Введение
Российские и зарубежные исследователи подтверждают, что хронические заболевания у детей и подростков существенно влияют на их повседневную жизнь, на способности и возможности получения качественного доступного образования в период длительного лечения, на продолжение без потерь процесса обучения как во время, так и после госпитализации в медицинскую организацию, на успешное завершение обучения в школе после выздоровления и в процессе реабилитации (Lum et al., 2017). Несмотря на более чем вековой опыт педагогической поддержки детей в условиях медицинских стационаров в Российской империи и в СССР, после распада Советского Союза системность и комплексность в решении обозначенной проблемы не были проработаны (Шариков, 2015). Вместе с этим количество детей, имеющих медицинские нужды, увеличивалось. Данные государственной статистики подтверждали рост количества детей с хроническими заболеваниями, в том числе благодаря новым методам раннего выявления и постановки диагноза, а также повышению уровня компетентности специалистов первичного звена в системе здравоохранения (Семья и дети в России, 2021). Длительная госпитализация и отсутствие возможности посещения школы по месту жительства из-за хронической болезни приводили к большому количеству пропусков учебных занятий в учебном году и сложностям их качественного восполнения у данной группы детей. Важно, что эта тенденция характерна не только для России, но и для других стран (Cook et al., 1985). Предполагается, что из всех детей, госпитализированных в медицинские стационары в России, примерно 250–300 тысяч находятся на длительном лечении (Скворцова, 2015). Актуализация нормативно-правовых вопросов, комплексность в изучении проблемы и разработка отечественной модели обучения детей, находящихся на длительном лечении в медицинских организациях, формирование инклюзивной образовательной среды в медицинских стационарах, а также тиражирование лидерского опыта госпитальной педагогики в регионах России и странах СНГ, совместно с вузами реализация программ специальной подготовки педагогических кадров для работы с данной группой воспитанников и школьников связаны с началом реализации в Российской Федерации с 2011 года Проекта госпитальных школ «УчимЗнаем». Сам опыт реализации этого социально-образовательного проекта стал лонгитюдным практико-ориентированным исследованием, результаты которого были удостоены Премии Правительства Российской Федерации в области образования за 2025 год.
Материалы и методы
Вопросы о понятиях «госпитальная педагогика», «госпитальная школа», «обучающийся, нуждающийся в длительном лечении», «инклюзивная образовательная среда госпитальной школы», «госпитальный педагог» являются ключевыми в осмыслении опыта социально-педагогического проектирования в представленном исследовательском обзоре.
В процессе начала социально-образовательного проектирования национальной модели госпитальной школы в условиях самого крупного в России детского онкологического и гематологического стационара – Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве были поставлены исследовательские вопросы по определению понятийного ряда:
- Является ли обучение детей в условиях длительного лечения в медицинских стационарах отдельным разделом педагогики, имеющим свой предмет и цели?
- Каковы принципы организационно-педагогической деятельности госпитальной школы как специализированного подразделения, осуществляющего обучение детей, находящихся на длительном лечении в медицинской организации?
- Какие характеристики определяют понятие «обучающийся, нуждающийся в длительном лечении»?
- Является ли педагог, осуществляющий работу с детьми в процессе длительного лечения в медицинских стационарах, носителем специальных профессиональных знаний о подходах, методах и средствах обучения детей и подростков данной группы?
- Какие параметры определяют инклюзивность образовательной среды в условиях детского медицинского стационара?
Результаты
По первому вопросу. Впервые в России понятие «госпитальная педагогика» прозвучало на Первой всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии» (Социальные и психологические проблемы…, 1997). Следует отметить, что девяностые годы прошлого века стали новым этапом осмысления психосоциальных подходов к качеству жизни детей с хроническими заболеваниями, значительное время проходящих лечение в детских больницах, не только в России, но и в других странах. Новые методы лечения детского рака приводили к увеличению выживаемости и полному или частичному выздоровлению детей. В повестке международного медицинского, психологического и педагогического сообщества стали чаще стоять вопросы реализации детьми и подростками, имеющими хронические заболевания, своего потенциала в периоде детства и во взрослой жизни. Они были связаны со способностями детей данной группы учиться в темпе и по программе массовой школы, качеством отношений со сверстниками и учителями, уровнем вовлеченности в учебный процесс в период болезни и мотивацией, учетом особых медицинских и иных нужд и в том числе рассмотрением вопросов трудоустройства и проявлением депрессий среди уже взрослых людей, перенесших в детстве хронические заболевания, нарушившие ход полноценной жизни и общие для детей этапы развития. Именно в этот период (1991 г.) в структуре Всемирной организации детских онкологов (SIOP) создается рабочий комитет по психосоциальным вопросам в детской онкологии, который представил официальный документ по теме «Школа и образование», одобренный правлением организации и адресованный сообществу специалистов по детской онкологии, психологам и педагогам в качестве руководства для более тщательного рассмотрения вопросов непрерывности качественного образования для детей и подростков в период длительного лечения от рака (Mazera et al., 1995). Мультидисциплинарная команда специалистов в документе выделила госпитальную педагогику как основу медико-социального направления работы с детьми, больными раком, членами их семей и как отдельный раздел педагогической науки. В дальнейшем данный документ дополнялся или в него вносились изменения по мере разработки темы (Wiener at al., 2015). В рамках Проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» данный вопрос также подлежал исследованию и нашел отражение в научных публикациях (Шариков, 2021; Гусев, 2022).
По второму вопросу. С позиции реализации конституционного права ребенка на получение доступного и качественного образования в период длительного лечения нами было предложено понятие «госпитальная школа» как структурная единица в системе образования России, осуществляющая содержательное, организационно-педагогическое, финансовое и материальное обеспечение реализации данного права (Долуев и др., 2025). Учитывая специальные задачи, стоящие перед такой структурой, и особые условия медицинских организаций, в которых осуществляется образовательная деятельность, описаны общие характеристики модели госпитальной школы для дальнейшего внедрения в региональные системы образования и обеспечения единых научно-методических подходов в обучении данной группы детей, а также преемственности при перемещении детей в процессе лечения из одной медицинской организации в другую, часто находящихся в разных регионах России, а также для формирования единых организационно-управленческих механизмов и кадрового обеспечения.
По третьему вопросу. В Федеральном законе «Об образовании в Российской Федерации», в преемственности с предшествующим ему Законом Российской Федерации «Об образовании», присутствует понятие «обучающийся, нуждающийся в длительном лечении», которое существует наряду с понятиями «обучающийся с ограниченными возможностями здоровья, инвалид (дети-инвалиды)». В отличие от последних, нормативно в федеральном законодательстве понятие «обучающийся, нуждающийся в длительном лечении» не было раскрыто. Когда мы говорим об «обучающемся, нуждающемся в длительном лечении», мы понимаем, что дети, входящие в эту группу, могут быть «обучающимися с ограниченными возможностями здоровья» или «детьми-инвалидами», а могут и не быть. Это вносит неопределенность в формировании подходов к четкому определению данной группы обучающихся, порядку реализации общеобразовательных программ, составу и учету специальных потребностей в процессе обучения и воспитания, специальных условий обучения в медицинских стационарах и в других вопросах, связанных с получением ими качественного и доступного образования. Учитывая, что организация образования для данной группы детей в медицинских организациях или на дому отнесена к полномочиям субъектов Российской Федерации, а единый для России порядок организации обучения детей, нуждающихся в длительном лечении, в части четкого регулирования отсутствует, такая ситуация порождает разные с точки зрения полноты и качества подходы в предоставлении образования рассматриваемой группе обучающихся на территории нашей страны. Минздравом России на запросы органов исполнительной власти в сфере образования в письмах давалось определение данной группы детей, в котором длительность лечения в медицинской организации привязана к 21 дню и более нахождения на лечении в медицинской организации. Считалось, что это тот рубеж, когда заболевание переходит в хроническую стадию, которая и требует длительного лечения. Несмотря на то, что сегодня мы продолжаем придерживаться этого определения, в последние два года при подготовке законопроекта, нацеленного на внесение изменений в федеральное законодательство об образовании с целью наделения федеральных органов исполнительной власти полномочиями по утверждению единого для нашей страны порядка организации обучения детей, нуждающихся в длительном лечении, вопрос о ключевом понятии «обучающийся, нуждающийся в длительном лечении» и данное ранее определение были подвергнуты переоценке в ходе экспертных сессий с участием специалистов и юристов, в том числе представляющих органы власти. Основным тезисом данных экспертных дискуссий выступала обоснованная позиция, заключавшаяся в том, что понятие «заболевание» в российском законодательстве не имеет такой характеристики, как «длительность», а сам рубеж в 21 день лечения пациента не имеет научно обоснованного подхода применительно к пониманию хронического течения болезни. В мировой практике определение рассматриваемой группы детей привязано либо к списку заболеваний, либо к количеству дней пропущенных занятий в образовательной организации по месту жительства в связи с болезнью. Таким образом, мы в текущей ситуации ориентируемся на определение данной группы детей и подростков, данное Минздравом России, но рассмотрение законопроекта продолжается, и есть надежда, что рассматриваемое понятие будет уточнено на основе научно обоснованного подхода. Несмотря на то, что пока в России нет утвержденного порядка организации обучения детей, нуждающихся в длительном лечении, но есть официальное совместное письмо Минпросвещения России и Минздрава России «О направлении Разъяснений по вопросам организации обучения по основным общеобразовательным программам и дополнительным общеобразовательным программам для детей, нуждающихся в длительном лечении в медицинских организациях» (с приложением Разъяснений), отражающее десятилетний лидерский опыт реализации Проекта «УчимЗнаем». Письмо адресовано главам субъектов Российской Федерации для актуализации региональных нормативно-правовых актов и организации работы по обучению детей, нуждающихся в длительном лечении в медицинских организациях, с учетом Разъяснений.
По четвертому вопросу. Важным критерием качества реализации образовательной программы для детей, нуждающихся в длительном лечении в условиях медицинских организаций, является профессионализм привлекаемого для работы с рассматриваемой группой детей в условиях, отличных от массовой общеобразовательной школы, педагогического штата (Рубцов и др., 2020; Гусев, 2021). Особенностью работы педагога в условиях медицинской организации является то, что обучающийся здесь прежде всего является пациентом, получает лечение, юридическую ответственность за него несет медицинская организация и непосредственно лечащий врач. Образовательная организация встраивает свою работу в общий лечебный или реабилитационный график обучающегося-пациента, формирует индивидуальный учебный план с учетом тяжести переносимого заболевания, понимая особенности влияния протокола лечения и получаемой терапии на его жизнедеятельность в период госпитализации, ресурсного состояния детей и подростков и ряда других особых потребностей в процессе длительного лечения. Педагог в госпитальной школе должен обладать навыками предадаптации, построения гибкого графика взаимодействия с обучающимся, его родителями (законными представителями), врачами и медицинским персоналом, быть стрессоустойчивым и вдохновлять ребенка на выздоровление. Таким образом, госпитальный педагог при наличии базовой педагогической квалификации в соответствии с занимаемой должностью должен иметь дополнительные квалификации для качественного профессионального тьюторского сопровождения реализации образовательной программы. Сегодня магистратуры по направлению «Госпитальная педагогика» открыты в МПГУ, МГППУ, РГПУ имени А.С. Герцена, а программы дополнительного профессионального образования (профессиональной переподготовки) «Тьюторское сопровождение ребенка, нуждающегося в длительном лечении» в МГПУ. Последняя программа уникальна тем, что она создана не только для педагогов, но специально для родителей детей рассматриваемой в статье группы (Иванова и др., 2022).
По пятому вопросу. Исследователи не раз обращались к рассмотрению вопроса создания благоприятной для пациентов больничной среды (Волкова, Шариков, 2023). В рамках Проекта «УчимЗнаем» эта позиция заняла ключевое место в разработке модели госпитальной школы в условиях медицинских стационаров. Именно пространства для социального взаимодействия и их наполнение в условиях детских больниц стали островами стабильности в период длительного лечения и изоляции детей и их родителей от привычного мира. В исследованиях есть подтверждения того, что окружающая ребенка больничная среда может влиять на процесс выздоровления и оказывать прямое воздействие на результаты лечения пациентов, в частности снижать уровень тревожности и стресса (Douglas, 2004). Исследователи рассматривают концепцию лечебной среды, в которой влияние непосредственного окружения ощущается в период послеоперационного восстановления и способствует возвращению детей и членов их семей к хорошему психическому и физическому состоянию. Весь наш опыт госпитальной педагогики в России показал, что для целей образования среда в детской больнице играет огромную роль в формировании вовлеченности ребенка в деятельность, позволяет госпитальным педагогам работать с мотивацией детей и подростков к продолжению получения образования в период борьбы с болезнью, является отвлекающим от тяжелой терапии фактором в процессе лечения, смягчает болевые состояния и формирует установки на преодоление этого периода жизни. Среда детской больницы и, в частности, образовательная среда во всех критериальных параметрах отражает идею инклюзии, только лишь с той разницей, что эта среда, как и вся школа, не является таковой по выбору ребенка, подростка или его семьи, а является вынужденной по причине болезни. Вместе с этим именно ее наличие в медицинской организации создает необходимые условия для разных детей, способствующие их социальному взаимодействию с госпитальными педагогами и другим персоналом детских больниц в процессе образовательной деятельности за счет создания благоприятной, стабильной атмосферы жизнедеятельности при продолжительной замкнутой госпитализации. Такая инклюзивная образовательная среда становится «лечебным ландшафтом», который оказывает влияние на все этапы комплексной реабилитации, в том числе на первом этапе, который начинается с первых дней нахождения ребенка-пациента на лечении в медицинской организации (Реабилитация в детской онкологии…, 2026). Инклюзивная образовательная среда госпитальной школы создает возможности для детей иметь личное пространство для учебы и общения, отделяет их жизнь от атмосферы медицинского стационара и определяет внутреннее понимание нормальности хода жизни, которая есть у их сверстников за пределами детских больниц. Вот почему порой они при первой возможности в свободное от медицинских процедур время стремятся в школьные сектора детских больниц. Инклюзивная образовательная среда госпитальной школы обеспечивает особые образовательные потребности всех без исключения детей и подростков, которые возникают в условиях госпитальной изолированности. Мы выделяем следующие основные параметры инклюзивной образовательной среды госпитальной школы в медицинской организации: параметр среды развития ребенка и его способностей в период длительной болезни и госпитализации; параметр среды, формирующей положительную самооценку у ребенка и подростка в период длительной болезни и госпитализации; параметр среды, в которой ребенок может себя проявить; параметр среды как места для исследований, открытий и познания всех участников образовательного процесса.
В целом инклюзивная образовательная среда госпитальной школы в медицинском стационаре решает задачи доступности и непрерывности образования для рассматриваемой группы детей, реализации неограниченных возможностей личности и полноценной медико-социальной реабилитации детей и членов их семей, способствует преодолению трудностей в обучении ребенка в период обострения хронических заболеваний, ведущих к длительным пропускам занятий, прогрессирующих когнитивных и физических нарушений, сложностей в преодолении аттестационных периодов и в целом сложного опыта госпитализации, угнетающей изоляции от внешнего мира (Румянцев и др., 2015).
Обсуждение результатов
Формирование инклюзивной среды госпитальной школы в медицинском стационаре опирается на медико-социальные основы госпитальной педагогики, выработанные в ходе реализации Проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем». Госпитальная педагогика становится частью современного лечения и реабилитации, выходящей за рамки просто обучения. Она работает не с болезнью, а с личностью ребенка и его семьей, мобилизуя их внутренние ресурсы для борьбы с недугом. Это гуманитарная технология, которая значительно повышает эффективность медицинской помощи в целом. Таким образом, госпитальная школа – это не просто «школа в больнице», это комплексная система, где образование становится тематическим инструментом, который помогает ребенку бороться с болезнью, сохраняя личность, веру в себя и надежду на полноценное будущее. Госпитальный педагог становится особой профессией, стоящей на стыке педагогики, психологии и медицины. Его работа кардинально отличается от работы коллег в стандартной школе. Учитель в массовой школе работает с системой (класс, программа, стандарты), его задача – привести всех к единому, заданному образовательному результату. Госпитальный педагог работает с личностью в кризисе. Его задача – использовать образование как гибкий инструмент для помощи, реабилитации и возвращения ребенка к нормальной жизни, какой бы она ни была. Это не просто «учитель в больнице», а специалист, для которого педагогика – это форма заботы и терапии.
Мы можем выделить лечебную и реабилитационную роль госпитальной школы в медицинской организации:
- Психологическая реабилитация и нормализация жизни. В госпитальных школах «УчимЗнаем» просматривается «якорь нормальности»: учеба становится единственной привычной, «нормальной» деятельностью в мире больничных процедур, боли и страха. Это помогает сохранить психическую стабильность ребенка, его уверенность в будущем, способствует снижению тревоги и депрессии. Посетители госпитальных школ «УчимЗнаем» отмечают, что тяжелобольные дети чаще улыбаются и вовлечены в процесс деятельности. В течение учебного дня в госпитальной школе просматривается борьба ребенка с вынужденной беспомощностью, он чувствует себя здесь не пассивным объектом лечения, а активной личностью, способной влиять на свою жизнь и достигать целей, что влияет на вовлеченность и мотивацию.
- Когнитивная реабилитация и нейрореабилитация. В процессе учебы происходит стимуляция мозга. Для детей с черепно-мозговыми травмами, последствиями нейрохирургических операций или химиотерапии учебные занятия являются формой когнитивного тренинга. Они помогают восстановить память, внимание, мышление и речь. Фактически это способствует профилактике когнитивного дефицита в период болезни, минимизирует регресс и поддерживает интеллектуальный тонус.
- Социально-коммуникативная реабилитация. Педагоги и другие дети в госпитальной школе – это практически единственный канал социального взаимодействия, кроме семьи и медперсонала, причем роль семьи и персонала в больнице часто сводится к уходу. Школа способствует сохранению статуса «ученика» и развитию социальных навыков, учит ребенка (иногда заново) общаться, сотрудничать, соблюдать правила даже в условиях больницы, что предотвращает социальную дезадаптацию.
- Сенсорная и двигательная реабилитация. Учебная деятельность способствует развитию мелкой моторики, что особенно важно для детей с ограниченной подвижностью или в период после операций. Педагоги могут использовать специальные упражнения и игры из арсенала адаптивной физической культуры, направленные на поддержание физической активности в доступных для больного ребенка пределах.
В дополнение к этому следует отметить реабилитационную роль госпитальной педагогики для членов семьи больного ребенка: психологическую разгрузку и снижение тревоги, нормализацию жизни семьи и сохранение перспективы, вовлеченность членов семьи в учебный процесс в качестве тьютора, в целом в реабилитационный процесс через образование (родитель как партнер, который проводит простые занятия с ребенком), консультационную поддержку (педагог как доверенное лицо, с которым можно обсудить не только учебные, но и психологические трудности ребенка), поддержку связи родителя с внешним миром (обеспечение коммуникационного моста с одноклассниками, классным руководителем в школе по месту жительства, укрепление чувства принадлежности к большому сообществу, которое их помнит и поддерживает).
Заключение
Успех и уникальность проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» заключаются в единстве его подходов применительно ко всем медицинским организациям в России, возможности трансляции и применения этой проектной модели госпитальной школы в других регионах России и в странах СНГ, а также в глубокой интеграции в медицинский процесс как идеологии. Педагог рассматривается как полноправный член междисциплинарной команды, наравне с врачом, медсестрой, медицинским психологом и родителем. Его рабочее место – это детская больница, реабилитационный центр, детский хоспис. Образовательная среда встраивается непосредственно в медицинскую организацию, а не существует отдельно, становится инклюзивной медико-социальной инфраструктурой детской больницы. Проект «УчимЗнаем» сделал акцент на высокие образовательные технологии и современные подходы в образовании, что высоко оценено учениками и родителями, врачами и медперсоналом, что часто делает госпитальную школу лучше той школы, в которой до болезни учились дети, и создает у них чувство превосходства, несмотря на то, что они в больнице и проходят тяжелое лечение. Единая брендинговая и коммуникационная стратегия госпитальных школ от Владивостока до Калининграда не только способствует узнаваемости, но и создает в реальности для пациентов, перемещающихся в процессе лечения из региональных в федеральные стационары и обратно, единое образовательное пространство для данной группы детей с одной общероссийской сетевой госпитальной школой «УчимЗнаем».
Проект госпитальных школ России «УчимЗнаем» стал лидером госпитальной педагогики в нашей стране, потому что предложил комплексное, системное решение для проблемы, которая в России решалась фрагментарно. Он объединил в себе инновационную педагогику, глубокую интеграцию в медицину, современные технологии, сильный бренд и административную поддержку. Это сделало его узнаваемым стандартом качества в области госпитальной педагогики в мире, который легко и эффективно транслируется в новые регионы и страны. Сегодня перспективы его развития нацелены на дальнейшее научное обоснование и сопровождение образовательных междисциплинарных платформ в медицинских, реабилитационных, медико-социальных и паллиативных учреждениях страны, методическое совершенствование инструментов педологии, подготовку кадров госпитальных педагогов и их профессиональное развитие, трансляцию технологий обучения детей, имеющих медицинские нужды, в массовую образовательную практику и разработку подхода работы с отдельными группами обучающихся (дети, ставшие жертвами военных действий, террористических актов и стихийных бедствий, дети-члены семей участников и ветеранов СВО и другие).
Тематика госпитальной педагогики обширна и нуждается в проведении новых исследований в разрезе опережающей практики реализации Проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем». Высшей аттестационной комиссией и Российской академией образования в 2023 году определены актуальные темы диссертационных исследований по рассматриваемым нами вопросам.