Профили жизнестойкости подростков (на примере подростков с врожденной, приобретенной инвалидностью и здоровых сверстников)

Проблема исследования актуальна в контексте психологической помощи и взаимодействия с подростками с инвалидностью. Целью исследования стал сравнительный анализ профилей жизнестойкости подростков с врожденной (детский церебральный паралич) и приобретенной инвалидностью (онкология, ревматические болезни), а также их здоровых сверстников. Общую выборку составили 249 подростков (128 мальчиков и 121 девочка) от 13 до 18 лет (средний возраст — 14,94+1,48 лет), из них 51 подросток с детским церебральным параличом, 61 — с онкологическими заболеваниями, 51 — с ревматическими заболеваниями и 86 условно здоровых подростков. Были использованы Опросник ролевой виктимности (М.А. Одинцова, Н.П. Радчикова), Тест жизнестойкости (Е.Н. Осин, Е.И. Рассказова) и Опросник СОРЕ (Е.И. Рассказова, Т.О. Гордеева, Е.Н. Осин). Выявлены различия в профилях жизнестойкости подростков разных групп: для здоровых в основном характерен неустойчивый и жизнестойкий профили; для подростков с ДЦП — виктимный и неустойчивый, а для подростков с онкологией и ревматическими болезнями — все три профиля. Для женской части выборки в отличие от мужской более типичны неустойчивый и виктимный профили. Наиболее существенные различия в группах с разными профилями жизнестойкости обнаружены в копинг-стратегиях, входящих в дисфункциональный стиль совладания. Использование таких копинг-стратегий, как поведенческий уход, мысленный уход, концентрация на эмоциях и юмор приводит к снижению жизнестойкости у мальчиков всей выборки. Концентрация на эмоциях, поведенческий уход, мысленный уход и редкое использование активного совладания являются предикторами снижения жизнестойкости у девочек.

Введение

Взросление детей с врожденной (например, детский церебральный паралич, далее — ДЦП) и приобретенной (например, онкология, ревматические заболевания) инвалидностью связано с многочисленными проблемами не только медицинского, но и социально-психологического характера. К их числу относятся внешняя [Kayama, 2019; Silván-Ferrero, 2020] и внутренняя стигматизация, которая пагубно отражается на социальном взаимодействии и негативных переживаниях своего «Я»; проявления агрессии в зависимости от типа заболевания [Iannucci, 2021]; рост эмоциональных расстройств к подростковому возрасту [Asano, 2020], в том числе депрессии [Hanns, 2018] и посттравматических стрессовых расстройств [Tillery, 2016]; распространенность академических [Jarl, 2021], когнитивных и эмоциональных трудностей [Pascali, 2019]; снижение качества жизни [Boldyreva, 2020], вовлеченности в жизнь общества [Wintels, 2018], уровня автономии во всех сферах жизни [Rožkalne, 2019], мотивации к овладению навыками [Salavati, 2018]. В подростковом возрасте усиливается виктимизация подростков с инвалидностью [Malecki, 2020; Pinquart, 2017]. Подчеркивается, что эти проблемы могут иметь долгосрочные последствия: у взрослых людей с инвалидностью детства более низкое качество жизни, присутствует риск эмоциональных и когнитивных расстройств, сохраняются серьезные социальные проблемы [Nicklin, 2019], а возникающие в детстве «цепочки рисков» замедляют образовательные и профессиональные достижения на протяжении жизни [Latham-Mintus, 2019].

Все это связано с многочисленными стрессами: материальными трудностями, физическими страданиями, стигматизацией, частой госпитализацией, болезненными медицинскими процедурами. Не случайно большинство исследований сосредоточено на отрицательных сторонах тяжелого заболевания, что свидетельствует о виктимизации подростков при «уходе в болезнь» [Шаповал, 2019]. Смирение с ситуацией, чрезмерное эмоциональное включение в нее, страх, отчаяние — состояния, препятствующие процессу выздоровления и способствующие виктимизации личности. С одной стороны, ситуация тяжелой болезни блокирует продуктивную самореализацию взрослеющего человека, с другой — это ситуация вызова, которая призывает к стойкости и содержит возможности для конструктивных изменений. Так, в исследованиях все чаще подтверждается возможность подростков с ДЦП проявлять активность, что отражается на их благополучии и качестве повседневной жизни [Smits, 2019]. Показана способность детей с онкологией и ревматическими заболеваниями активно вовлекаться в преодоление болезни, заботиться о своем здоровье и благополучии, осваивать техники самопомощи [Bagge-Petersen, 2020]. Дети и подростки с онкологией демонстрируют ускоренное психологическое созревание [Anthony, 2019]; высокий уровень адаптации [Hoffmann, 2018]; хорошие социальные связи, соответствующие нормам здоровых подростков [Pahl, 2021]; достаточный уровень устойчивости, не отличающий их от здоровых сверстников [Tillery, 2016].

Среди ресурсов, являющихся защитой от стрессоров и препятствием для пагубных последствий болезни, жизнестойкость занимает центральное место [Bahrami, 2018; Haj Hashemi, 2021]. В концепции жизнестойкости утверждается триединство диспозиций, которые в совокупности способствуют превращению стрессовых обстоятельств из бедствий в возможности роста. К ним относятся: вовлеченность в социальные и межличностные отношения в противовес отстраненности и изоляции; контроль как убежденность в том, что человек может повлиять на стрессовые события в противовес пассивности; принятие риска как осознание того, что жизнь по своей сути полна стрессов, которые являются возможностями для развития, в противовес стремлению к безопасности и избеганию [Maddi, 2013]. Одновременное сочетание силы всех трех диспозиций составляет жизнестойкость. Жизнестойкие люди, как правило: 1) рассматривают жизнь как постоянно меняющийся процесс, который побуждает их учиться и меняться (принятие риска); 2) могут работать над собой, превращая стресс в полезный опыт (контроль); 3) делятся своим опытом со значимыми другими (вовлеченность) [Maddi, 2013]. Противоположностью жизнестойкости является психологическая виктимность как личностная особенность, обусловленная особым сочетанием индивидуально-типологических, характерологических детерминант, взаимодействующих с внешними неблагоприятными факторами (в данном случае одним из таких факторов становится болезнь), способствующими проявлению виктимной активности. Это особая деформированная активность, выражающаяся в разных формах (зависимость, беспомощность, аутоагрессия, манипулятивность и т.п.) и направленная на действия и поступки, превращает индивида в жертву игрового (склонность к манипуляциям и рентные установки), либо социального (аутсайдерство, стигматизация) характера. Виктимность и виктимная активность обусловливают внутренний мир виктимной личности, которая объективируется во внешнем мире в виде разных поведенческих проявлений (игровая роль жертвы (аутовиктимность); социальная роль жертвы (социальная виктимность)) [5; 10].

При противостоянии стрессовой среде у человека формируются копинг-стратегии. В широком смысле они являются усилиями, направленными на управление стрессом вне зависимости от их результативности и внутренней ценности [Silván-Ferrero, 2020].

Исследования показывают, что люди с высокой жизнестойкостью в основном используют копинг-стратегии, ориентированные на решение проблем, в то время как люди с низкой жизнестойкостью — стратегии, ориентированные на эмоции, и в большей степени подвержены различным заболеваниям [Bahrami, 2018]. В целом, жизнестойкость является надежным фактором защиты от стресса, способствует здоровому преодолению ситуаций стресса и успешной адаптации, в то время как психологическая ролевая виктимность становится препятствием для развития жизнестойкости.

Между тем копинг-стратегии, жизнестойкость и ролевая виктимность подростков разных клинических групп и их здоровых сверстников остаются недостаточно изученными. Исследования копинг-стратегий детей в условиях заболевания [Бакаева, 2019; Горьковая, 2019] и диспозиционных стилей подростков с онкологией и ревматическими заболеваниями [Одинцова, 2019] позволяют лишь частично проанализировать профили жизнестойкости подростков с врожденной и приобретенной инвалидностью. Несмотря на противоречивость данных, полученных на разных выборках [1–3; 6], все исследователи сходятся в одном: дети и подростки с врожденной и приобретенной инвалидностью могут по-разному адаптироваться к жизни в условиях болезни; стрессовое событие, связанное с болезнью, может стать одной из причин их личностных и поведенческих изменений, индикатором проявления тех или иных стилей совладания, которые начинают интенсивно формироваться к этому возрасту. Данное исследование с расширением выборки подростков и применением комплекса диагностических методик позволит углубить предшествующие наработки, выделить подростков группы риска и удовлетворить потребности медицинских и социальных работников и психологов в понимании специфики преодолевающего поведения подростков с врожденной и приобретенной инвалидностью, а также выстраивать взаимодействие с ними, ориентируясь не на диагноз, а на содержание профилей жизнестойкости. Включение в исследование группы здоровых сверстников, с одной стороны, позволяет обнаружить различия и возможные дефициты в профилях жизнестойкости подростков с разной инвалидностью, с другой — объединить эти группы и найти общие основания для непредвзятого понимания роли внутренних ресурсов самой личности, вне зависимости от наличия/отсутствия инвалидности.

Цель исследования — проанализировать профили жизнестойкости подростков с врожденной (ДЦП), приобретенной инвалидностью (онкология, ревматические заболевания) и их здоровых сверстников.

Задачи исследования:

1) выделение профилей жизнестойкости и анализ распределения подростков клинических групп и условно здоровых, а также подростков-мальчиков и девочек по данным профилям;

2) сравнительный анализ копинг-стратегий подростков с разными профилями жизнестойкости и выявление копинг-стратегий, являющихся предикторами альтернативных профилей.

Ожидается, что интеграция в исследовательскую модель жизнестойкости / виктимности — совершенно разных, но взаимосвязанных конструктов — позволит понять специфику копинг-стратегий подростков с различными профилями жизнестойкости. Исследования в основном измеряют эти конструкты независимо друг от друга, что затрудняет комбинирование эффекта силы и слабости в ответ на стрессы.

Методы исследования

Выборка. В исследовании приняли участие 249 подростков от 13 до 18 лет. Диагнозы для этого исследования были выбраны в качестве случаев врожденной (ДЦП) и приобретенной (онкология, ревматические заболевания) инвалидности, требующих от подростков жизнестойкости и развитых навыков преодоления стрессоров, связанных с тяжелыми последствиями поражения нервной системы при ДЦП, жизнеугрожающим характером болезни при онкологии, необходимостью пожизненного лечения при ревматических болезнях. Подростки с онкологией и ревматическими заболеваниями находились в стационарах, получали лечение и продолжали обучение в ГКОУ «Школа “Технологии обучения”». Подростки с онкологией сопровождались членом семьи. Подростки с ревматическими заболеваниями находились в стационаре без родителей. Подростки с ДЦП обучались на базе ресурсной школы в автономных малокомплектных классах по адаптированной образовательной программе с шифром 6.1 с обязательным включением коррекционно-развивающих курсов.

Тип опухоли головного мозга, тип ревматического заболевания, срок постановки диагноза и медикаментозное лечение не учитывались, поскольку мы не фокусировались на диагнозе и его последствиях, характерных для конкретных заболеваний. Условно здоровые подростки были набраны на базе одной из общеобразовательных школ. Все учреждения, в которых были набраны подростки, находились в Москве. Характеристика выборки представлена в таблице 1.

Таблица 1

Распределение подростков по группам

Группа	N	Возраст		Пол
		M	SD	Мальчики		Девочки
				n	%	n	%
Условно здоровые	86	15,0	1,5	46	53,5	40	46,5
ДЦП	51	15,3	1,2	28	54,9	23	45,1
Онкология	61	15,0	1,4	37	60,7	24	39,3
Ревматические заболевания	51	14,5	1,7	17	33,3	34	66,7
Всего	249	14,9	1,5	128	51,4	121	48,6

 

Методики

1. Опросник ролевой виктимности (М.А. Одинцова, Н.П. Радчикова) [Одинцова, 2012] для выявления степени выраженности виктимности игрового (манипулятивность) или социального (аутсайдерство) характера как альтернативы жизнестойкости. Включает 32 вопроса с прямыми «ключами» и вариантами ответов «нет» (0 баллов), «скорее нет» (1 балл), «скорее да» (2 балла), «да» (3 балла), представляющих две шкалы — Игровая роль жертвы (сумма всех нечетных пунктов опросника) и Социальная роль жертвы (сумма всех четных пунктов опросника), — а также общий уровень ролевой виктимности.

2. Тест жизнестойкости (Е.Н. Осин, Е.И. Рассказова) [Осин, 2013] для обнаружения таких ресурсов, как вовлеченность, контроль и принятие риска. Включает 24 утверждения с вариантами ответов «нет» (0 баллов), «скорее нет» (1 балл), «скорее да» (2 балла), «да» (3 балла), сгруппированных в три шкалы: Вовлеченность (4 прямых и 6 обратных пунктов), Контроль (2 прямых и 6 обратных пунктов) и Принятие риска (1 прямой и 5 обратных пунктов).

3. Опросник СОРЕ (Е.И. Рассказова, Т.О. Гордеева, Е.Н. Осин) [Рассказова, 2013] для анализа основных копинг-стратегий и копинг-стилей, входящих в профили жизнестойкости. Состоит из 60 утверждений с вариантами ответов «нет» (1 балл), «изредка» (2 балла); «иногда» (3 балла); «часто» (4 балла), отражающих 15 копинг-стратегий (по 4 утверждения на каждую) и три копинг-стиля: когнитивно-ориентированный, эмоционально-ориентированный и дисфункциональный.

Процедура исследования. Исследование с подростками с инвалидностью проводилось психологом индивидуально на бланках и только после получения разрешения их лечащего врача. С подростками с онкологией и ревматическими болезнями исследование проводилось на второй-третьей неделе их пребывания в стационарах после предварительного знакомства психолога с ними и взрослыми, сопровождающими их. С подростками с ДЦП этапа предварительного знакомства не требовалось, т.к. они уже были знакомы с психологом. Со здоровыми подростками исследование проводилось в группах (классах). Процедура занимала от 20 (со здоровыми подростками) до 30–40 минут (с подростками с инвалидностью). Родители всех подростков дали письменное согласие на участие их детей в исследовании.

Методы обработки данных. Проверка на нормальность распределения данных осуществлялась с использованием критерия Колмогорова–Смирнова, дополнительно рассчитывались медианы для сравнения полученных средних значений по всем шкалам используемых опросников. Для выделения кластеров применялся метод k-средних при предварительной нормализации данных через z-значения. Для анализа различий между группами по количественным показателям использовался однофакторный дисперсионный анализ ANOVA и t-критерий Стьюдента для попарного сравнения групп, а c² статистики — для анализа различий по качественным признакам. Выявление предикторов профилей жизнестойкости осуществлялось посредством дискриминантного анализа. Все расчеты производились в программе SPSS v. 21.0.

Результаты

 Для выделения групп подростков с разными профилями жизнестойкости был проведен кластерный анализ по методу k-средних, в котором учитывались результаты двух методик — Опросника ролевой виктимности и Теста жизнестойкости. Кластерный анализ проводился по всей выборке (N=249), данные нормировались через z-значения, т.к. шкалы используемых методик были разными по диапазону значений.

Было предпринято несколько попыток кластеризации данных с выделением двух, трех и четырех кластеров. При выделении двух кластеров содержательный анализ получался неполным, так как показано, что профили жизнестойкости в подростковом возрасте могут иметь динамичную и неустойчивую структуру [Одинцова, 2019], а при выделении четырех — избыточным, так как два кластера из четырех совпадали по характеристикам ролевой виктимности, но несколько различались по жизнестойкости. Сравнения полученных решений при кластеризации, а также содержательный анализ трех кластеров, подтвержденный ANOVA, позволил нам остановиться на данном делении. Выделение трех групп с отчетливыми многомерными характеристиками профилей жизнестойкости (рис. 1) позволило решить задачи нашего исследования.

В первый кластер (n=94) вошли подростки со средними показателями по всем шкалам жизнестойкости и ролевой виктимности (неустойчивый профиль). Во второй кластер (n=67) попали подростки с высокими баллами по шкалам жизнестойкости и низкими — по ролевой виктимности (жизнестойкий профиль). Третий кластер (n=88) составили подростки с низкими значениями всех характеристик жизнестойкости и высокими — ролевой виктимности (виктимный профиль).

Рис. 1. Результаты кластерного анализа по всей выборке подростков
(данные нормированы)

Кластеры различались по составу в зависимости от принадлежности к группе (c²=14,451, р=0,025). Здоровые подростки в основном пополнили кластеры с неустойчивым и жизнестойким профилями, подростки с онкологией распределились равномерно (примерно треть в каждом профиле), как и подростки с ревматическими заболеваниями. Подростки с ДЦП составили в основном виктимный и неустойчивый профили (рис. 2).

Рис. 2. Распределение подростков разных групп по кластерам, %

Мальчики и девочки также распределились по кластерам неравномерно (χ²=11,619, р=0,003). Для большинства мальчиков всей выборки (61,2%) характерен жизнестойкий профиль, в отличие от девочек, двум третям которых (63,2%) свойственен виктимный профиль.

Представления о профилях жизнестойкости будут неполными без анализа копинг-стратегий и копинг-стилей, отличающих выделенные нами группы. Однофакторный дисперсионный анализ показал, что профили жизнестойкости отличают: три копинг-стратегии, входящие в когнитивно-ориентированный стиль (активное совладание, сдерживание, использование инструментальной поддержки); одна копинг-стратегия, входящая в эмоционально-ориентированный стиль (использование эмоциональной поддержки), и все копинги, входящие в дисфункциональный стиль совладания. Такие когнитивно- и эмоционально-ориентированные стили совладания, как планирование, подавление конкурирующей деятельности, позитивное переформулирование, принятие, обращение к религии и юмор не зависят от профилей жизнестойкости (табл. 2).

Таблица 2

Различия в копинг-стратегиях в зависимости
от профиля жизнестойкости подростков

Копинг-стратегии и стили совладания	Неустойчивый (n=95)		Жизнестойкий (n=67)		Виктимный (n=87)		F (df=2)	р
	М	SD	М	SD	М	SD
Активное совладание	11,9	2,9	12,8	3,1	11,5	2,8	3,69	0,026
Сдерживание	10,2	2,5	9,6	2,4	10,6	2,5	4,65	0,010
Использование инструментальной поддержки	10,9	2,9	10,2	2,8	11,4	3,1	3,21	0,042
Использование эмоциональной социальной поддержки	10,6	2,7	9,5	2,8	11,1	3,0	6,12	0,003
Мысленный уход	9,8	3,1	7,8	2,7	11,2	2,9	25,06	<0,001
Концентрация на эмоциях	10,2	2,9	8,2	2,7	11,9	2,6	35,58	<0,001
Отрицание	9,3	2,5	7,7	2,7	10,3	2,9	17,64	<0,001
Поведенческий уход	8,0	2,7	6,2	2,0	9,9	3,1	35,28	<0,001
Прием успокоительных	5,8	2,8	4,4	1,2	6,6	3,4	11,81	<0,001
Дисфункциональный стиль	8,6	2,0	6,9	1,2	10,0	2,0	54,53	<0,001

Примечание: в таблице представлены только те переменные, по которым получены значимые различия.

Результаты попарного сравнения копинг-стратегий указывают на то, что наиболее существенные различия в группах с разными профилями проявляются в копинг-стратегиях, входящих в дисфункциональный стиль совладания: поведенческий уход, концентрации на эмоциях, мысленный уход и отрицание (табл. 3). Различия по этим профилям статистически значимы между всеми группами, а наиболее высокие показатели наблюдаются в группе с виктимным профилем. Менее существенные, но значимые различия получены в группах с виктимным и жизнестойким профилями по таким копинг-стратегиям, как активное совладание, сдерживание, использование инструментальной и эмоциональной поддержки.

Таблица 3

Множественные различия в копинг-стратегиях в зависимости от профиля жизнестойкости подростков

Копинг-стратегии и стили совладания	Сравнение профилей	Разница средних значений	SE	t (df=246)	p Тьюки	d Коэна
Активное совладание	2–3	1,29	0,48	2,70	0,020	0,44
Сдерживание	2–3	-1,23	0,40	-3,05	0,007	-0,50
Использование инструментальной поддержки	2–3	-1,22	0,48	-2,53	0,032	-0,41
Использование эмоциональной социальной поддержки	1–2	1,12	0,45	2,49	0,036	0,40
	2–3	-1,58	0,46	-3,44	0,002	-0,56
Мысленный уход	1–2	1,95	0,47	4,17	<0,001	0,67
	1–3	-1,43	0,44	-3,28	0,003	-0,49
	2–3	-3,38	0,48	-7,08	<0,001	-1,15
Концентрация на эмоциях	1–2	2,05	0,43	4,74	<0,001	0,76
	1–3	-1,67	0,40	-4,14	<0,001	-0,61
	2–3	-3,72	0,44	-8,43	<0,001	-1,37
Отрицание	1–2	1,60	0,43	3,73	<0,001	0,59
	1–3	-0,99	0,40	-2,49	0,036	-0,37
	2–3	-2,59	0,44	-5,93	<0,001	-0,96
Поведенческий уход	1–2	1,80	0,43	4,19	<0,001	0,67
	1–3	-1,87	0,40	-4,66	<0,001	-0,69
	2–3	-3,67	0,44	-8,37	<0,001	-1,36
Дисфункциональный стиль	1–2	1,76	0,29	6,04	<0,001	0,96
	1–3	-1,34	0,27	-4,94	<0,001	-0,73
	2–3	-3,10	0,30	-10,44	<0,001	-1,70

Примечания: профиль 1 — неустойчивый; профиль 2 — жизнестойкий; профиль 3 — виктимный. В таблице представлены только те переменные, по которым получены значимые различия.

Для уточнения того, какие из копинг-стратегий являются предикторами, из которых складывается профиль жизнестойкости у мальчиков и девочек, был использован дискриминантный анализ. В качестве зависимой переменной выступил уровень жизнестойкости/виктимности, представленный контрастными группами подростков. Группа со средними показателями не включалась в анализ, поскольку в нее вошли подростки с менее стабильными характеристиками по всем используемым методикам. В качестве независимых переменных выступили копинг-стратегии. Для выявления наиболее значимых из них использовался прямой пошаговый метод дискриминантного анализа (табл. 4).

Таблица 4

Результаты дискриминантного анализа

Примечания: * — p<0,001 для статистики F-удаления для каждого предиктора. «-» — переменная не использовалась в анализе модели.

Показатели качества моделей являются достаточно высокими: процент правильных предсказаний в группе мальчиков — 86,3%, в группе девочек — 81,5%. Канонический коэффициент корреляции в группе мальчиков — 0,75, в группе девочек — 0,69, а Лямбда Уилкса для дискриминантной функции статистически значима в обеих группах — 0,44 (p<0,001) и 0,53 (p<0,001) соответственно. Согласно модели, важнейшими предикторами, определяющими альтернативные профили жизнестойкости, у мальчиков являются такие копинг-стратегии, как поведенческий уход, мысленный уход, концентрация на эмоциях и юмор. Использование этих копинг-стратегий приводит к снижению жизнестойкости у мальчиков. В свою очередь для девочек концентрация на эмоциях, поведенческий уход, мысленный уход и слабое фокусирование на активном совладании являются предикторами снижения жизнестойкости.

Обсуждение результатов

Изучение профилей жизнестойкости, основанное на двух альтернативных поведенческих проявлениях (жизнестойкость/ролевая виктимность), позволило выделить подгруппы подростков, которые характеризуются сходством и различиями по ряду показателей. Здоровых подростков в основном отличают неустойчивый и жизнестойкий профили; подростков с онкологией — все профили, но с небольшим доминированием жизнестойкого; подростков с ревматическими заболеваниями — также все профили, с некоторым доминированием виктимного; подростков с ДЦП — виктимный и неустойчивый. Выявленные отличия, вероятно, связаны с возрастом, особенностями социальной ситуации развития и ресурсами среды. Известно, что социальная ситуация развития относительно стабильна во времени при врожденном заболевании ребенка и критически меняется при приобретенном, разделяя жизнь на два этапа — здоровое функционирование и инвалидность.

Ресурсами среды в условиях инвалидности становится поддержка ближайшего окружения (медицинских работников, родителей, ровесников). Насыщенная ресурсами социальная ситуация развития является источником развития жизнестойкости при инвалидности в детстве. Наоборот, недостаток или неадекватность ресурсов, например, сосредоточенность медицинских работников исключительно на болезни и медикаментозном лечении при обесценивании самой личности молодых людей с хроническими заболеваниями [Steinberg, 2020], чрезмерная забота и сочувствие родителей, давление на подростка, сосредоточение на болезни, а не на личности [Taylor, 2008], ограничение самостоятельности [Liu, 2020], пренебрежение, изоляция, жалость со стороны сверстников в отношении детей и подростков с онкологией [Anthony, 2019], травля и виктимизация подростков с ДЦП [Whitney, 2019] могут приводить к снижению жизнестойкости. Особенно это касается подростков с ДЦП, у которых наряду с отсутствием опыта здорового функционирования, нет и опыта инклюзивного обучения, т.к. подростки нашей выборки обучались в автономных специализированных классах. Это подтверждается лонгитюдным исследованием взрослых людей с ДЦП, в котором показано, что «защитная» среда, которую обеспечивает специальное образование в детстве и которая соответствует защитному стилю воспитания, формирует более слабую вовлеченность людей с ДЦП в межличностные отношения. Даже уровень функциональной тяжести, тип ДЦП или факторы, влияющие на функции организма, не становятся значимыми предикторами вовлеченности [43]. В исследовании D.G. Whitney и соавторов [44] также было показано, что дети с ДЦП подвергаются социальной стигме и виктимизации со стороны сверстников, что становится причиной повышенной тревожности, нарушений психического здоровья, трудностей в поведении и может негативным образом сказываться на развитии жизнестойкости. Изолированность подростков с ДЦП нашей выборки от здоровых сверстников также накладывает отпечаток на их профили жизнестойкости и копинг-стратегии. Показано, что использование активных стратегий подростками с ДЦП увеличивается с возрастом, но они появляются позже, чем у детей с нормотипичным развитием [Gilmore, 2021]. Кроме того, в условиях врожденного заболевания копинг-стратегии чаще могут передаваться от родителей к детям, формируя соответствующее поведение [Бакаева, 2019].

В нашем исследовании выявлено, что большинству девочек в отличие от мальчиков характерен виктимный профиль. Данный вывод согласуется с исследованием V. Malkin и соавторов [Malkin, 2019], в котором показано, что у мальчиков все компоненты жизнестойкости значительно выше, чем у девочек. Но мальчики и девочки с ДЦП распределились по кластерам практически одинаково, с явным перевесом в сторону виктимного профиля. Возможно, это связано с половозрастными девиациями, обнаруженными в исследовании Е.Н. Дмитриевой и Т.Е. Левицкой [Дмитриева, 2005].

Центральное место в профиле жизнестойкости занимают копинг-стратегии как стратегии убежденности подростков в активном преодолении трудностей. Считается, что совладание — это процесс, а жизнестойкость — результат [Frydenberg, 2020]. Наше исследование показало, что жизнестойкий профиль характерен подросткам (и мальчикам, и девочкам), которые реже прибегают к копинг-стратегиям, входящим в дисфункциональный стиль. А для девочек активное совладание становится «противоядием» [Frydenberg, 2020] от стрессов. Подростки с жизнестойким профилем реже других используют копинги, направленные на поиск эмоциональной поддержки, что в основном характерно для традиционно женских ролей [Shochet, 2011]. Хотя считается, что сочетание копингов поиска поддержки и активного совладания у подростков неклинических групп улучшает их адаптацию [Amai, 2021], в нашем случае этот вывод не подтверждается. Возможно, это связано с «мужественностью» данной группы и ее разнообразием в плане включения в нее как подростков с приобретенной инвалидностью, так и здоровых подростков. Показано, что, с одной стороны, более высокая социальная поддержка детей с онкологией способствует самоэффективности и развитию позитивного стиля совладания с психологическим стрессом. С другой стороны, чрезмерная социальная поддержка побуждает к выбору негативного стиля совладания [Liu, 2020] и приводит к эгоизму [Liu, 2020а].

Выводы

1. Исследование позволило выявить профили жизнестойкости подростков с врожденной (ДЦП), приобретенной инвалидностью (онкология, ревматические заболевания) и их здоровых сверстников в зависимости от выраженности жизнестойкости/виктимности. Для большинства условно здоровых подростков характерны неустойчивый и жизнестойкий профили; для подростков с врожденными заболеваниями — все профили в равной мере; для большинства подростков с ДЦП — виктимный и неустойчивый. Бóльшая часть подростков-мальчиков всей выборки, в отличие от девочек, характеризуется жизнестойким профилем.

2. Виктимный профиль определяют такие копинг-стратегии, как концентрация на эмоциях, поведенческий и мысленный уход, отрицание, что приводит к снижению жизнестойкости подростков. Доминирование активного совладания, редкое использование стратегий, входящих в дисфункциональный стиль, отличают подростков с жизнестойким профилем. Неустойчивый профиль, характеризующийся средним уровнем жизнестойкости/виктимности с более частым использованием дисфункционального стиля совладания, нуждается в дополнительном изучении.

3. Использование таких копинг-стратегий, как поведенческий уход, мысленный уход, концентрация на эмоциях и юмор приводит к снижению жизнестойкости у мальчиков всей выборки. Концентрация на эмоциях, поведенческий уход, мысленный уход и редкое использование активного совладания являются предикторами снижения жизнестойкости у девочек.

Заключение

Результаты исследования демонстрируют обоснованность объединения в одну теоретическую модель жизнестойкости/виктимности как альтернативных характеристик, обусловливающих профили жизнестойкости подростков с врожденной и приобретенной инвалидностью и условно здоровых подростков. Данные о таких профилях имеют большое значение для психолого-педагогической и медицинской практик, а также социальной помощи подросткам с инвалидностью и их здоровым сверстникам.

Ограничения исследования. Во-первых, нуждается в дальнейшей проработке теоретическая модель, объединяющая жизнестойкость и виктимность. Во-вторых, для проверки гипотезы о неустойчивости профиля совладающего поведения подростков необходимы более детальные и системные исследования с применением идиографических методов (проективных техник, анкет и т.п.). В-третьих, требуется сравнение профилей жизнестойкости подростков с ДЦП, обучающихся в специальных классах и в условиях инклюзии. Данные ограничения являются одновременно и перспективам дальнейших исследований. В целом, результаты исследования вносят существенный вклад в понимание профилей жизнестойкости подростков с врожденной и приобретенной инвалидностью и их условно здоровых сверстников. Они позволяют осмыслить роль уникального опыта жизнестойкого преодоления в жизни подростков с разными типами инвалидности и их здоровых сверстников.

1. Бакаева И.А., Новохатько Е.Н., Шевырева Е.Г. Защитные механизмы и копинг-стратегии у детей с детским церебральным параличом и их родителей // Сибирский психологический журнал. 2019. № 71. С. 180–196. DOI: 10.17223/17267080/71/10
2. Буслаева А.С. Особенности развития личности детей и подростков с ревматическими заболеваниями // Вопросы современной педиатрии. 2012. Том 11. № 6. С. 92–96.
3. Горьковая И.А., Микляева А.В. Жизнестойкость и копинг-стратегии подростков с нарушениями опорно-двигательного аппарата // Клиническая и специальная психология. 2019. Том 8. № 1. С. 90–102. DOI: 10.17759/psyclin.2019080106
4. Дмитриева Е.Н., Левицкая Т.Е. Особенности восприятия собственного возраста детей и подростков, страдающих ДЦП // Сибирский психологический журнал. 2005. № 22. С. 66–70.
5. Одинцова М.А., Радчикова Н.П. Этапы разработки опросника «Тип ролевой виктимности» // Ярославский педагогический вестник. 2012. Том 2. № 1. С. 309–314.
6. Одинцова М.А., Радчикова Н.П., Саркисян А.О. и др. Диспозиционные стили в авторских сказках подростков с онкологическими и ревматическими заболеваниями // Клиническая и специальная психология. 2019. Том 8. № 2. С. 80–104. DOI: 10.17759/cpse.2019080205
7. Осин Е.Н., Рассказова Е.И. Краткая версия теста жизнестойкости: психометрические характеристики и применение в организационном контексте // Вестник Московского университета. Серия 14: Психология. 2013. № 2. С. 147–165.
8. Рассказова Е.И., Гордеева Т.О., Осин Е.Н. Копинг-стратегии в структуре деятельности и саморегуляции: психометрические характеристики и возможности применения методики COPE // Психология. Журнал Высшей школы экономики. 2013. Том 10. № 1. С. 82–118.
9. Шаповал И. А. Социальная инклюзия лиц с ограниченными возможностями здоровья де-юре и де-факто: «включаемые», «включающиеся», «невключающиеся» // Вестник Балтийского федерального университета им. И. Канта. Серия: Филология, педагогика, психология. 2019. № 1. С. 84–99.
10. Яценко Т.Е. Взаимосвязь виктимной деформации личности и склонности к виктимному поведению в подростковом и юношеском возрастах // Вестник Шадринского государственного педагогического университета. 2019. № 3 (43). С. 233–241.
11. Amai K., Hojo D. Early adolescent psychological adaptation differences by stress-coping profiles: A latent transition analysis // Anxiety, Stress and Coping. 2021. Vol. 35. № 7. P. 1–18. DOI: 10.1080/10615806.2021.1980782
12. Anthony S. J., Robertson T., Selkirk E. et al. The social impact of early psychological maturity in adolescents with cancer // Psycho‐Oncology. 2019. Vol. 28. № 3. P. 586–592. DOI: 10.1002/pon.4982
13. Asano D., Takeda M., Nobusako S. et al. Self-rated depressive symptoms in children and youth with and without cerebral palsy: A pilot study // Behavioral Sciences (Basel, Switzerland). 2020. Vol. 10. № 11. Article 167. DOI: 10.3390/bs10110167
14. Bagge-Petersen C.M., Skovdal M., Langstrup H. The socio-material self-care practices of children living with hemophilia or juvenile idiopathic arthritis in Denmark // Social Science and Medicine. 2020. Vol. 255. Article 113022. DOI: 10.1016/j.socscimed.2020.113022
15. Bahrami M., Mohamadirizi S. Hardiness and optimism in women with breast cancer // Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research. 2018. Vol. 23. № 2. P. 105–110. DOI: 10.4103/ijnmr.IJNMR_200_16
16. Boldyreva U., Streiner D.L., Rosenbaum P.L. et al. Quality of life in adolescents with epilepsy, cerebral palsy, and population norms // Developmental Medicine and Child Neurology. 2020. Vol. 62. № 5. P. 609–614. DOI: 10.1111/dmcn.14450
17. Frydenberg E. My journey in coping research and practice: The impetus and the relevance // Educational and Developmental Psychologist. 2020. Vol. 37. № 1. P. 83–90. DOI: 10.1017/edp.2020.9
18. Gilmore L., Wotherspoon J. Perceptions of cerebral palsy in the Australian community // International Journal of Disability, Development and Education. 2021. DOI: 10.1080/1034912X.2021.1882664
19. Haj Hashemi F., Atashzadeh-Shoorideh F., Oujian P. et al. Relationship between perceived social support and psychological hardiness with family communication patterns and quality of life of oncology patients // Nursing Open. 2021. Vol. 8. № 4. P. 1704–1711. DOI: 10.1002/nop2.808
20. Hanns L., Cordingley L., Galloway J. et al. Depressive symptoms, pain and disability for adolescent patients with juvenile idiopathic arthritis: Results from the Childhood Arthritis Prospective Study // Rheumatology (Oxford). 2018. Vol. 57. № 8. P. 1381–1389. DOI: 10.1093/rheumatology/key088
21. Hoffmann R., Kaiser J., Kersting A. Psychosocial outcomes in cancer-bereaved children and adolescents: A systematic review // Psycho-Oncology. 2018. Vol. 27. P. 2327–2338. DOI: 10.1002/pon.4863
22. Iannucci J., Nierenberg B. Suicide and suicidality in children and adolescents with chronic illness: A systematic review // Aggression and Violent Behavior. 2021. DOI: 10.1016/j.avb.2021.101581
23. Jarl J., Alriksson-Schmidt A. School outcomes of adolescents with cerebral palsy in Sweden // Developmental Medicine and Child Neurology. 2021. Vol. 63. № 4. P. 429–435. DOI: 10.1111/dmcn.14769
24. Kayama M., Johnstone C., Limaye S. Adjusting the “self” in social interaction: Disability and stigmatization in India // Children and Youth Services Review. 2019. Vol. 96. P. 463–474. DOI: 10.1016/j.childyouth.2018.11.047
25. Latham-Mintus K., Aman K.M. Childhood disadvantage, psychosocial resiliency, and later life functioning: Linking early-life circumstances to recovery from mobility limitation // Journal of Aging and Health. 2019. Vol. 31. № 3. P. 463–483. DOI: 10.1177/0898264 317733861
26. Liu Q., Mo L., Huang X. et al. Path analysis of the effects of social support, self-efficacy, and coping style on psychological stress in children with malignant tumor during treatment // Medicine (Baltimore). 2020. Vol. 99. № 43. e22888. DOI: 10.1097/MD.0000000000022888
27. Liu Q., Mo L., Huang X. et al. The effects of self-efficacy and social support on behavior problems in 8~18 years old children with malignant tumors // PloS One. 2020. Vol. 15. № 7. e0236648. DOI: 10.1371/journal.pone.0236648
28. Maddi S. Personal Hardiness as the Basis for Resilience // Hardiness. SpringerBriefs in Psychology. Springer, Dordrecht, 2013. P. 7–17. DOI: 10.1007/978-94-007-5222-1_2
29. Malecki C.K., Demaray M.K., Smith T.J. et al. Disability, poverty, and other risk factors associated with involvement in bullying behaviors // Journal of School Psychology. 2020. Vol. 78. № 9. P. 115–132. DOI: 10.1016/j.jsp.2020.01.002
30. Malkin V., Rogaleva L., Kim A. et al. Hardiness of adolescents in various social groups // Frontiers in Psychology. 2019. Vol. 10. Article 2427. DOI: 10.3389/fpsyg.2019.02427
31. Nicklin E., Velikova G., Hulme C. et al. Long-term issues and supportive care needs of adolescent and young adult childhood brain tumour survivors and their caregivers: A systematic review // Psycho-Oncology. 2019. Vol. 28. № 3. P. 477–487. DOI: 10.1002/pon.4989
32. Pahl D.A., Wieder M.S., Steinberg D.M. Social isolation and connection in adolescents with cancer and survivors of childhood cancer: A systematic review // Journal of Adolescence. 2021. Vol. 87. P. 15–27. DOI: 10.1016/j.adolescence.2020.12.010
33. Pascali M., Matera E., Craig F. et al. Cognitive, emotional, and behavioral profile in children and adolescents with chronic pain associated with rheumatic diseases: A case-control study // Clinical Child Psychology and Psychiatry. 2019. Vol. 24. № 3. P. 433–445. DOI: 10.1177/1359104518805800
34. Pinquart M. Systematic Review: Bullying involvement of children with and without chronic physical illness and/or physical/sensory disability — a meta-analytic comparison with healthy/nondisabled peers // Journal of Pediatric Psychology. 2017. Vol. 42. № 3. P. 245–259. DOI: 10.1093/jpepsy/jsw081
35. Rožkalne Z., Mukāns M., Vētra A. Transition-age young adults with cerebral palsy: Level of participation and the influencing factors // Medicina (Kaunas). 2019. Vol. 55. № 11. Article 737. DOI: 10.3390/medicina55110737
36. Salavati M., Vameghi R., Hosseini S.A. et al. Comparing levels of mastery motivation in children with cerebral palsy (CP) and typically developing children // Medical Archives. 2018. Vol. 72. № 1. P. 41–45. DOI: 10.5455/medarh.2018.72.41-45
37. Silván-Ferrero P., Recio P., Molero F. et al. Psychological quality of life in people with physical disability: The effect of internalized stigma, collective action and resilience // International Journal Environmental Research and Public Health. 2020. Vol. 17. № 5. Article 1802. DOI: 10.3390/ijerph17051802
38. Shochet I.M., Smith C.L., Furlong M.J. et al. A prospective study investigating the impact of school belonging factors on negative affect in adolescents // Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology. 2011. Vol. 40. № 4. P. 586–595. DOI: 10.1080/15374416.2011.581616
39. Smits D.W., van Gorp M., van Wely L. et al. Participation in social roles of adolescents with cerebral palsy: Exploring accomplishment and satisfaction // Archives of Rehabilitation Research and Clinical Translation. 2019. Vol. 1. № 3–4. Article 100021. DOI: 10.1016/j.arrct.2019.100021
40. Steinberg H. Distance and acceptance: Identity formation in young adults with chronic health conditions // Advances in Life Course Research. 2020. Vol. 44. Article 100325. DOI: 10.1016/j.alcr.2020.100325
41. Taylor R.M., Gibson F., Franck L.S. The experience of living with a chronic illness during adolescence: A critical review of the literature // Journal of Clinical Nursing. 2008. Vol. 17. P. 3083–3091. DOI: 10.1111/j.1365-2702.2008.02629.x
42. Tillery R., Howard Sharp K.M., Okado Y. et al. Profiles of resilience and growth in youth with cancer and healthy comparisons // Journal of Pediatric Psychology. 2016. Vol. 41. № 3. P. 290–297. DOI: 10.1093/jpepsy/jsv091
43. Van Wely L., van Gorp M., Tan S.S. et al. Teenage predictors of participation of adults with cerebral palsy in domestic life and interpersonal relationships: A 13-year follow-up study // Research in Developmental Disabilities. 2020. Vol. 96. Article 103510. DOI: 10.1016/j.ridd.2019.103510
44. Whitney D.G., Peterson M.D., Warschausky S.A. Mental health disorders, participation, and bullying in children with cerebral palsy // Developmental Medicine and Child Neurology. 2019. Vol. 61. № 8. P. 937–942. DOI: 10.1111/dmcn.14175
45. Wintels S.C., Smits D.W., van Wesel F. et al. How do adolescents with cerebral palsy participate? Learning from their personal experiences // Health Expectation. 2018. Vol. 21. № 6. P. 1024–1034. DOI: 10.1111/hex.12796

PlumX

Метрики публикации