Введение
Вопросы предоставления информации, формирования когнитивного суверенитета актуальны в различных сферах деятельности, при оказании и получении медицинских, социальных услуг, трудоустройстве, образовании. Одновременно в русле когнитивно-коммуникативной парадигмы о неразрывности связи познавательных процессов и общения в различных научных исследованиях отмечается, что при коммуникации с лицами, имеющими разные нарушения, возникают вопросы зависимости восприятия информации от формы подачи, представления, от ясного вида (когнитивная доступность) и понимания информации (когнитивная сохранность). Важное значение придается фактору мотивации субъектов взаимодействия (эмоциональной доступности, дружелюбию) и поддержки самостоятельности [Бурмакина; Корягина; Лурия; Романова; Мирошниченко, б; Павлов; Buell].
Маршрутизация коммуникации и адаптация предоставляемой информации разрабатываются, чтобы преодолеть средствами универсального дизайна языковые, сенсорные, когнитивные, технические, ассистивные барьеры во всех сферах социальной жизнедеятельности [Владимирова; Мирошниченко, а; Мирошниченко, б; Gjertsen] лицам с ментальными, речевыми и двигательными нарушениями [Бурмакина; Романова; Елисеева; Хилькевич; Шпицберг; Visser], детям с задержкой речевого и психического развития, нуждающимся в паллиативной медицинской помощи [Баряева; Баряева, а; Мирошниченко, б].
В технологиях доступности декодирования символов и текста используются положения из области лингвистики [Бурмакина; Подлесская], психологии и специальной педагогики [Грибова; Маллер; Романова; Елисеева; Щеглова], переводоведения [Захарова], в которых различают типы упрощения и сокращений [Захарова], преобразование с опорой на ключевые слова и контекст [Грибова; Романова; Елисеева; Шпицберг; Buell].
Недостаточность междисциплинарной маршрутизации, преемственности практических подходов, интегрирующих научные знания, обусловила актуальность и цель представленного исследования проекта «Доступно — понятно» по повышению компетенции широкого круга сотрудников социальной сферы в разработке универсального дизайна коммуникативной среды в учреждениях, оказывающих помощь в современной ситуации даже пяти поколениям семьи, члены которой могут иметь разнообразные нарушения психических функций.
Методы
Исследование было построено поэтапно как комплекс сопоставительных исследований. На первом этапе исследование когнитивной сохранности проводилось у взрослых лиц (N=5915), обратившихся в учреждения социального обслуживания (УСО) Ленинградской области за услугами, по адаптированному авторами тесту, шкале «Краткое исследование психического статуса» — Mini-Mental State Examination (MMSE) [Мирошниченко]. Цель — выявление значимых показателей для специалистов при определении доступности информации и объема нуждаемости взрослых лиц в дифференцированных услугах социального обслуживания в связи с регламентом на передачу медицинских данных.
На втором этапе в анкетировании участвовал персонал УСО (N=295) из пяти субъектов Российской Федерации (Мурманской области, Хабаровского края, Московской области, Башкортостана, СанктПетербурга). На сайте Федерального ресурсного (информационно-методического) центра по формированию доступной среды для инвалидов и других маломобильных групп населения сотрудники УСО заполняли разработанную авторами анкету из восьми вопросов. Цель второго этапа: определить степень осведомленности персонала о способах упрощения и дублирования информации для инвалидов с нарушением психических функций, сравнить дизайн и оценить информационные материалы.
Обработка и статистический анализ данных потребностей персонала УСО проводились с использованием программных пакетов для статистического анализа STATISTICA (версия 12). Для анализа таблиц сопряженности использовался хи-квадрат Пирсона.
На третьем этапе с целью просвещения сотрудников и волонтеров авторами проведены информационно-методические семинары онлайн на платформе дистанционного обучения (N=15610) и очно по месту работы слушателей (N=279).
На четвертом этапе разбор кейсов сотрудников, волонтеров (N=279) осуществлялся в ходе проведения методических семинаров. Цель — повышение компетенций персонала, моделирование дизайна коммуникативной среды взаимодействия с лицами с нарушениями психических функций. Число выборки персонала в различных типах организаций проекта «Доступно — понятно» (г. Санкт-Петербург, Ленинградская область): в стационарном УСО — 132 участника, в центре содействия семейному воспитанию — 19 педагогов, в хосписе для детей и взрослых, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи — 20 участников, в инклюзивном детском саду — 65 педагогов, детском травматологическом отделении реабилитационной организации — 5 участников, в госпитале ветеранов войн — 9 волонтеров, в стоматологической поликлинике — 29 врачей.
Результаты
Оценка персоналом когнитивной доступности информационных материалов для лиц с нарушениями психических функций
В результате проведения первого этапа исследования, по итогам балльной оценки, авторами было составлено распределение по референтным возрастным группам доли лиц с учетом степени когнитивной сохранности (1 степень — 24—30 баллов, 2 степень — 11— 23 балла, 3 степень — 0—10 баллов). При этом самой многочисленной группой со второй степенью когнитивной сохранности (что отражало снижение когнитивных функций) была определена группа из лиц старше 75 лет (55,76% (N=1631)). Значительные ухудшения когнитивных функций наблюдались в группе лиц 60—75-ти лет (2 степень — 45,52% (N=1103)), фактически утратившие когнитивные способности (3 степень) составляли 7,3% опрошенных. Среди группы лиц 44—60-ти лет (N=435) соотношение нуждающихся в социально-психологической помощи распределялось в большем количестве с 3-й степенью — 10,12%, и в сопоставимом количестве, с установленной 2-й степенью когнитивной сохранности — 46,20%. В возрастной группе обратившихся за социальным обслуживанием лиц до 44-х лет (N=132) соотношение распределялось следующим образом: 2 степень — 37,88%; 3 степень — 12,12%. Поскольку сотрудники УСО на владеют медицинской информацией об обратившихся, то востребовано определение и моделирование уровня помощи, самостоятельности и ответственности при снижении когнитивных функций у большой группы лиц.
На втором этапе исследования при анкетировании персонала УСО из пяти субъектов Российской Федерации на вопросы анкеты ответили 295 чел. (регионы в таблицах обозначены римскими цифрами для сохранения конфиденциальности). Хотя в одном регионе подвыборка была недостаточна (N=20), и она не включалась в статистическую обработку данных таблиц, комментарии респондентов все же были учтены при качественном описании результатов.
По данным выборки исследования, на вопрос о частоте имеющихся проблем при изложении информационных материалов для инвалидов в понятном виде, чаще отвечали «редко», что представлено в численном распределении в табл. 1, при этом была выявлена статистически значимая разница между распределениями ответов групп респондентов по регионам (χ 2 = 80,1241; df = 12; p£0,001).
В вопросе о требованиях, заложенных в должностной инструкции, большинство сотрудников всех организаций наиболее часто выбирали этические основы среди вариантов ответов, что представлено в табл. 2.
Среди отмеченных вариантов при множественном выборе специалистов статистически значимая разница между группами респондентов была обнаружена (χ 2 = 87,7958; df=9; p£0,001).
Большинство работников ассоциировали понятие когнитивной доступности с языком с простыми грамматическими конструкциями и пиктограммами АДК: от 40% до 82% респондентов в 4-х регионах (выбор из вариантов ответов представлен в табл. 3).
Что касается распределения вариантов ответов специалистов, то была обнаружена статистически значимая разница между распределением ответов групп респондентов по регионам (χ 2 =118,917; df=21; p £0,001). На вопрос о проверке людьми с инвалидностью понятности материалов положительно ответили 88% опрошенных (83% (I), 96% (II), 83% (III), 85% (IV), подтвердив объективность информации.
Таким образом, в учреждениях регионов существует различие по уровню осведомленности (наиболее обучены сотрудники регионов мегаполисов), аспектам информированности по этике и формальным понятиям, но она не критична в когнитивном компоненте деятельности. В то же время вопросы на конативный компонент деятельности (готовность действовать) вызвали затруднения у большинства респондентов, что косвенно указывает в том числе на недостаточное понимание особых потребностей в помощи при стойких психических нарушениях на уровне умеренной и тяжелой степени нарушений интеллекта. Так, при выяснении субъективного мнения о причинах недостаточного использования пиктограмм и языка с простыми грамматическими конструкциями 63% респондентов отметили отсутствие в учреждениях вспомогательных технических средств реабилитации. Для решения проблем 50% опрошенных предложили обучать сотрудников, 79% — людей с инвалидностью.
Таблица 1. Субъективная оценка сотрудниками УСО частоты возникновения проблем доступности информационных материалов, % (N = 275)
|
Варианты ответов |
Регион I (n=42) |
Регион II (n=49) |
Регион III (n=52) |
Регион IV (n=132) |
|
Очень часто |
0 |
6 |
7 |
6 |
|
Часто |
15 |
6 |
26 |
23 |
|
Затрудняюсь ответить |
27 |
4 |
24 |
30 |
|
Редко |
33 |
71 |
33 |
25 |
|
Никогда не сталкивался |
25 |
12 |
10 |
16 |
Примечание: УСО — учреждения социального обслуживания.
Таблица 2. Распределение доли ответов сотрудников УСО о требованиях к доступности коммуникации в должностной инструкции, % (N = 275)
|
Варианты ответов |
Регион I (n=42) |
Регион II (n=49) |
Регион III (n=52) |
Регион IV (n=132) |
|
Знать и применять этические основы общения с инвалидами |
93 |
93 |
97 |
86 |
|
Знать и применять русский жестовый язык |
10 |
13 |
10 |
38 |
|
Знать и применять язык с простыми грамматическими конструкциями (ясный язык) |
41 |
90 |
71 |
53 |
|
Знать и использовать визуальную поддержку, средства АДК |
31 |
15 |
61 |
80 |
Примечание: УСО — учреждения социального обслуживания; АДК — альтернативная и дополнительная коммуникация.
Таблица 3. Распределение ответов сотрудников УСО по субъективному определению понятия «когнитивная доступность», % (N = 275)
|
Варианты ответов |
Регион I (n=42) |
Регион II (n=49) |
Регион III (n=52) |
Регион IV (n=132) |
|
Понятность информации |
79 |
31 |
73 |
63 |
|
Упрощение языка для понимания |
60 |
16 |
53 |
50 |
|
Язык с простыми грамматическими конструкциями (ясный язык) |
40 |
82 |
61 |
43 |
|
Картинки с подписями |
43 |
80 |
69 |
53 |
|
Фотографии |
29 |
37 |
33 |
35 |
|
Символы, стрелки для улучшения ориентации |
38 |
80 |
67 |
56 |
|
Пиктограммы |
29 |
16 |
49 |
49 |
Примечание: УСО — учреждения социального обслуживания.
В итоге полезность визуального дублирования и упрощения языка подтвердили 96% сотрудников, подчеркнув их роль в обеспечении удобства ориентирования в учреждении, а также и в регуляции поведения людей с инвалидностью.
Исследование по моделированию когнитивной доступности среды
На основе сбора примеров предоставленных информационных материалов и анализа коммуникативного пространства в учреждениях УСО, в том числе двух, принявших участие во 2-м этапе, были подготовлены и размещены в открытом доступе методические рекомендации [Мирошниченко, б]. Проведены информационно-методические семинары онлайн на платформе дистанционного обучения (N=15610) с ответами на вопросы и с разъяснениями.
Для специалистов в области оценки доступности и понятности информации при коммуникации были сформулированы понятия:
- когнитивная сохранность — степень включенности в различные виды повседневной деятельности, отражающая функциональный процесс активного взаимодействия человека с окружающей действительностью;
- когнитивная доступность — способность обеспечить разнообразными методами доступ к информации для взаимодействия с лицами с различной степенью когнитивной сохранности. Эта функция дизайна в социальной сфере помогает, дополняет, поддерживает, облегчает восприятие информации.
В ходе проведения методических семинаров были проанализированы кейсы работников, волонтеров (N=279) по взаимодействию с лицами с нарушениями психических функций в различных типах организаций. В практической части семинаров при моделировании дизайна информации использовались разномодальные средства визуального дублирования и сокращение фраз с помощью опоры на ключевые слова; наглядные пособия; кубики с разноцветной символикой грамматических частей речи; отечественные пиктограммы [Баряева].
Сотрудники различных организаций апробировали подходы к коммуникации с людьми с инвалидностью, ориентируясь на уровни когнитивной доступности:
- первый: тексты из простых предложений по 5—7 слов, дублированные изображениями (сюжетные картины). Сообщения, алгоритмы в виде последовательности необходимых игровых, трудовых, медицинских действий, самообслуживания, о прошедших и новых событиях. Новые термины, незнакомые слова, например, в инструкциях по пользованию бытовыми приборами, техническими средствами реабилитации, предлагается объяснить в отдельном предложении.
- второй: высказывания в виде простых предложений до 5-ти слов с визуальным дублированием. Изображения соответствуют сюжету. Информация о знакомых явлениях, решении коммуникативных и бытовых проблем, расписание дня, о том, чтобы спланировать или освоить что-то новое. Через известные элементы представляется новая информация.
- третий: информация предъявляется в объеме 1—2-х слов (два — при выборе), обозначающих предмет/субъект или действие. Визуализация может быть представлена фото, пиктограммами АДК с подписью крупным шрифтом без засечек, картинками с четкими контурами без детализации. Информация, необходимая в быту и при гигиенических, медицинских процедурах: о простых предметах и действиях, их направлениях в пространстве, об эмоциях, шкала боли. Опрашиваемые сотрудники подтвердили, что тексты с первым уровнем доступности могут предъявляться лицам со второй степенью когнитивной сохранности, со вторым уровнем доступности — лицам с третьей степенью когнитивной сохранности, обращающихся в комплексные центры социального обслуживания. Наиболее востребованы в стационарных УСО для взаимодействия с детьми-инвалидами с нарушениями интеллекта (умеренной и глубокой умственной отсталостью) информационные материалы второго и третьего уровня доступности с дублированием средствами АДК, поскольку только 5% воспитанников интерната могли читать. Работники центра содействия семейному воспитанию, в котором 16 детей с ЗПР сопровождались в дошкольном возрасте дефектологом и логопедом, в школе обучаются чтению по адаптированным программам для обучающихся с ЗПР и легкой умственной отсталостью, — эти работники выбрали первый уровень когнитивной доступности. Сотрудники хосписа для нуждающихся в паллиативной помощи; стоматологи, принимающие как детей с ЗПР, так и взрослых с инвалидностью, в том числе ветеранов боевых действий, проголосовали за использование комплекта разноуровневых информационных материалов с АДК для решения задач: сбора жалоб обратившихся, планирования и предупреждающих алгоритмов перед лечением детей с ЗПР и нарушением интеллекта, фотографий проб для определения мнения при подборе протезов пациентам с отсутствием/неразборчивостью речи.
Обсуждение результатов
При развитии представленного комплексного междисциплинарного подхода к созданию доступной среды задачами сотрудников организаций социальной сферы являются преодоление коммуникативных барьеров у достаточно большой группы лиц, обращающихся за социальным обслуживанием (около 50%) и формирование индивидуальных коммуникативных доступных маршрутов для лиц с нарушениями психических функций. При этом трудности заключаются в том, что сотрудники организаций владеют разным объемом информации о подопечных, особенно об их уровне нарушений психических функций: не предусмотрено знание таких медицинских данных, особенно в центрах социального обслуживания. А в образовательных и стационарных учреждениях для детей сотрудники могут косвенно судить о подопечных, исходя из рекомендаций адаптированных программ по нозологическим группам. Выявлена потребность сотрудников как в готовых наглядных материалах и текстах, так и в практических тренингах, инструктировании при моделировании текстов по правилам упрощения. Одновременно важно соблюдение этики формулировок и стратегии поддержки самостоятельности личности человека с инвалидностью при подготовке текстов. Для формирования универсальных подходов в сфере когнитивной доступности основным из механизмов развития системы доступной коммуникации является дифференциация потребности в преодолении барьеров восприятия и распознавания с учетом рекомендаций междисциплинарной команды специалистов [Мирошниченко, б]. Дифференциация уровня доступности и дублирования информации средствами АДК (например, шкала боли) для каждого учреждения с культурой определенной локус-подгруппы персонала зависит от планируемых результатов профессионально выстроенного взаимодействия с широким кругом лиц.
Выводы
Ориентация на использование результатов диагностики когнитивной сохранности позволяет не только определить потребности и объем нуждаемости лиц с нарушением психических функций, которые составляют до 50% обращающихся за социальным обслуживанием, в получении социально-педагогической и социально-психологической помощи, но и соотносить уровни когнитивной доступности информационной среды, определить объем текста, сложность изображений и количество знаков АДК, соотнося потенциал при предоставлении услуг, ситуационной помощи, при сопровождении, образовании и психолого-педагогической абилитации. Понятие когнитивной доступности большинство работников ассоциируют с языком с простыми грамматическими конструкциями (ясным языком) и пиктограммами АДК.
Предложенные для повышения конативного компонента деятельности рекомендации экспертов проекта «Доступно — понятно» по дизайну коммуникативной среды позволят сотрудникам различных организаций социальной сферы (социального обслуживания, медицинским, образовательным и реабилитационным) сформировать условия помощи и дублирования информации альтернативными и дополнительными средствами коммуникации, обеспечить большую степень самостоятельности при одновременном или преемственном оказании реабилитационных, социальных, образовательных и медицинских услуг лицам с ОВЗ и инвалидностью. Требуется дальнейшая апробация технологий доступной коммуникации для «бесшовного взаимодействия» в различных типах организаций социальной инфраструктуры с учетом особенностей коммуникации с лицами с нарушениями психических функций различного возраста и запросов ближайшего окружения.