, а также в досуговых мероприятиях «Клуба общения и творчества», который осуществляет свою деятельность в структуре Псковской региональной общественной благотворительной организации «Общество родителей детей-инвалидов с аутизмом «Я и Ты» (ПРОБО «Я и Ты»), с которой ЦЛП поддерживает тесную связь и осуществляет правовое сопровождение семей.

Переход ребенка и семьи в другое учреждение

Важное значение имеет этап выхода семьи из программы ранней помощи и перевод ребенка на следующую ступень сопровождения. По достижении ребенком 3—4 лет специалисты информируют родителей о возможных вариантах дальнейшего дошкольного образования в соответствии с особыми потребностями ребенка. Это могут быть обычные группы дошкольного образовательного учреждения, или группы компенсирующего вида, или специализированные ДОУ. Совместно с семьей выбе- рается наиболее подходящее учреждение. Для этого в течение нескольких месяцев проводится подготовительная работа к переводу ребенка, включающая:

—  информирование семьи об особенностях учреждения;

—  знакомство с учреждением и его сотрудниками [3].

Выбор варианта дальнейшего обучения делают родители. Важно, чтобы он определялся ими с учетом ряда факторов: уровня интеллектуального развития ребенка, его адаптированностью к условиям пребывания в группе, наличием сопутствующих нарушений. В этом им помогают специалисты ОРП, а также рекомендации ПМПК.

Детский сад в структуре ЦЛП Псковской области

Поскольку в структуре ЦЛП открыт детский сад, специалисты отделения ранней помощи имеют возможность переводить в него детей с осложненными формами РАС с 4-летнего возраста, обеспечивая поэтап­ность и постепенность процесса перехода. Для этого организуются несколько встреч, в ходе которых специалисты ОРП с согласия родителей передают коллегам детского сада информацию о ребенке и семье, помогают подготовить оптимальные условия для перехода его в новую среду. В течение некоторого времени (для каждой семьи индивидуального) ребенка в детском саду сопровождает специалист из отделения ранней помощи.

Приведенный ниже пример работы с ребенком и его семьей в ОРП Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области может служить иллюстрацией алгоритма оказания ранней помощи.

Мальчик Эдуард Б., 5 лет. Диагноз атипичный аутизм.

1.    Вход в программу ранней помощи

Семья мальчика обратилась в Отделение ранней помощи по рекомендации знакомых, когда ему было 2 года. На первичном приеме Эдуард был с мамой. Первичный прием проводили психолог, врач-невролог, специальный педагог. В ходе приема наблюдалось: мальчик свободно перемещался по комнате, периодически поднимаясь на носки. На окружающих людей и предметы внимания не обращал. При попытке педагога вступить в контакт, пытался убежать, избегал взгляда, на обращенную речь и имя не реагировал. Заинтересовался мыльными пузырями.

Наблюдал за их движением, при этом вокализировал, улыбался, делал частые взмахи кистями рук. При прекращении игры тянул педагога за руку, при этом бросая на него краткие взгляды. Если его просьба не выполнялась, начинал кричать, падал на пол.

Из беседы с мамой выяснилось, что до года мальчик развивался как обычный ребенок: узнавал близких, радовался им, начинал произносить первые слова, самостоятельно ходить. После года развитие резко затормозилось, он перестал реагировать на окружающее, говорить, стали частыми истерики. Мальчик предпочитает «играть» один, при этом он манипулирует предметами: крутит колеса у машинок, колечки у пирамидки, любит выстраивать предметы в ряд. Эдуард может выполнять действия, которым его научила мама: нанизывать кольца на стержень, собирать простые пазлы, ему нравится рассматривать книги, особый интерес взывают электронные устройства (телефоны, планшеты). Маму беспокоила задержка в речевом развитии ребенка, нарушение сна, а также крайняя избирательность в еде. Запрос мамы состоял в том, чтобы ребенок заговорил.

При изучении медицинской документации выяснилось, что у мальчика нет нарушения слуха и других соматических нарушений; психиатром поставлен диагноз атипичный аутизм.

В результате полученной информации на первичном приеме было принято решение принять семью в программу ранней помощи.

2.    Диагностический этап

С учетом возраста ребенка (2 года) были проведены диагностические занятия с использованием «Индивидуального психолого-педагогического обследования для детей с РАС» (PEP-3). Целью занятий было выявление актуального уровня развития психических функций, потенциальных возможностей ребенка (определение зоны ближайшего развития) и детализация диагноза.

Полученный в результате тестирования профиль развития характеризовался асин- хроничностью, что характерно для детей с РАС. В целом, можно было отметить значительно пониженный уровень социально адаптированного поведения, а также развития зрительно-двигательного подражания. Уровень развития экспрессивной речи несколько ниже, чем понимание, и так же значительно понижен. Наиболее сохранными сферами развития оказались общая и мелкая моторика, а также навыки самообслуживания. Для всех навыков был определен потенциал развития, как и для вербаль- ного/невербального интеллекта. Согласно данным, собранным в ходе обследования, основным каналом обработки информации у Эдика является визуальный.

Таким образом, результаты тестирования показали выраженные нарушения психоре­чевого развития, что отражалось в нарушении коммуникации и моторики, а также в существенном снижении уровня социального адаптивного поведения и являлось показателем аутистического расстройства.

3.    Программа сопровождения

На основе результатов обследования были выделены актуальные области развития и сформулированы задачи обучения: установление и развитие контакта с ребенком, формирование коммуникативной мотивации, развитие понимания речи, вызывание собственной речи, развитие зрительно-двигательной имитации, развитие познавательной сферы.

Ребенок вместе с мамой посещал занятия специального педагога в режиме один раз в неделю. Параллельно родители прошли обучение в группе «Ранняя пташка», что дало им возможность проговорить свои тревоги, получить полную информацию о тех методах, которые использует педагог на своих занятиях. Обсудить вместе с другими родителями и специалистами трудности, которые у них возникают. И владея одной информацией совместно с супругом, выработать общую стратегию в вопросах воспитания своего ребенка, а также активно применять освоенные приемы при общении со своим малышом.

На первых этапах работы с Эдуардом применялись приемы эмоционально-смыслового подхода (следование, проговаривание действий). В ходе работы с ребёнком удалось выделить привлекательную для мальчика деятельность, установить с ним доверительные отношения, включать в игровую деятельность. Мальчик начал повторять вслед за педагогом простые действия (хлопать в ладоши, топать ногами, стучать по бубну). К работе подключился специалист по коммуникации. Увеличилось количество коммуникативных инициаций, в речи появились простые слова, расширился пассивный словарь.

Через 6 месяцев индивидуальных занятий мама стала отмечать позитивные сдвиги практически во всех психических областях, а также потребность ребенка в общении с другими детьми. Было принято решение ввести мальчика в группу. Эдуарду было сложно принимать правила группы. Однако наличие «доверенного взрослого» (специального педагога), мамы и тот факт, что в группе использовались знакомые ребенку игровые упражнения и песенки, позволили снизить риск негативных реакций. Способствовало этому и визуальное структурирование занятия: планирование занятия с помощью пиктограмм.

Для коррекции поведения и формирования учебного поведения использовались приемы поведенческого подхода.

4.    Выход из программы, перевод в детский сад

По достижении Эдуардом 3-летнего возраста началась работа с родителями по выбору дошкольного образовательного учреждения. Оценив имеющиеся возможности, родители остановили свой выбор на дошкольном отделении ЦЛП.

Благодаря преемственности в использовании приемов работы с детьми с РАС адаптация Эдуарда в детском саду проходила быстро. На основе адаптированной программы детского сада совместно с родителями для мальчика была составлена специальная индивидуальная программа развития, которая в настоящее время реализуется в рамках ДО ЦЛП.

Заключение

Опыт работы отделения ранней помощи ЦЛП Псковской области показывает, что помощь маленькому ребенку с признаками РАС и с диагностированными аутистиче­скими расстройствами может быть эффективной при соблюдении ряда условий:

—   во-первых, при условии заинтересованного сотрудничества семьи и специалистов;

—   во-вторых, при осуществлении межведомственного командного подхода в работе специалистов ранней помощи как при диагностике и разработке индивидуальной программы, так и при ее реализации;

—  в-третьих, при использовании адекватных методов оказания помощи ребенку с учетом особенностей его развития и при гибком сочетании различных подходов в зависимости от его динамики;

—  в-четвертых, при обеспечении преемственности в работе всех структур, осуществляющих помощь ребенку и его семье.