Ранняя помощь в системе комплексного сопровождения детей с РАС и их семей в Пермском крае

Введение

 

Расстройства аутистического спектра (РАС) становятся все более распространенной группой заболеваний, характеризующейся, несмотря на разнородность, наличием качественных отклонений в социальном взаимодействии и общении, ограниченным и стереотипным набором интересов и занятий, трудностями в обучении и самореализации [11]. Ежегодно наблюдается рост числа лиц с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Так, среди причин детской инвалидности, среди прочих, наиболее часто наблюдаются психические расстройства и расстройства поведения [10].

 

В Пермском крае психические расстройства являются основной причиной, по которой детям устанавливают инвалидность: 25% детей, впервые признанных инвалидами вследствие психических расстройств, имеют подтвержденный диагноз «аутизм» (атипичный или детский). Данные Главного бюро медико-социальной экспертизы по Пермскому краю свидетельствуют о ежегодном росте числа лиц в возрасте до 18 лет с диагнозом «аутизм (детский, атипичный детский), признанных инвалидами первично. Так, в период с 2016 по 2021 гг. число детей-инвалидов с указанным диагнозом выросло в 3,5 раза (см. рис. 1: по годам, человек). По состоянию на конец 2021 года, на диспансерном учете в Пермском крае состоят 98 детей с диагнозом «детский аутизм», 72 ребенка с диагнозом «атипичный аутизм», 1860 детей с другими расстройствами аутистического спектра. Около 370 детей, имеющих инвалидность, каждый год проходят социальную реабилитацию в детских реабилитационных центрах.

Технология оказания услуг ранней помощи детям с РАС и их семьям в регионе, в целом, сформировалась [4], оценивается экспертами федерального уровня как действенная и эффективная [13]. В настоящее время актуально формирование и развитие системы комплексного сопровождения детей с РАС и их семей.

Ниже представлено описание технологии и методов работы с детьми с РАС и их семьями в службе ранней помощи системы социального обслуживания (реабилитационных центров) Пермского края, обоснование актуальности и перспектив развития системы комплексного сопровождения детей с РАС и их семей в регионе.

 

Технология и методы работы с детьми с РАС и их семьями в службах ранней помощи
Сеть структурных подразделений Службы ранней помощи при учреждениях социального обслуживания Пермского края (реабилитационных центрах) реализует технологию работы с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра или риск их развития. В основе технологии заложены принципы и методология Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (далее — МКФ), современные инструменты оценки и модели оказания комплексной помощи [3]. В отличие от других регионов [9], сложившаяся в Пермском крае система межведомственного взаимодействия и преемственности при оказании услуг ранней помощи [1], в том числе детям с РАС, на начальном этапе взаимодействия с семьей отводит ведущую роль службам ранней помощи системы социального обслуживания [3]. В случае возникновения тревог по поводу развития ребенка обратиться в службу ранней помощи родители могут самостоятельно, для этого достаточно заполнить тесты KID/RCDI-2000: в современных условиях это позволяет как можно раньше провести скрининг и выявить нарушения, поскольку врачи нечасто рекомендуют родителям обращаться к специалистам психолого-педагогического профиля, в основном, это происходит после достижения ребенком 2,5—3-летнего возраста [9]. Хотя очевидно, что следует пытаться смягчить проявления вторичных и третичных образований клинико-психологической структуры у ребенка, поскольку трудно предупредить их развитие, и нужно пытаться создать более благоприятную среду для развития ребенка и его социальной адаптации [8].

Для выявления нуждаемости ребенка и его семьи в услугах ранней помощи назначается первичный прием, который проводят два специалиста из смежных областей знаний (например, психолог и дефектолог, дефектолог и врач ЛФК (инструктор ЛФК), дефектолог и логопед) [4].

Технология и методы работы представлены на рис. 2.

Во время проведения первичного приема специалисты проводят необходимые пробы, беседуют с родителями, наблюдают за ребенком, в соответствии с МКФ фиксируя его трудности.

В случаях, когда специалисты на первичном приеме замечают признаки расстройств аутистического спектра или наличие тяжелых нарушений речевого развития, родителям (законным представителям) предлагают заполнить опросник M-CHAT-R. Если результат оценки вызывает настороженность, рекомендуется углубленная дифференциальная диагностика [16].

Дифференциальная диагностика проводится с использованием ADOS-2 — стандартизированной методики, которая позволяет в случае подозрения на наличие расстройства аутистического спектра объективно оценить у ребенка структурированные виды деятельности, особенности общения, поведения, социального взаимодействия и игры [3]. По результатам диагностики выявляется соответствующая диагностическая категория: аутизм, спектр аутизма, вне спектра аутизма [14].

Если по результатам подсчета выявляется диагностическая категория «вне спектра аутизма», ребенку и его семье назначают ряд углубленных оценок специалистов в соответствии с имеющимися ограничениями жизнедеятельности. Преимущественно цели оказания помощи ребенку с нарушениями развития формируются в рамках разделов «Активность и участие» и «Факторы внешней среды» [5]. Составляется и реализуется индивидуальная программа ранней помощи, содержащая цели, направленные на развитие необходимых функциональных навыков ребенка раннего возраста в его естественных жизненных условиях. В таком случае семью сопровождает команда из двух специалистов — специального педагога и логопеда, — при необходимости ребенку и его семье консультативную помощь по вопросам детско-родительских отношений и двигательного развития ребенка оказывают психолог или врач (инструктор) ЛФК.

В случае выявления диагностической категории «спектр аутизма» или «аутизм», специалисты работают по программе «Денверская модель раннего вмешательства» (ESDM) [16], проводя углубленные оценочные процедуры для составления индивидуальной программы ранней помощи. Для углубленной оценки навыков применяется список целевых навыков ESDM (куррикулум), который помогает определить цели вмешательства [12]. Список составляется на основе наблюдений и тестирования, специалисты используют также информацию от родителей, чтобы точнее понять, какими навыками владеет ребенок в тех основных областях развития, на которые направлено вмешательство ESDM: коммуникация, социальные и адаптивные навыки, когнитивное развитие, игра, имитация, мелкая и крупная моторика. В результате проведенной оценки специалист определяет, на каком уровне находится ребенок, оценивает набор освоенных им навыков и выделяет следующие, более сложные навыки для дальнейшего развития. Например, ребенок может целенаправленно тянуться к объекту, чтобы попросить и получить его; намеренно вокализировать, и есть навыки, которыми ребенок владеет неуверенно, и с которыми специалисты совместно с родителями при реализации программы будут работать.

После проведения оценочных процедур педагоги совместно с родителями (законными представителями) разрабатывают индивидуальную программу ранней помощи, опираясь на Денверскую модель раннего вмешательства [15].

Дети с РАС испытывают значительные трудности при установлении взаимодействия со взрослыми и сверстниками, имеют ограниченный репертуар коммуникативных навыков. Поэтому в рамках реализации индивидуальной программы ранней помощи ребенка и его семью сопровождает команда специалистов, состоящая из психолога и специального педагога, которые помогают семье улучшить взаимодействие с ребенком в повседневной жизни, уменьшить проявления нежелательного поведения и способствовать развитию коммуникативных, игровых навыков, а на взаимодействие со взрослыми и сверстниками реагировать социально приемлемым способом. По мере того как ребенок будет овладевать необходимыми умениями, в дальнейшем к программе может присоединиться и логопед.

Промежуточная оценка навыков ребенка в рамках реализации программы ранней помощи проводится через 12 недель после начала вмешательства. Если по результатам оценки поставленные цели достигнуты, на следующие 12 недель специалисты совместно с родителями ставят новые цели согласно списку целевых навыков.

 

По завершении реализации программы ранней помощи специалисты проводят итоговую диагностику уровня освоения навыков ребенка и дают родителям рекомендации по дальнейшему его сопровождению в образовательных учреждениях.

 

Технология сопровождения ребенка раннего возраста с РАС и его семьи в Службе ранней помощи

 

Ниже представлен пример сопровождения ребенка раннего возраста с РАС и его семьи в одном из отделений Службы ранней помощи в Перми.

Кате 25 месяцев. Позже подтверждено РАС.

После перенесенного инфекционного заболевания, когда Кате был один год и 10 месяцев, родители стали замечать изменения в ее поведении, особенно в области общения и социального взаимодействия. Родителей беспокоило то, что Катя перестала отзываться на свое имя, устанавливать зрительный контакт, реагировать на обращенную речь и понимать ее. Родители стали изучать информацию в интернете и заподозрили, что ее поведение может свидетельствовать о наличии РАС. В возрасте 24 месяца они обратились к неврологу, который их направил в Службу ранней помощи.

На первичном приеме специалисты обратили внимание на следующие особенности: во время игры и коммуникации с мамой Катя не реагирует на имя, использует ненаправленные вокализации, устанавливает очень короткий контакт «глаза в глаза»; игнорирует просьбы мамы. Результаты оценки по опроснику М-CHAT показали более 3 критичных вопросов. На междисциплинарном консилиуме специалисты приняли решение провести дифференциальную диагностику ADOS-2, модуль Т, так   как   Кате   было 25 месяцев. По результатам оценки R-CDI выявлено отставание в сферах: коммуникация, межличностное взаимодействие, познание. Показатели по данным областям развития соответствовали возрасту 14 месяцев. Обследование по ADOS-2, модуль Т проходило в Службе ранней помощи в небольшом кабинете. Мать Кати присутствовала при обследовании, которое проводили два специалиста. После обследования специалисты заполнили протокол. Общее число баллов Кати давало основания для беспокойства в диапазоне от умеренного до высокого уровня.

Вследствие проведенной диагностики в заключении специалисты отметили, что ее результаты свидетельствуют о РАС. В частности, они подчеркнули трудности Кати в инициации общения и социальной взаимности, а также задержку речевого развития и стереотипное использование предметов. Также у Кати были отмечены трудности с установлением глазного контакта, с разделенными эмоциями и выражением удовольствия от взаимодействия.

 

Консультация психиатра на этапе дифференциальной диагностики также подтвердила наличие у Кати РАС.

Индивидуальная программа ранней помощи была составлена вследствие ряда мероприятий: углубленной оценки специалистов и запроса родителей. Детальная диагностика навыков выявила дефициты коммуникативного, социального и познавательного развития. И психолог совместно со специальным педагогом разработали для Кати и ее семьи индивидуальную программу ранней помощи сроком на 6 месяцев, в которой цели направлены на развитие языка и речи с упором на функциональное общение, а не на артикуляцию.

Рекомендации, содержащиеся в программе: устанавливать зрительный контакт, направленно вокализировать, использовать жесты для коммуникации; развивать игровые умения: играть с различными простыми детскими игрушками в соответствии с их назначением; спонтанно играть с предметами «понарошку» или играть «понарошку» по имитации; развитие социальных навыков: проявлять удовольствие в играх со взрослым; переносить близкий контакт со взрослыми; реагировать на приветствие другого человека. Далее специалисты совместно с родителями работали над формированием функциональных навыков ребенка, опираясь на цели программы.

Промежуточная оценка реализации программы была проведена через 12 недель. Результаты показали положительную динамику развития навыков Кати в соответствии с поставленными целями. Затем были выбраны следующие по сложности навыки согласно списку целевых навыков по Денверской модели, и сформулированы новые цели на следующие 12 недель. Итоговая оценка результатов реализации индивидуальной программы ранней помощи Кате была проведена по завершении 6 месяцев сопровождения ребенка и ее семьи. По результатам было принято решение о пролонгации программы и дальнейшем сопровождении ребенка и его семьи в Службе ранней помощи.

Оснований для установления группы инвалидности в данном случае нет, Катя не будет получать услуги по социальной реабилитации, однако находиться в программе ранней помощи она сможет до 4-летнего возраста. После достижения Катей возраста 4 лет в рамках выстроенной системы преемственности оказания услуг ранней помощи и на основе соглашения о межведомственном взаимодействии ее направят в службу ранней помощи системы образования при Центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, и ее родителям будет предложено прохождение психолого-медико-педагогической комиссии в данном центре для определения дальнейшего образовательного маршрута. Катя сможет посещать детские дошкольные образовательные учреждения по адаптированным образовательным программам.

Таким образом, применение современных научно обоснованных программ и методик, имеющих доказанную эффективность, дают возможность специалистам

 

Службы ранней помощи осуществлять раннее выявление ментальных нарушений, оказание комплексного междисциплинарного сопровождения детей и их семей. В дальнейшем, многообразие проблем, обусловленных системным характером ограничений при РАС, предполагает комплексное сопровождение людей не только на начальных этапах: важным является создание системы комплексного сопровождения на всех возрастных этапах, в том числе с применением дистанционных технологий [7]. В таком случае, служба ранней помощи выступает в качестве начального элемента системы комплексного сопровождения, имея для этого правовые основания [2], включающей медицинский, образовательный, социальный, профессиональный аспекты оказания помощи со стороны учреждений и организаций системы здравоохранения, физической культуры, образования, социального обслуживания, культуры, занятости, общественных некоммерческих

и коммерческих организаций

Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра в Пермском крае

 

В ряде стран оказание помощи детям с психическими нарушениями раннего возраста становится одной из приоритетных задач государственной политики в области охраны психического здоровья населения.

Согласно Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года [6] в качестве одного из приоритетных направлений межведомственных действий определена организация комплексного сопровождения, в том числе ранней помощи, социализации и жизнеустройства ментальных инвалидов. Между тем, система комплексной помощи людям с РАС в регионах России начала формироваться раньше. С 2020 года в Приволжском федеральном округе реализуется общественный проект «Ментальное здоровье», который направлен на создание эффективной системы оказания помощи людям с РАС, создание условий для их социализации и интеграции в обществе, формирование толерантного отношения к ним со стороны социума. Пилотными территориями выступили Республика Башкортостан, Чувашская Республика, Нижегородская, Пензенская и Ульяновская области. В 2021 году в число пилотных регионов второго этапа вошел Пермский край, к концу года в регионе была разработана Концепция комплексного сопровождения детей, лиц с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, а также План мероприятий («дорожная карта») по реализации концепции. Концепция предполагает участие исполнительных органов государственной власти, государственных и негосударственных организаций в реализации мероприятий по оказанию помощи семьям с детьми и взрослыми с РАС, межведомственное взаимодействие, она основывается на существующем опыте и традициях региона в данной сфере [4].

К настоящему времени организациями и учреждениями системы социального обслуживания Пермского края накоплен значительный опыт оказания комплексных абилитационных и реабилитационных услуг детям с РАС, основанный на научных подходах, доказательных практиках, эффективных формах и методах работы с детьми и их семьями.

 

Формирование и развитие системы комплексного сопровождения лиц с РАС в Пермском крае

 

Система комплексного сопровождения лиц с РАС, формирующаяся в Пермском крае, включает существующие социальные институты, виды деятельности и услуги, их нормативно-правовое обеспечение, а также вновь формируемые элементы в виде Центра психического здоровья, ресурсно-методических центров Министерства социального развития и Министерства образования (см. рис. 3).

Ранняя помощь остается начальным и важнейшим этапом реализации мероприятий по комплексному сопровождению лиц с РАС в Пермском крае. Дети с тяжелыми нарушениями в рамках межведомственного взаимодействия направляются в Центр психического здоровья для получения услуг по медицинской реабилитации (фармакологической поддержке и диспансерному наблюдению). В Центре психического здоровья будет проводиться углубленная диагностика развития детей с помощью стандартизированной методики ADOS-2, для проведения которой в настоящее время приобретено оборудование и обучены специалисты; нейропсихологическая диагностика, на основании которой ставится более корректный диагноз. Важной функцией Центра психического здоровья будет ведение реестра детей с РАС. Вводится новая для региона функция методического (ресурсного) сопровождения участковых педиатров и психиатров по вопросам РАС. Основную функцию по маршрутизации детей с РАС будет выполнять Ресурсный центр поддержки людей с РАС — новое структурное подразделение ГБУ ПК «Центр комплексной реабилитации инвалидов». На его базе предполагается реализация современных технологий социальной реабилитации и адаптации детей с РАС и лиц старше 18 лет, оказание консультативной помощи их семьям. Специалисты Ресурсного центра поддержки людей с РАС по месту жительства будут проводить работу по социальной интеграции детей и взрослых, в рамках межведомственного взаимодействия направлять в Ресурсный центр системы образования, а также содействовать решению вопросов занятости, организации занятий физкультурой и спортом, социокультурной интеграции и т.д. Большая роль в формировании системы социализации отводится некоммерческим организациям, некоторые из которых уже имеют опыт реализации подобных технологий: например, ресурсная поддержка, обучение родителей и их правовая поддержка организациями «Счастье жить», «Общество помощи аутичным детям». Введены в действие квартиры сопровождаемого проживания «Социальной деревни “Светлая”» и фонда «Дедморозим»; работают мастерские, обеспечивающие социальную занятость, фонда Ars Vivendi и «Социальной деревни “Светлая”».

 

Выводы

 

Услуги ранней помощи в Пермском крае востребованы семьями, имеющим детей с РАС. По мнению специалистов служб ранней помощи, перспективами развития службы может стать ее расширение, увеличение охвата детей с РАС и их семей. Организация полноценного комплексного сопровождения всей семьи позволит обеспечить преемственность в реализации коррекционно-развивающих и реабилитационных мероприятий, повысить качество жизни.

Проблемными остаются вопросы сопровождения семей с лицами, имеющими РАС, особенно — старше 18 лет; дополнительного образования, организации профессиональной ориентации, профессионального обучения, занятости и поддерживаемого трудоустройства, а также трудоустройства на открытом рынке труда лиц с РАС; посещение ими организаций сферы культуры, физической культуры и спорта. Среди причин, инициирующих данные проблемы, отметим пока еще недостаточную компетентность специалистов, неготовность и неспособность социума учитывать особенности лиц с РАС; отсутствие выстроенной системы межведомственного взаимодействия и преемственности при оказании услуг; отсутствие актуального правового поля; слабое взаимодействие с некоммерческим сектором, представляющим интересы людей с РАС и их семей. Преодолению данных проблем должна способствовать реализация мероприятий Концепции комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра в Пермском крае до 2024 года.