Межведомственная модель организации системы помощи детям с РАС в Красноярском крае

Е.А. Черенева[*], Красноярский государственный педагогический университет им. В.П. Астафьева, Международный институт аутизма, Красноярск, Россия, chereneva@iaikspu.ru

Е.А. Володенкова[†], Красноярский государственный педагогический университет им. В.П. Астафьева, Министерство здравоохранения Красноярского края, Красноярск, Россия, volodenkova@iaikspu.ru

Представлена инновационная модель развития межведомственного взаимодействия специалистов при организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра в Красноярском крае. Описаны технологии межведомственного сотрудничества отечественных и зарубежных исследователей и практиков в развитии идей помощи людям с аутизмом, а также опыт развития родительских инициатив, формирования научно-исследовательских направлений и системы подготовки профессиональных кадров для работы с детьми и взрослыми с аутизмом. Результаты работы реализуются в научно-исследовательских, образовательных и социальных проектах, способствующих формированию и укреплению системы помощи лицам с аутизмом.

В последнее время в России происходит интенсивное развитие системы помощи людям с аутизмом. Толчком к такому развитию послужили обострившиеся противоречия между: увеличением количества лиц с аутизмом и отсутствием комплексной системы помощи и сопровождения лиц с РАС; расширением знаний о диагностических методах и практиках сопровождения детей с аутизмом и отсутствием научно обоснованной системы работы комплексного сопровождения лиц с РАС в РФ.

Также актуальность проблемы определялась нехваткой учебно-методического сопровождения, недостаточной компетентностью и квалификацией психолого-педагогического состава, проблемами социальной, трудовой адаптации и трудоустройства лиц с расстройствами аутистического спектра.

В данной статье представлен опыт создания в Красноярском крае системы помощи детям и взрослым с аутизмом, которая формировалась от родительской инициативы к разрешению ряда научно­исследовательских направлений, к формированию академической системы подготовки профессиональных кадров для работы с детьми и взрослыми с РАС.

Распространенность аутистических расстройств среди детей Красноярского края

В Красноярском крае в последнее время отмечается значительный рост количества детей с расстройствами аутистического спектра. Данные о заболеваемости детским и атипичным аутизмом в реестр государственной статистики введены впервые в 2014 году. При сравнении показателей общей заболеваемости в абсолютных показателях за 2014 и 2015 годы рост составил 40% (в 2014 году зарегистрированы 307 детей с РАС, в 2015 году — 432), а первичной заболеваемости — в 2,3 раза (в 2014 году 63 ребенка, в 2015 году — 144). В пересчете на 10 000 детского населения в 2014 году показатель общей заболеваемости составил 5,3, а в 2015 году — 7,3; по Российской Федерации в 2015 году показатель общей заболеваемости — 10,0. В 2015 году в Красноярском крае 339 детей с РАС имели инвалидность, что составило 78,5% от всех детей с данным расстройством.

Международный институт аутизма КГПУ им. В.П. Астафьева

Для создания устойчивой комплексной системы помощи детям с РАС в Красноярском крае в 2013 г. был создан Международный институт аутизма (МИА). Запрос о необходимости открытия такого института поступил от родителей, и эта инициатива была поддержана ведущими специалистами из Великобритании, США, Испании и Бельгии. Учредителями Международного института аутизма стали профессор Ольга Богдашина (Великобритания), профессор Мануэл Казанова (США), профессор Стивен Шор (США), Херардо Херрера (Университет Валенсии, Испания), Адам Файнштейн (сотрудник национального благотворительного фонда по исследованию аутизма «Autism Cymru» Университета Уэльса, Тео Питерс (основатель Центра аутизма, Бельгия). Директор МИА — Елена Чере- нёва (Красноярск, Россия).

Направления деятельности Международного института аутизма

Международный институт аутизма является структурным подразделением Красноярского государственного педагогического университета им. В.П. Астафьева и осуществляет следующие направления деятельности: 1. Исследовательское — содействие в организации прикладных и фундаментальных исследований в области аутизма: развитие фундаментальных и прикладных научных исследований по актуальным направлениям в области современного педагогического, социального и гуманитарного непрерывного образования; интеграция научных исследований университета в международное научно-исследовательское пространство; использование ресурсов российских и международных грантов для развития научной деятельности в МИА и др. 2. Образовательно-просветительское — организация системы подготовки, переподготовки и повышения квалификации специалистов для работы с детьми и взрослыми с РАС; разработка новых образовательных программ по подготовке специалистов в области аутизма; развитие программ МИА в области РАС по международному академическому обмену студентами и профессорско-преподавательским составом; организация и оказание комплексной психологической, медицинской и педагогической консульта­тивно-диагностической помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра и др. [3]. В МИА осуществляется перевод научных работ ведущих специалистов мира в области аутизма, издаются и распространяются тематических монографии, статьи, методические пособия и др. [1—3; 5—8; 11]. 3. Социально-интеграционное — разработка и апробация инновационных образовательных и социальных технологий для работы с детьми и взрослыми, имеющими РАС; консультации и просветительские мероприятия для семей; формирование международного движения волонтеров для сопровождения детей и взрослых с РАС; формирование у подрастающего поколения толерантного отношения к таким детям, готовности оказать им помощь [6]. В МИА создана современная научно-исследовательская база для комплексного изучения механизмов социально-психологической адаптации лиц с РАС. Сформировано современное научно-образовательное пространство для привлечения ученых с мировым именем в области изучения нейрокогнитивных механизмов и социально-психологической адаптации детей и взрослых с аутизмом. Активно развиваются интеграционные образовательные и научно-исследовательские проекты, направленные на реализацию международных сетевых образовательных программ и подготовку научно-педагогических кадров для решения задач диагностики, образования и сопровождения лиц с РАС.

Региональная модель межведомственной помощи детям с РАС в Красноярском крае

Региональная модель межведомственной помощи детям с РАС в Красноярском крае является уникальной по своей структуре и содержанию. В реализации региональной модели задействованы следующие субъекты: Министерства Красноярского края — социальной политики; образования и науки; здравоохранения; система образовательных организаций Красноярского края; учреждений здравоохранения; высшего профессионального образования; некоммерческие организации (общественные организации родителей детей с аутизмом); коммерческие организации, оказывающие помощь детям с РАС.

Пилотный проект по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с РАС

На основании плана мероприятий на 2015— 2017 гг. по реализации важнейших положений Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012—2017 гг. по инициативе Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, был запущен пилотный проект по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Красноярский край — участник пилотного проекта, цель которого — эффективная система помощи детям с РАС и их семьям для достижения максимально высокого качества жизни. В связи с этим было подписано соглашение между министерствами образования, здравоохранения и социальной защиты Красноярского края по созданию системы межведомственного взаимодействия по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с РАС.

Учреждения — участники разработки системы помощи детям с РАС в Красноярском крае

Важную роль в системе оказания помощи детям с РАС играют учреждения здравоохранения, основными задачами которых являются раннее выявление, своевременная диагностика расстройств, лечебные мероприятия, медицинская реабилитации, динамическое наблюдение и оценка эффективности проводимой работы. В Красноярском крае проводится скрининговое обследование при осмотре детей врачом-педиатром в декретированные сроки с помощью теста М-СНАТ, модифицированного скрининг-теста на наличие аутизма у детей раннего возраста от 16-ти до 30-ти месяцев. Первичную медико-санитарную помощь детям с РАС оказывают детские психиатры Красноярского краевого психоневрологического диспансера № 1» (КГБУЗ ККПНД № 1), Центральной районной больницы и КГБУЗ ККПНД № 5 г. Норильска. Кроме того, дети могут получить помощь в условиях детских дневных стационаров, в отдельных случаях могут проходить обследование и лечение в детском отделении круглосуточного психиатрического стационара. В центре психо­социальной реабилитации на базе ККПНД № 1 осуществляется социально-реабилитационная помощь взрослым с РАС. Во взаимодействии со специалистами учреждений здравоохранения по раннему выявлению нарушений развития у детей в нескольких центрах психолого-педагогического сопровождения функционируют отделения ранней диагностики и специальной помощи детям до 3-х лет и их родителям.

Образование детей с РАС в Красноярском крае

Решающую роль в обеспечении дифференцированного подхода к образованию детей с РАС в Красноярском крае сыграла позиция центральной и территориальных ПМПК, которые рекомендовали адаптированную программу и условия получения образования в зависимости от потребностей ребенка с РАС, а не исходя из имеющихся на тот момент возможностей системы образования. Необходимость реализации индивидуального образовательного маршрута ребенка с РАС привела к созданию различных форм получения образования. Дошкольное образование дети с РАС получают инклюзивно, реализуя АООП для детей с РАС в ДОУ г. Красноярска, в том числе комбинированного вида. В 2016—2017 учебном году все первоклассники с РАС, прошедшие ПМПК, обучаются по ФГОС НОО. В Красноярском крае дети с РАС обучаются в сопровождении тьюторов совместно с другими обучающимися в организациях, осуществляющих образовательную деятельность по АООП, в отдельном ресурсном классе или в отдельной организации. В крае существует большая вариативность форм обучения детей с РАС, апробирован региональный опыт разработки и использования психолого-педагогических технологий при обучении детей с нарушениями аутистического спектра. На базе общеобразовательных организаций отработаны модели обучения и психолого-педагогического сопровождения младших школьников с РАС.

Модель социально-медико-психолого-педагогического сопровождения детей с аутизмом

В рамках проекта разработана и реализована модель социально-медико-психолого-педагогического сопровождения детей с аутизмом. Базовые структурные элементы разработанной модели — Муниципальное бюджетное учреждение города Новосибирска «Центр психолого-педагогической помощи молодежи “Радуга”» (МБУ «Центр “Радуга”») и МБУ «Комплексный центр социального обслуживания населения Кировского района города Красноярска», которые являются определяющими в системе социального сопровождения и мониторинга качества жизни детей с РАС и их семей. В структурах центров есть отделения, которые осуществляют масштабное межотраслевое взаимодействие. Организационно-методическое отделение преимущественно работает в сети Интернет, а также непосредственно с ВУЗами. Отделение социальной реабилитации обеспечивает сопровождение семей и координацию услуг для семей через взаимодействие с различными социальными институтами (организациями, учреждениями, административными органами). Дополнительные отделения осуществляют взаимодействие опосредованно через работу организационно-методического отделения и отделения социальной реабилитации. Профессионал, поддерживающий взаимодействие, — специалист по социальной работе. В результате многолетнего сотрудничества учреждений социальной защиты Красноярского края с Международным институтом аутизма сформирован и применяется на практике региональный опыт психолого-педагогического сопровождения детей с РАС, накопленный и осмысленный практическими работниками учреждений социальной сферы и дополнительного образования. Полученный опыт реализуется в рамках авторских программ психолого-педагогического сопровождения процесса формирования коммуникативных умений в различных условиях жизнедеятельности детей с РАС.

Роль родительских организаций в формировании системы комплексной помощи детям с РАС в Красноярском крае

Становление и развитие системы оказания помощи детям с РАС в Красноярском крае осуществляется с участием родительских организаций. Примером результативного взаимодействия является сотрудничество МИА с Красноярской региональной общественной организацией «Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра, “СВЕТ НАДЕЖДЫ”», объединяющим свыше 100 семей. За время работы организацией накоплен большой опыт по совместной с государственными структурами организации комплексного сопровождения лиц с РАС; в настоящее время в ее распоряжении «Социальная усадьба “Добрая”», находящаяся в 30 км за городом. Осенью 2015 г. членами организации было принято решение о создании семейного клуба для организации сопровождаемой деятельности и досуга подростков и молодых людей с РАС. Проект семейного клуба поддержан грантовой программой Красноярского края «Социальное партнерство во имя развития» в 2016 г. В октябре 2016 г. в рамках участия в федеральном пилотном проекте на территории Красноярского края КРОО «СВЕТ НАДЕЖДЫ» получил оборудование для комплектации швейной мастерской. Международный институт аутизма отвечает за комплекс мероприятий по профессиональному ориентированию, приобретению трудовых навыков людьми с РАС и за организацию работы швейной мастерской с учетом сенсорных особенностей людей с РАС.

Взаимодействие МИА с Федеральным государственным автономным учреждением «Федеральный институт развития образования»

С 2015 года Международный институт аутизма КГПУ им. В.П. Астафьева является экспериментальной площадкой Федерального государственного автономного учреждения «Федеральный институт развития образования» (ФГАУ ФИРО). Тема экспериментальной работы МИА — «Региональная модель межведомственного комплексного сопровождения лиц с РАС», научный руководитель работы — канд. биол. наук, председатель РОБО «Общество помощи аутичным детям “Добро”» С.А. Морозов. Основные направления деятельности экспериментальной площадки в рамках взаимодействия с ФИРО: — разработка региональной модели межведомственного взаимодействия при сопровождении лиц с РАС; — разработка и апробация системы комплексных программ социально-медико-психолого-педагогического сопровождения лиц с РАС; — научно-методическое обеспечение процесса сопровождения лиц с РАС и процесса подготовки кадров (создание научно-методической школы по формированию профессиональных компетенций у специалистов для работы с детьми и взрослыми с РАС; создание стажировочной площадки для специалистов (научно-практического центра) для диагностики, консультирования и сопровождения лиц с РАС; — подготовка кадров для работы с детьми и взрослыми с РАС (программы бакалавриата, магистратуры, постдипломного образования).

Актуальные задачи МИА по реализации системы комплексного сопровождения лиц с РАС

1.   Мониторинг системы комплексной помощи лицам с РАС в Красноярском крае.

2.   Разработка и апробация межведомственной комплексной модели сопровождения детей с аутизмом.

3.   Создание регионального атласа учреждений и специалистов, реализующих комплексную систему помощи лицам с РАС.

4.   Разработка и проведение процедуры внешнего педагогического аудита для обеспечения эффективности комплексного сопровождения лиц с РАС в системе образования.

5.   Создание сети стажировочных площадок (комплексов), реализующих систему комплексного сопровождения лиц с РАС.

6.   Разработка и апробация профессиональных кейсов, регламентирующих дельность комплексной системы социально-медико-психолого-педагогического сопровождения лиц с РАС в Красноярском крае.

7.   Публикации и тиражирование результатов деятельности по проекту (издание монографий, учебных пособий, методических рекомендаций, статей и др.).

Международный Консорциум Институтов Аутизма (МКИА/ICAI)

Деятельность Международного института аутизма привлекла внимание ученых из других стран. Исследователи из Национального института аутизма Китая и Университета Южной Каролины в США предложили консолидировать усилия в области исследований аутизма и создать Международный Консорциум Институтов Аутизма (МКИА/ICAI). 16 июня 2016 г. в КГПУ им. В.П. Астафьева состоялось торжественное открытие Международного консорциума институтов аутизма, на котором был подписан меморандум о сотрудничестве университетов трех стран: России (Международный институт аутизма КГПУ им. В.П. Астафьева), Китая (Национальный институт аутизма Пекинского педагогического университета), и США (Центр лечения детских нервных болезней Университета Южной Каролины, медицинская школа Гринвилл при системе здравоохранения округа Гринвилл). Это новая академическая структура, которая имеет своей главной целью объединение ведущих научных исследований в области аутизма по всему миру. Миссия МКИА: — объединить гуманитарные и медицинские исследования и информационные ресурсы по проблемам расстройств аутистического спектра и способствовать комплексному подходу и пониманию исследований в области РАС; — создать ведущую структуру, определяющую стратегию социальной адаптации и интеграции, медицинской реабилитации детей и взрослых с РАС; — оказывать влияние на формирование принятия решений правительств в развитии системы помощи лицам с аутизмом; — создать мировую информационно-исследовательскую базу в области аутизма; — разработать стратегии исследований по изучению аутизма и технологии обучения, воспитания и социализации детей и взрослых с аутизмом.

Все исследовательские проекты направлены на реализацию идеи комплексного подхода: связь медицинских, психолого-педагогических и социальных исследований, реализующих задачи успешной социальной интеграции людей с РАС.

Заключение

Следует отметить, что в Красноярском крае удалось сформировать действующую модель межведомственного взаимодействия специалистов различных ведомств на основе партнерства и взаимопонимания, этапности оказания комплексной помощи детям с РАС, возможности предоставления всего спектра коррекционных услуг на разных возрастных этапах в тесном сотрудничестве с родительскими организациями; а также достичь хороших результатов в профессиональной подготовке и постдипломном образовании специалистов, участвующих в образовании и сопровождении детей с РАС. Потенциал и ресурсы Международного института аутизма КГПУ им. В.П. Астафьева позволяют обеспечивать эффективные прикладные и фундаментальные исследования отечественных и зарубежных ученых в области аутизма; реализовывать качественный образовательный процесс по подготовке специалистов в области образования и социализации детей и взрослых с аутизмом; создавать действующие технологии тьюторского сопровождения и инклюзивного образования детей с расстройствами аутистического спектра.