Аутизм и нарушения развития
2022. Том 20. № 1. С. 37–46
doi:10.17759/autdd.2022200105
ISSN: 1994-1617 / 2413-4317 (online)
Реализация программ поддержки родителей дошкольников с РАС
Аннотация
Общая информация
Ключевые слова: стресс в семье, программа «Тренинг родительских навыков. 9 шагов», программа «Ранняя пташка», программа JASPER, расстройства аутистического спектра, программы помощи семье
Рубрика издания: Методы обучения и сопровождения
Тип материала: научная статья
DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2022200105
Благодарности. Авторы статьи благодарят российских и зарубежных коллег, сотрудничество с которыми позволило использовать эффективные программы помощи родителям детей с аутизмом, — фонды «Обнаженные сердца» и «Выход», Национальное общество аутизма (National Autism Society (NAS)) и лично Джо Стивенс, сотрудников программы JASPER (UGLA, Калифорнийский университет) и лично Конни Казари и Джонатана Пангабиана, а также разработчиков программы «9 шагов» — экспертов ВОЗ и Autism Speaks. Мы также благодарны родителям и членам семей, воспитывающим дошкольников с РАС, — за их доверие и возможность вместе учиться и узнавать о потребностях и ресурсах семей.
Получена: 26.10.2021
Принята в печать:
Для цитаты: Боброва А.В., Довбня С.В., Морозова Т.Ю., Сотова Е.Н. Реализация программ поддержки родителей дошкольников с РАС // Аутизм и нарушения развития. 2022. Том 20. № 1. С. 37–46. DOI: 10.17759/autdd.2022200105
Полный текст
-
Трудности социального взаимодействия и коммуникации. Ребенку с РАС очень сложно обращаться за помощью, выражать собственные желания или от чего-либо отказываться. Задержка в развитии речи нередко приводит к тому, что ребенок может демонстрировать нежелательное поведение (кричать, плакать, толкаться, швырять предметы). Трудности понимания ребенком эмоций, коммуникативных намерений других людей и социальных правил также нередко являются причинами стресса в семье [1; 4; 5; 14; 26; 36].
-
Ригидность, повторяющееся поведение и особенности обработки сенсорной информации приводят к огромному количеству сложностей в самообслуживании и рутинных делах, таких как одевание, выполнение гигиенических процедур (купание, чистка зубов, стрижка ногтей и волос); детям трудно мириться с изменениями, что затрудняет посещение общественных мест, и т.д.
-
Многие дети испытывают трудности со сном: зачастую ребенка очень трудно уложить спать, или он спит в неположенное время. Это физически изнуряет и эмоционально утомляет членов семьи. Родители испытывают хроническую усталость, которая мешает им справляться с обязанностями, а также удовлетворять повышенные потребности детей [11].
-
По данным исследований, от 70 до 90% детей с расстройствами аутистического спектра испытывают разного рода трудности с едой [7]. Из-за, например, сверх-избирательности или других проблем у детей с едой многие семьи не могут вместе собираться за столом. Это может быть существенной причиной стресса. В результате дети с аутизмом часто едят отдельно, что только усугубляет их социальную изоляцию.
-
финансовые затраты: если в семье ребенок с расстройством аутистического спектра, то зачастую необходимы дополнительные денежные затраты на обследования и различные программы помощи;
-
социальная изоляция: семьи, где есть дети с РАС, часто из-за особенностей ребенка замыкаются и могут чувствовать изолированность от друзей и общества.
-
Программы, направленные на координацию услуг Родителям, которые только узнали о серьезном диагнозе ребенка, очень важно получить современную достоверную информацию, узнать о работе системы существующих услуг и выстроить маршрут помощи для ребенка. Такие программы дают членам семьи важную информацию о ресурсах поддержки, имеющихся на местах. Данные ресурсы могут включать информацию о доступных эффективных программах медицинской, педагогической, социальной помощи, о существующих родительских организациях, об их правах и льготах.
-
Психообразовательные программы для родителей Такие программы дают родителям важную информацию о расстройствах аутистического спектра, сильных сторонах и трудностях, характерных для людей с РАС, а также учат родителей понимать особенности собственного ребенка и справляться с его поведением в различных ситуациях. В рамках психообразовательных программ роль специалистов заключается не в том, чтобы напрямую работать с ребенком, а в том, чтобы обучать родителей лучше понимать потребности собственного ребенка и использовать эффективные стратегии взаимодействия и разрешения сложных ситуаций. Психообразовательные программы также дают родителям возможность почувствовать, что они не одни, что другие семьи также находятся в похожей ситуации. Во время участия в программе родители делятся друг с другом опытом преодоления трудных ситуаций и поддерживают друг друга.
В отличие от программ обучения родителей, в которых ребенок не является участником, программы, которые проводятся родителями, предполагают их прямую работу с ребенком под руководством квалифицированных специалистов [18; 21].
Литература
- Волкмар Ф.Р., Вайзнер Л.А. Аутизм: практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей: В 3 кн. Екатеринбург: Рама Паблишинг, [Кн. 1]: 224 с. ISBN 978-5-91743-049-2. [Кн. 2]: 288 с. ISBN 978-5-91743-054- 6. [Кн. 3]: 224 с. ISBN 978-5-91743-055-3.
- Григоренко Е.Л. Расстройства аутистического спектра: Вводный курс: Учебное пособие для студентов [Электронный ресурс]. Москва: Практика, 280 с. ISBN 978-5-89816-163-7. URL: https://outfund.ru/wp- content/uploads/2018/04/RAS_book.pdf (дата обращения: 20.01.2022).
- Роджерс С.Дж., Доусон Дж., Висмара Л.А. Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: Как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться. Екатеринбург: Рама Паблишинг, 416 с. ISBN 978-5-91743-067-6.
- Довбня С., Морозова Т., Залогина А., Монова И. Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе: практики с доказанной эффективностью. Санкт-Петербург: Сеанс, 202 с. ISBN 978-5-905669- 37-8.
- Как помочь дошкольнику с расстройством аутистического спектра? Опыт специалистов служб раннего вмешательства Фонда «Обнажённые сердца». [Москва: Эксмо], 149 с. ISBN 978-5-6042934-0-9.
- Казари К. Современное состояние поведенческих вмешательств при аутизме и нарушениях развития // Аутизм и нарушения развития. Т. 14. № 4. С. 68—76. DOI:10.17759/autdd.2016140409
- Baraskewich J., von Ranson K.M., McCrimmon A., McMorris C.A. Feeding and eating problems in children and adolescents with autism: A scoping Autism, 2021, vol. 25, no. 6, pp. 1505—1519. DOI:10.1177/1362361321995631
- Bearss , Burrell T.L., Stewart L., Scahill L. Parent Training in Autism Spectrum Disorder: What’s in a Name? Clinical Child and Family Psychology Review, 2015, vol. 18, no. 2, pp. 170—182. DOI:10.1007/s10567-015-0179-5
- Bearss , Johnson C., Handen B. et al. Parent Training for Disruptive Behavior: The RUBI Autism Network: Clinician Manual. Oxford: Publ. Oxford University Press, 2018. ISBN 978-0-19-062781-2. DOI:10.1093/med- psych/9780190627812.001.0001
- Clubb M. An evaluation of EarlyBird and EarlyBird Plus over seven years: the benefits of parents and school staff being trained Good Autism Practice, 2012, vol. 13, no. 1, pp. 69—77.
- Cuomo M., Vaz S., Lee E. et al. Effectiveness of Sleep-Based Interventions for Children with Autism Spectrum Disorder: A Meta-Synthesis. Pharmacotherapy, 2017, vol. 37, no. 5, pp. 555—578. DOI:10.1002/phar.1920
- Cutress A., Muncer S. Parents’ views of the National Autistic Society’s EarlyBird Programme. Autism, 2014, vol. 18, no. 6, 651—657. DOI:10.1177/1362361313495718
- Dawson-Squibb J., Davids E.L., de Vries P.J. Scoping the evidence for EarlyBird and EarlyBird Plus, two United Kingdom-developed parent education training programmes for autism spectrum disorder. Autism, 2019, vol. 23, no. 3, pp. 542—555. DOI:10.1177/1362361318760295
- Dawson-Squibb J.J., Davids E.L., Harrison A.J. et al. Parent Education and Training for autism spectrum disorders: Scoping the evidence. Autism, 2020, 24, no. 1, pp. 7—25. DOI:10.1177/1362361319841739
- Deb , Retzer A., Roy M. et al. The effectiveness of parent training for children with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analyses. BMC Psychiatry, 2020, vol. 20, article no. 583. 24 p. DOI:10.1186/s12888-020-02973-7
- Decroocq C., Soulas T., Lichtl et al. Facilitators’ perspectives on a psychoeducational program for parents of an autistic child. Autism, 2020, vol. 24, no. 5, pp. 1273—1285. DOI:10.1177/1362361319899766
- Distefano C., Kaiser A., Wright C. et al. Parents’ Adoption of Social Communication Intervention Strategies: Families Including Children with Autism Spectrum Disorder Who are Minimally Journal of Autism and Developmental Disorders, 2015, vol. 45, no. 6, pp. 1712—1724.
- Gerow S., Hagan-Burke S., Rispoli M. et al. A systematic review of parent-implemented functional communication training for children with Behavior Modification, 2018, vol. 42, no. 3, pp. 335—363. DOI:10.1177/0145445517740872
- Hayes S.A., Watson S.L. The Impact of Parenting Stress: A Meta-analysis of Studies Comparing the Experience of Parenting Stress in Parents of Children With and Without Autism Spectrum Journal of Autism and Developmental Disorders, 2013, vol. 43, no. 3, pp. 629—642. DOI:10.1007/s10803-012-1604-y
- Ho M., Lin L. Efficacy of parent-training programs for preschool children with autism spectrum disorder: A randomized controlled Research in Autism Spectrum Disorders, 2020, vol. 71, article no. 101495. 10 p. DOI:10.1016/j. rasd.2019.101495
- Iadarola S., Levato L., Harrison B. et al. Teaching parents behavioural strategies for autism Spectrum disorder (ASD): effects on stress, strain, and competence. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2018, vol. 48, no. 4, pp. 1031— DOI:10.1007/s10803-017-3339-2
- Karst,J., van Hecke Parent and family impact of Autism Spectrum Disorders: a review and proposed model for intervention evaluation. Clinical Child and Family Psychology Review, 2012, vol. 15, no. 3, pp. 247—277. DOI:10.1007/ s10567-012-0119-6
- Kasari C., Gulsrud A., Paparella T. et al. Randomized comparative efficacy study of parent-mediated interventions for toddlers with autism. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 2015, vol. 83, no. 3, pp. 554—563. DOI:10.1037/ a0039080
- Maenner M.J., Shaw K.A., Baio J. et al. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years — Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2016. MMWR Surveillance Summaries, 2020, vol. 69, no. 4, pp. 1—12.
- Meeting Report. Autism spectrum disorders & other developmental disorders: From raising awareness to building capacity (Geneva, 16—18 September 2013). Geneva: Publ. World Health Organization, 2013. 40 p. ISBN 978-92-4-150661-8.
- Musetti A., Manari T., Dioni B. et al. Parental Quality of Life and Involvement in Intervention for Children or Adolescents with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review. Journal of personalized medicine, 2021,
- O’Donovan K.L., Armitage S., Featherstone J. et al. Group-based parent training interventions for parents of children with autism spectrum disorders: A literature review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 6, no. 1, pp. 85—95. DOI:10.1007/s40489-018-00155-6
- Pacia C., Holloway J., Gunning C., Lee H. A Systematic Review of Family-Mediated Social Communication Interventions for Young Children with Autism. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 2021. [Published online.] 27 p. DOI:10.1007/s40489-021-00249-8
- Parsons D., Cordier R., Vaz S., Lee H.C. Parent-mediated intervention training delivered remotely for children with autism spectrum disorder living outside of urban areas: systematic review. Journal of Medical Internet Research, 2017, vol. 19, no. 8, article no. e198. 19 p. DOI:10.2196/jmir.6651
- Postorino V., Sharp W.G., McCracken C.E. et al. A systematic review and meta-analysis of parent training for disruptive behaviour in children with autism Spectrum disorder. Clinical Child and Family Psychological Review, 2017, vol. 20, vo. 4, pp. 391—402. DOI:10.1007/s10567-017-0237
- Salomone E., Pacione L., Shire S. et al. Development of the WHO Caregiver Skills Training Program for Developmental Disorders or Delays. Frontiers in Psychiatry, 2019, vol. 10, article no. 769. 9 p. DOI:10.3389/fpsyt.2019.00769
- Schreibman L., Dawson G., Stahmer A. et al. Naturalistic Developmental Behavioural Interventions: Empirically validated treatments for autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2015, vol. 45, no. 8, pp. 2411— 2428. DOI:10.1007/s10803-015-2407-8
- Shi B., Wu W., Dai M. et al. Cognitive, Language, and Behavioral Outcomes in Children With Autism Spectrum Disorders Exposed to Early Comprehensive Treatment Models: A Meta-Analysis and Meta-Regression. Frontiers in Psychiatry, 2021, vol. 12, article no. 691148. 17 p. DOI:10.3389/fpsyt.2021.691148
- Shire S.Y., Chang Y.C., Shih W. et al. Hybrid implementation model of community-partnered early intervention for toddlers with autism: a randomized trial. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 2017, vol. 58, no. 5, pp. 612—622. DOI:10.1111/jcpp.12672
- Stevens J., Shields J. Does attending an NAS EarlyBird or EarlyBird Plus programme make a difference? Good Autism Practice, 2013, vol. 14, no. 2, pp. 82—89.
- Yorke I., White P., Weston A. et al. the association between emotional and behavioural problems in children with autism spectrum disorder and psychological distress in their parents: A systematic review and meta-analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2018, vol. 48, no. 10, pp. 3393—3415. DOI:10.1007/s10803-018-3605-y
Информация об авторах
Метрики
Просмотров
Всего: 1326
В прошлом месяце: 37
В текущем месяце: 12
Скачиваний
Всего: 436
В прошлом месяце: 15
В текущем месяце: 5